A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello cheper ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con laclassica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessunapatologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismoin quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad essoassociate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche eriabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 nonrifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention... A proposito degliantipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo averechiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategieeducative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende inconsiderazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino deltutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacologicalinterventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any sideeffects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indicationof a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategiefinalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sonocasi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. Laquale deve essere data non solo allapersona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposomediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleepproblemsIf the sleep problems continue to impact on the childor young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care forone night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensurethat parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breakswith them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altriprovvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devonoessere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenzialidi Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto ilterritorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente aglianni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzatia dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonniao l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quelloinglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale dadare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
Concordo con Daniela, Spesso si parla della famiglia come di una risorsa ma se la famiglia non è sostenuta la risorsa si esaurisce. Nella ricerca epidemiologica sull'autismo del 2000 della Facchin si evidenziava che i divorzi nelle famiglie dove ci sono figli con autismo sono superiori del 30 per cento rispetto ad altre disabilità. Segno evidente che le famiglie che convivono con familiari con questi disturbi vanno sostenute. Per la famiglia non è un semplice desiderio di recuperare energie ma anche la necessità di dedicare attenzioni al compagno, agli altri figli e alle amicizie..etc Le cure da dedicare a una persona con autismo è spesso totalizzante. Per cui i programmi di sollievo dovrebbero essere il polmone per ossigenare una famiglia che sviluppa una completa dipendenza assistenziale. Lo stesso programma dovrebbe prevedere periodi di vacanze per permettere la possibilità di delega temporanea ad altri. Inoltre la puntualità di questi spazi, dovrebbero dare alla famiglia di affrontare l'assistenza per un congiunto, affrontare delle cure, dedicare del tempo ad altri interessi per evitare la completa dipendenza, e il carico totale della persona con disabilità. Abbiamo fatto dei progetti articolati per dei fine settimana di sollievo con laboratori e attività ludiche...il lavoro più grande è stato quello di convincere le famiglie di non far vivere come abbandono la separazione dal figlio ma come una grande opportunità di benessere per tutti. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il lunedì 16 febbraio 2015, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto:
A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante.
http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention...
A proposito degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano sospesi *Pharmacological interventions for behaviour that challenges* · review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks.
Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleep problems If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
Certo che la famiglia si esaurisce; la famiglia oltre a mettere sul “Rouge et Noir” molte delle sue risorse economiche, è il principale Ente formatore (diretto e indiretto, inclusi ovviamente gli autistici che della famiglia fanno parte) delle risorse umane sull’autismo. Non si sentono molti grazie in giro, soprattutto a fronte di un bilancio di risultati complessivi sicuramente non eclatanti. E si divorzia…forse perché alla fine con qualcuno te la devi pure prendere… Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Sonia Zen Inviato: lunedì 16 febbraio 2015 22:34 A: daniela marianicerati; Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Insuccessi Concordo con Daniela, Spesso si parla della famiglia come di una risorsa ma se la famiglia non è sostenuta la risorsa si esaurisce. Nella ricerca epidemiologica sull'autismo del 2000 della Facchin si evidenziava che i divorzi nelle famiglie dove ci sono figli con autismo sono superiori del 30 per cento rispetto ad altre disabilità. Segno evidente che le famiglie che convivono con familiari con questi disturbi vanno sostenute. Per la famiglia non è un semplice desiderio di recuperare energie ma anche la necessità di dedicare attenzioni al compagno, agli altri figli e alle amicizie..etc Le cure da dedicare a una persona con autismo è spesso totalizzante. Per cui i programmi di sollievo dovrebbero essere il polmone per ossigenare una famiglia che sviluppa una completa dipendenza assistenziale. Lo stesso programma dovrebbe prevedere periodi di vacanze per permettere la possibilità di delega temporanea ad altri. Inoltre la puntualità di questi spazi, dovrebbero dare alla famiglia di affrontare l'assistenza per un congiunto, affrontare delle cure, dedicare del tempo ad altri interessi per evitare la completa dipendenza, e il carico totale della persona con disabilità. Abbiamo fatto dei progetti articolati per dei fine settimana di sollievo con laboratori e attività ludiche...il lavoro più grande è stato quello di convincere le famiglie di non far vivere come abbandono la separazione dal figlio ma come una grande opportunità di benessere per tutti. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il lunedì 16 febbraio 2015, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention... A proposito degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacological interventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleep problems If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili. -- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 <http://www.angsavenetoonlus.org/> http://www.angsavenetoonlus.org/ Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. http://www.avast.com
Concordo pienamente infatti un piano d'intervento che si possa definire tale , deve prevedere figure specializzate in terapia familiare quindi psicoterapeuti e non supervisori questo nel nostro intervento è previsto...quello che ancora manca sono figure tipo" baby sitter " in caso di bambini disposte a seguire un week al mese i ragazzi nel loro ambiente e week and autonomia come si fa per i down che serve ad abituarli per un'eventuale casa famiglia . Questo consentirebbe alle famiglie di respirare e ai bambini/ragazzi di essere più autonomi . .Cordialmente Francesca Montana Inviato da iPad
Il giorno 16/feb/2015, alle ore 22:33, Sonia Zen <[email protected]> ha scritto:
Concordo con Daniela, Spesso si parla della famiglia come di una risorsa ma se la famiglia non è sostenuta la risorsa si esaurisce. Nella ricerca epidemiologica sull'autismo del 2000 della Facchin si evidenziava che i divorzi nelle famiglie dove ci sono figli con autismo sono superiori del 30 per cento rispetto ad altre disabilità. Segno evidente che le famiglie che convivono con familiari con questi disturbi vanno sostenute. Per la famiglia non è un semplice desiderio di recuperare energie ma anche la necessità di dedicare attenzioni al compagno, agli altri figli e alle amicizie..etc Le cure da dedicare a una persona con autismo è spesso totalizzante. Per cui i programmi di sollievo dovrebbero essere il polmone per ossigenare una famiglia che sviluppa una completa dipendenza assistenziale. Lo stesso programma dovrebbe prevedere periodi di vacanze per permettere la possibilità di delega temporanea ad altri. Inoltre la puntualità di questi spazi, dovrebbero dare alla famiglia di affrontare l'assistenza per un congiunto, affrontare delle cure, dedicare del tempo ad altri interessi per evitare la completa dipendenza, e il carico totale della persona con disabilità. Abbiamo fatto dei progetti articolati per dei fine settimana di sollievo con laboratori e attività ludiche...il lavoro più grande è stato quello di convincere le famiglie di non far vivere come abbandono la separazione dal figlio ma come una grande opportunità di benessere per tutti. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il lunedì 16 febbraio 2015, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto:
A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention...
A proposito degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacological interventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks.
Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleep problems If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 http://www.angsavenetoonlus.org/
Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280
Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Le line guida inglesi dell’agosto 2013 prendono inconsiderazione l’eventualità, tutt’altro che remota, che tutti gli approcciterapeutici, farmacologici e abilitativi, non funzionino nell’estinguere i gravi comportamenti problema che spesso sipresentano nelle persone con autismo di ogni età e invita ad un rimedio che nonè una terapia, ma un aiuto assistenziale alla famiglia. Realisticamente ammetteche l’insuccesso si puo’ verificare anche dopo avere messo in atto le strategiepiù corroborate dalla scienza e dall’esperienza. FindlingRL e colleghi si pongono un altro problema. Quando ilfarmaco, in particolare l’aripiprazolo, ha funzionato nel diminuire in modo significativoi gravi comportamenti problema, come proseguire? Continuare il trattamento osospenderlo? Hanno quindi disegnato un trial atto a rispondere aquesto quesito. I risultati della sperimentazione sono descritti nell’articolo • J Clin Psychiatry. 2014 Jan;75(1):22-30. doi: 10.4088/JCP.13m8500. • Arandomized controlled trial investigating the safety and efficacyof aripiprazole in the long-term maintenance treatment of pediatricpatients with irritability associated with autistic disorder. • Findling RL1, Mankoski R, Timko K, Lears K, McCartney T, McQuade RD, Eudicone JM, Amatniek J, Marcus RN,Sheehan JJ. Copio dall’abstract • “Thismulticenter, double-blind, randomized, placebo-controlled,relapse-prevention trial enrolled patients (6-17 years) who met thecurrent Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition,Text Revision (DMS-IV-TR) criteria for autistic disorder and who alsohad serious behavioral problems (ie, tantrums, aggression, self-injuriousbehavior, or a combination of these behavioral problems) between March 2011 andJune 2012. • Inphase 1, single-blind aripiprazole was flexibly dosed (2-15 mg/d) for13-26 weeks • Patientswith a stable response (≥ 25% decrease in Aberrant BehaviorChecklist-irritability subscale score and a rating of "much improved"or "very much improved" on the Clinical GlobalImpressions-Improvement scale) for 12 consecutive weeks were randomized intophase 2 to continue aripiprazole or switch to placebo • Treatmentwas continued until relapse or up to 16 weeks. The primary end point was timefrom randomization to relapse. • Eighty-fivepatients were randomized in phase 2. The difference in time to relapse between aripiprazole andplacebo was not statistically significant (P = .097) • Inthis study, there was no statistically significant differencebetween aripiprazole and placebo in time to relapse duringmaintenance therapy. • However,the HR and NNT suggest some patients will benefit from maintenance treatment.Patients receiving aripiprazole should be periodically reassessed todetermine the continued need for treatment. Numberneeded to treat [NNT] = 6 significa che bisogna trattare 6 pazienti peressere utili a un paziente. Con un buon monitoraggio e con prove di sospensionesi potrebbe e si dovrebbe continuare la terapia soltanto a quell’uno che nebeneficia e sospenderla ai cinque per iquali il farmaco produce solo effetti indesiderati Questo studio risponde ad unquesito che da tempo era senza risposta: una volta ottenuto un risultato,sempre parziale ma utile, con ineurolettici, per quanto tempo continuarli? In 5 casi su sei sarebbe benesospenderli. In un caso su sei sarebbe opportuno continuarli. Ancora una volta si pone conforza la necessità di fare in modo che nei Servizi ci siano medici che diventinoesperti nella prescrizione degli psicofarmaci alle persone con autismo di ognietà. Solo così si puo’ evitare la pratica, oggi in uso, di una prosecuzione a tempo indeterminato, spesso a vita, di farmaci che, se non utili, sono solo dannosi. Il Lunedì 16 Febbraio 2015 21:55, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello cheper ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con laclassica frase “E vissero felici e contenti”Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessunapatologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismoin quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad essoassociate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche eriabilitative oggi disponibili.Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 nonrifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention... A proposito degliantipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo averechiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategieeducative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende inconsiderazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino deltutto inutili e quindi vadano sospesiPharmacologicalinterventions for behaviour that challenges· review the effectiveness and any sideeffects of the medication after 3–4 weeks· stop treatment if there is no indicationof a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategiefinalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sonocasi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. Laquale deve essere data non solo allapersona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposomediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleepproblemsIf the sleep problems continue to impact on the childor young person or their parents or carers, consider:· short breaks and other respite care forone night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensurethat parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breakswith them and record this in the care plan.Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altriprovvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devonoessere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenzialidi Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto ilterritorio nazionale.In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente aglianni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzatia dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonniao l’aggressività.Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quelloinglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale dadare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Proprio questa mattina parlavamo con un collega dell’uso “cronico” di farmaci in psichiatria dell’adulto, contrariamente a quanto in genere si fa, tranne in alcune eccezioni necessarie, in medicina generale. Questo uso a mio avviso poco ponderato, risente di non si sa bene quale “pratica medica”, con conseguenze spesso devastanti. E’ possibile infatti che un post adolescente magari con una poussée psicotica abbia bisogno di farmaci, che non dovrebbero essere lasciati per periodi troppo lunghi, se non a scapito di un funzionamento emotivo e cognitivo, controllando regolarmente e frequentemente la situazione clinica e i sintomi e attivando programmi specifici per quel ragazzo,. In questa assurda pratica, sempre più frequente mano a mano che la persona diventa adulta, finisce anche l’autismo, anche quando magari un’attenta presa in carico con controlli regolari e con soluzioni multiple e adeguate (comunità ben studiate e ben seguite, progetti quali borse-lavoro, ecc) potrebbero evitarlo. Vera Stoppioni Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: giovedì 23 aprile 2015 17:28 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Insuccessi Le line guida inglesi dell’agosto 2013 prendono in considerazione l’eventualità, tutt’altro che remota, che tutti gli approcci terapeutici, farmacologici e abilitativi, non funzionino nell’estinguere i gravi comportamenti problema che spesso si presentano nelle persone con autismo di ogni età e invita ad un rimedio che non è una terapia, ma un aiuto assistenziale alla famiglia. Realisticamente ammette che l’insuccesso si puo’ verificare anche dopo avere messo in atto le strategie più corroborate dalla scienza e dall’esperienza. Findling <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> RL <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> e colleghi si pongono un altro problema. Quando il farmaco, in particolare l’aripiprazolo, ha funzionato nel diminuire in modo significativo i gravi comportamenti problema, come proseguire? Continuare il trattamento o sospenderlo? Hanno quindi disegnato un trial atto a rispondere a questo quesito. I risultati della sperimentazione sono descritti nell’articolo • <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> J <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> Clin <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> Psychiatry <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24502859> . 2014 Jan;75(1):22-30. doi: 10.4088/JCP.13m8500. • A randomized controlled trial investigating the safety and efficacy of aripiprazole in the long-term maintenance treatment of pediatric patients with irritability associated with autistic disorder. • <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Findling <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Findling%20RL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> RL1, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Mankoski%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Mankoski <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Mankoski%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> R, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Timko%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Timko <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Timko%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> K, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lears%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Lears <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lears%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> K, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McCartney%20T%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> McCartney T, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McQuade%20RD%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> McQuade <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=McQuade%20RD%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> RD, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Eudicone%20JM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Eudicone <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Eudicone%20JM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> JM, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Amatniek%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Amatniek <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Amatniek%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> J, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marcus%20RN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Marcus <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marcus%20RN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> RN, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Sheehan%20JJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> Sheehan <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Sheehan%20JJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24502859> JJ. Copio dall’abstract • “This multicenter, double-blind, randomized, placebo-controlled, relapse-prevention trial enrolled patients (6-17 years) who met the current Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision (DMS-IV-TR) criteria for autistic disorder and who also had serious behavioral problems (ie, tantrums, aggression, self-injurious behavior, or a combination of these behavioral problems) between March 2011 and June 2012. • In phase 1, single-blind aripiprazole was flexibly dosed (2-15 mg/d) for 13-26 weeks • Patients with a stable response (≥ 25% decrease in Aberrant Behavior Checklist-irritability subscale score and a rating of "much improved" or "very much improved" on the Clinical Global Impressions-Improvement scale) for 12 consecutive weeks were randomized into phase 2 to continue aripiprazole or switch to placebo • Treatment was continued until relapse or up to 16 weeks. The primary end point was time from randomization to relapse. • Eighty-five patients were randomized in phase 2. The difference in time to relapse between aripiprazole and placebo was not statistically significant (P = .097) • In this study, there was no statistically significant difference between aripiprazole and placebo in time to relapse during maintenance therapy. • However, the HR and NNT suggest some patients will benefit from maintenance treatment. Patients receiving aripiprazole should be periodically reassessed to determine the continued need for treatment. Number needed to treat [NNT] = 6 significa che bisogna trattare 6 pazienti per essere utili a un paziente. Con un buon monitoraggio e con prove di sospensione si potrebbe e si dovrebbe continuare la terapia soltanto a quell’uno che ne beneficia e sospenderla ai cinque per i quali il farmaco produce solo effetti indesiderati Questo studio risponde ad un quesito che da tempo era senza risposta: una volta ottenuto un risultato, sempre parziale ma utile, con i neurolettici, per quanto tempo continuarli? In 5 casi su sei sarebbe bene sospenderli. In un caso su sei sarebbe opportuno continuarli. Ancora una volta si pone con forza la necessità di fare in modo che nei Servizi ci siano medici che diventino esperti nella prescrizione degli psicofarmaci alle persone con autismo di ogni età. Solo così si puo’ evitare la pratica, oggi in uso, di una prosecuzione a tempo indeterminato, spesso a vita, di farmaci che, se non utili, sono solo dannosi. Il Lunedì 16 Febbraio 2015 21:55, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la classica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e riabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention... A proposito degli antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del tutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacological interventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any side effects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indication of a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La quale deve essere data non solo alla persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleep problems If the sleep problems continue to impact on the child or young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care for one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks with them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico. Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il territorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia o l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
participants (5)
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daniela marianicerati -
Dott.ssa Stoppioni Marche Nord -
Francesca Montana -
mazzoni.armando＠libero.it -
Sonia Zen