April 2018 - autismo-biologia

la RAI per la giornata mondiale dell'autismo
by daniela＠autismo33.it 04 Apr '18

04 Apr '18

Con il servizio di Gerardo D’Amico su RAI news 24 la Rai ha fatto un qualificato servizio di informazione e formazione. Chi lo ha perso lo puo’ ascoltare al link http://www.rainews.it/dl/rainews/media/Speciale-Basta-la-salute-isole-vite-… Daniela MC

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progetto INPS
by Carlo Hanau 04 Apr '18

04 Apr '18

L'INPS da anni ha avuto riguardo alla condizione autistica, dopo l'incontro avuto a Roma col Prof.Piccioni, che avendo compreso che la valutazione della Commissione provinciale INPS sull'invalidità e la disabilità non poteva basarsi sull'osservazione di un quarto d'ora della persona con autismo, ha diramato la nota che è stata pubblicata su Il Bollettino n.1-3 del 2015, pag. 36 e ss. Il nuovo parere sull'invalidità civile viene reso accessibile sul sito www.angsa.it al link: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/0Bzvb_uIEvWkuMHRYMjBVZUViQms E’ utile conoscere i propri diritti dato che spesso i funzionari applicano le norme in modo restrittivo. L'aggiornamento è disponibile a pag.30 de Il Bollettino dell'angsa 2017, disponibile sul sito www.angsa.it Questo il comunicato INPS del 30 marzo 2018. Autismo: il progetto sperimentale e i benefici INPS Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismo <https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b51215%3b&l…>definisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva - che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti - e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo. *Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile* L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile <https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b51215%3b&l…>. Il riconoscimento dell'invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la* domanda* *di invalidità civile* all’INPS. *Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori* Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa <https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b51215%3b&l…>, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo <https://www.inps.it/nuovoportaleinps/default.aspx?sPathID=%3b0%3b51215%3b&l…> permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti. Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’*accertamento della specifica patologia*, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie. Al protocollo possono aderire le *strutture sanitarie pediatriche* che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare. L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per *semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari* connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate,*evitando inutili disagi ai minori* e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali. -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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Relazione dell'incontro con Paola Visconti, 26 marzo 2018
by Simona Cascetti 03 Apr '18

03 Apr '18

Gentilissimi, come richiesto dalla Presidente Marialba Corona, sono ad inviare la relazione sull'incontro del 26 marzo scorso a Casalecchio di Reno. La Dottoressa Paola Visconti ha parlato di comunicazione negli allievi con ASD. Cordiali saluti, Simona Cascetti Dopo una lunga pausa, sono ripresi gli incontri formativi organizzati da ANGSA Bologna: e così, lo scorso 26 marzo, la Dottoressa Visconti ha accolto famiglie, educatori e insegnanti alla Casa della Solidarietà di Casalecchio di Reno illustrando un tema fondamentale nell'analisi dell'ASD: la comunicazione. Le atipie comunicative, unitamente a quelle dell'interazione e del comportamento, sono caratteristiche in autismo. Si distinguono nei piccoli pazienti tre differenti profili: ecco dunque i bambini che non acquisiscono mai il linguaggio; coloro che invece parlano tardi e non sempre in modo funzionale; coloro che infine pronunciano le prime parole tra i 12 e i 18 mesi, regredendo poi fino alla cessazione della produzione verbale. Fortunatamente elementi quali gestualità, espressione mimica, postura, prossimità e contatto oculare offrono ai non vocali un vasto ventaglio di opportunità nell'esplicitare i propri bisogni. I fattori che influenzano lo sviluppo del linguaggio sono tanti: tra i fondamentali stanno l'udito, la conduzione e il processamento dei segnali, la decodifica fonologica, la memoria e l'attenzione, la capacità di guidare e regolare il contatto comunicativo e sociale, il livello cognitivo: non sempre tutti sono attivi in ogni bambino autistico. Così, un neonato che non mostra sensibilità alla voce dei genitori, non ha con questi contatto oculare, non vocalizza, non triangola lo sguardo, avrà probabilmente nel futuro difficoltà a parlare. Come insegnare la comunicazione ad allievi con ASD? Fondamentale è accendere la motivazione: un soggetto cui vengono proposti materiali poco stimolanti o privi di significato si annoia e non trova nulla da dire. Una strada percorribile, e in effetti percorsa da molti, è quella della Comunicazione Aumentativa Alternativa: ovvero l'insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte ad aiutare persone con difficoltà nell'uso dei canali comuni, sfruttando competenze da loro già padroneggiate per indurne altre, differenti dal linguaggio vocale ma che non lo escludono mai per sempre. Si possono proporre gesti e segni, reperibili nei dizionari specialistici "Makaton"e "Signalong"; oppure immagini, secondo il modello di Picture Exchange Communication System (PECS). L'apprendimento deve essere ben pianificato: occorre identificare i bisogni comunicativi del bambino eseguendo analisi funzionali ad hoc, porsi obiettivi possibili e verificarne il raggiungimento tramite prese dati, colloquiare con le famiglie e il personale scolastico. Due consigli fondamentali: posizionarsi di fronte agli alunni ed utilizzare poche parole: quelle necessarie affinché le istruzioni siano comprese. Gli interventi dei presenti sono stati numerosi: in particolare, i genitori hanno illustrato le modalità con le quali i figli si esprimono e raccontato se a scuola i maestri attivano la rete di interventi di miglioramento senza dimenticare l'inclusione. In merito a tale controverso argomento, Visconti non ha esitato a sottolineare l'importanza di un ambiente -una stanza, un atelier, un angolo- allestito per lo studente con ASD, il quale lì impari in rapporto uno a uno con l'adulto quanto necessario per arrivare in classe e godere pienamente della relazione con i compagni. Il temporaneo allontanamento dall'aula, col nobilissimo intento di educare un alunno che non apprende nel caos o per osmosi, significa garantirgli un positivo ingresso nel mondo, e non ghettizzarlo. Il prossimo appuntamento, ha annunciato la Presidente di ANGSA Marialba Corona, è fissato per il 23 aprile, di nuovo a Casalecchio di Reno: si parlerà di genetica e neuroimmagini. Simona Cascetti, IC 9 di Bologna Scuola Secondaria di Primo Grado "Il Guercino"

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Buona Pasqua
by marialba.corona＠gmail.com 02 Apr '18

02 Apr '18

💙💙💙 Con l'augurio che in questi giorni di festa, rinascita e sorprese profumate di cioccolato, possano trovare spazio la consapevolezza di tanti, l'accoglienza di tutti e il rispetto dell'unicita' di ciascuno. 💙💙💙 Marialba Corona Angsa Bologna Inviato da iPhone

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La disabilita' fisica, specchio (im)possibile della disabilita' mentale
by mazzoni.armando＠libero.it 02 Apr '18

02 Apr '18

Gentili componenti della lista in questi ultimi giorni mi ha colpito molto la morte di Stephen Hawking, fisico di fama mondiale (tanto da meritarsi la sepoltura accanto Newton) e divulgatore scientifico, ed è stata linsistenza dei notiziari e la continua esposizione della sua disabilità fisica (non meno nota della sua fama di Fisico) che mi ha fatto riflettere. Gli elementi di riflessione sono tanti e di certo non se ne possono trarre conclusioni generali, vista leccezionalità del personaggio e dei mezzi che ha avuto a disposizione. Dalla sua storia si capisce come sia complicato, ma non impossibile, che una persona fisicamente disabile in modo totale possa, grazie alla tecnologia ed alla forza di volontà e, non ultimo, alle sue integre capacità mentali, comunicare, avere una vita sociale, una professione; tutto grazie ad un impercettibile residuo di abilità fisica: il movimento degli occhi. Dobbiamo poi considerare altri cambiamenti che proprio questa possibilità di esprimersi ha generato nella collettività; un corpo ed un volto devastato dalla malattia come quello di Hawking sarebbe per la gente comune difficile da guardare, eppure ben ne tolleriamo la vista, nel bel mezzo di speaker e pubblicità che usualmente propongono unimmagine ben diversa. La partecipazione alla vita e a situazioni di eccellenza (il mondo della Fisica di avanguardia) hanno dato modo di raggiungere la realizzazione della persona (seppur parziale) e unintegrazione sociale che facilita da parte nostra laccettazione e il relazionarsi con il diverso. Non sarà difficile trovare considerazioni simili in altre storie di personaggi pubblici, come Alex Zanardi o Bebe Vio. Prima di passare alla disabilità mentale è scontato dire che è cosa ben diversa dalla disabilità fisica, senza dimenticare che non di rado, purtroppo, si possono avere entrambe nella stessa persona. Eppure, forse, tutte le differenze non sono dovute allevidente. Una pur lieve disabilità mentale porta ad una difficoltosissima integrazione, sia nellinfanzia che nella vita adulta e preclude nella maggior parte dei casi laccesso ad una vita sociale e ad un vero lavoro. Guardare una disabilità mentale per quello che è, come si guarderebbe ad un deficit fisico, è ancora socialmente, culturalmente (e verrebbe da dire anche clinicamente) difficile, tanto da doverci interrogare sullesistenza di diverse razze, tribù umane e se sia legittimo ed etico operare un cambiamento su di esse; parlare di normalità e di far tendere alla normalità non sembra più opportuno e corretto, una violazione dellintegrità e della dignità della persona mentalmente disabile. Eppure guardando alle persone sopra citate, a nessuno verrebbe in mente di tentare una normalizzazione che vada al di sopra del possibile alla data, di operare forzature inutili e grottesche; il perimetro e il giusto, anche se si osa, sembra definito in modo preciso dai confini netti e riconoscibili della disabilità fisica. Nessuno avrebbe la velleitaria ambizione di riportare il tutto ad una normalità tanto riconoscibile quanto irraggiungibile. Pensando alla disabilità mentale, invece, ed in particolare allautismo, vedo ancora distanze enormi da colmare per raggiungere questa lucidità e chiarezza, clinica e di intenti da parte di tutti. Riguardo alla partecipazione alla vita quotidiana, i personaggi di cui sopra mi portano a queste considerazioni; se è vero che gravi disabilità fisiche, con opportuni e sofisticati ausili, non precludano allintegrazione sociale e alla partecipazione ad attività in cui si riconosca bellezza e/o eccellenza in contesti normali o partecipati dallintera collettività, mi chiedo perché non si debba progettare idealmente, quanto più possibile, la partecipazione dei disabili mentali a contesti paragonabili, con particolare riferimento allimparare, allabitare e al lavorare e perché questo non si debba realizzare con quello che sono i loro ausili, le loro protesi verso il mondo, ovvero altre persone deputate a ciò per affetto o per professione. Conosco invece, più per sentito dire che per conoscenza diretta (scusatemi per questo), o il totale vuoto o prevalentemente realtà progettate e realizzate in uno spazio vitale ridotto alla condivisione di attività in ambienti scollegati e ghettizzati rispetto al mondo, dove le cose prendono forma mettendo insieme un gruppo disabili mentali e personale ausiliario, non sempre adeguatamente preparato e motivato. In un paragone forzatamente simmetrico di una tale realtà trasposta allillustre Hawking, immagino lo scienziato in bar di periferia, seduto su una sedia qualunque, cadere per terra e non essere raccolto dal suo accompagnatore e, in momenti migliori, forzato a parlare di calcio, che non gli interessa, a persone disabili come lui, attraverso un computer di 30 anni fa. AM --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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ancora seminari e convegni
by Marialba Corona 01 Apr '18

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Gentilissimi, ANGSA Bologna in collaborazione con la societá Dolce che ha provveduto a fare il volantino organizza un seminario presso il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione "Spazio Salute" in via Bernardi n. 7/H - Bologna giovedì 5 Aprile 2018 alle ore 17,30 dal titolo L'AUTISMO: RICERCA E RIABILITAZIONE Ci saranno due relatrici eccellenti: - la dott.ssa Daniela Mariani Cerati, medico chirurgo e coordinatrice del Comitato scientifico ANGSA e - la prof.ssa Simona Cascetti, insegnante specializzata. La partecipazione è gratuita e per informazioni e iscrizioni: C.A.R. "Spazio Salute" tel. 051/380567 spaziosalute(a)societadolce.it E' un po' tardi per la pubblicitá, ma la sala é piccola e, se ci fossero molte richieste, tanti dovrebbero essere esclusi per cui forse va bene cosí. Cordiali saluti e buona Pasqua Ricordo anche il convegno I NOSTRI COLORI SOTTO A UN CIELO BLU di venerdì 6 aprile dalle ore 10.30 alle ore 14 in regione emilia romagna con prenotazione gratuita alla mail: angsaboconvegni(a)gmail.com Marialba Corona Angsa Bologna

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[email protected]
by demartisbenedetta 01 Apr '18

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seppure in ritardo, ma rispettando i tempi di mia figlia Giulia che non ama vedermi col cellulare in mano, approfitto della sua distrazione e faccio a tutti quelli che seguono le due liste, e soprattutto a Daniela e Carlo i migliori auguri di una serena Pasqua.Non dico felice. dico serena, perché per molte delle nostre famiglie questo traguardo é già una meta difficile e ambita.Da domani e per alcuni giorni si succederanno tantissime iniziative per ricordare la giornata mondiale per la cosapevolezza dell'autismo. Chiunque potrà attraverso il numero solidale 45581partecipare alla raccolta fondi per finanziare 10 bellissimi progetti scelti da FIA (Fondazione Italiana Aurismo) per migliorare la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. Benedetta Demartis per Angsa Inviato da smartphone Samsung Galaxy.

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