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ancora sugli psicofarmaci
by daniela marianicerati 22 Sep '13

22 Sep '13

La nostra Società e, purtroppo, anche il Servizio Sanitario Nazionale ha orrore della cronicità e, ancor più, dell’insufficienza mentale. E’ una realtà dalla quale rifugge. Ben pochi hanno il coraggio di parlarne. Tra questi fanno eccezione, in Italia, Mauro Paissan, autore de “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf e, in Francia, Sandrine Bonnaire, regista del film “Elle s’appelle Sabine” http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E&feature=email Nel libro di Paissan, a pagina 124, si legge “E’ sempre il padre a stilare una lista di farmaci che gli sono stati prescritti negli anni e che, nel caso specifico di Sergio, si sono dimostrati inefficaci, nocivi o con effetto paradosso. Questo un elenco incompleto: Neuleptil, Acutilfosforo, Mogadon, Serenase, Caducid, Matar, Moditen, Tavor, Melleril, Valium, Haldol, decanoas R, Tavor 2,5, Akineton, Gamibetal, Semap, Entumin, Rivotril, trilafon, Minias, Tegretol, EN, Risperdal, Disipal, Depakin” Nel film della Bonnaire è evidente che la metamorfosi di Sabine da ragazzina agile e snella a donna obesa e parkinsoniana è effetto dei neurolettici. Chi ha dimestichezza con la psichiatria adulti è abituato a vedere dei giovani schizofrenici diventati obesi e parkinsoniani. Questo è il prezzo da pagare per liberarsi delle allucinazioni e dai deliri. Ma le persone con autismo, a fronte dei gravissimi effetti collaterali, quali vantaggi traggono dai neurolettici? Si dice che una indicazione ai neurolettici sia la presenza di gravi comportamenti problema, in particolare l’aggressività. Ma se cerchiamo la “evidence” alla base di questa abitudine prescrittiva così devastante, non solo troviamo poco, ma troviamo indicazioni contrarie. Scriveva Stefano Palazzi il 4 agosto 2009 su questo forum “Per quanto non sia possibile assimilare i disturbi autistici alla generalità delle disabilità intellettive, segnalo il sito dove scaricare gratuitamente un articolo del 2009 su: */Neuroleptics in the treatment of aggressive challenging behaviour for people with intellectual disabilities: a randomised controlled trial /*http://www.hta.ac.uk/fullmono/mon1321.pdf Traduco dalle conclusioni: /In questo studio clinico non vi sono prove che il risperidone o l'olanzapina, somministrate in dosi considerate basse, diano vantaggi rispetto al placebo nel breve o lungo periodo per il trattamento dei comportamenti aggressivi problematici in soggetti disabili mentali. A quattro settimane il placebo risultava maggiormente efficace nel ridurre il comportamento aggressivo” Segnalo poi il seguente articolo: Tierney E et al, Parent satisfaction in a multi-site acute trial of risperidone in children with autism: a social validity study, Psychopharmacology (Berl). 2007 Mar;191(1):149-57. Gli autori hanno valutato il livello di soddisfazione dei genitori che hanno partecipato ad una sperimentazione del risperidone verso placebo. La grande maggioranza di loro risulta molto soddisfatta, ma senza nessuna correlazione tra il grado di soddisfazione e l’appartenenza del figlio al gruppo di trattamento o a quello placebo “Of these, 80.0 to 96.8%, expressed satisfaction with their child’s research participation regardless of treatment outcome or assignment to active drug or placebo” La soddisfazione dei genitori è in rapporto con le attenzioni che hanno ricevono durante la sperimentazione, con l’opportunità di avere una buona comunicazione con i ricercatori , con la formazione che hanno ricevuto grazie alla partecipazione alla sperimentazione. Il fatto che la soddisfazione dei genitori non sia in relazione con l’appartenenza al gruppo placebo o alla terapia col farmaco attivo fa pensare che non ci sia stato un impatto significativo del farmaco sulla qualità di vita della famiglia. Insomma. Le persone con autismo, soprattutto adulte, ricevono molti psicofarmaci, hanno molti effetti collaterali indesiderati, molti effetti paradossi e, in troppi casi, nessun vantaggio. Sino ad ora si è praticata la politica dello struzzo. Sarebbe bene cominciare ad affrontare il problema facendolo emergere dal sommerso. Con la speranza che in un futuro non troppo lontano siano disponibili farmaci mirati sui sintomi nucleari dell’autismo che migliorino davvero la qualità della vita, così come avviene per altre condizioni patologiche, a cominciare dalla schizofrenia.

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abilify
by oscar.bosco＠libero.it 14 Sep '13

14 Sep '13

Buonasera. Ho appreso con sconcerto da una mamma che avevo indirizzato ad un NPI per una conferma di diagnosi, che presso questa NPI di una ASL a tutti i pazienti con autismo, di qualsiasi età viene "fortemente caldeggiata" la somministrazione di un farmaco che a detta degli operatori e degli utenti è una vera panacea. Sul momento pensavo si trattasse del Risperdal, proposto anche a me dallo stesso medico quando mio figlio aveva meno di 6 anni e certamente nè violento nè agitato. Invece, ecco la sorpresa, pare si tratti di qualcosa di nuovo, per quel che ne so. Ecco perchè chiedo delucidazioni agli utenti di questa lista, che certo ne sanno meglio. Il nome che mi è stato fatto da questa mamma, spero non ci sia un errore, è ABILIFY (aripiprazolo). Che cos'è? E' già stato sperimentato? Sopratutto è giusto proporre un farmaco di questo genere come rimedio miracoloso? Grazie. Simonetta Chiandetti PS: anche il bambino a cui è stato proposto è tutto sommato tra i più "gestibili" che abbia mai visto, nè agitato nè violento.

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melatonina
by Pier Luigi Fortini 14 Sep '13

14 Sep '13

oggi su la Repubblica (19/8/09) e' comparso una intera pagina sulle bevande rilassanti che stanno per essere lanciate con grande clamore di pubblicita'in USA......indovinate quale sostanza? ovviamente la melatonina!!....questi americani scoprono sempre (o quasi sempre) l' acqua calda!! In ogni caso questo mail serve per quei genitori di autistici che temono che la melatonina faccia chissa' quale disastro ed anche per molti medici che stanno a disquisire 3 o 2 mg di melatonina.....datene quanto volete (come vi ho gia detto mesi fa), se volete che vostro figlio sia calmo (a mio figlio do' 5 mg) senza effetti di tipo neurolettici o peggio (questi si che sono reali!!)!! Pierluigi Fortini

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Informazioni
by nautilus4＠alice.it 13 Sep '13

13 Sep '13

Ciao a tuttil'articolo che trovate al link di seguito apre scenari molto "INTERESSANTI" !!!!http://www.west-info.eu/it/autismo-scoperta-doppia-sensibilita-autistici/Alberto

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I: Manifestazione pro sperimentazione animale (Roma, 19 settembre)
by ANGSA Emilia Romagna 12 Sep '13

12 Sep '13

Inoltro la notizia relativa alla manifestazione a Roma del 19 settembre prossimo pro sperimentazione animale. La settimana di ferragosto si è parlato di sperimentazione animale anche su Radio 3 alle trasmissioni "Prima pagnina" e "Tutta la città ne parla", a seguito di una telefonata di Carlo Hanau che, controbattendo i toni da crociata degli animalisti, elencava pacatamente le motivazioni profonde della sperimentazione animale e i gravissimi danni alla ricerca di una sua eccessiva limitazione ----- Messaggio inoltrato ----- Da: Alessia Daturi <ADaturi(a)Telethon.it> A: Cc: Rosanna Binaghi <RBinaghi(a)Telethon.it> Inviato: Mercoledì 11 Settembre 2013 14:43 Oggetto: Manifestazione pro sperimentazione animale (Roma, 19 settembre) Cari Amici, dopo l’ appello dei ricercatori italiani inviato lo scorso agosto a parlamentari e ministri, che è riuscito a far capire ai nostri interlocutori istituzionali che il mondo della ricerca è pronto ad attivarsi per ripristinare nella sua versione originaria la direttiva europea in tema di sperimentazione animale, e a seguito anche di molte vostre mail in cui ci sollecitavate a continuare a “batterci per la ricerca”, vi invitiamo a partecipare e a coinvolgere quante più persone possibile nella manifestazione organizzata a Roma nel pomeriggio del 19 settembre da Protest Italia, associazione non profit nata in ambito universitario proprio per promuovere la corretta informazione scientifica, in particolare in tema di sperimentazione animale. Sul sito dell’associazione sono disponibili tutte le informazioni logistiche per partecipare: http://protestitalia.wordpress.com/2013/08/30/non-ce-futuro-senza-ricerca-r…. Noi della Fondazione Telethon, insieme ad Airc, Aism, Istituto Mario Negri e Ifom abbiamo accettato l’invito di Protest e stiamo chiedendo ai nostri scienziati e ai pazienti, oltre che ad importanti personalità del mondo della ricerca, di intervenire per far sentire la propria voce, finora colpevolmente poco ascoltata. Allo stato attuale delle cose, infatti, c’è un rischio molto alto che il governo scriva un testo di legge decisamente limitante per il vostro lavoro che porrebbe l’Italia in piena infrazione nei confronti dell’Europa. Non solo: questo è solo il primo passo di un vero e proprio boicottaggio della ricerca scientifica nel nostro Paese, portato avanti, ad esempio, attraverso la raccolta di firme per promuovere un referendum sull’abolizione della sperimentazione animale. Per questo pensiamo che si debba provare a cambiare le cose perché la ricerca italiana sta veramente rischiando di esser messa sotto scacco. Speriamo vogliate aderire numerosi! Un caro saluto Lo staff di Filo diretto Marco Piazza Direttore Relazioni Esterne Fondazione Telethon Via dei Magazzini Generali 18-20 - 00154 Roma Piazza Cavour 1 - 20121 Milano Tel. + 39 0644015337 - Fax +39 0644202032 mpiazza(a)telethon.it www.telethon.it

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master e corso perfezionamento autismo UNIMORE: scade il 23
by Carlo Hanau 11 Sep '13

11 Sep '13

Gentilissimi, è uscito il bando per i corsi in presenza master o perfezionamento e aggiornamento professionale in Didattica e psicopedagogia per alunni con disturbo autistico, finanziati dal MIUR. La scadenza delle domande è fissata per mezzogiorno del giorno 23 settembre. I link dove trovare tutte le notizie sono i seguenti: a) master: http://www.unimore.it/didattica/smaster.html?ID=70 b) corso di perfezionamento e aggiornamento professionale: http://www.unimore.it/didattica/scperf1213.html?ID=37 I corsi sono indirizzati in particolare ai dipendenti della scuola statale e paritaria, ma sono aperti anche a tutte le categorie di operatori che trattano le persone con autismo. Distinti saluti Il Direttore dei corsi Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia

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quale organizzazione nella gestione degli adulti con autismo
by Fondazione Bambini e Autismo - Presidenza 10 Sep '13

10 Sep '13

Mi è stato chiesto un contributo che volentieri propongo alla lista sul tema dell organizzazione nella gestione degli adulti con autismo. In generale uno dei maggiori limiti nella gestione delle persone con autismo sta nel fatto che il sistema sanitario è organizzato in entità che non hanno continuità tra loro. Dati statistici ci dicono che al compimento del 18° anno di età la persona con autismo facilmente si perde e di fatto rimane a carico della propria famiglia. Le neuropsichiatrie e le psichiatrie non assicurano, pur essendo lautismo una patologia cronica, una continuità di presa in carico. Spesso manca un progetto di vita (come dicono gli inglesi dalla culla alla tomba). La Fondazione che dirigo, nella sua vocazione sperimentale, ha creato una rete di servizi che segue la persona nelle varie fasi della vita. Sulla base dellevoluzione della persona si fanno progetti individualizzati che aderiscano agli interessi e alle capacità che la stessa in quella specifica parte della vita dimostra di avere. La rete di servizi però non è e non vuole essere autosufficiente ma al contrario si interseca con altri nodi (servizi) che presenti nel territorio sono gestiti da altre agenzie. Limportante sul piano organizzativo è che ci sia una continuità e una regia unica che segua nel tempo la persona e la famiglia con lo scopo di migliorare la qualità della vita di tutti gli attori. Altro aspetto fondamentale è la preparazione del personale dedicato che nella migliore tradizione deve essere messo nelle condizioni di aggiornarsi e di essere aggiornato costantemente. Lesperienza organizzativa della Fondazione, che è una realtà non profit del privato sociale integrata nel sistema sanitario pubblico che cura particolarmente la formazione dei suoi operatori, è sicuramente replicabile anche in un contesto solo pubblico a patto che si superi lorganizzazione attuale che lo contraddistingue e che si formino su tutto il territorio nazionale nuclei di esperti presenti in ogni Azienda. Infatti, è banale dirlo, ma non tutti si possono occupare di tutto e non tutti possono sapere tutto. Come in altri campi della sanità è giusto che vi siano dei nuclei specializzati in questo caso sullautismo. Tra laltro è bene ricordare che la presa in carico della persona con autismo fin da bambino da parte dellente gestore favorisce il progetto di vita anche in età adulta tuttavia anche quando la persona ha una diagnosi sbagliata o tardiva lorganizzazione per progetti di vita fortemente personalizzati può modificare positivamente la sua esistenza. Concludendo, in estrema sintesi, la differenza o se volte il successo nella presa in carico della persona con autismo la fa la professionalità degli operatori e la continuità nel tempo del progetto. Cordialmente Davide Del Duca Fondazione Bambini e Autismo ONLUS

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Fwd: convegno 25 settembre al Brotzu di Cagliari
by Carlo Hanau 08 Sep '13

08 Sep '13

URGENTE REINFORCEMENT LEARNING E SISTEMA CORTOSTRIATALE: DAGLI "HABITS" AL DECISION MAKING [image: Scarica la locandina]<http://www.angsaonlus.org/locandina_work_autismo.pdf>Il workshop presenta una serie di interventi volti ad illustrare il ruolo dei meccanismi di apprendimento tramite rinforzo (reinforcement learning) coinvolti nello sviluppo delle abilità socioemotive sia nello sviluppo tipico che in diverse patologie, quali i Disturbo dello Spettro Autistico, I'ADHD e le psicosi. Lo studio dei circuiti neurologici responsabili del reinforcement learning nei deficit della competenza socioemotiva costituisce, a livello internazionale, un framework teorico nascente, di indubbio interesse per la conoscenza di numerosi disturbi neurologici e psichiatrici. [image: Scarica il pieghevole]<http://www.angsaonlus.org/pieghevole_workshop_autismo_ecm25.pdf>I circuiti cerebrali responsabili dell'apprendimento tramite rinforzo sembrano giocare un ruolo chiave nel guidare l'apprendimento socioemotivo nel corso dello sviluppo. Tali circuiti sembrerebbero rispondere alle informazioni di natura sociale secondo modalità simili alle risposte fornite dai rinforzatori primari, ovvero da tutti quegli stimoli che in maniera naturale e spontanea gratificano il nostro organismo. Studi recenti hanno indicato risposte abnormi al rinforzo negli individui con Disturbo dello Spettro Autistico e nelle psicosi, sia sul piano biologico e che comportamentale. Per questa ragione, i deficit del reinforcement learning costituiscono un framework importante per la definizione di interventi riabilitativi efficaci. Inoltre, le anomalie nei circuiti responsabili del reinforcement learning potrebbero contribuire a spiegare i comportamenti ristretti e ripetitivi, che costituiscono un altro sintomo "core" dei Disturbi dello Spettro Autistico.[image: Scarica la scheda di iscrizione]<http://www.angsaonlus.org/scheda%20iscrizione_e.pdf> L'Evento Formativo ECM, organizzato dall'Azienda Ospedaliera Brotzu, è riservato a Medici (Pediatri, Psichiatri, Neuropsichiatri Infantili), Psicologi. Prevede un numero ristretto di partecipanti limitato a 50. L'ammissione al workshop sarà determinata in base alla data di arrivo delle domande, fino al raggiungimento del numero stabilito e non oltre. Non si accettano iscrizioni nella sede dell'evento. I partecipanti riceveranno un attestato E.C.M. e potranno fare richiesta di un attestato di partecipazione, rilasciato dall'Azienda Ospedaliera Brotzu, previa verifica della partecipazione e della consegna del questionario di gradimento e di valutazione. *SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Ufficio Formazione:Anita Mulas Tel: 070-539899 **anitamulas(a)aob.it* <anitamulas(a)aob.it> -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia

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Fwd: [2661] Disabilità intellettiva, una app scopre se si tratta di una malattia rara
by Carlo Hanau 04 Sep '13

04 Sep '13

Gentilissimi, chiedo a chi se ne intende se questo sussidio è valido e se non sia necessario farne una traduzione in italiano. Distinti saluti e vivi ringraziamenti Carlo Hanau ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Press-IN <info(a)letturagevolata.it> Date: 16 ottobre 2012 23:23 Oggetto: [2661] Disabilità intellettiva, una app scopre se si tratta di una malattia rara A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> *Press-IN anno IV / n. 2661* Osservatorio Malattie Rare.it del 16-10-2012 *Disabilità intellettiva, una app scopre se si tratta di una malattia rara * Si chiama Treatable-ID ed è il frutto di una ricerca canadese. La app è gratuita e subito disponibile Uno strumentO digitale per valutare i giovani pazienti con disabilità intellettiva: si chiama Treatable ed è il frutto di uno studio canadese, pubblicato su Oprhanet Journal of Rare Disease. Lo strumento digitale, semplice e gratuito, è in grado di aiutare gli specialisti a capire se la causa della disabilità intellettiva è una malattia rara. La disabilità intellettiva è una condizione tanto varia quanto comune, colpisce infatti quasi il tre per cento della popolazione mondiale. Il riconoscimento precoce delle cause di tale disabilità possono migliorare sensibilmente le condizioni dei pazienti e delle loro famiglie. Il team di ricerca del Dott. van Karnebeek, della University of British Columbia di Vancouver, ha realizzato un’applicazione che può aiutare concretamente i medici specialisti nella valutazione di bambini con disabilità intellettiva. L’applicazione, utilizzabile anche da pc e disponibile all’indirizzo http://www.treatable-id.org, raccoglie i sintomi neurologici e non neurologici di 81 patologie metaboliche che causano disabilità intellettiva, di cui molte sono malattie rare. L’app raccoglie anche tutte le possibile indagini diagnostiche e gli esami di laboratorio che, unitamente ai sintomi, possono condurre lo specialista alla diagnosi di una malattia rara. Per ogni malattia rara presa in considerazione la app propone una pagina informativa con sezioni dedicate a genetica, biochimica, fenotipi, test diagnostici e opzioni terapeutiche. Grazie al contributo di PubMad lo strumento sarà aggiornato costantemente. Questo innovativo strumento digitale è stato progettato per motivare gli operatori sanitari a cercare attivamente le cause trattabili di disabilità intellettiva e sostenere un approccio evidence-based (basato sull’evidenza clinica) per le malattie metaboliche rare. Ilaria Vacca Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva<http://pressin.comune.venezia.it/elenco.php?idcategoria=4> - Ausili e tecnologie<http://pressin.comune.venezia.it/elenco.php?idcategoria=9> Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=30720 --------------------------------------------------- *Press-IN* è un servizio offerto dall'associazione *Lettura Agevolata* Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Facoltà di Scienze della Formazione Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia

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Ricerca informazioni
by nautilus4＠alice.it 04 Sep '13

04 Sep '13

Salve a tutti ho trovato questo articolo in rete http://jpeds.com/content/JPEDSDeStefano qualcuno ne è a conoscenza grazie di tutto Auguri Alberto

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