Gent.mo Dott. Palazzi Penso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video. Mariella Ferri Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100 From: [email protected] To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo Buongiorno, il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali. Grazie per l'attenzione, Stefano Palazzi Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro) Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire.Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto: Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid... si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Interessantissimo il video, come tantissime altre esperienze documentate da famigliari, operatoried insegnanti, dalla generosità di queste persone tutti noi possiamo apprendere qualcosa. Ma come mamma ho sempre un pò paura di essere lasciata sola dalle istituzioni e la famiglia di Jacopo si è trovata nelle condizioni economiche, morali e di preparazione tali da permettere loro di rinunciare all'aiuto delle istituzioni e di portare avanti un lavoro competente, amorevole e continuativo. Ammetto candidamente di sentirmi costantemente in colpa verso mio figlio per non essere riuscita e non riuscire a dedicargli il tempo che merita, purtroppo questo senso di colpa non mi abbandona mai anche se sono consapevole di avere fatto del mio meglio per tenere in "equilibrio" la mia famiglia, quindi compresi gli impegni lavorativi, il ruolo di moglie, di madre di un'altro figlio, di figlia di genitori anziani pieni di problemi di salute.......... Per cui la mia puntualizzazione sulle finalità era per capire se per esperienze domiciliari si intendono esperienze che siano parte di un progetto educativo\abilitativo condiviso con tutti gli altri attori coinvolti (compresi i famigliari, la scuola, la terapia ambulatoriale, esperienza extra- scuola....) oppure esperienze dove la famiglia si sostituisce invece di integrarsi in tutto questo? Date: Wed, 20 Nov 2013 08:09:01 +0000 From: [email protected] Subject: Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo To: [email protected] In ogni caso, quali che siano le finalità, penso che sia utile vedere il seguente video http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 Qui sono documentati 12 anni, dai 4 ai 16 anni di età di Jacopo, di educazione ottimale, fatta a domicilio, grazie alla quale, in un bambino gravissimo, si compie una vera metamorfosi. Da questo video si possono trarre diversi insegnamenti 1) tastare con mano i risultati che si possono ottenere con una educazione competente, amorevole e continuativa 2) constatare l’insufficienza dei servizi sanitari ed educativi ai quali i genitori di Jacopo hanno dovuto, con loro enorme sacrificio, rinunciare. Le insegnanti hanno rifiutato la formazione che la famiglia offriva loro a sue spese. Jacopo a scuola non imparava nulla e peggiorava il suo comportamento, da cui la decisione di rinunciare alla scuola e farsi carico totalmente dell’educazione/abilitazione del figlio da parte della famiglia. 3) osservare le strategie che la mamma utilizza per insegnare al figlio tantissime cose e gli obiettivi che si pone: tutti nell’ambito di ciò che serve per la vita di ogni giorno dall’infanzia all’età adulta. Buona visione Daniela Il Mercoledì 20 Novembre 2013 0:18, marie giangi <[email protected]> ha scritto: Gent.mo Dott. PalazziPenso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video.Mariella Ferri Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100From: [email protected]: [email protected]: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo Buongiorno,il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali.Grazie per l'attenzione,Stefano PalazziDirezione struttura complessa UONPIA DAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro) Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire.Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto: Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid... si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________Lista di discussione [email protected] (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Vorrei che fosse ben chiaro che io segnalo il video http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 per mostrare ad educatori, riabilita tori e operatori dei servizi in genere che con una educazione fatta secondo strategie valide si possono ottenere grandi risultati, che dovrebbero essere ottenuti non nella solitudine e nell’abbandono a cui sono stati costretti i coniugi del filmato. Come dice la mamma del video  “Possibile che gli insegnanti se ne stiano tranquilli e non si chiedano come ha fatto una mamma a ottenere ciò che ha ottenuto, e a non volere imparare loro a fare altrettanto?” Inoltre la mamma ha chiamato un esperto dall’Inghilterra perché le insegnasse le strategie per insegnare a Jacopo. Un esperto come quello del video dovrebbe essere presente in ogni ASL e dovrebbe fare la regia di un’orchestra abilitante  fatta di genitori, insegnanti, educatori, compagni di scuola, istruttori di nuoto e di altri sport, catechisti, volontari, vicini di casa e quanti altri possano essere coinvolti.   Il Mercoledì 20 Novembre 2013 17:55, Cornacchia/Donato <[email protected]> ha scritto: buonasera, mi permette di aggiungere qualche considerazione a supporto di quanto scrive Mariella. Sul piano umano, solidarietà e complimenti ad una famiglia che è riuscita a raggiungere obiettivi impensabili. Sul piano etico e vedendo le cose  come rappresentante di associazione di tutela , non posso pensare che tale esperienza sia riproducibile, se non nei casi selezionati che possano avere i requisiti ( in primis economici e culturali ) cui Mariella stessa fa riferimento. Dunque, queste esperienze vanno apprezzate per i risultati che pongono alla nostra attenzione, traendone conferma sulle enormi potenzialità dei nostri figli autistici, anche gravi. Questo lavoro deve, caso mai, spronarci ad esigere interventi competenti, ove la competenza si intenda come capacità di coinvolgere anche le famiglie in un processo abilitativo, così da realizzare in tutto l'ambito di vita un' abilitazione continua, senza per forza appellarsi a  "pacchetti ore minimi" senza i quali pare non esserci utilità. E, soprattutto, con un'inclusione fra pari. Ma ancora, dovremmo chiederci come la Scuola sia arrivata ad una tale abdicazione del suo ruolo. Comprensibile che un genitore con le possibilità di farlo, ad un certo punto preferisca "arrangiarsi" piuttosto che lottare per anni con Istituzioni spesso chiuse nel loro corporativismo? Infine, non dimentichiamo gli insegnanti ed educatori bravi, disposti ad avere l'umiltà di formarsi, sempre che la Sanità non abdichi pure lei al suo ruolo di regià, tentazione sempre allettante. Troppo faticoso? forse, ma le ricadute saranno un giorno a beneficio di tutti. Ed ecco che, gira e rigira, torniamo ai soliti grandi temi, senza  la soluzione dei quali avremo una, cento esperienze che ci indicano la strada, ma rischieremo di perderne migliaia lungo la via. Grazie dell'ascolto Noemi Cornacchia From: marie giangi To: mariani cerati ; Autismo Biologia

Sent: Wednesday, November 20, 2013 12:05 PM Subject: RE: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazionedomiciliare per l'autismo

Interessantissimo il video, come tantissime altre esperienze documentate da famigliari, operatoried insegnanti, dalla generosità di queste persone tutti noi possiamo apprendere qualcosa. Ma come mamma ho sempre un pò paura di essere lasciata sola dalle istituzioni e la famiglia di Jacopo si è trovata nelle condizioni economiche, morali e di preparazione tali da permettere loro di rinunciare all'aiuto delle istituzioni e di portare avanti un lavoro competente, amorevole e continuativo. Ammetto candidamente di sentirmi costantemente in colpa verso mio figlio per non essere riuscita e non riuscire a dedicargli il tempo che merita, purtroppo questo senso di colpa non mi abbandona mai anche se sono consapevole di avere fatto del mio meglio per tenere in "equilibrio" la mia famiglia, quindi compresi gli impegni lavorativi, il ruolo di moglie, di madre di un'altro figlio, di figlia di genitori anziani pieni di problemi di salute.......... Per cui la mia puntualizzazione sulle finalità era per capire se per esperienze domiciliari si intendono esperienze che siano parte di un progetto educativo\abilitativo condiviso con tutti gli altri attori coinvolti (compresi i famigliari, la scuola, la terapia ambulatoriale, esperienza extra- scuola....) oppure esperienze dove la famiglia si sostituisce invece di integrarsi in tutto questo?

 

________________________________ Date: Wed, 20 Nov 2013 08:09:01 +0000 From: [email protected] Subject: Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo To: [email protected]

In ogni caso, quali che siano le finalità, penso che sia utile vedere il seguente video http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 Qui sono documentati 12 anni, dai 4 ai 16 anni di età di Jacopo, di educazione ottimale, fatta a domicilio, grazie alla quale, in un bambino gravissimo, si compie  una vera metamorfosi. Da questo video si possono trarre diversi insegnamenti 1)      tastare con mano i risultati che si possono ottenere con una educazione competente, amorevole e continuativa 2)      constatare l’insufficienza dei servizi sanitari ed educativi ai quali i genitori di Jacopo hanno dovuto, con loro enorme sacrificio, rinunciare. Le insegnanti hanno rifiutato la formazione che la famiglia offriva loro a sue spese. Jacopo a scuola non imparava nulla  e peggiorava il suo comportamento, da cui la decisione di rinunciare alla scuola e farsi carico totalmente dell’educazione/abilitazione del figlio da parte della  famiglia. 3)      osservare le strategie che la mamma utilizza per insegnare  al figlio tantissime cose e gli obiettivi che si pone: tutti nell’ambito di ciò che serve per la vita di ogni giorno dall’infanzia all’età adulta. Buona visione    Daniela

Il Mercoledì 20 Novembre 2013 0:18, marie giangi <[email protected]> ha scritto:

Gent.mo Dott. Palazzi Penso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video. Mariella Ferri  

________________________________ Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100 From: [email protected] To: [email protected] Subject: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo

Buongiorno,

il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali. Grazie per l'attenzione,

Stefano Palazzi

Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro) Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire.Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto:

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Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid... si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I   PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279

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A patto di sapere distinguere i comportamenti problema dalle stereotipie Ma sopratutto individuarne la causa Saluti gmarino Il giorno 22/nov/2013, alle ore 04:57 PM, "Dr Stefano PALAZZI (UONPIA)" <[email protected]> ha scritto: Ringrazio quanti hanno segnalato le poche riprese domiciliari in italiano utilizzabili per un progetto domiciliare per bambini di 6-10 anni con autismo. Giustamente la maggior parte dei familiari preferisce far vedere i propri figli solo all'interno di servizi e centri di formazione e non su youtube. Grazie a quegli esempi, tuttavia, se ne potranno produrre altre per discussioni a livello locale con la collaborazione e il consenso informato dei genitori. A chi si interroga sul perché dell'iniziativa, volentieri rispondo che si intende contribuire a prevenire ulteriormente i comportamenti-problema organizzando e strutturando l’ambiente e il calendario delle attività domestiche. I filmati che mostrano cosa si riesce a fare a casa sono utili negli incontri di parent training anche in casi che ricevono un congruo numero di ore di intervento educativo-riabilitativo nelle ore scolastiche e dopo la scuola e che, eventualmente, già assumono farmaci adeguati. Ridurre i comportamenti-problema soprattutto a casa riduce, senza ovviamente azzerarla, l'esigenza di ricorrere a soluzioni temporanee di sollievo e inserimenti residenziali prolungati. Grazie ancora. S. Palazzi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Una cosa in particolare mi ha colpito molto di questo video sorprendente, gli ultimi venti secondi. Jacopo si gira verso la videocamera, la guarda fissa e sembra dire “avete capito?”. Come genitore, personalmente, non ho ancora capito….spero di farcela, Jacopo. Ma voi, avete capito? Vi siete chiesti quanti video o storie cliniche potete produrre di outcome positivi negli adulti? Ai convegni non se ne vedono mai, né italiani, né stranieri. Se ci sono, sarebbe meglio non tenerli nel cassetto; solo da ciò che ha veramente funzionato possiamo avere indicazioni valide per il presente e per il futuro. Non possiamo perdere i prossimi 20 anni, di nuovo dietro ad un’unica metodologia applicata in modo poco attento al singolo (e quindi per definizione meno efficace). Non possiamo continuare a non capire che l’abilitazione della famiglia è irrinunciabile per l’abilitazione dei figli e che non si sbriga con dei banali Parent Training Saluti AM Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: mercoledì 20 novembre 2013 09:09 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo In ogni caso, quali che siano le finalità, penso che sia utile vedere il seguente video <http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8> http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 Qui sono documentati 12 anni, dai 4 ai 16 anni di età di Jacopo, di educazione ottimale, fatta a domicilio, grazie alla quale, in un bambino gravissimo, si compie una vera metamorfosi. Da questo video si possono trarre diversi insegnamenti 1) tastare con mano i risultati che si possono ottenere con una educazione competente, amorevole e continuativa 2) constatare l’insufficienza dei servizi sanitari ed educativi ai quali i genitori di Jacopo hanno dovuto, con loro enorme sacrificio, rinunciare. Le insegnanti hanno rifiutato la formazione che la famiglia offriva loro a sue spese. Jacopo a scuola non imparava nulla e peggiorava il suo comportamento, da cui la decisione di rinunciare alla scuola e farsi carico totalmente dell’educazione/abilitazione del figlio da parte della famiglia. 3) osservare le strategie che la mamma utilizza per insegnare al figlio tantissime cose e gli obiettivi che si pone: tutti nell’ambito di ciò che serve per la vita di ogni giorno dall’infanzia all’età adulta. Buona visione Daniela Il Mercoledì 20 Novembre 2013 0:18, marie giangi < <mailto:[email protected]> [email protected]> ha scritto: Gent.mo Dott. Palazzi Penso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video. Mariella Ferri _____ Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100 From: <mailto:[email protected]> [email protected] To: <mailto:[email protected]> [email protected] Subject: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo Buongiorno, il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali. Grazie per l'attenzione, Stefano Palazzi Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro) Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire. Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto: Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content <http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=1> &task=view&id=53&Itemid=1 si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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