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I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione
by nautilus4＠alice.it 08 Oct '13

08 Oct '13

Salve a tutti ecco una interessante testimonianza di un qualcosa che noi genitori chiediamo da almeno 5 lustri importante è che sia stata presentata al Convegno di Roma qualcuno ha maggiori notizie in merito al progetto descritto ? grazie Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 7-ott-2013 18.32 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Press-IN anno V / n. 2208 AgenParl del 07-10-2013 Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione ROMA. “La scuola, materna ed elementare, rappresenta una grossa opportunità per gli interventi di riabilitazione nell’autismo. Interventi che hanno una grande valenza nel promuovere il benessere e le competenze del soggetto autistico, perché la capacità di stare con i compagni e istaurare relazioni con gli altri migliora la qualità della vita e diminuisce la gravità del disturbo”. A sostenerlo è Paola Venuti, responsabile del laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (ODFalb) del dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’ Università di Trento, intervenendo oggi al convegno ‘Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, sc uola e inserimento sociale: quali prospettive’, promosso a Roma dall’onorevole Paola Binetti. Nella Provincia autonoma è stato attivato 4 anni fa un progetto di “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” che ha coinvolto 75 bambini e 350 insegnanti. Nel sistema scolastico italiano la “presenza di insegnanti di sostegno e assistenti educatori- prosegue l’esperta- costituisce una risorsa enorme, che se ben utilizzata potrebbe ridurre notevolmente i costi dello Stato”. La letteratura indica che “un bambino autistico dovrebbe seguire un percorso di riabilitazione che prevede cinque incontri la settimana e avere un insegnante di sostegno ben formato per 36 ore la settimana. Indicazioni disattese- sottolinea la studiosa- a meno che i genitori non si organizzino in prima persona pagando di tasca loro. Bisogna formare gli insegnanti di sostegno e le associazioni di educatori per farli lavorare bene nell’ambiente scolastico, garantendo a questi bambini una maggiore tutela nella scuola e meno terapia privata”. La scuola come luogo di riabilitazione quindi, per “desanitarizzare l’autismo e rafforzare l’aspetto educativo, pedagogico e relazione”. Una possibilità concreta, secondo la docente, “qualora si investisse nella formazione, che oggi manca perché si ritiene che per l’autismo occorra una formazione diversa avendo i soggetti coinvolti nel disturbo un cervello differente. Non si parla di disabilità e basta”. Per favorire allora l’inclusione scolastica dei bambini e adolescenti autistici, “che hanno molte potenzialità per imparare e stare con gli altri ma che hanno un funzionamento mentale diverso”, è stato promosso a Trento una progetto che coinvolge una comunità di insegnanti, educatori ed esperti. Lavorano da quattro anni tutti insieme, scambiandosi materiali, esperienze, successi e delusioni, e progredendo nella costruzione di quanto necessario e indispensabile per realizzare l’inclusione scolastica dei soggetti con autismo. Un’iniziativa richiesta anche dalle famiglie, “desiderose di avere uno spazio dove i loro figli potessero essere tutelati”. Il progetto “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” è stato attivato dall’assessorato all’Istruzione della Provincia autonoma di Trento e gestito dal dipartimento della Conoscenza, dall’Iprase Trentino (Istituto provinciale per la ricerca, l'aggiornamento e la sperimentazione educativi) e dall’ODFLab dell’ Università di Trento (centro nazionale per la ricerca, diagnosi e trattamento dei Disturbi dello spettro autistico). L’obiettivo è “fare formazione capillare su tutti i consigli di classe in cui è inserito un bambino con autismo”. Gli insegnanti che hanno partecipato “si sono sentiti estremamente supportati ed esprimono grande soddisfazione, le famiglie sono tranquille e noi abbiamo misurato concretamente il miglioramento dei bambini in varie aree dello sviluppo- conclude Venuti- molto nella comunicazione, interazione e contatto con altri, nelle competenze cognitive, nella capacità di associarsi, comunicare e chiedere le cose”. Per lo più sono bambini delle elementari, le primarie vanno per la maggiore, a seguire le scuole medie e i centri professionali. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Scuola Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34523 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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R: [autismo-scuola] I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione
by raffaele ettrapini 07 Oct '13

07 Oct '13

ERRATA CORRIGE Il sito è http://www.portale-autismo.it/ Mi scusa nuovamente. Inviata dal mio Windows Phone ________________________________ Da: nautilus4(a)alice.it Inviato: 07/10/2013 22:14 A: autismo-biologia(a)autismo33.it; autismo-scuola(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-scuola] I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Salve a tutti ecco una interessante testimonianza di un qualcosa che noi genitori chiediamo da almeno 5 lustri importante è che sia stata presentata al Convegno di Roma qualcuno ha maggiori notizie in merito al progetto descritto ? grazie Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 7-ott-2013 18.32 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Press-IN anno V / n. 2208 AgenParl del 07-10-2013 Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione ROMA. “La scuola, materna ed elementare, rappresenta una grossa opportunità per gli interventi di riabilitazione nell’autismo. Interventi che hanno una grande valenza nel promuovere il benessere e le competenze del soggetto autistico, perché la capacità di stare con i compagni e istaurare relazioni con gli altri migliora la qualità della vita e diminuisce la gravità del disturbo”. A sostenerlo è Paola Venuti, responsabile del laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (ODFalb) del dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’ Università di Trento, intervenendo oggi al convegno ‘Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, sc uola e inserimento sociale: quali prospettive’, promosso a Roma dall’onorevole Paola Binetti. Nella Provincia autonoma è stato attivato 4 anni fa un progetto di “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” che ha coinvolto 75 bambini e 350 insegnanti. Nel sistema scolastico italiano la “presenza di insegnanti di sostegno e assistenti educatori- prosegue l’esperta- costituisce una risorsa enorme, che se ben utilizzata potrebbe ridurre notevolmente i costi dello Stato”. La letteratura indica che “un bambino autistico dovrebbe seguire un percorso di riabilitazione che prevede cinque incontri la settimana e avere un insegnante di sostegno ben formato per 36 ore la settimana. Indicazioni disattese- sottolinea la studiosa- a meno che i genitori non si organizzino in prima persona pagando di tasca loro. Bisogna formare gli insegnanti di sostegno e le associazioni di educatori per farli lavorare bene nell’ambiente scolastico, garantendo a questi bambini una maggiore tutela nella scuola e meno terapia privata”. La scuola come luogo di riabilitazione quindi, per “desanitarizzare l’autismo e rafforzare l’aspetto educativo, pedagogico e relazione”. Una possibilità concreta, secondo la docente, “qualora si investisse nella formazione, che oggi manca perché si ritiene che per l’autismo occorra una formazione diversa avendo i soggetti coinvolti nel disturbo un cervello differente. Non si parla di disabilità e basta”. Per favorire allora l’inclusione scolastica dei bambini e adolescenti autistici, “che hanno molte potenzialità per imparare e stare con gli altri ma che hanno un funzionamento mentale diverso”, è stato promosso a Trento una progetto che coinvolge una comunità di insegnanti, educatori ed esperti. Lavorano da quattro anni tutti insieme, scambiandosi materiali, esperienze, successi e delusioni, e progredendo nella costruzione di quanto necessario e indispensabile per realizzare l’inclusione scolastica dei soggetti con autismo. Un’iniziativa richiesta anche dalle famiglie, “desiderose di avere uno spazio dove i loro figli potessero essere tutelati”. Il progetto “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” è stato attivato dall’assessorato all’Istruzione della Provincia autonoma di Trento e gestito dal dipartimento della Conoscenza, dall’Iprase Trentino (Istituto provinciale per la ricerca, l'aggiornamento e la sperimentazione educativi) e dall’ODFLab dell’ Università di Trento (centro nazionale per la ricerca, diagnosi e trattamento dei Disturbi dello spettro autistico). L’obiettivo è “fare formazione capillare su tutti i consigli di classe in cui è inserito un bambino con autismo”. Gli insegnanti che hanno partecipato “si sono sentiti estremamente supportati ed esprimono grande soddisfazione, le famiglie sono tranquille e noi abbiamo misurato concretamente il miglioramento dei bambini in varie aree dello sviluppo- conclude Venuti- molto nella comunicazione, interazione e contatto con altri, nelle competenze cognitive, nella capacità di associarsi, comunicare e chiedere le cose”. Per lo più sono bambini delle elementari, le primarie vanno per la maggiore, a seguire le scuole medie e i centri professionali. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Scuola Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34523 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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R: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"
by nautilus4＠alice.it 07 Oct '13

07 Oct '13

Gentilissima onorevole Binetti la ringrazio per la risposta ma le mie preoccupazioni sulla "riapertura" delle Linee Guida 21, sono figlie del fatto che il giorno dopo la presentazione ufficiale , avvenuta il 25 gennaio 2012 , Lei e altre persone avete proclamato a granvoce la necessità di riaprire il discorso sulle Linee Guida appena pubbblicate, chiedendolo NON da un luogo "normale" , mi perdoni il termine, ma dalla sala stampa della Camera a Montecitorio ! Quindi la campagna contro le Linee Guida è proseguita ininterrotta in varie parti d'Italia.... Io rispetto il suo lavoro e impegno di oltre 40 anni nel campo dell'Autismo , ma , mi perdoni, appunto come si suol dire si tratta di un lavoro ... le assicuro che il mio IMPEGNO di 20 anni a fianco di un ragazzo autistico , il mio impegno da anni nel campo associazionistico e da oltre 5 anni , prima come Vicepresidente, ed ora come presidente di una associazione mi ha permesso di accumulare una conoscenza e una esperienza sul campo che sinceramente credo superi le conoscenze di molti che da decenni si occupano di autismo ! Vede io sono un discreto appassionato di storia, del mio percorso di Laurea vi è una cosa che non dimenticherò MAI nella mia vita , a conclusione della mia relazione nel corso di un seminario di storia romana, mi addentrai in una considerazione che nasceva da quanto studiato in quei mesi ..... la risposta "piccata" della professoressa (con circa 30 anni di insegnamento universitario) fu "...chi ero io che potevo mettere in discussione il lavoro di studiosi che avevano dedicato la loro vita a ...." , dopo il suo intervento uno studente della Università "Normale di Pisa" interviene dicendo che quello che io avevo appena detto corrispondeva al vero e che quindi le mie considerazioni dovevano essere valutate ! Quindi vero che sono un genitore , vero che devo stare al mio ruolo MA è anche vero che i diritti di mio figlio e di tutti gli altri bambini, adolescenti, ragazzi , adulti con autismo DEVONO essere difesi da altri e in questo caso IO , perchè vede loro non possono assolutamente dire la loro , non sono in grado di urlare slogan e altro , LORO purtroppo possono solo subire le decisioni di altri ... Non dubito assolutamente che tutti Voi stiate lavorando, MA come da Lei affermato, io mi preoccupo di COME state lavorando ... forse dovrei dire di come l'intera classe politica sta lavorando visto le nuvole che si vanna addensando in questi giorni sulle famiglie con disabili e parlo di ISEE e Legge di stabilità ... solo per citare due cose che mi vengono in mente un questo momento Anche io la ringrazio moltissimo per la sua attenzione , e può stare tranquilla che la mia esperienza cresce di giorno in giorno , inoltre vorrei davvero leggere i DDL e come me credo tutte le Associazioni Nazionali Comunque vista la mia passione storica posso solo dirle che le "guerre" non portano mai a nulla a meno che non siano radicali, quindi io sono dipsonibilissimo ad incontrarLa per poter ascoltare il suo punto di vista e proporle il "nostro" cordiali saluti Alberto Brunetti Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 7-ott-2013 9.48 A: "nautilus4(a)alice.it"<nautilus4(a)alice.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" --> Gentile Dottor Brunetti, ho letto con attenzione la sua e mail e le preoccupazione che contiene in merito alla riapertura della Linea Guida 21. Vorrei solo rassicurarla sul fatto che l'unica preoccupazione che anima il Convegno di oggi, e di cui sono promotrice, è quello di rendere possibile un confronto e una valutazione delle diverse esperienze con cui Esperti e Associazioni familiari si prendono cura dei soggetti autistici. Se ha seguito in qualche modo il mio impegno in questo campo, intendo tutto l'ambito delle tematiche legate alla tutela della salute mentale nell'infanzia -ed è un impegno di oltre 40 anni!- saprà che ho sempre seguito con grande rispetto e attenzione non solo lo sviluppo scientifico delle conoscenze in questo campo, ma anche e soprattutto la sensibilità e la creatività con cui familiari e professionisti -ognuno con il proprio ruolo- hanno cercato soluzioni diverse davanti a situazioni sempre molto complesse. Rivedere le linee guida entro tre anni è previsto dalle stesse linee guida, farlo sulla base di una acquisizione aggiornata di nuove evidenze ed esperienze è nella sua logica intrinseca. Per questo oggi abbiamo voluto affiancare alcuni tra i massimi Esperti dell'Isituto Superore di Sanità: dal Presidente dottor Oleari, alla Direttrice del Dipartimento la Dottoressa Salmaso, al dottor Vanacore che della attuale versione è stato il coordinatore, con alcune voci che sollecitano una puntualizzazione e una revisione di alcuni passaggi dell'attuale versione. Se sarà possibile, è mia intenzione chiedere che questo reciproco arricchimento di punti di vista, al di là di qualsiasi potenziale conflitto di interessi, si realizzi nella sede del Ministero della Salute, con una serie di incontri ad hoc, perchè credo che nessuno debba avere paura del confronto dei dati e delle esperienze, se ciò che ci muove è davvero e solo il supremo interesse delle persone autistiche considerate nell'arco di tutta la loro esistenza. D'altra parte stiamo lavorando su alcuni ddl sull'Autismo, due sono stati presentati al Senato e due alla Camera, che personalmente non ritengo soddisfacenti -ognuno di loro assume un' ottica parziale davanti all'autismo- e mi farebbe molto piacere che il mondo delle Associazioni li esaminasse e facesse le sue proposte emendative. Anche di questo parleremo oggi... La ringrazio comunque dell'attenzione e spero di poter contare sulla sua collaborazione, proprio in vista dell'esperienza diretta che in quanto genitore lei ha maturato e -credo!- continui a maturare, mano a mano che suo figlio cresce. Cordialmente Paola Binetti Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di nautilus4(a)alice.it [nautilus4(a)alice.it] Inviato: venerdì 4 ottobre 2013 21.28 A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Salve a tutti visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,, non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ... sono qui a chiedermi : chi ha ragione ? forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ? forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia, hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli.. non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento .... sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano ! sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta ! sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un bambino ckassificato com un "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati ! non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue .... ???? Devo rispondere io o ci arrivate da soli ? Alberto Brunetti Bolano La Spezia padre di un ragazzo autistico che non si è mai arreso e mai si arrenderà ! ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 4-ott-2013 19.51 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Press-IN anno V / n. 2177 Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013 Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza. Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”. Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”. Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”. La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”. Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi” “Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”. L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34484 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla!

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I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"
by nautilus4＠alice.it 07 Oct '13

07 Oct '13

Salve a tutti visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,, non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ... sono qui a chiedermi : chi ha ragione ? forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ? forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia, hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli.. non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento .... sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano ! sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta ! sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un bambino ckassificato com un "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati ! non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue .... ???? Devo rispondere io o ci arrivate da soli ? Alberto Brunetti Bolano La Spezia padre di un ragazzo autistico che non si è mai arreso e mai si arrenderà ! ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 4-ott-2013 19.51 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Press-IN anno V / n. 2177 Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013 Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza. Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”. Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”. Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”. La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”. Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi” “Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”. L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34484 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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I: [2169] Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere
by nautilus4＠alice.it 03 Oct '13

03 Oct '13

Salve a tutti ad ulteriore conferma .... se mai ve ne fosse ancora bisogno Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 3-ott-2013 12.01 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2169] Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere Press-IN anno V / n. 2169 Giornalettismo del 03-10-2013 Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere Sul Corriere della Sera un botta e risposta in forma di lettera riguardo vaccini e autismo. La lettera: Siamo i genitori del bambino autistico danneggiato dal vaccino Mpr della sentenza del Tribunale di Rimini. Siamo increduli di fronte all’affermazione apparsa sul Corriere del 22 Settembre: «speranza che non ci sia più una sentenza come quella di Rimini» con cui Renzi conclude il suo articolo sulla correlazione fra autismo e vaccinazioni pediatriche. Purtroppo il caso di nostro figlio non è il solo e questo dovrebbe maggiormente allertare l’attenzione di tutti verso la sicurezza dei vaccini, piuttosto che «sperare che non ci sia più una sentenza come quella di Rimini». Per questo ci auguriamo che sia fatta luce sulle motivazioni che hanno portato alla sentenza del nostro bambino, a tutt’oggi vera e supportata da approfondite relazioni medico legali e da un iter giudiziario accurato e complesso. Desideriamo che nessun altro bambino debba correre il rischio di dover subire il calvario che, a causa di una vaccinazione, ha vissuto e sta vivendo il nostro piccolo Valentino e r iteniamo che la vicenda vissuta dalla nostra famiglia debba far scaturire nella coscienza di ognuno di noi una assoluta necessità di approfondimento sui livelli di sicurezza delle vaccinazioni pediatriche piuttosto che nascondere un evento così drammatico. Probabilmente chi si è riferito alla sentenza nel suo articolo non ha mai conosciuto la storia di Valentino, né ha mai letto la documentazione medica e gli studi scientifici esposti nelle perizie medico legali del Processo. Sicuramente avrebbe reso un servizio migliore se si fosse informato correttamente su quanto accaduto a nostro figlio, prima di riporre le sue «speranze». Famiglia Bocca, Rimini *** La risposta: Il problema non è quello delle motivazioni giuridiche di una sentenza, ma il fatto che l’Oms ha escluso ogni correlazione fra vaccini e autismo. E questo ci sembra un parere scientificamente più autorevole di quello del magistrato di Rimini. Fermo restando che tutto ciò non ha niente a che fare con la malattia e il dramma di una famiglia, cui esprimiamo comunque la nostra solidarietà. Riccardo Renzi E in effetti Riccardo Renzi ha ragione: una sentenza che si fonda su una ricerca ampiamente sbufalata anni fa non può valere di più dell’Oms. di Ferma Restando Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Ricerca scientifica Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34471 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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Vespatour per l'autismo 2013 e Seminari e Convegno: “La scuola incontra l'autismo: scienza ed educazione” 3-4 ottobre 2013 - Convegno “ Fattoria sociale disabilità e autismo in adolescenza ed età adulta” 12 ottobre 2013 a Bassano Del Grappa (VI)
by Angsa Veneto 28 Sep '13

28 Sep '13

Gentilissimi/e, segnaliamo alcuni eventi dedicati alla sensibilizzazione sul tema autismo con gli amici vespisti e ricordiamo l’iniziativa del convegno sulle fattorie sociali a Bassano del Grappa (VI). La partecipazione è gratuita a tutti gli eventi. Il 2- 3- 4 ottobre 2013 a San Donà (VE), Bassano Del Grappa(VI) e Montebelluna (TV). L’AUTISMO SALE IN VESPA con il patrocinio del Vespa Club d’Italia,del Vespa World Club e la compartecipazione di Enti pubblici e privati. Vespatour per la solidarietà è il nome che quattro amici, tutti pensionati, hanno ideato per far conoscere alla popolazione i problemi dell’autismo, un disturbo che colpisce i bambini e che causa una disabilità sociale che si può aggravare nel corso degli anni, se non si interviene con un’educazione che permetta di compensare lo svantaggio dovuto alle compromissioni sociali che l’autismo comporta. Il fenomeno sta assumendo grande rilevanza tanto da diventare una seria preoccupazione a livello mondiale: le ultime stime danno 1 caso su 150 nati. Il Giro d’Italia in Vespa è occasione per far conoscere l’Autismo anche ai più distratti, diffondere le conoscenze può sconfiggere i pregiudizi. Per coloro che desiderassero seguire il Vespatour L’autismo sale in vespa 2013 si veda il Sito http://www.notizienazionali.net/ c’è un seguitissima rubrica Diario di bordo che registra più di 800 visualizzazioni al giorno http://www.notizienazionali.net/rubriche/i-love-vespa inoltre Sito www.angsaonlus.org e su Facebook : L'Autismo sale in Vespa... Carlo e Augusto in Tour per l'Italia. Il 3-4 ottobre 2013 in concomitanza con l’arrivo e l’accoglienza dei vespisti Augusto Gaudino, Carlo Morandi, Domenico Gelmi, Giuseppe Bezzon del Vespatour “l’autismo sale in vespa 2013” , Angsa Veneto Onlus in collaborazione con lo Sportello Autismo dell'Ufficio Scolastico Territoriale di Vicenza e la partecipazione dei Comuni di Bassano del Grappa (VI) e Montebelluna (TV), saranno organizzati al Liceo Brocchi a Bassano Del Grappa (VI) e al Comprensivo 1 di Montebelluna (TV) i Seminari “La scuola incontra l'autismo: scienza ed educazione” rivolti agli studenti per far conoscere gli aspetti scientifici ed educativi con l’ausilio di video e presentazioni, di esperienze raccontate da persone con autismo e come aiutare un compagno con queste difficoltà. l I programmi dei Seminari sono visibili a questi link http://www.angsaonlus.org/veneto/bassano_brocchi_2013.pdf e http://www.angsaonlus.org/veneto/montebelluna_2013.pdf Il 12 ottobre 2013 a Bassano del Grappa (VI) Convegno “ Fattoria sociale disabilità e autismo in adolescenza ed età adulta”. Esperienze di inserimento di persone con autismo a confronto con esperienze sviluppate in Emilia Romagna, Umbria, Veneto, Lombardia in Fattorie agricole. Si parlerà di fattorie organizzate e formate per offrire e riconoscere anche alla persona con autismo dei compiti, dove si imparano azioni che portano anche la persona più svantaggiata a trovare un ruolo e una competenza nel quotidiano che diventa esso stesso abilitante. Con il risultato che la sua partecipazione è stimolo gratificazione nella cooperazione e nel riconoscimento di saper fare. Il programma è visibile a questi link http://www.eraldoberti.it/eventi/convegno-fattoria-sociale-disabilita-e-aut… e http://www.angsaonlus.org/veneto/fattoria_sociale.pdf Con preghiera di diffusione. Cordialità Sonia Zen A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione dell’Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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Shank3 mutant mice display autistic-like behaviours and striatal dysfunction
by daniela marianicerati 28 Sep '13

28 Sep '13

L’interesse per la funzione del gene Shank3 e di una sua importanza cruciale nelle funzioni della comunicazione e dell’interazione sociale hanno portato a creare modelli animali con mutazioni del gene. Su Nature on line è uscito ieri l’articolo Shank3mutant mice display autistic-like behaviours and striatal dysfunction Il cui abstract è leggibile al link http://www.nature.com/nature/journal/vaop/ncurrent/full/nature09965.html Un articolo divulgativo molto esplicativo si trova al link http://web.mit.edu/newsoffice/2011/autistic-mouse-0321.html Uno dei filoni di ricerca più promettenti è quello dello studio delle malattie monogeniche che causano autismo per trovarne i meccanismi patogenetici e, da qui, possibili terapie mirate. Nella storia della medicina si è passati spesso da terapie di malattie rare da causa nota a malattie frequenti da causa ignota o, comunque, complessa. La strada è lunga e in salita, ma vale la pena di percorrerla.

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Convegno “ Fattoria sociale disabilità e autismo in adolescenza ed età adulta” che si svolgerà il 12 ottobre 2013 a Bassano Del Grappa (VI).
by Angsa Veneto 26 Sep '13

26 Sep '13

Gentilissimi, per chi fosse interessato a vedere alcune esperienze di persone con autismo inserite in fattorie sociali, consiglio di partecipare al Convegno “Fattoria sociale disabilità e autismo in adolescenza ed età adulta” che si svolgerà il 12 ottobre 2013 a Bassano Del Grappa (VI). Il programma è visibile a questi link http://www.eraldoberti.it/eventi/convegno-fattoria-sociale-disabilita-e-aut… http://www.angsaonlus.org/veneto/fattoria_sociale.pdf Con preghiera di diffusione. Cordialità Sonia Zen A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione dell’Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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proroga iscrizione ai corsi autismo dell'Università di Modena e Reggio
by Carlo Hanau 25 Sep '13

25 Sep '13

le iscrizioni al bando per i corsi sull'autismo di UNIMORE sono state prorogate al 10 ottobre. Vi sono ancora diversi posti parzialmente finanziati dal MIUR. Di seguito sono spiegate le condizioni di frequenza. Cordiali saluti Carlo Hanau questo è il link di cui riporto per esteso il contenuto qui sotto. http://www.magazine.unimore.it/index.php?option=com_content&view=article&id… Formazione per insegnanti alla didattica per alunni con disturbo autistico. Ammissione al corso fino al 10 ottobre<http://www.magazine.unimore.it/index.php?option=com_content&view=article&id…> Martedì 24 Settembre 2013 12:47 | Scritto da Giovanna Marchese | [image: PDF]<http://www.magazine.unimore.it/index.php?view=article&catid=48%3Anotizie&id…> | [image: Stampa]<http://www.magazine.unimore.it/index.php?view=article&catid=48%3Anotizie&id…> | [image: E-mail]<http://www.magazine.unimore.it/index.php?option=com_mailto&tmpl=component&l…> Studenti<http://www.magazine.unimore.it/index.php?option=com_content&view=section&id…> - Notizie<http://www.magazine.unimore.it/index.php?option=com_content&view=category&i…> [image: caserma zucchi vialeallegri web]E' destinato agli insegnanti e agli operatori nell'ambito scolastico e sanitario, il percorso formativo offerto dal *Dipartimento di Educazione e Scienze Umane* che promuove *l'aggiornamento e l'acquisizione di competenze didattiche e psicopedagogiche* specifiche rivolte all'intervento su bambini e ragazzi con *forme di autismo* dall'asilo alla scuola secondaria. Il percorso dal titolo "*Didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico*", aperto* sia ai laureati* (che otterranno alla fine del percorso il titolo di Master di I livello) *che ai diplomati* di scuola quinquennale, quadriennale e triennale con esperienze specifiche di lavoro nel mondo della scuola (che si vedranno riconosciuto il corso di perfezionamento), punta a fornire quelle*competenze di livello universitario * che spesso mancano nella formazione degli insegnanti sulle tematiche relative ai *disturbi dello spettro autistico *(SA), con attenzione ai modelli teorici pedagogici, psicologici, organizzativi, medici e allo sviluppo di competenze generali e specifiche in campo didattico e sull'analisi applicata del comportamento. Aperto *prioritariamente al personale della scuola statale e paritaria* di ogni ordine e grado, il corso, inserito nell'anno accademico 2012-2013 poichè avrà inizio ad ottobre 2013 anche se si concluderà nella primavera del 2014, formerà insegnanti, educatori ed altre figure abilitative e riabilitative alla *cultura specifica sui disturbi dello SA*, alle strategie di interventi didattici, presentando le effettive esigenze educative, di sostegno e di inclusione degli studenti in un ambiente scolastico che coinvolga tutti nelle medesime attività. "*Questa offerta didattica* – ha spiegato il prof. *Carlo Hanau* del Dipartimento di Educazione e scienze Umane e direttore del corso - *fa seguito al percorso didattico in 'Tecniche comportamentali per bambini con autismo ed altri disturbi evolutivi globali', di cui si sono svolte già tre edizioni, con oltre 1500 iscritti provenienti da tutta Italia ed altrettanti uditori in molte aule a distanza. L'iscrizione è aperta a tutti i laureati, che otterranno alla fine del percorso il titolo di Master di I livello, mentre a tutti i diplomati di scuola media superiore quinquennale, ai diplomati quadriennali magistrali e alle maestre d'infanzia verrà conferito il tiolo di ruolo mentre il titolo di perfezionamento ed aggiornamento professionale verrà conferito ma con esperienze specifiche sull'autismo.*" Le lezioni, che si terranno nei *pomeriggi di venerdì e nelle giornate di sabato,* richiedono un *obbligo di frequenza*per *almeno il 50 percento* delle *220 ore accademiche di formazione frontale* prevista (corrispondente a circa 14 giorni di frequenza), a cui si aggiungeranno il tirocinio (140 ore che si possono svolgere presso l'istituto scolastico di appartenenza) e le ore di studio individuale. Il corso che si terrà presso le aule del Dipartimento di Educazione e Scienze Umane della sede universitaria di *Palazzo Dossetti* (viale Allegri, 9) a Reggio Emilia è aperto ad un ampio numero di partecipanti per un costo che ammonta a *450 euro complessivi* (che possono *scendere a 300 per i dipendenti delle scuole statali e paritarie*, grazie al finanziamento del MIUR). Le *domande di ammissione* dovranno essere presentate entro *giovedì 10 ottobre 12.30* via I*nternet*, collegandosi alla pagina http://www.esse3.unimore.it/Home.do, oppure seguendo il percorso http://www.unimore.it – Servizi – Servizi informatici – sportelloESSE3 (occorre prima registrarsi nel sito tramite la voce "Registrazione"; chi si è già registrato, deve scegliere la voce "Login" e seguire questo percorso: inserire il nome utente, la password, poi, nell'Area Studente, seguire "Ammissione" – "Iscrizione" – "Master"). Per la domanda di ammissione è previsto il versamento di 41 euro (comprensivo del contributo per prestazioni amministrative di 25 euro e dell'imposta di bollo di 16 euro), non rimborsabile. Informazioni più dettagliate si trovano sui bandi ai link: *http://www.unimore.it/didattica/smaster.html?ID=70* <http://www.unimore.it/didattica/smaster.html?ID=70%20>- Bando del Master *http://www.unimore.it/didattica/scperf1213.html?ID=37* <http://www.unimore.it/didattica/scperf1213.html?ID=37%20>- Bando del Corso di perfezionamento -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia

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ancora sugli psicofarmaci
by daniela marianicerati 22 Sep '13

22 Sep '13

La nostra Società e, purtroppo, anche il Servizio Sanitario Nazionale ha orrore della cronicità e, ancor più, dell’insufficienza mentale. E’ una realtà dalla quale rifugge. Ben pochi hanno il coraggio di parlarne. Tra questi fanno eccezione, in Italia, Mauro Paissan, autore de “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf e, in Francia, Sandrine Bonnaire, regista del film “Elle s’appelle Sabine” http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&feature=email Nel libro di Paissan, a pagina 124, si legge “E’ sempre il padre a stilare una lista di farmaci che gli sono stati prescritti negli anni e che, nel caso specifico di Sergio, si sono dimostrati inefficaci, nocivi o con effetto paradosso. Questo un elenco incompleto: Neuleptil, Acutilfosforo, Mogadon, Serenase, Caducid, Matar, Moditen, Tavor, Melleril, Valium, Haldol, decanoas R, Tavor 2,5, Akineton, Gamibetal, Semap, Entumin, Rivotril, trilafon, Minias, Tegretol, EN, Risperdal, Disipal, Depakin” Nel film della Bonnaire è evidente che la metamorfosi di Sabine da ragazzina agile e snella a donna obesa e parkinsoniana è effetto dei neurolettici. Chi ha dimestichezza con la psichiatria adulti è abituato a vedere dei giovani schizofrenici diventati obesi e parkinsoniani. Questo è il prezzo da pagare per liberarsi delle allucinazioni e dai deliri. Ma le persone con autismo, a fronte dei gravissimi effetti collaterali, quali vantaggi traggono dai neurolettici? Si dice che una indicazione ai neurolettici sia la presenza di gravi comportamenti problema, in particolare l’aggressività. Ma se cerchiamo la “evidence” alla base di questa abitudine prescrittiva così devastante, non solo troviamo poco, ma troviamo indicazioni contrarie. Scriveva Stefano Palazzi il 4 agosto 2009 su questo forum “Per quanto non sia possibile assimilare i disturbi autistici alla generalità delle disabilità intellettive, segnalo il sito dove scaricare gratuitamente un articolo del 2009 su: */Neuroleptics in the treatment of aggressive challenging behaviour for people with intellectual disabilities: a randomised controlled trial /*http://www.hta.ac.uk/fullmono/mon1321.pdf Traduco dalle conclusioni: /In questo studio clinico non vi sono prove che il risperidone o l'olanzapina, somministrate in dosi considerate basse, diano vantaggi rispetto al placebo nel breve o lungo periodo per il trattamento dei comportamenti aggressivi problematici in soggetti disabili mentali. A quattro settimane il placebo risultava maggiormente efficace nel ridurre il comportamento aggressivo” Segnalo poi il seguente articolo: Tierney E et al, Parent satisfaction in a multi-site acute trial of risperidone in children with autism: a social validity study, Psychopharmacology (Berl). 2007 Mar;191(1):149-57. Gli autori hanno valutato il livello di soddisfazione dei genitori che hanno partecipato ad una sperimentazione del risperidone verso placebo. La grande maggioranza di loro risulta molto soddisfatta, ma senza nessuna correlazione tra il grado di soddisfazione e l’appartenenza del figlio al gruppo di trattamento o a quello placebo “Of these, 80.0 to 96.8%, expressed satisfaction with their child’s research participation regardless of treatment outcome or assignment to active drug or placebo” La soddisfazione dei genitori è in rapporto con le attenzioni che hanno ricevono durante la sperimentazione, con l’opportunità di avere una buona comunicazione con i ricercatori , con la formazione che hanno ricevuto grazie alla partecipazione alla sperimentazione. Il fatto che la soddisfazione dei genitori non sia in relazione con l’appartenenza al gruppo placebo o alla terapia col farmaco attivo fa pensare che non ci sia stato un impatto significativo del farmaco sulla qualità di vita della famiglia. Insomma. Le persone con autismo, soprattutto adulte, ricevono molti psicofarmaci, hanno molti effetti collaterali indesiderati, molti effetti paradossi e, in troppi casi, nessun vantaggio. Sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. Sarebbe bene cominciare ad affrontare il problema facendolo emergere dal sommerso. Con la speranza che in un futuro non troppo lontano siano disponibili farmaci mirati sui sintomi nucleari dell’autismo che migliorino davvero la qualità della vita, così come avviene per altre condizioni patologiche, a cominciare dalla schizofrenia.

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