Fa molto piacere avvertire questa concordanza profonda di opinioni fra colleghi che come ben dice Vera Stuppioni da tempo si occupano con attenzione di questi bambini , adolescenti ed adulti . Molto interessante la riflessione sul fatto che l'intervento ( chiaramente fatto in maniera specifica e individualizzata)possa andare a enucleare il core più profondo della sintomatologia. Credo ci sia di mezzo anche il tempo, ma sicuramente i cambiamenti non uniformi indotti da interventi pur simili nella loro cornice teorica sono da analizzare e non solo riguado a variabili ormai conosciute , quali livello cognitivo e linguaggio per es( tanto per citare le più menzionate ). Sui percorsi di passaggio all'età adulta c'è ancora molto lavoro da fare ma è vero che rappresenta un argomento cruciale nella prospettiva anche ovvia di mettere a frutto l'intervento fatto in età precoce. ----- Messaggio originale -----Da: Dott.ssa Stoppioni Marche Nord <[email protected]>A: 'Autismo Biologia' <[email protected]>Inviato: Mon, 24 Aug 2015 11:32:44 +0200 (CEST)Oggetto: R: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Anche io aggiungo un commento alla discussione in atto. Sono molto d’accordo con Paola Visconti e con Maurizio Arduino. Forse avevo già scritto tempo fa su questa lista segnalando la necessità di “Diagnosi di funzioni” nell’autismo, più che di diagnosi categoriali, molto accurate e riviste nel tempo, lavorando in riabilitazione con il disturbo autistico ci si accorge che, come del resto segnalato nei vari manuali, non solo che è un disturbo differente in individui differenti, ma che è anche differente, (a volte anche in modo consistente) nel tempo nello stesso individuo (mi chiedo se la riabilitazione non evidenzi il nucleo di base del disturbo, quindi nel tempo permetta di qualificarlo e classificarlo meglio). Questo per dire che anche a mio avviso è banale ormai mettersi sotto la bandiera di “la metodologia efficace”, mentre è indispensabile, molto a lungo, un intervento intensivo, abilitativo ed educativo, che modifichi gli obiettivi in base a quanto viene emergendo in ogni individuo e che abbia come suo obiettivo finale la massima autonomizzazione possibile. In questo senso, credo, vadano formati più gruppi che si occupano di adulti (chi se ne deve occupare? Con quali competenze? Ma anche qui nasce di nuovo il problema delle enormi differenze che ci sono tra autismo e autismo, alcuni molto psichiatrici, altri molto disabili) e vadano codificati passaggi e continuità tra chi si occupa di infanzia e chi si occupa di adulti. Nella nostra esperienza, ora che sempre più frequentemente si cominciano a seguire bimbi nel secondo anno di vita, è difficilissimo, per numero di soggetti che accedono al servizio, che lo stesso gruppo faccia tutto. Nella nostra regione (le Marche) mentre il lavoro sui piccoli è cresciuto e, credo, ha creato cultura e competenza sia a scuola che in riabilitazione, non è successa la stessa cosa con glia adulti. Questo determina in questo momento un sovraffollamento del nostro Centro. Penso che per chi come noi si occupa da così tanto tempo e con così tanta attenzione di questo Disturbo, il prossimo obiettivo sia quello di continuare a dire alle amministrazioni regionali, perché saranno poi queste a prendere decisioni, che l’autismo e la sua riabilitazione hanno bisogno di grande competenza e professionalità, come credo tutta la disabilità ed in particolare la disabilità grave, quindi di grande formazione specifica e controllata. Credo che le regioni dovrebbero avere tecnici che controllano quanto di nuovo si costruisce e che loro comunque pagano, prima di pagarlo. In questo senso penso che discussioni e poi fronti comuni di operatori, genitori e ragazzi potrebbero essere davvero una buona forza propulsiva. Cari saluti a tutti. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di maurizio arduinoInviato: sabato 22 agosto 2015 22:40A: [email protected]: RE: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione ringrazio Paola Visconti per i pensieri espressi nella sua mail, che condivido e che penso siano condivisi dalla maggior parte degli operatori che negli ultimi vent'anni hanno lavorato all'interno dei servizi e della scuola. Negli ultimi anni, soprattutto dalla pubblicazione delle linee guida da parte dell'Istituto Superiore di Sanità, in tanti abbiamo sostenuto che la questione cruciale non fosse tanto quella di decidere quale tra le metodologie raccomandate (le uniche che dovrebbero essere proposte secondo scienza e coscienza ...) dovesse essere proposta in tutti i casi di bambini/adolescenti/adulti con disturbi dello spettro autistico, quanto piuttosto quali "percorsi" diagnostici-terapeutici-assistenziali (aggiungerei "educativi") debbano essere garantiti a tutti i soggetti con disturbi dello spettro autistico, tenendo conto delle specificità e dei bisogni di ciascuno. Questo modo di pensare ha autorevoli rappresentanti anche a livello internazionale: in un recente articolo di Ospina e collaboratori, che ha analizzato buona parte della letteratura scientifica sul trattamento dell'autismo, tradotto in uno degli ultimi numeri della rivista Autismo, si legge, tra le altre cose "As no definitive behavioural or developmental intervention improves all symptoms for all individuals with ASD, it is recommended that clinical management be guided by individual needs and availability of resources (Dal momento che nessuno specifico intervento comportamentale o evolutivo migliora tutti i sintomi di tutti gli individui affetti da DSA, si raccomanda di orientare la gestione clinica dei casi secondo le esigenze individuali e la disponibilità delle risorse). Anche in una autorevole linea guida (quella della Nuova Zelanda) si legge: No one model has been shown to meet the needs of all children with ASD. All the models have something to offer in certain situations.The skill of the professional is knowing when to use which model to meet the needs of particular children, situations and skills. The most appropriate and efficacious programmes for children with ASD employ a variety of practices, including a systematic and ongoing evaluation of interventions.(Nessun modello ha mostrato di soddisfare le esigenze di tutti i bambini con autismo. Tutti i modelli hanno qualcosa da offrire in certe situazioni. L’abilità del professionista sta nel sapere quando utilizzare quel particolare modello per incontrare le necessità di particolari bambini, situazioni o abilità. I più appropriati ed efficaci programmi per i bambini con Disturbi dello spettro autistico impiegano una varietà di pratiche che includono una sistematica e continuativa valutazione degli interventi.) La nuova Legge, e in particolare il riferimento ai LEA, va in questa direzione. Ci spostiamo, credo, sul terreno dei "diritti" e non su quello delle dispute metodologiche che hanno senso, a mio parere, solo all'interno della cornice più ampia rappresentata dal sistema di servizi sanitari e assistenziali e dalla scuola del nostro paese, che è molto diverso da quelli presenti nei paesi in cui la maggior parte delle metodologie di trattamento dell'autismo sono nate. Lo sforzo comune di tutti coloro che hanno a cuore il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie, dovrà essere indirizzato, a mio parere, verso la costruzione e la validazione di "percorsi" che dimostrino in che modo (con quali iter formativi, con quale organizzazione dei servizi, con quali risorse) possono essere implementate nel nostro paese le metodologie che la ricerca scientifica ci ha dimostrato essere efficaci. un saluto cordiale a tutti maurizio arduino Date: Fri, 21 Aug 2015 12:39:22 +0200From: [email protected]: [email protected]: R: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione La formazione di persone preparate è sicuramente un tema importante , tuttavia senza tralasciare indubbi meriti e competenze di personalità straniere , credo sia anche ormai giusto riconoscere che anche in Italia i tempi sono un pò differenti da 10-20 anni fa, anche se come sempre non in maniera uniforme ( ma in quale paese straniero lo è ?) . Le persone che si sono formate e hanno qui operato, hanno anche appreso modalità consone alla nostra realta che prevede integrazione , dato unico nel panorama internazionale e alcuni di loro sono capaci di integrare modelli differenti, il che può rappresentare una ricchezza se le varie tecniche sono bene conosciute, sperimentate e soprattutto si ha in mente un bambino /adolescente ( e quando possibile anche adulti) a 360° , e nei vari contesti di vita. Come ben si sa, la realtà comportamentale e clinica dei soggetti autistici è molto sfaccettata e differisce caso per caso; l'utilizzo di diverse strategie e l'allargamento a diversi contesti è prioritario per favorire la crescita della maggior autonomia ed indipendenza possibili , elementi cardine dei vari inserimenti lavorativi e sociali in senso più ampio. Chiaramente la premessa di rigore metodologico è essenziale, le linee guida ISS agevolano il compito e il "sapere" comportamentale è imprescindibile, ma vanno tenuti in considerazione in egual misura anche gli ambiti dell'intersoggettività, della CAA, dei software, etc. (per citarne alcuni) per favorire un approccio multidimensionale e ricordando il famoso motto della Schreibman : " No one size fits all" . Tuttavia se sul versante dei contenuti , di tecniche abilitative abbiamo fatto passi avanti ( con amplissimi spazi di miglioramento) , osservo ( come molti di noi credo) maggiori criticità sul versante organizzativo e nella strutturazione di servizi e di percorsi che possano dar seguito a quanto il soggetto affetto da Disturbo dello spettro Autistico apprende a scuola/ casa , in famiglia, negli ambulatori. Ma questo ambito è decisamente più complesso, abbisogna di tempi lunghi e rientra forse in una più generale nostra ("italiana")difficoltà ad agevolare e rendere fluidi i percorsi, quali essi siano. Le leggi sono un primo passo, stiamo a vedere i loro effetti . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: Carlo Hanau <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Tue, 18 Aug 2015 22:40:13 +0200 (CEST)Oggetto: Re: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione Il problema grosso da risolvere è quello che Paola Visconti cita: la formazione del personale. Chi ha inventato l'ESDM impone che questa strategia venga applicata da coloro che hanno fatto almeno 5 anni di esperienza supervisionata dai maestri. Non è facile trovare qualcuno che possa avere la competenza per importare in Italia questa strategia. Gli italiani che potrebbero farlo non vengono recuperati in Italia, dove la genericità impera e dove il merito non viene riconosciuto. Occorre incentivare il rientro degli italiani che all'estero ricevono riconoscimenti, oppure occorre il coraggio di chiamare stranieri in Italia, come è stato fatto per la nomina dei direttori dei principali musei italiani. Anche per le strategie basate più esplicitamente sull'ABA applicata all'autismo, come ABA VB e CABAS, occorrerebbe dare un posto di rilevanza a quegli esperti italiani che hanno ottenuto un credito internazionale affinchè possa nascere una scuola presso le istituzioni pubbliche universitarie. Purtroppo la forza di conservazione della nostra accademia e delle strutture di insegnamento del servizio sanitario nazionale rallenterà questa pur necessaria evoluzione, così come ha rallentato ed ostacolato per decenni l'ingresso in Italia degli studi e degli studiosi che hanno falsificato la teoria della madre frigorifero e del guscio autistico protettivo. Prepariamoci a lunghe battaglie. Carlo Hanau Il giorno 18 agosto 2015 17:30, Visconti Paola <[email protected]> ha scritto: Grazie Daniela , effettivamente l'articolo è molto bene fatto e dettaglia non solo misure di valutazione sui bambini dei gruppi a confronto ma anche il contesto e quanto viene previsto e organizzato sia nel gruppo controllo che nel gruppo sperimentale . Non mi dilungo, la Dott.ssa Mariani Cerati ha ben descritto tutti i meriti questo lavoro. Mi piace molto il concetto di ambiente "Autism friendly" . In alcuni asili frequentati da bambini giunti alla nostra osservazione abbiamo riscontrato elementi comuni a quanto descritto qui e spesso per un solo bambino. Pur non volendo passare per eccessivamente ottimista credo che anche da noi qui in Italia ci sarebbero le condizioni e le potenzialità per fare interventi di questo genere , sicuramente con maggiore probabilità nei nidi e scuole materne, anche se verosimilmente a macchia di Leopardo, in alcune regioni di più, in altre meno. La differenza credo stia più nelle modalità organizzative che nei contenuti proposte, sempre che ci sia un'adeguata formazione. Utile ed efficace il lavoro di parent training senza il quale credo che anche il miglior intervento in ambito scolastico abbia scarse possibilità di essere generalizzato . Paola Visconti ----- Messaggio originale -----Da: daniela marianicerati <[email protected]>A: Autismo Biologia <[email protected]>Inviato: Thu, 13 Aug 2015 10:02:13 +0200 (CEST)Oggetto: [autismo-biologia] ricerca nel campo della abilitazione/educazione I criteriche informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento lasperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuatoeliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambienteil piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione deipartecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione edesclusione. Una voltasuperato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’ dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti? E’ questo ilquesito che Giacomo Vivanti e colleghi si sono posti in merito allaefficacia e fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start DenverModel. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione delmetodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte ericche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita inprovincia: la scuola dell’infanzia. I dati dellavoro sono pubblicati nell’articolo Effectiveness and Feasibilityof the Early Start Denver Model Implemented in a Group-BasedCommunity Childcare Setting GiacomoVivanti • Jessica Paynter • Ed Duncan •Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake • Sally J. Rogers • theVictorian ASELCC Team J Autism Dev Disord DOI 10.1007/s10803-014-2168-9 Pubblicatoon line il 29 giugno 2014 Il lavororispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppodi controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essereevidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’evidence based piu’ la terapiasperimentale. Prima dipassare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcuneconsiderazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppodi controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia atutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dellospettro autistico. In questasperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono trattati in asilinormali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazionespeciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti,terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono composte da bambini con lo stesso livello di abilita’ anziche’ conla stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro infunzione del fabbisogno educativo. Il programmadel gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” perbambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolometodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttostointende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamentotratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha unprogramma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza,determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto dellepriorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guidaaustraliane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre ingrande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’interventousato include strategie tratte dal programma TEACCH, come l’uso disupporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo lastress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazioneaumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione.L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’strutturate e attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitarel’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale, linguisticae comunicativa, motoria e cognitiva. Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durantetutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il giocoall’aperto, le attivita’ di autonomia personale, il gioco in cerchio e itempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento lelinee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009. La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe. Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri diformazione ai genitori da parte dello staff sanitario ed educativo e copre un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di gioco, lagestione dei comportamenti dirompenti, le transizioni e le strategie dicomunicazione. La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambininormodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la“terapia”. Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato algruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi. Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovoavrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ inuso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosadi mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo nonsarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da quello etico e gli autori non cadono in questa tentazione. Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza speseaggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conosceree in parte da imitare. Per quanto riguarda il pagamento della terapia,il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/ In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. Apresto Daniela _______________________________________________ Lista di discussione [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Prof. Carlo Hanaudocente di Statistica medicae di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitariDipartimento di Educazione e Scienze umaneUniversità di Modena e Reggio Emiliavia Allegri, 942121 Reggio EmiliaUniversità di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]