Lafondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati daSvezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo(Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric andNeurologic Comorbidity with mortality among persons with autismspectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics;Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrumdisorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5)) https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-p... Essendoi sintomi core dell'autismo lesivi della qualita',ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava chel'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quelladella popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' edella scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei serviziper la salute generale. Ed ecco i numeri “autisticpeople die on average 16 years earlier than the general population.For those with autism and learning disabilities, the outlook is evenmore appealling, with this group dying more than 30 years beforetheir time" Lecause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e senzadisabilita' intellettiva.“Autisticadults with a learning disability are 40 times more likely to dieprematurely due to a neurological condition, with epilepsy theleading cause of death.Autisticadults without a learning disability are 9 times more likely to diefrom suicide" Questidati si commentano da soli e viene da domandarsi"L'epilessiae' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzidisponibili nel ventunesimo secolo?Isuicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamentetrattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti allacondizione di autismo ad alto funzionamento?" Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature. Daniela MC
Cara Daniela, la segnalazione pasquale dell'aumentata mortalità nelle persone con Autismo rispetto alla popolazione generale forse genererà qualche ansia, magari oscurando un po' il clima di festa. Ma è operazione benemerita, che può facilitare un'idea meno riduttiva, settoriale, schematica e semplicistica dell'Autismo. In realtà il problema era in parte già noto, anche se ancora poco studiato; e non sorprende affatto, dato che l'autismo non è certo solo un mero problema psicologico o di comportamenti inadeguati. Fosse così semplice...Anche in questo caso, del resto, la ricerca sull'autismo sembra seguire, in ritardo, quella che si è sviluppata, su temi analoghi, in altre aree della Psichiatria. Per capirci: l'aumento di mortalità nei pazienti psichiatrici rispetto alla popolazione generale è, ad esempio, oggetto di indagine da alcuni decenni: anche in quel caso, per capire le ragioni del fenomeno, si era partiti dai fattori più evidenti, le comorbidità, i suicidi...Ma a poco a poco si è visto e documentato quanti altri fattori, di diversa natura, entrassero in gioco: in primis gli stili e le abitudini di vita conseguenti alla malattia mentale, nonché i contesti di cura e di vita inadeguati; ma anche le sindromi dismetaboliche e altri effetti nocivi su vari sistemi prodotti dall'uso prolungato di farmaci; o anche il più difficoltoso accesso a cure e diagnosi adeguate; o la ridotta compliance; ma anche la stessa vulnerabilità biologica di base....insomma un intreccio di fattori di rischio disposizionali, esperienziali e contestuali molto intricato, che suggeriva la necessità di molteplici piani di intervento. Chi volesse farsi una prima idea della questione, potrebbe vedere, ad esempio, un vecchio lavoro del nostro gruppo pubblicato su Psychological Medecine (Politi e al., 2002, 32, 227-237). I dati dei due lavori recenti ora segnalati vanno considerati in sostanza un punto di partenza. È assai probabile che anche per l'autismo infatti altri fattori di rischio vengano documentati. Ci sarà tanto davvero da fare. E non solo sul piano della ricerca Ma intanto una prima lezione la possiamo trarre anche da questi dati, inevitabilmente ancora assai generali. Non solo, come giustamente viene rilevato, la necessità di prestare attenzione a specifiche comorbidità neurologiche (la questione dell'epilessia è, ad esempio, certamente ancora ampiamente sottovalutata) o rischi (perché i suicidi?), o psicopatologie (anche in questo caso mi permetto di rimandare ad un altro lavoro del nostro gruppo: De Micheli et al, Journal Psychopathology, 2012, 18-4), ma di carattere generale. Affrontare seriamente, in un'ottica long life, una questione come quella dell'autismo, con la sua complessità psicobiologica, le importanti comorbidità e implicazioni mediche, la cascata di fenomeni di varia natura che produce nell'esistenza delle persone, è cosa tutt'altro che banale, che richiederebbe un forte impegno dei sistemi di cura e di fronte alla quale le piccole batracomiomachie del breve periodo, nelle quali troppo spesso ci si perde, appaiono un po' inadeguate. Occorrerebbero un'ottica a 360 gradi, una visione clinica e progettuale complessiva che duri nel tempo, competenze multidisciplinari, una attenzione e una cura particolari non solo alla tecniche, ma ai contesti, quelli di abilitazione e quelli di vita, perché siano resi sempre di meno più "autism friendly". Quanto siamo lontani da tutto ciò! CordialI salutI e auguri di buona Pasqua a tutti Francesco Barale La fondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati da Svezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo (Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics; Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5)) https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-p... Essendo i sintomi core dell'autismo lesivi della qualita', ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava che l'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quella della popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' e della scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei servizi per la salute generale. Ed ecco i numeri “autistic people die on average 16 years earlier than the general population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is even more appealling, with this group dying more than 30 years before their time" Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e s enza disabilita' intellettiva. “Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to die prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading cause of death. Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to die from suicide" Questi dati si commentano da soli e viene da domandarsi "L'epilessia e' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzi disponibili nel ventunesimo secolo? I suicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamente trattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti alla condizione di autismo ad alto funzionamento?" Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature. Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Errata corrige: Nella frase finale del mio email il correttore automatico ha fatto un brutto scherzo, introducendo un "di meno " che capovolge il senso: i contesti per l'autismo vanno ovviamente resi sempre 'di più', non 'meno ' "autism friendly ". Se ritenete di pubblicare, per favore correggete levando il terribile "meno ". Grazie e ancora cordiali saluti Francesco Barale Il 27/mar/2016 22:17 "Francesco Barale" <[email protected]> ha scritto:
Cara Daniela, la segnalazione pasquale dell'aumentata mortalità nelle persone con Autismo rispetto alla popolazione generale forse genererà qualche ansia, magari oscurando un po' il clima di festa. Ma è operazione benemerita, che può facilitare un'idea meno riduttiva, settoriale, schematica e semplicistica dell'Autismo. In realtà il problema era in parte già noto, anche se ancora poco studiato; e non sorprende affatto, dato che l'autismo non è certo solo un mero problema psicologico o di comportamenti inadeguati. Fosse così semplice...Anche in questo caso, del resto, la ricerca sull'autismo sembra seguire, in ritardo, quella che si è sviluppata, su temi analoghi, in altre aree della Psichiatria. Per capirci: l'aumento di mortalità nei pazienti psichiatrici rispetto alla popolazione generale è, ad esempio, oggetto di indagine da alcuni decenni: anche in quel caso, per capire le ragioni del fenomeno, si era partiti dai fattori più evidenti, le comorbidità, i suicidi...Ma a poco a poco si è visto e documentato quanti altri fattori, di diversa natura, entrassero in gioco: in primis gli stili e le abitudini di vita conseguenti alla malattia mentale, nonché i contesti di cura e di vita inadeguati; ma anche le sindromi dismetaboliche e altri effetti nocivi su vari sistemi prodotti dall'uso prolungato di farmaci; o anche il più difficoltoso accesso a cure e diagnosi adeguate; o la ridotta compliance; ma anche la stessa vulnerabilità biologica di base....insomma un intreccio di fattori di rischio disposizionali, esperienziali e contestuali molto intricato, che suggeriva la necessità di molteplici piani di intervento. Chi volesse farsi una prima idea della questione, potrebbe vedere, ad esempio, un vecchio lavoro del nostro gruppo pubblicato su Psychological Medecine (Politi e al., 2002, 32, 227-237). I dati dei due lavori recenti ora segnalati vanno considerati in sostanza un punto di partenza. È assai probabile che anche per l'autismo infatti altri fattori di rischio vengano documentati. Ci sarà tanto davvero da fare. E non solo sul piano della ricerca Ma intanto una prima lezione la possiamo trarre anche da questi dati, inevitabilmente ancora assai generali. Non solo, come giustamente viene rilevato, la necessità di prestare attenzione a specifiche comorbidità neurologiche (la questione dell'epilessia è, ad esempio, certamente ancora ampiamente sottovalutata) o rischi (perché i suicidi?), o psicopatologie (anche in questo caso mi permetto di rimandare ad un altro lavoro del nostro gruppo: De Micheli et al, Journal Psychopathology, 2012, 18-4), ma di carattere generale. Affrontare seriamente, in un'ottica long life, una questione come quella dell'autismo, con la sua complessità psicobiologica, le importanti comorbidità e implicazioni mediche, la cascata di fenomeni di varia natura che produce nell'esistenza delle persone, è cosa tutt'altro che banale, che richiederebbe un forte impegno dei sistemi di cura e di fronte alla quale le piccole batracomiomachie del breve periodo, nelle quali troppo spesso ci si perde, appaiono un po' inadeguate. Occorrerebbero un'ottica a 360 gradi, una visione clinica e progettuale complessiva che duri nel tempo, competenze multidisciplinari, una attenzione e una cura particolari non solo alla tecniche, ma ai contesti, quelli di abilitazione e quelli di vita, perché siano resi sempre di meno più "autism friendly". Quanto siamo lontani da tutto ciò! CordialI salutI e auguri di buona Pasqua a tutti Francesco Barale
La fondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati da Svezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo (Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics; Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5))
https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-p... Essendo i sintomi core dell'autismo lesivi della qualita', ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava che l'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quella della popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' e della scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei servizi per la salute generale. Ed ecco i numeri “autistic people die on average 16 years earlier than the general population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is even more appealling, with this group dying more than 30 years before their time"
Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e s enza disabilita' intellettiva. “Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to die prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading cause of death. Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to die from suicide"
Questi dati si commentano da soli e viene da domandarsi "L'epilessia e' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzi disponibili nel ventunesimo secolo? I suicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamente trattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti alla condizione di autismo ad alto funzionamento?"
Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature. Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
L'Associazione inglese Mencap punta il dito sulle morti evitabilinelle persone con disabilitá intellettiva1,200people with a learning disability die avoidably in the NHS every yearhttps://www.mencap.org.uk/news/article/public-loses-faith-nhs-failing-people... Sullaproblematica delle cure mediche dei disabili intellettivi scrive conla competenza del medico e il coinvolgimento affettivo del fratelloRohinFrancis,sul giornale TheGuardianThecharity Mencap has highlighted what they see asfailings within the NHS leading to premature deaths of people withlearning disabilities.This is a worrying finding and one I hope leads to additionaltraining for healthcare professionals, to avoid upsetting patientsand family members by not communicating properly. Francisauspica che la conoscenza di questo fallimento del Servizio SanitarioNazionale porti gli operatori della Sanitá ad una miglioreformazione sul trattamento dei pazienti con disabilitá intellettivae a una migliore comunicazione con loro e con i loro famigliari. Egliporta anche un esempio limite: la rianimazione dall'arresto cardiaco.Ci sono linee guida molto puntuali sulle indicazioni e lecontroindicazioni a praticare quella che in inglese viene chiamataresuscitationma, sottolinea con forza il medico fratello, la disabilitáintellettiva non é compresa tra le controindicazioni. La disabilitáintellettiva non puo' essere paragonata alla condizione di unmalato terminale costretto a letto e con una speranza di vita ridottain qualitá e quantitá, ma al contrario egli ricorda per chi non losapesse Peoplewith even profound learning disabilities can lead full and activelives. Treating them can be challenging but immensely rewarding.Including their family and carers is imperative, as no one can advisemedical professionals better about a patient’s quality of life thanthose who know them best.L'articoloé in rete al linkhttp://www.theguardian.com/healthcare-network/views-from-the-nhs-frontline/2... Il Sabato 26 Marzo 2016 14:05, daniela marianicerati <[email protected]> ha scritto: Lafondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati daSvezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo(Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric andNeurologic Comorbidity with mortality among persons with autismspectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics;Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrumdisorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5)) https://www.autistica.org.uk/wp-content/uploads/2016/03/Personal-tragedies-p... Essendoi sintomi core dell'autismo lesivi della qualita',ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava chel'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quelladella popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' edella scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei serviziper la salute generale. Ed ecco i numeri “autisticpeople die on average 16 years earlier than the general population.For those with autism and learning disabilities, the outlook is evenmore appealling, with this group dying more than 30 years beforetheir time" Lecause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e senzadisabilita' intellettiva.“Autisticadults with a learning disability are 40 times more likely to dieprematurely due to a neurological condition, with epilepsy theleading cause of death.Autisticadults without a learning disability are 9 times more likely to diefrom suicide" Questidati si commentano da soli e viene da domandarsi"L'epilessiae' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzidisponibili nel ventunesimo secolo?Isuicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamentetrattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti allacondizione di autismo ad alto funzionamento?" Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature. Daniela MC
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