I criteri che informano la pratica medica dovrebbero avere come base di riferimento la sperimentazione, la quale ha vari livelli. Il primo livello deve essere attuato eliminando il piu’ possibile le variabili confondenti e quindi in un ambiente il piu’ possibile vicino ad un laboratorio, con una attenta selezione dei partecipanti che devono rispondere a rigidi criteri di inclusione ed esclusione.
Una volta superato questo primo livello si pone un altro problema. La terapia che si e’  dimostrata efficace nella sperimentazione di primo livello e’ efficace e  fattibile anche nel mondo reale? Come? In quali contesti?
E’ questo il quesito che  Giacomo Vivanti e colleghi  si sono posti in merito alla efficacia e  fattibilita’ nel mondo reale del metodo Early Start Denver Model. Per rispondere a questo quesito hanno fatto la sperimentazione del metodo in un ambiente che puo’ essere dato a tutti: alle famiglie colte e ricche e a quelle povere, a chi abita nella grande citta’ e a chi abita in provincia: la scuola dell’infanzia.
I dati del lavoro sono pubblicati nell’articolo
 
Effectiveness and Feasibility of the Early Start Denver Model
Implemented in a Group-Based Community Childcare Setting
Giacomo Vivanti • Jessica Paynter •
Ed Duncan • Hannah Fothergill • Cheryl Dissanayake •
Sally J. Rogers • the Victorian ASELCC Team
J Autism Dev Disord
DOI 10.1007/s10803-014-2168-9
Pubblicato on line il 29 giugno 2014
 
Il lavoro rispetta uno dei requisiti etici fondamentali della sperimentazione: al gruppo di controllo deve essere dato tutto cio’ che al momento e’ dimostrato essere evidence based. Al gruppo sperimentale deve essere dato tutto cio’ che e’ evidence based  piu’ la terapia sperimentale.
Prima di passare a commentare i risultati della sperimentazione vorrei fare alcune considerazioni sul trattamento educativo/abilitativo che viene dato al gruppo di controllo, che corrisponde a quanto viene dato di routine in Australia a tutti i bambini in eta’ prescolare a cui viene fatta diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
In questa sperimentazione i bambini di entrambi i gruppi vengono  trattati in asili normali ma in classi speciali con insegnanti specializzati nell’educazione speciale. Lo staff comprende un team multidisciplinare composto da logopedisti, terapisti occupazionali e insegnanti di scuole dell’infanzia. Le classi sono  composte da bambini con lo stesso livello di abilita’  anziche’ con la stessa eta’. Il rapporto adulti: bambini va da 1: 2 a uno a quattro in funzione del fabbisogno educativo.
Il programma del gruppo di controllo puo’ essere definito come un intervento “generico” per bambini nello spettro autistico, cioe’ un programma che non utilizza un singolo metodo, una singola “filosofia” o un singolo approccio teorico, ma piuttosto intende essere onnicomprensivo e offrire un range di strategie di insegnamento tratte dalle migliori pratiche descritte nelle linee guida. Ogni bambino ha un programma individuale basato sui suoi punti di forza e di debolezza, determinati attraverso valutazioni multidisciplinari che tengono conto delle priorita’ educative della famiglia. La scelta delle strategie educative e’ basata sulla conoscenza delle pratiche evidence based e sulle linee guida australiane oltre che sul giudizio clinico e sull’esperienza, tenendo sempre in grande considerazione i valori e le priorita’ delle famiglie. L’intervento usato   include strategie tratte dal programma TEACCH,  come l’uso di supporti e programmi visivi per assicurare la prevedibilita’, riducendo la stress e promuovendo l’apprendimento in autonomia. Strumenti di comunicazione aumentativa vengono utilizzati quando indicati come utili dalla valutazione. L’approccio predominante comporta la creazione di un ambiente ‘‘autism-friendly’’ (attraverso supporti visivi, attivita’ strutturate e  attivita’ routinarie ben prevedibili) per facilitare l’apprendimento in quattro aree fondamentali: sociale ed emozionale,  linguistica e  comunicativa, motoria e cognitiva.
Oltre all’insegnamento strutturato, l’insegnamento avviene anche durante tutta la giornata nei contesti naturali come il gioco libero, i pasti, il gioco all’aperto, le attivita’ di autonomia  personale, il gioco in cerchio e i tempi passati in compagnia con i pari. Il tutto avendo come riferimento le linee guida del centro nazionale per l’autismo emesse nel 2009.
La consulenza dei logopedisti e dei terapisti occupazionali avviene all'interno della classe.
Il training ai componenti della famiglia consiste in regolari incontri di formazione ai genitori da parte dello  staff sanitario ed educativo e copre  un’ampia gamma di argomenti, quali le abilita’ di  gioco, la gestione dei comportamenti dirompenti,  le transizioni e le strategie di comunicazione.
La famiglia in entrambi i gruppi paga la stessa retta dei bambini normodotati, che comprende anche il vitto, senza costi supplementari per la “terapia”.
 
Questa descrizione, cosi’ dettagliata, del trattamento che viene dato al gruppo di controllo, e’ interessante per diversi motivi.
Uno riguarda il rigore della sperimentazione. Chi sperimenta un metodo nuovo avrebbe il desiderio di mostrarne la superiorita’ rispetto ai metodi gia’ in uso e avrebbe quindi l’interesse a confrontare il proprio metodo con qualcosa di mediocre in modo che emerga la superiorita’ del suo metodo. Questo non sarebbe corretto ne’ dal punto di vista scientifico ne’ da  quello etico e  gli autori non cadono in questa tentazione.
Un'altra considerazione e’ la seguente. Se a tutti i bambini australiani  in eta’ prescolare viene dato quanto sopra descritto senza spese aggiuntive per le famiglie, mi pare che l’Australia sia un modello da conoscere e in parte da imitare.
Per quanto riguarda il pagamento della terapia, il meccanismo si basa su un sistema assicurativo i cui dettagli sono al link http://www.ndis.gov.au/
 
 
In altri messaggi faro’ altri commenti all’interessante e utile articolo. A presto
   Daniela