- autismo-biologia

Insuccessi
by daniela marianicerati 23 Apr '15

23 Apr '15

A nessuno piace parlare di insuccessi. Sarebbe bello cheper ogni problema ci fosse una soluzione e che ogni storia finisse con laclassica frase “E vissero felici e contenti” Purtroppo in medicina non è mai così. Per nessunapatologia c’è l’esito positivo nel cento per cento dei casi. Per l’autismo questa amara realtà esiste non solo per l’autismoin quanto tale, ma anche per le manifestazioni più disturbanti ad essoassociate, anche quando si sono messe in atto tutte le terapie farmacologiche eriabilitative oggi disponibili. Le linee guida inglesi uscite nell’agosto 2013 nonrifuggono dall’esplicitare questo aspetto poco esaltante. http://www.nice.org.uk/guidance/cg170/chapter/1-recommendations#interventio… A proposito degliantipsicotici per i comportamenti dirompenti (challenging), dopo averechiaramente detto che essi devono essere usati solo quando le strategieeducative si siano dimostrate inefficaci, la linea guida prende inconsiderazione il fatto che, dopo un periodo di prova, essi si dimostrino deltutto inutili e quindi vadano sospesi Pharmacologicalinterventions for behaviour that challenges · review the effectiveness and any sideeffects of the medication after 3–4 weeks · stop treatment if there is no indicationof a clinically important response at 6 weeks. Per l’insonnia, dopo avere elencato tutte le strategiefinalizzate a favorire il sonno notturno, la linea guida ammette che vi sonocasi in cui nulla funziona e allora si passa dalla terapia all’assistenza. Laquale deve essere data non solo allapersona con autismo, ma anche alla famiglia, concedendole qualche notte di riposomediante l’allontanamento per brevi periodi del famigliare disabile insonne. Interventions for sleepproblemsIf the sleep problems continue to impact on the childor young person or their parents or carers, consider: · short breaks and other respite care forone night or more. Short breaks may need to be repeated regularly to ensurethat parents or carers are adequately supported. Agree the frequency of breakswith them and record this in the care plan. Questi brevi periodi di riposo della famiglia o altriprovvedimenti di sollievo sono raccomandati dalla linee guida, quindi devonoessere concessi a spese dei contribuenti e organizzati dal Servizio Pubblico.Essi fanno parte di quelli che in Italia si chiamerebbero “Livelli Essenzialidi Assistenza” e quindi devono essere dispensati equamente in tutto ilterritorio nazionale. In Italia si è passati dall’Istituzione totale antecedente aglianni ‘70 alla negazione dell’esigenza di ricoveri più o meno brevi finalizzatia dare respiro alle famiglie quando ci sono sintomi devastanti come l’insonniao l’aggressività. Il Servizio Sanitario Nazionale Italiano, al pari di quelloinglese, dovrebbe prendere in considerazione questa necessità in modo tale dadare sollievo alle famiglie senza trascurare la qualità di vita dei disabili.

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Una diagnosi precoce per un intervento precoce e un trattamento educativo personalizzato
by daniela marianicerati 22 Apr '15

22 Apr '15

Sabato 18 aprile si è svolto al teatro Duse di Bologna unconvegno dal titolo Autismo oggi edomani l’educazione all’autonomia dalnido alla vita adulta per persone con autismo Il convegno, promosso da quattro club lions, UfficioScolastico Regionale e ANGSA, era rivolto precipuamente a insegnanti egenitori, ma, proponendosi di essere multidisciplinare, ha visto la presenzaanche di medici e biologi: Paola Visconti, Antonia Parmeggiani, Angelo Fioritti e Marina Marini. Il volontario di ANGSA Dottor Piero Nerieri ha ripreso conla sua videocamera tutti gli interventi, li sta visionando e a poco a poco li riverserà su youtube. Per ora ha messo su youtube il primo intervento, quello di Paola Visconti, che ha affrontato untema nuovo: come anticipare la diagnosi di autismo nei primi due anni di vita,quando il linguaggio è naturalmente assente, per cui bisogna cercare e valorizzare segni ai qualifino a poco tempo fa si dava poca importanza, come la difficoltà a cambiare la direzionedello sguardo, la fissazione su forti stimolazioni visive, la eccessivairritabilità o la troppa” bontà”. La relazione è stata accolta con grande interesse da tutto l’uditorio,in particolare dalle operatrici dell’asilo nido, che potranno meglio collaborare a giungere ad una diagnosi precoce segnalando ai genitori i bambiniche presentano queste caratteristiche. Pur nella interdisciplinarietà che caratterizza lagestione dei bambini con autismo ladiagnosi rimane di pertinenza medica. Per questo spero di fare cosa utile egradita segnalando anche alla listabiologia questa relazione alla quale ne seguirannoaltre mano a mano che si arricchirà il repertorio di ANGSA su youtube e chearriveranno le relazioni scritte cheraccoglieremo nella pagina http://www.autismo33.it/autismo_edu/index.html Ecco il link alla relazione di Paola Visconti https://www.youtube.com/watch?v=FPVSaQRqu8c

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Re: [autismo-biologia] Scagionati i vaccini: indagine su 95.000 bambini, tutti con fratelli più grandi alcuni dei quali colpiti da autismo
by daniela marianicerati 22 Apr '15

22 Apr '15

Parliamo di questo argomento da quando la lista è natanel lontano 2006. Nel 2009 abbiamo commentato l’articolo A Broken Trust: Lessons from the Vaccine–Autism Wars http://journals.plos.org/plosbiology/article?id=10.1371/journal.pbio.1000114 Fa piacere che il nuovo lavoro non cambi le carte intavola, ma penso che le scarse risorse disponibili per la ricerca dovrebberoessere dirette verso altre ricerche in modo da avere dati positivi su cause emeccanismi eziopatogenetici atti a dare indicazioni per la prevenzione e laterapia. In questo modo giriamo sempre intorno allo stesso tema riportandosempre e solo dati negativi Il Mercoledì 22 Aprile 2015 9:26, "mazzoni.armando(a)libero.it" <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: Interessante ricerca sulla non correlazione tra vaccini e autismo: http://www.adnkronos.com/salute/farmaceutica/2015/04/21/vaccini-scagionati-… | | Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. www.avast.com | _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Scagionati i vaccini: indagine su 95.000 bambini, tutti con fratelli più grandi alcuni dei quali colpiti da autismo
by mazzoni.armando＠libero.it 22 Apr '15

22 Apr '15

Interessante ricerca sulla non correlazione tra vaccini e autismo: http://www.adnkronos.com/salute/farmaceutica/2015/04/21/vaccini-scagionati-c onfermata-assenza-legami-con-autismo_JoUwwTf5oQiUzDls2Do6sM.html?fb_action_i ds=1115870108426668 <http://www.adnkronos.com/salute/farmaceutica/2015/04/21/vaccini-scagionati- confermata-assenza-legami-con-autismo_JoUwwTf5oQiUzDls2Do6sM.html?fb_action_ ids=1115870108426668&fb_action_types=og.shares> &fb_action_types=og.shares --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. http://www.avast.com

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convegno Autismo: le potenzialità del territorio
by Angela 21 Apr '15

21 Apr '15

Carissimi, qualcuno ha scritto recentemente sulla lista autismo-scuola che le piccole associazioni beneficiano degli sforzi compiuti dalle grandi a livello politico-istituzionale presso i vari tavoli di concertazione. Questo è verissimo. Beneficiano anche del grande lavoro che è stato compiuto negli anni sul piano scientifico. Ed è per questo che un gruppo di genitori di Parma, trovandosi nelle condizioni di fondare unassociazione di volontariato dedicata al tema, ha scelto di abbracciare lo spirito di Angsa. Tentiamo di portare queste conquiste nel territorio a beneficio di tutti. E anche grazie alla serietà dellassociazione madre troviamo diverse porte aperte. Stavolta abbiamo organizzato un convegno nel quale a una prima parte dedicata alla divulgazione scientifica ad altissimo livello, seguirà una seconda parte nella quale si cercherà di illustrare come la formazione specifica di una cooperativa locale e la collaborazione col centro di apprendimento e di ricerca Tice abbia prodotto un luogo di abilitazione che si integra con lesistente ed è veramente efficace sul piano educativo, producendo dati e conciliando lintensività con la massima economia possibile. Il processo è tuttora in evoluzione per cui ogni contributo, purché costruttivo, è valido. Il convegno è in programma il 9 maggio 2015 alle ore 9 a Salsomaggiore Terme (PR). La cittadina è servita dalla stazione ferroviaria. Il programma completo è alla pagina http://www.angsaparma.net/news.html vi aspetto Angela Volta, Angsa Parma

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Effetto placebo
by melat 08 Apr '15

08 Apr '15

Sarebbe interessante analizzare il significato dell'effetto placebo come risposta dalle persone con autismo. La loro risposta se nella norma costituisce un valore di queste persone che evidentemente mostrano consapevolezza del ruolo del farmaco. Si potrebbe quindi rivalutare la loro capacità cognitiva? Giovanni Marino Inviato da Samsung Mobile.

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RE: [autismo-biologia] Fondazione Italiana per l’Autismo: impulso alla ricerca scientifica mede in Italy
by Vanacore Nicola 06 Apr '15

06 Apr '15

E' una straordinaria notizia. Auguro a questa iniziativa tutto il successo che merita. Sono convinto che questa Fondazione sarà un propulsore per la ricerca scientifica italiana sull'autismo. Ne abbiamo bisogno. Cordiali saluti Nicola Vanacore Nicola Vanacore, MD, PhD. National Centre for Epidemiology, Surveillance, and Health Promotion, National Institute of Health, Via Giano della Bella 34, 00161 Rome, Italy tel +390649904243 fax +390649904248 e-mail: nicola.vanacore(a)iss.it ________________________________________ Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di mazzoni.armando(a)libero.it [mazzoni.armando(a)libero.it] Inviato: venerdì 27 marzo 2015 20.25 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] Fondazione Italiana per l’Autismo: impulso alla ricerca scientifica mede in Italy Un’ottima notizia!!! Spero serva anche a trattenere in Italia tanti di quei bravissimi ricercatori che altrimenti finiscono all’estero, magari a lavorare su argomenti diversi dall’Autismo. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: venerdì 27 marzo 2015 16:24 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] Fondazione Italiana per l’Autismo: impulso alla ricerca scientifica mede in Italy Più volte si è auspicato su questa lista che anche in Italia si facesse qualcosa di analogo alla Autism speaks americana, ovvero una fondazione per la ricerca sull’autismo. L’auspicio ora è realtà . Si chiamerà Fondazione Italiana per l’Autismo e verrà presentata a Roma il 2 aprile prossimo nell’ambito del convegno organizzato da ANGSA, ISS e ospedale Bambin Gesù http://www.angsalazio.org/wordpress/wp-content/uploads/2015/03/locandina-OP… Il convegno è aperto a tutti e gratuito, ma è raccomandata la prenotazione all’indirizzo convegni(a)autismo33.it<mailto:[email protected]> ________________________________ [Avast logo] <http://www.avast.com/> Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. www.avast.com<http://www.avast.com/>

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Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo - Come utilizzare l'Early Start Denver Model in famiglia
by Francesco Enrici 03 Apr '15

03 Apr '15

Buongiorno. Sul sito di Hogrefe Editore è finalmente disponibile in prevendita l’edizione italiana dell’ultimo libro di Sally Rogers “Un intervento precoce per il tuo bambino con autismo - Come utilizzare l’Early Start Denver Model in famiglia”. Si tratta di una guida pressoché unica nel suo genere, perché pensata principalmente per genitori per una efficace applicazione nel contesto di vita dei principi ESDM, scritto direttamente dalla creatrice stessa del metodo. L’uscita del libro il 2 aprile è l’omaggio di Hogrefe Editore alla Giornata Mondiale dell’Autismo. Per maggiori informazioni: http://bit.ly/1IYLVrM Hogrefe Editore è la casa editrice scientifica che ha portato ADOS-2 in Italia e che lavora per offrire a chi si occupa di autismo e disabilità in generale strumenti di lavoro evidence based. Ci piacerebbe ricevere i vostri commenti e recensioni del volume ( info(a)hogrefe.it) sarà per noi un importante completamento del lavoro sulla diagnosi precoce iniziato con l’introduzione di ADOS-2. Con l’occasione, i miei migliori auguri di buona Pasqua. Francesco Enrici Hogrefe Editore 0555320680

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Re: R: [autismo-scuola] Fw: [763] Il 2 Aprile dell'autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa
by Tiziano 03 Apr '15

03 Apr '15

Quanto affermato da Nardocci e Valeri è giusto ma non coglie, né risolve del tutto, quanto Armando vorrebbe sottolineare. Non ci preoccupa il permanere o meno della mera etichetta diagnostica ma "il cambio" di proposta "terapeutica", pressoché totalmente farmacologica (abilitazione in psichiatria, detto in parole semplici, significa "attesa" di una consapevolezza del proprio limite e di una ripartenza psicosociale). La psichiatria tratta l'autismo in base a criteri psichiatrici ovvero quando questo è " problema comportamentale" non lo vede più come speciale funzionamento. E sembra che nessuno colga questa tragedia. Tiziano Gabrielli Inviato da iPad > Il giorno 31/mar/2015, alle ore 08:45, <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: > > Mi soffermo su un passo di questa bella e onnicomprensiva lettera: \\ i nostri figli, con la maggiore età, perdono l’etichetta che li aveva contraddistinti fino a quel momento e passano sotto la categoria generica di “handicap mentale grave”, con ciò che ne consegue. Non sono più autistici, diventano “psicotici”, “schizofrenici”, “epilettici” o altro ancora…\\ > > In realtà il Dott. Nardocci (ASL Ravenna) e il Dott. Valeri (Bambin Gesù, Roma), hanno spiegato nella lista Autismo Biologia che i disturbi del neuro sviluppo non sono diagnosi ricevibili solo tra 0 e 18 anni, ma a qualsiasi età e sono diagnosi permanenti. > > In teoria e nella burocrazia medica quindi non si perde l’etichetta, ma nella pratica i 18 anni (più o meno)corrispondono al rilascio della persona da parte delle strutture sanitarie ed educative al mondo socio-assistenziale, come se la persona perdesse di colpo la sua dignità clinica ed il suo fabbisogno abilitativo (cosa totalmente antitetica al percorso di vita e ai fabbisogni della persona con Autismo) > > Non solo per arricchire le statistiche (cosa già di per sé importantissima per tutti), ma anche per la tutela del proprio caro, credo che ogni famiglia con un adulto non diagnosticato debba recarsi in una ASL e pretendere la giusta diagnosi secondo l’attuale ICD10. > > Il fatto che il personale medico che si occupa delle persone con autismo adulte, in strutture del SSN o con questo convenzionate, possa ignorare o mettere in secondo piano la diagnosi di autismo, assegnata proprio dal SSN, mi sembra di una gravità inaudita. > > Il 2 Aprile sia anche giornata di protesta per situazioni come queste, già in palese contrasto con i Diritti esistenti. > > > > > Da: autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Mirella Antoniani > Inviato: domenica 29 marzo 2015 08:29 > A: Autismo e Scuola > Oggetto: [autismo-scuola] Fw: [763] Il 2 Aprile dell'autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa > > Condivido questa bellissima lettera facendone una triplice copia e inviandola ai nomitati......mi piacerebbe molto che ogni genitore facesse un passa parola ad altri genitori, e che nella giornata del 2 aprile arrivassero a tutti e 3 VALANGHE di questa lettera....forse si renderebbero conto di quanti siamo ...di quanto questa condizione di vita (l'autismo ) condizioni la famiglia.... > > buona domenica a tutti > > mirella > > > > > > Superando.it del 27-03-2015 > > Il 2 Aprile dell'autismo: scrivo ai Presidenti e al Papa > > di Gianfranco Vitale > > «Caro Presidente della Repubblica, Caro Presidente del Consiglio, Carissimo Papa Francesco – scrive Gianfranco Vitale, a pochi giorni del 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo – bisogna far sì che i nostri figli non siano più visti come “malattie da normalizzare”, ma come persone cui dev’essere riconosciuto e garantito il pieno diritto ad apprendere, ad agire, partecipare, decidere… In una sola parola a “pensare e gioire” della vita». > > Egregio Presidente Sergio Mattarella, sono il padre di Gabriele, una persona autistica di 34 anni. Scrivo a te, e contestualmente al Presidente del Consiglio Matteo Renzi e a Papa Francesco, in occasione del 2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, perché ritengo importante che anche questa problematica, e le persone che ne soffrono, entrino a pieno titolo attraverso quelle porte del Quirinale che, saggiamente, tu hai preteso fossero sempre aperte. > Nel tuo discorso d’insediamento del 3 febbraio, Presidente, hai detto tra l’altro: «Garantire la Costituzione […] significa rimuovere ogni barriera che limiti i diritti delle persone con disabilità […]. È necessario applicare questo principio, farlo vivere giorno per giorno». > Caro Sergio, quante volte invece – soprattutto a causa della mancanza di una vera cultura del rispetto della diversità – vediamo i nostri figli trattati non come persone bensì – se e quando va bene, nel senso che non ci sono, per esempio, gravi atti di bullismo o di vera e propria discriminazione e sopraffazione nei loro confronti – etichettati solo come “disabili”, “handicappati”, “invalidi”, “fuori di testa”. > Si stenta a comprendere che con l’autismo siamo davanti a un disturbo onnicomprensivo, totalmente invalidante, la cui eziopatogenesi [cause e sviluppo, N.d.R.] resta oscura. Esiste una lunga serie di fenotipi [caratteristiche osservabili, N.d.R.], ma la verità è che non possediamo la chiave di lettura e la comprensione di come intervengano i fattori genetici e ambientali. > Già alla fine del secondo anno di età è oggi possibile formulare una prima diagnosi. È così, generalmente, che i genitori, dopo un comprensibile momento di incredulità, prendono lentamente coscienza che il loro bellissimo bambino è affetto da un disturbo cerebrale complesso che condiziona e altera profondamente la corretta utilizzazione delle informazioni che giungono al sistema sensoriale, inteso nella sua globalità. > È quello il momento in cui inizia un durissimo calvario, è la vita normale che salta e non ci sono contropartite. Saltano i ritmi sonno-veglia, gli incontri con gli amici, la vita sociale si riduce fino ad azzerarsi completamente. Diventano lussi non solo le vacanze, ma anche i pochi momenti di respiro e perfino le malattie. > Ben presto nella vita delle famiglie irrompono neuropsichiatri infantili e psicologi, logopedisti e psicomotricisti. In compenso, non di rado, tardano ad avviarsi quegli interventi di tipo cognitivo-comportamentale, raccomandati dalla comunità scientifica internazionale, che produrrebbero risultati tanto più significativi se iniziati in modo intensivo e precoce. > > E tuttavia, caro Sergio, lo snodo più drammatico è quello che coincide con la fine della scuola e il compimento della maggiore età. La ragione principale di ciò risiede nel fatto che a 18 anni la psichiatria italiana – può sembrare incredibile ma è così – non riconosce più la diagnosi di autismo. In altre parole, i nostri figli, con la maggiore età, perdono l’etichetta che li aveva contraddistinti fino a quel momento e passano sotto la categoria generica di “handicap mentale grave”, con ciò che ne consegue. Non sono più autistici, diventano “psicotici”, “schizofrenici”, “epilettici” o altro ancora… > Una tale deprecabile situazione pone gravissimi problemi, non solo (e non tanto) dal punto di vista statistico, perché non consente di conoscere con esattezza la reale dimensione del numero di autistici che vivono in Italia (ciò che non rende approntabili le risposte dovute), ma soprattutto perché impedisce ai genitori di richiedere quei provvedimenti di cui i loro figli continuano purtroppo ad aver bisogno, essendo in realtà lo spettro autistico – come ampiamente acclarato – un disturbo long life, destinato cioè a durare per l’intero arco della vita. > Si capisce, allora, che se è giusto dire che l’autismo spiazza chiunque, questa affermazione è ancora più vera al raggiungimento della maggiore età, quando la mancanza di interventi specifici continuativi si ripercuote pesantemente sia sulle famiglie sia sui soggetti autistici, che rischiano di perdere abilità e competenze faticosamente acquisite e di subire pesanti trattamenti farmacologici, forniti in alternativa ai metodi riabilitativi, costretti in molti casi a ricorrere alla permanenza in strutture semiresidenziali e residenziali, spesso inadeguate. > > Non è “imbarazzante”, Presidente, che non esistano dati ufficiali? Che ci si limiti a dire che “forse sono 600.000” le famiglie che in Italia convivono con l’autismo? Come si può pensare che a queste condizioni l’autismo entri a pieno titolo nell’agenda della programmazione sanitaria regionale e nazionale? Quanto dovremo aspettare per vedere riconosciuto il principio che, prima ancora dell’autismo, esiste la persona autistica, ognuna diversa dall’altra, cui necessariamente dev’essere garantito un intervento individualizzato? > È (anche) da questi interrogativi inquietanti, dalla difficile realtà che viviamo ogni giorno, che nasce la condivisione piena del tuo fermo richiamo al rispetto dei diritti. È vero: bisogna garantire, a chi soffre di questa grave disabilità, il diritto a godere di una migliore qualità della vita, perché i bambini, gli adolescenti, gli adulti con autismo, potranno avere un presente, e di conseguenza un futuro, solo a condizione che i loro diritti siano – per davvero – riconosciuti, rispettati e soprattutto applicati, come sancito dall’articolo 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea. > Io temo, Sergio, che senza questo impegno diventi inevitabile che le persone con problemi comportamentali e intellettivi siano relegate a un’ingiusta condizione di emarginazione e sofferenza, in cui prevale un’incomprensibile uniformità di trattamenti, anziché l’auspicata attenzione alle esigenze specifiche che caratterizzano i disturbi dello spettro autistico. > Può diventare necessario che, a un certo punto, quasi sempre in condizioni di emergenza – quelle, tanto per intenderci, cui non si dovrebbe mai giungere – i genitori di un soggetto autistico siano costretti a rivolgersi ai Servizi Sociali e Sanitari, nella speranza di rendere gestibile una realtà che il trascorrere del tempo, ma più ancora il procrastinare degli interventi essenziali, hanno reso sempre più critica, fino a farla avvitare su se stessa. > All’improvviso situazioni che potrebbero essere gestite normalmente nell’àmbito familiare possono diventare straordinarie, ispirando e favorendo soluzioni limite, quasi sempre in perdita. Si può arrivare a dover intervenire per forza, urgentemente, come di fronte a un evento imprevedibile, e l’istituzionalizzazione non di rado è l’unica proposta in campo. > > Mi rivolgo dunque a te, Egregio Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, perché vorrei proporre alla tua attenzione qualche dato. > In Italia spendiamo 50 milioni di euro per assistere i minori nelle loro case e ben 506 milioni per tenerli nelle comunità! Questa sproporzione enorme, da 1 a 10, ci racconta la poca prevenzione che stiamo facendo per aiutare le famiglie a rimanere unite, a farcela anche se in difficoltà (e infatti siamo ultimi in Europa per la spesa rivolta alle famiglie, ai minori e alla lotta all’esclusione: a certificarlo è l’Eurostat, l’Istituto Statistico dell’Unione Europea). > Consentimi di sottoporti qualche altro elemento di riflessione: secondo studi recenti di istituti specializzati, la metà delle madri di persone con autismo ha dovuto lasciare il lavoro o ridurlo; il 30% degli adolescenti e adulti non riceve alcun intervento; nel 20% dei casi le famiglie inseguono ipotesi di trattamento inutili, dannose e spesso molto costose. > Oggi, Caro Matteo, se è difficile che un ragazzo “neurotipico” trovi un’occupazione, diventa quasi impossibile per persone rientranti nello spettro autistico: infatti, solo il 10% lavora dopo i 20 anni, un altro 10% frequenta la scuola o un corso di formazione. Ben il 50% si limita a frequentare un centro diurno, dove si svolgono laboratori ludico-ricreativi o genericamente etichettati come di “interesse culturale”. Il 21,7% sta a casa. > Le tipologie di “inserimento lavorativo” presenti in Italia, quali i laboratori protetti e il collocamento mirato, regolato dalla Legge 68/99 [“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”, N.d.R.], sono un quasi totale fallimento per le persone con autismo. > Ti chiedo, Caro Matteo: pensi anche tu che la condizione per abbattere (davvero) queste barriere, che non sono solo ambientali o architettoniche, sia, per i nostri figli, raggiungere l’autonomia lavorativa, oltre che quella familiare e affettiva? Non era a questo che pensava il Presidente Mattarella quando ha detto, rivolgendo un pensiero alle persone con disabilità: «È necessario rimuovere ogni barriera che limiti i diritti»? > > Io credo, Presidente Renzi, che se si riuscisse a supportare con validi interventi le persone autistiche, queste, messe nella condizione di farsi comprendere, potrebbero adeguarsi alle principali regole sociali e raggiungere un sufficiente grado di integrazione, che le emanciperebbe dalla dipendenza dalle famiglie (prima) e dall’isolamento sociale (poi). > Perché sprecare le competenze di chi è autistico, sapendo che non sono solo particolari e insolite, ma utili per lui e per la collettività? > Purtroppo in Italia continua a prevalere – anche nella gestione di questa disabilità – un logoro incomprensibile modello assistenzialistico, con responsabilità che gravano quasi esclusivamente sulle famiglie, fino a condizionarne negativamente la qualità della vita e le scelte a lungo termine. > Ma non solo: nel comparto pubblico mancano interventi e programmi indicati come specifici per l’autismo, di tipo cognitivo-comportamentale (ABA, TEACCH) e la CAA (Comunicazione Alternativa e Aumentativa). Molto spesso le famiglie sono costrette – se e quando possono permetterselo – a ricorrere a privati: tutto ciò non è sconfortante? Perché il Metodo ABA non dev’essere convenzionabile e rimborsabile in tutte le Regioni italiane? > > Al momento, il Disegno di Legge sull’autismo, approvato il 18 marzo scorso dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato [Atto del Senato n. 344, “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, N.d.R.], dev’essere riproposto e calendarizzato anche in sede di Commissione Affari Sociali della Camera, per una (auspicabile) celere approvazione definitiva. > Intanto la Linea Guida n. 21 dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che definisce l’appropriatezza degli interventi in questo campo, continua ad essere largamente disattesa, né hanno trovato piena attuazione le Linee di Indirizzo emanate dalla Conferenza Unificata Stato-regioni nel novembre del 2012. > Perché, Matteo? Perché non provare a “cambiare verso” anche a politiche che penalizzano i più deboli? Perché nel progetto della Buona Scuola di cui sei – a ragione – assertore convinto, non inserire anche il tema dell’autismo, allo scopo di assicurare l’indispensabile formazione ai docenti e scongiurare i terribili episodi di emarginazione, e talvolta sopruso, di cui le cronache abbondano quotidianamente? Perché perpetuare soluzioni di marcata impronta assistenziale, che poco o nulla hanno a che vedere con il soddisfacimento dei bisogni specifici delle persone autistiche? Perché privilegiare la provvisorietà, nel contrasto all’autismo, a scapito di un’illuminata strategia? Perché rassegnarsi a mettere in campo solo modalità operative improvvisate, poco qualificate, prive di una valida programmazione? > Come puoi non porti il problema di “rottamare”, prima ancora che dirigenti e funzionari incapaci, una cultura che poggia tutto sull’assistenzialismo più becero e – questo sì- conservatore? Cogli il rischio che i veri “rottamati” siano, in questo modo, proprio i nostri figli? > > È per l’insieme di tutte queste ragioni, Matteo, che rivolgo a te un appello accorato, affinché le prossime scelte del Governo siano finalmente orientate nella giusta direzione: quelle che definiscono la centralità del tema della Vita Indipendente. Solo l’autonomia, infatti, può consentire alle persone con disabilità di godere di tutti gli altri diritti universali: l’accesso al lavoro, la formazione, il tempo libero. > > Servono una serie di atti concreti: la rapida approvazione della Legge sull’autismo. L’inserimento di quest’ultimo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), con la garanzia che i servizi siano erogati davvero e su tutto il territorio nazionale, poiché è questa la sfida che più di tutte sarà da verificare nel prossimo futuro. Maggiore impegno da parte delle Istituzioni nel settore della ricerca e in àmbito diagnostico. Maggiori incrementi di risorse umane ed economiche. Formazione permanente dei professionisti. Protocolli clinici. Superamento della “giungla” disomogenea di approcci diagnostici, terapeutici, assistenziali e sociali esistenti, in modo da arrivare a standard in grado di migliorare la qualità della vita e dare risposte coerenti ai bisogni speciali delle persone con autismo. Monitoraggio serio e puntuale dei risultati degli interventi messi in campo. > > Chiedo infine a Te, Carissimo Papa Francesco, di pregare perché i nostri figli, pur così dolorosamente colpiti dalla vita, possano prendersi quanto di bello quest’ultima, nonostante tutto, può ancora continuare a offrire loro. > Il 22 novembre 2014, nel corso dell’udienza concessa ai partecipanti alla XXIX Conferenza Internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute, tu – Santità – hai detto tra l’altro: «È necessario l’impegno di tutti per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie». > E’ proprio così, Francesco: l’autismo è uno stato d’essere e non una malattia! Le condizioni dei genitori, cui di fatto viene demandata ogni incombenza, fino a renderli veri e propri “portatori sani di disabilità”, sono oggi molto difficili. > Troppo spesso, per ricevere attenzioni, si vedono costretti a rendere di pubblico dominio il loro dolore. Disperati, accompagnati da ingiustificati sensi di colpa, devono fare i conti con la sensazione di non riuscire più a far fronte, a resistere, a costruire, a integrare, a recuperare le energie necessarie per riorganizzare la propria vita e tutelare efficacemente i figli. > Così tornano di attualità alcune angosciose domande: «Che ne sarà di loro quando noi non ci saremo più? Saranno emarginati socialmente, privati dell’attenzione e dell’affetto che ci sforziamo di dare in ogni occasione? Istituzionalizzati, magari in qualche grosso centro di impronta manicomiale?». > La questione del “dopo di noi”, Carissimo Francesco, è drammaticamente attuale e dev’essere affrontata per tempo, se non si vuole che assuma effetti devastanti (quante volte il suicidio e l’omicidio sono diventati l’epilogo naturale della disperazione e della solitudine dei genitori?). > È dunque necessario lavorare “durante noi, “mentre noi”, alla realizzazione di una presa in carico che abbia caratteristiche compatibili con le difficoltà funzionali delle persone affette da autismo, tale da rappresentare il punto d’arrivo di scelte che le coinvolgano all’interno di un vero e proprio progetto di vita, da costruire ogni giorno, dall’infanzia all’età adulta e anziana, con l’obiettivo di favorire il raggiungimento della maggiore autonomia possibile e della migliore integrazione e inclusione sociale nella comunità. > > Credo che – per evitare il rischio di essere autoreferenziali – debbano essere questi i temi da mettere al centro della Giornata Mondiale dell’Autismo. È giusto che il 2 Aprile sia un giorno di festa, lo meritiamo noi e lo meritano, soprattutto, i nostri figli. Coloriamo di azzurro le piazze e i monumenti delle nostre città, ma facciamo arrivare nelle strade anche la nostra protesta e le nostre proposte. > Portiamo la voglia e il bisogno di lavorare alla costruzione di una società in cui modi di pensare e comportamenti cosiddetti “strani”, come sono quelli messi in atto, talvolta, dai nostri figli, non siano più visti come “malattie da normalizzare”, ma come arricchimento culturale: elemento identificativo essenziale di persone cui dev’essere riconosciuto e garantito il pieno diritto ad apprendere, ad agire, partecipare, decidere… In una sola parola a “pensare e gioire” della vita. > Puntiamo a riconsegnare un cittadino a una società in grado di rispettarlo e valorizzarlo. > Buon 2 Aprile! > > franco Vitale, > Padre di una persona adulta con autismo, insegnante e scrittore, autore del libro Mio figlio è autistico (Vannini, 2013). > > > Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=41404 > > --------------------------------------------------- > Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > --------------------------------------------------- > > > > Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. > www.avast.com > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it >

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auguri
by Giorgio Lenaz 02 Apr '15

02 Apr '15

Invio a tutti i piu' cordiali auguri di buona Pasqua Giorgio Lenaz

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