Mi piace sottolineare le parole di Vera sulla sindrome autistica "disturbo così complesso e complicato, almeno per me, che riunisce in sé talmente tanti elementi disabilitanti che dovrebbero essere oggetto di valutazioni specifiche e accurate e di riabilitazione specifica e accurata prima di accedere ad una diagnosi categoriale definitiva e, soprattutto, prima di accedere ad una prognosi relativa alla possibile disabilità residua di quel soggetto con quel disturbo" Sono d'accordo che vadano subito fatte valutazione e riabilitazione specifiche, PRIMA di accedere alla diagnosi definitiva. Vi sono invece clinici che giustificano il ritardo dell'intervento abilitativo con la scusa che non è ancora possibile fare la diagnosi definitiva. Ricordo che gli interventi proposti non sono operazioni chirurgiche, ma interventi di pedagogia speciale che comunque non danneggerebbero neppure i normodotati: infatti il metodo comportamentale viene usato anche per gli atleti e per i musicisti. Quanto alla classificazione delle persone con autismo ricordo che nella prima ricerca statistica da noi condotta tantissimi anni addietro col Prof.Enzo Balestra sulla base del questionario di Rimland non emersero gruppi omogenei di individui. Soltanto tre caratteristiche avevano un'apprezzabile frequenza, ma si presentavano in appena metà dei casi. Queste considerazioni possono ben spiegare una gran parte della variabilità dei numeri ballerini che escono dalle recenti indagini. Cordiali auguri Carlo Hanau PS stiamo mettendo in ordine i novcento iscritti al corso Tecniche comportamentali per bambini autistici, dato che la procedura di iscrizione è stata spesso interrotta. per questo c'è ancora qualche posto per i ritardatari, che possono andare sul sito ESSE3 dell'UNIMORE, aperto in orario di lavoro da lunedi 10 alle 9, fino a copertura dei mille posti. Il giorno 08 gennaio 2011 13:33, Vera Stoppioni N.P.I. < [email protected]> ha scritto:

Mi fa piacere intervenire in questa discussione sull'ADOS, dopo aver letto la risposta di Stefano Palazzi che sottolinea la mancanza di discussione in Italia sulla somministrazione di questo test. Sono assolutamente d'accordo con lui ma, aggiungerei, non ci sono gruppi multicentrici di discussione in Italia, per quanto riguarda l'autismo, non solo sull'ADOS, ma anche su altri aspetti relativi ad una diagnosi che io trovo estremamente complicata e generica, mano a mano che passa il tempo e il numero di soggetti chiamati "autistici" che io ho visto aumenta (ne ho visti negli ultimi 7 anni circa 600 e ne ho visti circa 130 in momenti differenti durante un trattamento ABA/VB e logopedico). Non sono proprio d'accordo sulla specificità dell'ADOS nella diagnostica dell'autismo, mentre sono d'accordo con Katia Tonnini che può essere pensato anche come strumento di "verifica periodica" dell'efficacia di un trattamento. Non sono d'accordo sulla sua specificità perchè, a mio avviso, cataloga aspetti che si ritrovano anche in altri disturbi, quali i disturbi gravi del linguaggio o in alcuni ritardi mentali. Non so cosa ne pensate voi, ma credo che ormai in Italia molti siano stati i corsi ADOS effettuati, sia per quanto riguarda il suo uso clinico che quello per la ricerca. Io partecipai a Roma a quelli organizzati dal Prof. Persico che avevano come docente la Dott.ssa Corsello, dell'Università di Chicago, collaboratrice della Lord, che ribadì ripetutamente che l'ADOS e l'ADI non sono test "diagnostici" perchè la diagnosi di disturbo autistico è clinica, ma che devono essere utilizzati a supporto della diagnosi. Le sue indicazioni non furono del tutto identiche a quelle che io ho sentito in corsi più recenti con docenti diversi. Tra le altre cose lei ribadì la scarsa adeguatezza dei vari moduli ai soggetti più grandi non verbali, sottolineando che questo dava luogo a risultati imprecisi e discutibili. Ancora, credo che molto pochi siano stati i momenti di scambio interistituzionale multiregionale concreto e specifico tra noi professionisti che ci occupiamo di autismo, sulla clinica di questo disturbo così complesso e complicato, almeno per me, che riunisce in sé talmente tanti elementi disabilitanti che dovrebbero essere oggetto di valutazioni specifiche e accurate e di riabilitazione specifica e accurata prima di accedere ad una diagnosi categoriale definitiva e, soprattutto, prima di accedere ad una prognosi relativa alla possibile disabilità residua di quel soggetto con quel disturbo. In questo senso trovo che riunire tutto in un unico spettro, come nel DSM 5, non sia poi così male, anche perchè mi piacerebbe molto discutere di cosa parliamo quando differenziamo i diversi tipi di "PDD", se davvero parliamo di differenze in merito alle caratteristiche autistiche, o se piuttosto non parliamo di differenze relative al QI o alle difficoltà linguistiche o esecutive. Saluti a tutti e buon 2011. Vera Stoppioni

----- Original Message ----- From: "daniela marianicerati" < [email protected]> To: "lista autismo-biologia" <[email protected]> Sent: Tuesday, December 28, 2010 5:09 PM Subject: [autismo-biologia] A Bologna, presso il Settore Istruzione del Comune, due giornate sull’ADOS

Una delle notizie sull’autismo che è rimbalzata su molti mass media nell’anno che sta per finire è la revisione diagnostica dell’autismo che è stata discussa e che verrà pubblicata e, quindi, farà testo, nella prossima revisione del DSM, la quinta, che sarà pubblicata nel 2013

Riporto qualche titolo e qualche stralcio di articolo

New York Times 10 febbraio 2010 Revising Book on Disorders of the Mind The eagerly awaited revisions — to be published, if adopted, in the fifth edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, due in 2013 — would be the first in a decade. UsaToday 10 febbraio 2010

Updates proposed for psychiatry's 'bible' Autism, binge-eating diagnoses at issue By Rita Rubin DSM-5 proposes replacing diagnoses for autism, Asperger's, childhood disintegrative and pervasive developmental disorders with a single diagnosis, "autism spectrum disorders," based on deficits in social interaction and communication and the presence of repetitive behaviors and interests.

Già ora si usa sempre di meno la parola “autismo” e sempre di più il termine “disturbi dello spettro autistico” Il rischio è di fare un mare magnum e di aumentare la confusione quando si parla di questo tema. A volte viene da chiedersi “ ma di chi stiamo parlando?” Credo che la scelta del DSMV possa essere ragionevole e utile se, a fianco della diagnosi di categoria, per ogni persona con la diagnosi si eseguano anche dei test di valutazione funzionale. E, proprio per potere dialogare tra cultori della materia di tutto il mondo, è bene uniformare l’uso degli strumenti diagnostico-funzionali. In ogni lavoro scientifico ormai il campione di soggetti da studiare viene arruolato dopo essere stato sottoposto al test ADOS. Per questo ci sono due livelli: quello clinico e quello di ricerca. Io confesso che mi convince molto di più, riguardo all’utilità di un test, la testimonianza di una persona che stimo, che il più meticoloso esame della letteratura. Tempo fa ho espresso all’amica Katia Tonnini, del Centro Autismo di Ravenna, alcune perplessità sull’utilità dell’ADOS, al chè lei mi ha risposto “ti confesso sinceramente che io invece trovo l'ados estremamente utile anche per il trattamento! Ados è un test non strutturato finalizzato a valutare i "punti di debolezza e di forza" (te lo dico alla "pedagogica") della persona e per verificare se gli elementi presenti siano o meno ascrivibili allo spettro. Pertanto, ADOS è, a mio avviso, strumento utilissimo non solo per fare diagnosi ma soprattutto per fare osservazione del gioco e dei comportamenti sociali e dunque per impostare il piano di trattamento”

Questa sua affermazione mi ha convinto. Solo chi utilizza uno strumento quotidianamente puo’ dire se serve o no. E allora credo che faccia un ottimo servizio agli operatori che si dedicano all’autismo l’Associazione Pane e cioccolata organizzando una full immersion di due giorni, 7 e 8 marzo prossimi, sull’ADOS clinico a cui seguirà, per un numero più limitato di partecipanti, un’altra full immersion, dal 14 al 16 aprile, sull’ADOS ricerca. I particolari al link http://www.paneecioccolata.com/home/iniziative/85-ados2011.html

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_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

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-- Carlo Hanau docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia

A proposito delle fraudolenze di Andrew Wakefield sulla teoria vaccinica e quella di Bruno Bettelheim sui genitori frigorifero, per chi non ne fosse già a conoscenza raccomando il libro in oggetto. Fu proprio la faccenda del vaccino triplo e l'autismo a stimolare la nascita della rubrica di demistificazione scientifica da cui esso deriva. L'autore è definito un "dottorino dalla penna appuntita e irriverente con la quale ogni settimana svergogna sul Guardian pseudoscienziati e venditori di pillole" (www.brunomondadori.com/scheda_opera.php?ID=3364&un=) . Un suo capitolo che potrebbe ricordare la storia dell'omeopatia o del siero Bonifacio compare gratuitamente su internet dopo esser stato temporaneamente censurato in quanto sottoposto a querela dai ciarlatani che sbugiardava: www.badscience.net/files/The-Doctor-Will-Sue-You-Now.pdf (Goldacre poi ha vinto la causa). In conclusione Goldacre vi scrive che il problema è di come funzionano le idee e di come esse possano impazzire. Che i medici critichino altri medici, gli scienziati altri scienziati, i politici altri politici è normale e salutare per far migliorare le idee. Però scrive anche che il movimento delle terapie alternative nel suo insieme dimostra di essere talmente pericoloso e sistematicamente incapace di autovalutarsi criticamente che non riesce a smuoversi neppure in casi patentemente fallaci. [It is about the culture of how ideas work,and how that can break down. Doctors criticise other doctors, academics criticise academics, politicians criticise politicians: that’s normal and healthy, it’s how ideas improve... omissis... The alternative therapy movement as a whole has demonstrated itself to be so dangerously, systemically incapable of critical self-appraisal that it cannot step up even in a case like that]. Non è facile riconoscere la cattiva scienza, altrimenti che imbroglio sarebbe! Si approfitta degli affetti familiari e della credulità a scopo di accrescere la propria "fama scientifica" o altri interessi. Le idee impazzite ingannano anche chi le ha sviluppate. L'unico antidoto è il sistema di sguardo critico esterno che va sotto il nome di "peer review" - anch'esso non del tutto sicuro al 100%. Ben Michael Goldacre ha 36 anni ed ha completato la propria formazione in psichiatria. Potrebbe essere stimolante invitarlo a qualche conferenza in Italia? Che tipo è si può vedere nel video su www.badscience.net/ Best wishes Stefano Palazzi