A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello cheper ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con laclassica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessunapatologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismoin quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad essoassociate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche eriabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 nonrifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#intervention... A proposito degliantipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo averechiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategieeducative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende inconsiderazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino deltutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacologicalinterventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any sideeffects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indicationof a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategiefinalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sonocasi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. Laquale deve essere data non solo allapersona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposomediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleepproblemsIf the sleep problems continue to impact on the childor young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care forone night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensurethat parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breakswith them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altriprovvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devonoessere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenzialidi Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto ilterritorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente aglianni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzatia dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonniao l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quelloinglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale dadare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.