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FW: R: [autismo-biologia] CAA e CF
by Emanuela Defranceschi 08 Oct '10

08 Oct '10

Io penso che la comunicazione aumentativa alternativa sia utilissima per comunicare, ma non farà mai parlare nessuno!Credo che invece il modo di far parlare esista e ci punto per mia figlia. Spero di incontrare logopediste preparate come ho trovato quelle specializzate per insegnarle a masticare (avevano fatto un master apposito) e per insegnare a Mirco a bere dal biberon invece di lasciare tutto a gavage e peg.Se un bambino mastica e non ha danni in risonanza, può parlare! La comunicazione aumentativa mi sembra come il linguaggio per sordi che diventano cosi muti. Invece possono parlare e leggere le labbra altrui, esiste il modo di insegnarglielo e ritengo fondamentale e corretto utilizzarlo per poter comunicare con tutti in modo universale Date: Fri, 8 Oct 2010 10:25:23 +0200 From: mario.lambiase1931(a)libero.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Subject: R: [autismo-biologia] CAA e CF Gentile Sig. Palazzi sonoDe Luca Francesca la collaboratrice del Caro Mario Lambiase purtroppo è con immenso dolore che le comunico Che il Prof. re non è più... Se vorrà potrà continuare a inviarmi le sue riflessioni perchè questo è l'unico modo per tenere in vita quello che Mario ha lasciato a tutti noi Spero di incontrarla presto le mie osservanze ----Messaggio originale---- Da: s.palazzi(a)ausl.fe.it Data: 07/10/2010 9.58 A: <autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] CAA e CF Conosco e apprezzo la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) in ambito fisiatrico e neuromotorio in particolare, dove si intende compensare un deficit "periferico" sensoriale o motorio. L'approccio ora è diffuso anche per l'autismo (vedi allegato). Che possa occupare lo spazio riabilitativo della illusoria Comunicazione Facilitata (CF)? Il problema resterebbe quello del deficit di intenzionalità e coerenza cognitiva, che sono alla base della diversità autistica. Il partner comunicativo della persona con autismo potrebbe inferire significati che riflettono più l'orecchio e lo sguardo di chi ascolta affatto compiuti nel soggetto. Che ne pensa il gruppo autismo-biologia? Stefano P. PS: per chi legge in inglese segnalo il sito con ulteriori considerazioni sulla problematica centrale-periferico nell'autismo sotto forma di review della raccolta Autism and Blindness. Research and Reflections: http://bjp.rcpsych.org/cgi/content/full/187/3/296 _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

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lettera aperta: sperimentazione spontanea nelle strutture del SSN
by Carlo Hanau 06 Oct '10

06 Oct '10

Desidero segnalare che non si è data ancora risposta all'allarme da me dato prima dell'estate sul tema della sperimentazione spontanea (quella non sponsorizzate dalle case farmaceutiche). Faccio riferimento ad una sperimentazione della vitamina B6 che per prima è caduta sotto la tagliola della disposizione ministeriale del 2009. E' stata approvata dal Comitato etico dell'ausl di Bologna ma è sospesa a causa della mancanza di assicurazione. Si assiste ad una situazione al limite del grottesco: per una sperimentazione con vitamina B6 (sia pure in dosi farmacologiche) su poche decine di casi di bambini con autismo l'assicurazione chiede molte decine di migliaia di euro, commisurando il premio all'età dei soggetti sottoposti; infatti minore è l'età e maggiore è il premio. In pratica si rende impossibile la sperimentazione spontanea. Questa è medicina difensiva di Stato: chi non fa non sbaglia. D'altra parte lo stesso dosaggio di B 6 previsto nella sperimentazione si può ottenere facilmente anche senza ricetta, ovunque. Medici ciarlatani, spacciandosi per ricercatori, si fanno pagare profumatamente esami e visite e prescrivono vitamine e principi attivi ben più pericolosi, senza alcun razionale che possa supportare la prescrizione. Si impedisce così la sperimentazione seria e si giustifica il comportamento dei genitori che vogliono fare da sé e subito: i ciarlatani insistono che i bambini fanno a tempo a invecchiare, aspettando la medicina ufficiale. Argomento reso sempre più convincente da questi comportamenti degli Enti pubblici. Distinti saluti Carlo Hanau

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autunno caldo
by daniela marianicerati 30 Sep '10

30 Sep '10

Nel presente autunno l’Italia offre tante opportunità di formazione sull’autismo: a Catania, a Roma, a Riva del Garda, a San Giovanni Rotondo (Per questo ultimo evento rimando al link http://www.angsaonlus.org/sirfa_2.doc) Troppe? Assolutamente no. Bisogna andare alla ricerca del tempo perduto. Quanto tempo perso a cercare cos’avevano di diabolico le povere mamme per avere provocato una simile catastrofe! E questo nell’era del massimo fiorire delle neuroscienze. Trovo pertanto quanto mai opportuno che si organizzino tanti eventi in cui si parla di autismo in termini di: ricerca neurofisiologica, neuroimaging, genetica, CNV, interazioni geni-ambiente. E speriamo che gli orrori del recente passato ( ma è davvero passato?) non tornino mai più. Mi verrebbe da dire con Salvatore Quasimodo “dimenticate i padri” Il convegno di San Giovanni Rotondo ha un taglio biologico molto deciso, anche quando parla di clinica e riabilitazione Catherine Barthélémy fa capire dal titolo che la clinica, anche quando ha a disposizione prevalentemente strumenti abilitativi/educativi, deve discendere in modo conseguente dalla neurofisiologia e dal neuroimaging. Trovo interessante anche la scelta della sede. Se non ricordo male San Giovanni Rotondo è il paese di Padre Pio e, nel campo dell’autismo, qualche miracolo non guasterebbe

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terapie alternative
by daniela marianicerati 21 Sep '10

21 Sep '10

Al Pediatric Academic Societies' annual meeting in Vancouver, British Columbia, Canada, che ha avuto luogo lo scorso maggio, vi sono state diverse relazioni sull’autismo. Una sintesi di queste relazioni la si trova al link http://health.msn.com/health-topics/alternative-medicine/articlepage.aspx?c… Tra queste è interessante l’inchiesta compiuta da Autism Treatment Network sulla diffusione delle terapie alternative. “Of 1,212 children with an autism spectrum disorder included in the study, about 17 percent were on special diets. More than half of those were on a gluten-free, casein-free diet, which eliminates wheat and dairy products. Other common dietary changes included avoiding processed sugars and taking probiotics, microorganisms found in foods such as yogurt and supplements that may help maintain gut bacterial flora” La ricerca è stata compiuta in America , ma dall’America tutto rimbalza in Italia con la velocità di Internet. Per quanto riguarda la dieta priva di glutine e caseina, dal 2004 è in corso un trial randomizzato, finanziato dall’NIH, che si doveva concludere nel 2008, ma che è ancora in corso http://www.clinicaltrials.gov/ct/show/NCT00090428 Nel dicembre scorso il responsabile del settore della Neuropsichiatria infantile dell’NIH, Benedetto Vitiello, era a Ferarra, invitato da Stefano Palazzi. Parlando delle sperimentazioni supportate dall’NIH, ha detto che, quando la durata è superiore ad un anno, alla fine di ogni anno si va a vedere se ci sono delle chiare tendenze verso l’efficacia o la tossicità e in tal caso si interrompe la sperimentazione. Siamo tutti in attesa della conclusione del trial e della pubblicazione dei dati, ma la durata della sperimentazione non lascia molto sperare in risultati positivi. Per quanto riguarda le altre terapie alterantive propagandate negli ultimi anni, è stato rilevato quanto segue “Other alternative treatments parents reported trying for their kids ran the gamut from hyperbaric oxygen, which involves pressurized chambers with oxygen-rich air, to chelation therapy, a treatment that removes heavy metals from the body. Despite significant publicity about the methods, less than 1 percent of parents had tried them, the study found. And that's a good thing, Coury said, because there's no evidence that either works and some evidence that they might be dangerous” Lawrence Scahil, in una lezione magistrale dal titolo “Medication Treatment in Autism: What Really Works” http://www.youtube.com/watch?v=neS1t05_idQ&feature=related riporta una frase del suo maestro, Donald Cohen “When there is no cure, there are 1000 treatments » Il guaio è che, se alcuni rimedi, come i probiotici, lasciano del tutto tranquilli, ne sono in arrivo altri molto rischiosi. Dagli USA alcuni genitori stanno prendendo la strada di Costa Rica per «curare» i figli autistici con le stem cells http://blisstree.com/live/stem-cell-therapy-in-costa-rica/?utm_source=bliss… “Wednesday, February 13, 2008 - 1:40 pm ET Stem Cell Therapy in Costa Rica The Florida parents of 7-year-old Matthew Faiella, who has autism, are taking him to Costa Rica at the end of this month for adult stem cell treatments” Il 2 ottobre 2009 Antonia Parmeggiani ha organizzato un seminario su questo tema, i cui atti sono stati pubblicati sul bollettino dell’ANGSA. Chi è interessato puo’ richiederne il pdf a questo indirizzo. In rete si puo’ trovare la relazione, fatta a quel convegno, sull’impatto emotivo e sociale delle terapie alternative, al link http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf

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psicofarmaci
by daniela marianicerati 13 Sep '10

13 Sep '10

Da un genitore medico ho ricevuto il seguente messaggio Paolo ha 24 anni. Dall'età di 18 per comportamento aggressivo è passato gradualmente ad un gruppo appartamento per due anni, poi ad un secondo dove tuttora risiede La storia recente (circa dieci mesi) è stata caratterizzata da una più pressante richiesta da parte soprattutto di alcuni educatori, di un cambio terapeutico farmacologico che sia più incisivo. Paolo, infatti, non è mai stato capace di starsene buono con i suoi pensieri in camera da solo o davanti al televisore; richiede una costante attenzione; ogni volta che viene meno tale attenzione comincia a disturbare battendo qualcosa o gridando, all'inizio per scherzo ma, poi, spesso (dipende da chi è in turno), la tensione sale fino a sfociare in lanci di cose e/o aggressività. Tempo fa per fermarlo lo atterravano, e, qualche volta, in maniera pesante; poi, hanno pensato piuttosto di chiamare il 118. In quattro anni hanno chiamato il 118 dieci volte; otto volte nel giugno di quest'anno. Due mesi fa Paolo ha comiciato ad assumere la clozapina 50 mg x 2 assieme al Tolep 300mg x 2 che, comunque, assumeva già prima. E' più controllato, riescono a farlo guardare la televisione. Per telefono il padre mi ha poi detto che la clozapina ha avuto effetti positivi sul comportamento di Paolo, mentre con il Tolep (oxcarbazepina), che assumeva prima e che è stato continuato, il padre non ha visto nessun miglioramento. Ha quindi proposto allo psichiatra di sospendere il Tolep e di mantenere solo la clozapina, ma lo psichiatra si è decisamente opposto. Si potrebbe commentare quanto sopra iniziando dalla strutturazione del tempo di vita, che pare non adeguato alle esigenze di Paolo. Con un programma di attività adatte a lui forse anche il fabbisogno di farmaci diminuirebbe. Ma per ora mi vorrei soffermare sui farmaci. Il padre, medico, chiede che venga sospeso un farmaco che non ha dato nessun beneficio ma la cosa gli viene negata. Ciò che prevale è la forza di inerzia per cui, una volta iniziato, un farmaco viene continuato a tempo indefinito senza che si ragioni sul motivo per cui è stato dato e sugli esiti che ha avuto. Ho chiesto al padre se Paolo aveva avuto delle crisi epilettiche. Il padre mi ha risposto di no. Alla voce “Indicazioni” del foglio delle istruzioni della oxcarbazepina c’è scritto: in monoterapia e come trattamento aggiuntivo nelle crisi parziali con o senza crisi tonico-cloniche secondariamente generalizzate Nulla più. Si suppone pertanto che il farmaco sia stato dato come terapia sintomatica dell’aggressività, quindi off label, e senza ottenere il risultato desiderato. Sappiamo che, al di fuori della EBM, gli antiepilettici vengono talvolta prescritti per l’aggressività. Nel febbraio scorso la Cochrane ha fatto una rassegna su questo tema (Cochrane Database Syst Rev. 2010 Feb 17;2:CD003499. Antiepileptics for aggression and associated impulsivity. Huband N, Ferriter M, Nathan R, Jones H. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20166067) giungendo alle seguenti conclusioni “The authors consider that the body of evidence summarised in this review is insufficient to allow any firm conclusion to be drawn about the use of antiepileptic medication in the treatment of aggression and associated impulsivity. Four antiepileptics (valproate/divalproex, carbamazepine, oxcarbazepine and phenytoin) were effective, compared to placebo, in reducing aggression in at least one study, although for three drugs (valproate, carbamazepine and phenytoin) at least one other study showed no statistically significant difference between treatment and control conditions. Side effects were more commonly noted for the intervention group although adverse effects were not well reported. Absence of information does not necessarily mean that the treatment is safe, nor that the potential gains from the medication necessarily balance the risk of an adverse event occurring. Further research is needed” Nel caso sopra descritto l’aggressività si inseriva nel contesto dell’autismo. Sempre la Cochrane ha trovato un unico lavoro che ha qualche dato positivo nell’aggressività di un antiepilettico, purchè non associata ai disturbi pervasivi dello sviluppo “Sodium valproate/divalproex was superior to placebo for outpatient men with recurrent impulsive aggression, for impulsively aggressive adults with cluster B personality disorders, and for youths with conduct disorder, but not for children and adolescents with pervasive developmental disorder” Questo, come tanti altri casi analoghi, ci dice quanto sia urgente organizzare un monitoraggio dell’uso dei farmaci psicotropi nello spettro autistico in modo da diminuirne un uso improprio, irrazionale, dannoso e da fare emergere le criticità e le eventuali positività. Tra i gravi effetti collaterali di questo uso improprio c’è anche un penoso conflitto tra i medici e le famiglie, che peggiora la situazione, già grave, delle stesse.

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Fw: [2282] Autismo: 20% in piu' di connessioni cerebrali
by Sonia Zen 01 Sep '10

01 Sep '10

Gentilissimi, chiedo lumi alla stimata lista su questo articolo Grazie Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Press-IN anno II / n. 2282 PagineMediche.it del 26-08-2010 Autismo: 20% in piu' di connessioni cerebrali Le persone affette da autismo hanno una sovrabbondanza di alcuni tipi di connessioni cerebrali, fino al 20 per cento in piu' rispetto agli individui sani. Lo afferma uno studio pubblicato dalla rivista Brain Research, in cui per la prima volta questa teoria e' dimostrata con analisi su cervelli di pazienti deceduti. Secondo la ricerca, durata sei anni, le connessioni in piu' si creano nella parte esterna della corteccia cerebrale, una zona che completa la sua formazione durante i primi 4 anni di vita, e che quindi puo' essere plasmata attraverso degli esercizi: "E' la parte che si sviluppa per ultima - ha spiegato Jeffrey Hutsler, uno degli autori - e attraverso il contatto con l'ambiente la si puo' 'scolpire'". Una conferma a questa possibilita' e' venuta dai primi risultati dell'Early Childhood Autism Program, un progetto che consiste in una serie di esercizi da far compiere ai bambini per almeno 30 ore settimanali, che ha migliorato le loro condizioni portando a una scomparsa della malattia nel 50 per cento dei casi.

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Describing the Brain in Autism in Five Dimensions
by daniela marianicerati 13 Aug '10

13 Aug '10

Nei giorni scorsi la stampa ha dato grande risalto ad uno studio di neuro immagine dell’autismo compiuto a Londra. Riporto alcuni tioli 15 minute brain scan to test for autism Mirror.co.uk.news 11 agosto 2010 Quick brain scan could screen for autism Reuters 10 agosto 2010 Autism can be diagnosed with brain scan – study The Guardian 11 agosto 2010 Brain scan promises to identify the hidden sufferers of autism The Independent 11 agosto 2010 In lingua italiana ho trovato PagineMediche.it del 11-08-2010 Scansione cervello per diagnosticare l'autismo Naturalmente i giornalisti, che passano dalle neuroscienze al vaso etrusco, riportano la notizia come possono e devono dare risalto a possibili risvolti pratici immediati o non troppo lontani. I più prudenti titolano “promette” o “could screen” al condizionale. Altri passano all’indicativo “can be diagnosed” o simili “scansione per diagnosticare l’autismo” A noi interessa risalire alla fonte The Journal of Neuroscience, August 11, 2010, 30(32):10612-10623; doi:10.1523/JNEUROSCI.5413-09.2010 Describing the Brain in Autism in Five Dimensions—Magnetic Resonance Imaging-Assisted Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Using a Multiparameter Classification Approach Christine Ecker,1 Andre Marquand,2 Janaina Mourão-Miranda,3,4 Patrick Johnston,1 Eileen M. Daly,1 Michael J. Brammer,2 Stefanos Maltezos,1 Clodagh M. Murphy,1 Dene Robertson,1 Steven C. Williams,3 and Declan G. M. Murphy1 Il full text è in rete al link http://www.jneurosci.org/cgi/content/full/30/32/10612?maxtoshow=&hits=10&RE… Ognuno di noi lo puo’ leggere, meditare e farsi una sua idea. Per parte mia faccio alcune considerazioni Il lavoro è frutto di una ricerca multidisciplinare molto seria. L’ultima cosa di cui gli autori parlano è di un test diagnostico che si possa sostituire alla clinica o alla testistica. Il campione è costituito da venti adulti maschi con autismo ad alto funzionamento, quindi tutti con quoziente intellettivo nella norma, confrontati con due gruppi di controllo: adulti sani e adulti con ADHD. L’esame è la Risonanza Magnetica. La novità è l’elaborazione dell’immagine mediante un sofisticato programma in grado di valutare fini alterazione di forma e di volume di diverse aree del cervello. “A set of five morphological parameters including volumetric and geometric features at each spatial location on the cortical surface was used to discriminate between people with ASD and controls using a support vector machine (SVM) analytic approach, and to find a spatially distributed pattern of regions with maximal classification weights” Lo scopo dello studio è spiegato così “We aimed to demonstrate that the neuroanatomical patterns discriminating individuals with autism from controls are truly multidimensional, comprising multiple and most likely independent cortical features. If so, this may guide further exploration of the specific genetic and neuropathological underpinnings of ASD” Questo programma è stato in grado di distinguere i casi dai controlli in un’altissima percentuale di casi. I risultati si possono così riassumere “Our results confirm that the neuroanatomy of ASD is truly multidimensional affecting multiple neural systems……………………. our study provides further evidence to support the hypothesis that the "autistic brain" is not just bigger or smaller but is also abnormally shaped.” Dunque gli autori hanno dato un contributo alla definizione anatomica del cervello di adulti autistici senza ritardo mentale, confermando che le cose sono tutt’altro che semplici: non c’è una sola area colpita, non si puo’ parlare di cervello più piccolo o più grande del normale, ma di fini alterazioni della forma che interessano aree diverse. Come conclusione gli autori delineano linee di ricerca che proseguano il lavoro “The discriminating patterns detected using SVM may help further exploration of the genetic and neuropathological underpinnings of ASD……………… Nevertheless, while classification values and specific patterns we report must be considered as preliminary, our study offers a "proof of concept" for describing the complex multidimensional gray matter differences in ASD” Dunque: un altro tassello del complicatissimo puzzle dell’autismo

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European Autism Action 2020
by daniela marianicerati 03 Aug '10

03 Aug '10

Segnalo il sito http://www.autism2010.eu/ the website of the European Autism Action Conference: Conference on a European Strategic Plan for Autism. Il sito è stato creato per preparare un convegno che verrà fatto il 29 novembre prossimo per presentare un piano strategico per i disturbi dello spettro autistico per il prossimo decennio in Europa. In preparazione di questo evento ci sono vari incontri preliminari, oltre ad una consultazione on line a cui tutti possono partecipare http://www.surveymonkey.com/s/C8H5M9G Nel questionario vengono richiesti i punti di forza e le criticità nella ricerca, nell’assistenza e nelle politiche per l’autismo nei diversi paesi europei. La finalità della consultazione è così spiegata “ aims to ensure that the strategic public health plan ‘European Autism Action 2020’, which will be presented at the Conference in November, will represent stakeholders from across the EU, embracing the true spirit of the European Union while respecting national differences” Il 23 e 24 settembre vi sarà un incontro preparatorio a Mallorca All’incontro ci saranno anche due partecipanti in rappresentanza dell’Italia, entrambi iscritti alla lista. Se qualcuno volesse esprimere le priorità da portare a Mallorca sulla lista, i rappresentanti ne faranno tesoro. L’Italia è molto lunga e variegata e la conoscenza che se ne ha è sempre parziale. Copio dal sito alcuni stralci, in particolare la presentazione di eapha, una federazione di associazioni di vari paesi europei e soprattutto di varie categorie, coinvolte a vario titolo con l’autismo. Finalmente l’uomo contro le catastrofi naturali e non uomini contro uomini, che si incolpano tra loro delle catastrofi stesse. eapha is the European Autism Public Health Alliance of parents' organisations, academic institutions and public health agencies working together to create a pan European public health plan for Autism: European Autism Action 2020. A conference will take place in Ireland on 29th November 2010 to publish the final document. This will include a plenary session, with presentations made from the Panel of Experts Meetings (Luxembourg 2010), as well as the two sub-regional meetings. The final draft of the public heath strategic plan for ASD in Europe will be presented to a high-profile audience of policy makers and stakeholders from across Europe. The conference will also be the founding conference of the European Autism Public Health Alliance (EAPHA) and will be an opportunity for presenting and promoting this new entity.

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L'autismo ha una "firma" vocale unica
by Sonia Zen 20 Jul '10

20 Jul '10

Desidero sottoporre alla stimata lista di autismo-biologia questo articolo, aspetto vostre considerazioni, cordialità Sonia Zen presidente Angsa Veneto Press-IN anno II / n. 1969 Le Scienze del 20-07-2010 L'autismo ha una "firma" vocale unica Una nuova tecnologia, basata non sull'analisi delle parole ma sugli schemi strutturali dei suoni emessi, riesce a identificare con buona accuratezza i bambini affetti dal disturbo USA. Una nuova tecnologia di analisi automatizzata del linguaggio potrebbe cambiare notevolmente gli studi sullo sviluppo del linguaggio e fornire uno strumento di screening precoce per i bambini affetti da autismo. La tecnologia, chiamata LENATM (Language Environment Analysis), è stata messa a punto da ricercatori dell'Università di Memphis, che la descrivono in un articolo pubblicato sulla rivista Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). "Un piccolo numero di studi precedenti aveva suggerito che i bambini con autismo avessero una 'firma' vocale marcatamente differente, ma finora questa caratteristica non era stata contemplata nelle applicazioni cliniche per la mancanza di una tecnologia di misura adatta", ha spiegato Steven F. Warren, che ha preso parte alla ricerca, diretta da Kimbrough Oller. Warren sottolinea che la diagnosi di autrismo potrebbe essere fatta già a 18 mesi, ma che di fatto negli Stati Uniti la metà dei casi viene identificata a ben 5,7 anni. I ricercatori hanno messo a punto un software di analisi vocale basato su 12 parametri sonori, grazie al quale hanno potuto mostrare che le vocalizzazioni pre-verbali dei bambini molto piccoli affetti da autismo sono distinguibili da quelle dei bambini con uno sviluppo normale o in cui un eventuale ritardo nello sviluppo delle abilità linguistiche è imputabile ad altre cause. Testato su 232 bambini, l'apparecchio ha mostrato di saper discriminare i bambini autistici con un'accuratezza dell'86 per cento. Dato che l'analisi non si basa sulle parole, ma sugli schemi strutturali dei suoni, la tecnologia potrebbe essere usata in linea di principio per uno screening dei disturbi dello spettro autistico in bambini di qualsiasi lingua. "La fisica del linguaggio umano è la stessa in ogni parte del mondo, per quanto ne sappiamo", ha osservato Warren. (gg)

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proposta di comunicato da diffondere in ricordo di Mino D'Amato
by Carlo Hanau 20 Jul '10

20 Jul '10

Carissimi vi invio la presente per ricordare Mino D'Amato sui nostri siti. credo glielo dobbiamo. cordiali saluti Carlo E’ scomparso Mino D’Amato. Non possiamo dimenticare che nel 2001, mentre era consigliere della Regione Lazio, ha sostenuto la causa della ragazza di Roma che ha una malattia molto rara, la carenza enzimatica adenilsuccinatoliasi. Specialmente per suo interessamento, il Consiglio regionale approvò il 4 luglio 2001 la mozione per la riattivazione del servizio di enzimologia clinica del Policlinico, che avrebbe restituito a tanti bambini una possibilità di conoscere la patologia che li affligge, per poi coltivare la ricerca di una cura. Le associazioni, in primis FISH nazionale e ANGSA, hanno difeso questo diritto dei malati rari, ma le istituzioni non hanno dato seguito alle nostre sollecitazioni. Purtroppo dobbiamo constatare che le persone sensibili ai problemi dei malati e dei disabili sono una minoranza; tanto più un grato ricordo deve andare a Mino D’Amato, che ha sempre preso a cuore le sorti dei bambini affetti da malattia e disabilità. Carlo Hanau Consulta Nazionale Malattie Rare

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