- autismo-biologia

Oggi ore 11,30 legge autismo su Radio3scienza
by Carlo HANAU 19 Aug '15

19 Aug '15

Oggi fra le 11,30 e le 12 parlerò della legge sull'autismo approvata il 5 agosto a RADIO3SCIENZA su radio 3 della RAI. Si può intervenire con sms e posta elettronica. Cordiali saluti Carlo Hanau Inviato da iPhone

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Ordini del giorno approvato dal Senato sulla ricerca nell'autismo
by Carlo Hanau 18 Aug '15

18 Aug '15

Sempre in ordine alla critica sulla mancanza di fondi della legge quadro sull'autismo, Invito a leggere l'ordine del giorno approvato in sede di approvazione del DDL al Senato http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Emendc&leg=17&id=93… *G/344-359-1009-1073-B/1 testo 2/12* SERRA <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29179>, TAVERNA <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29189> , FUCKSIA <http://www.senato.it/loc/link.asp?leg=17&tipodoc=sanasen&id=29101> La 12ª Commissione, in sede di discussione dell' A.S. 344-B recante "Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie"; premesso che l'articolo 5 reca "Attività di ricerca" e stabilisce al comma 1 che "Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative"; considerato che l'attività di ricerca e sviluppo è fondamentale per creare occupazione, benessere e coesione sociale; il Consiglio Nazionale delle ricerche CNR è un ente nazionale di ricerca con competenza scientifica generale e ha il compito di promuovere, diffondere e valorizzare ricerche nei principali settori della conoscenza e di applicarne i risultati per lo sviluppo scientifico, culturale, tecnologico, economico e sociale del Paese; impegna il Governo a valutare l'opportunità di promuovere l'istituzione di un nucleo di ricerca avanzata stabile presso il Consiglio nazionale delle ricerche (CNR), con il coinvolgimento delle università e anche in coordinamento con analoghe strutture a livello di Unione europea, sui disturbi dello spettro autistico e sulle diverse possibili cause e concause, nonché sull'evoluzione della malattia sulla base dell'aggiornamento delle scoperte scientifiche; a valutare l'opportunità di stabilire le linee guida e gli obiettivi del nucleo di ricerca avanzata prevedendo forme di collaborazione specifiche tra il CNR e le università per l'avvio del programma di ricerca; a valutare l'opportunità di determinare annualmente le risorse destinate allo sviluppo delle attività del nucleo di ricerca. OVVIAMENTE LA PRESSIONE DELLE ASSOCIAZIONI DEVE ESSERE COSTANTE, PERCHE' LA RICERCA SI REALIZZI COL CNR E CON L'ISS, COL MIUR E COL MINISTERO DELLA SANITA', IN COLLABORAZIONE CON GLI ALTRI PAESI Cordiali saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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Re: [autismo-scuola] per coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro
by Carlo Hanau 10 Aug '15

10 Aug '15

La mia indicazione del link sulla bozza dei LEA era di metodo, non di attualità. E' vero che questi LEA sono già stati modificati, dopo la presentazione alla Conferenza Stato Regioni e dopo la presentazione in Senato da parte del Ministro Lorenzin, alla quale abbiamo assistito. Infatti se andiamo all'art.25 della bozza presentata http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato3571496.pdf troviamo soltanto assistenza ESTENSIVA ed inoltre non c'è alcun accenno alle linee guida. Quando ci dissero che l'autismo era già trattabile sulla base dei LEA presentati, insieme e come tutte le altre condizioni e patologie, facemmo notare che non era vero, perchè mancava l'ASSISTENZA INTENSIVA e un riferimento alla Linea guida n.21 dell'ISS, ma la risposta rimase che non si sarebbero fatti LEA specifici per l'autismo fino a che non si fosse approvata una legge specifica sull'autismo. Il Sottosegretario Davide Faraone del MIUR e la Sottosegretaria Franca Biondelli del Welfare perorarono la nostra causa, ed il Ministro Lorenzin accettò che si aggiungessero nell'art.25 l'assistenza intensiva e il riferimento generico delle linee guida (al plurale), cosa che ci fece molto piacere perchè anche altre condizioni patologiche debbono godere del rispetto delle linee guida e non soltanto l'autismo. Quindi è vero che la partita dei LEA si gioca col Governo (e anche con la rappresentanza nazionale delle Regioni). Ora che la legge specifica è stata approvata il Ministero della salute deve includere i LEA per l'autismo con le specifiche del caso nella bozza di tutti LEA (che secondo la Lorenzin saranno presentati entro la fine dell'anno in corso), secondo quanto previsto dall'art.3 comma 1 della legge sull'autismo, oppure potrebbe fare i LEA specifici per l'autismo. Dal momento dell'approvazione dei LEA scattano i 120 giorni di tempo per aggiornare le Linee di indirizzo del 29 novembre 2012, insieme alle Regioni. cfr: http://www.senato.it/service/PDF/PDFServer/BGT/00937926.pdf I due Sottosegretari Biondelli e Faraone hanno attivamente lavorato, fin da quando erano Parlamentari, alla preparazione della legge sull'autismo. Il Ministro della salute Lorenzin e quella del MIUR, Giannini, hanno siglato il due aprile un accordo per l'integrazione dell'assistenza all'autismo fra i due ministeri. Su queste sicure basi di solidarietà possiamo iniziare una fattiva pressione sul Governo perchè intanto vengano inserite nei LEA le Linee di indirizzo del 29 novembre 2012 e poi, insieme al MIUR, perchè si faccia una reale integrazione col Ministero della salute, perchè si faccia formazione di tutti gli operatori (compreso gli educatori e gli assistenti alla comunicazione che sono di pertinenza del sociale, compreso i genitori che sono parte integrante necessaria per ottenere interventi efficaci, perchè si faccia ricerca scientifica biomedica e psicoeducativa. Soltanto con l'integrazione fra i vari ministeri si potrà ottenere di attuare le Linee di indirizzo senza aumento di spesa, dato che le risorse dedicate oggi agli alunni con autismo sono molte, ma sono spese male, talvolta sprecate. Per gli adulti occorre provvedere all'inclusione sociale e la spesa nelle residenze deve essere rivisitata ed adeguata ai bisogni, che devono trovare risposta in personale qualificato oggi molto carente. Cordiali saluti e buon lavoro (non buone ferie) Carlo Hanau Il giorno 10 agosto 2015 07:12, Paolo Zampiceni <paolo.terri(a)alice.it> ha scritto: > Buongiorno, > Come giustamente segnalato, la partita si sposta sui LEA. > Personalmente qualche preoccupazione a riguardo ce l'ho visto che i > precedenti LEA, i cosiddetti "LEA di Prodi" del 2008, seppur approvati non > furono mai pubblicati in G.U. perchè bocciati dalla Corte dei Conti per > mancanza di copertura economica e la proposta dei LEA attuale (quella a cui > rimanda il link contenuto nella mail) che che già conteneva alcune > indicazioni per "l'assistenza sociosanitaria ai minori con disturbi in > ambito neuropsichiatrico", è stata presentata dal Ministro Lorenzin alla > conferenza delle regioni nel febbraio 2015 e da allora sostanzialmente non > se ne sa più niente ... se non le perplessità espresse dalle regioni a far > fronte ai nuovi LEA visto anche il recente taglio/razionalizzazione della > spesa contenuto nel decreto del 04/08. > Forse sono troppo pessimista ma, stante il quadro attuale, ho qualche > dubbio che i nuovi LEA, che peraltro dovrebbero venir integrati sulla base > di quanto contenuto nella recente legge sull'autismo, vengano approvati in > tempi rapidi ... > Ovviamente sarò ben felice di essere smentito e scoprire, a fronte di una > celere approvazione dei LEA, che le mie preoccupazioni sono infondate. > > Cordiali saluti > Paolo Zampiceni > > > > Il 09/08/2015 16:14, Carlo Hanau ha scritto: > > Invito coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro a leggere le > modalità di finanziamento del servizio sanitario nazionale in relazione ai > LEA > > http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_i… > Con l'approvazione della legge il 5 agosto, il Ministero della salute > dovrà includere anche le prestazioni per l'autismo fra quelle finanziate > col fondo sanitario nazionale. > Cordiali saluti > > -- > Prof. Carlo Hanau > docente di Statistica medica > e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari > Dipartimento di Educazione e Scienze umane > Università di Modena e Reggio Emilia > via Allegri, 9 > 42121 Reggio Emilia > Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 > > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuolaautismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > > > > ------------------------------ > [image: Avast logo] <https://www.avast.com/antivirus> > > Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast > antivirus. > www.avast.com <https://www.avast.com/antivirus> > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > > -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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per coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro
by Carlo Hanau 09 Aug '15

09 Aug '15

Invito coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro a leggere le modalità di finanziamento del servizio sanitario nazionale in relazione ai LEA http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_i… Con l'approvazione della legge il 5 agosto, il Ministero della salute dovrà includere anche le prestazioni per l'autismo fra quelle finanziate col fondo sanitario nazionale. Cordiali saluti -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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legge autismo
by ANGSA Novara 08 Aug '15

08 Aug '15

Cara Liana Baroni, Carlo Hanau, Giovanni Marino, vorrei ringraziarvi e godere con voi di questa notizia che io considero importante per l'autismo e per tutte le nostre famiglie. Nonostante le perplessità che sono emerse durante tutto il percorso che ha portato alla legge e le critiche di chi (forse con ragione) ne vede i limiti, (perché una legge senza adeguata copertura economica sembra più che altro un contentino) io credo però che questa legge darà senz'altro più forza alle richieste di noi genitori e alle associazioni, per il diritto alla cura e a una vita dignitosa per i nostri figli grandi e piccoli. Insomma, come è mia abitudine nei confronti della vita, per questa legge vedo il bicchiere mezzo pieno, e senza cedere a recriminazioni e polemiche sul grande ritardo con cui le istituzioni preposte stanno affrontando questa particolare disabilità, in questo momento sento più energia e incentivi per proseguire nel lavoro dell’associazione Angsa, che è quello di cambiare una cultura nei confronti dell’autismo dura a morire, e per stimolare, pungolare e collaborare affinchè il cambiamento auspicato nella legge avvenga nel più breve tempo possibile. Mi ha scritto Franca Biondelli per condividere questo bel momento, e vorrei ricordare che gran parte di merito se oggi abbiamo una legge per l’autismo lo dobbiamo anche a Franca che con Angsa da anni ha speso tempo, passione e energie, per portare alla ribalta la specificità di questa disabilità. Franca Biondelli è stata la prima a portare l’autismo in Parlamento quando faceva parte della Commissione Sanità in Senato e la prima proposta di legge la vedeva come prima firmataria. Anche Domenico Rossi (vicepresidente nella Commissione Sanità della Regione Piemonte) che in questi mesi insieme al presidente Ravetti ha collaborato tanto per portare in Giunta regionale una mozione sull’autismo, si è congratulato per questa importante legge e ha dato subito la sua disponibilità promettendo che si attiverà immediatamente per capire i passaggi necessari, affinchè venga subito recepita la legge dalla Regione Piemonte. Insomma, forse le cose stanno davvero cambiando! Angsa Novara-Vercelli insieme ad altre 13 associazioni, che raggruppano circa 800 famiglie, situate in tutte le province piemontesi, si sono riunite in un Coordinamento per dare più forza e autorevolezza nel chiedere a gran voce il diritto alla diagnosi precoce, a cure scientificamente validate, ad una vera integrazione scolastica e a centri diurni e residenziali con operatori esperti e formati. Questo lo dobbiamo ai nostri figli perché la loro vita sia degna di essere vissuta. Avanti cosi e forza Angsa!!! Benedetta ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: <venera.padua(a)senato.it> Date: 5 agosto 2015 11:09 Oggetto: AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI CIVILTA' ASSISTENZIALE" AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI CIVILTA' ASSISTENZIALE" "Il disegno di legge sull'autismo, di cui siamo stati relatori, è stato approvato oggi in Commissione Sanità del Senato, in sede deliberante ed è ora, quindi, legge dello Stato". Lo comunicano in una nota la senatrice Venera Padua del Gruppo PD e il senatore Lucio Romano, esponente di Democrazia Solidale, del Gruppo Per le Autonomie (SVP, UV, PATT, UPT) – PSI –MAIE. "Esprimiamo grande soddisfazione per un risultato importante, visto che i pazienti e le loro famiglie erano in attesa di questa norma da molti anni. La legge prevede, nel rispetto del riparto di competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l'aggiornamento delle linee guida, l'inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, l'incentivazione della ricerca, le buone pratiche educative. Grazie a questa legge il SSN offrirà alle persone con autismo interventi organici riconosciuti scientificamente", sottolineano ancora i senatori Romano e Padua. Che continuano: "Abbiamo raggiunto un grande risultato, grazie all'ascolto delle famiglie interessate, della comunità scientifica e delle associazioni che si occupano, nella quotidianità, della cura di persone che soffrono di questi disturbi. Per loro è essenziale che ora avvenga l'aggiornamento dei Lea, connesso a quelle delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Senza tralasciare che le Regioni dovranno sviluppare, tra gli altri, progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico e percorsi finalizzati all'inserimento lavorativo degli adulti. Ringraziamo il Presidente del Senato, il Governo, i colleghi delle Commissioni Ingiene e sanità, Affari Costituzionali e del Bilancio che hanno permesso l'approvazione in tempi rapidi del provvedimento. In sintesi - concludono Padua e Romano - il legislatore ha fatto la sua parte, ora l'impegno è di concretizzarlo e monitorarlo nella sua realizzazione territoriale". Coordinamento Autismo Piemonte Onlus Benedetta Demartis -- Coordinamento Autismo Piemonte Onlus Benedetta Demartis

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Master e corso perfezionamento su autismo 2015-16
by Carlo Hanau 07 Aug '15

07 Aug '15

E' uscito il bando per l'iscrizione al Corso di perfezionamento ed aggiornamento professionale e al Master su *Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche d'insegnamento comportamentali* *presso Università di Modena e Reggio Emilia.* *Il corso è completamente fruibile a distanza.* *I costi sono molto contenuti: 199 per il corso e 249 per il Master di primo livello.* Le domande scadono il 13 ottobre, salvo proroghe sulle quali è opportuno non contare come fossero scontate. VISITARE IL SITO www.autismo.unimore.it oppure www.autismotv.it dove nella sezione DOCUMENTI si trova a pag.98,99. A pag.100 si trova la descrizione di *MasterABA di secondo livello, presso l'Università di Parma.* *Cordiali saluti* -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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X Convegno Nazionale QdV: tra Scienza e Valori
by ANGSA Emilia Romagna 06 Aug '15

06 Aug '15

Dalle vacanze programmiamo la formazione a partire dai primi di settembre Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui | | | | | | X Convegno Nazionale Qualità della Vita per le Disabilità: tra Scienza e Valori | | | | | | Milano, Università Cattolica del S. Cuore, Aula Magna, largo A. Gemelli, 1 | | 07-08 settembre 2015 | | | | | Fino al 21.08.2015 quote d’iscrizioni particolarmente vantaggiose Riduzioni per iscrizioni multiple stesso Ente o gruppi Iscrizioni online sul sito www.fondazionesospiro.it Richiesti Crediti ECM per tutte le Figure SanitarieRichiesti Crediti Formativi per Assistenti Sociali | | | | | | Il convegno sulla qualità della vita per le disabilità promosso da Fondazione Sospiro giunge alla sua decima edizione. Mentre iniziative e risorse dedicate alle disabilità complessivamente si riducono nel nostro Paese, questo evento testimonia la necessità di continuare a dedicare spazi, tempi, energie e passioni, anche e soprattutto nella forma dell’incontro e del confronto di insegnamenti ed esperienze. Il tema che sintetizza questi dieci anni di lavori è rappresentato dal metodo scientifico e dai valori personali. | | | | Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, Tel. 0372/620544 o 620249, Fax 0372/620406 | | | | | | | | | | | | | | | | | | CANCELLA ISCRIZIONE | UNSUBSCRIBEService provided by IT Impresa

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5 agosto
by marialba.corona＠gmail.com 06 Aug '15

06 Aug '15

il risultato e' arrivato inaspettato in una calda mattinata di agosto ... il 5, giorno che rimarra' nella storia. Nella storia sicuramente di Angsa un'associazione che come dice la nostra presidente nazionale raggruppa migliaia di famiglie. Ora come non mai queste famiglie dovranno essere protagoniste del dopo l'attuazione del ddl , con le loro proposte, con le loro difficolta' ma soprattutto con la loro presenza attiva in seno all'associazione. Tutte le angsa d'italia hanno i loro progetti, eventi e incontri: a Bologna da un anno partecipiamo a eventi in citta' e in provincia (2 Aprile, cinnodays, festa di S. Giovanni in Persiceto, Anzola. Crevalcore, Tole'), abbiamo proposto i sabatI di gioco educativo e di sollievo (san Lazzaro, Borgonuovo e san Giovanni) e progetti di musica, sport e sabati educativi a Casalecchio di Reno (come angsa o partecipando ai progetti prisma finanziati dal Dipartimento di salute mentale). Da ultimo: il progetto ancora in corso Genitore per un giorno. Sono stati organizzati convegni di studio e confronto (teatro Duse e a Monteveglio). Tutto questo o per reperire fondi o per aiutare i nostri ragazzi e le loro famiglie ad avere momenti di svago e non solo. Ma per far questo abbiamo bisogno di tutti voi: per avere idee e aiuto in vari momenti dell'anno. Da parte mia e da parte del direttivo e' doveroso un forte ringraziamento all'impegnativo lavoro svolto da Liana Baroni, Carlo hanau e da tutti gli altri che in vari modi hanno contribuito ad arrivare all'attuazione del ddl. Adesso viene il bello: le critiche se costruttive ci sproneranno in futuro per il raggiungimento di altri obiettivi regionali e sul territorio ma bisogna essere attivi e uniti Marialba Corona presidente Angsa Bologna Inviato da iPhone

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comunicato Sottosegretario De Filippo
by Carlo Hanau 05 Aug '15

05 Aug '15

*Ministero della Salute* n. 151 5 agosto 2015 *COMUNICATO STAMPA* *AUTISMO: DE FILIPPO “OROGLIOSI DI QUESTO PROVVEDIMENTO”* *“Approvando in sede deliberante la prima legge nazionale sull’autismo, la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha consentito un primo grande sostegno concreto a migliaia di cittadini e alle loro famiglie”.* Lo dichiara il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo. *“Si tratta di un provvedimento che cambia le cose, frutto di un lavoro lungo e faticoso* – ha aggiunto De Filippo - *costruito insieme a medici, ricercatori, responsabili delle associazioni che rappresentano le migliaia di persone colpite da questa sindrome. Attraverso questa norma lo Stato potrà fornire le prime risposte grazie all’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l' autismo. E’ un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Grazie a questa norma arriva l’aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, l’incentivazione alla ricerca. Oggi* – conclude il sottosegretario De Filippo *– il Servizio Sanitario Nazionale compie decisamente un passo avanti di cui siamo molto orgogliosi”.*

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esami di genetica
by Carlo Hanau 05 Aug '15

05 Aug '15

Fra le restrizioni previste in sanità ho letto questa: *Genetica.* Anche per quanto riguarda i test genetici si prevedono tagli. "Si tratta di prestazioni molto onerose - si legge nella bozza - che vengono prescritte da specialisti ed eseguite una sola volta nella vita. Nel decreto saranno riservate alla diagnosi di specifiche malattie genetiche definite in un elenco a parte" Non sarà più possibile prescriverle per una generica mappatura del genoma o a fini di ricerca. Le prestazioni di genetica interessate sono 53 su 180 (30% circa) e alla loro individuazione hanno contribuito esponenti di rilievo della Società italiana di genetica umana (Sigu) Occorre fare attenzione che la diagnosi delle cause dell'autismo non sia trattata come ricerca. Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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