Cara Daniela. Io intendevo valutare la risposta al placebo dei soggetti con autismo e non quella dei suoi assistenti . Se danno una risposta nella norma allora bisogna rivalutare la loro capacità cognitiva anche quando sembra compromessa. In altre parole se un soggetto con autismo risponde positivamente al placebo allora bisogna riconoscere la sua normale capacità di valutazione di un farmaco e tutto quello che ne consegue. Saluti Gmarino Il 07/Apr/2015 14:54 "daniela marianicerati" <[email protected]> ha scritto:

Nel 2012 su questa lista abbiamo fatto un’articolata discussione

sull’effetto placebo.

Copio su questo argomento un mio messaggio di allora.

Le sperimentazioni controllate col placebo hanno mostrato quanto il placebo sia efficace, soprattutto quando una sedicente terapia è stata preceduta e accompagnata dai clamori della pubblicità con le conseguenti attese miracolistiche da parte degli utenti disperati.

Segnalo a questo proposito l’interessante articolo di Adrian Sandler PLACEBO EFFECTS IN DEVELOPMENTAL DISABILITIES: IMPLICATIONS FOR RESEARCH AND PRACTICE Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2005;11(2):164-70. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15977316

L’autore inizia le sue considerazioni paragonando la diversa percentuale di miglioramenti col placebo in due studi controllati: sul risperidone e sulla secretina. I responders al placebo in una sperimentazione col risperidone sono stati il 12%, mentre nello studio sulla secretina sono stati il 30%. L’autore ritiene che due fattori abbiano contribuito al successo del placebo nella sperimentazione sulla secretina: il grande clamore che c’era stato sui media con proclami di miracoli e con l’induzione di aspettative miracolistiche, e la via di somministrazione endovenosa. Dall’interessante articolo copio alcuni stralci: 30% of both the secretin group and the placebo group showed significant improvement after infusion, according to parent and teacher reports.

Some individuals showed improvement in core symptoms of autism, such as eye contact, repetitive behaviors, and communication, while others had a decrease in some associated symptoms, such as sleep problems and diarrhea.

In some instances improvements were quite dramatic and occurred as soon as 1 day after infusion

Media attention led to widespread hope that secretin represented a cure for autism, and, by early 1999, an estimated 2500 children with autism had received secretin injections.

Parents’ hopes are easily amplified by dramatic reporting of anecdotal reports on television, on the Internet, and in newspapers. In early 1999, we embarked on our study in a media-induced atmosphere primed with unusually high expectancy that secretin would be effective. Headlines proclaimed secretin to be a potential cure for autism.

The powerful placebo responses in the secretin trials may have been the result of heightened expectancy. One additional factor that may have contributed is that the secretin and placebo were administered by intravenous infusion. There is something uniquely powerful about the experience of injections and this may account for the observation that injections elicit stronger placebo effects than oral medications

The swallowing of a tablet hardly compares with the experience of feeling the sting of the needle and watching the blood flow up the tubing, followed by the infusion of the mysterious liquid with a syringe

Un’altra considerazione dell’autore è la seguente. I genitori sapevano che partecipavano ad una sperimentazione col placebo e quindi sapevano che l’iniezione poteva essere di placebo. Il miglioramento sarebbe stato verosimilmente maggiore se la sperimentazione fosse stata in aperto, se cioè i genitori avessero avuto la certezza che si trattava del farmaco di cui avevano sentito declamare meraviglie.

Although the placebo effect in the secretin RCTs is remarkable, it is likely that the magnitude of the placebo effect would have been greater still if this had been an open trial of secretin. In our RCT, parents knew that there was an even chance that their child had not received secretin, and this awareness likely tempered their expectancy of improvement. The significance of this observation is that all clinical treatment is in effect “open label,” thereby creating the opportunity for larger placebo effects than those observed in RCTs.

Queste considerazioni dovrebbero aiutare genitori e terapeuti a fare scelte razionali e in questo dovrebbero aiutare le linee guida stilate da organi privi di conflitto di interessi.

Dovrebbero anche aiutare, come dice l’autore, a sfruttare l’effetto placebo non tanto per dare medicine placebo, ma per recuperare il rapporto di fiducia medico-paziente, che è uno degli ingredienti del placebo e che presumibilmente è stata l’unica cosa realmente efficace della medicina per molti secoli.

Dovrebbero anche ricordare a chi propone nuove terapie di seguire la strada della sperimentazione fatta a regola d’arte, senza la quale si passa da illusione a illusione

7 aprile 2015 Aggiungo l’importanza dell’effetto Pigmalione. Se tu ti aspetti che un bambino sia il primo della classe, quello lo sarà davvero. Nel nostro caso, quando un bambino è sottoposto ad una terapia che i genitori ritengono molto efficace, gli danno un’attenzione particolare, gli danno fiducia e questa attenzione e questa fiducia migliorano le prestazioni del bambino. E dunque sono esse stesse terapeutiche, indipendentemente dalla sostanza chimica che gli viene somministrata

Il Lunedì 6 Aprile 2015 20:34, melat <[email protected]> ha scritto:

Sarebbe interessante analizzare il significato dell'effetto placebo come risposta dalle persone con autismo.

La loro risposta se nella norma costituisce un valore di queste persone che evidentemente mostrano consapevolezza del ruolo del farmaco. Si potrebbe quindi rivalutare la loro capacità cognitiva? Giovanni Marino

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_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

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