Gentile Mazzoni, non posso che darle ragione. Nel contesto attuale, non è pensabile che la famiglia non sia attore del progetto abiitativo. Quando, in qualche intervento ai Conv egni, ho detto che bisogna rimboccarsi le maniche, intendo proprio dire che è necessario, imprescindibile, per noi, acquisire competenze. Purtroppo molti genitori temono mollano o di non essere all'altezza, mentre io penso che anche una persona di cultura modesta, se ben indirizzata da un consulente pedagogico, potrebbe acquisire le nozioni necessarie ad interagire con il proprio figlio per abilitarlo. Tutto ciò si scontra con la condizione umana, con le situazioni economiche che variano da famiglia a famiglia ma che, in questi tempi difficili, consentono a pochi di distaccarsi dal mondo produttivo o dalla gestione domestica per dedicarsi totalmente ad un figlio. Va anche detto che, come Lei sottolinea, non bastano sporadici parent - training a formare un genitore, occorre un rapporto collaborativo continuativo con i Servizi. Però, anche la rete aiuta ad informarsi, noi di angsa mettiamo a disposizione la nostra esperienza ed il nostro comitato scientifico e, perchè no?, anche studiare un pò non sarebbe male. Non dico questo per incolpare i genitori di chissà quali carenze, ma sottolineo che, fino a che mireremo al traguardo di una presa in carico qualificata e sufficiente del pubblico, i nostri figli saranno già vecchi. Nel frattempo, diventiamo competenti e cerchiamo di essere interlocutori consapevoli dei servizi, provando a pretendere di modificare tanti percorsi meramente assistenzialistici. L'unione fa la forza, ma noi siamo ancora troppo "sparpagliati". Riguardo gli outcome negli adulti, ho fatto qualche sollecitazione al proposito, ma, fino a che non riusciremo ad " identificare" chi siano i Referenti dei casi adulti, non si sa chi abbia interesse a intraprendere questo studio. Perchè, come sempre, è questone di ...una borsa di studio...una ricerca finalizzata, etc... Detto questo, c'è qualcosa di buono. Ho visto qualche bella esperienze e, pur con una certa ritrosia, debbo testimoniare un discreto successo anche nella mia famiglia. Resta qualche momento difficile durante il quale pare che tutto sia perduto, i CP sono di numero inferiore ma non sono del tutto scomparsi, però poi torna il sereno ed il grado di autonomia, anche a 26 anni compiuti, si va elevando di giorno in giorno. Certo, anch'io ho tarato le mie aspettative ad una visione più realistica, ma gli Esperti mi rassicurano sulla positività del percorso.Quindi, non scoraggiuatevi, che ad ogni età è possibile raggiungere nuovi obiettivi non è uno slogan. Però raccolgo la sfida : proveremo a raccogliere testimonianze . Intanto, abbiamo segnalato il convegno sugli adulti proprio il 12 e13 Dicembre a Vicenza . un cordiale saluto Noemi Cornacchia Presidente angsa ER Original Message ----- From: [email protected] To: 'Autismo Biologia' Sent: Monday, November 25, 2013 9:58 PM Subject: R: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazionedomiciliare per l'autismo Una cosa in particolare mi ha colpito molto di questo video sorprendente, gli ultimi venti secondi. Jacopo si gira verso la videocamera, la guarda fissa e sembra dire “avete capito?”. Come genitore, personalmente, non ho ancora capito….spero di farcela, Jacopo. Ma voi, avete capito? Vi siete chiesti quanti video o storie cliniche potete produrre di outcome positivi negli adulti? Ai convegni non se ne vedono mai, né italiani, né stranieri. Se ci sono, sarebbe meglio non tenerli nel cassetto; solo da ciò che ha veramente funzionato possiamo avere indicazioni valide per il presente e per il futuro. Non possiamo perdere i prossimi 20 anni, di nuovo dietro ad un’unica metodologia applicata in modo poco attento al singolo (e quindi per definizione meno efficace). Non possiamo continuare a non capire che l’abilitazione della famiglia è irrinunciabile per l’abilitazione dei figli e che non si sbriga con dei banali Parent Training Saluti AM Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: mercoledì 20 novembre 2013 09:09 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo In ogni caso, quali che siano le finalità, penso che sia utile vedere il seguente video http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 Qui sono documentati 12 anni, dai 4 ai 16 anni di età di Jacopo, di educazione ottimale, fatta a domicilio, grazie alla quale, in un bambino gravissimo, si compie una vera metamorfosi. Da questo video si possono trarre diversi insegnamenti 1) tastare con mano i risultati che si possono ottenere con una educazione competente, amorevole e continuativa 2) constatare l’insufficienza dei servizi sanitari ed educativi ai quali i genitori di Jacopo hanno dovuto, con loro enorme sacrificio, rinunciare. Le insegnanti hanno rifiutato la formazione che la famiglia offriva loro a sue spese. Jacopo a scuola non imparava nulla e peggiorava il suo comportamento, da cui la decisione di rinunciare alla scuola e farsi carico totalmente dell’educazione/abilitazione del figlio da parte della famiglia. 3) osservare le strategie che la mamma utilizza per insegnare al figlio tantissime cose e gli obiettivi che si pone: tutti nell’ambito di ciò che serve per la vita di ogni giorno dall’infanzia all’età adulta. Buona visione Daniela Il Mercoledì 20 Novembre 2013 0:18, marie giangi <[email protected]> ha scritto: Gent.mo Dott. Palazzi Penso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video. Mariella Ferri ------------------------------------------------------------------------------ Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100 From: [email protected] To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo Buongiorno, il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali. Grazie per l'attenzione, Stefano Palazzi Direzione struttura complessa UONPIADAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro)Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire.Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto: Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid... si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279 _______________________________________________Lista di discussione [email protected] (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Io utilizzo la versione gratuita di SPAMfighter. Siamo una comunità di 6 milioni di utenti che combattono lo spam. Sino ad ora ha rimosso 749 mail spam. Gli utenti paganti non hanno questo messaggio nelle loro email . Prova gratuitamente SPAMfighter qui:http://www.spamfighter.com/lit