- autismo-biologia

progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosi precoce
by Carlo Hanau 06 May '16

06 May '16

Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato. Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo. Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già una soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del 2015, come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il coordinamento dei servizi. cordiali saluti Carlo Hanau *Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per il monitoraggio * La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale. Adesso il progetto si propone di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA. Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP). Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni, finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS). La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per una buona valutazione e una pianificazione appropriata. E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni rispetto ai primi dubbi dei genitori. Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in carico. Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che partirà a inizio maggio. Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali. Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza. La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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IL 14 maggio 2016 ore 20.30 TUTTI A TEATRO!!!!!!!!!!
by Marialba Corona 02 May '16

02 May '16

Nell'ambito dei PROGETTI PRISMA alle 20,30 del 14 maggio 2016 presso la sala Falcone Borsellino in via Battindarno, 123 BOLOGNA ci sarà la rappresentazione di ==================TENEREZZA============================= SPETTACOLO GRATUITO - (SOLO 100 POSTI) PER PRENOTAZIONE: angsabologna(a)gmail.com *Messa in scena di una performance teatrale (della durata di 80’) alla quale seguirà un dibattito tematico con personale specializzato dell’Azienda AUSL di Bologna e Associazioni di genitori e fratelli di persone con autismo e disturbi mentali* LF Magazine parla di Tenerezza: Buio! Il sipario si apre! Una appartamento trascurato, una giornata come tante, due fratelli ! Ancora buio…un uomo che simula un aereo in volo…ripetitivo, quasi ossessivo nelle sue affermazioni, come una nenia, che alle 5.00 del mattino, risveglia l’altro fratello, un ex professore universitario, “costretto” a prendere questa decisione! Uno colto, intellettuale, con i piedi per terra ed un romanzo da scrivere.l’altro con la testa tra le nuvole, con un’indole quasi da fanciullo, ma che conosce a memoria brani di Schnitzler, Nietzche, Wilde….affetto da autismo! L’esperienza estrema, di due linguaggi : quello articolato e metodico della “normalità” e quello sfuggente e perentorio, virtualmente illimitato, della “diversità”, nel quale, alla fine, entrambi si sentiranno inopportuni e le sfumature daranno vita alla Tenerezza. L’ambientazione, sempre un po’ fioca, come “fioco” è l’animo di chi si strugge e palpita per un fratello, madre o padre che sia, affetto da una seria patologia! Amore, altruismo, generosità, incoscienza, rabbia, senso di frustrazione, di incapacità di reazione, di dolore, di impotenza.queste le sensazioni trasmesse in questo pezzo di alto teatro, tratto, tra l’altro, da una storia vera, come ci ha rivelato uno dei due interpreti, Gaetano Aronica. La rappresentazione mi ha coinvolta, non tanto per una pluriennale amicizia con Aronica o la sua indiscussa bravura, quanto per l’intensità della recitazione che sapientemente definisce la dedizione di un fratello che si prende cura di quello più debole con tutte le difficoltà del caso! Psicologicamente, forte, ed incredibilmente rappresentato! Difficile trasporre in teatro tanta dura realtà, i gesti amorevoli verso il più debole e, nello stesso tempo, il fatto di assecondarne alcune “stramberie”! E poi il senso di impotenza…l’arrendersi quasi ad una cosa più grande di lui, lo sconforto, la rabbia per poi finire in un unico, intenso e risolutivo abbraccio…per ricominciare! Si ha ancora tutta una vita davanti, seppur drammatica! Il fratello autistico da cui si può imparare molto però, a vedere il mondo in modo più infantile, forse, ma, a tratti, più veritiero, leggero anche se folle! Le tematiche affrontate in questo spettacolo sono le diversità e la ricerca della chiave giusta per avvicinarsi e comunicare attraverso un codice nuovo e rivoluzionario. Gli interpreti strepitosi!!!! Gaetano Aronica, nel ruolo di Carmelo, con la sua massima espressività, anche nei momenti di silenzio, sa trasporre tutta la drammaticità e la disperazione del caso, il voler aiutare per poi rendersi subito conto di non riuscirci, quasi furiosamente un totale abbattimento, per riemergere alfine verso uno spirito fraterno, un sentimento vero verso colui che è inerme. Ivan Giambirtone si è calato in modo strepitoso nei panni del fratello autistico, Peppuccio…riportandoci un po’ ai tempi di “Rain man” il famoso film con Dustin Hoffman, Tom Cruise e Valeria Golino…ci ha emozionati e fatti “discendere” quasi sul palco, tali le sue doti interpretative! Bravissimi!!!! Grazie per averci donato un’ora e mezza di vita vissuta, per aver reso davvero l’idea di quello che significhi accudire, stare accanto e “consumarsi” per chi si ama!!! Vi aspettiamo!!!! Marialba Corona

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convegno del 23 aprile a Bologna "mai troppo tardi"
by daniela marianicerati 01 May '16

01 May '16

Di autismo in etá adulta abbiamoparlato spesso in questa lista. Alcune discussioni ci sono sembratecosí interessanti e utili che le abbiamo pubblicate sul nostro sito http://www.autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il recenteconvegno di Bologna aveva per titolo “Autismo ed educazione: maitroppo presto, mai troppo tardi, mai troppo gravi” Il “mai troppotardi” lo abbiamo affidato a: Noemi Cornacchia, presidente di ANGSAEmilia Romagna e ANGSA Ravenna e Rita Di Sarro, | Psichiatra AUSL Bologna, Neurologa, Psicologa clinica. Alta Specializzazione AUSL per la Disabilita' Intellettiva. Professore a contratto Universita' di Cesena | Noemi ha allespalle 28 anni di vita vissuta, di ascolto di genitoriincompresi e disperati, di leggi e decreti belli ma scarsamenteapplicati.Rita ha allespalle quattro anni nei quali ha intrapreso un percorso nuovo. Cióche é stato sinora sommerso deve emergere. Le persone con autismoadulte non solo non devono essere abbandonate, ma devono essererivalutate piú volte in un anno perché non sono piú quello cheerano da bambini. L'autismo rimane, ma a questo si aggiungono spessoaltre patologie psichiatriche che vanno valutate, monitorate ecurate. E allo psichiatra si devono affiancare altre professionalitáper proseguire il percorso abilitativo iniziato nell'etá evolutiva. Entrambe avevano adisposizione 30 minuti, ma non sarebbero bastate 30 ore per quantecose avevano da dire. A Rita vorrei dire “benissimo enucleare lacomorbilitá psichiatrica, ma quali esperienze hai accumulato infatto di terapia? C'é qualche psicofarmaco che non ha avutol'effetto paradosso ma si e' rivelato utile? Hai individuato qualchepsichiatra che si dedichi alla psichiatria della DI e che si facciauna reale esperienza nella prescrizione degli psicofarmaci?" Questo forse Ritace lo dirá alla prossima puntata. Intanto sentiamo alcuni passidelle interessanti relazioni che Piero Nerieri ha riversato suyoutubehttps://www.youtube.com/watch?v=4DCUS01_NdYhttps://www.youtube.com…

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nuova tecnica di valutazione dell'autismo
by Mario Rosanova 30 Apr '16

30 Apr '16

Cari aderenti alla lista, vi giro una news che ho appena scritto e pubblicato su un nuovo metodo di valutazione dei bimbi affetti da autismo: http://it.blastingnews.com/salute/2016/04/autismo-un-nuovo-metodo-per-valut… Di seguito trovate il riferimento l'articolo originale pubblicato su JAMA Psychiatry: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27096285 Spero possa essere interessante e utile. Un saluto Mario Rosanova, MD PhD

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Paola Visconti al convegno del teatro Duse: mai troppo presto
by daniela marianicerati 29 Apr '16

29 Apr '16

Ilconvegno che si é tenuto a Bologna il 23 aprile scorso dal titolo Autismoed educazione:maitroppo presto, mai troppo tardi, mai troppo gravi avevacome primi destinatari gli insegnanti di ogni ordine e grado,dall'asilo nido allescuole superiori. Per questo motivo non sono stati chiesti i creditiECM. Ciónonostante, erano presenti parecchi medici, soprattuttopediatri. C'é chi proponeai pediatri uno screening per tutti i bambini di 18 mesi, ma credoche sia prioritario,al di lá della pratica dei test, che i pediatri conoscano i segniprecoci dell'autismo, anche molto prima dei fatidici tre anni, per allertare i genitori, sia quando essi sono preoccupati sia quando non lo sono. Aquesto fine ai pediatri presenti, e naturalmente anche ai NPI, éstata utilissima la relazionedi Paola Visconti, che ha presentato una tematica a lei cara, dal momentoche ha cominciato ad affrontarla qualche decennio fa all'Universitádi Toursinsieme a Sauvage e Lelord: i segni premonitori dell'autismo neiprimi anni di vita,in particolare nel primo e nel secondo anno. Il tema é molto caldo.In tutto il mondo,e anche in Italia, si fanno ricerche per cogliere l'autismo sulnascere e non soloa scopo conoscitivo, ma soprattutto per iniziare un trattamentoabilitativo nel periodoin cui maggiore é la plasticità cerebrale. Sia per chi era presentee desiderariascoltare e rileggere le diapositive, sia per chi era assente ANGSAha provvedutoa mettere in rete il video e le diapositive. Eccoi linkhttps://www.youtube.com/watch?v=e5k72k-Jy0o http://www.autismo33.it/autismo_edu/duse_23_4_2016/paola_visconti.pdf I

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Re: domani 23 aprile convegno a Bologna
by daniela marianicerati 29 Apr '16

29 Apr '16

Alconvegno, benché dedicato primariamente agli insegnanti, éstato dato spazio anche alla biologia dell'autismo.Trai temi delle relazioni riporto i seguenti“Losviluppo del sistema nervoso: quando nasce l'autismo”(Professoressa Antonia Parmeggiani) e “Autismo,dalla genetica alla biologia alla terapia?" (Professoressa ElenaMaestrini)Idue temi sono piuttosto ostici in quanto le ricerche fatte negli ultimianni sono sí numerose, ma presentano dati non univoci e talvoltaaddirittura contrastanti e poco si prestano ad una sintesi unitaria.Nonostante la difficoltá estrema, le relatrici hanno saputo dare unquadro aggiornato dello stato dell'arte, mettendo in evidenza leconvergenze, ma anche i tanti punti interrogativi che ancorarimangono. Il volontario di ANGSA Dottor Piero Nerieri ha messo suyoutube parte delle due interessanti relazioni https://www.youtube.com/watch?v=YpfNihzf_bw https://www.youtube.com/watch?v=gsgjQ8KZ4UoProssimamentesaranno disponibili anche le diapositive alla paginahttp://www.autismo33.it/autismo_edu/index.html Il Venerdì 22 Aprile 2016 12:34, daniela marianicerati <marianicerati(a)yahoo.it> ha scritto: Domani sul palcoscenico del teatro Duse non ci sará uno spettacolo di prosa, ma un convegno sull'autismo, che occuperá il teatro dalle 8,30 alle 18. Non ne ho parlato prima perché i posti a noi concessi dagli sponsor (platea e prima galleria per un totale di 700 posti) erano tutti esauriti. Essendo contrario allo spirito degli organizzatori rifiutare le richieste di partecipazione, abbiamo mandato una mail agli iscritti invitando chi non era piú disponibile a dare la disdetta. Hanno risposto in parecchi per cui penso che anche i non iscritti potranno venire e nessuno verrá escluso. Per il programma e le premesse teoriche dell'evento rimando a Autismo: mai troppo presto, mai troppo tardi, mai troppo gravi | | | | | | | | | | | Autismo: mai troppo presto, mai troppo tardi, mai troppo...«Ci rivolgeremo principalmente a insegnanti ed educatori (ma naturalmente anche ai genitori e a tutti gli interessati), per dar loro un messaggio di speranza, che n... | | | | Visualizza su www.superando.it | Anteprima per Yahoo | | | | |

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Proposta concreta
by Fondazione Marino 26 Apr '16

26 Apr '16

Ho letto la lettera al Papa di mamma Rosemary. Subito dopo mi sono incontrato con l'Ing. Marino. Abbiamo lungamente parlato della disperazione di quella mamma. Disperazione che l'Ingegnere conosce molto bene perché toccato da sorte non benevola per quanto riguarda i figli: Disperazione che io - medico della Fondazione che porta il suo nome - conosco molto bene perché da otto anni mi dedico alla cura dei soggetti adulti affetti da autismo, ospiti a tempo indeterminato della struttura. La sensazione di rabbia che quella lettura mi ha suscitato assomiglia alle tante che sono stato costretto a dominare ascoltando le storie di vita vissuta dei tanti genitori provati dall'esperienza di dovere gestire figli affetti dalla malattia, come i coniugi Marino, come la Sig.ra che scrive al Papa per chiedergli di autorizzarla moralmente a liberarsi della vita...insieme al figlio disabile. La Signora, ne sono certo, non vuole morire; vuole soltanto un ritaglio di vita da dedicare alla sua normalità di donna, di madre, di moglie, di zia, di nonna, di cui non ha potuto mai disporre, senza rinunciare, però, all'amore specialissimo per Saulo. Alla Signora Mantovani voglio far giungere una proposta di aiuto concreto da parte della Fondazione Marino di cui l'Ing. è presidente: a breve, sulla riviera Jonica, a non più di cento metri dalla battigia, sarà attivata una struttura dedicata ad ospitare soggetti autistici accompagnati dai famigliari. L'apertura è prevista per i primi giorni di giugno. Alla Sig.ra Mantovani il privilegio di partecipare alle spese se può e come può e se non è nella condizione la Fondazione Marino si farà carico di tutto. Dott. N. Foti. Per sapere di più: www.fondazionemarino.org

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domani 23 aprile convegno a Bologna
by daniela marianicerati 22 Apr '16

22 Apr '16

Domani sul palcoscenico del teatro Duse non ci sará uno spettacolo di prosa, ma un convegno sull'autismo, che occuperá il teatro dalle 8,30 alle 18. Non ne ho parlato prima perché i posti a noi concessi dagli sponsor (platea e prima galleria per un totale di 700 posti) erano tutti esauriti. Essendo contrario allo spirito degli organizzatori rifiutare le richieste di partecipazione, abbiamo mandato una mail agli iscritti invitando chi non era piú disponibile a dare la disdetta. Hanno risposto in parecchi per cui penso che anche i non iscritti potranno venire e nessuno verrá escluso. Per il programma e le premesse teoriche dell'evento rimando a Autismo: mai troppo presto, mai troppo tardi, mai troppo gravi | | | | | | | | | | | Autismo: mai troppo presto, mai troppo tardi, mai troppo...«Ci rivolgeremo principalmente a insegnanti ed educatori (ma naturalmente anche ai genitori e a tutti gli interessati), per dar loro un messaggio di speranza, che n... | | | | Visualizza su www.superando.it | Anteprima per Yahoo | | | | |

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R: [autismo-biologia] A cosa arriva la mamma di un adulto con autismo in Toscana
by mazzoni.armando＠libero.it 21 Apr '16

21 Apr '16

Gentili componenti della lista,so che non ci viene spontaneo, anche se per differenti motivi nei differenti ruoli, ma personalmente credo sia ora di cominciare a capire che il film va visto al contrario, attentamente, dalla fine all'inizio e che questo fornirà più soluzioni e linee guida di quello che possiamo immaginare. ----Messaggio originale---- Da: daniela marianicerati <marianicerati(a)yahoo.it> Data: 19-apr-2016 13.57 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] A cosa arriva la mamma di un adulto con autismo in Toscana Rosemary Mantovani, mamma di Saulo, scrive al papa non piú per chiedere aiuto. Lo ha chiesto tante volte e non l'ha mai ottenuto. Stavolta chiede che il papa comprenda e non consideri peccato e anzi l'aiuti a morire insieme al figliohttp://www.pernoiautistici.com/2016/04/rosemary-chiede-al-papa-il-per… La donna é abbandonata da tutti, non riceve aiuto da nessuno nella difficile condizione di vivere sola con un figlio adulto gravemente autistico. Questo avviene non nel Ruanda Urundi o nel Burkina Faso, ma in Toscana. Noi tutti speriamo che il papa, o chi per lui, aiuti madre e figlio a vivere dignitosamente e non a morire. E ci chiediamo. Questa situazione é eccezionale o é frequente? Non ho fatto indagini sistematiche, ma temo che sia molto frequente. Gli adulti con autismo vengono rifiutati dalle istituzioni preposte alla disabilitá perché spesso hanno problematiche psichiatriche e dalle Istituzioni psichiatriche perché spesso hanno disabilitá intellettive. E cosí chi ha piú bisogno di aiuto viene abbandonato alla disperazione con la sola prospettiva di una morte a due, possibilmente assistita e senza troppo dolore.

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(senza oggetto)
by Fondazione Marino 21 Apr '16

21 Apr '16

http://youtu.be/S8umCIlwi7Y Per chi ha 5 minuti x un filmato sul 2 Aprile Giovanni marino

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