A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello che
per ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con la
classica frase “E vissero felici e contenti”
Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessuna
patologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi.
Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismo
in quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad esso
associate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche e
riabilitative oggi disponibili.
Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 non
rifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante.
A proposito degli
antipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo avere
chiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategie
educative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende in
considerazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino del
tutto inutili e quindi vadano sospesi
Pharmacological
interventions for behaviour that challenges
·
review the effectiveness and any side
effects of the medication after 3–4 weeks
·
stop treatment if there is no indication
of a clinically important response at 6 weeks.
Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategie
finalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sono
casi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. La
quale deve essere data non solo alla
persona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposo
mediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne.
Interventions for sleep
problems
If the sleep problems continue to impact on the child
or young person or their parents or carers, consider:
·
short breaks and other respite care for
one night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensure
that parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breaks
with them and record this in the care plan.
Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altri
provvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devono
essere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.
Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenziali
di Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto il
territorio nazionale.
In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente agli
anni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzati
a dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonnia
o l’aggressività.
Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quello
inglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale da
dare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.