L'Associazione inglese Mencap punta il dito sulle morti evitabili nelle persone con disabilitá intellettiva
1,200 people with a learning disability die avoidably in the NHS every year
https://www.mencap.org.uk/news/article/public-loses-faith-nhs-failing-people-learning-disability


Sulla problematica delle cure mediche dei disabili intellettivi scrive con la competenza del medico e il coinvolgimento affettivo del fratello Rohin Francis, sul giornale The Guardian
The charity Mencap has highlighted what they see as failings within the NHS leading to premature deaths of people with learning disabilities. This is a worrying finding and one I hope leads to additional training for healthcare professionals, to avoid upsetting patients and family members by not communicating properly.

Francis auspica che la conoscenza di questo fallimento del Servizio Sanitario Nazionale porti gli operatori della Sanitá ad una migliore formazione sul trattamento dei pazienti con disabilitá intellettiva e a una migliore comunicazione con loro e con i loro famigliari.

Egli porta anche un esempio limite: la rianimazione dall'arresto cardiaco. Ci sono linee guida molto puntuali sulle indicazioni e le controindicazioni a praticare quella che in inglese viene chiamata resuscitation ma, sottolinea con forza il medico fratello, la disabilitá intellettiva non é compresa tra le controindicazioni. La disabilitá intellettiva non puo' essere paragonata alla condizione di  un malato terminale costretto a letto e con una speranza di vita ridotta in qualitá e quantitá, ma al contrario egli ricorda per chi non lo sapesse
People with even profound learning disabilities can lead full and active lives. Treating them can be challenging but immensely rewarding. Including their family and carers is imperative, as no one can advise medical professionals better about a patient’s quality of life than those who know them best.
L'articolo é in rete al link http://www.theguardian.com/healthcare-network/views-from-the-nhs-frontline/2016/may/09/good-death-should-doctors-patients-last-life-goal



Il Sabato 26 Marzo 2016 14:05, daniela marianicerati <marianicerati@yahoo.it> ha scritto:




La fondazione britannica “Autistica” commenta i dati, pubblicati da Svezia e Danimarca, sulla mortalita' delle persone con autismo (Schendel, D.E. et al. (2016). Association of Psychiatric and Neurologic Comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatrics; Hirvikoski, T. et al. (2015). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 207(5))
Essendo i sintomi core dell'autismo lesivi della qualita', ma non della quantita' degli anni di vita, si pensava che l'aspettativa di vita delle persone con autismo fosse simile a quella della popolazione generale. Non si teneva conto delle comorbilita' e della scarsa fruizione da parte delle persone con autismo dei servizi per la salute generale. Ed ecco i numeri
autistic people die on average 16 years earlier than the general population. For those with autism and learning disabilities, the outlook is even more appealling, with this group dying more than 30 years before their time"

Le cause di morte piu' frequenti sono diverse tra l'autismo con e senza disabilita' intellettiva.
Autistic adults with a learning disability are 40 times more likely to die prematurely due to a neurological condition, with epilepsy the leading cause of death.
Autistic adults without a learning disability are 9 times more likely to die from suicide"

Questi dati si commentano da soli e viene da domandarsi
"L'epilessia e' sempre farmacoresistente o non viene curata con tutti i mezzi disponibili nel ventunesimo secolo?
I suicidi sono indice di comorbilita' psichiatrica non adeguatamente trattata e/o di situazioni ambientali e sociali non confacenti alla condizione di autismo ad alto funzionamento?"

Credo che ci siano ampi margini per prevenire questo numero impressionante di morti premature.
                      Daniela MC