Le line guida inglesi dell’agosto 2013 prendono in
considerazione l’eventualità, tutt’altro che remota, che tutti gli approcci
terapeutici, farmacologici e abilitativi, non funzionino nell’estinguere i gravi comportamenti problema che spesso si
presentano nelle persone con autismo di ogni età e invita ad un rimedio che non
è una terapia, ma un aiuto assistenziale alla famiglia. Realisticamente ammette
che l’insuccesso si puo’ verificare anche dopo avere messo in atto le strategie
più corroborate dalla scienza e dall’esperienza.
Findling
RL e colleghi si pongono un altro problema. Quando il
farmaco, in particolare l’aripiprazolo, ha funzionato nel diminuire in modo significativo
i gravi comportamenti problema, come proseguire? Continuare il trattamento o
sospenderlo? Hanno quindi disegnato un trial atto a rispondere a
questo quesito.
I risultati della sperimentazione sono descritti nell’articolo
•
A
randomized controlled trial investigating the safety and efficacy
of aripiprazole in the long-term maintenance treatment of pediatric
patients with irritability associated with autistic disorder.
Copio dall’abstract
•
“This
multicenter, double-blind, randomized, placebo-controlled,
relapse-prevention trial enrolled patients (6-17 years) who met the
current Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition,
Text Revision (DMS-IV-TR) criteria for autistic disorder and who also
had serious behavioral problems (ie, tantrums, aggression, self-injurious
behavior, or a combination of these behavioral problems) between March 2011 and
June 2012.
•
In
phase 1, single-blind aripiprazole was flexibly dosed (2-15 mg/d) for
13-26 weeks
•
Patients
with a stable response (≥ 25% decrease in Aberrant Behavior
Checklist-irritability subscale score and a rating of "much improved"
or "very much improved" on the Clinical Global
Impressions-Improvement scale) for 12 consecutive weeks were randomized into
phase 2 to continue aripiprazole or switch to placebo
•
Treatment
was continued until relapse or up to 16 weeks. The primary end point was time
from randomization to relapse.
•
Eighty-five
patients were randomized in phase 2. The difference in time to relapse between aripiprazole and
placebo was not statistically significant (P = .097)
•
In
this study, there was no statistically significant difference
between aripiprazole and placebo in time to relapse during
maintenance therapy.
•
However,
the HR and NNT suggest some patients will benefit from maintenance treatment.
Patients receiving aripiprazole should be periodically reassessed to
determine the continued need for treatment.
Number
needed to treat [NNT] = 6 significa che bisogna trattare 6 pazienti per
essere utili a un paziente. Con un buon monitoraggio e con prove di sospensione
si potrebbe e si dovrebbe continuare la terapia soltanto a quell’uno che ne
beneficia e sospenderla ai cinque per i
quali il farmaco produce solo effetti indesiderati
Questo studio risponde ad un
quesito che da tempo era senza risposta: una volta ottenuto un risultato,
sempre parziale ma utile, con i
neurolettici, per quanto tempo continuarli? In 5 casi su sei sarebbe bene
sospenderli. In un caso su sei sarebbe opportuno continuarli.
Ancora una volta si pone con
forza la necessità di fare in modo che nei Servizi ci siano medici che diventino
esperti nella prescrizione degli psicofarmaci alle persone con autismo di ogni
età. Solo così si puo’ evitare la pratica, oggi in uso, di una prosecuzione a tempo indeterminato, spesso a vita, di farmaci che, se non utili, sono solo dannosi.
Il Lunedì 16 Febbraio 2015 21:55, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:
A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che
per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la
classica frase “E vissero felici e contenti”
Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna
patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.
Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo
in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso
associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e
riabilitative oggi disponibili.
Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non
rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante.
A proposito degli
antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere
chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie
educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in
considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del
tutto inutili e quindi vadano sospesi
Pharmacological
interventions for behaviour that challenges
·
review the effectiveness and any side
effects of the medication after 3–4 weeks
·
stop treatment if there is no indication
of a clinically important response at 6 weeks.
Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie
finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono
casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La
quale deve essere data non solo alla
persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo
mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne.
Interventions for sleep
problems
If the sleep problems continue to impact on the child
or young person or their parents or carers, consider:
·
short breaks and other respite care for
one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure
that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks
with them and record this in the care plan.
Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri
provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono
essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.
Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali
di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il
territorio nazionale.
In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli
anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati
a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia
o l’aggressività.
Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello
inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da
dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.
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