- autismo-biologia

risposta al Dr.Sarra
by Carlo Hanau 02 Aug '15

02 Aug '15

Anzitutto, a onore di cronaca, devo ricordare che il 28 luglio a Roma non soltanto il Dr.Bianchi di Castelbianco ma anche la Cav. Savagnone è intervenuta senza rispetto per la Linea Guida n.21 dell’ISS, chiedendo la libertà di scelta della famiglia ed il rimborso anche delle pratiche non validate. D'altra parte ricordo che lei stessa, insieme al Prof.Albertini, ha invitato a Roma alcuni esponenti di tali pratiche. Queste posizioni “estremiste” danneggiano chi chiede il rimborso esclusivamente delle pratiche validate scientificamente, perché la torta dei finanziamenti è limitata e molti sono coloro che ne hanno bisogno. Le richieste avanzate dal Dr.Sarra non sono per nulla peregrine. Tuttavia non è il DDL nazionale sull’autismo lo strumento adatto: insistendo su queste richieste in questa occasione si otterrebbe soltanto un affossamento del DDL. Il Dr.Sarra propone di aggiungere all’articolato del DDL già approvato due argomenti: assistenza indiretta e camera di conciliazione: ricordo che per problemi come questi, di interesse comune alle altre persone malate o con disabilità, sarebbe necessario si muovessero (meglio se a livello regionale) le Federazioni FISH e FAND, il cui impatto è molto più grande di quello delle piccole associazioni create per la disabilità mentale. Secondo gli esperti costituzionalisti che conosco, dopo la riforma del titolo V della Costituzione la legge statale non può imporre la modalità dell'assistenza indiretta alle Regioni che non ne vogliono dare applicazione. E se anche lo facesse non potrebbe essere una norma limitata ai casi di autismo: esiste già la legge 162 del 1998 che lo consente, ma soltanto qualche Regione la applica davvero. Prima della legge 162 del 1998 esisteva già il c.d. “sussidio in luogo di ricovero”, dove per evitare che la persona con gravissima disabilità finisse in una residenza veniva concessa una somma mensile, in genere molto inferiore alla corrispondente retta mensile che il Comune e l’azienda sanitaria locale avrebbero dovuto pagare alla residenza. Con minore costo per gli Enti pubblici si otteneva maggiore soddisfazione della persona interessata, che solitamente era molto limitata nelle attività quotidiane (ad esempio per tetraplegia) ma pienamente capace di intendere e di volere, di scegliersi un operatore e di instaurare con lui un rapporto che travalica il rapporto di lavoro, uscendo dallo schema del contratto di lavoro dei dipendenti e dei cooperatori per entrare in quello di un rapporto familiare di cura 24 ore su 24, dove i costi si abbassano notevolmente e la continuità di cura è assicurata. L’aspetto negativo della formula consiste nel fatto che è difficile per chiunque verificare se in un rapporto a due così stretto vengono rispettati i diritti di entrambi ed inoltre vengono a ridursi per lo Stato e per gli Enti previdenziali quelle entrate fiscali e parafiscali che invece sarebbero avvenute con un rapporto di lavoro “normale”. In Germania, per esempio, quando si paga un sussidio invece che erogare un servizio, il sussidio si calcola riducendo automaticamente di una grossa percentuale il costo del servizio erogato dall’ente pubblico o da quello regolarmente accreditato e convenzionato. La più recente proposizione da parte di Trieste del “Budget di salute” individuale per la salute mentale, che corrisponde al calcolo del costo atteso per ottenere il soddisfacimento del Programma di vita (art.14 della Legge 328) nelle varie alternative assistenziali possibili, rende evidente la convenienza dell’una o dell’altra formula, assistenza diretta o assistenza indiretta, ma spesso si dimentica di valutare il diverso ritorno all’erario di IRPEF e di contributi previdenziali e la facilitazione a che si ricorra addirittura al lavoro in nero. Assistenza diretta o indiretta? Non si dimentichi che si tratta di scelte politiche delle amministrazioni regionali e locali, per cui ogni Regione vuole essere libera di decidere in materia, anche per quanto riguarda la percentuale di rimborso sulle fatture pagate dalle famiglie. Si tratta infatti di riconoscere che il proprio servizio sanitario non è in grado di rispondere ai bisogni della persona: purtroppo questo succede quasi sempre in molte Regioni nel caso dell’autismo, per i ritardi culturali e per una somma di interessi più o meno legittimi e dichiarati a conservare l’esistente (un’oretta di logopedia e psicomotricità) che non tiene conto dell’evoluzione avvenuta negli ultimi cinquant’anni e della Linea guida dell’ISS n.21 del 2011. Alcune Regioni rimborsano parte delle spese effettuate dalla famiglia per procurarsi una strategia basata su ABA equiparando questa pratica alle “terapie compassionevoli”, che sono quelle che il Servizio sanitario Nazionale può dare quando per il paziente non vi sia nessuna cura validata. In questo modo intollerabile si sbagliano i giudizi, mettendo sullo stesso piano ciò che ha avuto una validazione scientifica, e le pseudoterapie del tipo ”stamina”, “metodo Di Bella”, Doman, DAN!, chelazioni, iperbarica, omotossicologia etc etc.). Il colore politico dei governi delle Regioni influisce su queste scelte politiche, ma soltanto in parte, dato che il Veneto e la Toscana rimborsano fatture anche per le medicine alternative, compreso il caso dell’autismo. La Regione Marche per prima, nel 2002, ha fatto invece la scelta di convertire i propri servizi sanitari ed educativi in favore delle pratiche validate scientificamente per l’autismo ed ha approvato nel 2014 la prima legge che riprende i contenuti delle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012, mentre la Regione Emilia Romagna vede le macchie di leopardo per l’applicazione del Progetto autismo PRIA sul suo territorio e stenta ad adeguarsi alle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 2012. Non è una novità che le istituzioni tendono alla autoconservazione e si oppongono ai cambiamenti, per cui è più facile per la Regione Lazio, che possiede un servizio di neuropsichiatria quasi inesistente, concedere un sussidio in moneta, piuttosto che per la Regione Emilia Romagna, dove vi sono molte centinaia di operatori dipendenti dal pubblico o dalle cooperative. Infine non si deve dimenticare che i bambini con autismo già oggi dispongono di 25 ore la settimana di operatori a rapporto uno a uno (insegnanti di sostegno, educatori, assistenti alla comunicazione) oltre che dello psicomotricista e logopedista e che è impensabile che non si utilizzi questo esercito di operatori per soddisfare le vere esigenze dei bambini. Occorre una rivoluzione culturale degli operatori per assicurare il diritto alla cura, che per questi casi si concreta in un diritto all’educazione speciale, che la Costituzione delega come onere ed onore ai genitori. Nulla su di noi senza di noi deve valere in questo caso per entrambe le motivazioni: la scelta della cura e la scelta dell’educazione compete a chi ha la potestà genitoriale. Per realizzare quanto sopra non c’è bisogno di ribadire quanto le leggi esistenti già prescrivono e che in alcune Regioni già si applica, ma piuttosto occorre preparare le buone ragioni e le richieste sensate delle famiglie, per scrivere i LEA sull’autismo, la nuova Linea e le nuove Linee di indirizzo che il DDL, diventando legge dello Stato nell’attuale formulazione, già ora prescrive, innescando i LEA nazionali ed i programmi sull’autismo delle singole Regioni. Carlo Hanau

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PRECISAZIONI A PROPOSITO DEL CONVEGNO AUTISMO IN SENATO DEL 28 LUGLIO 2015
by paolosarra1＠libero.it 29 Jul '15

29 Jul '15

In riferimento al Convegno riguardante la proposta di legge autismo, tenutosi ieri martedì 28 Luglio, in Senato e ai commenti apparsi su media e social network (più che altro in replica all’intervista rilasciata da Nicoletti) voglio precisare agli assenti (che notoriamente hanno sempre torto) – quale relatore a quel tavolo - che il tema di discussione non era la contestazione della LINEA GUIDA 21 I.S.S. (e ci mancherebbe altro!). L’unico intervento in quel senso è stato quello di Federico Bianchi di Castelbianco, al quale è stato prontamente replicato nel dibattito successivo, che le evidenze scientifiche a cui la LINEA GUIDA 21 si richiama smentiscono la bontà dell’approccio da lui proposto. Ognuno è rimasto del proprio parere, ma le posizioni divergenti sono state chiarite e dibattute. Mi spiace che Vicari abbia liquidato il tutto con un aggettivo “cialtroni” che liquida tutti gli interventi alla stessa stregua. Personalmente ho mostrato delle slides sugli aspetti legali correlati alle buone prassi in tema di progettualità indiretta (in primis Regione Sardegna, legge 162/1998) chiarendo i motivi per i quali CHIEDIAMO UNA LEGGE DIVERSA. Le famiglie delle persone con autismo, oggi come ieri, anche dopo l’approvazione di questa legge, si troveranno a dover supplire alle gravi inadempienze delle Pubbliche Amministrazioni preposte dal Legislatore alla PRESA IN CARICO GLOBALE del progetto di vita dei propri congiunti. L’autismo, nei numeri, è già un’emergenza sociale. Il trend incrementale delle occorrenze impone il coordinamento e la razionalizzazione delle risorse – troppo spesso sprecate – investite nella progettualità sanitaria, sociale e scolastica, per evitare il collasso del Welfare. Si impone una riflessione sulle BUONE PRASSI nella gestione delle risorse. UNA RIFLESSIONE CHE NON PUO’ ESCLUDERE LA GESTIONE IN FORMA INDIRETTA DEI SERVIZI PREVISTI NELLA PROGETTAZIONE INDIVIDUALE. Con ciò si intende quella modalità di organizzazione dei servizi per cui l’ente amministrativo redige – con il supporto della persona con disabilità e della sua famiglia - il progetto di vita indipendente prevedendo una “quantificazione economica” dei servizi necessari e l’elargizione della somma alla persona con disabilità per il soddisfacimento (in modo autonomo, seppur controllato dalla P.A.) dei servizi in forma, appunto, “indiretta”. Non è, pertanto, la stessa P.A. impegnata all’erogazione dei servizi (in modo diretto o attraverso enti accreditati), ma è la persona con disabilità che con i mezzi (economici) elargiti dovrà curare l’erogazione dei servizi riconosciutigli nella progettazione. L’esperienza dei progetti individualizzati ex Legge 162/1998 nella Regione Sardegna è illuminante. Senza compromettere gli equilibri delle finanze regionali si è realizzato un sistema che ha consentito di dare una risposta immediata e più efficace alle esigenze del disabile. E parimenti devono far riflettere le CATTIVE PRASSI degli attuali schemi di gestione diretta (della P.A. o degli enti accreditati) generanti sprechi e corruzione. Quello che chiediamo quindi è l’implementazione nella Legge per l’autismo di una previsione normativa esplicita e scevra di fraintendimenti che richiami la GESTIONE INDIRETTA e la LIBERTA’ DI SCELTA DEL DISABILE IN ORDINE AL PROPRIO PROGETTO DI VITA INDIPENDENTE, COME SANCITO DALL’ARTICOLO 19 DELLA LA CONVENZIONE DELLE NAZIONI UNITE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ (RECEPITA CON LEGGE 18/2009). Il nostro intento non è quello di rinviare l’approvazione di una Legge per l’autismo. Anzi! Chiediamo solo di migliorare un articolato troppo scarno, pieno di belle intenzioni ma privo di PREVISIONI CONCRETE capaci di incidere da subito sui bisogni delle persone con autismo e delle loro famiglie. Vogliamo evitare che gli autistici rimangano sempre più autistici e che le loro famiglie siano condannate a sostituirsi alle inefficienze delle Pubbliche Amministrazioni. Vogliamo che le risorse, già scarse, non vengano sprecate. Vogliamo controllare le derive rapaci di chi troppo spesso in questi anni ha gestito il danaro pubblico con logiche opache e personalistiche. Pur non essendo d’accordo con l’art. 6 (l’invarianza finanziaria che tanto sta a cuore del Governo) siamo disposti ad accettarne i contenuti SE E SOLO SE verrà dato spazio alla possibilità di scegliere un’autogestione delle risorse stanziate per il progetto individuale per la persona autistica conformemente alle previsioni dell’art. 14 della Legge 328/2000. Vorremmo altresì che si avviasse una riflessione sulla concreta realizzazione delle previsioni di Legge per la persona autistica e per il disabile in genere. Troppo spesso i diritti rimangono solo sulla carta e la realtà quotidiana ne mortifica la rivendicazione. Alla luce della lentezza del nostro sistema giudiziario (i tempi dei ricorsi legali non si conciliano con le previsioni della già richiamata Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità) proponiamo l’istituzione di un organo di arbitrato che, con la partecipazione delle associazioni dei disabili, possa collegialmente decidere sui contenziosi che dovessero insorgere tra disabile e Pubbliche Amministrazioni in ordine alla traduzione pratica delle previsioni normative di questa Legge. CIÒ È ESSENZIALE PER UN PAESE CHE VOGLIA DIRSI CIVILE! E lo è a maggior ragione per i disturbi dello spettro autistico che, come da previsioni della LINEA GUIDA 21 I.S.S. , hanno bisogno di interventi abilitativi INTENSIVI E PRECOCI. Siamo fiduciosi che le nostre istanze possano essere condivise dai Senatori e dagli Onorevoli chiamati a decidere su una tematica tanto importante per la vita di migliaia di famiglie che da troppi anni attendono risposte efficaci che diano sollievo alla propria estenuante quotidianità. Paolo Sarraper Autismo fuori dal silenzio onlus

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I: Research4Life - raccolta firme
by daniela marianicerati 23 Jul '15

23 Jul '15

Faccio mio l'appello di Bice Chini e Francesca Pasinelli e invito gli iscritti alla lista a partecipare alla raccolta firme Daniela Il Giovedì 23 Luglio 2015 12:40, Bice Chini <b.chini(a)in.cnr.it> ha scritto: Vi invio la presentazione di research4life e l’appello arrivato oggi da TELETHON per la raccolta firme contro le restrizioni di legge imposte dalla legislazione italiana nella sperimentazione animale.Credo sia importante che tutte le associazioni interessate alla ricerca scientifica si uniscano nel chiedere l’eliminazione di queste restrizioni così dannose per la ricerca italiana.CordialmenteBice Chini Da: Francesca Pasinelli [mailto:[email protected]] Inviato: giovedì 23 luglio 2015 12:23 A: undisclosed-recipients: Oggetto: Research4Life - raccolta firme Carissimi, il 7 luglio Research4Life è stata presentata ufficialmente in Senato e con l’occasione è stata lanciata una raccolta firme per spingere la comunità europea a fare pressione sull’Italia perché torni sui suoi passi ed elimini dalla legge italiana le restrizioni introdotte su proposta dell’Onorevole Brambilla e di altri parlamentari durante il governo Letta. Queste norme sono state “congelate" fino al 2017, ma senza un’efficace attività da parte del mondo della scienza (da qui Research4life) rischiamo che diventino definitive: questo significherebbe non solo un’infrazione da parte del nostro Paese nei confronti dell’Europa, ma soprattutto il rischio concreto per i ricercatori italiani di non poter più condurre i propri studi in campi fondamentali come i trapianti, le sostanze d’abuso, la lotta ai tumori. Il rischio è concreto e potrebbe avere ricadute dannose non solo per chi fa ricerca, ma anche per la società civile che confida nella ricerca biomedica per risolvere gravi problemi di salute ancora insoluti. Per saperne di più vi invitiamo a visitare il sito e a iscrivervi alla newsletter per riceverne gli aggiornamenti mensili. È importante che la lettera alla Commissione raccolga il maggior numero possibile di firme, da parte di enti e cittadini: contiamo quindi su di voi anche per la diffusione.Grazie per quello che potrete fare nel promuovere un interesse comune.Francesca Pasinelli | | |

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Autism: how unorthodox treatments can exploit the vulnerable
by daniela marianicerati 16 Jul '15

16 Jul '15

Segnaloun articolo molto interessantehttp://www.theguardian.com/science/blog/2015/jul/15/autism-how-… L'articoloesordisce con l'annuncio di una nuova sedicente terapia perl'autismo: l'MMS. MMSis about 28% sodium chlorite, a toxic compound which has been shownto cause acute renalfailure. Ingestionof even a gram can cause nausea,vomiting and occasionally life-threatening haemolysis.Were this not bad enough, users are directed to addan acidic agent,such as citric acid, and ingest the resultant mixture. The acidreaction with sodium chlorite yields chlorine dioxide: a powerfuland toxic bleaching agent.Naren Gunja, director of the New South Wales poisons informationcentre in Australia, has likened taking MMS to being “a bit likedrinking concentrated bleach”. Symptoms of ingestion tend to beconsistent with corrosive injuries: vomiting, violent stomach pains,diarrhoea and even respiratory failure, if mixed wrongly. Glisfruttatori della disperazione sono passati dal placebo allesedicenti terapie con possibili effetti collaterali a sostanzedecisamente tossiche. E nel mondo della globalizzazione anche letruffe si globalizzano in tempi rapidi Dopoquesta novita' l'articolo passa in rassegna altre sedicenti terapieche promettono la guarigione e fanno la fortuna dei loro venditori. Lanormalita' dell'aspetto fisico dei bambini con autismo, la gravita' ela cronicita' della condizione e l'assenza di terapie biologiche peruna disabilita' che ha una base biologica sono terreno fertile per iciarlatani. Cosapossono fare i professionisti seri per contrastare questo fenomeno? Nellaprima lezione di un corso di medicine alternative e' stato detto – Dedicate almeno un'ora al colloquio col paziente prima di passare alla terapia – Questa regola favorisce l'effetto placebo, ma e' utile e terapeutica in ogni caso sia per ascoltare il paziente, nel nostro caso i genitori, sia per parlargli con calma della diagnosi illustrando non solo le ombre, ma anche le luci, ovvero cio' che gia' ora si puo' fare per una buona abilitazione. L'instaurarsi di un buon rapporto di fiducia con il medico, soprattutto con quello che da' la comunicazione della prima diagnosi, puo' diminuire il successo e gli introiti dei truffatori. Eventualicure biologiche efficaci, da affiancare ad una buona abilitazione, diminuirebbero il ricorso alle truffe. Per arrivare a questotraguardo e' necessario potenziare grandemente la ricerca biologicasulla patogenesi e sulla ricerca di target per farmaci innovativi eben tollerati. Gliordini professionali, in particolare l'ordine dei medici, dovrebberovigilare maggiormente sull'operato dei propri iscritti e richiamarliquando si discostano troppo e in modo pericoloso per il paziente eper la collettivita' da prescrizioni razionali basate sullaevidence. Infine,per quanto riguarda l terrorismo nei confronti delle vaccinazioni,l'effetto collaterale non e' a carico del singolo paziente, ma dellacollettivita', dove si assiste al ritorno di malattie che erano del tutto scomparse, a causa del crollo delle vaccinazioni.Perquesto dovrebbero attivarsi in modo efficace gli organi della Sanita'Pubblica, che sino ad ora sono stati inerti e hanno sottovalutatoquesto pericolo.

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I: [1649] Pianto e movimento, i primi segnali per individuare l'autismo
by nautilus4＠alice.it 15 Jul '15

15 Jul '15

Buongiorno a tuttisegnalo questa notizia Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 14-lug-2015 23.56 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [1649] Pianto e movimento, i primi segnali per individuare l'autismo Press-IN anno VII / n. 1649 La Repubblica del 14-07-2015 Pianto e movimento, i primi segnali per individuare l'autismo Si sviluppa il Network Nida, coordinato dall'Istituto superiore di sanità, per una diagnosi di questa malattia. Prevede, attraverso un protocollo di sorveglianza e valutazione del neurosviluppo di bambini. Secondo gli esperti anomalie nel pianto e nel movimento possono aiutare a identificare l'autismo nei bambini DIAGNOSI precoce dell'autismo, dalla pancia della mamma entro i tre anni di età per affrontare prima il disturbo. E' il progetto avviato dall'Istituto superiore di sanità ed ora rilanciato da una partership pubblico-privato con il sostegno della Fondazione "I bambini delle fate". A pochi giorni dal via libera alla Camera Parlamento (ma deve ora tornare al Senato) sulla legge che riguarda lo spettro autistico inserito nei Livelli essenziali di assistenza (con invarianza di spesa, recita l'articolo 6, con conseguenti polemiche e giudizi negativi di molte assocuazioni), si sviluppa il Network Nida, progetto Italiano per il riconoscimento precoce dei Disturbi dello spettro autistico, promosso dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie (CCM), che grazie ai nuovi finanziamenti potrà proseguire, per individuare marcatori predittivi di tali disturbi già nei primi 18 mesi di vita. La ricerca. Già individuate nelle prime settimane di vita alcune anomalie nel pianto e nel movimento spontaneo. Da qui, se i dati saranno confermati nei campioni più ampi, si potrà attivare un monitoraggio specifico. In particolare è previsto lo studio e l'osservazione di alcuni indici, quali il pianto neonatale, la motricità spontanea e l'attenzione verso stimoli sociali, nel primo anno di vita di questi bambini. "Grazie alla rete italiana (avviata per ora nelle regioni Lombardia, Toscana, Lazio e Sicilia) siamo oggi riusciti a diagnosticare precocemente circa il diciassette per cento di casi di disturbi dello spettro autistico e ritardo nello sviluppo del linguaggio nei bambini monitorati ma l'obiettivo è quello di fornire un modello efficace da applicare ogni volta che si presenta una situazione a rischio - ha segnalato Walter Ricciardi, Commissario dell'Istituto Superiore di Sanità - I successi ottenuti finora da questo network ci hanno permesso di entrare in un proget to europeo che finanzia i maggiori esperti internazionali in grado di fare ricerca sull'identificazione dei segni precoci di autismo e di sindrome dell'iperattività (ADHD)". L'alleanza con la Fondazione "Bambini delle Fate" (un contributo di centomila euro) permetterà di allargare per il prossimo anno la rete anche in Piemonte e, successivamente, in altre regioni. Finora la sorveglianza e la valutazione del neurosviluppo di neonati ha riguardato circa 100 bambini. "Riconoscere precocemente significa intervenire precocemente, riducendo così l'impatto di tali disturbi nella vita dei bambini e dei loro familiari - afferma Maria Luisa Scattoni, ricercatrice del Dipartimento di Biologia Cellulare e Neuroscienze. I finanziamenti. "La nostra Fondazione ha finanziato fino ad oggi progetti per cinque milioni di euro in dieci anni - racconta Franco Antonello, presidente dell'Associazione "I bambini delle fate" - lo facciamo coinvolgendo il mondo delle imprese, oltre seicento in tutta Italia che hanno scelto di sostenere i nostri progetti rendendo pubblici costantemente i destinatari dei nostri finanziamenti e i nomi dei responsabili destinatari dei nostri progetti. Abbiamo scelto l'Istituto Superiore di Sanità per l'importanza degli obiettivi che si propone la costruzione di questa rete e perché con questo progetto la Fondazione si apre anche a una prospettiva europea tanto che la nostra intenzione è quella di raddoppiare l'investimento nel prossimo anno. Lo facciamo anche perché l'autismo ha bisogno di una rete attraverso la quale creare una cultura su questa problematica perché serve un'integrazione reale che spezzi il silenzio e sostenga le famiglie nell'amare e crescere i loro figli". Il progetto. Il network coordinato dall'Iss si avvale della collaborazione dei centri clinici e di ricerca italiani più importanti in questo settore. Il progetto prevede, attraverso un protocollo di sorveglianza e valutazione del neurosviluppo di bambini a basso (nati a termine) e ad alto rischio (fratellini e sorelline di bambini diagnosticati con un ASD), la selezione di strumenti efficaci per la diagnosi precoce e la costituzione di un'equipe multidisciplinare composta da vari esperti: neurobiologi, neuropsichiatri infantili, psicologi, terapisti della neuro e psicomotricità, ingegneri biomedici. Il progetto prevede anche una formazione non solo dei pediatri, ma anche dei genitori e degli operatori degli asili nido per aumentare la consapevolezza rispetto ai campanelli di allarme che possono far sospettare un disturbo dello spettro autistico. In cosa consiste in concreto? Nei primi mesi di vita, con frequenza costante, registrazioni audio e video del pianto e della lallazione, dei movimenti spontanei, dell'attenzione verso gli stimoli sociali. Il monitoraggio continua fino a 36 mesi durante i quali l'indagine si focalizza su indici motori, vocali e sociali, per l'identificazione precoce di anomalie nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Parallelamente sono effettuate analisi di laboratorio su campioni di saliva e urina dei bimbi e dei loro genitori per l'identificazione di eventuali anomalie nel patrimonio genetico. Coinvolgere genitori e asili nido. Ai genitori che partecipano al progetto viene chiesto di effettuare due registrazioni video al mese, della durata di 5 minuti ciascuna, durante momenti di interazione con il loro bambino. I video familiari sono infatti una risorsa fondamentale per lo studio del repertorio motorio e socio-comunicativo precoce del bambino. Poi, in collaborazione con il progetto "Otto passi avanti", il network NIDA organizza un corso di formazione per gli operatori degli asili nido. "Otto passi avanti"-Ocho pasos adelante prende spunto dal film argentino scritto e diretto da Selene Colombo, presentato all'Onu a New York il 2 aprile 2014. Si tratta di un documentario che racconta la vita di cinque bambini argentini affetti da disturbi dello spettro autistico, dal punto di vista dei bambini stessi e delle loro famiglie. Culture e autismo. La visione multiculturale dei disturbi dello spettro autistico è stata al centro del recente appuntamento che ha coinvolto gli esperti dell'IdO, Istituto di Ortofonologia di Roma, e organizzato da Patrizia Bonaventura, professoressa di Patologia del Linguaggio alla Monmouth University (New Jersey), esperta di fonetica, scienze della parola e metodi di ricerca sui disturbi del linguaggio. "La sindrome autistica colpisce negli Stati Uniti 1 individuo su 68 (statistiche del Cdc, Center for Disease Control and Prevention: in Europa si parla di un range da 1 su 150 fino a 1 su 86) con una diagnosi che si sta diffondendo sempre di più. La causa dell'autismo non è nota e le terapie non hanno effetti risolutivi- continua Bonaventura- occorre quindi incentivare una collaborazione scientifica internazionale che integri le differenti culture per comprendere meglio l'andatura del disturbo nel mondo. Ad esempio nella cultura indiana vengono accentuati i disturbi comportament ali; negli Usa e in Italia si dà invece risalto ai problemi legati ai ritardi, alle difficoltà nel linguaggio e nell'interazione sociale. Insomma, a diverse visioni 'culturali' dell'autismo corrispondono anche terapie basate su principi differenti". La terapia proposta è quella del progetto Tartaruga - un approccio intensivo, integrato ed evolutivo per coinvolgere nella terapia la triade bambino con autismo, famiglia e scuola. "Un approccio alla sindrome che non tralascia aspetti psicomotori, difficoltà nella comunicazione cognitiva ed emotiva, unito anche a terapie logopediche per aiutare il bambino a sviluppare le intenzioni comunicative differente da un approccio tipicamente comportamentale", rimarca l'esperta. di MAURIZIO PAGANELLI Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=42888 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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prevenire e curare l'insonnia
by daniela marianicerati 14 Jul '15

14 Jul '15

Segnalo il linkhttps://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/07/preve… dove Greg Hanley da' consigli precisi e minuziosi su come prevenire e trattare l'insonnia dei bambini e dei genitori. Non si riferisce specificamente ai bambini con autismo, ma i consigli sono preziosi per chi ha in cura questi bambini, coi quali il rigore deve essere massimo, data la frequenza dell'insonnia e la sua tendenza a cronicizzare. Hanley e' uno psicologo e non tocca il tema dei farmaci, ma sappiamo bene che anche per l'insonnia la strada maestra deve essere ecologica e abilitativa prima che farmacologica.Anche qui la scheda anamnestica e' tradotta in diverse lingue tra cui l'italiano. Ecco il linkhttps://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/06/satt-…

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Re: R: [autismo-biologia] aggressivitÃ
by Convegni Autismo33 11 Jul '15

11 Jul '15

> Challenging Behaviour significa comportamento di sfida, provocatorio e > indica che Ã¨ mantenuto dalla sue conseguenze sullâambiente. > Comportamento Problema Ã¨ un âLost in Translationâ, a mio avviso e > genera molti fraintendimenti. > > > > Functional Analysis significa analisi funzionale ma Functional in inglese > credo abbia una valenza molto pratica (ovvero analisi del funzionare); la > giustissima traduzione, Analisi Funzionale usa la parola italiana > (Funzionale) che ha unâaccezione decisamente positiva (ovvero > comportamento con funzione adattiva ab origine, ma con manifestazione > aberrante a causa dei deficit della sindrome) . > > > > Se, modestamente, potessi proporre una correzione del gergo, la chiamerei > Analisi Dis-funzionale, del dis-funzionamento autistico (del comportamento > disadattivo e patologico ab origine dellâAutismo). > > > > Forse riconoscere sempre e comunque lâAutismo, anche quando pesa 80kg, > puÃ² essere un modo per evitare o almeno ritardare analisi congetturali e > allontanare lâuso di farmaci. Abbiamo inoltrato la mail di Armando all' analista del comportamento Elena Clò che ha risposto quanto segue Dico che analisi funzionale va benissimo! E' un processo che mira ad individuare la funzione del comportamento in generale, non solo il comportamento problema. Con l'analisi funzionale osserviamo come il comportamento varia IN FUNZIONE delle contingenze ambientali e questo ci porta a individuare qualcosa di un po' diverso da una causa nel senso diretto deterministico, e di più vicino al concetto probabilistico di selezione del comportamento che sta alla base dell'analisi del comportamento e permette di rendere conto della variabilita' e complessita' del comportamento umano complesso.

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Re: R: [autismo-biologia] aggressività
by Tiziano Gabrielli 11 Jul '15

11 Jul '15

Fermo restando che dobbiamo misurarci con questa terminologia, a volte discutibilissima, perché è sostenuta di una enorme produzione scientifica non altrettanto generosa qualitativamente per contenuti o risultati. Purtroppo c'è un appiattimento di pensiero in ambito scientifico e nuovi punti di vista sul piano teorico o interpretativo non vengono opportunamente rappresentati un po' per pigrizia è un po' per sudditanza. La correzione del termine AF offerta da Armando e che per l'occasione diventerebbe Analisi Dis-funzionale, ovvero Analisi del dis-funzionamento autistico (del comportamento disadattivo e patologico in esame) non mi sembra così pertinente, seppure intrigante. Il dis-funzionamento non è la causa ma l'effetto. Utilizzare questo concetto resta discutibile per la semplice ragione che l'analisi che si avvia, rispetto ad un comportamento bersaglio, ricerca "il significato adattivo di questo, per cosa funziona ( in senso adattivo)". Non si analizza ciò che é stato emesso (il disfunzionale) ovvero come funziona in sé e per sé l'atto dirompente (quante volte, urla, che tonalità, durata) ma ciò che, quanto emesso, potrebbe intendere, significare di adattivo, quale adattivo funzionerebbe al suo posto. L'AF non si occupa di disfunzionarmento ma proprio di funzionamento. Comportamento problema è un "lost in translation" perché vago e onnicomprensivo tanto da non aiutare. Il Challenging Behaviour o comportamento di sfida, di provocazione fa parte delle attività di controllo ambientale e sarebbe interessante parlarne. Riprendere in mano la terminologia coinvolgendo esperti italiani sia clinici che pedagogisti ridimensionerebbe il ruolo guida di molta proposta attuale aiutando a comprendere che mantenere ruoli di sudditanza è palesemente improduttivo e a volte persino ridicolo. > Il giorno 10/lug/2015, alle ore 22:44, <mazzoni.armando(a)libero.it> <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: > > Challenging Behaviour significa comportamento di sfida, provocatorio e indica che è mantenuto dalla sue conseguenze sull’ambiente. Comportamento Problema è un “Lost in Translation”, a mio avviso e genera molti fraintendimenti. > > > > Functional Analysis significa analisi funzionale ma Functional in inglese credo abbia una valenza molto pratica (ovvero analisi del funzionare); la giustissima traduzione, Analisi Funzionale usa la parola italiana (Funzionale) che ha un’accezione decisamente positiva (ovvero comportamento con funzione adattiva ab origine, ma con manifestazione aberrante a causa dei deficit della sindrome) . > > > > Se, modestamente, potessi proporre una correzione del gergo, la chiamerei Analisi Dis-funzionale, del dis-funzionamento autistico (del comportamento disadattivo e patologico ab origine dell’Autismo). > > > > Forse riconoscere sempre e comunque l’Autismo, anche quando pesa 80kg, può essere un modo per evitare o almeno ritardare analisi congetturali e allontanare l’uso di farmaci. > >

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aggressività
by daniela marianicerati 10 Jul '15

10 Jul '15

In lingua inglese si usa il termine challenging behaviours; initaliano si usa il termine, piu' morbido, “comportamenti problema°. Sta di fatto che questi comportamenti, comunque li si chiami,comprendono sia comportamenti disturbanti ma innocenti, come qualcheurletto fuori luogo, sia comportamenti gravissimi che mettono arischio l' incolumita' fisica del soggetto e di chi gli sta vicino.Mi riferisco all' aggressivita' verso gli altri e verso se stessi,tanto piu' pericolosa quanto piu' il soggetto avanza con l' eta' e, di conseguenza, con la mole e la forza fisica.Trovopiu' che pertinenti le parole di MatsonJL1, JangJ2.http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25194514 Aggressionis one of the most frequent and debilitating problems observed amongpersons with autism spectrum disorders (ASD). It is common and can bemore problematic than many core symptoms of ASD. Thus, treating thebehavior is a high priority. A surprisingly limited number of studieshave addressed treatment when taken in the context of the vast ASDliterature. Laricerca dovrebbe focalizzarsi molto di piu' su questo gravissimoproblema per trovare rimedi piu' efficaci sia nell' ambito dellabiologia che in quello dell' abilitazione. Inattesa di ulteriori progressi i professionisti che trattano l'autismo dovrebbero applicare quanto gia' si conosce e si e' dimostrato utile. Sappiamoche anche l' uso dei farmaci e' lecito quando ci sono comportamentigravissimi, ma solo a complemento di un approccio abilitativoevidence based. | Gregory P. Hanley, Ph.D., BCBA-D | | Western New England University University of Massachusetts Medical School | sie' dedicato a questo scabroso tema con grande costanza e competenzae, nel suo sito, ha dedicato ampio spazio all' approccio teorico epratico ai gravi comportamenti dirompenti. Ilsito e' gratuito e di libero accesso e le schede per l' anamnesistrutturata sono tradotte anche in italiano. Per approfondimenti dalsito si puo' accedere direttamente a numerosi articoli originali .Hanleypresenta in modo articolato e approfondito l' analisi funzionale e lestrategie comportamentali senza trattare il tema farmaci.Credo che tutti coloro che trattano persone con autismo debbano conoscerequesto approccio, che e' la strada maestra per la quale i farmacidovrebbero essere solo un complemento e non una sostituzione. Questoper favorire la collaborazione tra professionisti e per fare si' chesi diano farmaci solo dopo avere percorso la strada maestra, quandoquesta non ha dato i risultati sperati.Eccoil link al prezioso sito di Hanley Implementation Assistance | | | | | | | | | | | Implementation AssistanceAssessment Personalized and practical functional analyses of problem behavior are designed from an open-ended interview. Click the links below for the interview for... | | | | Visualizza su practicalfunction... | Anteprima per Yahoo | | | | |

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Legge alla camera
by melat 09 Jul '15

09 Jul '15

Stanno.per approvare la legge a favore dell'autismo e più precisamente per i LEA per l'autismo. La nostra legge. Quella dell'Angsa e dei suoi dirigenti che la hanno fortemente voluta, concepita ed elaborata durante un lavoro lungo estenuante e bellissimo. Una legge avversata dalle grandi organizzazioni della disabilità. Non volevano leggi per patologia,dicevano, ma sapevano di partire 100 km avanti rispetto a tutte le altre patologie. Così come non volevano la legge sulla formazione dell'insegnante di sostegno ed Angsa ha dovuto subire il loro veto per 10 lunghi anni. Grazie ad Angsa per il grande risultato che è rivoluzionario nella esigibilità dei diritti dei ns figli. Giovanni Marino Inviato da Samsung Mobile.

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