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R: [autismo-scuola] SSN e LG21, situazione paradossale
by paola.mazzetto＠libero.it 16 May '16

16 May '16

Da parte mia, espongo quanto capitato a noi, nella ASL di Busto Arsizio (VA): ometto ovviamente anch'io i nomi delle professioniste coinvolte, mi limito ai fatti. Nel 2012/2013 ci siamo rivolti alla NPI per avere una diagnosi per la nostra bambina, che all'epoca aveva 3 anni e mezzo, che non parlava, presentava stereotipie e crisi di panico/rabbia incontrollata. Anch'io, come molte mamme, la mia diagnosi l'avevo già nel cuore, tuttavia dovevo tener conto del passato di mia figlia, che abbiamo adottato in Asia all'età di 1 anno (stato di abbondono, deprivazione sensoriale, lingua diversa, ecc). La psicologa ci ha indirizzati verso un persorso di "psicoterapia intensiva", tre volte la settimana, per sospetta "psicosi" (sic!). Ho accettato solo ed esclusivamente perchè in attesa di ricovero a Pavia per le determinazione della diagnosi. Specifico che noi genitori abbiamo chiesto moltissime volte quale tipo di psicoterapia fosse, e solo alla fine, cioè quando, diagnosi in mano, abbiamo comunicato l'intenzione di smettere le terapie, hanno confessato a mezza bocca "psicoanalitica/psicodinamica". Come il sig. Fagni ha giustamente rilevato, nessun rispetto per le linee guida: anzi, di fronte alla mia domanda sul perchè le ignorassero la risposta era stata "facciamo così da 40 anni e va bene così". Ho presentato il modulo per gli esposti, ma è servito a poco o nulla, perchè a rispondere è stata la diretta respondabile della psicologa,che applica gli stessi metodi. Pur non essendo una neuropsichiatra infantile, ai tempi mi sono documentata sull'autismo, leggendo tutto il leggibile, passando notti china su libri presi dalla biblioteca, su siti internet più o meno validi... e trovando un percorso adatto a nostra figlia e professionisti validi per impostarlo. Domanda: se invece di reagire in questo modo... mi fossi ammalata di depressione... se fossi andata in panico... oppure se anzichè essere laureata avessi solo la licenza media e un basso livello di istruzione... o se mi fossi lasciata semplicemente guidare da un OSPEDALE, cosa sarebbe accaduto? A voi la risposta. Paola ----Messaggio originale---- Da: albertofagni(a)libero.it <albertofagni(a)libero.it> Data: 14/05/2016 18.54 A: <autismo-scuola(a)autismo33.it>, <autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-scuola] SSN e LG21, situazione paradossale Scusate se faccio il solito guastafeste , ma vorrei porre ,a questa mailing list ,la seguente riflessione su una situazione paradossale alla quale assistiamo in Italia ogni giorno. Non mi riferisco tanto al fatto che l'ISS abbia emanato delle linee guida sull'autismo nel 2011 , ma che non solo il SSN non segua e non abbia fatto niente per poterle mettere in atto, nemmeno a livello normativo. Cosa che io reputo gravissima, ma che ai nostri "politici" sembra non interessare.Conosco la difficoltà oggettiva di mettere in pratica le linee guida, ma ad oggi non ho visto fare niente a livello formativo e normativo, nemmeno con azioni a costo zero, vedi il coinvolgere la scuola su temi come la CF. Quello che invece vorrei porre l'attenzione è che il SSN nella sua miriade di ASL,USL,AUSL continui beatamente ad ignorare le LG21, non solo per quanto riguarda gli interventi offerti all'interno delle stesse asl, quanto nelle indicazioni che vengono date ai genitori . Soprattutto a quelli freschi di diagnosi. Il 3 maggio ho ricevuto uno dei tanti messaggi su Facebook da una mamma , ve lo copio , togliendo i dati sensibili, perché non riuscirei a riportarvi esattamente la situazione questa mamma mi scrive://Ciao Alberto, scusami se ti disturbo... ma ormai sono disperata e a pezzi... la mia famiglia sta andando a pezzi... e non riesco più a capire cosa può aiutare S... ho paura di imboccare strade sbagliate, di perdere tempo prezioso...S. ha 2 anni e mezzo... diagnosi ricevuta a 20 mesi (ma io sospettavo già da prima, nemmeno aveva un anno)... ci hanno detto dopo ricovero in neuropsichiatria infantile qui a Verona che è autismo basso funzionamento, complicato da seri problemi di sonno, iperattività, stereotipie, ossessivitá... di contro, però, mostra buona intelligenza, buona memoria... siamo seguiti a casa da una dottoressa che viene una volta a settimana... lei fa denver e teach insieme... questo in attesa della presa in carico al centro autismo della USL... ha fatto alcune visite lì, ma non ci hanno più richiamati... hanno detto che facilmente dovremo attendere un anno... ma io comunque non capisco ancora come lavorano... so che fanno psicomotricità, logopedia (mi hanno detto per ora per S. facilmente no)... e poi non lo so... dovevano richiamarci dopo un paio di settimane dalle visite... sono passati due mesi... ho chiamato io e mi hanno detto che funziona così... In questo centro si sono mostrati poco collaborativi con la dottoressa che viene a casa (a far giocare la bimba, a detta loro... è vero, ogni tanto anche noi ci chiediamo l'utilità del suo lavoro, ma in realtà S. regge molto meglio lo sguardo, con la dottoressa sta persino seduta un po' al tavolino... io di mio sto invece lavorando molto su istinto mio su alcune cose, tipo la fobia dell'acqua e il condividere un momento di lettura con me e relazionarsi con la sorellina... e anche io vedo risultati...)... comunque, tornando al centro, alla fine hanno accettato che noi ci stiamo muovendo un po' da soli, a patto che non ci mettiamo a fare aba, perché rovina i bambini... e poi premono molto sulla dieta senza glutine (solo che S. forse è celiaca, e sinceramente seguo quel che mi ha detto la gastroenterologa, ovvero per ora no dieta, per vedere se davvero è celiaca... Perché in quel caso bisogna agire in modo molto rigido, avrà esenzioni, una dottoressa che la segua... quindi non parto ora con diete... ma al centro mi hanno un po' fatto terrorismo, che, in pratica, se non facciamo dieta subito le facciamo del male... Queste cose mi hanno lasciato piuttosto perplessa... io sarei disposta a dar loro fiducia, veder come va... ma se stessi sbagliando strada? Ma poi che alternative avrei? Non posso pagare le terapie privatamente... certo, abbiamo la 104, ma anche tante spese (tra cui una ragazza che venga ogni tanto a darmi una mano, perché oltretutto ho vari problemi di salute)... Mi spiace, ti avrò annoiato... ma quel che volevo era chiederti un consiglio... perché al centro autismo mi hanno fatto certi discorsi? A cosa devo stare attenta? Da cosa posso capire che non possono aiutarci? Mi sento allo sbando... l'unico riferimento vero che ho è la neuropsichiatria dove hanno fatto la diagnosi... ma non possono fare molto... devo appoggiarmi per forza alla USL... Scusami... non so con chi parlare... 01/05/2016 17:57Alberto FagniIl centro usl vi ha consigliato la dieta e sconsigliato l'aba ? O mi sfugge qualcosa? Che usl è?risposta della mamma: Entrambe le cose... io la dieta la farò se e solo se risulterà effettivamente celiaca... o, almeno, questo quello che penso di solito... poi i momenti di disperazione sono un'altra cosa, si proverebbe di tutto... S. poi ha crisi continue, che mi pare di aver letto si chiamino meltdown, arriva a farsi del male... ecco, sono quelli i momenti che mi fanno vacillare sui miei pensieri e le mie decisioni... Aba loro la sconsigliano, anzi, se vogliamo farla hanno detto che non lavoreranno con noi...ma tanto non saprei nemmeno dove farla, né come pagarla... La usl è quella qua di Verona, si chiama centro autismo... ne parlano tutti (o quasi) bene... l'alternativa è una struttura convenzionata, ma fanno circa le stesse cose...// Non vado oltre e non vi annoio con le mie risposte , però vi chiedo se è accettabile che un NPI di una USL possa consigliare la dieta SGSC , senza nessuna intolleranza riscontrata e sconsigliare un intervento ABA, minacciando di non prendere in carico la bambina , nel caso la famiglia seguisse ABA privatamente ? Nemmeno si possono richiamare all'ordine questi medici ? Sono curioso di sapere la vostra.Ho voluto portare una testimonianza, una delle tante, per far capire che non sono discorsi teorici, ma di situazioni simili è piena l'Italia. Grazie per la vostra attenzione. Alberto Fagni P.S. ovviamente conosco i nomi del npi e del primario.

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Re: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
by Marco Bertelli 14 May '16

14 May '16

Capisco la perplessità e la condivido. Il problema della differenziazione fra le difficoltà psicologiche e comportamentali legate all'autismo e quelle legate ad un disturbo psichiatrico compresente è spesso di difficile risoluzione, allo stato attuale delle conoscenze. Tecnicamente l'ho definito SOVRAOMBRATURA DIAGNOSTICA, adattando un'espressione di Sovner utilizzata per la disabilità intellettiva. In altre parole non si sa di quello che si osserva che cosa fa ombra a che cosa. Per affinare la sensibilità psicodiagnostica nell'autismo abbiamo ancora bisogno di molta ricerca, che richiede a sua volta un cambiamento della cultura societaria sulla vulnerabilità psichica dei disturbi del neurosviluppo. Marco ----- Original Message ----- From: mazzoni.armando(a)libero.it To: 'Autismo Biologia' Sent: Sunday, May 08, 2016 2:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale. Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente. Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”. Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011) In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo. Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela Mail priva di virus. www.avast.com ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Invito Convegno 10 e 11 Giugno 2016
by fabiola_casarini＠libero.it 13 May '16

13 May '16

Se non visualizzi correttamente questa mail clicca qui. Carissimo/a,abbiamo il piacere di invitarti al convegno che UNIPR e TICE hanno organizzato, aprendo le porte della masterizzazione in ABA, sul tema del Futuro della Scienza del Comportamento Applicata e dell’Analisi del Comportamento Verbale in Italia.La giornata di apertura (10 Giugno) comprende un pomeriggio denso di attività: un tavolo di lavoro per tutor e sedi convenzionate di master aperto agli uditori e un tavolo di lavoro chiuso, per direttori di Master ABA Universitari d’Italia, con ordine del giorno: Protocollo d’intesa e accordi interdipartimentali Protocollo etico scientifico per la qualità dei corsi Condivisione delle commissioni di Master Condivisione docenze studenti e progetti di ricerca Partecipazione a bandi e finanziamento di borse di ricerca-dottorati Partecipazione a convegni (EABA e altri) Creazione di una Rivista Italiana di ABA e VBA Creazione di un registro di professionisti-ricercatori a disposizione di enti e istituzioni Le questioni su entrambi i tavoli sono di particolare rilievo, sia per il confronto tecnico scientifico che per lo scambio di esperienze territoriali e buone prassi.Seguirà una ricca sessione poster con la possibilità, per gli iscritti al convegno, di interagire con i ricercatori, creare contatti e collaborazioni, lasciare un feedback sulle ricerche osservate.La seconda giornata (11 Giugno) aperta da eminenti personalità che rappresentano l’unione di Università, Ricerca e Innovazione nel sociale, sarà occupata da due sessioni di masterizzazione, in cui i masterizzandi presenteranno il loro lavoro più innovativo. Si parlerà di: efficacia ed efficienza di nuove tecniche per insegnare abilità di ascolto, osservazione, imitazione, gioco, comunicazione e autonomia a chi ha disturbi di sviluppo; efficacia ed efficienza di nuovi interventi per migliorare le competenze accademiche (lettura scrittura calcolo) di chi ha disturbi dell’apprendimento, individualmente o in gruppo efficacia e significatività sociale di interventi per migliorare abilità sociali, relazionali, comportamento, emozioni e linguaggio in gruppo training per migliorare performances sportive o acquisire importanti autonomie di vita Per iscriversi: inviare e mail a convegni(a)centrotice.it (sarà possibile iscriversi anche in sito, in caso rimangano posti disponibili)Costi di iscrizione:INTERO: una giornata 39 euro; due giornate 59 euro.RIDOTTO: per ogni masterizzando+1 ospite (iscriversi indicando il nominativo dell’ospite scrivendo a convegni@centrotice,it) e per ogni perfezionando l’ingresso sarà di 39 euro per la partecipazione a entrambe le giornate.(L’ingresso è gratuito per chi presenta un poster. Deadline per l’invio di abstract a masteraba(a)unipr.it : 25 Maggio 2016.)La quota d’iscrizione comprende il badge, la cartellina con materiale formativo, coffee break e lunch buffet. In occasione del convegno sarà possibile acquistare il libro Verbal Behavior Analysis in italiano e simpatici gadgets per educatori innovativi.Pensiamo che l’evento possa essere interessante per professionisti del settore ABA-VB, per logopedisti, tecnici della riabilitazione, neuropsicomotricisti, neuropsichiatri, psicologi, educatori, insegnanti, genitori e per tutti coloro desiderino partecipare al progresso di questa scienza, valutandone i nuovi orizzonti e godendo di un clima al tempo stesso appassionato e serio.Da dieci anni lavoriamo per offrire questa opportunità, accessibile a tutti, di vedere i risultati delle nostre ricerche e l’approccio collaborativo, positivo, MAI diffamatorio ma sempre centrato sul bene delle persone che necessitano di aiuto, i destinatari dei nostri interventi.Confidiamo quindi sulla tua partecipazione.Un cordiale saluto.Il Coordinatore del MasterABA UNIPR, Direttore Scientifico di TICEFabiola Casarini Il convegno si terrà al Campus di Parma, al Centro Santa Elisabetta.COME ARRIVAREIn auto Uscire dall’autostrada (Uscita Parma Centro) Prendere lo svincolo a sinistra per Tangenziale/Parma Centro/ Aeroporto Entra in Viale Europa Prendere lo svincolo a destra per entrare in SS9/SS9 var per Tangenziale di Parma/Aeroporto/Piacenza/La spezia/Langhirano Prendi l’uscita verso Tangenziale uscite da 10 a 19/La Spezia/Langhirano Continua su tangenziale Ovest Continua su tangenziale Sud Prendi l’uscita 15 Strada Langhirano Alla rotonda prendi la 1° uscita e prendi Viale Gian Paolo Usberti Continua su Viale GP Usberti Alla rotonda prendi la 3° uscita e prendi Parco Area delle Scienze Svolta a destra in Parco Area delle Scienze Alla rotonda prendere la prima uscita a destra A 100 metri la tua destinazione si troverà sulla destra (Via delle Scienze) Centro S.Elisabetta Padiglione 13 In treno Alla stazione prendere l’autobus N° 7 direzione Università Sud Campus (circa 25 minuti di tragitto) Scendere al capolinea e dirigersi verso la Rotonda Proseguire dritto in Via Parco Area delle scienze (Direzione Cus Parma) 100 metri La destinazione si troverà sulla destra Padiglione 13 Centro S.Elisabetta PER INFO:MAIL convegni(a)centrotice.it masteraba(a)unipr.it FACEBOOK Centro TICE Master ABA UNIPR Per scaricare il volantino completo clicca qui! Fabio ArigoniDirettore sede di Castel San Giovanni (PC)Cooperativa Sociale Tice OnlusLocalitá Seguzzone, 3 29010 Nibbiano (PC)P.IVA 01469260333Tel.: 0523 882356Cell.: 392 9059236

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"ambiente" : un esempio
by daniela marianicerati 12 May '16

12 May '16

Il 21 giugno 2012 ho inviato alla lista il messaggio che segue. La carenza relativa di acido folico grazie alla quale un supplemento di acido folico a partire da prima del concepimento diminuisce l’incidenza di autismo e di altri disturbi dello sviluppo, è un esempio di cosa s’intende per “ambiente” in contrapposizione a “genetica” Il 30 maggio 2012 è stato pubblicato l’articolo “Maternal periconceptional folic acid intake and risk of autism spectrum disorders and developmental delay in the CHARGE (CHildhood Autism Risks from Genetics and Environment) case-control study Am J Clin Nutr 2012 ajcn.004416; First published online May 30, 2012” http://www.ajcn.org/content/early/2012/05/29/ajcn.110.004416.abstract?sid=1… Una sintesi dell’articolo in italiano “L'ACIDO FOLICO SI DIMOSTRA EFFICACE CONTRO IL RISCHIO AUTISMO” si trova al link http://www.sanitanews.it/quotidiano/intarticolo.php?id=6316&sendid=787 Si tratterebbe di una interferenza tra suscettibilità genetica e alimentazione “The association between folic acid and reduced ASD risk was strongest for mothers and children with MTHFR 677 C>T variant genotypes” E’ molto più semplice agire sul fattore nutritivo che sui geni da cui l’indicazione a consumare più acido folico nella dieta per tutte le donne in età fertile e ad assumere integratori di acido folico a gravidanza accertata . La correlazione tra rischio di autismo e introduzione di acido folico si ha anche per il periodo che precede la gravidanza ed è massimo nel primo mese, quindi anche nel periodo in cui lo stato di gravidanza non è noto da cui l’indicazione ad una dieta ricca di folati per tutte le donne in età fertile. Da tempo l’Istituto Superiore di Sanità promuove un’educazione alimentare volta ad aumentare l’assunzione di cibi ricchi di folati nelle donne in età fertile, oltre all’impiego di integratori di acido folico in gravidanza. Al link http://www.iss.it/cnmr/appu/cont.php?id=2140&lang=1&tipo=56 si legge il titolo e il programma del convegno ALIMENTAZIONE CORRETTA, FOLATI E GRAVIDANZA: UN INVESTIMENTO PER LA PROPRIA SALUTE E PER I FIGLI CHE VERRANNO che ha avuto luogo il 13 giugno scorso. Il 24 novembre scorso sempre l’ISS organizzava un convegno dal titolo Convegno - Prevenzione primaria delle malformazioni congenite. Network Italiano Promozione Acido Folico. Roma, 24 novembre 2011 Il 26 novembre 2010 pubblicava gli atti del convegno Il Network Italiano Promozione Acido Folico per la Prevenzione Primaria di Difetti Congeniti e Coordinamento Nazionale dei Registri delle Malformazioni Congenite Istituto Superiore di Sanità Roma, 26 novembre 2010 http://www.iss.it/binary/publ/cont/10_C6.pdf Da qui copio alcuni stralci “L'acido folico è una vitamina del gruppo B, denominata vitamina B9, costituita da tre componenti: pteridina, acido p-aminobenzoico ed acido glutammico e come altre vitamine non è sintetizzabile dall'organismo, ma deve essere assunta, sotto forma di folati, attraverso l'alimentazione. I folati si trovano in abbondanza nelle verdure a foglie verdi come gli spinaci, i broccoli, i broccoletti di rapa, gli asparagi e la lattuga, nei legumi come i fagioli e i piselli, nei cereali, nel lievito di birra, in alcuni frutti come arance, fragole, nocciole e kiwi. Particolare attenzione bisogna prestare anche alla conservazione e ai processi di cottura e preparazione dei cibi che possono diminuire la concentrazione di questa vitamina. Infatti, le verdure fresche in foglia, conservate a temperatura ambiente, possono perdere fino al 70% del loro contenuto di folati in tre giorni e perdite considerevoli si verificano anche per diluizione nell'acqua di cottura fino al 95% o per esposizione al calore. Modeste quantità sono presenti invece nel tuorlo d'uovo, nelle barbabietole, nel riso, nel pane e nella pasta……………………………….. La carenza di acido folico nelle prime fasi della gravidanza aumenta il rischio di malformazione del feto, in particolare di Difetti del Tubo Neurale (DTN) come la spina bifida e l'anencefalia e, in misura minore, altre malformazioni congenite quali le cardiopatie congenite, le labiopalatoschisi, i difetti del tratto urinario, le ipoagenesie degli arti, l'onfalocele e l'atresia anale…………………………… Pertanto tra gli interventi efficaci di prevenzione primaria delle malformazioni congenite, è utile raccomandare a tutte le donne in età fertile che programmano una gravidanza e comunque non la escludono, di aumentare l'assunzione di questa vitamina nel periodo periconcezionale, iniziare almeno un mese prima del concepimento e continuare per tutto il primo trimestre di gravidanza, attraverso una supplementazione di acido folico in forma galenica Pertanto è fondamentale raccomandare alle donne in età fertile di seguire sempre un'alimentazione corretta ed equilibrata ricca di frutta e verdura e in particolare alle donne che stanno programmando di integrare l'intake alimentare con supplementi a base di acido folico. Dott. Romano Marabelli Direzione Genarale della Sanità Veterinaria e degli Alimenti, Ministero della Salute, Roma" Anche questo fattore di rischio, come gli altri di cui è dimostrata una correlazione statisticamente significativa con l’autismo (età avanzata dei genitori e prematurità, vedi http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/ehc/products/106/656/CER26_Autism_R…) è un fattore di rischio da tempo noto per favorire alterazioni dello sviluppo fetale. Tra questi la supplementazione di acido folico con la dieta e con l’assunzione di integratori prima e durante la gravidanza è quello che più si presta ad interventi preventivi attivi sulla popolazione. L’ISS era già impegnato in questa campagna promozionale. Ora c’è un motivo in più per implementarla. Daniela MC

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Fratelli. Ne parliamo con uno spettacolo teatrale
by ANGSA Emilia Romagna 11 May '16

11 May '16

Sabato 14 maggio 2016 alle 20,30 Sala Falcone Borsellino Via Battindarno, 123 a Bologna RAPPRESENTAZIONE di TENEREZZA di Lauro Versari Spettacolo teatrale con dibattito tematico su Autismo e salute mentale Messa in scena di una performance teatrale (della durata di 80’) alla quale seguirà un dibattito tematico con personale specializzato dell’Azienda USL di Bologna e Associazioni di genitori e fratelli di persone con autismo e disturbi mentali LA STORIA Carmelo, il fratello grande, vive in un vecchio, trascurato e semideserto appartamento con Peppuccio, fratello più piccolo e malato al “Pensiero”. Per intrattenerlo e per tentare di comunicare con lui, asseconda le imprevedibili provocazioni, i giochi e i rituali che lo stesso fratello crea giorno dopo giorno. Una esperienza estrema, l’incontro di due linguaggi in un serrato dialogo liberamente ispirato alla scrittura di Carmelo Samonà (Il Custode – Fratelli) quello articolato e metodico della ”normalità” e quello sfuggente e perentorio, virtualmente illimitato, della “diversità”. Tema centrale è la ricerca dell’Altro. SPETTACOLO GRATUITO PERPRENOTAZIONE DI POSTI: angsabologna(a)gmail.com chedarà conferma Persaperne d piúhttp://www.autismotv.it/images/stories/file/160514_locandina_tenerezza.pdf

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Autismo in etá adulta
by daniela marianicerati 10 May '16

10 May '16

Parlando di adulti, si é detto come cisiano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa efarmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediaresubito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportunoricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravicomplicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza ela terapia oggi possibili sono ottimali.Prendo un caso emblematico. Susie Wing,figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanzapsichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsioneincontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, inparticolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. Shebegan to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end sheseverely diluted her blood and died of a heart attack. (GiuliaRhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24May 2011) In questo caso abbiamo la certezza chea Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, mal'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentementerisposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose diautismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatricadell'autismo. Potrei continuare con altriesempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perchéspesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essivengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre aprovvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare,bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacuneche oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatrichedell'autismo in etá adulta.Alla prossima Daniela

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Re: [autismo-scuola] Re: [autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosiprecoce
by Carlo Hanau 06 May '16

06 May '16

Non dimentichiamo che fino a qualche anno addietro soltanto i casi più gravi di autismo venivano diagnosticati e che alla maggiore età anche chi aveva la diagnosi la perdeva. Occorre sempre chiedersi quali sono le difficoltà ed a cosa serve un intervento di ricerca diagnostica degli adulti mai diagnosticati come autistici. Si tratta di ricordare cosa succedeva fino ai tre anni di vita, e non è facile. I loro problemi sono simili a quelli degli altri con disabilità mentale non autistica e con la cosiddetta comorbilità psichiatrica. La cattiva risposta ai farmaci della psichiatria potrebbe essere un segno importante e facilmente rilevabile, perchè se si facesse una rilevazione degli effetti di questi farmaci, che SI DOVREBBE FARE COMUNQUE VOLENDO APPLICARE LA LOGICA E LE LINEE DI INDIRIZZO, SI POTREBBE CONOSCERE ALMENO COSA E' GIUSTO UTILIZZARE E COSA NO. Ovviamente sarebbe utile conoscere questi dati per verificare quanto cresce il fenomeno nel tempo. Già da ora tuttavia si può constatare una crescita del 5% c.a all'anno nell'ultimo decennio, non attribuibile alla maggiore attenzione diagnostica. Ne abbiamo abbastanza per dire che il fenomeno merita molta attenzione e che gli studi sull'autismo sono necessari, sopra tutto quelli biomedici. Il giorno 4 maggio 2016 13:35, Donata Cotti <d.cotti63(a)gmail.com> ha scritto: > Concordo cara Noemi....ma perché? > Non ci sono gli strumenti per farlo? > Si ha paura di verificare il numero reale? > Donata > Il 04/mag/2016 13:30, "Noemi Cornacchia" <cornacchianoemi(a)gmail.com> ha > scritto: > >> Ritengo che ancora una volta, per l'età adulta, non si provveda a >> monitorare il numero reale esistente nelle varie strutture e/o tenuti in >> famiglia, quindi reperibili solo attraverso le documentazioni diagnostiche >> fatte in precedenza. >> La stima epidemiologica, pur estremamente utile, è cosa diversa dal >> sapere, qui ed oggi, per quanti adulti dovremmo poter offrire servizi. Mi >> pare che questo ancora non si voglia fare. >> Noemi >> >> ----- Original Message ----- >> >> *From:* Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> >> *To:* Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> ; Autismo Biologia >> <autismo-biologia(a)autismo33.it> >> *Sent:* Tuesday, May 03, 2016 11:13 PM >> *Subject:* [autismo-biologia] progetto dell'ISS su osservatorio e >> diagnosiprecoce >> >> Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei >> casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato. >> Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo. >> Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già >> una soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del >> 2015, come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il >> coordinamento dei servizi. >> cordiali saluti >> Carlo Hanau >> >> >> *Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per >> il monitoraggio * >> >> La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di >> effettuare una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale. >> Adesso il progetto si propone di raccogliere informazioni su quali >> strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale >> negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più >> efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA. >> >> Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi >> dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di >> Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla >> Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con >> la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e >> dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP). >> >> Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni, >> finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del >> Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto >> Superiore di Sanità (ISS). >> >> La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo >> all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della >> prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti >> si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di >> disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e >> caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e >> comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti >> affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per >> una buona valutazione e una pianificazione appropriata. >> >> E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento >> precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto >> del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia >> del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene >> mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni >> rispetto ai primi dubbi dei genitori. >> >> Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e >> raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di >> libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità >> di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare >> tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e >> dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in >> carico. >> >> Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone >> anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali >> strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale >> negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più >> efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che >> partirà a inizio maggio. >> >> Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile >> accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha >> una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di >> assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo >> dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia >> nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare >> significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali. >> >> Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici >> reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai >> servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di >> debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e >> individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza. >> >> La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di >> neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come >> SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima >> diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei >> pazienti e delle loro famiglie. >> -- >> Prof. Carlo Hanau >> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e >> sanitari >> Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna >> >> ------------------------------ >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-scuola >> autismo-scuola(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >> valerio.mezzogori(a)autismo33.it >> >> >> > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-scuola > autismo-scuola(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > > -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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progetto dell'ISS su osservatorio e diagnosi precoce
by Carlo Hanau 06 May '16

06 May '16

Penso sia utile a tutti conoscere il procedere del c.d. "censimento" dei casi di autismo, che la Ministra Lorenzin aveva annunciato. Riportiamo dal Quotidiano Sanità.it del 03-05-2016 questo articolo. Ricordo che alcune domande che vengono poste nell'articolo trovano già una soluzione indicata dalle Linee di indirizzo e dalla legge n.134 del 2015, come le équipe territoriali dedicate, il coordinatore del caso e il coordinamento dei servizi. cordiali saluti Carlo Hanau *Autismo. Al via la seconda fase del progetto Osservatorio Nazionale per il monitoraggio * La prima parte del progetto aveva avuto come obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza dei disturbi a livello nazionale. Adesso il progetto si propone di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA. Parte la seconda fase del programma per la diagnosi precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD), coordinato dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA) e dalla Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, con la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP). Lo studio fa parte di un progetto più ampio, della durata di due anni, finanziato e monitorato dalla Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e affidato, per la sua realizzazione, all’Istituto Superiore di Sanità (ISS). La prima parte del progetto, partita a febbraio e direttamente in capo all’ISS, ha avuto come primo obiettivo quello di effettuare una stima della prevalenza di tali disturbi a livello nazionale. Negli ultimi anni infatti si è assistito ad un deciso aumento nella prevalenza di questo gruppo di disturbi del neurosviluppo, legati a cause ancora poco chiare e caratterizzati da compromesse capacità di interazione sociale e comunicativa. E tuttavia ad oggi sono ancora pochi i registri di pazienti affetti da ASD nel mondo, e pochi gli studi epidemiologici utilizzabili per una buona valutazione e una pianificazione appropriata. E’ però sempre più evidente come l’individuazione e il trattamento precoce dei casi di autismo possano ridurre significativamente l’impatto del disturbo sullo sviluppo e migliorare quindi le capacità e l’autonomia del paziente. Attualmente infatti a livello nazionale la diagnosi viene mediamente effettuata all’età di 4-5 anni: c’è un ritardo di circa 2-3 anni rispetto ai primi dubbi dei genitori. Per poter iniziare a porre il sospetto diagnostico entro i 18 mesi e raggiungere la diagnosi entro i 24 mesi è cruciale il ruolo dei pediatri di libera scelta, che nei controlli sanitari di routine hanno la possibilità di osservare in maniera mirata i segnali di rischio di ASD e indirizzare tempestivamente i genitori ai servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) per la conferma diagnostica e l’eventuale presa in carico. Per questo motivo il progetto dell’Osservatorio Nazionale si propone anche, come secondo obiettivo, di raccogliere informazioni su quali strumenti di screening e diagnosi precoce siano attivi a livello regionale negli accordi con i pediatri di libera scelta e quali siano le modalità più efficaci per facilitare l’accesso ai servizi di NPIA, rilevazione che partirà a inizio maggio. Per le famiglie la presenza di reti di intervento e la facile accessibilità ai servizi di salute che abbiano competenze specifiche, ha una ricaduta immediata sulla qualità della loro vita. Una rete di assistenza “sotto casa”, inoltre, potenzia il valore abilitativo dell’intervento che, se iniziato in fase precoce, aumenta l’efficacia nell’acquisizione di autonomie nelle azioni quotidiane e può migliorare significativamente l’esito in termini di competenze cognitive e sociali. Da settembre verranno poi ricostruiti i percorsi diagnostici-terapeutici reali di un campione di piccoli pazienti con sospetto ASD arrivati ai servizi di NPIA, per identificare i principali punti di forza e di debolezza, approfondire gli effetti della ampia variabilità regionale e individuare le buone pratiche che migliorano l’assistenza. La costituzione di una rete sinergica tra pediatri e servizi di neuropsichiatria, agevolata anche dal lavoro condiviso di associazioni come SINPIA, FIMP e ACP, sarà decisiva nella riduzione dell’età della prima diagnosi e, in ultima analisi, nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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IL 14 maggio 2016 ore 20.30 TUTTI A TEATRO!!!!!!!!!!
by Marialba Corona 02 May '16

02 May '16

Nell'ambito dei PROGETTI PRISMA alle 20,30 del 14 maggio 2016 presso la sala Falcone Borsellino in via Battindarno, 123 BOLOGNA ci sarà la rappresentazione di ==================TENEREZZA============================= SPETTACOLO GRATUITO - (SOLO 100 POSTI) PER PRENOTAZIONE: angsabologna(a)gmail.com *Messa in scena di una performance teatrale (della durata di 80’) alla quale seguirà un dibattito tematico con personale specializzato dell’Azienda AUSL di Bologna e Associazioni di genitori e fratelli di persone con autismo e disturbi mentali* LF Magazine parla di Tenerezza: Buio! Il sipario si apre! Una appartamento trascurato, una giornata come tante, due fratelli ! Ancora buio…un uomo che simula un aereo in volo…ripetitivo, quasi ossessivo nelle sue affermazioni, come una nenia, che alle 5.00 del mattino, risveglia l’altro fratello, un ex professore universitario, “costretto” a prendere questa decisione! Uno colto, intellettuale, con i piedi per terra ed un romanzo da scrivere.l’altro con la testa tra le nuvole, con un’indole quasi da fanciullo, ma che conosce a memoria brani di Schnitzler, Nietzche, Wilde….affetto da autismo! L’esperienza estrema, di due linguaggi : quello articolato e metodico della “normalità” e quello sfuggente e perentorio, virtualmente illimitato, della “diversità”, nel quale, alla fine, entrambi si sentiranno inopportuni e le sfumature daranno vita alla Tenerezza. L’ambientazione, sempre un po’ fioca, come “fioco” è l’animo di chi si strugge e palpita per un fratello, madre o padre che sia, affetto da una seria patologia! Amore, altruismo, generosità, incoscienza, rabbia, senso di frustrazione, di incapacità di reazione, di dolore, di impotenza.queste le sensazioni trasmesse in questo pezzo di alto teatro, tratto, tra l’altro, da una storia vera, come ci ha rivelato uno dei due interpreti, Gaetano Aronica. La rappresentazione mi ha coinvolta, non tanto per una pluriennale amicizia con Aronica o la sua indiscussa bravura, quanto per l’intensità della recitazione che sapientemente definisce la dedizione di un fratello che si prende cura di quello più debole con tutte le difficoltà del caso! Psicologicamente, forte, ed incredibilmente rappresentato! Difficile trasporre in teatro tanta dura realtà, i gesti amorevoli verso il più debole e, nello stesso tempo, il fatto di assecondarne alcune “stramberie”! E poi il senso di impotenza…l’arrendersi quasi ad una cosa più grande di lui, lo sconforto, la rabbia per poi finire in un unico, intenso e risolutivo abbraccio…per ricominciare! Si ha ancora tutta una vita davanti, seppur drammatica! Il fratello autistico da cui si può imparare molto però, a vedere il mondo in modo più infantile, forse, ma, a tratti, più veritiero, leggero anche se folle! Le tematiche affrontate in questo spettacolo sono le diversità e la ricerca della chiave giusta per avvicinarsi e comunicare attraverso un codice nuovo e rivoluzionario. Gli interpreti strepitosi!!!! Gaetano Aronica, nel ruolo di Carmelo, con la sua massima espressività, anche nei momenti di silenzio, sa trasporre tutta la drammaticità e la disperazione del caso, il voler aiutare per poi rendersi subito conto di non riuscirci, quasi furiosamente un totale abbattimento, per riemergere alfine verso uno spirito fraterno, un sentimento vero verso colui che è inerme. Ivan Giambirtone si è calato in modo strepitoso nei panni del fratello autistico, Peppuccio…riportandoci un po’ ai tempi di “Rain man” il famoso film con Dustin Hoffman, Tom Cruise e Valeria Golino…ci ha emozionati e fatti “discendere” quasi sul palco, tali le sue doti interpretative! Bravissimi!!!! Grazie per averci donato un’ora e mezza di vita vissuta, per aver reso davvero l’idea di quello che significhi accudire, stare accanto e “consumarsi” per chi si ama!!! Vi aspettiamo!!!! Marialba Corona

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convegno del 23 aprile a Bologna "mai troppo tardi"
by daniela marianicerati 01 May '16

01 May '16

Di autismo in etá adulta abbiamoparlato spesso in questa lista. Alcune discussioni ci sono sembratecosí interessanti e utili che le abbiamo pubblicate sul nostro sito http://www.autismo33.it/materiali/eta_adulta/index.html Il recenteconvegno di Bologna aveva per titolo “Autismo ed educazione: maitroppo presto, mai troppo tardi, mai troppo gravi” Il “mai troppotardi” lo abbiamo affidato a: Noemi Cornacchia, presidente di ANGSAEmilia Romagna e ANGSA Ravenna e Rita Di Sarro, | Psichiatra AUSL Bologna, Neurologa, Psicologa clinica. Alta Specializzazione AUSL per la Disabilita' Intellettiva. Professore a contratto Universita' di Cesena | Noemi ha allespalle 28 anni di vita vissuta, di ascolto di genitoriincompresi e disperati, di leggi e decreti belli ma scarsamenteapplicati.Rita ha allespalle quattro anni nei quali ha intrapreso un percorso nuovo. Cióche é stato sinora sommerso deve emergere. Le persone con autismoadulte non solo non devono essere abbandonate, ma devono essererivalutate piú volte in un anno perché non sono piú quello cheerano da bambini. L'autismo rimane, ma a questo si aggiungono spessoaltre patologie psichiatriche che vanno valutate, monitorate ecurate. E allo psichiatra si devono affiancare altre professionalitáper proseguire il percorso abilitativo iniziato nell'etá evolutiva. Entrambe avevano adisposizione 30 minuti, ma non sarebbero bastate 30 ore per quantecose avevano da dire. A Rita vorrei dire “benissimo enucleare lacomorbilitá psichiatrica, ma quali esperienze hai accumulato infatto di terapia? C'é qualche psicofarmaco che non ha avutol'effetto paradosso ma si e' rivelato utile? Hai individuato qualchepsichiatra che si dedichi alla psichiatria della DI e che si facciauna reale esperienza nella prescrizione degli psicofarmaci?" Questo forse Ritace lo dirá alla prossima puntata. Intanto sentiamo alcuni passidelle interessanti relazioni che Piero Nerieri ha riversato suyoutubehttps://www.youtube.com/watch?v=4DCUS01_NdYhttps://www.youtube.com…

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