Hodato un resoconto molto dettagliato del lavoro Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community ChildcareSetting Giacomo Vivanti •Jessica Paynter • Ed Duncan • HannahFothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il29 giugno 2014   proprioper i motivi che ha ben sottolineato l’amica Visconti: la riproducibilità diquesto modello nella nostra realtà, dove la quasi totalità dei bambinifrequenta la scuola dell’infanzia e molti anche l’asilo nido, per di più coninsegnanti ed educatori di sostegno. Eroarrivata alla seconda puntata, ma manca l’ultima, la più importante, quella deirisultati della rigorosa sperimentazione di ESDM versus trattamento ugualmenteintensivo(ma  con qualcosa in meno) per 12 mesi.   Risultati   Dopo12 mesi di trattamento entrambi i gruppi hanno mostrato  miglioramenti in tutte le aree dello sviluppo. Nel gruppoESDM il livello cognitivo e quello del linguaggio ricettivo sono migliorati piùche nel gruppo di controllo. Nel comportamento adattivo (vineland) entrambi igruppi sono migliorati allo stesso livello. In entrambii gruppi pero’ dopo 12 mesi di trattamento i bambini rispondevano ancora aicriteri per la diagnosi di autismo (in altre parole, il trattamento non hacambiato il fatto che avessero una diagnosi di autismo).   Mieconsiderazioni   Quando, perdocumentare l’efficacia di una terapia (sia essa farmacologica o non) si misuranodei parametri prima e dopo la cura, l’eventuale miglioramento potrebbe essere ascrivibile semplicemente  ad una evoluzione spontanea e non allaterapia. E’ necessario confrontare i risultati con quelli ottenuti in un gruppodi controllo, che puo’ essere sottoposto al placebo solo quando non esiste nessuna terapiadi documentata efficacia. In questostudio il gruppo di controllo non e’ sottoposto ad una terapia placebo, ma adun trattamento educativo intensivo che rispecchia le raccomandazioni emanate dalleautorita’ australiane che, a loro volta, sono in sintonia con le linee guidainternazionali. Nonsorprende pertanto che anche nel gruppo di controllo ci siano stati notevolimiglioramenti, che però in alcune aree sono inferiori a quelli ottenuti nelgruppo ESDM. Si confermache alcune aree di sviluppo sono piu’ suscettibili di miglioramento dialtre.  Un gruppo di sintomi che siconferma resistente alla terapia e’ quello dei comportamenti ripetitivi. There were no main effects of Time, Group or Time  Groupinteraction with regard to the Repetitive Behaviours scale of the ADOS.   I risultatiincoraggianti invitano comunque a offrire a tutti i bambini con diagnosi di spettroautistico un intervento educativo  precoce di alto livello e soprattutto  e a renderlo disponibile a tutti, cosafattibile molto più agevolmente negli asili che a domicilio o in centri specializzati,che potrebbero esistere solo nelle grandi citta’, mentre l’autismo esisteovunque, anche nei paesini piu’ sperduti della montagna.La parzialita’ dei risultati,che viene messa onestamente in evidenza in questo articolo, ci mostra ancorauna volta la necessita’ di affiancare all’intervento educativo un intervento ditipo biologico, che al momento non e’ disponibile, ma che potrebbe esserlo a brevese  si investisse di più nella ricercascientifica.       Il Martedì 18 Agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale .Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti  questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente  "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno.  La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato .Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazioneI criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione.Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’  dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e  fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che  Giacomo Vivanti e colleghi  si sono posti in merito alla efficacia e  fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia.I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver ModelImplemented in a Group-Based Community Childcare SettingGiacomo Vivanti • Jessica Paynter •Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC TeamJ Autism Dev DisordDOI 10.1007/s10803-014-2168-9Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based  piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico.In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono  trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono  composte da bambini con lo stesso livello di abilita’  anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo.Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato   include strategie tratte dal programma TEACCH,  come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e  attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale,  linguistica e  comunicativa, motoria e cognitiva.Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia  personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009.La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe.Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello  staff sanitario ed educativo e copre  un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di  gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti,  le transizioni e le strategie di comunicazione.La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi.Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da  quello etico e  gli autori non cadono in questa tentazione.Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani  in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare.Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/  In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto   Daniela

Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola < [email protected]> ha scritto:

Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro.

Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione.

Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti

----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo

*Effectiveness and Feasibilityof the Early Start Denver Model*

*Implemented in a Group-BasedCommunity Childcare Setting*

*GiacomoVivanti • Jessica Paynter •*

*Ed Duncan •Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •*

*Sally J. Rogers • theVictorian ASELCC Team* *J Autism Dev Disord* *DOI 10.1007/s10803-014-2168-9*

*Pubblicatoon line il 29 giugno 2014*

Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”.

Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/

In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

-- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: Carlo Hanau <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST)Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: daniela marianicerati <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteriche informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento lasperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuatoeliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambienteil piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione deipartecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione edesclusione. Una voltasuperato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo ilquesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito allaefficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start DenverModel. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione delmetodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte ericche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita inprovincia: la scuola dell’infanzia. I dati dellavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibilityof the Early Start Denver Model Implemented in a Group-BasedCommunity Childcare Setting GiacomoVivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan •Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • theVictorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicatoon line il 29 giugno 2014 Il lavororispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppodi controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essereevidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’evidence based piu’ la terapiasperimentale. Prima dipassare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcuneconsiderazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppodi controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia atutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dellospettro autistico. In questasperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asilinormali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazionespeciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti,terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ conla stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro infunzione del fabbisogno educativo. Il programmadel gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” perbambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolometodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttostointende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamentotratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha unprogramma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto dellepriorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guidaaustraliane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre ingrande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’interventousato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso disupporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo lastress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazioneaumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitarel’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguisticae comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durantetutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il giocoall’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e itempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento lelinee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri diformazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, lagestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie dicomunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambininormodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la“terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato algruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovoavrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ inuso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosadi mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo nonsarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza speseaggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conosceree in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia,il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. Apresto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanaudocente di Statistica medicae di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitariDipartimento di Educazione e Scienze umaneUniversità di Modena e Reggio Emiliavia Allegri, 942121 Reggio EmiliaUniversità di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

Grazie a voi tutti per questi contributi critici che aiutano anche le famiglie, soprattutto quelle con figli grandi, a capire che qualcosa può essere fatto anche al di fuori dell'età precoce e degli interventi intensivi modello ABA . Vedo troppe famiglie di adulti sconfitte e rassegnate al fatto che nulla possa cambiare. Non è così, anche se forse è molto più impegnativo che abilitare in età infantile. Per farlo occorre però avere l'apporto di Professionisti capaci di "vedere" la persona con aut. ed il suo contesto, ma anche in possesso di competenze specifiche, i famosi "attrezzi" nella cassetta. Per troppi anni il bisogno, giustamente ribadito da Visconti ed Arduino, di tagliare interventi "su misura" ha offerto alibi ad alcune pretestuose interpretazioni dell'agire autistico che, dimenticando il nucleo duro di un funzionamento peculiare, proponevano il nulla, sottraendosi così a metodologie di verifica etc.. . Oggi le cose stanno in parte cambiando, anche grazie ai Professionisti che qui leggiamo, ma occorre guardare al futuro vigilando affinchè non si fraintenda e non si dimentichi . Un cordiale saluto Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: maurizio arduino To: [email protected] Sent: Saturday, August 22, 2015 10:40 PM Subject: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo dellaabilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino ------------------------------------------------------------------------------ Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200 From: [email protected] To: [email protected] Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: Carlo Hanau <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST) Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting Giacomo Vivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Fa molto piacere avvertire questa concordanza profonda di opinioni fra colleghi che come ben dice Vera Stuppioni da tempo si occupano con attenzione di questi bambini , adolescenti ed adulti . Molto interessante la riflessione sul fatto che l'intervento ( chiaramente fatto in maniera specifica e individualizzata)possa andare a enucleare il core più profondo della sintomatologia. Credo ci sia di mezzo anche il tempo, ma sicuramente i cambiamenti non uniformi indotti da interventi pur simili nella loro cornice teorica sono da analizzare e non solo riguado a variabili ormai conosciute , quali livello cognitivo e linguaggio per es( tanto per citare le più menzionate ). Sui percorsi di passaggio all'età adulta c'è ancora molto lavoro da fare ma è vero che rappresenta un argomento cruciale nella prospettiva anche ovvia di mettere a frutto l'intervento fatto in età precoce. ----- Messaggio originale -----Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord <[email protected]>A: 'Autismo Biologia' <[email protected]>Inviato: Mon, 24 Aug 2015 11:32:44 +0200 (CEST)Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduinoInviato: sabato 22 agosto 2015 22:40A: [email protected]: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200From: [email protected]: [email protected]: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: Carlo Hanau <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST)Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: daniela marianicerati <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteriche informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento lasperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuatoeliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambienteil piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione deipartecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione edesclusione. Una voltasuperato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo ilquesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito allaefficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start DenverModel. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione delmetodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte ericche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita inprovincia: la scuola dell’infanzia. I dati dellavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibilityof the Early Start Denver Model Implemented in a Group-BasedCommunity Childcare Setting GiacomoVivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan •Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • theVictorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicatoon line il 29 giugno 2014 Il lavororispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppodi controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essereevidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’evidence based piu’ la terapiasperimentale. Prima dipassare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcuneconsiderazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppodi controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia atutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dellospettro autistico. In questasperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asilinormali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazionespeciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti,terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ conla stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro infunzione del fabbisogno educativo. Il programmadel gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” perbambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolometodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttostointende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamentotratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha unprogramma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto dellepriorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guidaaustraliane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre ingrande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’interventousato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso disupporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo lastress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazioneaumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitarel’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguisticae comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durantetutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il giocoall’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e itempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento lelinee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri diformazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, lagestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie dicomunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambininormodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la“terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato algruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovoavrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ inuso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosadi mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo nonsarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza speseaggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conosceree in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia,il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. Apresto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanaudocente di Statistica medicae di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitariDipartimento di Educazione e Scienze umaneUniversità di Modena e Reggio Emiliavia Allegri, 942121 Reggio EmiliaUniversità di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Si intende a mio avviso quella parte di disturbo ad alto funzionamento che, nel tempo, propone problemi comuni ai disturbi psichiatrici cioè ai disturbi psicotici. Nella mia esperienza questo genere di autismo non è molto frequente, a motivo di un frequentissimo ritardo mentale che da una parte “protegge” le persone da questa evoluzione, ma esiste e necessita di una presa in carico specifica perché è caratterizzato, ad una certa età, da un’ansia pervasiva che deve essere curata. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: martedì 25 agosto 2015 18:12 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Autismo psichiatrico; cosa si intende? Grazie Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10. Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: lunedì 24 agosto 2015 14:47 A: 'Autismo Biologia' Rispondi a: Autismo Biologia Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduino Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40 A: [email protected] Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino _____ Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200 From: [email protected] To: [email protected] Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: Carlo Hanau <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST) Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting Giacomo Vivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link <http://www.ndis.gov.au/> http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Credo dovremmo cominciare a organizzare dibattiti relativi a cosa è necessario all’autismo adulto e “a quale autismo adulto è necessario cosa”. Credo che il nostro lavoro fatto per l’infanzia, che ha portato risultati e cambiamenti nei quadri clinici, che forse non avremmo visto senza riabilitazione, nel bene e nel male, sia “un po’ sprecato” se non riusciremo a individuare percorsi adatti agli adulti. Ci sono alcune cose in giro da guardare, ogni tanto io vengo a conoscenza, per la grande fortuna che ho avuto in questi anni e per il grande privilegio di avere visto moltissimo autismo, magari di una sola cosa interessante e di grande valore che fa un gruppo e mi rendo conto che le buone prassi si fanno di tanti pezzetti di prassi già sperimentate da qualcuno, messe insieme con attenzione. Mi piacerebbe molto partecipare a discussioni e laboratori per ragazzi e adulti, pensati per loro ma anche con loro. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Cornacchia/Donato Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 10:35 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Gentilissimi, c come genitore di figlio autistico con importanti comorbidità psichiatriche, nonchè per l'esperienza ventennale nei contatti con le famiglie, credo che la puntualizzazione della D.ssa Stoppioni apra un argomento sul quale i Servizi Psichiatrici dovrebbero lavorare parecchio. Quanti fraintendimenti per questi soggetti! Quante smentite frettolose della diagnosi di autismo perchè la componente psichiatrica, osservata da Operatori privi di formazione specifica, ha sviato l'attenzione diagnostica, creando interpretazioni fantasiose dei comportamenti e incidendo negativamente sul progetto di vita/inserimento sociale. Come dice Visconti, occorrerà molto tempo, ma resta l'imput alle nostre coscienze ( e alle Regioni! ) di creare percorsi chiari e definiti per l'età adulta, spingendo gli Operatori ad una formazione approfondita quanto quella per l'età infantile. Il tema resta quello che per troppi anni abbiamo cercato di eludere: di chi vogliamo sia la competenza dell'autismo adulti? A noi starebbe molto bene che potessero esistere servizi per l'intero arco di vita, quindi che non vi fossero passaggi, così come apprezzeremmo che foss e uno Psichiatra, se formato, ad occuparsene. Tuttavia questa soluzione si scontra con organizzazioni storiche e disfunzionali dei Servizi , nonchè con una certa diffidenza del mondo psichiatrico, e le cose restano tal quali. Eppure mi pare che il concetto di riabilitazione psichiatrica portato avanti dai più aggiornati Psichiatri sia abbastanza compatibile con i percorsi chiesti per l'adulto con autismo, almeno nelle sue motivazioni. In questo panorama desolante per l'età adulta, lasciatemi infine ringraziare i pochi che hanno dato la loro disponibilità, sfidando a volte il loro stesso contesto, con la speranza che le loro esprienze riescano a contaminare altri territori . Grazie per l'attenzione Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord <mailto:[email protected]> To: 'Autismo Biologia' <mailto:[email protected]> Sent: Wednesday, August 26, 2015 9:09 AM Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Si intende a mio avviso quella parte di disturbo ad alto funzionamento che, nel tempo, propone problemi comuni ai disturbi psichiatrici cioè ai disturbi psicotici. Nella mia esperienza questo genere di autismo non è molto frequente, a motivo di un frequentissimo ritardo mentale che da una parte “protegge” le persone da questa evoluzione, ma esiste e necessita di una presa in carico specifica perché è caratterizzato, ad una certa età, da un’ansia pervasiva che deve essere curata. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: martedì 25 agosto 2015 18:12 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Autismo psichiatrico; cosa si intende? Grazie Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10. Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: lunedì 24 agosto 2015 14:47 A: 'Autismo Biologia' Rispondi a: Autismo Biologia Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduino Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40 A: [email protected] Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino _____ Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200 From: [email protected] To: [email protected] Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: Carlo Hanau <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST) Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting Giacomo Vivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link <http://www.ndis.gov.au/> http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _____ Nessun virus nel messaggio. 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A questo proposito vorrei segnalare un interessante e molto ricco Convegno internazionale sulla salute mentale nei disturbi del neurosviluppo che si terra a Firenza dal 9 all'11 settembre: dove si tratta ampiamente di diagnosi duale e di autismo con disabilità intellettiva (o viceversa). link: (www.mhid.org<http://www.mhid.org>) Aldina Venerosi Section of Neurotoxicology and Neuroendocrinology Dipartimento di Biologia cellulare e Neuroscienze Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299 I-00161 Roma Tel:+39-06-49903502 Fax: +39-06-4957821 e-mail: [email protected]<mailto:[email protected]> http://<https://webmail.iss.it/owa/redir.aspx?C=8CHQWTdNYUmrYToiaDwjZpDwYxUlPtEImDwZMzv1t39Afn1__1YVr4-XM-hd62ITeNI4bVv85UA.&URL=http%3a%2f%2fwww.iss.it%2fneco%2f>www.iss.it/auti<http://www.iss.it/auti> ________________________________ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di [email protected] [[email protected]] Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 12.28 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ‎Dal limitatissimo dialogo con altri genitori noto delle crepe e incertezze in quella che sembra una diagnosi differenziale collaudata: ritardo mentale e autismo. Da questa considerazione nasce una domanda: qual è lo stato dell'arte e la scientificità delle diagnosi differenziali dei disturbi psichici e dell'autismo? Grazie Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10. Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 11:52 A: 'Autismo Biologia' Rispondi a: Autismo Biologia Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Credo dovremmo cominciare a organizzare dibattiti relativi a cosa è necessario all’autismo adulto e “a quale autismo adulto è necessario cosa”. Credo che il nostro lavoro fatto per l’infanzia, che ha portato risultati e cambiamenti nei quadri clinici, che forse non avremmo visto senza riabilitazione, nel bene e nel male, sia “un po’ sprecato” se non riusciremo a individuare percorsi adatti agli adulti. Ci sono alcune cose in giro da guardare, ogni tanto io vengo a conoscenza, per la grande fortuna che ho avuto in questi anni e per il grande privilegio di avere visto moltissimo autismo, magari di una sola cosa interessante e di grande valore che fa un gruppo e mi rendo conto che le buone prassi si fanno di tanti pezzetti di prassi già sperimentate da qualcuno, messe insieme con attenzione. Mi piacerebbe molto partecipare a discussioni e laboratori per ragazzi e adulti, pensati per loro ma anche con loro. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Cornacchia/Donato Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 10:35 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Gentilissimi, c come genitore di figlio autistico con importanti comorbidità psichiatriche, nonchè per l'esperienza ventennale nei contatti con le famiglie, credo che la puntualizzazione della D.ssa Stoppioni apra un argomento sul quale i Servizi Psichiatrici dovrebbero lavorare parecchio. Quanti fraintendimenti per questi soggetti! Quante smentite frettolose della diagnosi di autismo perchè la componente psichiatrica, osservata da Operatori privi di formazione specifica, ha sviato l'attenzione diagnostica, creando interpretazioni fantasiose dei comportamenti e incidendo negativamente sul progetto di vita/inserimento sociale. Come dice Visconti, occorrerà molto tempo, ma resta l'imput alle nostre coscienze ( e alle Regioni! ) di creare percorsi chiari e definiti per l'età adulta, spingendo gli Operatori ad una formazione approfondita quanto quella per l'età infantile. Il tema resta quello che per troppi anni abbiamo cercato di eludere: di chi vogliamo sia la competenza dell'autismo adulti? A noi starebbe molto bene che potessero esistere servizi per l'intero arco di vita, quindi che non vi fossero passaggi, così come apprezzeremmo che foss e uno Psichiatra, se formato, ad occuparsene. Tuttavia questa soluzione si scontra con organizzazioni storiche e disfunzionali dei Servizi , nonchè con una certa diffidenza del mondo psichiatrico, e le cose restano tal quali. Eppure mi pare che il concetto di riabilitazione psichiatrica portato avanti dai più aggiornati Psichiatri sia abbastanza compatibile con i percorsi chiesti per l'adulto con autismo, almeno nelle sue motivazioni. In questo panorama desolante per l'età adulta, lasciatemi infine ringraziare i pochi che hanno dato la loro disponibilità, sfidando a volte il loro stesso contesto, con la speranza che le loro esprienze riescano a contaminare altri territori . Grazie per l'attenzione Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord<mailto:[email protected]> To: 'Autismo Biologia'<mailto:[email protected]> Sent: Wednesday, August 26, 2015 9:09 AM Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Si intende a mio avviso quella parte di disturbo ad alto funzionamento che, nel tempo, propone problemi comuni ai disturbi psichiatrici cioè ai disturbi psicotici. Nella mia esperienza questo genere di autismo non è molto frequente, a motivo di un frequentissimo ritardo mentale che da una parte “protegge” le persone da questa evoluzione, ma esiste e necessita di una presa in carico specifica perché è caratterizzato, ad una certa età, da un’ansia pervasiva che deve essere curata. Vera Stoppioni Da: [email protected]<mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected]<mailto:[email protected]> Inviato: martedì 25 agosto 2015 18:12 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Autismo psichiatrico; cosa si intende? Grazie Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10. Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: lunedì 24 agosto 2015 14:47 A: 'Autismo Biologia' Rispondi a: Autismo Biologia Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected]<mailto:[email protected]> [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduino Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40 A: [email protected]<mailto:[email protected]> Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino ________________________________ Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200 From: [email protected]<mailto:[email protected]> To: [email protected]<mailto:[email protected]> Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: Carlo Hanau <[email protected]<mailto:[email protected]>> A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST) Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]<mailto:[email protected]>> A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting Giacomo Vivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> ________________________________ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> ________________________________ Nessun virus nel messaggio. Controllato da AVG - www.avg.com<http://www.avg.com> Versione: 2014.0.4830 / Database dei virus: 4365/10509 - Data di rilascio: 25/08/2015 =================================================================================== L'Istituto Superiore di Sanità (ISS) è tra i beneficiari dei proventi del 5 per mille dell'IRPEF. Nella scheda allegata alla dichiarazione dei redditi è sufficiente apporre la propria firma nel riquadro "Finanziamento della Ricerca Sanitaria" e indicare il Codice Fiscale dell'ISS, che è 80211730587, per destinare tali fondi a sostegno dell'impegno scientifico dell'ISS a difesa della salute di tutti. ===================================================================================

Gentilissima Signora Cornacchia, sono assolutamente d’accordo con Lei, e sono anche del parere che alcune cose hanno ancora bisogno di approfondimento. A me è capitato in questi giorni che un ragazzo di 20 anni che abbiamo seguito noi, ha avuto alcune importantissime crisi di agitazione psicomotoria con necessità di ricovero. La psichiatria di competenza l’ha ricoverato ma sostenendo che questi ragazzi non sono di loro competenza e che queste crisi, Le assicuro in questa situazione assolutamente ingestibili, devono essere gestite a casa. Ora dovremo incontrare di nuovo la psichiatria di competenza e dire che, forse, il problema non è la diagnosi categoriale, ma il sintomo che ci troviamo di fronte e la patologia attuale. Non è che se un autistico ha un infarto la cardiologia non lo ricovera perché è autistico! Ma concordo pienamente con Lei, anzi anche per questi motivi concordo con Lei, sulla assoluta necessità di percorsi stabiliti. Ora la Legge comunque è un dato di fatto, per cui avremo un ulteriore appiglio per chiedere percorsi. La saluto caramente. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di ANGSA - RAVENNA Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 18:52 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Gentile D.ssa Stoppioni, come sa ho sempre apprezzato molto il suo lavoro e la sua mail non fa che confermare la sua dedizione alle persone con autismo. Il problema però, mi permetta di puntualizzare, sta a monte. E' vero che " i pezzetti" di buone prassi esistono e sono sparpagliati. Per dare loro un filo conduttore bisognerebbe iscriverli in percorsi diagnostici, di follow-up e di presa in carico abilitativa. Senza un percorso strutturato di presa in carico, ( che dovrebbe essere quanto più omogeno possibile, tenuto conto delle diverse organizzazioni regionali) e la certezza del "chi fa cosa" le buone prassi restano esperienze isolate, raramente confluenti in un modello completo a cui ispirarsi perchè troppo legate all'iniziative del singolo territorio o della singola persona. Se avessimo un percorso definito, credo sarebbe molto più facile riempirlo, credo anche in tempi brevi, dei contenuti cui Lei fa cenno. Grazie dell'attenzione e del suo contributo, cordialità Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord <mailto:[email protected]> To: 'Autismo Biologia' <mailto:[email protected]> Sent: Wednesday, August 26, 2015 11:11 AM Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Credo dovremmo cominciare a organizzare dibattiti relativi a cosa è necessario all’autismo adulto e “a quale autismo adulto è necessario cosa”. Credo che il nostro lavoro fatto per l’infanzia, che ha portato risultati e cambiamenti nei quadri clinici, che forse non avremmo visto senza riabilitazione, nel bene e nel male, sia “un po’ sprecato” se non riusciremo a individuare percorsi adatti agli adulti. Ci sono alcune cose in giro da guardare, ogni tanto io vengo a conoscenza, per la grande fortuna che ho avuto in questi anni e per il grande privilegio di avere visto moltissimo autismo, magari di una sola cosa interessante e di grande valore che fa un gruppo e mi rendo conto che le buone prassi si fanno di tanti pezzetti di prassi già sperimentate da qualcuno, messe insieme con attenzione. Mi piacerebbe molto partecipare a discussioni e laboratori per ragazzi e adulti, pensati per loro ma anche con loro. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Cornacchia/Donato Inviato: mercoledì 26 agosto 2015 10:35 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Gentilissimi, c come genitore di figlio autistico con importanti comorbidità psichiatriche, nonchè per l'esperienza ventennale nei contatti con le famiglie, credo che la puntualizzazione della D.ssa Stoppioni apra un argomento sul quale i Servizi Psichiatrici dovrebbero lavorare parecchio. Quanti fraintendimenti per questi soggetti! Quante smentite frettolose della diagnosi di autismo perchè la componente psichiatrica, osservata da Operatori privi di formazione specifica, ha sviato l'attenzione diagnostica, creando interpretazioni fantasiose dei comportamenti e incidendo negativamente sul progetto di vita/inserimento sociale. Come dice Visconti, occorrerà molto tempo, ma resta l'imput alle nostre coscienze ( e alle Regioni! ) di creare percorsi chiari e definiti per l'età adulta, spingendo gli Operatori ad una formazione approfondita quanto quella per l'età infantile. Il tema resta quello che per troppi anni abbiamo cercato di eludere: di chi vogliamo sia la competenza dell'autismo adulti? A noi starebbe molto bene che potessero esistere servizi per l'intero arco di vita, quindi che non vi fossero passaggi, così come apprezzeremmo che foss e uno Psichiatra, se formato, ad occuparsene. Tuttavia questa soluzione si scontra con organizzazioni storiche e disfunzionali dei Servizi , nonchè con una certa diffidenza del mondo psichiatrico, e le cose restano tal quali. Eppure mi pare che il concetto di riabilitazione psichiatrica portato avanti dai più aggiornati Psichiatri sia abbastanza compatibile con i percorsi chiesti per l'adulto con autismo, almeno nelle sue motivazioni. In questo panorama desolante per l'età adulta, lasciatemi infine ringraziare i pochi che hanno dato la loro disponibilità, sfidando a volte il loro stesso contesto, con la speranza che le loro esprienze riescano a contaminare altri territori . Grazie per l'attenzione Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord <mailto:[email protected]> To: 'Autismo Biologia' <mailto:[email protected]> Sent: Wednesday, August 26, 2015 9:09 AM Subject: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Si intende a mio avviso quella parte di disturbo ad alto funzionamento che, nel tempo, propone problemi comuni ai disturbi psichiatrici cioè ai disturbi psicotici. Nella mia esperienza questo genere di autismo non è molto frequente, a motivo di un frequentissimo ritardo mentale che da una parte “protegge” le persone da questa evoluzione, ma esiste e necessita di una presa in carico specifica perché è caratterizzato, ad una certa età, da un’ansia pervasiva che deve essere curata. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di [email protected] Inviato: martedì 25 agosto 2015 18:12 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Autismo psichiatrico; cosa si intende? Grazie Invio eseguito dallo smartphone BlackBerry 10. Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: lunedì 24 agosto 2015 14:47 A: 'Autismo Biologia' Rispondi a: Autismo Biologia Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduino Inviato: sabato 22 agosto 2015 22:40 A: [email protected] Oggetto: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino _____ Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200 From: [email protected] To: [email protected] Subject: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: Carlo Hanau <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST) Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale ----- Da: daniela marianicerati <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]> Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST) Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione. Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo il quesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito alla efficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia. I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting Giacomo Vivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicato on line il 29 giugno 2014 Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based piu’ la terapia sperimentale. Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico. In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo. Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguistica e comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie di comunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link <http://www.ndis.gov.au/> http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. 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