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45588 per la ricerca scientifica sull'autismo
by daniela 08 Apr '20

08 Apr '20

Ricordo che è attivo fino al 12 aprile il numero solidale 45588 per contribuire alla ricerca scientifica sull’autismo con SMS da cellulare e con telefonata da telefono fisso. Sarà possibile contribuire donando 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Iliad, Coop Voce, Tiscali. Sarà di 5 euro la donazione per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze, PosteMobile e di 5 o 10 euro quella per le chiamate da rete fissa TIM, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali. I progetti che verrebbero finanziati con i fondi ricavati sono stati selezionati da due comitati: uno per la ricerca scientifica, di cui mi onoro di far parte, e uno per la scuola. Esaminando questi progetti, ci si rende conto di quante potenzialità di ricerca ci sono in Italia, che rischiano di essere vanificate dalla carenza di finanziamenti. Il momento non è per nulla favorevole in quanto l’emergenza da Coronavirus offusca tutte le preesistenti situazioni di grave sofferenza, compreso l’autismo. Dalla Rai ci si aspettava di più, ma la pandemia ha fatto passare in secondo piano tutto il resto e l’autismo neanche nel “World Autism Awareness Day” ha avuto il posto che meriterebbe tutto l’anno per la sua gravità e la sua diffusione. Cerchiamo di approfittare di questi ultimi giorni pubblicizzando il 45588 tra i nostri contatti e i nostri social. Il primo progetto che verrebbe finanziato ha il titolo seguente “Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso." E’ un progetto multidisciplinare che ha come capofila due docenti dell’Università di Bologna che gli iscritti alla lista conoscono, in quanto loro stesse sono iscritte e talvolta intervengono: Antonia Parmeggiani per la parte clinica e Marina Marini per la parte biomedicale. Una spiegazione dettagliata del progetto, con le sue potenzialità conoscitive e soprattutto terapeutiche la si puo’ leggere al link http://www.angsamarche.it/ E dunque approfittiamo di questi ultimi giorni per invitare a donare al 45588 Daniela

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L'autistico di Schroedinger
by Carlo Hanau 05 Apr '20

05 Apr '20

In questo periodo in cui si resta confinati, le case editrici mettono a disposizione a basso prezzo libri virtuali (e-book) che si possono acquistare senza bisogno di uscire. Fra questi c’è anche un bel libro che aiuta a capire l’autismo ed i problemi della psichiatria in Italia, del quale Daniela Mariani Cerati ha fatto la recensione anche su SUPERANDO http://www.superando.it/2019/04/02/lautistico-di-schrodinger-una-miniera-di… L'autistico di Schrödinger: Il racconto di una "madre frigorifero", di Simonetta Chiandetti. *Viene offerto a soli 2,99* € in tre e-librerie in diversi formati https://www.amazon.it/Lautistico-Schr%C3%B6dinger-racconto-madre-frigorifer… https://www.ibs.it/autistico-di-schrodinger-racconto-di-ebook-simonetta-chi… https://www.kobo.com/it/it/ebook/l-autistico-di-schrodinger Il libro è avvincente e si legge bene tutto d’un fiato in un pomeriggio. Si tratta di un’autobiografia di una mamma di un figlio con autismo e soltanto il lieto fine (reale) della storia solleva dalle molte tristezze che si devono sopportare nel rapporto con i servizi sanitari e sociosanitari. *A complemento della biografia c’è anche il punto di vista del figlio, che ora, entrato nella maggiore età, ha scritto un’appendice che riteniamo sia una necessaria integrazione al libro e che si trova al seguente link* http://angsa.it/2019/07/17/il-vissuto-dei-bambini-con-autismo-lautistico-di… Carlo Hanau Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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La sindrome di Peter Pan dell'Autismo
by mazzoni.armando＠libero.it 01 Apr '20

01 Apr '20

Gentili componenti della lista, sposto la replica alla gentile annotazione fatta dal prof. Hanau, che avevo esplicitamente richiesto, sulla lista Biologia, perché mi sembra più attinente. Vedo elementi nelle indicazioni del Prof. che possono portare sia più in basso che più in alto una stima “flat” di circa 1% delle persone con Autismo, da applicare a tutta la popolazione. Le difficoltà per stimare questo numero sono palesi, tanto più si va indietro nel tempo, ma non credo che le nostre migliori menti accademiche specializzate nel campo non possano gestire una ricerca, anche lunga e complessa, che con presupposti, assunzioni e metodi scientifici, fornisca una forbice di questo numero e la sua stratificazione nelle fasce di età della popolazione. Questo è uno dei più significativi tasselli per erodere la sindrome nella sindrome di cui sembra essere affetto l’Autismo: quella di Peter Pan. Ricerche, convegni, terapie e abilitazione scientificamente validate, qualsiasi cosa è concentrata con una prevalenza praticamente totale sui bambini, spesso in una fascia di età strettissima, che rende praticamente adulti anche bambini un po’ più grandi. Questo contribuisce a tante distorsioni della verità: promuove una visione dell’A. come malattia infantile e disincentiva gli sforzi che sono necessari in tutti campi ed in tutte le altre fasce di età, contribuisce ad una programmazione sociale e sanitaria basata su presupposti scientifici approssimativi e quindi sbagliati, inefficace per le persone e per l’utilizzo delle risorse, rischiosa per la salute ed il benessere. Non si può continuare a proiettare i primi 10 minuti di un film ogni anno e non vedere mai tutto il film; credo si abbia bisogno di vedere e capire tutto il film, magari proiettandolo all’indietro, dalla fine all’inizio. Questo senza, ovviamente, senza togliere nulla ai bambini, che pure spesso sono in grandissime difficoltà insieme ai loro cari. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it> Per conto di Carlo Hanau Inviato: martedì 31 marzo 2020 18:36 A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioniadistanza Grazie sempre a Graziella, il cui nome è tutto un programma di vita, per le sue ottime considerazioni. Oggi pomeriggio c'era un webinar, convocato dalla Vice Presidente della Regione ER, Elly Schlein, al quale ho partecipato come Vicepresidente FISH ER insieme a FAND e alcune delle associazioni federate. Fra le altre cose è emerso il problema dell'assistenza a domicilio, facilitata dall'art.48 del D.L., che i Comuni interpretano in modi diversi. Poichè le persone con disabilità grave hanno un bisogno, che è stato riconosciuto dalla norma, di uscire di casa e poichè nei prossimi 8 giorni si prevede ci sia il sole, sarebbe una soluzione abbastanza praticabile che gli educatori andassero non dentro le case degli allievi, ma che li portassero fuori nei parchi, dove non c'è bisogno di bardatura perché il rischio di contagio è minimo, mantenendo così il rapporto di amicizia e sollevando . Rimini ha dato un buon esempio aprendo per questi ragazzi un parco chiuso alla generalità . Ma quasi ovunque ci sono parchi aperti dove non debbono esserci assembramenti o giochi di gruppo, ma dove sono permesse passeggiate senza mascherina. Per altri casi gravi, anche giovani adulti, si può adottare una soluzione diversa, utilizzando le aule vuote delle scuole anche soltanto per un ragazzo. E' stato portato il caso di un ragazzo con autismo della Romagna che viene preso in carico da tre operatori contemporaneamente contemporaneamente in una classe. Gli enti gestori, generalmente cooperative, non hanno difficoltà ad assicurare i trasferimenti in auto propria. Il Ministero dell'istruzione non dovrebbe avere gravi difficoltà a regolarizzare i suoi dipendenti, così come succede per il tirocinio. Sul numero 500.000 riportato da Armando devo fare una precisazione: non si può applicare alla popolazione in generale la prevalenza di quasi un per cento riscontrata oggi fra gli allievi della scuola elementare e media inferiore. Ho scritto un articolo recentissimo su SUPERANDO, http://www.superando.it/2020/03/27/negli-stati-uniti-e-non-solo-cresce-la-p… dal quale risulta che negli USA nel 2016 la prevalenza dell'autismo era di uno su 54 bambini di 8 anni, il dieci per cento in più rispetto a due anni prima. Faccio rinvio anche al precedente mio articolo del 2018 http://www.superando.it/2018/05/07/nuovi-dati-statistici-sullautismo/ dove cerco di spiegare le differenze da un Paese all'altro e i motivi. Credo che siamo in presenza di un reale aumento della incidenza dell'autismo negli ultimi decenni, per cui si deve ritenere che negli adulti la prevalenza sia inferiore. In più si aggiunga che nel secolo passato le diagnosi di autismo e quelle di Asperger non venivano fatte quasi mai, anche quando erano evidenti. Comunque ha poco significato pratico rivedere le diagnosi prima del 1980, perché nessuno può ricordarsi bene cosa era accaduto prima del compimento dei tre anni. Ho cercato di rispondere con una proposta concreta a tutto il seguito, che condivido. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno mar 31 mar 2020 alle ore 14:37 <marialba.corona(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Concordo con Benedetta e Avv. Ida Laquinta : l’insegnamento a distanza per molti dei nostri ragazzi non serve ... ho sentito mamme che hanno faticato per mantenerli tre minuti davanti al video ... Non obblighiamoli a fare quello di cui non sono in grado ... sprechiamo risorse e denaro . Questo periodo ci serva per ripartire e quando sarà finito per combattere per regolarizzare tutta la didattica, l’educativa ed altro . Ora abbiamo ben chiaro chi ci è stato vicino . Marialba Corona Angsa Bologna Inviato da iPhone Il giorno 31 mar 2020, alle ore 07:09, Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta(a)tiscali.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: si benedetta per questo è necessario che la didasttica venga fatta a domicilio dalle insegnanti o comunque persone specializzate ----- Original Message ----- From: benedetta demartis <mailto:[email protected]> To: Autismo e Scuola <mailto:[email protected]> Sent: Monday, March 30, 2020 3:58 PM Subject: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioniadistanza Scusate se intervengo pur avendo una figlia autistica di 28 anni. Non conosco le tante capacità di molte persone con autismo, ma vi assicuro che conosco tanti autismi di tipo medio-grave. Per questo chiedo ai genitori: Ma davvero siete convinti che si possa insegnare a distanza a bambini o ragazzi che non usano il PC, non guardano, non imitano, non ripetono. Dico, a distanza!!! Ma se spesso non riusciamo nemmeno stando al loro fianco! Non riusciamo dopo centinaia di tentativi e in ambienti strutturati. Credo che in certi casi vada accettata la dura realtà. Senza aspettarsi miracoli.... a distanza. Poi, mai arrendersi! Questo vale con tutti i nostri figli. Benedetta Il Lun 30 Mar 2020, 15:46 Avv. Ida Iaquinta <avv.iaquinta(a)tiscali.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: --e' assolutamente vero...la didattica a domicilio dovrebbero farla le insegnanti di sostegno!! come al solito le norme le scrivono senza aver capito cosa sia necessario davvero e sempre solo ragionando nell'ottica della "normalità"!! --- Original Message ----- From: M. Sanna <mailto:[email protected]> To: Autismo e Scuola <mailto:[email protected]> Sent: Monday, March 30, 2020 10:39 AM Subject: Re: [autismo-scuola] Ris: R: Informazioni per la scuolalezioni adistanza Salve, anche io sono un'educatrice e lavoro a scuola con tre ragazzi, con tre patologie diverse e con modalità diverse. Ovviamente a scuola non faccio didattica (non è il mio compito), hanno tutti una programmazione differenziata e mi occupo di facilitare l'integrazione, la comunicazione e soprattutto l'inclusione scolastica con i pari. Ora parlare di didattica a distanza è fantastico, ma deve essere portata avanti dalla scuola e dalle insegnanti di sostegno che sono pagate per quello. Noi, dipendenti di cooperative esterne, siamo ancora in attesa che ci venga detto cosa sarà del nostro futuro e come potremo andare avanti economicamente. Il mio punto di vista è che non si possa fare un intervento inclusivo ed educativo a distanza, senza avere una programmazione e una preparazione adeguata. È tutta una cosa improvvisata che rischia, secondo me, anche di creare dei danni se non ben gestita. Manuela Il 30 marzo 2020 08:05:11 CEST, Marcella Vaccari <marcy.vaccari11(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Sono una educatrice di modena, lavoro con la cooperiva gulliver e da una settimana ( dopo la presentazione di un progetto condiviso con la famiglia e con l’insegnante di sostegno statale al Referente del comune ) sto facendo didattica a distanza. Non dico che sia facile ma è ciò che possiamo fare e io sono contentissima di potere portare una piccola normalità nella vita della mia bimba Marcella Il giorno dom 29 mar 2020 alle 19:55 Guido Bonacina <bongudo(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Ma scusate il governo dice che gli enti locali possono attivarsi per favorire la formazione a distanza, perché non lo fanno? Perché non utilizzano quei fondi che sono a bilancio rinegoziando il capitolato con le cooperative e trovare un modo per aiutarci a fare le lezioni online? Grazie Guido Bonacina Il giorno 29 mar 2020, alle ore 13:39, simona fusco <saffo.star(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Confermo! Anche nella provincia di Reggio Emilia noi educatori per l’integrazione siamo a casa in cassa integrazione perché i comuni hanno sospeso la fatturazione alle cooperative sociali da cui dipendiamo. Soldi già messi a bilancio e risparmiati sulla pelle delle famiglie e di noi lavoratori! Simona Fusco Il giorno sab 28 mar 2020 alle 23:26 Tommaso Cotti <tommaso.cotti1977(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: A Persiceto i dipendenti delle cooperative che integrano come educatori comunali le insegnanti di sostegno statali sono a casa in cassa integrazione e non utilizzati dal Comune!!! Inviato dal mio telefono Huawei -------- Messaggio originale -------- Da: sil8ne(a)gmail.com <mailto:[email protected]> Data: gio 26 mar 2020, 19:44 A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Oggetto: Re: [autismo-scuola] R: Informazioni per la scuola lezioni adistanza buona sera in riferimento all'intervento del sig. Mazzoni chiedo: quali sono gli intoppi normativi delle cooperative ? resto in attesa di riscontro grazie buona serata silvia ottone Il giorno gio 26 mar 2020 alle ore 16:17 <mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Gentili componenti della lista, a questo proposito, gli AEC delle vostre scuole partecipano alla didattica a distanza? sembra ci siano degli intoppi normativi per le cooperative. Grazie Cordiali saluti AM Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Per conto di Angsa Veneto Inviato: mercoledì 25 marzo 2020 18:18 A: Autismo scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Oggetto: [autismo-scuola] Informazioni per la scuola lezioni a distanza Gentili componenti della lista, Segnaliamo una comunicazione di Flavio Fogarolo Formatore che si occupa di didattica inclusiva. È stato per diversi anni referente per la disabilità e i DSA presso l’UST di Vicenza. Per le Edizioni Centro Studi Erickson ha collaborato alla progettazione di materiali compensativi. Amministratore insieme a Giancarlo Onger del gruppo Normativa inclusione sta trattando il tema della didattica a distanza. Un'opportunità che apre un fronte di nuove opportunità e problemi da risolvere. Cordiali saluti Sonia Zen Ecco il suo messaggio: Se qualcuno è interessato, segnalo il gruppo Normativa Inclusione che gestisco da anni su Facebook e che in questo periodo si occupa molto di Didattica a Distanza per gli alunni con disabilità. <https://www.facebook.com/groups/1500673850185239/> https://www.facebook.com/groups/1500673850185239/ Il gruppo ha 36.000 iscritti e vi accedono di media 15.000 persone ogni giorno, soprattutto insegnanti e genitori. Flavio Fogarolo <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> Mail priva di virus. <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> www.avast.com _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- <https://docs.google.com/uc?export=download&id=1mnLqOQo71DfC9QOfR9kt_RxzdLrO…> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Inviato dall'app Tiscali Mail. _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna -- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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Appello per la raccolta Fondi #sfidautismo20
by Fondazione Marino 01 Apr '20

01 Apr '20

Grazie alla collaborazione con la Rai e Mediaset anche questo anno, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, è avviata la campagna di raccolta fondi a favore della Fondazione Italiana per l’Autismo attraverso il Numero solidale 45588 o utilizzando il conto corrente bancario con IBAN: IT 49 S 03069 09606 1000 0013 4906 *intestato a **Fondazione Italiana Autismo Onlus.* Fondi che servono a finanziare un grande progetto di ricerca sulle cause, che sperimenta interventi per alleviare i sintomi. E’ la prima volta che si indaga sulle cause organiche che riguardano la immunologia ed i risultati attesi sono molto promettenti.(I contenuti scientifici della ricerca sono illustrati ed è possibile visualizzarli a questo link: http://www.fondazionemarino.it/news/340-perche-finanziare-la-ricerca-fia ). Siamo sotto assedio del Covid-19 ed ognuno di noi vive in isolamento e molti anche in condizione di disagio economico. Perciò dalla campagna Rai e Mediaset non sono attesi grandi risultati mentre il progetto di ricerca, per essere realizzato, ha bisogno di € 200 mila. Faccio appello perciò a quelle famiglie con autismo che vivono in prospere condizioni economiche affinchè siano loro ad offrire il contributo più importante per raggiungere l’obiettivo. Da una platea di 500 mila famiglie basterebbe che solo lo 0,1 % di esse, cioè 500 persone, fossero disposte a donare la somma di € 400, dalla quale possono godere dei benefici fiscali, per assicurare la fattibilità del progetto. Sarebbero i soldi meglio investiti se consideriamo quanto viene speso, specialmente nei primi anni, quando ogni famiglia gira l’Italia alla ricerca della diagnosi e dei trattamenti. Mi rendo conto della grave situazione che viviamo, ma alla tragedia del Covid-19 le famiglie con figli con autismo aggiungono anche quella dell’isolamento e della mancanza di assistenza. Per questo non ci siamo fermati. L’autismo è una emergenza continua che non finirà con il coroanavirus, senza l’aiuto della ricerca scientifica. Ringrazio tutti coloro che vorranno accogliere questo appello. giovanni marino -- Abbraccia il nostro progetto..Dona il tuo 5 x 1000 alla Fondazione Marino per l'autismo ONLUS! Con il tuo contributo ci aiuterai a sostenere la mensa sociale " Locanda tre Chiavi" dove dal 2014 trovano occupazione i nostri ragazzi. *Il nostro codice fiscale è 02334640808* Le informazioni contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente alle persone o alla Società sopraindicati. La diffusione, distribuzione e/o copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p. , che ai sensi del Reg. CE 679/16. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di informarci immediatamente.

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cure mediche e disabilità psichica: parla il Coordinatore Comitato Scientifico Carta dei diritti della Persone con disabilità in Ospedale.
by daniela 31 Mar '20

31 Mar '20

Prendendo lo spunto dall’assistenza respiratoria ai disabili psichici in questo momento di pandemia da Coronavirus, Nicola Panocchia allarga il discorso alla problematica delle cure a pazienti scarsamente collaboranti e alle difficili scelte alle quali i medici devono spesso far fronte, non solo ora, ma quotidianamente, quando si devono chiedere se le cure sono proporzionate ai benefici attesi e se esse giustificano i disagi imposti dalle cure stesse. L’articolo è una autentica lectio magistralis di etica medica. Ecco il link http://www.superando.it/2020/03/30/le-persone-con-disabilita-e-la-scarsita-… Daniela MC

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2 aprile Lettera alle famiglie
by benedetta demartis 29 Mar '20

29 Mar '20

care famiglie e cari sostenitori, quest’anno la giornata mondiale per l’autismo, il 2 aprile, cade nel mezzo di una situazione catastrofica in cui è difficilissimo, quasi impossibile, parlare di qualcosa che non sia il Coronavirus, con il suo bollettino quotidiano di morti, di terapie intensive intasate e sempre insufficienti e, di comportamenti non solo consigliati, ma imposti per legge. Ma la catastrofe Coronavirus non cancella purtroppo la silenziosa epidemia che le nostre famiglie continuano ad affrontare da sempre, e spesso in perfetta solitudine. L’autismo è una condizione biologica di cui, se si conoscessero le cause e la genesi, si potrebbero trovare interventi innovativi o efficaci per affrontarlo, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale. Da queste premesse, ANGSA, che ha contribuito anni fa alla nascita della Fondazione Italiana Autismo (FIA), che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca scientifica, vi chiede anche quest’anno di aderire e di sentire vostra la campagna di raccolta fondi, che finanzierà un progetto di ricerca scientifica selezionato dal suo Comitato Scientifico. La* raccolta fondi avverrà tramite il numero solidale 45588, dal 30 marzo al 12 aprile 2020 *e avrà il supporto di RAI e Mediaset con spazi dedicati. Sono consapevole che la commemorazione del 2 aprile cade in un momento tanto difficile, ma sono comunque convinta di chiedervi di aderire. Perché? Perché era impossibile rimandarla nel tempo, dopo l’impegno di FIA per la sua realizzazione. Perché è un vero peccato veder vanificare per quest’anno una nuova occasione di veder puntare i riflettori per qualche giorno sulle necessità dell’autismo. Perché il Corona virus se ne andrà, ma l’autismo resta! Vorrei richiamare l’attenzione delle nostre famiglie sul *progetto di ricerca che verrà finanziato**. Il suo titolo è complicato “Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso*”. Il progetto si inserisce in un filone di ricerca che noi riteniamo di cruciale e di altissimo livello. Si intravede la possibilità, che dovrà essere testata con sperimentazione ad hoc, di terapie realizzate con integratori alimentari e non con farmaci gravati da possibili gravi effetti indesiderati, queste agirebbero sulle alterazioni biochimiche individuate nella ricerca, come l’aumentato stress ossidativo e l’infiammazione. E dunque, anche in mezzo alla tempesta del Coronavirus, *chiedo proprio a noi famiglie per prime, e a tutti quelli che a vario titolo ci sono vicini di impegnarci a donare e far donare piccole somme che, se sommate a tante altre, potrebbero diventare grandi somme.* Vista la situazione, in questi giorni non potremmo realizzare eventi e momenti di incontro pubblico per diffondere le nostre proposte. Abbiamo quindi deciso di *utilizzare i social media per lanciare la raccolta fondi accompagnandola con un messaggio coinvolgente e quanto mai attuale*. Crediamo sia fondamentale mettere in evidenza l'importanza della ricerca scientifica ma anche di servizi sociali e sanitari efficienti e adeguati. Per questo vi chiedo di abbracciare questa piccola campagna condividendo e facendo condividere una foto in cui mostrate o indossate un oggetto blu per lanciare questi messaggi così essenziali per l’autismo! Questi sono i link per comunicare queste proposte: http://www.fondazione-autismo.it/sfidautismo20/ http://angsa.it/alprimoposto/ <http://www.google.com/url?q=http%3A%2F%2Fangsa.it%2Falprimoposto%2F&sa=D&sn…> Qui potete trovare più informazioni sul progetto da finanziare: http://www.fondazione-autismo.it/progetti-oggetto-della-raccolta-fondi-202 <http://www.fondazione-autismo.it/progetti-oggetto-della-raccolta-fondi-2020/> 0 Dobbiamo crederci noi per primi se vogliamo convincere gli altri. Vi ringrazio. Benedetta Demartis presidente ANGSA

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problematiche alimentari con bimbo di 4 anni
by Pietro Massimo D. 28 Mar '20

28 Mar '20

Buongiorno, scrivo questa email per chiedere aiuto ad altri genitori di bimbi speciali come il mio, da febbraio il mio cucciolo di quasi 4 anni , non vuole piu mangiare , o meglio, vuole mangiare quello che dice lui e come dice lui. Non è verbale e quindi questo complica le cose ma con la sua agenda visiva, abbiamo un aiuto, prima mi mangiava la pasta al ragu, al pomodore, no bianco, le pastine in brodo, amava i toast , potevamo andare in pizeria che mangiava la pizza, mai voluto mangiare carne e pesce, anzi, si faceva venire i conati quando lo provava, ora è un un delirio. Inizia la mattina con lo yougurt, ancora lo imbocchiamo noi perchè se non lui nn lo fa, poi mangia i biscotti pan di stelle, una volta li mangiava tutti, ora mangia solo il bordo e lascia la parte con le stelline bianche, ho provato a toglierle ma lui nn vuole che lo faccia, però nn le mangia, poi si prende i grissini rigorsamente fini non grossi oppure gallette di riso o cracker, pranzo gli facciamo passati di verdure con la pasta tritata dentro altrimenti la vede e nn la vuole, a volte la mangia a volte no, per farlo mangiare usiamo come rinforzo il finocchio tagliato a cubetti ( lui ne va matto ) e le patatine o pop corn( lui nn vuole quelle normali ma quelle al lime e pepe rosa ) in questa maniera e in circa un ora davanti ai cartoni animanti, mi mangia un pò di passato con pasta , lui adora il pane, ne mangia quasi una baguette al giorno, a parte i biscotti pan di setlle, nn ama i dolci. finito mi chiede sempre con agenda visiva cornetto gelato, va a nanna a pomeriggio ancora quasi per 2 ore , si sveglia sulle 1600 e ama la frutta in purea nelle confezioni che si squizzano , poi quando fa esercizi per la sua terapia, la sua dada , favolosa, riesce a fargli mangiare a volte il pane con piccoli pezzi di prosciutto e formaggio annegati nella mollica, poi biscotti, grissini ecc ecc, a cena idem come a pranzo. lui è sano e neanche a dirlo, è iperattivo doppio turbo superpower 300 cv 4 ruote motrici. io nn sono preoccupato piu di tanto ma la sua mamma sta avendo un tracollo e mi preoccupa più lei, non lo forziamo a mangiare anche perchè si irrigidisce, corre sul divano e nn vuole più mangiare, io ho pazienza ma ogni tanto mi scappa e sbotto, io da piccolo mangiavo tanto pane come lui, la sua mamma ha fatto impazzare la nonna per 5 anni perchè nn voleva mangiare, ma noi però siamo verbali, lui no, voi genitori, come vi comportate coi vostri bimbi? lui ha4 anni a maggio 2020 e pesa 17 kg Grazie Pietro

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ancora sulle passeggiate in tempo di Coronavirus
by daniela 27 Mar '20

27 Mar '20

Il problema delle passeggiate è un problema molto serio che è stato sollevato dalle famiglie subito dopo i decreti che imponevano la reclusione in casa di tutti i cittadini, con poche eccezioni. Dal momento che i decreti si susseguono quasi quotidianamente, la segnalazione di un decreto rischia di essere obsoleta per l’uscita di un decreto successivo. In ogni caso vorrei precisare che il Governo ha esaminato il problema delle passeggiate terapeutiche, che possono essere tali per tante problematiche: dalla prevenzione delle fratture spontanee nell’osteoporosi alla prevenzione dell’agitazione psicomotoria e dell’insonnia nei disturbi del neurosviluppo. Per quanto riguarda la presidenza del Consiglio, essa prevede esplicitamente la possibilità per la persona con disabilità di andare a passeggio http://disabilita.governo.it/it/notizie/nuovo-coronavirus-domande-frequenti… Per la mia condizione di salute (fisica o psichica) o disabilità (cognitiva, intellettiva, relazionale) necessito di svolgere saltuariamente attività all’aria aperta (passeggiate, attività fisica), posso uscire di casa? Solo se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente, puoi uscire restando nei dintorni di casa, rispettando le regole di distanziamento sociale per prevenire il contagio del virus (sono vietate le attività sportive di gruppo e gli assembramenti). La raccomandazione è comunque quella di rimanere a casa per evitare di contagiare sé stessi e gli altri. Anche in questo caso l'esigenza deve essere autocertificata, indicando quale sia la ragione di "necessità" (si deve avere con sé l'autocertificazione, ed è consigliabile munirsi di altra documentazione, come il certificato attestante la condizione fisica o di disabilità rilasciato dal proprio medico curante o dalla struttura che segue l'assistito). Posso accompagnare un mio familiare che, per la sua condizione di salute (fisica o psichica) o disabilità (cognitiva, intellettiva, relazionale) necessita di svolgere saltuariamente attività all’aria aperta (passeggiate, attività fisica)? Solo se strettamente necessario e non è possibile fare diversamente, potete uscire restando nei dintorni di casa, rispettando le regole di distanziamento sociale per prevenire il contagio del virus (sono vietate le attività sportive di gruppo e gli assembramenti). La raccomandazione è comunque quella di rimanere a casa per evitare di contagiare sé stessi e gli altri. Anche in questo caso l'esigenza deve essere autocertificata, indicando quale sia la ragione di "necessità" (si deve avere con sé l'autocertificazione, ed è consigliabile munirsi di altra documentazione, come il certificato attestante la condizione fisica o di disabilità rilasciato dal proprio medico curante o dalla struttura che segue l'assistito). Molte regioni a loro volta hanno emanato dei documenti su questo tema. La presidente di ANGSA Bologna ha scritto ieri agli iscritti quanto segue Oggi la Regione Emilia Romagna ha emanato disposizioni a tutte le AUSL regionali in merito alle uscite dal domicilio di persone con disabilità psichica e intellettiva disponendo il rilascio di idonea certificazione medica del medico curante o della struttura che segue l'assistito Uscite a piedi o in auto. Sempre partendo dallo "strettamente necessario" e con tutte le cautele del caso, la famiglia richiedente deve: • avere la autocertificazione aggiornata barrando l'opzione "per motivi di salute" • avere certificazione rilasciata dal medico o struttura che riporti la condizione o lo stato di disabilità. Per le famiglie interessate, sempre nel rispetto delle norme e per quanto riguarda i casi di autismo nel comprensorio dell'usl di bologna richiedere certificazione a: pids(a)ausl.bologna.it indicando le particolari esigenze, i dati dell'intestatario certificato e un numero di telefono di riferimento. Indicare nel caso di giri in auto se necessita una terza persona a bordo. La regione Lombardia ha dato seguito alla richiesta proveniente dalle Associazioni di genitori, diramando una circolare che #consente alle persone affette da #autismo e altre gravi patologie psichiatriche e/o psico comportamentali, di uscire di casa, accompagnate da un familiare. È stata giustamente riconosciuta la funzione terapeutica delle passeggiate per quel tipo di pazienti. Aggiungo io che per chi sa andare autonomamente in bici questo mezzo è consigliabile in quanto obbliga a mantenere le distanze. Per quanto riguarda il rischio di contagio, una volta fuori all’aperto, le raccomandazioni sono le solite: frequentare luoghi poco frequentati e fare indossare agli accompagnatori le mascherine e, se tollerate, anche ai ragazzi. Statisticamente il rischio di infezioni gravi da Covid 19 aumenta con l’età e nei bambini è quasi nullo. Naturalmente per ogni persona va valutato il rischio a seconda delle eventuali comorbilità. Un genitore segnalava sulla lista scuola che la figlia ha una immunodeficienza congenita e per lei le raccomandazioni sono di tutt’altro tipo. Auguri a tutti di buona salute Daniela

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Fwd: epidemiologia Covidi-19
by gmarino 27 Mar '20

27 Mar '20

C'è qualcosa che non torna del dati epidemiologici e delle stime sulla curva tendenziale che ci propinano giornalmente . L'isolamento siciale non realizza l'isolamento dei singoli , ma solo delle comunità all'interno delle quali quei singoli convivono. Perciò una infezione contratta , poniamo al 15° giorno prima che la persona sia negativa , provoca altri 15 giorni di tempo affinche l'altra persona del suo nucleo familiare possa sviluppare o meno l'infezione ed ammesso che non la sviluppi, ha tempo altri 15 giorni per una altra possibile trasmissione , e così via fino a coinvolgere tutta la sua comunità che può essere, mediamente, di 4 familiari. ( Non consideriamo le comunità più allargate di ospedali, luoghi di lavoro. residenze ecc ecc ) Perciò come può essere che dopo i primi 15 gg di isolamento sociale imposto, gli epidemiologi si debbono aspettare che la curva delle infezioni scenda? considerando una media di 4 componenti per comunità ci vorranno 45 gg da quando è iniziato l'isolamento sociale. cioè dobbiamo attendere la fina di Aprile per la discesa della curva epidemiologica, quando ogni comunità singola avrà superato il virus, sia che si sopravviva da immunizzati o che si muore. a proposito della morte provocata dal Covid-19. ci dicono giornalmente che gli infetti accertati da tampone sono ormai 80 mila persone ( si ipotizza che quelli reali siano 10 volte tanto ), che sono guariti circa 9000 e che sono morti quasi altrettanti ; 8500. intanto si guarisce dopo tante settimane se nn mesi dalla infezione grave che richiede un ricovero , e dai dati di pazienti in terapia intensiva , risulta una mortalità superiore al 50 % se il numero delle guarigioni è equivalente a quello dei deceduti dobbiamo esigere una comunicazione più corretta saluti g

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SMS al 45588 dal 30 marzo al 12 aprile per la ricerca scientifica sull'autismo
by daniela 26 Mar '20

26 Mar '20

Quest’anno la giornata internazionale per l’autismo, il 2 aprile, cade nel mezzo di una situazione catastrofica in cui è difficilissimo, quasi impossibile, parlare di qualcosa che non sia il Coronavirus, con il suo bollettino quotidiano di morti, di terapie intensive intasate e sempre insufficienti e di comportamenti non solo consigliati, ma imposti per legge, che sono esattamente il contrario di quelli da sempre raccomandati come buoni e salubri fino a due mesi fa. Ma la catastrofe Coronavirus non cancella le altre catastrofi, che da sempre, e ancora più adesso, si consumano all’interno delle famiglie nel silenzio e nell’abbandono. Tra queste l’autismo che, dopo essere stato considerato per decenni “colpa” della mamma, ora viene finalmente considerato per quello che è: una condizione biologica di cui, se si conoscessero le cause e la patogenesi, si potrebbero trovare terapie innovative efficaci per alleviare i sintomi o, nella migliore delle ipotesi, per cambiarne la storia naturale. Queste sono le premesse che hanno portato alla nascita della Fondazione Italiana Autismo, che ogni anno raccoglie fondi per la ricerca scientifica. http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2020/03/Gerarchia-di-Fi… dal 30 marzo al 12 aprile 2020, tramite il numero solidale 45588, la Campagna raccolta fondi #sfidAutismo20. Le ricerche che verranno finanziate, selezionate dal Comitato Scientifico della FIA, di cui mi onoro di fare parte, sono elencate sul sito della FIA. Vorrei richiamare l’attenzione degli iscritti sul fatto che la prima ricerca che verrà finanziata si inserisce in un filone di ricerca, che io ritengo di altissimo livello, il cui titolo è “Biomarcatori clinici, biochimici, immunologici e microbiologici nei bambini con disturbo di spettro autistico: basi per un assessment coerente con un modello patogenetico complesso” La ricerca è complessa, come è complesso l’autismo, ma quello che maggiormente deve essere messo in risalto è il fatto che da questa ricerca già si intravede la possibilità, che dovrà essere testata con sperimentazione ad hoc, di terapie non con farmaci gravati da possibili gravi effetti indesiderati, ma con integratori alimentari che agirebbero sulle alterazioni biochimiche individuate nella ricerca, come l’aumentato stress ossidativo e l’infiammazione. Porteranno avanti questa ricerca un gruppo clinico e un gruppo biomedico, che collaboreranno portando le loro competenze specifiche, che già hanno consentito loro importanti pubblicazioni (vedi sotto). Per questo progetto sono inoltre coinvolti ricercatori e gruppi prestigiosi che operano in diverse sedi sparse in tutta Italia. E dunque, anche in mezzo alla tempesta del Coronavirus, prepariamoci a donare e far donare piccole somme che, se sommate a tante altre, potrebbero diventare grandi somme con gli SMS al numero 45588 dal 30 marzo al 12 aprile pv Daniela Mariani Cerati Pubblicazioni inerenti al tema della ricerca dei due gruppi: quello clinico di cui è capofila la Professoressa Antonia Parmeggiani e quello biomedico di cui è capofila la Professoressa Marina Marini Gruppo prof.ssa Antonia Parmeggiani 1. Early features of autism spectrum disorder: a cross-sectional study. Parmeggiani A, Corinaldesi A, Posar A. Ital J Pediatr. 2019 Nov 14;45(1):144. Doi: 10.1186/s13052-019-0733-8. PMID: 31727176 2. Challenges in the clinical interpretation of small de novo copy number variants in neurodevelopmental disorders. Magini P, Scarano E, Donati I, Sensi A, Mazzanti L, Perri A, Tamburrino F, Mongelli P, Percesepe A, Visconti P, Parmeggiani A, Seri M, Graziano C. Gene. 2019 Jul 20;706:162-171. Doi: 10.1016/j.gene.2019.05.007. Epub 2019 May 11. PMID: 31085274 3. The Italian autism network (ITAN): a resource for molecular genetics and biomarker investigations. Muglia P, Filosi M, Da Ros L, Kam-Thong T, Nardocci F, Trabetti E, Ratti E, Rizzini P, Zuddas A, Bernardina BD, Domenici E; Italian Autism Network. BMC Psychiatry. 2018 Nov 21;18(1):369. Doi: 10.1186/s12888-018-1937-y. 4. Disability and inclusive education in an Italian Region: analysis of the data for the school year 2012-2013. Lanzarini E, Parmeggiani A. Minerva Pediatr. 2017 Feb 17. Doi: 10.23736/S0026-4946.17.04747-8. Online ahead of print. PMID: 28211645 5. Maternally inherited genetic variants of CADPS2 are present in autism spectrum disorders and intellectual disability patients. Bonora E, Graziano C, Minopoli F, Bacchelli E, Magini P, Diquigiovanni C, Lomartire S, Bianco F, Vargiolu M, Parchi P, Marasco E, Mantovani V, Rampoldi L, Trudu M, Parmeggiani A, Battaglia A, Mazzone L, Tortora G; IMGSAC, Maestrini E, Seri M, Romeo G. EMBO Mol Med. 2014 Jun;6(6):795-809. Doi: 10.1002/emmm.201303235. Epub 2014 Apr 6. PMID: 24737869 6. The association of rs4307059 and rs35678 markers with autism spectrum disorders is replicated in Italian families. Prandini P, Pasquali A, Malerba G, Marostica A, Zusi C, Xumerle L, Muglia P, Da Ros L, Ratti E, Trabetti E, Pignatti PF; Italian Autism Network (ITAN). Psychiatr Genet. 2012 Aug;22(4):177-81. Doi: 10.1097/YPG.0b013e32835185c9. 7. Phosphatase and tensin homolog (PTEN) gene mutations and autism: literature review and a case report of a patient with Cowden syndrome, autistic disorder, and epilepsy. Conti S, Condò M, Posar A, Mari F, Resta N, Renieri A, Neri I, Patrizi A, Parmeggiani A. J Child Neurol. 2012 Mar;27(3):392-7. Doi: 10.1177/0883073811420296. Epub 2011 Sep 29. PMID: 21960672 Review. 8. Epilepsy and EEG paroxysmal abnormalities in autism spectrum disorders. Parmeggiani A, Barcia G, Posar A, Raimondi E, Santucci M, Scaduto MC. Brain Dev. 2010 Oct;32(9):783-9. Doi: 10.1016/j.braindev.2010.07.003. Epub 2010 Aug 5. PMID: 20691552 9. Autism and coeliac disease. Barcia G, Posar A, Santucci M, Parmeggiani A. J Autism Dev Disord. 2008 Feb;38(2):407-8. Doi: 10.1007/s10803-007-0480-3. Epub 2007 Nov 6. PMID: 17985220 10. Epilepsy in patients with pervasive developmental disorder not otherwise specified. Parmeggiani A, Posar A, Antolini C, Scaduto MC, Santucci M, Giovanardi-Rossi P. J Child Neurol. 2007 Oct;22(10):1198-203. Doi: 10.1177/0883073807306265. PMID: 17940246 11. Autism, macrocrania and epilepsy: how are they linked? Parmeggiani A, Posar A, Giovanardi-Rossi P, Andermann F, Zifkin B. Brain Dev. 2002 Aug;24(5):296-9. Doi: 10.1016/s0387-7604(02)00063-3. PMID: 12142067 12. Epilepsy in adolescents and young adults with autistic disorder. Giovanardi Rossi P, Posar A, Parmeggiani A. Brain Dev. 2000 Mar;22(2):102-6. Doi: 10.1016/s0387-7604(99)00124-2. PMID: 10722961 13. Niaprazine in the treatment of autistic disorder. Rossi PG, Posar A, Parmeggiani A, Pipitone E, D’Agata M. J Child Neurol. 1999 Aug;14(8):547-50. Doi: 10.1177/088307389901400814. PMID: 10456769 14. Cortical reflex myoclonus in Rett syndrome. Guerrini R, Bonanni P, Parmeggiani L, Santucci M, Parmeggiani A, Sartucci F. Ann Neurol. 1998 Apr;43(4):472-9. Doi: 10.1002/ana.410430410. PMID: 9546328 15. EEG features and epilepsy in patients with autism. Rossi PG, Parmeggiani A, Bach V, Santucci M, Visconti P. Brain Dev. 1995 May-Jun;17(3):169-74. Doi: 10.1016/0387-7604(95)00019-8. PMID: 7573755 Gruppo prof.ssa Marina Marini 1. Plasma peroxiredoxin changes and inflammatory cytokines support the involvement of neuro-inflammation and oxidative stress in Autism Spectrum Disorder. Abruzzo PM, Matté A, Bolotta A, Federti E, Ghezzo A, Guarnieri T, Marini M, Posar A, Siciliano A, De Franceschi L, Visconti P. J Transl Med. 2019 Oct 2;17(1):332. doi: 10.1186/s12967-019-2076-z. PMID: 31578139 2. Risk and Protective Environmental Factors Associated with Autism Spectrum Disorder: Evidence-Based Principles and Recommendations. Emberti Gialloreti L, Mazzone L, Benvenuto A, Fasano A, Alcon AG, Kraneveld A, Moavero R, Raz R, Riccio MP, Siracusano M, Zachor DA, Marini M, Curatolo P. J Clin Med. 2019 Feb 8;8(2):217. doi: 10.3390/jcm8020217. PMID: 30744008 3. Oxidative Stress in Autistic Children Alters Erythrocyte Shape in the Absence of Quantitative Protein Alterations and of Loss of Membrane Phospholipid Asymmetry. Bolotta A, Battistelli M, Falcieri E, Ghezzo A, Manara MC, Manfredini S, Marini M, Posar A, Visconti P, Abruzzo PM. Oxid Med Cell Longev. 2018 Nov 11;2018:6430601. doi: 10.1155/2018/6430601. eCollection 2018. PMID: 30607218 4. Na(+) , K(+) -ATPase activity in children with autism spectrum disorder: Searching for the reason(s) of its decrease in blood cells. Bolotta A, Visconti P, Fedrizzi G, Ghezzo A, Marini M, Manunta P, Messaggio E, Posar A, Vignini A, Abruzzo PM. Autism Res. 2018 Oct;11(10):1388-1403. doi: 10.1002/aur.2002. Epub 2018 Aug 18. PMID: 30120881 5. Advanced glycation endproducts, dityrosine and arginine transporter dysfunction in autism - a source of biomarkers for clinical diagnosis. Anwar A, Abruzzo PM, Pasha S, Rajpoot K, Bolotta A, Ghezzo A, Marini M, Posar A, Visconti P, Thornalley PJ, Rabbani N. Mol Autism. 2018 Feb 19;9:3. doi: 10.1186/s13229-017-0183-3. eCollection 2018. PMID: 29479405 6. 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