Io sarei disponibilissima affinché mia figlia partecipasse al progetto per capire meglio ,se possibile l,e cause dei suoi deficit e per trovare terapie personalizzate piu efficaci. Il mercoledì 29 aprile 2020, 10:41:56 CEST, convegni <[email protected]> ha scritto: Nel lavoro  di cui al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6050263/   si afferma una ipotesi di cui sentivamo il bisogno da almeno trent’anni e cioè che la classificazione diagnostica, anche sul cervello,  deve essere strumentale; in altre parole per affermare che è in corso una polmonite ci vuole la lastra e per affermare che c’è un deficit in una funzione cerebrale ci deve essere una fMRI che lo evidenzia: viviamo in tempi in cui questo approccio può ormai entrare nell’uso grazie agli studi di mappatura del cervello (quanta strada dalle aree di Brodmann!) ed alle numerose tecniche di neuroimaging. Di questo articolo, che ritengo molto interessante, traduco l’abstract " Le diagnosi fatte sui sintomi come nei manuali  DSM e ICD (le bibbie degli psichiatri)  sono reputate sempre più inadeguate a descrivere le disfunzioni  presenti in ASD e ADHD. Questo studio è stato fatto su  1305 partecipanti tra soggetti  normotipici (652) e soggetti diagnosticati (653) .  Soltanto con le immagini  fMRI abbiamo riconosciuto tre sottotipi di pazienti che avevano treni d’onda e connessioni caratteristiche nella corteccia temporo-parietale tra le aree denominate default mode network-DMN, dorsal attention network-DAN e salience network-SN. Tali caratteristiche elettroencefalografiche (onde e connessioni) rendevano conto delle disfunzioni neurali (sintomi) particolari di ciascun paziente e permettevano di fare diagnosi in tutte e due le patologie ASD e ADHD.  La cosa dirimente però è l’accuratezza delle diagnosi nei pazienti nuovi:  67,33%(+/-3.07) della fRMI contro 46,73(+/-3.97)%  dei manuali psichiatrici sopra detti."   Fin qui dunque l’articolo pubblicato in rete a luglio 2018 (Received: 3 February 2018 Revised: 3 May 2018 Accepted: 11 May 2018) per dire qual’è lo stato dell’arte. Tra i nostri ricercatori ci sono quelli che hanno studiato, accanto alla RM, lo EEG  e sono arrivati ad un grado di affidabilità pari a quello della RM: tra questi Camillo Porcaro di cui esiste una corposa bibliografia in rete. Comunque l'EEG è un sistema diretto di rilevazione del segnale elettrico emesso dal cervello ed è reputato preferibile proprio perché è diretto; invece con la RM deve essere operata una trasformazione . Questi scienziati che si sono occupati dei segnali elettrici emessi dal cervello sono bioingegneri, matematici e fisici ed hanno dimostrato ai medici che da un elettroencefalogramma si può risalire all’area cerebrale di provenienza con una accuratezza di 1,5/2cm (1 voxel).  Ed hanno anche individuato da tempo le differenze patologiche di forma, periodo e simmetria dei vari treni d’onda, nonché le reciproche connessioni tra le aree di provenienza del segnale. Ad oggi però questi EEG-HD, detti ad alta densità, si praticano nei laboratori di ricerca e non per i pazienti ordinari in ospedale. Alcuni di noi, tra cui la sottoscritta,  Camillo Porcaro, ed il Neurologo  Giovanni Assenza, dell’Università Campus Biomedico, siamo convinti che si possa fare con un EEG-HD a 64 canali, ciò che è stato fatto e descritto sopra con fRM, e che ci sia quindi una possibilità più concreta di poter studiare, tra i nostri soggetti ASD e ADHD, anche quelli che non sopporterebbero la risonanza.  Infatti lo EEG-HD si fa indossando un caschetto su cui sono applicati gli elettrodi ed il collegamento al sistema computerizzato elaboratore può essere anche wireless per cui. per pazienti "difficili",  potrebbe anche non essere necessaria una sedazione, l’esame sarebbe molto più veloce ed i costi decisamente più contenuti. Comunque è ancora tutto da vedere: noi portatori di questa idea approfittiamo di questo periodo funesto di sospensione delle attività ordinarie anche nei reparti ospedalieri per definire reclutamento, percorso, trattamento dei dati EEG, diagnosi, proposte terapeutiche in un progetto  di ampio respiro che dovrebbe iniziare nella provincia di Roma, nel giro di un anno, se va bene . Da voi vorremmo sapere cosa pensate di questa iniziativa: sareste favorevoli a sottoporre un soggetto ASD/ADHD ad un EEG-HD per rifare una diagnosi strumentale al fine di dibattere su una terapia ad personam? Auguri a tutti di buona salute                         Aurelia Gargiulo _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Gent.issimi , comprendo interesse del progetto in termini di ricerca e di reclutamento dati, vorrei maggiori delucidazioni sul termine terapia ad Personam come è facilmente intuibile proporre una maggiore accuratezza diagnostica in una lista dove sono compresi clinici , ricercatori e genitori genera molto interesse e rappresenta per molti genitori una opzione importante. ma ancor più, è di sicuro impatto e "appealing" l' utilizzo del termine " terapia ad personam" mi domando in che ambito, epilettologico ? ovvero con farmaci antiepilettici ? visto che viene preso in considerazione EEG ... faccio piuttosto "banalmente" questa considerazione .. chiedo quindi, se possibile, maggiori delucidazioni, soprattutto nell'ottica di non ingenerare illusioni grazie Dott.ssa Paola Visconti Responsabile Centro ASD UOC NPI / IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna Da: "convegni" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 29 aprile 2020 10:36:07 Oggetto: [autismo-biologia] dalla diagnosi dei sintomi alla diagnosi funzionale Nel lavoro di cui al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6050263/ si afferma una ipotesi di cui sentivamo il bisogno da almeno trent’anni e cioè che la classificazione diagnostica, anche sul cervello, deve essere strumentale; in altre parole per affermare che è in corso una polmonite ci vuole la lastra e per affermare che c’è un deficit in una funzione cerebrale ci deve essere una fMRI che lo evidenzia: viviamo in tempi in cui questo approccio può ormai entrare nell’uso grazie agli studi di mappatura del cervello (quanta strada dalle aree di Brodmann!) ed alle numerose tecniche di neuroimaging. Di questo articolo, che ritengo molto interessante, traduco l’abstract " Le diagnosi fatte sui sintomi come nei manuali DSM e ICD (le bibbie degli psichiatri) sono reputate sempre più inadeguate a descrivere le disfunzioni presenti in ASD e ADHD. Questo studio è stato fatto su 1305 partecipanti tra soggetti normotipici (652) e soggetti diagnosticati (653) . Soltanto con le immagini fMRI abbiamo riconosciuto tre sottotipi di pazienti che avevano treni d’onda e connessioni caratteristiche nella corteccia temporo-parietale tra le aree denominate default mode network-DMN, dorsal attention network-DAN e salience network-SN. Tali caratteristiche elettroencefalografiche (onde e connessioni) rendevano conto delle disfunzioni neurali (sintomi) particolari di ciascun paziente e permettevano di fare diagnosi in tutte e due le patologie ASD e ADHD. La cosa dirimente però è l’accuratezza delle diagnosi nei pazienti nuovi: 67,33%(+/-3.07) della fRMI contro 46,73(+/-3.97)% dei manuali psichiatrici sopra detti." Fin qui dunque l’articolo pubblicato in rete a luglio 2018 (Received: 3 February 2018 Revised: 3 May 2018 Accepted: 11 May 2018) per dire qual’è lo stato dell’arte. Tra i nostri ricercatori ci sono quelli che hanno studiato, accanto alla RM, lo EEG e sono arrivati ad un grado di affidabilità pari a quello della RM: tra questi Camillo Porcaro di cui esiste una corposa bibliografia in rete. Comunque l'EEG è un sistema diretto di rilevazione del segnale elettrico emesso dal cervello ed è reputato preferibile proprio perché è diretto; invece con la RM deve essere operata una trasformazione . Questi scienziati che si sono occupati dei segnali elettrici emessi dal cervello sono bioingegneri, matematici e fisici ed hanno dimostrato ai medici che da un elettroencefalogramma si può risalire all’area cerebrale di provenienza con una accuratezza di 1,5/2cm (1 voxel). Ed hanno anche individuato da tempo le differenze patologiche di forma, periodo e simmetria dei vari treni d’onda, nonché le reciproche connessioni tra le aree di provenienza del segnale. Ad oggi però questi EEG-HD, detti ad alta densità, si praticano nei laboratori di ricerca e non per i pazienti ordinari in ospedale. Alcuni di noi, tra cui la sottoscritta, Camillo Porcaro, ed il Neurologo Giovanni Assenza, dell’Università Campus Biomedico, siamo convinti che si possa fare con un EEG-HD a 64 canali, ciò che è stato fatto e descritto sopra con fRM, e che ci sia quindi una possibilità più concreta di poter studiare, tra i nostri soggetti ASD e ADHD, anche quelli che non sopporterebbero la risonanza. Infatti lo EEG-HD si fa indossando un caschetto su cui sono applicati gli elettrodi ed il collegamento al sistema computerizzato elaboratore può essere anche wireless per cui. per pazienti "difficili", potrebbe anche non essere necessaria una sedazione, l’esame sarebbe molto più veloce ed i costi decisamente più contenuti. Comunque è ancora tutto da vedere: noi portatori di questa idea approfittiamo di questo periodo funesto di sospensione delle attività ordinarie anche nei reparti ospedalieri per definire reclutamento, percorso, trattamento dei dati EEG, diagnosi, proposte terapeutiche in un progetto di ampio respiro che dovrebbe iniziare nella provincia di Roma, nel giro di un anno, se va bene . Da voi vorremmo sapere cosa pensate di questa iniziativa: sareste favorevoli a sottoporre un soggetto ASD/ADHD ad un EEG-HD per rifare una diagnosi strumentale al fine di dibattere su una terapia ad personam? Auguri a tutti di buona salute Aurelia Gargiulo _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it

Faccio qualche commento al messaggio di Aurelia Gargiulo. L’articolo che ha segnalato è interessante perché invita a cambiare la mentalità imperante in Psichiatria dove si classificano le entità nosologiche in base ai sintomi e non in base a ciò che sta a monte del sintomo, come avviene nelle altre branche della Medicina. I radiologi che hanno firmato questo lavoro esprimono la stessa esigenza espressa dal genetista Bourgeron nell’articolo che abbiamo commentato su questa lista nel maggio 2016 http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2016-May/002141.html E’ chiaro che la medicina non è una scienza contemplativa e che ogni progresso della conoscenza è finalizzato a trovare dei rimedi terapeutici che possono essere vicini o lontani. Sinceramente sia l’articolo segnalato che il programma di ricerca italiano presentato in via molto preliminare mi sembrano molto lontani da eventuali risvolti terapeutici. Per quanto poi riguarda il programma di ricerca italiano, sarebbe molto interessante, prima di qualsiasi altra cosa, vedere un preciso protocollo di ricerca, approvato da tutti gli specialisti coinvolti (per garantirne la fattibilità), sottoposto e approvato sia dal comitato scientifico che dal comitato etico Daniela Mariani Cerati Il 2020-04-29 10:36 convegni ha scritto:

Nel lavoro di cui al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6050263/ si afferma una ipotesi di cui sentivamo il bisogno da almeno trent’anni e cioè che la classificazione diagnostica, anche sul cervello, deve essere strumentale; in altre parole per affermare che è in corso una polmonite ci vuole la lastra e per affermare che c’è un deficit in una funzione cerebrale ci deve essere una fMRI che lo evidenzia: viviamo in tempi in cui questo approccio può ormai entrare nell’uso grazie agli studi di mappatura del cervello (quanta strada dalle aree di Brodmann!) ed alle numerose tecniche di neuroimaging. Di questo articolo, che ritengo molto interessante, traduco l’abstract

" Le diagnosi fatte sui sintomi come nei manuali DSM e ICD (le bibbie degli psichiatri) sono reputate sempre più inadeguate a descrivere le disfunzioni presenti in ASD e ADHD. Questo studio è stato fatto su 1305 partecipanti tra soggetti normotipici (652) e soggetti diagnosticati (653) . Soltanto con le immagini fMRI abbiamo riconosciuto tre sottotipi di pazienti che avevano treni d’onda e connessioni caratteristiche nella corteccia temporo-parietale tra le aree denominate default mode network-DMN, dorsal attention network-DAN e salience network-SN. Tali caratteristiche elettroencefalografiche (onde e connessioni) rendevano conto delle disfunzioni neurali (sintomi) particolari di ciascun paziente e permettevano di fare diagnosi in tutte e due le patologie ASD e ADHD. La cosa dirimente però è l’accuratezza delle diagnosi nei pazienti nuovi: 67,33%(+/-3.07) della fRMI contro 46,73(+/-3.97)% dei manuali psichiatrici sopra detti."

Fin qui dunque l’articolo pubblicato in rete a luglio 2018 (Received: 3 February 2018 Revised: 3 May 2018 Accepted: 11 May 2018) per dire qual’è lo stato dell’arte.

Tra i nostri ricercatori ci sono quelli che hanno studiato, accanto alla RM, lo EEG e sono arrivati ad un grado di affidabilità pari a quello della RM: tra questi Camillo Porcaro di cui esiste una corposa bibliografia in rete. Comunque l'EEG è un sistema diretto di rilevazione del segnale elettrico emesso dal cervello ed è reputato preferibile proprio perché è diretto; invece con la RM deve essere operata una trasformazione .

Questi scienziati che si sono occupati dei segnali elettrici emessi dal cervello sono bioingegneri, matematici e fisici ed hanno dimostrato ai medici che da un elettroencefalogramma si può risalire all’area cerebrale di provenienza con una accuratezza di 1,5/2cm (1 voxel). Ed hanno anche individuato da tempo le differenze patologiche di forma, periodo e simmetria dei vari treni d’onda, nonché le reciproche connessioni tra le aree di provenienza del segnale.

Ad oggi però questi EEG-HD, detti ad alta densità, si praticano nei laboratori di ricerca e non per i pazienti ordinari in ospedale. Alcuni di noi, tra cui la sottoscritta, Camillo Porcaro, ed il Neurologo Giovanni Assenza, dell’Università Campus Biomedico, siamo convinti che si possa fare con un EEG-HD a 64 canali, ciò che è stato fatto e descritto sopra con fRM, e che ci sia quindi una possibilità più concreta di poter studiare, tra i nostri soggetti ASD e ADHD, anche quelli che non sopporterebbero la risonanza. Infatti lo EEG-HD si fa indossando un caschetto su cui sono applicati gli elettrodi ed il collegamento al sistema computerizzato elaboratore può essere anche wireless per cui. per pazienti "difficili", potrebbe anche non essere necessaria una sedazione, l’esame sarebbe molto più veloce ed i costi decisamente più contenuti. Comunque è ancora tutto da vedere: noi portatori di questa idea approfittiamo di questo periodo funesto di sospensione delle attività ordinarie anche nei reparti ospedalieri per definire reclutamento, percorso, trattamento dei dati EEG, diagnosi, proposte terapeutiche in un progetto di ampio respiro che dovrebbe iniziare nella provincia di Roma, nel giro di un anno, se va bene .

Da voi vorremmo sapere cosa pensate di questa iniziativa: sareste favorevoli a sottoporre un soggetto ASD/ADHD ad un EEG-HD per rifare una diagnosi strumentale al fine di dibattere su una terapia ad personam? Auguri a tutti di buona salute Aurelia Gargiulo

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Gentile Dottoressa, credo che tra le nostre famiglie vi sarebbe una adesione entusiasta. Noi stessi siamo ormai consapevoli di come sia necessaria una maggiore precisione nel definire "l'autismo" dei nostri congiunti. La definizione di "spettro" ha finito per riunire nello stesso contenitore diversi soggetti, con manifestazioni e bisogni così eterogenei e distanti nella scala di gravità  da rendere a volte vaghi gli inquadramenti diagnostici, incerti gli interventi ed i loro esiti.    Grazie Noemi Cornacchia ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ Il 29/04/2020 10:36, convegni ha scritto:

Nel lavoro  di cui al link https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6050263/   si afferma una ipotesi di cui sentivamo il bisogno da almeno trent’anni e cioè che la classificazione diagnostica, anche sul cervello,  deve essere strumentale; in altre parole per affermare che è in corso una polmonite ci vuole la lastra e per affermare che c’è un deficit in una funzione cerebrale ci deve essere una fMRI che lo evidenzia: viviamo in tempi in cui questo approccio può ormai entrare nell’uso grazie agli studi di mappatura del cervello (quanta strada dalle aree di Brodmann!) ed alle numerose tecniche di neuroimaging. Di questo articolo, che ritengo molto interessante, traduco l’abstract

" Le diagnosi fatte sui sintomi come nei manuali  DSM e ICD (le bibbie degli psichiatri)  sono reputate sempre più inadeguate a descrivere le disfunzioni  presenti in ASD e ADHD. Questo studio è stato fatto su  1305 partecipanti tra soggetti normotipici (652) e soggetti diagnosticati (653) .  Soltanto con le immagini  fMRI abbiamo riconosciuto tre sottotipi di pazienti che avevano treni d’onda e connessioni caratteristiche nella corteccia temporo-parietale tra le aree denominate default mode network-DMN, dorsal attention network-DAN e salience network-SN. Tali caratteristiche elettroencefalografiche (onde e connessioni) rendevano conto delle disfunzioni neurali (sintomi) particolari di ciascun paziente e permettevano di fare diagnosi in tutte e due le patologie ASD e ADHD.  La cosa dirimente però è l’accuratezza delle diagnosi nei pazienti nuovi:   67,33%(+/-3.07) della fRMI contro 46,73(+/-3.97)%  dei manuali psichiatrici sopra detti."

  Fin qui dunque l’articolo pubblicato in rete a luglio 2018 (Received: 3 February 2018 Revised: 3 May 2018 Accepted: 11 May 2018) per dire qual’è lo stato dell’arte.

Tra i nostri ricercatori ci sono quelli che hanno studiato, accanto alla RM, lo EEG  e sono arrivati ad un grado di affidabilità pari a quello della RM: tra questi Camillo Porcaro di cui esiste una corposa bibliografia in rete. Comunque l'EEG è un sistema diretto di rilevazione del segnale elettrico emesso dal cervello ed è reputato preferibile proprio perché è diretto; invece con la RM deve essere operata una trasformazione .

Questi scienziati che si sono occupati dei segnali elettrici emessi dal cervello sono bioingegneri, matematici e fisici ed hanno dimostrato ai medici che da un elettroencefalogramma si può risalire all’area cerebrale di provenienza con una accuratezza di 1,5/2cm (1 voxel).  Ed hanno anche individuato da tempo le differenze patologiche di forma, periodo e simmetria dei vari treni d’onda, nonché le reciproche connessioni tra le aree di provenienza del segnale.

Ad oggi però questi EEG-HD, detti ad alta densità, si praticano nei laboratori di ricerca e non per i pazienti ordinari in ospedale. Alcuni di noi, tra cui la sottoscritta,  Camillo Porcaro, ed il Neurologo  Giovanni Assenza, dell’Università Campus Biomedico, siamo convinti che si possa fare con un EEG-HD a 64 canali, ciò che è stato fatto e descritto sopra con fRM, e che ci sia quindi una possibilità più concreta di poter studiare, tra i nostri soggetti ASD e ADHD, anche quelli che non sopporterebbero la risonanza.  Infatti lo EEG-HD si fa indossando un caschetto su cui sono applicati gli elettrodi ed il collegamento al sistema computerizzato elaboratore può essere anche wireless per cui. per pazienti "difficili",  potrebbe anche non essere necessaria una sedazione, l’esame sarebbe molto più veloce ed i costi decisamente più contenuti. Comunque è ancora tutto da vedere: noi portatori di questa idea approfittiamo di questo periodo funesto di sospensione delle attività ordinarie anche nei reparti ospedalieri per definire reclutamento, percorso, trattamento dei dati EEG, diagnosi, proposte terapeutiche in un progetto   di ampio respiro che dovrebbe iniziare nella provincia di Roma, nel giro di un anno, se va bene .

Da voi vorremmo sapere cosa pensate di questa iniziativa: sareste favorevoli a sottoporre un soggetto ASD/ADHD ad un EEG-HD per rifare una diagnosi strumentale al fine di dibattere su una terapia ad personam? Auguri a tutti di buona salute                         Aurelia Gargiulo

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

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