- autismo-biologia

Decreto Cura Italia: prime informazioni su prestazioni INPS
by paolosarra1＠libero.it 21 Mar '20

21 Mar '20

A seguito dell’entrata in vigore del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18, che ha introdotto diverse misure a sostegno dei lavoratori, delle famiglie e delle imprese per far fronte all’emergenza sanitaria dovuta alla diffusione del COVID-19, con il messaggio 20 marzo 2020, n. 1281 https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b52959%3b&l… si forniscono le prime informazioni su alcune prestazioni dell’INPS. Nella scheda informativa https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b52959%3b&l… (pdf 235KB) allegata al messaggio si forniscono indicazioni su congedi parentali, permessi legge 104 e bonus baby-sitting. Le istruzioni operative e procedurali in merito all’applicazione dei suddetti benefici saranno fornite con la relativa circolare. https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?itemdir=53518

1 0

antidepressivi
by daniela 20 Mar '20

20 Mar '20

Roberto Stella, responsabile dell’Area Formazione della FNOMCeO, e presidente dell’OMCeO di Varese, uno dei medici deceduti per il Coronavirus, era molto attivo nella formazione a distanza che l’Ordine mette a disposizione dei suoi iscritti. Oggi ho partecipato ad un corso in FAD, da lui preparato insieme a Pietro Dri, sul tema “La lettura critica dell’articolo scientifico” che ho trovato interessante e utile. Una cosa che mi ha colpito è stato l’esempio che ha portato per mostrare cosa si intende per “bias di pubblicazione di un articolo scientifico”. Copio dal dossier “Il termine della statistica per il bias di pubblicazione consiste nel fatto che spesso gli studi con risultati negativi non arrivino alla pubblicazione. Ciò ha conseguenze rilevanti: l’idea che ci si può fare dell’efficacia dei farmaci sarebbe infatti legata quasi soltanto a studi che riportano esiti positivi anche se in realtà altri studi con gli stessi farmaci hanno portato a risultati negativi, scomparsi nel nulla. Ciò ovviamente ha un grande rilievo per le revisioni sistematiche che dovrebbero mettere insieme tutti i dati disponibili, positivi e negativi, su un dato intervento per poter condurre poi metanalisi adeguate. Perché non vengono pubblicati gli studi con risultati negativi? Perché nessuno ha interesse a farlo: non le aziende farmaceutiche che hanno sponsorizzato lo studio, non i ricercatori, che arrivano a un risultato negativo e quindi poco utile per ottenere nuovi fondi in futuro, non le riviste su cui andrebbero pubblicate le ricerche perché da un lato gli studi negativi vengono poco citati dagli altri ricercatori e quindi si va a ridurre l’impact factor, cioè la rilevanza, della rivista stessa, dall’altro viene meno uno degli interessi degli editori che è quello di pubblicare i cosiddetti reprint cioè estratti della rivista con gli studi con risultati positivi per venderli alle aziende farmaceutiche che poi li distribuiscono ai medici. Ma che conseguenze ha questo bias? E’ stato condotto uno studio che le chiarisce bene e riguardava la pubblicazione delle ricerche condotte su 12 antidepressivi e presentate alla FDA statunitense per chiederne l’autorizzazione alla commercializzazione(Turner E, Matthews A, et al. Selective publication of antidepressant trials and its influence on apparent efficacy. New Engl J Med 2008;358:252-60) Nell’analisi si andava a vedere se gli studi presentati alla FDA erano stati pubblicati negli anni successivi sulle riviste scientifiche. Risultato? Dei 74 studi presentati il 97% di quelli che avevano raggiunto risultati positivi (37 in tutto) sono stati pubblicati e quindi letti dai medici, mentre solo il 33% di quelli che avevano portato a risultati negativi o dubbi ha visto la luce. Quindi di ben 3.369 pazienti sui 12.564 coinvolti negli studi presentati si sono perse le tracce e guarda caso erano quelli degli studi con risultati negativi. In altre parole la visione che abbiamo dell’efficacia di quei farmaci è distorta perché ci è consentito di vedere solo i pazienti che hanno avuto effetti positivi dalla terapia in esame. E proprio in questi ultimi tempi, a distanza di anni, cominciano a uscire articoli che mettono in dubbio l’efficacia e la sicurezza degli antidepressivi soprattutto in alcune fasce d’età” Dalla bibliografia risulta che queste fasce d’età sono i bambini e gli adolescenti. 10. Le Noury J, Nardo J, et al. Restoring Study 329: efficacy and harms of paroxetine and imipramine in treatment of major depression in adolescence. Brit Med J 2015;351:h4320. 11.Wise J. Antidepressants may double risk of suicide and aggression in children, study finds. Brit Med J 2016;352:i545 Gli antidepressivi, che nell’esperienza di molti genitori italiani di bambini con autismo danno solo effetti indesiderati, sono stati molto usati in America proprio nell’autismo, nella convinzione che diminuissero i comportamenti ripetitivi, come risulta da un ricerca del 2003 secondo la quale erano i farmaci maggiormente usati https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14594332 Nel 2009 una sperimentazione in doppio cieco col citalopram, uno degli antidepressivi più usati, ha dimostrato che il farmaco non era più efficace del placebo sui comportamenti ripetitivi e in compenso “Citalopram use was significantly more likely to be associated with adverse events, particularly increased energy level, impulsiveness, decreased concentration, hyperactivity, stereotypy, diarrhea, insomnia, and dry skin or pruritus” https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19487623 Ciò nonostante, in America è continuato un grande uso di antidepressivi nei bambini con autismo, spesso in associazione con altri psicofarmaci, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22153288 In Italia l’uso degli antidepressivi nell’autismo risulta limitato al 6 - 7 % negli adolescenti e negli adulti, da quanto risulta dalla ricerca pubblicata da ANGSA, CENSIS e Serono nel 2012 https://www.west-info.eu/it/troppi-errori-con-la-sclerosi-multipla/ricerca-… Stiamo attenti a non lasciarci troppo influenzare dall’America Daniela Mariani Cerati

1 0

link aggiornamento su provvedimenti italiani per COVID-19
by Carlo Hanau 20 Mar '20

20 Mar '20

Riprendo una lettera di Anffas nazionale che in un link offre ottime informazioni, aggiornatissime e specifiche, sulla normativa italiana riferita alla situazione della disabilità mentale in tempo di CORONAVIRUS. in questo delicato momento, Anffas Nazionale, attraverso l'Unità di Crisi che ha attivato, sta lavorando per censire, condividere e produrre tutte le informative e/o indicazioni utili a fronteggiare nel migliore dei modi ciò che stiamo vivendo. In considerazione del fatto che tali atti e documenti sono continuamente aggiornati desideriamo ricordarVi che tutto quanto prodotto è quotidianamente reperibile sul nostro sito, nella pagina dedicata e relativa all’emergenza COVID-19, Il cui link diretto è: http://www.anffas.net/it/news/13940/coronavirus-tutte-le-informative-utili/ . Rimanendo a completa disposizione, inviamo cordiali saluti. La Segreteria Nazionale Anffas *Segreteria Nazionale Anffas Onlus* Via Casilina 3T - 00182 Roma Tel. 06/3212391 - Fax. 06/3212383 e-mail: nazionale(a)anffas.net Sito web: www.anffas.net -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

1 0

info
by agostino cioli 19 Mar '20

19 Mar '20

Chiedo agli esperti in lista, fra le motivazioni di autorizzazione al transito delle nuove disposizioni ministeriali, sarà accettata quella della gita abituale in auto di una persona autistica grave avvallata da certificato medico? Mi sa tanto che ci si dovrà affidare al buon cuore dell’ufficiale di polizia ed alla sua conoscenza della patologia autistica per non sentirsi rispondere “gli dica che deve stare a casa”. Saluti, Agostino Cioli Inviato da Posta per Windows 10 -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

5 6

Fwd: CS: Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online
by Carlo Hanau 16 Mar '20

16 Mar '20

Da decenni sostengo che la condizione autistica non è una patologia ma l'espressione multiforme e spesso confusa con altre patologie psichiatriche meglio definite. Le patologie conosciute come quelle che possono provocare l'autismo sono alcune decine, tutte rare, e coloro che conoscono la causa del loro autismo possono avere bisogno di conoscere questa iniziativa dell'OMAR Cordiali saluti Carlo Hanau ---------- Forwarded message --------- Da: Osservatorio Malattie Rare <info(a)osservatoriomalattierare.it> Date: lun 16 mar 2020 alle ore 10:30 Subject: CS: Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online To: <hanau.carlo(a)gmail.com> Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=Rq%3dAGRr_Kn1R_Vx_PSvm_Zh_Kn1R_U398AN…> [image: Image] *COMUNICATO STAMPA* *Coronavirus, OMaR mette a disposizione dei cittadini oltre 25 esperti online * *Tra i medici che hanno dato disponibilità Burioni, Cocito, Conversano, Esposito, Gerussi, Invernizzi, Lopalco, Pregliasco e Scarpa* Roma, 16/03/2020 – *Osservatorio Malattie Rare (OMaR)*, la testata giornalistica da 10 anni al fianco delle persone con malattie e tumori rari, ha deciso di fare la propria parte nell’*emergenza Coronavirus*: da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione *oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini*, che siano affetti da malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il *prof. Roberto Burioni, *il* dottor Michele Conversano, *la* prof.ssa Susanna Esposito, *il* prof. Pier Luigi Lopalco *e il* prof. Fabrizio Pregliasco*. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il *prof. Dario Cocito*, il *dott. Alessio Gerussi*, il *prof. Pietro Invernizz*i e il *prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti* che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L’esperto risponde” di OMaR. Si tratta di virologi, epidemiologi, immunologi, igienisti ed esperti di medicina preventiva, pediatri, metabolisti, epatologi, neurologi, nefrologi e pneumologi, ma anche esperti di diritto – come quelli dello ‘sportello legale’ di OMaR, che hanno tutti dato gratuitamente la loro disponibilità a svolgere il servizio. “In quest’ultima settimana sono arrivate tante richieste – *spiega il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli* – e non potevamo lasciare queste persone senza risposta. Non importa che abbiano malattie rare o meno, in questo momento di emergenza nazionale è giusto che chi può faccia uno sforzo in più per venire in aiuto di chi ha bisogno. Abbiamo uno strumento e lo mettiamo a disposizione. Abbiamo lanciato un appello al mondo scientifico e la risposta è stata straordinaria: questa è l’Italia che ci piace, un Paese dove idee, strumenti e competenze si incontrano per aiutare chi ha bisogno, o anche solo chi semplicemente è confuso o spaventato”. * Per poter usufruire del servizio*, in modo completamente gratuito,* è sufficiente recarsi alla pagina de “L'esperto risponde” <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=A%3d4cKY8%26I%3dH%26L%3d5ZHe%26r%3dYK…>* dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l'apposita scheda. La risposta, poi, sarà pubblicata direttamente online, nella stessa pagina. “Per permettere ai clinici di evadere tutte le risposte – conclude il direttore di OMaR –* ci appelliamo al buon senso di tutti: meglio leggere prima le risposte già date*, per verificare se si possa così avere già una soluzione al proprio quesito, *e cercare di fare domande brevi e chiare*”. Ecco *la lista completa degli esperti che svolgono il servizio*, un elenco che potrebbe crescere nei prossimi giorni e che sarà costantemente aggiornato sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare. - *Prof. Marcello Arca*, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l'Università "Sapienza" di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma. - *Prof. Baroukh Maurice Assael*, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano. - *Dott.ssa Maria Bova*, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II". - *Prof. Roberto Burioni*, Professore Ordinario di Microbiologia e Virologia all’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. - *Prof.ssa Maria Domenica Cappellini*, Direttore dell'Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano. - *Prof. Dario Cocito*, Istituti Clinici Scientifici Maugeri di Torino. - *Prof. Marco Confalonieri*, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste. - *Dott. Michele Conversano*, Direttore del dipartimento di prevenzione della ASL di Taranto, Presidente di HappyAgeing, Past president della Società Italiana di Igiene e Medicina Preventiva (SItI). - *Dott.ssa Adele D'Amico*, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. - *Prof. Francesco Emma*, Direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma. - *Prof.ssa Susanna Esposito*, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. - *Prof. Sandro Feriozzi*, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo. - *Prof.ssa Annarosa Floreani*, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova. - *Dott. Alessio Gerussi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza. - *Prof.ssa Ornella Guardamagna*, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza dell'Università di Torino. - *Prof. Pietro Invernizzi*, Università degli Studi di Milano-Bicocca, Divisione di Gastroenterologia e Centro per le Malattie Autoimmuni del Fegato all’Ospedale San Gerardo di Monza. - *Prof. Pier Luigi Lopalco*, Professore di Igiene all’Università di Pisa. - *Prof.ssa Sonia Messina*, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina. - *Prof. Sandro Michelini*, dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia. - *Prof. Sandro Muntoni*, Associato in Patologia Generale, Università di Cagliari. - *Prof. Giovanni Nigro*, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al 2015. - *Dott. Roberto Parrella*, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli - Ospedale “D. Cotugno” di Napoli. - *Dott.ssa Caterina Pelosini*, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana. - *Prof. Fabrizio Pregliasco*, virologo dell’Università degli Studi di Milano, Direttore sanitario dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano. - *Prof. Maurizio Scarpa*, Professore di Pediatria all’Università di Padova, Direttore del Centro di coordinamento regionale malattie rare dell’Ospedale Universitario di Udine. - *Prof. Nicola Specchio*, Responsabile Unità Epilessie rare e complesse, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. - *Prof. Carlo Vancheri*, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania. *Ufficio Stampa a cura di Osservatorio Malattie Rare* Manuela Indraccolo indraccolo(a)rarelab.eu Mobile: 347 8663183 O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare www.osservatoriomalattierare.it <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d3WHU7%26C%3dE%26H%3d4TEa%26q%3dSH…> info(a)osservatoriomalattierare.it P.IVA: 02991370541 Sede Legale: Via Varese, 46 - 00185 Roma Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli [image: Facebook] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=9%3dMc8WQ%26I%3d5%26J%3dNZ5c%26A%3dY8…> [image: Twitter] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3dNbMXR%26H%3dJ%26K%3dOYJd%26B%3dXM…> [image: LinkedIn] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=0%3d5XUX9%26D%3dR%26K%3d6URd%26s%3dTU…> CANCELLA ISCRIZIONE <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=O9%3d01O0_JXxj_Uh_MkuW_Wz_JXxj_Tm6P08…> | UNSUBSCRIBE <http://customer16815.musvc2.net/e/r?q=O9%3d01O0_JXxj_Uh_MkuW_Wz_JXxj_Tm6P08…> [image: MailUp] <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=4%3dEVRRI%26B%3dO%26E%3dFSOX%263%3dRR…> Email inviata con MailUp <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=7%3d2YGU6%26E%3dD%26H%3d3VDa%26p%3dUG…> <http://customer16815.musvc2.net/e/t?q=5%3d4aIS8%26G%3dF%26F%3d5XFY%26r%3dWI…>Con MailUp la disiscrizione e' sicura <http://a6h1e.mailupclient.com/p> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

1 0

adesione all'iniziativa di Errepiù e richiesta alle istituzioni
by fabiola_casarini＠libero.it 16 Mar '20

16 Mar '20

Gentili componenti della lista, in particolare modo rappresentanti di associazioni che tutelano i diritti dei bambini e degli adulti con disturbi evolutivi, vorrei condividere con voi la scelta dell'associazione Errepiù,http://www.errepiu.it, per conto della quale ho inviato alle istituzioni scolastiche, sanitarie e comunali dei territori Modena-Rubiera-Reggio Emilia-S.Ilario una PEC con oggetto: Segnalazione situazioni di grave rischio per minori e adulti con disabilità e loro famiglie. In questo territorio dirigo servizi educativi center-based privati e, malgrado la fama di territori di altissima qualità e tradizione pedagogica (vero solo per nidi e scuole d'infanzia), è il luogo d'Italia in cui riscontro la maggiore competizione tra istituzioni pubbliche e private, con reali difficoltà non solo di collaborazione, talvolta anche di comunicazione. Per responsabilità sociale ho chiuso tutti i servizi a partire dall'utima settimana di Febbraio, quando è iniziata l'emergenza. Da allora sono al lavoro senza sosta per comunicare con ogni interlocutore pubblico che ha in carico i miei utenti alcuni messaggi: 1) l'analisi del comportamento può essere utile in momenti di crisi, dove serve competenza sulla gestione del comportamento di individui e gruppi: usate le nostre competenze! 2) il trattamento educativo di tipo evolutivo,disturbi dello sviluppo, per le persone con autismo e in particolare modo per chi ha comportamenti problema gravi, è senza dubbio un intervento che rientra nella categoria sanitaria di trattamento "indispensabile": possiamo mettere gli edifici scolastici a disposizione degli studenti con disabilità oppure regolamentare il diritto agli spostamenti dei genitori per fruire di interventi, evitare qualunque aggregazione e lavorare solo 1:1, MA NON SI PUO' INFRANGERE IL DIRITTO alla salute delle persone con autismo sospendendo sia scuola che trattamenti, senza "piano b". Almeno venga concesso al privato sanitario (come è spesso lo psicologo analista del comportamento) di esercitare privatamente, "in scienza e coscienza", tutelandolo in quanto aiuto al welfare! Non si può ignorare il fatto che educazione e intervento sanitario coincidano, per le persone con autismo. Non si può ignorare che la sospensione della stimolazione personalizzata quotidiana (no scuola no terapie no sport) per le persone con autismo rappresenti un danno evolutivo, diversamente da quanto accade agli studenti a sviluppo tipico, per i quali avremo preoccupazioni legate alla didattica e alle routine casalinghe. L'effetto della chiusura delle scuole sulle due tipologie di studenti è diverso e per chi ha disturbi dello sviluppo tale effetto è legato alla salute. 3) Su ogni territorio esistono casi di estrema gravità, dove è necessario un forte investimento di risorse e una rete efficace di enti e professionisti per garantire che la convivenza tra persona con autismo e famigliari sia sana e sicura: per queste persone, almeno in questi territori, tutto d'un tratto siamo rimasti solo noi, "i privati". Anche se abbiamo la coscienza sociale e le competenze per far fronte all'emergenza, non possiamo prenderci da soli e senza alcun referente istituzionale la responsabilità di questi casi e non è accettabile che non riceviamo un dispositivo sanitario (procurarsi le mascherine è stato difficile, le visiere impossibile), la proposta di essere controllati con tamponi periodici, un canale di comunicazione. Prima di chiedere questi aiuti abbiamo fatto numerose proposte e lanciato molte idee, ma non abbiamo ricevuto risposte oppure siamo stati trattati come professionalità "fuori" dal sistema, costretti a fare riferimento all'Ordine degli Psicologi (che a malapena riconosce la nostra esistenza come gruppo professionale, sempre a causa della nostra nebulosa proprietà di operatori socio-pedago-sanitari, che non possono fare sedute terapeutiche on line), alle prefetture e agli uffici di igiene pubblica, assieme ai negozianti e ai baristi. Il privato a vocazione sociale ha invece una funzione di cruciale importanza per il sostegno del sistema pubblico, invece. La più efficiente (minima spesa, massimo outcome) delle iniziative che abbiamo sviluppato è stata la consegna a domicilio di "scatole di R+": prepariamo una scatola con gli oggetti, i materiali, i libri e i giocattoli preferiti dal bambino-ragazzo , un programma personalizzato settimanale che possano svolgere senza difficoltà i genitori, regali per i fratelli, letterine da parte nostra. La progettazione può essere fatta a distanza dai coordinatori, la confezione e la consegna da una sola persona (quindi con minimo spostamento e rischi ridotti). Quando la famiglia avrà documentato con foto, video e durante una consulenza on line col supervisore, l'uso dei materiali e lo svolgimento degli esercizi graditi, verrà progettata e inviata una nuova scatola. Questa strategia, più di altre, ci ha permesso di ottenere comportamenti verbali positivi, emotività positiva (bella l'attesa della scatola, l'apertura, la scoperta del contenuto, l'osservazione delle reazioni degli altri figli, la percezione di contatto e vicinanza) e guidare un comportamento pro-attivo dei genitori verso un parent training con video modeling e consulenza a distanza efficace e motivante. Desideriamo regalare a tutti l'idea, poiché i dati precoci suggeriscono che sia migliore sia dal punto di vista dei costi che dal punto di vista dei risultati sul comportamento dei bambini e dei genitori e chiedervi aiuto per espandere questo programma, se lo vorrete, durante il periodo di chiusura delle scuole e dei sevizi ausl. https://errepiu.it/donazioni/ A chi vorrà iscriversi come genitore "socio sostenitore" in questo periodo, invieremo una delle nostre scatole a domicilio, in qualunque posto d'Italia, per provare l'esperienza e conoscere il vostro feedback. https://errepiu.it/socio-sostenitore/ Speriamo di cuore che le situazioni di cui abbiamo segnalato l'urgenza diventino oggetto di riflessione per chi ha dimenticato di inserire le persone con autismo (e i professionisti dell'aiuto che stanno continuando a aiutarli, rischiando del proprio e in solitudine) tra coloro che hanno diritto a prestazioni sanitarie INDISPENSABILI e che al termine di questa difficile esperienza si ricordi il comportamento di chi c'è stato e di chi no, per le persone con fragilità, il cui bene è strettamente legato al bene della comunità a cui appartengono. Grazie a chi vorrà farsi vivo per darci una mano in pratica e a chi vorrà aggiungere la sua voce alla nostra nel comunicare che l'educazione, per le persone con disturbi dello sviluppo, è un diritto sanitario essenziale. Fabiola Casarini PhD, BCBA, CABAS RANK II fabiola_casarini(a)libero.it mailto:[email protected] http://www.errepiu.it

1 0

Centro regionale Autismo Adulti Marche
by Antonella Foglia 16 Mar '20

16 Mar '20

Buona sera a tutti, allego la comunicazione di attivazione del servizio di consulenza e sostegno per gli utenti e le famiglie con ASD da parte del Centro Autismo Adulti della regione Marche (San Benedetto del Tronto) Un cordiale saluto Antonella Foglia Angsa Marche _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

Fwd: scudo al COVID-19
by angsa bologna 16 Mar '20

16 Mar '20

Carissimi riporto messaggio della nostra Presidente Nazionale e della Dott.ssa Rita Di Sarro USL di Bologna: vi inviamo in allegato un documento dal titolo “Consigli per la gestione dell'epidemia COVID-19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto” realizzato dalla SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) in collaborazione con altre realtà e associazioni che si che si occupano di disabilità e autismo. Benedetta Demartis Presidente Angsa Nazionale Per tutte le famiglie della USL di Bologna da parte della Dottoressa Rita Di Sarro : *siamo a disposizione delle famiglie e degli utenti per qualunque necessità ai numeri telefonici aziendali e via mail (pids@ ausl.bologna.it <http://ausl.bologna.it/>), potendo concordare anche videochiamate con l’utenza * -- Marialba Corona Presidente ANGSA Bologna

1 0

emergenza da covid-19
by gmarino 16 Mar '20

16 Mar '20

è perfettamente leggittimo mettere in risalto i problemi personali e di categoria quando si affronta il problema di gestire i nostri figli in presenza del Covid-19. i genitori, e le associazioni che li rappresentano, che hanno i figli a casa privi di supporto scolastico e dei centri di riabiltazione o diurni chiedeono assistenza domiciliare. è l'antitesi dell'isolamento sia per le nostre famiglie che per l'assistente che dovrebbe andare in giro e visitare le abitazioni. è un problema per i genitori. ma sono genitori giovani se hanno figli in età scolastica e di trattamenti . ce la possono fare con un maggiore impegno specialmente se si ha la possibilità di lasciare il lavoro. per questo avrei puntato di più a congedi parentali o sostegni economici invece del domiciliare. poi ci sono i centri residenziali che non hanno nessuna tutela se tutti i decreti finora emanati si preoccupano esclusivamente del personale sia per la loro sicurezza che per la garanzia della continuità lavorativa. nei centri residenziali ci abitano adulti con disabilità, non solo con autismo, e perciò i loro genitori, quando ci sono, sono anziani e non più in condizione di farsi carico dei propri figli. ho rappresentato al Governo il problema della tutela dei centri residenziali denunciando la assenza di ogni provvedimento che garantisca almeno la distribuzione dei presìdi individuali di protezione così come avvene negli ospedali. vi immaginate se in una residenza si verifica un caso di infezione agli operatori che costringe una quarantena ed un isolamento di ognuno? quelle persone con disabilità sarebbero immediatamente lasciati privi di ogni assistenza. è per questo che mi auguro che nel prossimo decreto in uscita oggi ci sia un provvediemnto che equipari le strutture sanitarie residenziali ai presidi ospedalieri. chi ha la responsabilità di una struttura residenziale può capire benissimo il pericolo emergente. giovanni marino

2 1

somatostatina
by daniela 12 Mar '20

12 Mar '20

Gli studi sulla biologia di base non possono avere applicazioni pratiche immediate, ma possono aprire porte, offrire materia su cui pensare, nella speranza che le nuove conoscenze si traducano, in tempi non troppo lontani, in terapie che cambino la storia naturale dell’autismo. Tra le ricerche su modelli animali che esaminano le basi non solo anatomiche, ma anche molecolari della comprensione delle emozioni, la cui carenza è ritenuta basilare nella genesi dell’autismo, credo sia degna di nota quella descritta nell’articolo di Scheggia, D., Managò, F., Maltese, F. et al: Somatostatin interneurons in the prefrontal cortex control affective state discrimination in mice. Nat Neurosci 23, 47–60 (2020). https://doi.org/10.1038/s41593-019-0551-8 commentata nell’editoriale da Sterley, T., Bains, J.S. SOM cells are better at detecting emotion. Nat Neurosci 23, 3–4 (2020). https://doi.org/10.1038/s41593-019-0557-2 Non è facile dare un resoconto divulgativo di articoli che richiedono notevoli competenze specialistiche per la loro comprensione ma, grazie alla collaborazione dei ricercatori che collaborano alla lista autismo-biologia, ci proviamo Titolo: Le cellule a somatostatina sono le più brave per comprendere le emozioni Il quesito è: come avviene la discriminazione delle emozioni, quale è la neurobiologia sottesa? Da imaging si è capito che le aree interessate alla relazione sociale sono molte e in particolare la comprensione delle emozioni troverebbe le sue basi in un controllo dall’alto in basso dell’area limbica da parte della corteccia prefrontale. Questa osservazione è supportata anche dai risultati ottenuti studiando gli effetti di lesioni (patologiche, traumatiche) nell’area prefrontale nell’uomo Gli Autori sfruttano un modello animale nel topo con animali tristi (T), neutri (N) e contenti (C): mettono un animale (esploratore) con uno C , T, N e vedono cosa gli succede (nel cervello). Il modello è sofisticato, ma pare essere molto solido. La prima domanda è stata: come passa la informazione tra l’animale che osserva e C,T N? Gli autori studiano diverse possibilità e arrivano a concludere che il tramite è l’odore, osservazione per altro in accordo con altri studi. Ci si sta ponendo anche il quesito se esista un odore che segnala uno stato e uno che segnala la fine di quello stato, ma il problema è per ora irrisolto La vera forza di questo studio è l’enorme lavoro fatto per cercare di definire i meccanismi neuronali della trasmissione emotiva. La prima cosa che hanno trovato nell’animale che esplora è il fatto che c’è un aumento della attività nella corteccia prefrontale mediana (mPFC), indipendentemente se il topo osservato fosse T o C, con attività di neuroni con punte (di attività) piccole e strette, probabilmente inibitori (NS) e con attività più ampia probabilmente neuroni piramidali. Sebbene la maggior parte dei neuroni inibitori nella mPFC esprima parvalbumina (PV), inibendo queste cellule non si vede nessun cambiamento nella capacità dell’esploratore di valutare un’emozione. Inibendo invece i neuroni che funzionano con somatostatina, l’animale perde la capacità di discriminare Gli Autori, giocando con le diverse combinazioni possibili con il loro modello, traggono la conseguenza che mentre i neuroni a parvalbumina sono importanti per la socialità in generale, quelli a somatostatina sono importanti per le emozioni, in particolare lo stato di C, ma non per la socialità A riprova, stimolando l’attività delle cellule a somatostatina nell’esploratore, anche senza che questo riceva lo stimolo da N C o T, cioè anche senza l’incontro con l’altro animale, sviluppa la stessa attività che svilupperebbe se lo vedesse (o odorasse). Ora, queste osservazioni vanno unite al fatto che si sa che l’attivazione sincrona di cellule somatostatina in mPFC svolge un ruolo di regolazione del sistema limbico, probabilmente “liberando” la possibilità che questo aumenti la capacità ad esempio di esplorazione ecc Per l’autismo vorrebbe dire che > stimolo somatostatina = > capacità di riconoscere emozioni Bisogna ricordare che noi abbiamo i farmaci che stimolano, o meglio mimano la somatostatina, sono potenti e durano a lungo, ma la strada per arrivare ad una sperimentazione sull’uomo è ancora lunga e, in un campo così delicato, le scorciatoie non sono ammesse Daniela Mariani Cerati

1 0