- autismo-biologia

sprechi miliardari nella ricerca sull'autismo
by mazzoni.armando＠libero.it 15 Dec '13

15 Dec '13

LAgenzia che ha pubblicato il documento non la conosco, ma sembra seria, ditemi voi. (il documento è scaricabile) Se il contenuto è attendibile, è veramente deprimente, anche se credo riguardi solo gli USA Diciamo che lago si trova in uno di mille pagliai. Ma se qualcuno inizia di nuovo a cercare in un pagliaio già setacciato, non si arriverà mai. Esiste un coordinamento almeno europeo della ricerca sullautismo? Per la ricerca sullAids è stato così? Cito lAids solo per confronto numerico (Dal 1982, anno della prima diagnosi di aids in Italia, al 31 dicembre 2010, sono stati notificati 62.617 casi di malattia), capisco che le due cose sono totalmente eterogenee dal punto di vista medico. Si parla di incidenze dellautismo sulla popolazione (una forchetta molto ampia e molto discussa), tassi che dovrebbero fare in modo che lOMS ponga lautismo porre come emergenza sanitaria internazionalee invece tutti a caccia di farfalle??! Se si cercava una priorità (anche per lassociazionismo) forse labbiamo trovata: fondare un coordinamento internazionale sulla ricerca (se non esiste già) http://www.west-info.eu/it/sprechi-miliardari-nella-ricerca-sullautismo --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

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"le scienze" del 3 dicembre
by daniela marianicerati 12 Dec '13

12 Dec '13

Nel numero di “Le scienze” del 3 dicembre scorso c’è un lungo e approfondito articolo sul tema “Terapie per l'autismo” http://www.lescienze.it/archivio/articoli/2013/12/03/news/terapie_per_l_aut… L’articolo spiega cosa è l’autismo attraverso un esempio tipico. Illustra i principi e le modalità dell’intervento precoce, anzi precocissimo e fa una carellata delle conoscenze biologiche da cui potrebbero nascere in futuro terapie totalmente innovative, come quelle che potrebbero derivare dalla induzione di cellule staminali pluripotenti da tessuti del singolo paziente. Io trovo l’articolo aggiornato, equilibrato e accessibile ad un largo pubblico.

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Convegno CulturAutismo
by informazioni formazione 12 Dec '13

12 Dec '13

CulturAutismo Onlus organizza il Primo Convegno Nazionale CulturAutismo Spettro autistico fra presente e futuro Roma Scout Center – Largo dello Scautismo 1 – Roma, 18 dicembre 2013 Scarica il programma http://www.culturautismo.it/doc/convegno-2013.pdf Tutte le info su http://www.culturautismo.it/doc/pieghevole.pdf Partecipa anche tu alla campagna raccolta fondi 2014 donando un libro! www.culturautismo.it

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Comunicazione aumentativa
by Fondazione Marino 07 Dec '13

07 Dec '13

La Fondazione Marino per l'autismo onlus ha progettato e realizzato un ausilio di comunicazione e abilitazione, "Allert". La demo è visibile sul sito www.fondazionemarino.org Il sistema, che è già in distribuzione, è stato validato dall'Istituto Superiore di Sanità in occasione di una visita alla struttura nel corso del mese di Ottobre e che è riprodotta qui di seguito. Fondazione Marino per l’Autismo Onlus Via Prunella Inferiore 86062 Melito Porto Salvo (RC) *Oggetto*: ALLERT: Sistema di abilitazione e comunicazione integrata. Fondazione Marino per l’Autismo ONLUS La Fondazione Marino ha richiesto all’Istituto Superiore di Sanità di esprimere un parere sul progetto ALLERT, la cui progettazione è condotta dalla Fondazione Marino sotto la responsabilità dell’Ingegnere Giovanni Marino. Il progetto ha come obiettivo lo sviluppo di uno strumento informatico che sia di ausilio alla persona con autismo. Tale strumento è progettato per avere alti livelli di versatilità di funzioni e connessione remota ed è pensato per rispondere ai seguenti bisogni delle persone con autismo: attuare programmi abilitativi e di sviluppo delle autonomie, coadiuvare e sviluppare una comunicazione funzionale, rafforzare i livelli di integrazione nei vari ambienti sociali e all’interno dell’ambiente familiare, monitorare e valutare la terapia non farmacologia e farmacologia, permettere di mantenere un contatto permanente con il tutor di riferimento per ottenere prestazioni di pronto intervento. Il progetto si colloca nell’ampia sperimentazione che vede negli ultimi anni l’introduzione della tecnologia informatica come ausilio ai trattamenti e alla comunicazione per persone con disabilità. In particolare gli ausili informatici nell’ambito dei Disturbi dello Spettro Autistico sono introdotti come importante strumento di supporto alla comunicazione e come supporto ai programmi educativi. L’ausilio di un supporto informatico limita la difficoltà di gestire notevoli quantità di materiale fisico utilizzato correntemente per supportare la comunicazione (ad esempio i classici libri basati sul Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini) e nei programmi educativi (raggiungimento degli obiettivi fissati). Da questo punto di vista, il vantaggio dell’ausilio proposto dal progetto ALLERT va oltre il supporto alla comunicazione in ambito terapeutico e familiare. La piattaforma web sviluppata nel progetto permette infatti l’archiviazione di molteplici attività su un ‘server dati’ e, attraverso la informatizzazione dei profili di acquisizione e del profilo di utilizzo delle attività disponibili, permette un monitoraggio più efficace e standardizzato dell’efficacia dei programmi educativi/abilitativi. Un aspetto importante della piattaforma proposta tramite il progetto ALLERT è quindi la possibilità dell’accesso remoto. La persona con autismo o con disturbo della comunicazione disporrà di uno strumento "portatile" sul quale la supervisione del team di esperti psicologi delineerà il percorso individualizzato di immagini e messaggi vocali. La personalizzazione del percorso multimediale sul profilo dell'utente attraverso l'uso di fotografie attinte dal proprio ambiente familiare gli permetterà di comunicare la sfera dei propri bisogni e, contemporaneamente, di avvisare, attraverso l'invio di un SMS, i familiari/operatori di modo che evadano le richieste In generale questa piattaforma permette che il lavoro abilitativo sviluppato presso l’ambulatorio o in ambiente scolastico possa essere monitorato anche attraverso un protocollo h 24 sia in relazione a compiti assegnati all’utente sia rispetto all’utilizzo spontaneo dell’ausilio. Inoltre la possibilità del collegamento remoto permette l’istaurarsi di una comunicazione continua tra la famiglia e gli operatori, che oltre ad assolvere ad esigenze di pronto intervento per problematiche emergenti, risponde all’esigenza di mantenere un rapporto di collaborazione costante che permetta di adattare il profilo delle applicazioni disponibili sull’ausilio informatico in relazione ai cambiamenti di esigenza che l’utente manifesta (livelli successivi di apprendimento, interessi specifici, etc). Il progetto è attualmente in una fase iniziale di sperimentazione su un campione ristretto di utenti. Tale fase è importante per ottimizzare l’interfaccia e renderla il più flessibile possibile in risposta alle esigenze di profilo che ciascun utente esprime. Inoltre in tale fase si potranno evidenziare le criticità della gestione condivisa dell’ausilio all’interno delle attività di ciascuna persona con autismo e anche caratterizzare chi siano i migliori ‘responder’. L’impegno profuso dalla Fondazione in questo progetto è rilevante e coglie un reale bisogno delle persone con autismo e le loro famiglie. Una criticità per la sua diffusione potrebbe essere rappresentata dai costi. Ma anche da questo punto di vista proseguire la sperimentazione per potere analizzare la validità della piattaforma su aspetti più specifici come l’efficacia nei programmi abilitativi e l’impatto sulla qualità della vita della famiglia in generale permetterà una maggiore valutazione del rapporto costo/benefico dello strumento. Aldina Venerosi Pesciolini Dip.to Biologia Cellulare e Neuroscienze Istituto Superiore di Sanità

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Residenze
by ANGSA Emilia Romagna 07 Dec '13

07 Dec '13

L’argomento “residenze per persone con autismo” non piace. Ricorda il fatto che, anche con la migliore abilitazione, la persona con autismo, in molti casi, continua ad avere bisogno di supporto per tutta la vita. I genitori non sono immortali e, oltre a non essere immortali, avrebbero diritto a scegliere per i propri figli un ambiente di vita fuori dalla famiglia che non fosse un semplice parcheggio, ma un luogo dove il figlio sta bene e continua a progredire nella conquista di nuove abilità e di sempre maggiore autonomia. Giovanni Marino, già Presidente di ANGSA Nazionale, ora presidente di Fantasia, dopo anni di studio, di forte impegno economico e di confronto con le migliori realtà internazionali, ha realizzato una residenza di eccellenza. Fa piacere che, oltre ai vecchi compagni di Associazione, la Residenza sia stata valutata positivamente anche dall’Istituto Superiore di Sanità, che da qualche anno si sta occupando di autismo a 360 gradi, senza trascurare gli adulti e, quindi, la residenzialità. L’auspicio è che l’esempio di Giovanni Marino venga imitato in tante altre regioni e che la residenza per le persone non autosufficienti non venga, come spesso avviene, cercata frettolosamente dopo la morte della madre, da un operatore sociale intento molto più al risparmio che alla qualità della vita. Ecco di seguito la lettera dell’ISS. Fondazione Marino per l’Autismo Onlus Via Prunella Inferiore 86062 Melito Porto Salvo (RC) Oggetto: Relazione della visita alla Fondazione Marino per l’Autismo Onlus. La visita alla struttura sanitaria Fondazione Marino per l’Autismo ONLUS è avvenuta il 15 e il 16 ottobre 2013. La struttura in oggetto è sita in Melito Porto Salvo (RC). Il Centro è un presidio di riabilitazione estensiva extraospedaliera a ciclo continuativo che risponde ai criteri espressi dalla normativa regionale (vedi 3137/99). Il presidio è da considerarsi una struttura che eroga prestazioni sanitarie di rilevanza sociale, secondo quanto definito all’art 3 comma 1 del DPCM 14 febbraio 2001 ed è attualmente accreditata e in convenzione presso la ASP 5 di Reggio Calabria come Centro residenziale a ciclo continuativo per soggetti con autismo. Il Presidente della Fondazione Giovanni Marino ha concordato con la sottoscritta Aldina Venerosi e la Dr.ssa Flavia Chiarotti una visita esplicativa del Centro residenziale. Tale visita si inserisce nell’attività di ricognizione che l’Istituto Superiore di Sanità sta conducendo per i servizi prestati alle persone con diagnosi di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo e in particolare con Disturbo dello Spettro Autistico. Nell’ambito di tale ricognizione l’Istituto ha già precedentemente compiuto alcune visite a centri/strutture del sistema sanitario nazionale in diverse regioni, per osservare direttamente le possibili soluzioni organizzative messe in atto per rispondere con appropriatezza ai bisogni sociosanitari delle persone affette da autismo. Tali strutture, sebbene sempre collocate all’interno dell’offerta del Sistema Sanitario, sono caratterizzate da livelli di intensità diverse essendo o strutture ambulatoriali dislocate nel territorio dell’Azienda sanitaria, o servizi diurni dedicati, o centri specialistici inseriti in aziende ospedaliere. La visita a un centro residenziale ha rappresentato per l’Istituto la possibilità di esaminare una modalità di presa in carico per soggetti con autismo ad alta complessità per le quali si ravvede una difficoltà della famiglia a sostenerne la gestione a domicilio. La struttura residenziale in oggetto nasce come centro del SSN nel 2008 e copre la domanda di bisogno assistenziale delle famiglie di persone a affette da autismo che non riescono ad assolvere alla loro gestione quotidiana. Tale servizio è improntato all’abilitazione della persona disabile attraverso l’implementazione di un progetto educativo e occupazionale che mira a incrementarne l’autonomia gestionale con l’obiettivo di reintegrarlo, laddove sia possibile, nella vita familiare e sociale. Il modello scelto dal Centro è quello dell’integrazione virtuosa tra la struttura, il servizio sanitario, i servizi sociali e la scuola, secondo un sistema di cura in rete che coinvolge la Neuropsichiatria dell’età evolutiva, la Pediatria il Servizio per l’handicap, il sistema scolastico e naturalmente la famiglia. Gli operatori del centro applicano una valutazione multidimensionale di ciascun ospite in carico, e approntano un progetto abilitativo che viene monitorato costantemente per permettere gli aggiustamenti necessari per l’ottenimento degli obiettivi prefissati. La struttura ha un’organizzazione degli spazi che risponde a pieno alle esigenze degli ospiti sia per quanto riguarda gli aspetti abilitativi che per quelli ricreazionali. L’area ‘notte’ è posta all’ultimo piano e comprende camere a due letti provviste di servizi sanitari indipendenti con l’uso della doccia. Un intero piano del Centro è dedicato alle ‘stanze di lavoro’ dove gli operatori, formati in maniera specifica per l’autismo, svolgono in ambienti strutturati le attività previste dai progetti abilitativi individualizzati per ciascun ospite. Le attività sono mirate a sviluppare le abilità esecutive e associative oltre a quelle curriculari previste dal livello scolastico frequentato. L’area ‘lavoro’ si estende a uno spazio esterno, inserito in un’ampia area verde, dove è possibile svolgere le attività ‘occupazionali’ come la serra, il lavoro di ceramica, l’allevamento di piccoli animali da fattoria, tutte attività mirate allo sviluppo globale delle autonomie gestionali. La struttura è dotata anche di piscina e palestra dove si svolgono attività riabilitative di tipo motorio. E’ da notare che la piscina offre un servizio a tutta la comunità di Melito, in quanto è messa a disposizione per la riabilitazione motoria e idroterapeutica a ciclo diurno di persone esterne alla residenza. La Fondazione è un’impresa sociale partecipata a cui, oltre al fondatore ingegnere Giovanni Marino, partecipano soci sostenitori, ovvero la parrocchia, il comune, la provincia, i genitori. La Fondazione ha un Direttore Scientifico, il professore Lucio Moderato, attualmente direttore dei servizi diurni e territoriali della sede di Cesano Boscone della Fondazione Sacra Famiglia di Milano. La sua riconosciuta esperienza nel campo dell’autismo, ma soprattutto nelle metodologie educative da impiegare nell’area abilitativa rivolta a persone con disabilità intellettiva e nei programmi di inserimento al lavoro dei giovani adulti, ha permesso oltre che un’idonea organizzazione degli spazi e dei tempi della vita del Centro, la selezione di operatori motivati e disposti all’esecuzione di programmi estremamente specializzati. Il centro si avvale inoltre della consulenza del neurologo Maurizio Elia, attualmente Direttore scientifico dell’Oasi di Troina, IRCCS specializzato per l’abilitazione nelle disabilità intellettive dello sviluppo e dell’età adulta, che offre al Centro una regolare presenza e contribuisce tra l’altro alla definizione della terapia farmacologica degli ospiti. Oltre all’assistenza erogata da quanto disposto dal Servizio Sanitario, il Centro ha scelto di avere nel suo staff un Direttore sanitario per offrire un’assistenza sanitaria intensiva, direttamente erogata nella struttura. La scelta è legata alla particolare condizione delle persone con autismo che avendo difficoltà nella comunicazione del loro stato di salute e manifestando spesso comportamenti auto lesivi, oltre che epilessia come condizione associata, presentano la necessità di un’assistenza sanitaria particolarmente intensa. Il Centro è si avvale di un equipe psicopedagocica coordinata dalla psicologa Alessia Logorelli, composta da: 6 educatori, 1 terapista in abilitazione psichiatrica, 3 operatori sociosanitari, un’ausiliaria e un giardiniere. Al coordinamento di questa equipe spetta il compito della valutazione funzionale e della stesura del progetto individualizzato, della sua implementazione e del conseguente monitoraggio. La documentazione per ogni utente viene archiviata attraverso la stesura di una cartella sanitaria, una cartella socio-legale, una cartella educativa, il progetto individualizzato, il diario di bordo, il diario di intervento E’ importante ricordare che i percorsi che portano alle prestazioni residenziali possono prevedere molti tipi di provenienza: la provenienza dell’utente da un’altra struttura residenziale, da un ricovero di emergenza o dal proprio domicilio. E’ implicito quindi che il Centro deve rendere disponibile diverse tipologie di assistenza e mettere in atto strategie di presa in carico molto diverse a seconda della provenienza. Il Centro ha una disponibilità per 8 posti in residenza e due di ordine temporaneo per rispondere a eventuali emergenze. In particolare, al momento della nostra visita era presente nel Centro un ragazzo autistico che presentava un’alta complessità di manifestazioni comportamentali, con episodi di aggressività tali da comportare la necessità di un controllo costante uno a uno e l’impossibilità di inserirlo in attività condivise nell’ambito della comunità, escluso il tempo dei pasti. Il livello di preoccupazione per la sicurezza del ragazzo stesso, degli operatori e degli altri ragazzi residenti rappresenta un elemento limite della struttura, che, infatti, si sta avvalendo di personale esterno messo a disposizione dai servizi sociosanitari. La possibilità che il Centro accolga persone che necessitano di un trattamento di emergenza deve necessariamente prevedere l’apporto di personale specializzato in sovra organico. A questo proposito è importare sottolineare due criticità che sono emerse durante la visita. La prima è la capacità da parte della Fondazione di mantenere il legame dei ragazzi ospitati con le loro famiglie. Le famiglie sono spesso collocate lontane dal sito geografico del Centro, e la possibilità di mantenere un contatto stretto tra le attività svolte dai ragazzi e le loro famiglie può essere difficile. Questo è probabilmente anche da attribuire alla mancanza di una rete diffusa che permetta un sostegno alla famiglia per la sua partecipazione attiva nella presa in carico, anche finalizzata al reintegro del soggetto nella famiglia. Gli operatori della struttura non sempre riescono a sostenere il progetto abilitativo e contemporaneamente il counseling e/o il sostegno psicologico necessario per i genitori o più in generale per i famigliari. A tale esigenza dovrebbe contribuire una rete di servizi che partecipasse attivamente al progetto abilitativo del ragazzo e si coordinasse per rispondere alle esigenze diverse che si possono determinare in fasi diverse del progetto. La seconda criticità risiede nella necessità per gli operatori che operano in un settore estremamente impegnativo da un punto di vista fisico e psicologico di avere un frequente scambio con professionisti dello stesso settore, per usufruire della maggiore ricchezza possibile di esperienza e della solidarietà che si sviluppa tra colleghi che vivono esperienze simili. E’ infine importante sottolineare il rilevante impegno anche economico che l’ingegnere Marino ha sostenuto e sostiene per la realizzazione e la gestione della Fondazione Marino per l’Autismo. L’impegno non è limitato alla realizzazione edilizia, all’ideazione organizzativa, al coinvolgimento della società civile e dell’amministrazione pubblica intorno al progetto, ma va sottolineata particolarmente la continua attività di sensibilizzazione che attraverso la Fondazione viene esercitata per aumentare la conoscenza della realtà dell’autismo e delle azioni positive che sono necessarie per dare una risposta appropriata e concreta alle persone con autismo e le loro famiglie. L’ingegnere Marino ha voluto costruire un progetto che si basasse sulle esperienze internazionali tra le più accreditate in tema di presa in carico nell’autismo e che rispondesse alle raccomandazioni che le Linee guida internazionali hanno elaborato recentemente. Una delle raccomandazioni a cui il Centro aderisce con accuratezza è l’attenta valutazione delle strategie terapeutiche. Tra l’altro la metodologia attuata e i risultati ottenuti sono fruibili attraverso una serie di pubblicazioni scientifiche. L’impegno dell’Ingegnere Marino e di tutta l’équipe che contribuisce al lavoro del centro è un esempio di capacità concreta di utilizzo del territorio e di stimolo per l’amministrazione pubblica alla realizzazione di servizi che rispondano ai diretti bisogni dei cittadini e alle esigenze di valutazione di efficacia e efficienza. In fede, Aldina Venerosi Pesciolini Dip.to Biologia Cellulare e Neuroscienze Istituto Superiore di Sanità

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così la Provincia di Roma affronta il tema autismo.
by Vicari Stefano 06 Dec '13

06 Dec '13

Di seguito la mail indirizzata agli organizzatori del convegno LA PERSONA CON AUTISMO E L'ALTRO: Diagnosi precoce, prevenzione e progettazione degli interventi che si terrà a Roma il 16 Dicembre.. Chiunque voglia commentare può indirizzare una mail a Antonella Massimi Direttore Dipartimento IX "Sviluppo Sociale e politiche per l'integrazione" dipartimento 9 serv sociali [dip.sociale(a)provincia.roma.it] Gentilissima Antonella Massimi, Ho fatto parte insieme agli altri destinatari di questa mail della Rete territoriale interdisciplinare per l’autismo e DGS (mi scuso se ho escluso qualcuno). Dalla sua mail registro che il prossimo Convegno LA PERSONA CON AUTISMO E L'ALTRO: Diagnosi precoce, prevenzione e progettazione degli interventi potrebbe costituire, secondo gli organizzatori, un’occasione per “mettersi insieme a lavoro sul tema”. La ringrazio per l’invito. Le devo però comunicare che io non ci sarò. Sono convinto, infatti, che un approccio non scientifico al tema dell’autismo, che prescinda cioè dalle evidenze raccolte dalla comunità scientifica in tema di diagnosi e trattamento, costituisca una cattiva informazione e renda un pessimo servizio alle famiglie che ne sono coinvolte oltre a rappresentare uno sperpero di denaro pubblico. L’approccio psicoanalitico e Lacaniano in particolare si è dimostrato essere inefficace ed inutilmente costoso al di la di ogni ragionevole dubbio. Continuare a presentarlo come possibile strumento di diagnosi precoce e di trattamento soprattutto da parte di chi rappresenta istituzioni pubbliche è, a mio modesto parere, irresponsabile, perché in contraddizione con l’applicazione di linee guida condivise dalla comunità scientifica. Cordiali saluti Stefano Vicari Primario di Neuropsichiatria Infantile Stefano Vicari, M.D., PhD Head Child Psychiatry Unit Department of Neuroscience Children Hospital Bambino Gesù Piazza Sant’Onofrio 4, I-00165, Roma (Italy) Tel.: +39.06.68592735 Fax: +39.06.68592450 e-mail: stefano.vicari(a)opbg.net<mailto:[email protected]> www.specchioriflesso.net<http://www.specchioriflesso.net> Mettici il cuore! Sostieni l'Ospedale Pediatrico Bambino Ges�. Fai la tua donazione su www.metticiilcuore.net Insieme possiamo cambiare la vita di molti bambini.

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melatonina
by daniela marianicerati 05 Dec '13

05 Dec '13

Natalino Foti e coll. hanno fatto uno studio approfondito sulla melatonina nell’autismo, in particolare su come essa migliora la qualità del sonno. Per dimostrare questo hanno utilizzato esami strumentali, dal momento che le persone con autismo sono incapaci di riferire eventuali disagi soggettivi in rapporto con una cattiva qualità del sonno[1] Da molti anni la melatonina è disponibile come prodotto da banco. Questo ne ha favorito un uso non controllato, senza il monitoraggio di benefici e rischi che si puo’ avere quando i farmaci sono considerati tali e quindi soggetti a prescrizione medica e a montitoraggio dell’efficacia e degli effetti collaterali. Famuyiwa O. e Adewuia A. [2] esprimono preoccupazione su questo uso incontrollato, ritenendo che vi siano le premesse per effetti collaterali, ora non conosciuti M“Like hormones in general, melatonin has multifarious action sites and hence potential for many side-effects. Posological issues and long-term side-effects are yet to be validly determined” Credo che sia una buona cosa che ora la melatonina sia disponibile come farmaco a tutti gli effetti. La necessità della prescrizione comporta una costante supervisione medica.Da qui la speranza di conoscere meglio questo farmaco di cui sino ad ora si è parlato più sulle riviste femminili che su quelle di medicina. Per ulteriori informazioni rimando a http://www.aboutpharma.com/news/farmaco/melatonina-e-di-fidia-il-primo-farm… U Y IWA A ND A B IOD U N A DEWU YA ________________________________ [1] "Autismo e disturbi dello sviluppo" La melatonina e il monitoraggio del sonno nei soggetti autistici Vol. 11, n° 1, pag. 31-37, gennaio 2013 [2]Psychiatric Bulletin (20 08), Reflections on melatonin: focus on child mental health 32, 4 4 4^4 4 8. doi: 10.1192/pb.bp.107.017889, UWOL E FAMU Y IWA A ND A B IOD U N A DEWU YA

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contraddizioni
by Tiziano Alice 04 Dec '13

04 Dec '13

“Se non ci si apre all’inaspettato mai si troverà la verità” (Eraclito) Sommario: Quello che si vorrebbe dimostrare qui è che il modo con cui si affronta l’autismo è ancora sbagliato. E’ sbagliata la risposta istituzionale (nei termini in cui l’istituzione la definisce, la insegna, la fornisce) e persino quella specifica (in quanto “non specifica”, per usare un gioco di parole; in quanto rivolta ad altro dall’abilitare dall’autismo, ovvero impegnata a compensare i ritardo intellettivo e a dare minime competenze comportamentali attraverso apprendimento di routine). Manca l’abilitazione che affranchi dal “funzionare autistico”. La soluzione comporta in un tutoraggio 24h su 24 “non specializzato” con approcci semplici da capire e utilizzare, con obiettivi nuovi da perseguire integrandoli con quanto si tende a promuovere ora. Le famiglie tornino vere protagonisti del compenso e pertanto si assumano la piena responsabilità abilitativa, conseguentemente ogni centesimo erogato dallo stato per l’autismo venga assegnato alla famiglia, azzerando il flusso di denaro alla fabbrica istituzionalizzata del nulla, mettendolo a disposizione alla vera e unica reale operatrice di una presa in carico che o in questa nuova condizione, supportata nell’agire, potrà essere valutata e monitorata meglio di qualsiasi atra proposta parziale. La volontà di costruire un mondo possibile e interessante nonostante l'Autismo unisce tutte le persone che hanno a che fare con questa sindrome. L’intento comune o patto condiviso muove da un modello di presa in carico potremmo dire consolidato: presa in carico mista, organizzata tra istituzione e famiglia. Tra i due momenti abilitativi, istituzionale e familiare, non è mai corso buon sangue ma come in ogni cosa riguardante la risposta all’autismo, si usa reciprocamente far buon viso al contributo dell’altro. Manca da sempre tra le parti un valido scambio di certezze e di intenti condivisi e questo per un altalenante rincorrersi di attribuzioni, attese, risposte parziali, delusioni, in un irrisolto scambio di ruoli e responsabilità. Difficoltà di dialogo che risultano legate indissolubilmente a più retaggi culturali e fraintendimenti mai del tutto risolti. Da quando si ha a che fare con il "limite - handicap", la famiglia è stata percepita quale soggetto doppiamente responsabile, “fonte” (dal punto di vista genetico) del problema e “sede elettiva” della sua gestione e per questo debole, condizionata negativamente dal “limite” stesso, la cui gravità determinava la possibilità o meno di farsene carico direttamente, alla cui defezione corrispondeva la chiamata in causa dell’istituzione. L’istituzione incarna(va) comunque la competenza, prima, durante e dopo la diagnosi. L’handicap poneva sullo stesso piano, famiglia e persona disabile, rendendo entrambi bisognosi di cure (mediche, psicologiche i genitori) e di aiuti (sussidi; protesi; ricoveri, ecc. per le persone colpite dal limite). La famiglia storicamente l’interlocutrice/richiedente (non solo per procura) si cala da sempre in una difficile distinzione di specificità nella "domanda" (per sé o per il disabile stesso). Questi (pre-) giudizi hanno, di fatto, fotografato socialmente la famiglia con disabile, "inabile" a gestire compiutamente la problematica. Tra i fraintendimenti invece, gioca uno spazio essenziale, nel marginalizzare la famiglia rispetto ad un intervento peraltro essenziale, il non ancora dismesso invito a “delegare” all’istituzione (sanitaria; scolastica; di accolgienza e ricovero) ovvero ad "esperti". Abbiamo ricevuto tutti il consiglio “iI genitore faccia il genitore. L'abilitazione è compito dell’abilitatore professionista!”. Scatta ancora questa tiritera appena il genitore mette becco nell’operato degli addetti o esagera nelle pretese. Piú che risolvere la confusione, definendo i ruoli di ciascuno, l'assunto dimostra piuttosto quanto sia profondo il convincimento che solo l’istituzione è “atta a risolvere”. Il motto esprime anche un perentorio giudizio sociale su chi (non titolato) invade un campo di spettanza istituzionale. Ricolloca il genitore al suo posto, in sudditanza. Vi è da dire che ultimamente si è passati a formule più blande o meno restrittive a proposito di chi possa dirsi (in qualche modo) “esperto” in autismo. Il riconoscimento concesso al genitore messo in cattedra per la sua esperienza diretta è per fortuna di circostanza. Viene ripescato secondo opportunità (vale a dire, a discrezione dell'istituzione stessa) spesso a fine descrittivo la sindrome o il quadro individuale. In tale ottica la famiglia è oggi comunemente definita anche, "risorsa”, quando l'istituzione scopre che il farsi carico del problema autismo diventa palesemente insostenibile per dimensioni e costi sociali e forse anche a seguito della consapevolezza della pochezza insita nella proposta istituzionale. Si sente esprimere ovunque per la famiglia, stima, mentre si preme e si chiede che sia semplicemente "sollevata". ll ruolo abilitativo dei genitori è sempre subalterno a quello del “nominato” (automaticamente esperto) in ambito istituzionale ma sorprendentemente, quando un certo impegno abilitativo viene svolto anche in famiglia, si avvia una sorta di accondiscendenza preoccupata che raramente avvia un confronto, uno scambio di informazioni, mentre attiva piuttosto una frattura tra le parti e un atteggiamento critico da parte degli esperti se perdono il controllo della loro proposta o rispetto a nuovi andamenti (inesistente invece qualsiasi accoglienza di critica sugli effetti di quanto erogato istituzionalmente). Questo atteggiamento lo si nota persino nel pensare comune. Di fronte ad ogni conquista ottenuta, scatta per prima l'idea che sia stato l'esperto o l'istituzione a renderla possibile e si prende regolarmente sottogamba il farsi avanti della mamma. La mancanza di una precisa distinzione dei compiti e responsabilità è problema atavico e irrisolto. Quale compito spetta al sanitario? Diagnosi, Ricerca, Terapia, Ri-Abilitazione? Quale, all'insegnante? Pedagogia "speciale" relativamente ad obiettivi pre- /scolastici semplicemente o altro? E al genitore? "Educazione, di che tipo? Quali obiettivi sono di pertinenza"? Esiste, per ciò che attiene all'Autismo una distinzione vera tra curare, abilitare, educare, insegnare? Hanno importanza diversa? O siamo davanti ad un insieme operativo che semplicemente si compenetra trasversalmente (suggerendo un lavoro in rete) e che infine, “è” o “non è” qualitativo, è o non è utile, efficace? In campo educativo-abilitativo, la risposta ufficiale, quella erogata, è quella istituzionale (sanità, scuola e varie espressioni di residenza) indipendentemente dalla qualità e dagli esiti. In quanto legittimata, normata, referenziata e apparentemente controllabile, quella istituzionale è la sola risposta presa in considerazione. Questo privilegio mette, giocoforza, in secondo piano ogni “altra dimensione abilitativa” estranea ad essa (prime fra tutte quella domiciliare, familiare). L'ottica abilitativa adottata nella presa in carico (istituzionale) è di tipo educativo-comportamentale, tecnicamente "specializzata". Il modello educativo per eccellenza si realizza prevalentemente (per usare un eufemismo) nella scuola, anche se si vorrebbe far credere che succeda e si perpetui nelle istituzioni coinvolte in parallelo o successivamente ad essa, (comprendendo in tale termine la presa in carico sanitaria, semi-residenziale e residenziale, pubblica e privata, convenzionata o meno). La convinzione diffusa che l'apparato onori e copra con competenza i bisogni nel loro succedersi riflette il peso formale che l'istituzione riveste ben oltre le reali spettanze di merito. Quanto avviene al di fuori delle elencate "aree istituzionali" non è considerato perché riguarda una sfera squisitamente "privata" (spazio domiciliare). Sfera, questa, assai poco controllabile e difficilissima da definire in termini generali, quantitativi, qualitativi e cronologici, e pertanto così disomogenea che si stenta a coinvolgere secondo schemi prefissati. Sopra essa pertanto domina, incontrastato per rispetto e autorevolezza, il sapere e l’esercizio istituzionale. E’ così radicata questa certezza che il riscontro stesso di outcome negativi si fa ricadere proprio sulla conduzione famigliare, tanto da giustificare l’ipotesi, ormai ricorrente, che l’indennità d’invalidità, nei primi diciott’anni di vita, venga tolta dalla disponibilità diretta della famiglia e trasformata in voucher da spendere presso centri autorizzati per l’abilitazione. In simile solco si pone anche la proposta di estendere l'abilitazione istituzionale allo "spazio domiciliare privato" (proposta di per sé interessante ma ridotta ancora una volta a puro accesso nel privato dell'istituzione – abilitatore in casa - con il rischio che, essendo la formazione accademica attuale incentrata e limitata ovunque alle tecniche di insegnamento di nozioni prescolastico e scolastico, si finisca per riproporre in casa gli stessi obiettivi, attività e tecniche di somministrazione di pertinenza pre- e scolastica, in un esercizio continuo di identiche performance) che nuovamente marginalizza il familiare al ruolo di mero osservatore o eventuale libero imitatore di identiche procedure - incompetente perché nessuno "lo forma" consentendogli di utilizzare lo schema abilitativo (di moda) in altre situazioni educative meno strutturate ovvero incidentali -. Nonostante quanto detto, sembra si voglia comunque dimenticare che la dimensione “privata” copre la maggior porzione temporale della presa in carico stessa e che il modello abilitativo extra-istituzionale, non “specializzato”, appannaggio della famiglia, è quello che comunque entra in causa più di qualsiasi formula di presa in carico istituzionale. Quella familiare costituisce oltre tutto la presa in carico che maggiormente plasma il destino delle persone con autismo. Checché si predichi il contrario la famiglia ha quindi un’importanza abilitativa smodata. Sarebbe pertanto urgente concentrare l’attenzione non più sull’istituzione (che nell’apparato e nei muri testimonia la sua esistenza, visibilità e bravura ma non nei fatti) bensì sulla risposta "non istituzionale", non specializzata: la famiglia. La mancanza di supporto e la scarsa attenzione riposta nel, mai abbastanza sottolineato, ruolo abilitativo della "famiglia", contrasta in modo impattante con l’enormità e l'esosità di mezzi ed erogazioni impiegati per l’apparato su cui si regge la risposta "istituzionale". A ben guardare infatti l’apparato istituzionale edificato, ha dato e dà risultati assai “modesti”, forse addirittura peggiori di quelli in generale ottenuti nella dimensione privata così puntigliosamente trascurata. Risultati, quelli istituzionali nel loro complesso assai meno significativi perché, anche quando accertati, rimangono ristretti al parziale compenso del ritardo intellettivo concomitante o correlato alla sindrome (in un range di competenze prescolastiche e scolastiche - prevalentemente basico-) mentre restano pressoché nulli gli effetti a proposito del disfunzionare autistico, immancabilmente trascurato e lasciato alla gestione "fai da te" dei familiari. Questi volenti o nolenti rimangono perennemente impegnati nella drammatica ricomposizione di un vivere possibile, subordinandolo (adattato e gramo) all'autismo dei figli. Oltre questo limite incontrovertibile dell’intervento ufficiale, vi è anche quello che mai l’istituzione si impegna in un compenso abilitativo “globale” o specificamente “educativo-comportamentale” in senso complessivo, verticale nel tempo e nello sviluppo psicocognitivo. La “risposta ABILITATIVA” istituzionale si avvale (anche quando il disabile è istituzionalizzato) di una erogazione a tempo. Al di fuori dell’istituzionalizzazione l’intervento abilitativo è anche a scadenza, perché oltre un certo traguardo temporale, tende a cessare. Già all'uscita della scuola primaria obbligatoria, integrazione e impegno abilitativo calano progressivamente, per concentrarsi su accoglienza, occupazione e contenimento verso i quali convergono "domanda e offerta" a proposito di autismo, adolescenziale e adulto. Il modello abilitativo da cui scaturisce la proposta attuativa adottata nelle sue varianti e sviluppi, ha ormai cinquant'anni di storia e di applicazioni nel mondo. In Italia un po’ meno (solo alcuni decenni). In quarant’anni si è passati da una nebolosa di proposte minori, comprendendo tra esse anche quelle fraudolente, su su sino al Teacch e oggi ABA-VB e Denver Model…, in un continuo aggiornamento metodologico dove i metodi adottati continuano (Ahi noi) ad essere presentati come “alternativa sicura” ai fasti del precedente, più che come attendibile evoluzione. Nonostante il perdurare di identico stile impositivo, sembra a tutt'oggi che la proposta abilitativa resti, per tutte le ragioni dette, così fragile da doversi nutrire di un alone di protezionismo militante per potersi affermare e diffondere. E’ facile notare infatti che, nei circuiti coinvolti e dedicati al progetto, vige nei confronti di quanto in ultimo proposto, una faziosità eccessiva nella validazione, un’insistita richiesta di applicazione e un’attesa miracolistica per i risultati. Le sole critiche concordemente espresse, in riferimento al progetto nazionale, sono circoscritte e rafforzative o ridimensionano il valore degli esempi applicativi provenienti dall'estero (ad es. modalità applicative/esperienze) che, se eccessivamente performanti rispetto a ciò che accade o a quel poco che si riesce a raggiungere e pretendere in Italia, scatenano immediatamente il coro sciovinista: Anche da noi ci sono Eroi…; oppure sono intese a incrementare i tempi applicativi della formula adottata o ad aumentare il numero degli erogatori competenti sul mercato (che di riflesso reclamano risorse accademiche e denaro pubblico a sostegno dei formatori e dell’elevato numero di operatori richiesti per i singoli interventi sui futuri fruitori, tra i quali molti sono quelli che, date le caratteristiche economico-culturali, non potrebbero accedervi se non tramite esborso statale). Non ultima complicazione al diffondersi della risposta ai Disturbi Pervasivi dello Sviluppo è l'apparente semplificazione inclusiva della sindrome a un binomio sintomatico-funzionale (comportamento-relazione) la cui applicazione anziché chiarire il target diagnostico ha spalancato le porte a una moltitudine di possibilità cliniche… a cui però si dovrebbero (a rigor di logica) applicare identiche operatività abilitative. Quello che invece ne consegue è un’inquietante riapertura della casistica e delle possibilità terapeutiche adottabili (non faccio riferimento alla sola dimensione psicodinamica, ma a tanto altro...) con ripristino di una confusione a cui si era difficoltosamente posto rimedio con l'affermarsi della terapia cognitivo-comportamentale su tutte. Il grande calderone e i numeri reclutati mettono a repentaglio la credibilità stessa dell'efficacia di quanto promosso. Oltre tutto, la massiccia presenza di borderline fa disperdere un’enormità di risorse, distolte ai casi tipici verso quelli molto più "promettenti soddisfazioni immediate" che diverranno l'orgoglio di operatori “richiestissimi” e oggetto di fantasie interpretative di un pubblico sempre più superficialmente informato e coinvolto. Con disappunto e intolleranza ostentata mal si accolgono interventi su limiti e contraddizioni che il progetto (non solo nazionale) messo in atto, evidenzia e palesa. Nessuno tollera che si guardi in modo critico a ciò che sino ad ora il sistema ha prodotto anche dove ha visto applicazioni avanzate e intensive di quanto propone ora (si ricorda qui un contributo sul tema: Lettera aperta 2012). Lettera aperta 2012. Devo raccontarvi una storia, sperando che qualcuno mi spieghi perché succede proprio a noi che ci occupiamo di autismo. Jacopo, mio figlio, aveva quattro anni e mezzo nell'estate del 1999. Avevamo ricevuto la diagnosi a Verona dalla dott.ssa Barthélemy, confermata poi a Bologna e a Reggio Emilia (scala Cars 56). Di lì a qualche mese, visto il vuoto propositivo professionale, diagnostico e terapeutico esistente in regione Trentino Alto Adige, a proposito di autismo, fondammo "Genitori in Prima Linea" mirando alla tutela legale dei bimbi con problematiche neurocerebrali. Cominciammo a conoscere le più diverse situazioni e solo qualche caso di autismo prevalentemente adulto. Capimmo che per essere di aiuto dovevamo specializzare i nostri interessi. Di lì a poco conoscemmo Angsa Trentino Alto Adige e aderimmo. Analizzata la situazione generale denunciai pubblicamente e all'Ordine dei Medici di Trento l'omissione di ri-abilitazione medica. Ci fu un certo rumore sui media locali e nazionali. Ottenni il primo congresso sull'autismo in Regione, per di più pagato dall'Ordine dei Medici. Per la prima volta si parlò di "abilitazione" (e noi tra i primi in Italia introducemmo l'Aba, l'Analisi Applicata al Comportamento). Di lì a qualche mese venimmo invitati da una mamma di una provincia d'Italia. Dovevamo sostenerla nel creare nella sua città una associazione per dare risposte all'autismo. Ci andammo portando con noi, un neuropsichiatra, assistente universitario, esperto di autismo e una pedagogista trentina che si occupava di neuro-riabilitazione. Spiegammo l'autismo ai cittadini chiamati a raccolta da quella speciale mamma. Lì, durante un rinfresco, conoscemmo il suo bimbo, il meraviglioso Francesco (nome di fantasia) di otto anni, verbale, con una ricca e decisa personalità, molte competenze relazionali, uno sguardo brillante e poche stereotipie, limitate a precisi momenti della giornata. Mi preoccupai molto per me stesso paragonando quel ragazzino autistico in gambissima a mio figlio che, al contrario di Francesco, non parlava più ed era uno tsunami comportamentale, notte e giorno. La brillante signora fondò l'associazione nella regione e caparbiamente ottenne il sostegno pubblico e politico voluto; si iscrisse ad associazioni nazionali, di alcune ne divenne importante referente ed entrò nei direttivi di allora. La sua associazione fece cose grandi, organizzò una marea di congressi; attivò un centro diurno tutt'ora funzionante e si garantì il contributo dei migliori specialisti nazionali ed internazionali. Per le sue grandi capacità manageriali ottenne finanziamenti di enorme peso. Garantì e tutt'ora garantisce il "servizio" di abilitazione a molti fruitori autistici, di diverse età nella sua regione. I suoi progetti, molto arditi, le hanno procurato l'ammirazione di tutti i titolari delle associazioni nazionali, progetti imitati non solo nella sua regione ma replicati anche in altre province. Nel frattempo più interessato ad abilitare che a politicare, io ero uscito dalle associazioni dette, sollevando definitivamente i leader di allora (gli stessi di oggi) dall'opportunità di un'autocritica nel titolarsi e collocarsi come "guide esperte" per nuovi genitori a fronte di un primato in fallimento pressoché totale nel recupero dei loro figli. Devo ammettere che ho riscontrato come esista una incompatibilità profonda tra il praticare abilitazione seriamente e l'impegno a tempo pieno nel volontariato. Nei successivi incontri con questa mamma dopo un effluvio di riconoscimenti sul suo operato, convinto di averne ruolo, mossi delle critiche, evidentemente non attese, critiche ad un certo operare del centro da lei organizzato. Critiche in merito ai programmi abilitativi e loro somministrazione. Inoltre, devo ammettere che, ad un collega che voleva aprire un Centro con lei, in altra provincia, dissi le mie perplessità sul tipo di gestione abilitativa, ottenendo l'inimicizia definitiva di entrambi... Per quest'insieme di ragioni ci si incontrò e confrontò sempre meno (volentieri). I rispettivi approcci al problema autismo prendevano strade divergenti e inconciliabili. Mia moglie, Jacopo ed io, incontrammo sempre più sporadicamente lei e la sua famiglia nelle estati italiane che trascorrevamo al mare e vedemmo sempre meno Francesco... i cui progressi immaginavamo comunque irraggiungibili per il nostro Jacopo. Noi a cercare il bandolo della matassa all'interno di un percorso personale, lei dall'altra, gestore erogatore e fruitore diretto del sistema abilitativo migliore possibile del mondo, perfettamente consono allo stato dell'arte scientifico, quello che ogni genitore sogna per il proprio figlio e che fatica ad ottenere. Mi aspettavo grandi cose, dunque per Francesco. Godeva di un vantaggio impagabile. Un centro semiresidenziale di abilitazione perennemente aggiornato, a disposizione. La speciale mamma manager non ci frequentava più. Si proclamava impegnata per il sollievo di tutti, facendoci sentire inadeguati in quanto egoisticamente concentrati sull'autismo di uno, Jacopo, nell'impopolare convinzione che: "salvane uno e li salvi tutti". Dopo anni di silenzio, ricevo notizie dettagliate di Francesco. Resto basito. Adulto troppo difficile, istituzionalizzato fuori regione. Sì, in un centro questa volta residenziale... ma di grido. Quella mamma di successo, manager di un Centro dedicato ad abilitare autistici, decine di operatori, esperti "esperti"; intervento assistito a scuola; interpretato individualmentevnel pomeriggio; assistito a casa; donna capace di ottenere e muovere risorse economiche e umane sempre più considerevoli, non sembrava essere riuscita a costruire un percorso abilitativo decente per suo figlio? Non aveva ottenuto un compenso che le permettesse di viverselo in casa? E chi meglio di lei avrebbe potuto? Che fosse un bluff, per ottenere ancora di più? Per ottenere fondi per un centro residenziale? iI "dopo di noi" di proprietà, pagato dai contribuenti, quello che tutti vorrebbero? Che puntasse a quanto ottenuto da altri presidenti impegnati nell'edificare veri e propri castelli di futura, meglio, postuma scienza abilitativa... per adulti e anziani? Ho ipotizzato varie spiegazioni per non sentirmi nuovamente inutilmente critico. Francesco, mi veniva riferito, evidenziava significative difficoltà comportamentali, non proprio sporadiche, impossibile l'auspicata integrazione. La mamma impegnata nella laurea. Per altri ammalata. Pensare che, per anni, mi ero chiesto come recuperare la stima di quella madre. Come farle capire quali grandi cose le riconoscevo aver fatto, quali parole avrei dovuto e potuto meglio utilizzare per farle comprendere gradevolmente il mio punto di vista sul Teacch, sull'Aba sempre lo stesso giochetto (non per colpa dell’Aba certo), somministrato a ore, sugli esperti a cui si affidava, su come aggiustare le proposte del Centro o su come risolvere i Comportamenti Problema di Francesco. Per anni mi sono colpevolizzato per aver perduto, in base alle mie minime certezze abilitative, un'amicizia a cui tenevo. Per anni mi sono chiesto, guardano i sorprendenti miglioramenti di Jacopo, "chissà come sarà diventato Francesco?". Ho ipotizzato quali importanti cose avrebbe potuto fare Francesco, quali insegnamenti mi avrebbe impartito, umiliandomi, il suo miglioramento sulla scorta di quanto da lui ricevuto rispetto a ciò che sperimentavamo da soli con Jacopo convinti di perdere montagne di tempo prezioso per tanti errori che riconoscevamo aver fatto lavorando senza guide esperte. Lo immaginavo ancora una volta accoglierci, sorridendo e correndo giù dalle scale incontro a noi e a Jacopo. Ho fantasticato tanto sui progressi che a Francesco, un Centro e una moltitudine di operatori agguerriti, avrebbero garantito, assieme ai benefici per tutti gli altri suoi amici. Ora mi rimbomba nel cervello la telefonata di una diversa mamma di lì. Ci chiede aiuto per suo figlio adulto. Le dico di rivolgersi alla mamma di Francesco, che gestisce i centri in regione. Mi dice che lo ha fatto ma che appunto non aveva soluzioni disponibili e che purtroppo anche lei aveva dovuto istituzionalizzare il figlio addirittura in un centro residenziale a 500km da casa. Anche la mamma al telefono cercava un centro, persino in trentino. Invidiava la mamma di Francesco. Guardo mio figlio e penso a Francesco. Provo un'infinita tristezza. Quanto denaro ha fatto muovere inutilmente, quanto limitata di contenuti e di valori è stata la risposta ricevuta e che mille altri Francesco attendono, uguale... e che forse riceveranno. Penso alla difficoltà di smuovere il Mondo che ruota intorno all'Autismo verso un diverso impegno, verso una quotidianità di lavoro individualizzato non istituzionalizzabile, nè delegabile, nè legiferabile ; penso a quanti inutili centri straordinari costruiremo ancora, prima di riflettere su questo e ogni ennesimo inconcepibile (dal mio personalissimo punto si vista) sacrificio umano e culturale collettivo. Penso all'ingiusto rinnovarsi di insostenibili sconfitte. Succede infatti che i bilanci di efficacia finale (outcome) di quanto già praticato vengano taciuti (forse per decenza e compassione o forse per incoerenza rispetto al trionfalismo che li ha preceduti). Qualsiasi bilancio di efficacia infatti, (compreso per quanto si sta proponendo), viene regolarmente procrastinato al prossimo decennio, vale a dire a dopo che l’applicazione del knowhow abilitativo istituzionale attuale, potrà dirsi espletato dalle professionalità ingaggiate. Il consuntivo finale, pertanto, ci verrà comunicato in un futuro lontano... sempre che non si avviino nel frattempo nuove revisioni dei metodi attualmente in voga. Rinnovati silenzi ci attendono. Aspetteremo, per ogni giudizio di efficacia abilitativa reale, decennio dopo decennio, in un perenne deserto di sicurezze. Nel frattempo il perenne spostamento in avanti di ogni verifica di merito, garantisce a priori il valore dell’abilitazione proposta (qualsiasi questa sia purtroppo), che ne salva l'edificazione e ne giustifica i costi. Poco importa se questo attendismo, da una parte impedisce il disvelamento delle contraddizioni manifestamente evidenti nel costrutto e nell’esito complessivo, già ora, visto il fallimento in progress sotto gli occhi di tutti dell’outcome generale. Dall’altra, questo costume attendista, impedisce la correzione o la sostituzione nel/del progetto attuale dagli aspetti negativi con opportune contromosse. I bilanci negativi sottaciuti, l’enfatizzazione di ultime piccole conquiste (ostentate emotivamente a fronte di minuti avanzamenti), il vigente protezionismo metodologico, producono un ulteriore effetto negativo: la non accoglienza, trasferimento e diffusione di singole esperienze abilitative (magari di notevole successo) o di varianti applicative (tipiche elaborazioni possibili nella sfera privata) respinte in quanto discoste o critiche rispetto all’ortodossia, alla dottrina o perché non sottomesse ai governatori del progetto o alle loro declinazioni. Succede magari che ci si appropri e si usano pubblicamente i sunti video dei risultati ottenuti dell'operare alternativo (a promozione e vantaggio dell’ufficialità) ma mai si spiega l'impegno “diverso” e ciò che “in più” è stato espletato (la singolarità e la fatica a rielaborare quanto disponibile e ad aggiustarlo a buon fine, vengono sperperati e si fanno diventare motivo di non replicabilità) e si glissa su ciò che li distingue dal progetto istituzionale deciso e prospettato, soprattutto non ci si sposta di una virgola da questo. Ogni declinazione del progetto abilitativo istituzionale attuale, muove da, e promuove un modello storico di presa in carico, a tempo e a scadenza, sempre più definito e aggiornato (nell'omologazione). Sembra quindi facile cogliere, già comparando i risultati recenti di tale applicazione con i risultati di quanto effettuato in precedenza (comprendendo anche i trattamenti più antiquati) il ricorrere di un identico bilancio finale. Coincidenza che fa capire come il progetto avviato già pecchi sostanzialmente di molti limiti. Elenchiamo alcune conosciute contraddizioni. Oltre al dato che molte delle esperienze, rigorosamente "private" sono risultate positive praticando un tutoraggio 24h su 24 (persino se ad inizio tardivo), tutoraggio h24 per moltissimi anni. Si vuol far notare qui che di per sé già ogni famiglia ha in carico il figlio per 24 ore al giorno. Sarà l’outcome finale a sentenziare la quantità e qualità “abilitativa” che verrà somministrata. Per tale ragione è indispensabile che la presa in carico familiare sia quanto più possibile abilitativa. Bisogna anche ricordare che esperti di fama si esprimono per eguale approccio, meglio se accompagnato da un, quanto più possibile, precoce avvio dell’intervento cognitivo comportamentale. Tutoraggio e precocità costituiscono la piattaforma abilitativa sine qua non. Da ciò si deduce che l’intervento a tempo, proposto dal progetto nazionale, è di per sé incoerente. Poco serve ribadire "sin qui arriviamo" se poi questo non produrrà nulla di interessante, figurarsi di solutorio. Non si dimentichi nemmeno che è un poco più di “nulla” a fronte di un enorme impegno economico e sociale, immediato e in ricaduta. Non solo. Il detto tutoraggio 24/24, non potrà nemmeno mai risolversi in piena delega a terzi nominati (personale competente) ma dovrà per forza concretizzarsi diversamente per potersi realizzare. Perché non prenderne atto? Necessariamente l'intervento dovrà estendersi ben oltre la scuola e questo significa saper coinvolgere attivamente molte figure, cominciando dai genitori e altri familiari. Il coinvolgimento dovrà andare oltre l'assai marginale spazio tradizionale loro riservato, richiedendo alla famiglia un’attività educativo-abilitativa di "alto profilo qualitativo". Come si compensa l'inevitabile durata temporale della presa in carico domiciliare (familiare) con un alto profilo qualitativo della stessa? Detto questo sembrano intuitive altre criticità. Abbiamo bisogno di una presa in carico che coinvolga tutti (a partire dai genitori) e questo non è compatibile con la pretesa di una elevata specializzazione di ciascuno. Il reclutamento abilitativo esteso, a forze eterogenee per cultura, disponibilità, capacità e formazione, appare inconciliabile con speciali conoscenze. Non si può più trascurare la necessità di prassi educativo-abilitative molto più semplici, intuitive, di facile espletamento nella pratica quotidiana, allontanandosi quanto più possibile da una abilitazione “specializzata”. Queste considerazioni evidenziano la farraginosità dei seguenti assunti: 1) Indispensabilità di un’altissima specializzazione per l'autismo. Questa asserzione è di un'assurdità ridicola. Se le nozioni e le prassi indispensabili per realizzare un recupero efficace debbono essere estensibili a chiunque (debba o voglia avvicinare una persona autistica), dovranno essere semplici, comprensibili e praticabili da tutti, familiari in primis. Se concordiamo su questo, oggi si sta viaggiando contromano. L’accondiscendente politica e cultura della complicazione nell’abilitazione, la rende di fatto poco trasferibile, poco utilizzabile (da chiunque), espletabile solo da personale esperto, multilingue, raro se non introvabile e conseguentemente costoso = proposta inutile. Stiamo adottato un’abilitazione non solo elitaria dal punto di vista della formazione ma anche perché adotta un numero di operatori specializzati oneroso e pertanto costoso, tanto da risultare infine assolutamente poco praticabile e quindi poco efficace. Perché continuare in questa direzione, dunque? Condividere queste considerazioni implica che ci sia qualcuno che conosce un modo di trasferire principi abilitativi efficaci (estrapolandoli dai metodi validati), insegnandoli e praticandoli dimostrativamente perché vengano conosciuti e utilizzati. Significa anche decidere in via definitiva un impegno e responsabilità nell’applicarla ovunque e da parte di chiunque. Questo contrasta con la dottrina della “delega”. 2) Sull'autismo si sa giá tutto. Ora si lavori. Sciocchezza colossale. Ciò che si sa dell'autismo é per il novanta per cento uno stereotipo, un pregiudizio. Sia sul funzionamento, sia sulla sua abilitazione. Se vi sono riscontri di modelli applicativi domiciliari che in modo del tutto autonomo, senza bisogno di decine di operatori specializzati, impegnati giornalmente e per anni, che hanno realizzato ottimi outcome, significa che il modello operativo ufficiale non è l’unico possibile. Diventa dunque opportuno avviare una revisione accurata dei bagagli teorici e operativi ufficiali e una ricerca con attenta valutazione dei knowhow diversi da quello adottato e strettamente ufficiale e bisognerá integrare tra loro le conoscenze di entrambi. Questi casi esemplari potrebbero contenere suggerimenti molto più utili di quelli sin qui strombazzati dalla scienza ufficiale, visto cosa ha saputo risolvere. Diviene pertanto sempre più urgente integrare esperienze ufficiali e private, per diffondere un nuovo modo di abilitare che si occupi dell’autismo. Bisognerà contemporaneamente fare pulizia di un pensare/studiare che non produce vantaggi e bagagli "operativi" spendibili per la collettività; bisogna rifiutare il know how accademico sino a quando risulterà, come succede ora, completamente scollato dal vissuto delle famiglie. Purtroppo è talmente presente, sovrastimato e diffuso da rendere secondario ogni bilancio di efficacia di quanto si continua ostinatamente a proporre. Conseguentemente ad esso abbiamo genitori esperti di genetica, diagnostica, metabolismo, associazionismo, leggi e sentenze, parole d'ordine, politica, architettura, economia, organizzazioni logistiche ma pronti ad annoiarsi rispetto a qualsiasi forma di impegno abilitativo, non perché intimamente indisponibili ma perché privati da sempre e pertanto ignoranti di informazioni pratiche utili, perché sono da sempre stati orfani di formatori, logorati allo sfinimento dall'inutile, ormai intellettivamente consunti impattano sporadicamente in pillole abilitative spesso complicate da terminologie oscure e somministrate da stravaganti interpreti del poco più del nulla che li paralizzano in un ruolo di angusti questuanti. La stragrande maggioranza degli esperti di autismo non è esperta di “pratica abilitativa” ma si occupa di ricerca, teoria, insegnamento, informatica, statistica, ecc. , tutto tranne che sapere cosa suggerire di utile a un genitore quando é in difficoltà o va in disperazione, che conoscere come insegnare la stabilizzazione, l'attentivitá, persino singole e banali conquiste per i loro pazienti, i nostri figli. La dimensione privata suona quasi "nuova" se si pensa che su essa si dovrebbe conseguentemente ribaltare, al contrario di quanto succede, la massima percentuale delle erogazioni (economiche ed umane) per l’autismo. 3) Abbiamo finalmente un metodo abilitativo "scientifico" e per questo meritevole di un primato in validità. Basta applicarlo intensivamente sempre che vi sia personale specializzato a somministrarlo e personale specializzatissimo a controllare. A ben vedere l’attribuzione di scientificità (ripetibilità e misurazione) si riduce essenzialmente ad una presa dati per una ipotesi di ricerca che (per se stessa) diventa sufficiente sostegno della validità del metodo secondo cui si sviluppa il trattamento adottato su scala nazionale. Tale coerenza viene per contro negata per altri metodi (che semplicemente mancano a loro sostegno di dati e pubblicazioni simili). Usando una serie (peraltro considerevole) di studi (su singole attività estrapolate dalla tecnica abilitativa adotta)si dimostra l’efficacia delle singole pratiche che per sommatoria (di pubblicazioni di singola efficacia) trasformano il metodo in scienza. L’ultimo escamotage per sostenere la scientificità e quindi l’assoluta validità di un metodo, evitando accuratamente che valutazioni complessive e finali, di una sua applicazione longitudinale su gruppi di persone selezionate, inficino la bontà di quanto proposto, consiste nel tralasciare la visione d’insieme dello sviluppo, integrabilità, autodeterminazione, autonomia, ecc. che il gruppo in esame ha raggiunto e si esaminino invece alcune abilità acquisite (dopo somministrazione di tecniche a valenza iniziale mnemonico-visiva). Si valutano una per una, singolarmente per specifici settori, Ci sono? Ok, il metodo è replicapile nella sperimentazione fatta e quindi l’approccio va bene per tutti e per tutto. Questo surrogato di successo è il trend valutativo che ci viene attualmente garantito per promuovere l'abilitazione utilizzata. Ciò che dovrebbe offendere ognuno di noi, è che nessuno (dell’apparato) si sia davvero impegnato a respingere la puntigliosa imposizione di una Abilitazione che anzichè puntare al globale si riduce ad un almanacco di singoli minimi traguardi, già in partenza poco significativi, viste le regole che si rendono necessarie per il loro manifestarsi, ecc. Come potrà questa mentalità accademica minimalista risolvere il limite pervasivo che inficia il compenso finale degli autistici… o impegnarsi nel ricercare la globalità nell'abilitazione e infine una “diversa” abilitazione, specifica per l’autismo? Con questo tipo di dati sostengono mere ipotesi esplicative del patologico (mai dimostrate) e confermano le teorie che sostengono le applicazioni stesse (AF). Aver attribuito un numeratore al “taco; taco” non legittima però il primato assoluto della proposta educativo-abilitativa in questione. “taco taco” Esemplificazione riferita al film Paulie. Un Pappagallo che parlava troppo (John Roberts 1998 http://www.movshare.net/video/82f063af4fdf5 ). Un pappagallo in grado di parlare svolazza casualmente vicino ad un’adorabile pappagallina e le dice “Ciao, sono Paulie, mi puoi aiutare?, mi sono perso.” e si sente rispondere. “Ohi, mi chiamo Lupe, sono una pappagallina muj bonita ”.Paulie, felicissimo di aver trovato una pappagallina speciale quanto lui, la segue sino alla casa dell’addestratore, dove Lupe si posa con altre adorabili pappagalline. Paulie il pappagallo parlante chiede all’ammaestratore spiegazioni su dove sia capitato. Gli viene risposto che è a Los Angeles e l’ammaestratore stupito continua, “ma tu parli?“ e Paulie replica “Mi prendi in giro? Anche loro parlano” “No,” risponde l’addestratore indicando i pappagalli di sua proprietà, “loro non parlano. Io dico taco e loro dicono taco” e loro in coro “taco, taco, taco”- Abbiamo usato questo esempio senza riferimenti diretti, ma perché l’abilitazione sia osservata per quello che è e non per quello che sembra. A volte le procedure vengono memorizzate e replicate assai bene, contesto per contesto, situazione per situazione ma spesso, troppo spesso, l’attività, la comunicazione, l’esperienza pur correttamente replicata è priva di qualsiasi consapevolezza, dominio, autodeterminazione, autonomia decisionale, ecc. Questa abilitazione, questa comunicazione è e resta un… taco, taco. In nome di questa presunta scientificità, i metodi attuali si autogiustificano nella massiccia, quanto poco interessante, presa dati (anche questi infine poveri di fatto in valore intrinseco, rigore comparativo e complessivo). Nonostante queste considerazioni, la pratica di numerare ciò che accade autoreferenzia, item, dopo item, una serie di modalità di insegnare-apprendere competenze che, pur importanti in se stesse, rischiano di far perdere il senso ultimo da loro posseduto ovvero dell’abilitazione psico-intellettiva ricercata. Si hanno bambini che fanno, collaborano, memorizzano... ma non pensano e che... restano difficili. L’abilitazione che dovrebbe mirare alla conquista e all'uso di competenze opportunamente scremate e individualmente utili, utilizzabili in autodeterminazione, in consapevolezza di sé e del mondo, in relazione e comunicazione reciproca e in autocontrollo, è ancora una metà da raggiungere. Pur sapendolo nessuno cerca un’abilitazione specifica dell'autismo. 4) Ciò che conta sono le competenze. Grande limite concettuale della proposta abilitativa attuale. Tutti si impegnano ad enfatizzare quanto più possibile l'abilitazione dell'apprendere che, applicata all'autismo, permetta di fissare qualcosa (ma purtroppo restando autistici). Poco si pensa ad una abilitazione che impedisca all'autismo di render così difficile l'apprendere cose. Nessuno va oltre quanto propone il trend. Nessuno fa domande. All’affacciarsi pervasivo e incombente del patologico nella quotidianità, persino nei ragazzi "appartenenti al gruppo che ha ricevuto l'abilitazione", si contrappone il simulacro procedurale di una normalità insegnata-appresa ma mai sufficientemente compresa e dominata. Alla ricerca della soluzione si preferisce la sua maschera… spesso grottesca. I dati raccolti inoltre non sempre hanno un punto di convergenza definito (quanti supervisor li raccolgono davvero e, a che scopo, se tutti lamentano la perenne loro defezione e la scarsità di monitoraggio di ogni intervento), di elaborazione competente e il loro senso si disperde nell’effetto placebo che sta nella loro raccolta. L’attendibilità e il valore complessivo stesso delle pubblicazioni in letteratura riguardanti l’autismo sono già state contestate per metodo e conclusioni da esperti di spessore mondiale (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK107275) La scarsa efficacia finale del trattamento educativo comportamentale nel suo insieme e soggetto per soggetto, per come è oggi somministrato, non viene mai sufficientemente evidenziata e discussa. La "fragilità" della proposta non è dovuta a limiti d'esordio (le tecniche cognitivo comportamentali sono conosciute e migliorate da decenni) ma piuttosto a carenze teoriche intrinseche al trattamento stesso (nato per altro dall’autismo) quando applicato all’autismo. A questo si aggiungano i limiti di una sua somministrazione spesso scriteriata per scarso spessore delle valutazioni e dei controlli atti ad avanzare correttamente. Si lamenta una generale scarsità qualitativa effettiva degli obiettivi definiti come “raggiunti” (ricorre un perenne stazionamento a un livello basico) che non sono poi reali acquisizioni. Ci si lamenta spesso di un assente monitoraggio che mantiene la prassi educativa a un identico livello fino a licenziamento degli operatori stessi. La professionalità di chi applica sul campo va costruita diversamente. Sebbene esistano delle difficoltà nel controllo di operatori (più sono titolati meno sono disposti a mettersi in discussione) é proprio l'attribuzione arbitraria di un eccesso di competenze al supervisore, che lo ha trasformato nell'eterno assente. La sua ipotetica super specializzazione (che ultimamente si esige certificata), lo rende commercialmente raro e sempre più richiesto ma meno reclutabile, meno disponibile, per eccesso di impegni e richieste, sempre più costoso e infine per un verso o per l'altro inaccessibile a chi ha già intrapreso l’intervento. I non risultati rimbalzano a cascata tra gli uni e gli altri ma sempre sui gregari eppure chi ne sopporta le conseguenze è solo il paziente e la famiglia. Detto questo non appare nemmeno sufficiente un "aggiustamento" in corso d'opera del singolo trattamento; aggiustamento peraltro che mal si accompagna con il protezionismo detto. Aggiustamento che dovrebbe riguardare, per potersi concretizzare, l'intero apparato che esercita tale servizio... Purtroppo però le avviate politiche sia sanitarie che di istruzione superiore ed accademica, sfornano a spron battuto una miriade di professionisti dell’educazione “specializzata,” di fatto all'oscuro di tutte queste contraddizioni e cosa ancor più grave, spesso all’oscuro di strumenti abilitativi adattati (più che specifici) all’autismo, o se informati su essi, non formati ad utilizzarli in pratica o a riconoscerne e superarne i limiti per evitare l’insuccesso. Resta il fatto che una moltitudine di nuovi professionisti, in premura di collocamento, si affacciano su un mercato del lavoro sempre meno ospitale. Per essi solamente successivamente ai titoli, si provvedono ulteriori corsi teorico-pratici il cui spessore è quello… della sopravvivenza o di come riconoscere e gestire il proprio precocissimo burn out. Se l’università si concentra ancora su modelli culturali abilitativi non adeguati, seppure aggiornati, evidentemente o c’è un problema teorico (e si dovrebbe dunque smettere di considerare inesistente) oppure c’è un problema di scollamento irrisolto tra mondo reale e ricerca didattica accademico-scientifica. Per il mondo accademico non sembra che l’efficacia di una abilitazione costituisca una priorità. Il valore irrinunciabile del vissuto, come caso esemplare per migliaia di eventi, viene meno di fronte ad una scienza che gli preferisce numeri senza risultati nel vissuto, dimostrando il brancolamento nel buio di un intero apparato chiamato a risolvere un problema. Infatti, i bambini autistici gravi di ieri sono ancora adulti autistici gravi di oggi e regolarmente scompaiono dal sociale. Nonostante queste contraddizioni e riscontri quotidiani non ci si preoccupa sufficientemente dei bambini autistici diagnosticati oggi perché si dà per scontato, senza alcun presupposto credibile, che saranno assai meno gravi domani degli adulti gravi di oggi. Nascondere o negare che "il re... è denudato da decenni…" non vuol semplicemente dire che chi ancora oggi guida le politiche sanitarie e sociali della disabilità autistica ha delle responsabilità passate (di insuccesso abilitativo) ma anche che, queste stesse guide, rischiano di averne di future in quanto stanno ostinatamente occupando gli stessi posti e condizionando (sulla base delle loro scelte passate e dei conseguenti loro bisogni attuali) persino quelle prossime venture. Se c'è un problema sociale da gestire (gli adulti) c'è un fallimento ideologico ed educativo che lo sostiene. Dire, dunque che il re é e resterà nudo ancora per molto… è una verità sgradita ma doverosa, rispetto a chi si affaccia alla problematica oggi. Imporre "maestri" da un così disadorno pulpito non può che trovare scarsa partecipazione e tolleranza. A fronte di questo conosciuto si hanno incomprensibili conferme continue di una diffusa intolleranza per uomini e idee impegnati ad evidenziare la farraginosità dell'attuale operare, sia nei principi che nel merito. Constatare limiti non dovrebbe preoccupare ma incoraggiare a migliorare gli indirizzi e le prassi e, seppur atteggiamento anacronistico rispetto alla moda del precipitarsi a "fare", porterebbe a rivedere criticamente le offerte e avvierebbe l’opportunità di fermare l’escalation dei costi per ottenere quello che già ora si può constatare che non funziona, sempre che l’obiettivo comune sia il contrasto all’autismo e non il banale "sollievo" parentale e sociale di esso. Quali critiche costruttive? Tanto per cominciare: - diffondere più chiarezza sulla sindrome e sulla possibile sua evoluzione (nel bene e nel male) evidenziando i dubbi sulle poche certezze e andando cauti sugli stereotipi. Questo per aprirsi all’imprevedibile e ad un studio senza paraocchi. - diffondere un impegno abilitativo costante. Autism Europe ha ribadito: Terapia è educazione. - spiegare limiti e pericolosità della "delega" e del riporre eccessive attese in questa - responsabilizzare chiunque dando competenze chiare e serenità, liberando chi è coinvolto nella presa in carico dal capire in proprio perché questo, perché quello avviando una lettura psicologica personale del patologico che non ci porterà da nessuna parte - evidenziare la necessità di un surplus di impegno che dovendo essere speso comunque, produrrà miglior risultato se arricchito di schemi abilitativi; far capire cioè che l’inevitabilità dell’impegno obbliga, ogni responsabile di una presa in carico, alla scelta di uno sforzo abilitativo importante e non di una semplice e spontanea gestione fai da te della difficoltà incontrate (perché gestire senza abilitare-educare, provoca peggioramento). - mostrare che il fai da te se non é abilitazione coincide immancabilmente con l'adeguarsi all'autismo, subirne il giogo e le logiche patologiche, restando nell'autismo anche se assomiglia alla quiete. Essere degli artificieri delle bombe comportamentali non significa automaticamente aver risolto il disfunzionamento autistico ma spesso tutelarne l'espressione più profonda - aver il coraggio di aggiustare le tecniche di insegnamento quando gli apprendimenti assomigliano ad apprendimenti ma non lo sono - informare che c’è un modo semplice e accessibile a chiunque di abilitare-educare che è quello di applicare alla quotidianità principi semplicissimi di proporre e proporsi, di ingaggiare e chiedere, di far fare e copiare, di comprendere ed eseguire…ecc. Senza bisogno di mondi speciali, di esperti del taco taco da pagare per anni… - sollevare dalla paura i caregiver di poter fare dei disastri (se si sbaglia ci si corregge) e far comprendere che non c’è bisogno di ricorrere a nugoli di prezzolati esperti del momento per capire e risolvere questa sfida - prendere in considerazione l’opportunità di non doversi trasformare in adepti di una chiesa per poter fare abilitazione. - diffondere l'approccio cognitivo comportamentale spiegando che non automaticamente si declina e si risolve in Aba-VB; spiegando che se pure questo approccio permette grandi conquiste chiunque può facilmente carpirne i segreti e capire come ottenere altrettanto senza dover pagare gli officianti di un lussuoso rito abilitativo. Dobbiamo porre attenzione ad aprire le porte dei metodi utilizzati al pensiero, alla consapevolezza, al piacere, alla motivazione di apprendere e sperimentare adattivo, dei nostri figli. Dobbiamo contrastare strategicamente, per quanto si può (meglio se costantemente) ogni forma del disfunzionare autistico assicurando la comprensione del vantaggio di allontanarsene e di controllare questa propensione spontanea ad un certo patologico. - definire una volta per tutte i compiti dei protagonisti della "presa in carico". La sanità dovrà indicare ciò che é "autismo" e come si gestisce la dimensione squisitamente clinica della sd. (evitamento, stereotipie; adesività; immutabilitá; ecc.). Spetta al pediatra, al neuropsichiatra, allo psichiatra la prima informazione su come riconoscere, distinguere e contrastare il disfunzionamento autistico ovvero l’espressione patologica della sindrome. Questa formazione in conoscenza e gestione è essenziale e dovuta. In mancanza di queste nozioni il medico si riduce ad un burocrate o peggio ad uno sperimentatore di farmaci inutili sui ns figli. La scuola cosa deve saper ottenere? Deve impegnarsi su obiettivi prescolastici e scolastici. Deve conoscere ogni tecnica per stabilizzare, ottenere attenzione, prendere il controllo, insegnare apprendere. Deve conoscere e saper ottenere gli obiettivi per ogni autistico. Deve anche sapere come disfunzionano e come si gestisce, controlla e contrasta il disfunzionamento autistico (stereotipie, adesività, immutabilità, il controllo patologico ambientale , i comportamenti patologici operanti dell’evitamento in ogni loro forma). La famiglia, cosa deve fare per rendersi coerente con il ruolo che le si riconosce? Deve occuparsi di tutto, vale a dire della globalità dello sviluppo fisico psicologico, emotivo, intellettivo del bambino guidandolo coerentemente attraverso le tappe per lui essenziali e rendere il mondo che lo accoglie coerente con la sua età anagrafica ma rispettoso della sua difficoltà psicologica. Deve coordinare il lavoro di ogni altro caregiver verso uno scopo finale complessivo, richiedendo specificità e responsabilità di coinvolgimento in modo che ognuno abbia un compito valutabile da percorrere e trasferire. I genitori sono i maestri d’orchestra di una sinfonia complessa con un traguardo il cui valore li riguarda enormemente. Solo dopo aver capito questi postulati potremo occuparci di quali tecniche servono, dove si apprendono e come si somministrano per realizzare detti compiti. - abbandonare quanto prima l’uso di una terminologia d’elite (anglo-americana) se non la si comprende e domina, se diventa schema abilitativo educativo così complicato da abbandonarlo o doversi rivolgere ad esperti obbligandosi ad essi. - far comprendere che c’è un’abilitazione facile da capire e praticare che si avvale degli stessi metodi ma non ne diventa dipendente - diffondere schemi di lettura universali delle attività patologiche per non perdersi nelle interpretazioni del patologico, per saperlo contrastare e risolvere e per non giustificare od ostinarsi a dare un senso adattivo all'orrore e al suo ripetersi perché non lo ha. Questo significa (per esperti e docenti ritornare sulla clinica) ridefinire in termini generali il significato clinico e il contenuto sintomatico del “disfunzionare autistico”, aumentando la conoscenza di ciò che accomuna queste persone, al di fuori delle particolarità di ciascuno. Abbandonare la logica degli “autismi” che non sono che un gioco agli specchi fuorviante e moltiplicatore che ci allontana attraverso l’individualità abbacinante dal vero problema: l’Autismo. Bisogna definire in modo semplice quale sia il “modus operandi” tipico di una persona con autismo per saperlo riconoscere, insegnare a non averne paura, saperlo contrastare e risolvere (concentrarsi meno sui settori di carenza dello sviluppo psico-intellettivo e più sul disfunzionare tipico, sapendo come smontarlo facilmente in chiunque e non soggetto per soggetto) perché "non di sole competenze vive l'abilitazione". - smettere di mantenere in un ruolo strettamente secondario il trattamento del "funzionamento autistico" rispetto al costruire “competenze”. Si continua purtroppo a privilegiare (nell’ottica pedagogica che resta la prevalente) l'insegnamento di competenze rispetto a qualsiasi abilitazione del disfunzionare autistico. Quest'ultima modalità, ideativa e comportamentale, trasversale e incombente, viene "trattata" solo se supera un limite soglia di tollerabilità (attualizzata e contestuale), dimenticando che tale andamento "patologico" c'è, indipendentemente dalla forma che assume, e costituisce l’essenza della problematica e che pertanto andrebbe sempre preso in considerazione e trattato. Ricordare che questo disfunzionare impedisce l’apprendere e lo sperimentare, ritarda lo sviluppo e permea di sé le “competenze” ed è questo condizionamento che le rende poi inefficaci, anche se possedute o apprese, e che rende oltremodo difficile l'abilitazione stessa. Questo aspetto dovrebbe divenire dunque il target abilitativo primario. - Individuare quali aspetti clinici e sintomatologici generali non sembrano risolversi con l'apprendimento di competenze e la prosecuzione naturale dello sviluppo, ovvero quali “liet motive” ideativi, relazionali e comportamentali patologici vanno a costituire, non tanto il ritardo di sviluppo e quello intellettivo, ma il permanere di un “difetto di compenso ”(sia post che sine abilitazione) che impedisce un destino decente a queste persone. - meditare la frase di C. Barthelemy (Catherine Barthelemy, responsabile Centro Autismo di Tour (F) e autrice con Lelord del testo Terapia di Scambio e di Sviluppo), "se volete salvarli, toglieteli da qualsiasi confusione" - far capire che non é assolutamente vero che ci sia la necessità di professionalità elevatissime per effettuare i periodici test valutativi di una qualsiasi terapia individualizzata ridimensionando le convinzioni che senza questi ogni contraddizione intellettivo comportamentale non avrebbe soluzione. - formare professionalità sbilanciate su competenze "pragmatiche" perché quelle teoriche valgono assai poco visto cosa hanno saputo produrre. Immergere gli operatori in esperienze in progress, in parallelo ad operatori già esperti (alternando loro situazioni individuali profondamente diverse, da affrontare separatamente una dopo l'altra a distanza di poche ore, per cogliere l'andamento comune, per cogliere cosa contrastare e avere così a disposizione armi comuni, pass pour tout da trasferire ad altri operatori o caregiver avviando così un'abilitazione dall'autismo e non un semplice apprendere "individualizzato" quanto manca. - formarsi nei vissuti (anche vincenti) per poter formare professionisti, operatori, genitori, al compito abilitativo, non solo in teoria e ricerca. - contrastare l'autismo significa possedere un pret a porté per affrontarlo e venirne a capo. Se chi dovrebbe possederlo per spiegarlo a genitori e studenti, non lo possiede, si faccia da parte. Chi ha fallito, si faccia da parte. - ripensare a tutte le proposte che ghettizzano l'autismo, che lo recintano, che lo risolvono "a parte"; sono semplici ammodernamenti di facciata di un passato che si dovrebbe respingere. Sono tributi edulcorati all'orrore, indipendentemente dal lusso e dai colori delle pareti. Quale errore propositivo è contenuto nella frase, "gli autistici non debbono stare con autistici", eppure da fastidio. Siamo in un mondo dove ovunque si invocano spazi dedicati...ma solo ad essi. Giurando una integrazione che verrà (dopo opportuno confinamento e cura), integrazione con normodotati proclamata ma sottomessa all'impedimento contenuto nel gap comportamentale regolarmente incolmabile. Nessuno sembra accorgersi che il trend progettuale attuale é "gli autistici tra i loro simili!!!" a scadenza allineati tra file di operatori zelanti, obbedienti come le famose mucche da recintare e guidare per non abbandonarle alla paura (della Temple Grandin che, in una apparente conquista adattiva, esprime invece il suo autismo e torna in esso"). - costruiamo una abilitazione nuova, che vada ben oltre una serie precisa di attività da imparare individualmente, ma che riesca a non costringere i nostri figli a restare autistici, tra autistici, collettivamente. L'impegno comune a risolvere l'autismo non dovrebbe accecare i protagonisti di questa sfida e nemmeno negare la necessità di porsi in modo disincantato rispetto a quanto infine accade davvero al di là del compattarsi intorno a un impegno rendendolo sostenibile e produttivo.

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Drug discovery for autism spectrum disorder: challenges and opportunities
by daniela marianicerati 02 Dec '13

02 Dec '13

Undici anni fa, nel bollettino dell’ANGSA di giugno – settembre 2002, avevo riportato il seguente commento di Isabelle Rapin all’articolo di James T. McCracken e coll. “Risperidone in Children with Autism and Serious Behavioral Problems2“ «Lo studio controllato sull’efficacia del risperidone è benvenuto e incoraggiante, nonostante le sue evidenti limitazioni. La ricerca di farmaci efficaci e sicuri è stata frustrante per tanti anni. Possa questo studio essere seguito da sperimentazioni su campioni più numerosi, di durata più lunga, ma egualmente rigorose nella metodologia di ricerca di interventi terapeutici sui bambini autistici. Di questi studi c’è un bisogno fortissimo (letteralmente “Questi studi sono dolorosamente necessari.” “Such studies are sorely needed”).» Sono passati 11 anni e le parole della Rapin sono ancora tremendamente attuali. Non esiste una ricerca clinica per l’autismo e gli studi continuano ad essere solo esploratori, pilota, generatori di ipotesi. Anche quando le ipotesi sono robuste, manca la ricerca di conferma (confirmatoria), che richiede preparazione, formazione, organizzazione, risorse ed impegno. I trattamenti abilitativi hanno dimostrato una loro efficacia, ma rimane una sproporzione enorme tra il tanto che si fa e il poco che si ottiene. E c’è sempre il rischio che il lavoro assomigli a quello di Penelope o che compaiano sintomi nuovi e di difficile gestione. E dunque, sia per i sintomi “core” che per i sintomi associati il bisogno di un aiuto, più o meno grande, da parte dei farmaci è fortissimo, ora come 11 anni fa. Cosa c’è di nuovo rispetto ad allora? C’è una grandissima novità: l’industria farmaceutica ha iniziato ad impegnarsi nella ricerca di nuovi farmaci per l’autismo. E per immettere in commercio un farmaco efficace, è necessario documentare efficacia e tollerabilità in modo appropriato, su grandi numeri, cosa che la ricerca indipendente finora non è riuscita a fare. A testimonianza di questo impegno della ricerca farmaceutica sta la comparsa di articoli come quello comparso di recente sulla rivista Nature Reviews Drug Discovery, 12, 777–790 (2013) doi:10.1038/nrd4102, pubblicato online il primo ottobre 2013: Drug discovery for autism spectrum disorder: challenges and opportunities, a firma di Anirvan Ghosh e coll, ricercatori della Hoffmann-La Roche Gli autori esaminano punto per punto i dati della letteratura da cui si puo’ partire per ipotizzare dei target per la sperimentazione di nuovi farmaci. Ma la strada è tutta in salita. Tanto che gli autori concludono “La corrente situazione non permette di individuare quali pazienti o quali sintomi bersaglio potrebbero beneficiare di un certo tipo di farmaci. Questo sottolinea ancora di più l’urgente bisogno di sviluppare biomarcatori che potrebbero servire sia per una caratterizzazione diagnostica che per la conseguente predizione della risposta a nuove terapie. Da qui l’impegno della Roche a programmare studi non immediatamente finalizzati alla sperimentazione di farmaci, ma finalizzati alla ricerca di biomarcatori. Questi studi sarebbero esplorativi e osservazionali, non interventistici, almeno nella prima fase, che sarebbe un necessario prerequisito per la seconda, quella di individuare nuovi farmaci che abbiano una solida base di evidenze” Essendo l’articolo di grande interesse, ne ho dato un ampio resoconto al link www.angsaonlus.org/drug_discovery_2013.pdf Daniela Mariani Cerati

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Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazionedomiciliare per l'autismo
by Noemi Cornacchia 27 Nov '13

27 Nov '13

Gentile Mazzoni, non posso che darle ragione. Nel contesto attuale, non è pensabile che la famiglia non sia attore del progetto abiitativo. Quando, in qualche intervento ai Conv egni, ho detto che bisogna rimboccarsi le maniche, intendo proprio dire che è necessario, imprescindibile, per noi, acquisire competenze. Purtroppo molti genitori temono mollano o di non essere all'altezza, mentre io penso che anche una persona di cultura modesta, se ben indirizzata da un consulente pedagogico, potrebbe acquisire le nozioni necessarie ad interagire con il proprio figlio per abilitarlo. Tutto ciò si scontra con la condizione umana, con le situazioni economiche che variano da famiglia a famiglia ma che, in questi tempi difficili, consentono a pochi di distaccarsi dal mondo produttivo o dalla gestione domestica per dedicarsi totalmente ad un figlio. Va anche detto che, come Lei sottolinea, non bastano sporadici parent - training a formare un genitore, occorre un rapporto collaborativo continuativo con i Servizi. Però, anche la rete aiuta ad informarsi, noi di angsa mettiamo a disposizione la nostra esperienza ed il nostro comitato scientifico e, perchè no?, anche studiare un pò non sarebbe male. Non dico questo per incolpare i genitori di chissà quali carenze, ma sottolineo che, fino a che mireremo al traguardo di una presa in carico qualificata e sufficiente del pubblico, i nostri figli saranno già vecchi. Nel frattempo, diventiamo competenti e cerchiamo di essere interlocutori consapevoli dei servizi, provando a pretendere di modificare tanti percorsi meramente assistenzialistici. L'unione fa la forza, ma noi siamo ancora troppo "sparpagliati". Riguardo gli outcome negli adulti, ho fatto qualche sollecitazione al proposito, ma, fino a che non riusciremo ad " identificare" chi siano i Referenti dei casi adulti, non si sa chi abbia interesse a intraprendere questo studio. Perchè, come sempre, è questone di ...una borsa di studio...una ricerca finalizzata, etc... Detto questo, c'è qualcosa di buono. Ho visto qualche bella esperienze e, pur con una certa ritrosia, debbo testimoniare un discreto successo anche nella mia famiglia. Resta qualche momento difficile durante il quale pare che tutto sia perduto, i CP sono di numero inferiore ma non sono del tutto scomparsi, però poi torna il sereno ed il grado di autonomia, anche a 26 anni compiuti, si va elevando di giorno in giorno. Certo, anch'io ho tarato le mie aspettative ad una visione più realistica, ma gli Esperti mi rassicurano sulla positività del percorso.Quindi, non scoraggiuatevi, che ad ogni età è possibile raggiungere nuovi obiettivi non è uno slogan. Però raccolgo la sfida : proveremo a raccogliere testimonianze . Intanto, abbiamo segnalato il convegno sugli adulti proprio il 12 e13 Dicembre a Vicenza . un cordiale saluto Noemi Cornacchia Presidente angsa ER Original Message ----- From: mazzoni.armando(a)libero.it To: 'Autismo Biologia' Sent: Monday, November 25, 2013 9:58 PM Subject: R: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazionedomiciliare per l'autismo Una cosa in particolare mi ha colpito molto di questo video sorprendente, gli ultimi venti secondi. Jacopo si gira verso la videocamera, la guarda fissa e sembra dire “avete capito?”. Come genitore, personalmente, non ho ancora capito….spero di farcela, Jacopo. Ma voi, avete capito? Vi siete chiesti quanti video o storie cliniche potete produrre di outcome positivi negli adulti? Ai convegni non se ne vedono mai, né italiani, né stranieri. Se ci sono, sarebbe meglio non tenerli nel cassetto; solo da ciò che ha veramente funzionato possiamo avere indicazioni valide per il presente e per il futuro. Non possiamo perdere i prossimi 20 anni, di nuovo dietro ad un’unica metodologia applicata in modo poco attento al singolo (e quindi per definizione meno efficace). Non possiamo continuare a non capire che l’abilitazione della famiglia è irrinunciabile per l’abilitazione dei figli e che non si sbriga con dei banali Parent Training Saluti AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: mercoledì 20 novembre 2013 09:09 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo In ogni caso, quali che siano le finalità, penso che sia utile vedere il seguente video http://www.youtube.com/watch?v=EGCrLuuXSV8 Qui sono documentati 12 anni, dai 4 ai 16 anni di età di Jacopo, di educazione ottimale, fatta a domicilio, grazie alla quale, in un bambino gravissimo, si compie una vera metamorfosi. Da questo video si possono trarre diversi insegnamenti 1) tastare con mano i risultati che si possono ottenere con una educazione competente, amorevole e continuativa 2) constatare l’insufficienza dei servizi sanitari ed educativi ai quali i genitori di Jacopo hanno dovuto, con loro enorme sacrificio, rinunciare. Le insegnanti hanno rifiutato la formazione che la famiglia offriva loro a sue spese. Jacopo a scuola non imparava nulla e peggiorava il suo comportamento, da cui la decisione di rinunciare alla scuola e farsi carico totalmente dell’educazione/abilitazione del figlio da parte della famiglia. 3) osservare le strategie che la mamma utilizza per insegnare al figlio tantissime cose e gli obiettivi che si pone: tutti nell’ambito di ciò che serve per la vita di ogni giorno dall’infanzia all’età adulta. Buona visione Daniela Il Mercoledì 20 Novembre 2013 0:18, marie giangi <mariegiangi(a)hotmail.com> ha scritto: Gent.mo Dott. Palazzi Penso sia utile aggiungere alla sua richiesta la motivazione della scelta di avviare interventi domiciliari e le finalità, informazioni indispensabili alla selezione degli eventuali video. Mariella Ferri ------------------------------------------------------------------------------ Date: Tue, 19 Nov 2013 17:39:39 +0100 From: s.palazzi(a)ausl.fe.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Subject: [autismo-biologia] Progetto di educazione-riabilitazione domiciliare per l'autismo Buongiorno, il gruppo ferrarese vorrebbe sviluppare un progetto di educazione-riabilitazione DOMICILIARE per bambini con autismo in età 6-10 anni. Chiedo se vi siano esperienze e video usufruibili in ITALIANO per la sensibilizzazione dei genitori e la formazione degli operatori sia istituzionali, sia delle organizzazioni private e sociali. Grazie per l'attenzione, Stefano Palazzi Direzione struttura complessa UONPIADAISMDP Ausl e Università di Ferrara (sede Messidoro)Se il messaggio è ricevuto per errore, si prega avvertire.Il 10/10/2013 22:20, daniela marianicerati ha scritto: Le amare riflessioni di Gianfranco Vitale al convegno di Castello di Serravalle http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemi… si inseriscono bene nel dibattito che è stato fatto a suo tempo su questo forum http://autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il volontario Dottor Piero Nerieri ha pensato che valesse la pena allargare la platea degli uditori e ha messo su youtube uno stralcio significativo della sua relazione. Ascoltiamola http://youtu.be/YKw2fkOHp1I PS Gianfranco Vitale è autore del libro “MIO FIGLIO È AUTISTICO” http://scientifica.vanninieditrice.it/schedalibro.asp?ID=279 _______________________________________________Lista di discussione autismo-biologiaautismo-biologia(a)autismo33.itANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). 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