April 2018 - autismo-biologia

Neurobehavioral Unit (NBU)
by daniela marianicerati 12 May '26

12 May '26

Igravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed eteroaggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e chetrovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delleconoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni,dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha unacardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trovain Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplarea questo proposito e' la NeurobehavioralUnit (NBU) delKennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigiall'ospedale Pitié-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia.Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisicomportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hannobisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismonon sono piu' di nessuno. Perconoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito http://www.kennedykrieger.org/patient-care/patient-care-programs/inpatient-… Mie' parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradottoqualche stralcio, sperando che al piu' presto si faccia qualcosa disimile anche in Italia.A quanto descritto nel sito farei pero'alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che laproblematica delle crisi comportamentali e' la stessa anche nelleeta' successive, e inserirei tra le attivita' di questaUnita'Operativa anche la ricerca biologica. Idiabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezzedel comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppobassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l'ammoniemia alta.Perche' non dovrebbe essere la stessa cosa per l'autismo? Individuarescompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo diricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casisticaomogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione NeurobehavioralNUnit (NBU) | Kennedy Krieger Institute PROGRAMMA Fondatanel 1980, l' Unita' Neurocomportamentale e' una divisione ospedalieradi 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini egiovani adulti con disabilita' dello sviluppo e disabilita'intellettiva che hanno severi problemi comportamentali. Dallasua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogniparte dell'America e del mondo. LaNBU e' riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenzanell' offerta di trattamento comportamentale intensivo a individuicon disturbi del comportamento severi e altamente resistenti altrattamento, associati a disabilita' del neurosviluppo.Iltrattamento e' integrato, comportamentale e farmacologico, con unapproccio rigorosamente evidencebased.NBU e' conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo dellaanalisi applicata del comportamento. Tipologiadegli utentiI primi destinataridel servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all'eta'di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta' maggiore di 21anni.Problemicomportamentali piu' frequentemente trattati - autoaggressivita' - aggressivita' - distruttivita' - fughe - pica - comportamenti ripetitivi e ristretti LaNBU serve pazienti con una grande varieta' di diagnosi, tra cui:disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilita'intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini delmovimento con comportamenti autolesivi, nonche' diverse malattiegenetiche, metaboliche e cromosomiche. Approccioterapeutico L'approccio terapeutico e' interdisciplinare. Ipazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelleseguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria,pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia. Poiche' il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dallapartecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famigliae' considerata un membro vitale del team. Ognipaziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessmentcomportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori chefavoriscono il comportamento problematico e una valutazione di cio'che al bambino piace e che il bambino puo' avere come rinforzo. Sicerca di trattare l'individuo in modo onnicomprensivo usando l'approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo dipazienti, e i farmaci, quando appropriati.Ilrapporto operatore paziente e' di uno a uno o a anche piu' alto nelleore di veglia. Sottola supervisione di un analista del comportamento certificato, ognipaziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di unteam di 2 – 3 terapisti.Itrattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sullabase delle valutazioni, e i risultati vengono monitoratirigorosamente. Anchele valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio deifarmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali,l'umore e il livello di attivita' (ipo o, piu' spesso, iperattivita') Ipiani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogniindividuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu'severi problemi di comportamento e l'aumento di comportamentiappropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.Pertutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell'ammissione vengono perseguiti comprendono: - identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento - sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti - programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili - diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale - Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci - fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento - assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell' accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre Risultati Ladurata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportanol'efficacia dell'approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni: - l'84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell'80% - l'86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up - Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi - il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento

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crisi cicliche in persona con autismo
by Carlo Hanau 05 Feb '20

05 Feb '20

CRISI CICLICHE MENSILI IN PERSONE CON AUTISMO *Ricevo da un nostro associato l'allegato riguardante la ciclicità delle crisi di suo figlio L Il genitore spera vivamente che, una volta pubblicato sul forum, con la richiesta che altrettanto facciano le famiglie con ragazzi rappresentanti lo stesso problema, si otterrà un numero adeguato di casi analoghi segnalati; questo potrà essere utile a chi vorrà impegnarsi a esaminare con attenzione e cura quanto riportato, al fine di ottenere un qualche risultato utile per la ricerca, e per chi, come L., ha necessità di vedere risolto questo grave problema.* L. è un giovane con autismo di 24 anni. Dall'inizio della sua adolescenza ha iniziato a presentare un comportamento ciclico a ritmo pressoché mensile. Per un periodo di 25/30 giorni circa egli si manifesta sereno, sorridente, collaborativo, sguardo aperto, occhi presenti, e (nei suoi limiti) quasi felice; il colorito è sano, la sudorazione quasi normale. La sua collaborazione è (relativamente) attiva. Nel periodo che io quasi chiamerei "mestruale" a causa della sua cadenza, egli diventa cupo, la pelle volge ad una colorazione grigia, l'occhio perde la sua serenità e diventa "vagante", la sudorazione aumenta, la cute diventa più grassa, manifesta uno stato di agitazione costante (da animale braccato), spesso ha il battito cardiaco accelerato ed il respiro altrettanto. La sua collaborazione è assente. Analisi effettuate sul cortisolo salivare hanno rilevato in questo periodo che nel pomeriggio esso non si abbassa (secondo come dovrebbe nel suo ritmo circadiano). Il ritmo del sonno (già di per sé stesso non normale) subisce notevoli alterazioni e la melatonina sembra in questi periodi inefficace. Analisi cliniche sui suoi ormoni, di qualsiasi tipo, anche sessuali, sono risultate assolutamente nella norma. Il suo stato fisico per il resto è assolutamente eccellente. Da anni ormai teniamo un diario perfettamente aggiornato che rappresenta: date, episodi, ciclicità, avvenimenti concomitanti o meno, farmaci o palliativi somministrati; tutto ciò che, in poche parole potrebbe servire ad avere una panoramica generale degli accadimenti e degli interventi. Cerchiamo riscontri più ampi su popolazione di soggetti autistici di pari caratteristiche al fine di poter costituire un sufficiente numero di casi sui quali qualche studioso di buona volontà possa fare riferimento per un lavoro di ricerca che porti ad una definizione delle cause e magari a qualche positivo risultato terapeutico. I genitori che si rispecchiano in questa situazione possono inviare i loro riferimenti al mio indirizzo: hanau.carlo(a)gmail.com -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Un podcast attuale
by Stefano PALAZZI 11 May '18

11 May '18

A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948-gSLA… Sembrava ieri... === Stefano P.

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prevalenza USA di ASD nel 2014 secondo il CDC
by convegni＠autismo33.it 04 May '18

04 May '18

Buon giorno vi inoltro il link al report del 2018 dei CDC americani. I dati sulla prevalenza danno un nuovo aumentato a 1 persona con autismo ogni 59 Raffaella Faggioli https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm-community-report/documents/addm-comm…

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Vaccini
by hanau.carlo＠gmail.com 02 May '18

02 May '18

In occasione della settimana europea delle vaccinazioni (24-30 aprile) non si interrompe l’impegno dei leo e dei lions per promuovere questa pratica medica importantissima. Un breve cartone animato per spiegare a grandi e piccini perché è importante andare tutti a fare le vaccinazioni ! #amatestessoVACCINATI https://www.facebook.com/Leo4Health/posts/2212472545646554 Grazie per il vostro impegno !

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convegno a Bologna il 19 maggio pv
by daniela＠autismo33.it 28 Apr '18

28 Apr '18

Anche quest’anno l’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna, cinque lions club e ANGSA Bologna organizzano una intensa giornata sul tema “Autismo: educazione a scuola e nel tempo libero”, per il 19 maggio al teatro Duse. Viene usato il termine “educazione” perché il convegno si rivolge primariamente ad insegnanti, educatori e genitori, ma si potrebbe anche usare il termine “terapia” in quanto l’educazione che verrá presentata é in realtá il meglio che di meglio si puo’ fare oggi, in assenza di terapie biologiche, in ambito riabilitativo. Nel Manuale di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza, a cura di Antonio Persico (SEU Editore), appena uscito, c’é a pagina 320 una utile tabella che elenca le terapie riabilitative basate sull’evidenza per bambini, adolescenti e adulti affetti da disturbo dello spettro autistico. Di tutte queste terapie si parlerá al convegno, non tanto come terapie erogate in ambulatorio, ma come strategie incorporate in attivitá giá sperimentate con successo nelle scuole, nelle palestre, nelle piscine e in generale negli ambienti di vita dei ragazzi con autismo. La composizione dei relatori dovrebbe rispecchiare la collaborazione quotidiana tra le tante e variegate Istituzioni deputate alla cura e all’educazione delle persone con autismo: Sanitá, Scuola, Comune, Associazione di genitori, Regione, Universitá (presente come Scuole di medicina e di Scienza dell’Educazione), Istituti di Ricerca, cooperative, Associazioni di liberi professionisti e Chiesa. La Presidente di ANGSA Bologna ha mandato una mail di invito all’indirizzo personale dell’arcivescovo Zuppi, che ha subito risposto affermativamente firmandosi “Matteo” I particolari dell’evento sono al link http://autismo33.it/ Daniela MC

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Segnalazione
by Francesco Barale 28 Apr '18

28 Apr '18

Buongiorno. Segnalo l' importanza concettuale del lavoro di J. Sebat e coll. (primo nome W. Brandler) dell" Università della California (Department of Psychiatry e Center for Genomics and Psychiatric Diseases) apparso su Science del 20 aprile. Non offre rapide soluzioni al puzzle, tutt' altro, ma indica importanti aree di ricerca sulla regolazione dell' espressione genica e importanti percorsi (che coinvolgono anche le mutazioni de novo). Cordiali saluti Francesco Barale Prof. Francesco Barale Emerito di Psichiatria Università di Pavia Via Cappuccio 7, 20123 Milano mailto: francesco.barale(a)unipv.it M. 335.298458

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Febbre come influisce sul cervello nei pazienti autistici?
by antonelka 26 Apr '18

26 Apr '18

Io ho notato che quando mio figlio ( 4 anni nello spettro) ha la febbre e' un altro bambino. Guarda molto di più negli occhi, non fa quasi per niente stereotipie, sta molto più seduto, che invece in genere e' molto iperattivo. Sostanzialmente diventa molto più attento ed esegue subito le istruzioni che gli si danno, prova a comunicare di più verbalmente e prova anche un po' a giocare ( cosa che avviene raramente). Io ho fatto questa domanda a molti medici ma nessuno mi ha saputo rispondere. Sicuramente quello che si nota e' che non essendo in forma ha meno energie da spendere in iperattività e stereotipie e questo gli permette di stare molto più attento. Che voi sappiate c'è qualche medicinale che possa avere lo stesso effetto che gli fa la febbre? Grazie Antonella Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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[autismo-biologia] elio-in-guerra-per-il-figlio-autistico-nessun-aiuto-dallo-stato-i-genitori-si-sentono-soli
by mazzoni.armando＠libero.it 20 Apr '18

20 Apr '18

http://www.musictory.it/news/elio-in-guerra-per-il-figlio-autistico-nessun-a iuto-dallo-stato-i-genitori-si-sentono-soli-41944/ Non è di VIP-Autismo che volevo parlare (che mediamente porta qualcosa di buono e ad una platea altrimenti irraggiungibile), né criticare in particolare il Prof. Moderato. In questa pezzo (http://www.musictory.it/news/elio-in-guerra-per-il-figlio-autistico-nessun- aiuto-dallo-stato-i-genitori-si-sentono-soli-41944/ ) il prof. Moderato viene citato per questa frase: Non dobbiamo curare, perché non è una malattia, ma prenderci cura attraverso interventi educativi e abilitativi. Sicuramente il Prof. avrà poi spiegato che cosa è lAutismo oltre a cosa non è; il giornalista, come tanti altri, avrà tagliato ignaro della conseguenza del taglio. Ci sono ormai, credo, parole inequivocabili e semplici per descrivere in modo divulgativo e scientifico cosa sia lAutismo e credo sia ora di usarle con priorità assoluta rispetto a quelle per sancire il suo opposto, facendo pensare, ad esempio, che si tratta di persone bizzarre, indisciplinate, che non hanno diritto allAssistenza Sanitaria. Cordialità AM --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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CONVEGNO AL TEATRO DUSE - AUTISMO: educazione nella scuola e nel tempo libero. 19 maggio 2018
by Marialba Corona 15 Apr '18

15 Apr '18

Il convegno al teatro Duse é diventato un appuntamento annuale da molti apprezzato e atteso. Anche quest’anno il sodalizio Ufficio Scolastico, ANGSA Bologna e Lions club sta preparando il convegno nella elegante cornice del teatro. Come al solito ci sarà il saluto delle Autorità e della nostra Presidente Regionale Noemi Cornacchia che ci illustrerà la situazione dell'autismo in Emilia Romagna, mentre la cornice legislativa, che in questi ultimi anni si é molto arricchita, verrá illustrata a fine convegno dal Prof. Carlo Hanau. *La data é il 19 maggio a partire dalle 8,30 per la registrazione dei partecipanti per poi estendersi a tutta la giornata fino alle ore 18.* Il tema scelto quest’anno é il seguente “AUTISMO: educazione nella scuola e nel tempo libero” La saggia Graziella Roda ci aveva piú volte detto “Va bene la scuola, ma la scuola non deve essere sola a educare. I bambini e i ragazzi devono avere esperienze educative, socializzanti e ludiche anche al di fuori della scuola”. ANGSA Bologna ha colto la sua esortazione prima nella prassi poi nel tema del convegno. E’ in corso da anni un’esperienza di sport per tutti, ma proprio per tutti, anche per i bambini e ragazzi con le disabilitá piú complesse, che ha dato grande soddisfazione a chi l’ha programmata e realizzata. Con l’autismo l’improvvisazione non paga. Pagano la competenza e la specializzazione. Due professionisti, il dottor Riccardo Nicoletti e la dott.ssa Sara Ambrosetto, hanno proposto un programma di sport personalizzato per ogni bambino\ragazzo con disturbo dello spettro autistico. I risultati sono stati superiori alle attese per tutti, nessuno escluso. Tutti i partecipanti hanno acquisito abilitá ginniche, si sono divertiti e hanno migliorato l’autonomia richiesta per la partecipazione (vestizione, doccia, shampo ecc) compresa anche una presa dati per documentare gli auspicabili miglioramenti nelle diverse aree. A seguire parleranno di attivitá pomeridiane con grande valenza educativa anche le analiste del comportamento Dott.ssa Silvia Cottitto, Dott.ssa Erika Leonetti, Dott.ssa Monica Mercatelli e Dott.ssa Paola Nobile. La docente Prof.ssa Simona Cascetti parlerá di educazione dentro e fuori dalla scuola. L’anno scorso aveva presentato un progetto di volontariato per il tempo libero e quest’anno ci presenterá ció che ha realizzato. La presenza alle attivitá di ANGSA Bologna di diversi ragazzi con disabilitá complesse ci ha stimolato ad occuparci di autismo sindromico, di cui parlerá la Professoressa Parmeggiani. Volendo coprire tutto lo spettro, abbiamo voluto affrontare anche il tema dell’autismo ad alto funzionamento, che abbiamo affidato a due relatrici di eccezione: Dott.ssa Paola Visconti e Dott.ssa Flavia Caretto. Inutile dire che la relazione di apertura sará affidata alla onnipresente e sempre disponibile Dott.ssa Graziella Roda che ci parlerà dello sviluppo delle funzioni esecutive e di controllo. Un punto critico nel percorso di vita é il passaggio dall’etá evolutiva all’etá adulta. Di questo parlerá chi istituzionalmente ha il compito di preparare questo passaggio: la Dott.ssa Rita di Sarro dell’ASL di Bologna. L’Universitá sará presente quest’anno anche con l’importantissima e complementare scuola di Pedagogia con la Professoressa Elena Malaguti che tratterà l'intervento educativo precoce e sostegno alla genitorialità. Insomma un menú ricchissimo come sempre. Il programma é in fieri, ma giá sono aperte le iscrizioni all’indirizzo *angsaboconvegni(a)gmail.com* <angsaboconvegni(a)gmail.com> Il teatro é grande, ma, se tanto mi dá tanto, non é detto che i 1.000 posti saranno sufficienti. Dunque affrettatevi! Cari saluti Marialba Corona Presidente ANGSA Bologna

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