- autismo-biologia

nuovo studio sui gemelli
by daniela marianicerati 25 Mar '15

25 Mar '15

E’ stato pubblicato un nuovo studio sui gemelli,condizione che si presta a discriminare il contributo dei fattori genetici daquelli ambientali. Lo ha letto per noi Elena Maestrini, docente digenetica all’Università di Bologna, autrice di studi sulla genetica dell’autismopubblicati su prestigiose riviste internazionali Heritability of AutismSpectrum Disorder in a UK Population-Based Twin Sample. Colvert E, Tick B, McEwen F, Stewart C, Curran SR, Woodhouse E,Gillan N, Hallett V, Lietz S, Garnett T, Ronald A, Plomin R, Rijsdijk F, HappéF, Bolton P. JAMA Psychiatry. 2015 Mar4. doi: 10.1001/jamapsychiatry.2014.3028. [Epub ahead of print] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25738232 Gli autori hanno studiato il contributo deifattori genetici e ambientali nello sviluppo dei disturbi dello spettroautistico (ASD) utilizzando i dati provenienti da uno studio precedente in cuisono stati inclusi tutti i gemelli monozigotici e dizigotici nati inInghilterra e in Galles negli anni dal 1994 al 1996. Le coppie di gemelli analizzate nello studio diColvert et al. sono state sottoposte a due tipi di test differenti per i disturbidello spettro autistico: test categoriali e test dimensionali. I testcategoriali utilizzati per la diagnosi di ASD (DAWBA, ADI-R e ADOS, e diagnosiclinica usando tutte le informazioni disponibili) permettono di suddividere lapopolazione in esame in tre categorie: soggetti non affetti, soggetti contratti autistici e soggetti con ASD; mentre il test dimensionale impiegatonello studio (CAST) non suddivide la popolazione in categorie ma fornisce unpunteggio che permette di evidenziare tratti autistici più o meno gravi. Gli autori hanno utilizzato i risultati ottenutida questi due test per valutare se fossero concordi o meno nel determinarel’importanza dei fattori genetici e/o ambienatali nell’ ASD. La correlazionetra gemelli MZ è risultata elevata (0.77-0.99) mentre la correlazione tragemelli DZ è sensibilmente più bassa (0.22-0.65). Questa sostanziale differenzaindica la forte influenza della componente genetica, con stimedell’ereditabilità che vanno dal 95% (per la diagnosi clinica) al 56% (perl’ADI-R). I risultati di questo studio hanno evidenziato chel’eziologia dell’autismo può essere attribuita ai fattori genetici mentre solouna piccola parte può essere spiegata dai fattori ambientali individuali (noncondivisi tra coppie di gemelli). Conclusioni simili sono state raggiunteindipendentemente dalla metodologia diagnostica utilizzata, suggerendo chequeste conclusioni siano generalizzabili. I risultati di questo studio riaffermano quindil’importanza dell’influenza genetica rispetto alla componente ambientale, incontrasto con altri studi su popolazioni di gemelli (vedi Hallameyer et al, ArchGen Psychiatry, 2011) che avevanorilevato una importanza maggiore dei fattori ambientali (in particolare quellicondivisi tra coppie di gemelli). I punti di forza di questo studio rispetto a precedentiindagini riguardano un rigoroso e sistematico screening dei casi (basato sututta la popolazione), e l’inclusione di soggetti che presentano trattiautistici subclinici, evidenziando come i fattori genetici che predispongonoall’autismo definito in senso stretto, predispongono anche ad un più ampiospettro di tratti subclinici definiti in modo dimensionale.

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vecchi farmaci con nuove indicazioni
by daniela marianicerati 22 Mar '15

22 Mar '15

C’è ungrandissimo bisogno di avere a disposizione farmaci che agiscano sui sintomipropri dell’autismo e su quelli associati, in particolare l’aggressività e i tantrums. Per isintomi propri dell’autismo non c’è al momento nulla. Per i comportamentiesplosivi ci sono farmaci la cui efficacia è scarsa, gli effetti collateralisono importanti e le sperimentazioni sono state fatte per tempi brevi, mentrenella pratica clinica i farmaci vengono assunti per periodi lunghissimi, spessoper tutta la vita. Un filone diricerca è quello dello studio della biologia di base che dalla fisiopatologia dovrebbeidentificare dei target su cui dovrebbero agire farmaci totalmente nuovi. Un altrofilone è quello che sperimenta vecchi farmaci, già in commercio con altre indicazioni,per vedere se qualcuno di essi puo’ essere utile nell’autismo. Data lascarsità di dati in questo campo, anche la descrizione di un singolo caso èutile per stimolare eventuali sperimentazioni su vasta scala. L’articolo The treatment ofautism with low-dose phenytoin: a case report Philip D Bird Journal of Medical Case Reports 2015, 9:8 doi:10.1186/1752-1947-9-8 http://www.jmedicalcasereports.com/content/9/1/8#B6 si inseriscenel secondo filone di ricerche. L’autore hasperimentato un vecchio farmaco antiepilettico, la fenitoina, su un giovane di19 anni con autismo e crisi comportamentali esplosive. Non si trattadi terapia antiepilettica, perché nell’epilessia il dosaggio giornaliero è di300 - 500 mg. al dì, mentre l’autore ha dato il farmaco a 5 mg. al dì per 18mesi registrando un miglioramento sia sui sintomi “core” dell’autismo che sugliaccessi comportamentali. L’aumentodella dose giornaliera non ha portato ulteriori benefici. E’ chiaro cheuna rondine non fa primavera e che il beneficiopotrebbe essere ascrivibile interamente all’effetto placebo. Se però sireplicasse con buoni risultati questo tipo di sperimentazione, ci sarebbe ilvantaggio di avere un farmaco ben noto, usato per decenni in milioni di personee per lunghi periodi di tempo. Il dosaggio così basso farebbe presumere effetticollaterali molto minori.

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Correzione mio resoconto
by Carlo HANAU 20 Mar '15

20 Mar '15

> Nella mia presentazione della conferenza stampa del 18 ho commesso l'errore di citare la presenza della Sen. Serra del M5S, della quale dobbiamo riconoscere il grande impegno nei confronti del problema, che si è concretizzato nella presentazione di un DDL apposito. > La Senatrice non è componente della Commissione igiene e sanità e non era stata invitata. > Il M5S è stato d'accordo che il provvedimento passasse, ma la Senatrice non è stata invitata alla conferenza stampa. Per cui, scritto così: " non ha preso parola...", sembra che non avesse nulla da dire... "l M5S è d'accordo con il ddl che è una cornice per un inizio di impegno, anche se chiaramente blando." Cordiali saluti Carlo Hanau

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R: [autismo-biologia] apprvato da Senato il DDL sull'autismo
by c.formichi＠libero.it 20 Mar '15

20 Mar '15

Per la prima volta scrivo qualcosa dato che non ho competenze x partecipare a questa lista se non come lettrice, ma l'avvenimento è di tale portata che sento il bisogno di ringraziare tutti quelli che hanno lavorato x raggiungerlo. Grazie di cuore con i migliori auspici x il futuro . Cristina formichi Inviato da Samsung Mobile -------- Messaggio originale -------- Da: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Data:19/03/2015 14:49 (GMT+01:00) A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it>,Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Oggetto: [autismo-biologia] apprvato da Senato il DDL sull'autismo LA COMMISSIONE IGIENE E SANITA’ DEL SENATO APPROVA IL DISEGNO DI LEGGE SULL’AUTISMO Oggi 18 marzo 2015 la Commissione igiene e sanità del Senato ha approvato all’unanimità il disegno di legge (DDL) n.344 e connessi in materia di autismo e ne ha dato comunicazione nella conferenza stampa alla quale ho partecipato come Direttore responsabile de Il Bollettino dell’Angsa. Sono intervenuti nella presentazione del DDL la Sen. De Biasi, Presidente della Commissione, la Sen. Padua, Relatrice del testo del DDL, il Sen. Romano, Relatore, la Sen.Maria Rizzotti, il Sen.Romani. E’ intervenuto anche il Sottosegretario alla salute. Ho notato fra i Senatori presenti che non hanno preso la parola le Senatrici Zanoni, Dirindin, Silvestro e Serra. Grande la soddisfazione per avere condotto in porto il DDL n.344, con tutte le modificazioni che hanno recepito il contributo dei vari DDL proposti dai Senatori ed anche quello delle associazioni di genitori, delle società scientifiche e di tutte le istanze interessate che agiscono nella società civile. L’avvenimento ha un carattere eccezionale, in quanto l’approvazione è avvenuta in sede legiferante e non ha quindi bisogno di essere discusso in aula plenaria. E’ la prima volta, in questa legislatura, che un provvedimento ottiene questo privilegio e il Presidente Sen.Grasso ha concesso questa possibilità per il carattere unanime dei consensi riscossi. Si spera che una simile procedura venga adottata anche dalla Camera, affinché il provvedimento possa diventare legge dello Stato italiano entro l’estate. Il DDL deve rispettare le regole costituzionali dell’autonomia delle Regioni in questo ambito e non può che essere un provvedimento quadro, tuttavia induce le Regioni ad emanare normative specifiche sull’autismo in questa direzione ed il Governo a considerare l’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbero essere emanati entro la fine di giugno. Il DDL deve inoltre rispettare il vincolo di non comportare maggiori oneri per la finanza pubblica: tuttavia va detto che il nostro Paese destina già ora più risorse di ogni altro al sostegno della disabilità dei minori: si tratta quindi di spendere meglio le risorse attuali, migliorandone la qualificazione e riducendo gli spechi. Questo risultato può essere conseguito fornendo agli operatori ed ai famigliari una formazione specifica ed una figura professionale competente che faccia il coordinamento e l’integrazione degli interventi che devono essere multidisciplinari. Il testo allegato è sufficientemente chiaro e non ha bisogno di ulteriori chiose. I Senatori hanno dato prova di un grandissimo impegno e meritano il ringraziamento delle persone con autismo, delle loro famiglie, degli operatori e della società tutta, che può considerare questo avvenimento il miglior regalo possibile per la ricorrenza della Giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo che si celebrerà il due aprile prossimo. Carlo Hanau Direttore responsabile de Il Bollettino dell’ANGSA Disegni di legge n. 344 e connessi in materia di autismo Testo approvato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato in esito all'esame di sede deliberante BOZZA Art. 1. (Finalità) La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Art. 2 (Linea guida) L'Istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali. Art. 3 (Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico) 1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all'articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito con modificazioni dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l'evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi: a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l'abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva e dei servizi per l'età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l'andamento e svolgano attività di consulenza; d) la promozione dell'informazione e l'introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona; f) l'incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico; g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico,che ne valorizzino le capacità. Art. 4 (Clausola di invarianza finanziaria) Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

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apprvato da Senato il DDL sull'autismo
by Carlo Hanau 20 Mar '15

20 Mar '15

LA COMMISSIONE IGIENE E SANITA’ DEL SENATO APPROVA IL DISEGNO DI LEGGE SULL’AUTISMO Oggi 18 marzo 2015 la Commissione igiene e sanità del Senato ha approvato all’unanimità il disegno di legge (DDL) n.344 e connessi in materia di autismo e ne ha dato comunicazione nella conferenza stampa alla quale ho partecipato come Direttore responsabile de Il Bollettino dell’Angsa. Sono intervenuti nella presentazione del DDL la Sen. De Biasi, Presidente della Commissione, la Sen. Padua, Relatrice del testo del DDL, il Sen. Romano, Relatore, la Sen.Maria Rizzotti, il Sen.Romani. E’ intervenuto anche il Sottosegretario alla salute. Ho notato fra i Senatori presenti che non hanno preso la parola le Senatrici Zanoni, Dirindin, Silvestro e Serra. Grande la soddisfazione per avere condotto in porto il DDL n.344, con tutte le modificazioni che hanno recepito il contributo dei vari DDL proposti dai Senatori ed anche quello delle associazioni di genitori, delle società scientifiche e di tutte le istanze interessate che agiscono nella società civile. L’avvenimento ha un carattere eccezionale, in quanto l’approvazione è avvenuta in sede legiferante e non ha quindi bisogno di essere discusso in aula plenaria. E’ la prima volta, in questa legislatura, che un provvedimento ottiene questo privilegio e il Presidente Sen.Grasso ha concesso questa possibilità per il carattere unanime dei consensi riscossi. Si spera che una simile procedura venga adottata anche dalla Camera, affinché il provvedimento possa diventare legge dello Stato italiano entro l’estate. Il DDL deve rispettare le regole costituzionali dell’autonomia delle Regioni in questo ambito e non può che essere un provvedimento quadro, tuttavia induce le Regioni ad emanare normative specifiche sull’autismo in questa direzione ed il Governo a considerare l’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbero essere emanati entro la fine di giugno. Il DDL deve inoltre rispettare il vincolo di non comportare maggiori oneri per la finanza pubblica: tuttavia va detto che il nostro Paese destina già ora più risorse di ogni altro al sostegno della disabilità dei minori: si tratta quindi di spendere meglio le risorse attuali, migliorandone la qualificazione e riducendo gli spechi. Questo risultato può essere conseguito fornendo agli operatori ed ai famigliari una formazione specifica ed una figura professionale competente che faccia il coordinamento e l’integrazione degli interventi che devono essere multidisciplinari. Il testo allegato è sufficientemente chiaro e non ha bisogno di ulteriori chiose. I Senatori hanno dato prova di un grandissimo impegno e meritano il ringraziamento delle persone con autismo, delle loro famiglie, degli operatori e della società tutta, che può considerare questo avvenimento il miglior regalo possibile per la ricorrenza della Giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo che si celebrerà il due aprile prossimo. Carlo Hanau Direttore responsabile de Il Bollettino dell’ANGSA Disegni di legge n. 344 e connessi in materia di autismo Testo approvato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato in esito all'esame di sede deliberante BOZZA *Art. 1. (Finalità) * La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. *Art. 2 (Linea guida) * L'Istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali. *Art. 3 (Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico) * 1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all'articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito con modificazioni dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l'evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi: a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l'abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva e dei servizi per l'età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l'andamento e svolgano attività di consulenza; d) la promozione dell'informazione e l'introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona; f) l'incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico; g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico,che ne valorizzino le capacità. *Art. 4 (Clausola di invarianza finanziaria) * Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

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terminologia
by Flavia Caretto 19 Mar '15

19 Mar '15

Salve, sono Flavia Caretto, psicologa. Leggo sempre con attenzione le e-mail della lista autismo-biologia, pur non essendo un medico o un biologo, e senza la pretesa di comprendere davvero ciò che si pubblica. Vorrei segnalare qualcosa che mi appare come un problema. Noto che spesso si utilizza, nelle semplificazioni giornalistiche, ma anche nel parlare comune “intorno” all'autismo, un linguaggio privo di rispetto, a prescindere dal “dato” a cui ci si sta riferendo. Si utilizzano parole che hanno assunto una connotazione di giudizio nell’uso comune – una connotazione da cui non si può prescindere. A volte il senso sociale di un termine “prevale” su quello tecnico (e rende il termine semplicemente offensivo) mentre altri termini veicolano concetti semplicemente errati. Ad esempio, la definizione di “comportamenti antisociali” riferita all'autismo, non ha alcun riscontro nella letteratura scientifica, ed è stigmatizzante, in quanto evoca contrapposizione e pericolosità sociale. Alcuni titoli giornalistici in verità non hanno proprio alcuna relazione con il contenuto: immagino che vengano scelti per indurre qualcuno a leggere di più. Ma spesso l'autismo viene descritto anche nelle pubblicazioni scientifiche (anche e forse soprattutto da chi non ha conosciuto – lavorato – vissuto con persone autistiche) in termini fortemente e radicalmente, direi "violentemente" e unicamente, negativi, che mi lasciano imbarazzata. Da persona tipica, cerco di capire le motivazioni che spingono le altre persone tipiche a fare generalizzazioni e semplificazioni, ma trovo comunque che far “rimbalzare” definizioni sbagliate da una notizia all'altra non ottenga altro effetto di aumentare lo stigma, e quindi, in definitiva, di allontanare le possibilità di comprensione sociale dell'autismo e di migliorare la qualità della vita delle persone autistiche e delle loro famiglie. Se e quando è possibile, si dovrebbe porre attenzione ad usare un linguaggio corretto e ad evitare le terminologie che esprimono giudizi di valore e non corrispondono ai “dati” sperimentali. Non mi sembra solo una condizione di buon senso e di buona educazione, ma un problema di sostanza e di diritti. Per ottenere un linguaggio corretto, basterà mettersi nei panni di un lettore autistico, e immaginare che la terminologia usata venga riferita a noi. Considerato che “accusiamo” le persone autistiche di scarsa empatia, non ci dispiacerà dimostrarne un po’, vero? Flavia Caretto 18 marzo 2015

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R: [autismo-biologia] apprvato da Senato il DDL sull'autismo
by melat 19 Mar '15

19 Mar '15

È un grande risultato di un lavoro lungo e complesso che ha impegnato Angsa ed in particolare il ns Carlo Hanau Grazie giovanni marino Inviato da Samsung Mobile. <div>-------- Messaggio originale --------</div><div>Da: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> </div><div>Data:19/03/2015 14:49 (GMT+01:00) </div><div>A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it>,Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> </div><div>Oggetto: [autismo-biologia] apprvato da Senato il DDL sull'autismo </div><div> </div>LA COMMISSIONE IGIENE E SANITA’ DEL SENATO APPROVA IL DISEGNO DI LEGGE SULL’AUTISMO Oggi 18 marzo 2015 la Commissione igiene e sanità del Senato ha approvato all’unanimità il disegno di legge (DDL) n.344 e connessi in materia di autismo e ne ha dato comunicazione nella conferenza stampa alla quale ho partecipato come Direttore responsabile de Il Bollettino dell’Angsa. Sono intervenuti nella presentazione del DDL la Sen. De Biasi, Presidente della Commissione, la Sen. Padua, Relatrice del testo del DDL, il Sen. Romano, Relatore, la Sen.Maria Rizzotti, il Sen.Romani. E’ intervenuto anche il Sottosegretario alla salute. Ho notato fra i Senatori presenti che non hanno preso la parola le Senatrici Zanoni, Dirindin, Silvestro e Serra. Grande la soddisfazione per avere condotto in porto il DDL n.344, con tutte le modificazioni che hanno recepito il contributo dei vari DDL proposti dai Senatori ed anche quello delle associazioni di genitori, delle società scientifiche e di tutte le istanze interessate che agiscono nella società civile. L’avvenimento ha un carattere eccezionale, in quanto l’approvazione è avvenuta in sede legiferante e non ha quindi bisogno di essere discusso in aula plenaria. E’ la prima volta, in questa legislatura, che un provvedimento ottiene questo privilegio e il Presidente Sen.Grasso ha concesso questa possibilità per il carattere unanime dei consensi riscossi. Si spera che una simile procedura venga adottata anche dalla Camera, affinché il provvedimento possa diventare legge dello Stato italiano entro l’estate. Il DDL deve rispettare le regole costituzionali dell’autonomia delle Regioni in questo ambito e non può che essere un provvedimento quadro, tuttavia induce le Regioni ad emanare normative specifiche sull’autismo in questa direzione ed il Governo a considerare l’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza che dovrebbero essere emanati entro la fine di giugno. Il DDL deve inoltre rispettare il vincolo di non comportare maggiori oneri per la finanza pubblica: tuttavia va detto che il nostro Paese destina già ora più risorse di ogni altro al sostegno della disabilità dei minori: si tratta quindi di spendere meglio le risorse attuali, migliorandone la qualificazione e riducendo gli spechi. Questo risultato può essere conseguito fornendo agli operatori ed ai famigliari una formazione specifica ed una figura professionale competente che faccia il coordinamento e l’integrazione degli interventi che devono essere multidisciplinari. Il testo allegato è sufficientemente chiaro e non ha bisogno di ulteriori chiose. I Senatori hanno dato prova di un grandissimo impegno e meritano il ringraziamento delle persone con autismo, delle loro famiglie, degli operatori e della società tutta, che può considerare questo avvenimento il miglior regalo possibile per la ricorrenza della Giornata mondiale di consapevolezza dell’autismo che si celebrerà il due aprile prossimo. Carlo Hanau Direttore responsabile de Il Bollettino dell’ANGSA Disegni di legge n. 344 e connessi in materia di autismo Testo approvato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato in esito all'esame di sede deliberante BOZZA Art. 1. (Finalità) La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l'inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Art. 2 (Linea guida) L'Istituto Superiore di Sanità aggiorna la Linea guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell'evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali. Art. 3 (Politiche regionali in materia di disturbi dello spettro autistico) 1. Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute 2014-2016, con la procedura di cui all'articolo 5, comma 1, del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito con modificazioni dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, si provvede all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l'inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili. 2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria alle persone con disturbi dello spettro autistico, possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell'ambito della rete sanitaria regionale e delle province autonome, stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l'evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi: a) la qualificazione dei servizi di cui al presente comma costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l'abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico; b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili; c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva e dei servizi per l'età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l'andamento e svolgano attività di consulenza; d) la promozione dell'informazione e l'introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari; e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona; f) l'incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico; g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti; h) la promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico,che ne valorizzino le capacità. Art. 4 (Clausola di invarianza finanziaria) Dall'attuazione della presente legge non devono derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica. Le amministrazioni interessate alla relativa attuazione vi provvedono con le sole risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente.

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Re: [autismo-scuola] TRASMISSIONE TV
by Carlo Hanau 17 Mar '15

17 Mar '15

Temo che la trasmissione di SKY di ieri sera sul tema "vaccini e autismo" abbia procurato altri clienti all'Avvocato ed ai ciarlatani. Guardando la TV sembrava che le opinioni a confronto fossero sullo stesso piano e molte più riprese riguardavano i nemici dei vaccini. L'intervento dei coniugi Corona (Marialba è Presidente dell'Angsa Bologna), molto apprezzabile, è stato ridotto ai minimi termini. Non hanno segnalato, come avevo esplicitamente chiesto, che la sentenza del tribunale di Rimini è stata riformata dalla Corte di Appello di Bologna, che ha ritenuto non scientificamente fondate le argomentazioni dei ciarlatani medesimi. La famiglia non avrà nessun indennizzo ed inoltre dovrà pagare le sue spese legali. Mi spiace per la famiglia, ma tutto l'impianto probatorio era fondato su teorie false e su sedicenti "esperti" privi di prove scientifiche e ottimi venditori di pseudoterapie alternative illusorie. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 8 marzo 2015 13:02, Convegni Autismo33 <convegni(a)autismo33.it> ha scritto: > > > Segnalo alla lista questa trasmissione che andrÃ in onda Domenica > > > > > http://www.vice.com/it/video/epidemia-antivaccino-guarda-il-trailer-sesto-e… > > La puntata andrÃ in onda domenica alle 23 su Sky Tg 24 > > si tratta del canale 27, sky tg 24, che è visibile a tutti in chiaro senza > nessun abbonamento. > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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I neuroni che aiutano a prevedere le azioni degli altri
by Cristina Cacciaguerra 15 Mar '15

15 Mar '15

Pubblicata sulla rivista Cell, la scoperta si deve ai ricercatori dell'americano Massachusetts General Hospital (MGH) e potrebbe aiutare a mettere a punto nuove cure per l'autismo, così come a comprendere i comportamenti antisociali. I due gruppi di neuroni sono stati individuati nel lobo frontale, in un'area chiamata cingolo anteriore e collegata alle regioni del cervello coinvolte nei comportamenti interattivi e presenta delle anomalie nelle persone con autismo e comportamenti antisociali. Dalla pag web http://www.ansa.it/scienza/notizie/rubriche/biotech/2015/03/02/i-neuroni-che -aiutano-a-prevedere-le-azioni-degli-altri_c6c754d0-dfd8-4d70-8e50-9fd5e8961 ca5.html

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Fwd: Corso "Trattamento psicofarmacologico nei disturbi psichiatrici e del comportamento..."
by segreteria＠fobap.it 14 Mar '15

14 Mar '15

Gentilissimi, inoltriamo volantino e scheda d’iscrizione del Corso "Trattamento psicofarmacologico nei disturbi psichiatrici e del comportamento associati alle disabilità intellettive ed evolutive" che Fobap terrà il 10 e 11 aprile 2015 a Brescia. Il corso è accreditato ECM. I crediti riconosciuti per tutte le figure sanitarie sono 11 (vanno richiesti all'atto dell'iscrizione); è in corso inoltre l’accreditamento all’ Ordine degli Assistenti Sociali. Per informazioni e iscrizioni contattare Fobap Onlus, Tel. 030/2319071, Fax 030/2312717, email: segreteria(a)fobap.it. Virginia Bisleri, Fobap Onlus 340/4712967

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