A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948-gSLAe... Sembrava ieri... === Stefano P.
A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948-gSLAe...
Sembrava ieri...
=== Stefano P. _______________________________________________
E’ triste che una trasmissione sull’autismo di cinque anni fa sia ancora attuale. Significa che in questi cinque anni non ci sono stati progressi sostanziali nella conoscenza e nel trattamento. Se avessimo parlato nell’aprile del 2013 di epatite C, la discussione sarebbe oggi totalmente obsoleta, come si evince dal link http://www.ires.piemonte.it/reset/RESET2017_A4/salute_2017_05.pdf da cui copio In Italia, nel 2014, è stato commercializzato il primo di una nuova classe di farmaci antivirali chiamati DAA (Direct acting-antiviral) molto efficaci perché agiscono direttamente contro il virus, bloccandone il processo di replicazione, e producendo in un’altissima percentuale dei casi la guarigione virologica. Si tratta di una svolta terapeutica di notevolissima importanza per i malati di epatite C: fino a pochi anni fa lo standard di cura (costituito dalla associazione di interferone peghilato e ribavirina) pur consentendo la guarigione in una discreta percentuale di casi, provocava effetti collaterali in una quota non trascurabile di pazienti, di grado tale da comportare la sospensione prematura del trattamento nel 10-20% dei soggetti trattati. I nuovi farmaci, a fronte dei dati oggi disponibili, consentirebbero di eliminare i danni provocati dal virus, rappresentati innanzitutto dalla cirrosi epatica e dal tumore del fegato. Inoltre, consentendo di bloccare la progressione della malattia si arriverà ad un abbattimento dei trapianti di fegato (oggi, i pazienti Hcv-positivi in attesa di un trapianto rappresentano circa il 40-50% del totale dei pazienti in lista di attesa). La terapia anti virus C non é caduta dal cielo, ma é frutto di anni di ricerche che hanno portato a vincere una battaglia molto importante. Lo stesso impegno, con ricchezza di risorse umane e finanziarie, meriterebbe l’autismo e soprattutto meriterebbero quei ricercatori che hanno tante competenze e tante idee, molti dei quali sono iscritti alla nostra lista Daniela MC
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. Grazie AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: sabato 21 aprile 2018 10:18 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] Un podcast attuale
A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948 -gSLAelS6M
Sembrava ieri...
=== Stefano P. _______________________________________________
E’ triste che una trasmissione sull’autismo di cinque anni fa sia ancora attuale. Significa che in questi cinque anni non ci sono stati progressi sostanziali nella conoscenza e nel trattamento. Se avessimo parlato nell’aprile del 2013 di epatite C, la discussione sarebbe oggi totalmente obsoleta, come si evince dal link http://www.ires.piemonte.it/reset/RESET2017_A4/salute_2017_05.pdf da cui copio In Italia, nel 2014, è stato commercializzato il primo di una nuova classe di farmaci antivirali chiamati DAA (Direct acting-antiviral) molto efficaci perché agiscono direttamente contro il virus, bloccandone il processo di replicazione, e producendo in un’altissima percentuale dei casi la guarigione virologica. Si tratta di una svolta terapeutica di notevolissima importanza per i malati di epatite C: fino a pochi anni fa lo standard di cura (costituito dalla associazione di interferone peghilato e ribavirina) pur consentendo la guarigione in una discreta percentuale di casi, provocava effetti collaterali in una quota non trascurabile di pazienti, di grado tale da comportare la sospensione prematura del trattamento nel 10-20% dei soggetti trattati. I nuovi farmaci, a fronte dei dati oggi disponibili, consentirebbero di eliminare i danni provocati dal virus, rappresentati innanzitutto dalla cirrosi epatica e dal tumore del fegato. Inoltre, consentendo di bloccare la progressione della malattia si arriverà ad un abbattimento dei trapianti di fegato (oggi, i pazienti Hcv-positivi in attesa di un trapianto rappresentano circa il 40-50% del totale dei pazienti in lista di attesa). La terapia anti virus C non é caduta dal cielo, ma é frutto di anni di ricerche che hanno portato a vincere una battaglia molto importante. Lo stesso impegno, con ricchezza di risorse umane e finanziarie, meriterebbe l’autismo e soprattutto meriterebbero quei ricercatori che hanno tante competenze e tante idee, molti dei quali sono iscritti alla nostra lista Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze. Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... Daniela MC
Grazie Daniela. Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni. Grazie Saluti AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze. Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <[email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/ leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona- wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html
Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Salve a tutti i partecipanti della lista, mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori… Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici. Vi ringrazio e vi saluto tutti Un’insegnante di sostegno CM
Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ <http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> Per conto di [email protected] <mailto:[email protected]> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174>
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
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http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... <http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html>
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Consiglio di andare sul sito www.airett.it <http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164> che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5, proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5), possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco in avanzata sperimentazione sulle bambine affette. Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca seria in grandi Istituti di ricerca. e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane nel sud c'è anche ConRett cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <[email protected]> ha scritto:
Salve a tutti i partecipanti della lista, mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori…
Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici.
Vi ringrazio e vi saluto tutti Un’insegnante di sostegno CM
Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <[email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected]> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodis trofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZ n9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Buondì! Ho trovato il network internazionale molto valido. Sulla riabilitazione Airett ha dei centri in tutta Italia. Personalmente, da genitore di figlia con cdkl5 (malattia diversa ma che si manifesta come la Rett solo in forma precoce: già dal primo mese di vita) non mi sono ritrovata nelle loro metodologie che ho sperimentato e trovato limitanti. Sono due malattie diverse con cura diversa ma per la riabilitazione possono essere trattate alla stessa stregua presentando all’apparenza i medesimi sintomi. A 20 anni si può ancora fare molto. Occorre sapere a che punto psicomotoriamente si trova la ragazza. Emanuela Defranceschi Cdkl5 Associazione di Volontarato ONLUS www.cdkl5.org Ottieni Outlook per iOS<https://aka.ms/o0ukef> ________________________________ From: autismo-biologia <[email protected]> on behalf of Carlo Hanau <[email protected]> Sent: Wednesday, April 25, 2018 12:26:11 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] Un podcast attuale Consiglio di andare sul sito www.airett.it<http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164> che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5, proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5), possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco in avanzata sperimentazione sulle bambine affette. Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca seria in grandi Istituti di ricerca. e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane nel sud c'è anche ConRett cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Salve a tutti i partecipanti della lista, mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori… Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici. Vi ringrazio e vi saluto tutti Un’insegnante di sostegno CM Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <[email protected]<mailto:[email protected]>> ha scritto: Grazie Daniela. Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni. Grazie Saluti AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Per conto di [email protected]<mailto:[email protected]> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected]<mailto:[email protected]>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze. Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected]<mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna
Grazie mille per le risposte… ma nelle Marche in particolare ci sono centri riabilitazione Airett? e sono convenzionate/accreditate, oppure le spese per il trattamento è tutto a carico della famiglia?
Il giorno 26 apr 2018, alle ore 07:12, Emanuela Defranceschi <[email protected]> ha scritto:
Buondì! Ho trovato il network internazionale molto valido. Sulla riabilitazione Airett ha dei centri in tutta Italia. Personalmente, da genitore di figlia con cdkl5 (malattia diversa ma che si manifesta come la Rett solo in forma precoce: già dal primo mese di vita) non mi sono ritrovata nelle loro metodologie che ho sperimentato e trovato limitanti. Sono due malattie diverse con cura diversa ma per la riabilitazione possono essere trattate alla stessa stregua presentando all’apparenza i medesimi sintomi. A 20 anni si può ancora fare molto. Occorre sapere a che punto psicomotoriamente si trova la ragazza.
Emanuela Defranceschi Cdkl5 Associazione di Volontarato ONLUS www.cdkl5.org
Ottieni Outlook per iOS <https://aka.ms/o0ukef> From: autismo-biologia <[email protected]> on behalf of Carlo Hanau <[email protected]> Sent: Wednesday, April 25, 2018 12:26:11 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] Un podcast attuale
Consiglio di andare sul sito www.airett.it <http://newsletter.npsolutions.it/airett/www.airett.it?acm=3287_164> che dimostra come un'associazione di genitori di una sindrome rara compresa nel F84 dell'ICD 10 come altre forme di autismo, ma esclusa dal DSM 5, proprio perchè si sono scoperti i geni che la provocano (MEC P2, CDK L5), possa raccogliere quasi due milioni per la causa, e destinarne la quota maggiore alla ricerca di base e a quella clinica, che portato a un farmaco in avanzata sperimentazione sulle bambine affette. Invece di andare a cercare la soluzione individuale, che fa cascare spesso nella mani dei ciarlatani, i soldi raccolti vengono destinati alla ricerca seria in grandi Istituti di ricerca.
e di ProRett, che fa un quadro delle varie associazioni https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane <https://www.prorett.org/chi-siamo/collaborazioni-con-associazioni-italiane>
nel sud c'è anche ConRett cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 25 aprile 2018 11:41, Internauta08 <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Salve a tutti i partecipanti della lista, mi rivolgo in particolare al Prof. Hanau a proposito della sindrome di Rett, vorrei chiedere come posso aiutare una coppia di genitori che ha una figlia con sindrome di Rett, è ormai grande (ha 20 anni), non mi sembra che questa famiglia sia stata finora supportata al meglio nel trattamento della loro figlia, forse si potrebbe fare di più per la ragazza e per i suoi genitori…
Ora mi domando e chiedo a voi della lista se posso dare indicazioni più incisive sulla situazione allo stato attuale dei trattamenti di riabilitazione specifici.
Vi ringrazio e vi saluto tutti Un’insegnante di sostegno CM
Il giorno 24 apr 2018, alle ore 00:46, Carlo Hanau <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ <http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto: Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> Per conto di [email protected] <mailto:[email protected]> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia <[email protected] <mailto:[email protected]>> Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174>
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... <http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZn9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html>
Daniela MC
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
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Gentili componenti della lista, alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica. Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta. Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande. Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV. Quali sono le ragioni? * Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato? * È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti) * Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza scientifica tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza? Grazie Cordiali saluti
Il 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < [email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected] mailto:[email protected] > Per conto di [email protected] mailto:[email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < [email protected] mailto:[email protected] > Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
> Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli > ultimi > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, > sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. > > Grazie > AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma... http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma...
Daniela MC
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>
-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno, scusate il disturbo, so che la domanda che vi porrò non è inerente a ciò di cui state parlando, ma non saprei a chi chiedere. Sono una studentessa di farmacia e sto elaborando una tesi sui possibili biomarcatori da utilizzare nella diagnosi di autismo. Volevo chiedere se avevate a disposizione informazioni sul numero preciso di bambini con diagnosi di ASD a livello mondiale. Ringrazio per la disponibilità Cordiali saluti Il Ven 11 Mag 2018 10:00 <[email protected]> ha scritto:
Gentili componenti della lista,
alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica.
Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta.
Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande.
Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV.
Quali sono le ragioni?
- Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato?
- È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti)
- Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza *scientifica* tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza?
Grazie
Cordiali saluti
Il 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < [email protected] > Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacroma...
Daniela MC
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Il giorno 11 maggio 2018 10:12, Federica Lu <[email protected]> ha scritto:
Sono una studentessa di farmacia e sto elaborando una tesi sui possibili biomarcatori da utilizzare nella diagnosi di autismo. Volevo chiedere se avevate a disposizione informazioni sul numero preciso di bambini con diagnosi di ASD a livello mondiale.
E' uscito recentemente un articolo su questo tema a firma di Carlo Hanau. Ecco il link http://www.superando.it/2018/05/07/nuovi-dati-statistici-sullautismo/
Credo che sia molto interessante il racconto della neuroscienziata che, dopo 30 anni di studio della schizofrenia, ha perso lei stessa il ben della ragione a causa di un melanoma con localizzazioni cerebrali. For more than 30 years as a neuroscientist, I (B.L.) have studied mental illness, in particular schizophrenia, a devastating disease that often makes it difficult for patients to distinguish between what is real and what is not. So it was with some irony that, three years ago, I myself ended up losing my mind, losing touch with what was happening around me. In the long run, I have come to see that terrifying journey, which I detail in my book, The Neuroscientist Who Lost Her Mind, as a gift, both personally and professionally. https://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/52098/title/A-Neurosc... La storia é a lieto fine perché, essendo la malattia mentale causata dal cancro, con la cura del cancro, risultata efficace, la scienziata ha ripreso il ben dell’intelletto. Le conclusioni dell’articolo dovrebbero essere fatte proprie da quanti hanno la possibilitá di finanziare ricerche serie sulle malattie mentali, a partire da quelle che iniziano in etá precocissime I am enormously grateful for the support of my colleagues at the NIMH, who believed in me and my recovery. I feel more deeply than ever the urgency of the work we are doing to find cures for mental illness. After enormous attention to and resources for cancer research, we have witnessed dramatic breakthroughs, which helped save my life. But the resources for research on mental illness lag far behind those devoted to other conditions. There is still so much we don’t understand about the brain, and so few new drugs or other treatments to care for it. Armed with my new understanding of how it feels to go insane, I’m more focused than ever on helping to find cures. Daniela Mariani Cerati
Gentili componenti della lista,
alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica.
Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta.
Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande.
Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV.
Quali sono le ragioni?
* Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato? * È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti) * Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza scientifica tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza?
Grazie
Cordiali saluti
Il 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < [email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione
esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]
mailto:[email protected] > Per conto di [email protected] mailto:[email protected]
Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < [email protected]
mailto:[email protected] >
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
> Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se
negli
> ultimi > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche
patologia,
> sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. > > Grazie > AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che
riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come
Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
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>
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Dato che da questo oggetto la discussione si è diramata su più fronti, reinoltro la risposta della Dott.ssa Mariani Cerati sul tema rinominando l'oggetto, nel caso qualcuno voglia continuare la discussione specifica.
Il 11 maggio 2018 alle 10.53 [email protected] ha scritto:
Credo che sia molto interessante il racconto della neuroscienziata che, dopo 30 anni di studio della schizofrenia, ha perso lei stessa il ben della ragione a causa di un melanoma con localizzazioni cerebrali.
For more than 30 years as a neuroscientist, I (B.L.) have studied mental illness, in particular schizophrenia, a devastating disease that often makes it difficult for patients to distinguish between what is real and what is not. So it was with some irony that, three years ago, I myself ended up losing my mind, losing touch with what was happening around me. In the long run, I have come to see that terrifying journey, which I detail in my book, The Neuroscientist Who Lost Her Mind, as a gift, both personally and professionally.
https://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/52098/title/A-Neurosc...
La storia é a lieto fine perché, essendo la malattia mentale causata dal cancro, con la cura del cancro, risultata efficace, la scienziata ha ripreso il ben dell’intelletto.
Le conclusioni dell’articolo dovrebbero essere fatte proprie da quanti hanno la possibilitá di finanziare ricerche serie sulle malattie mentali, a partire da quelle che iniziano in etá precocissime
I am enormously grateful for the support of my colleagues at the NIMH, who believed in me and my recovery. I feel more deeply than ever the urgency of the work we are doing to find cures for mental illness. After enormous attention to and resources for cancer research, we have witnessed dramatic breakthroughs, which helped save my life. But the resources for research on mental illness lag far behind those devoted to other conditions. There is still so much we don’t understand about the brain, and so few new drugs or other treatments to care for it. Armed with my new understanding of how it feels to go insane, I’m more focused than ever on helping to find cures.
Daniela Mariani Cerati
Gentili componenti della lista,
alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica.
Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta.
Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande.
Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV.
Quali sono le ragioni?
* Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato? * È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti) * Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza scientifica tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza?
Grazie
Cordiali saluti
Il 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < [email protected] mailto:[email protected] > ha scritto:
> > Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione
esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]
mailto:[email protected] > Per conto di [email protected] mailto:[email protected]
Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < [email protected]
mailto:[email protected] >
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
> Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se
negli
> ultimi > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche
patologia,
> sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. > > Grazie > AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che
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https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come
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Daniela MC
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Purtroppo non si tratta soltanto di mancata convergenza ma di forte divergenza, con connotati ideologici, che nel '68 ha avuto il suo massimo. chi sottolineava la genetica era di destra reazionaria. chi sottolineava l'influenza della società era di sinistra. gli investimenti in un terreno difficile, che richiede molti anni per essere arato, non invoglia nessuno. Infine c'è qualche speranza: Proprio questa settimana è arrivato l'articolo di Le Scienze le scienze 04 maggio 2018 Un’occhiata all’internoLe cure efficaci per le malattie mentali scarseggiano. I farmaci e le psicoterapie disponibili oggi tendono ad aiutare alcuni pazienti, ma non altri. Gli operatori sanitari hanno bisogno di sviluppare modi migliori per adattare le cure ai singoli pazienti. La possibilità di prevedere con una scansione cerebrale chi trarrà giovamento da una cura sembra incoraggiante. Un giorno le differenze nell’attività neurale potrebbero dire ai clinici quale cura per la depressione sarà più efficace per un individuo o quale ex alcolista avrà una ricaduta. Tecniche diagnostiche analoghe potrebbero aiutare educatori e studenti. Un tipo di risonanza magnetica, per esempio, ha già previsto meglio delle prove standard quali bambini dislessici avrebbero migliorato le capacità di lettura di John Gabrieli Il giorno 10 maggio 2018 12:27, <[email protected]> ha scritto:
Gentili componenti della lista,
alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica.
Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta.
Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande.
Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV.
Quali sono le ragioni?
- Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato?
- È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti)
- Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza *scientifica* tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza?
Grazie
Cordiali saluti
Il 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau
Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < [email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela.
Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni.
Grazie Saluti AM
-----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <[email protected]> Per conto di [email protected] Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < [email protected] > Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale
Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V.
Grazie AM
Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174
La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze.
Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a
http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodis trofia-metacromatica-la-terapia-genica-funziona-wkeSOZ n9D1CiMsr9DqbyMO/pagina.html
Daniela MC
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-- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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participants (8)
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Carlo Hanau -
Cicala No Profit -
daniela＠autismo33.it -
Emanuela Defranceschi -
Federica Lu -
Internauta08 -
mazzoni.armando＠libero.it -
Stefano PALAZZI