Concordo pienamente con quanto scritto da Antolella Foglia e Benedetta Demartis Patrizia Labombarda -------Messaggio originale------- Da: [email protected] Data: 10/07/2016 22:10:20 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] R: Re: I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo Concordo pienamente con quanto scritto da Antolella Foglia e Benedetta Demartis Paola Carnevali Valentini ----Messaggio originale---- Da: "Antonella Foglia" <[email protected]> Data: 09/07/2016 22.24 A: "Autismo Biologia"<[email protected]> Cc: "Autismo e Scuola"<[email protected]> Ogg: Re: [autismo-biologia] I: [autismo-scuola] comunicato di Angsa su LEA e autismo Buonasera, la mia esperienza con la regione Marche mi induce a riflettere sull efficacia delle iniziative da mettere in campo in occasione della mancata applicazione di una legge. A livello locale proteste, articoli sulla stampa, conferenze stampa, audizioni, interrogazioni non hanno ottenuto alcun risultato. Certo la nostra realtà non è la stessa di quella nazionale, ma mi chiedo se non sia il caso di affiancare ad una mobilitazione mediatica una denuncia alla Corte Europea dei diritti dell'uomo. E verificare anche se sia possibile denunciare alla magistratura italiana. Se siamo tutti preoccupati, molto preoccupati , e molto incavolati, forse è il caso di passare urgentemente alle maniere forti e decise. A mio avviso è abbondantemente scaduto il tempo delle mediazioni politiche. Un saluto cordiale Antonella Foglia Il 09/Lug/2016 09:54 PM, "Benedetta Demartis (gmail)" <[email protected]> ha scritto: Cara Liana, caro Carlo, se volessi pensare bene direi che è un errore e inviterei chi ci ha fatto promesse a correggere il documento. A pensar male direi che è stato fatto intenzionalmente......e che di solito queste leggi escono in estate a ridosso delle vacanze, in periodi di grande distrazione da parte di tutti. Che fare? Per noi la mobilitazione di massa è un'utopia! A volte con i nostri figli non riusciamo nemmeno a fare la spesa o a mangiare una pizza fuori casa, figuriamoci se con loro ce la facciamo a protestare sotto ai palazzi istituzionali! Propongo una mobilitazione sui mass-media facendoci aiutare da giornalisti e da politici favorevoli, e se non bastasse, comprando pagine di giornali a carattere nazionale per scrivere tutta la nostra indignazione. Il servizio sanitario nazionale è responsabile dell'aggravamento della disabilità dei nostri figli, grandi e piccoli. Con altre patologie questo non potrebbe mai accadere! Io dico basta! Alziamo la voce! Benedetta Demartis Angsa Novara-Vercelli e Coordinamento Autismo Piemonte Il 09/lug/2016 16:14, "Carlo Hanau" <[email protected]> ha scritto: Comunicato stampa del 9/7/2016: autismo e LEA L’ANGSA onlus rileva in accordo con la FISH (cfr comunicato stampa del 8 cm) che i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) presentati in questo fine settimana non soddisfano affatto le aspettative delle famiglie con soggetti con autismo perché dimenticano, fra l’altro, la legge sull’autismo n.134 del 2015 e la legge n.112 del 2016 sul Dopo di Noi. Si rendono perciò necessarie alcune integrazioni ancor oggi possibili nel passaggio al Parlamento dei LEA In primis l’allegato finanziario ai LEA ha azzerato la promessa del Ministro Lorenzin di finanziare l’attuazione della Legge n.134 con 50 milioni di Euro per il 2016. La solenne promessa ci era stata fatta nelle giornate del 30 marzo e 2 aprile di fronte alle massime Autorità dello Stato ed a nome del Governo tutto. L’allegato n.8 dei LEA prevede i “pacchetti” di interventi per molte singole disabilità, anche mentali, come ad esempio la sindrome di Down, e dimentica completamente l’autismo, nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che è scaduto alla fine di Gennaio 2016. Questi LEA nominano l’autismo includendolo erroneamente nel capitolo delle psicosi. Questa inclusione contrasta con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni e inoltre provoca l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni. Nell’elenco delle prestazioni del pacchetto per le psicosi in genere, manca per esempio l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla Linea Guida sull’autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, la gran parte degli interventi specifici previsti dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, e infine la scala VINELAND, che viene richiesta dall’INPS per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza. La nostra speranza è che il Parlamento, che si è dimostrato molto sensibile al problema approvando la Legge 134 del 2015, inserisca nei LEA il “pacchetto” per l’autismo stabilito dalle Linee di Indirizzo vigenti della Conferenza Unificata, che sono state già approvate dalle Regioni e dai Comuni su proposta dei Ministeri della Salute e del MIUR il 22 novembre 2012 Cordiali saluti Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus, Tel.3397392616 www.angsa.it www.angsa33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio [email protected]