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progetto di ricerca Stress e Salute nei Caregiver Familiari-ISS
by Venerosi Pesciolini Aldina 25 Apr '22

25 Apr '22

Gentile moderatore della lista autismo.biologia, si chiede gentilmente di inoltrare alla lista l'invito a partecipare al progetto di ricerca Stress e Salute nei caregiver familiari. Di seguito il testo illustrativo. Grazie per la disponibilità, cordiali saluti Aldina Venerosi Differenze di genere e salute dei caregiver familiari. Parte lo studio dell'ISS su base nazionale Vi invitiamo a partecipare alla ricerca condotta da un gruppo di ricercatrici e ricercatori dell'Istituto Superiore di Sanità sullo Stress e la Salute dei caregiver familiari. Lo studio è coordinato dalla Dottoressa Marina Petrini del Centro di riferimento per la medicina di genere in collaborazione con il Centro di riferimento per le scienze comportamentali e la salute mentale dell'ISS e vede la partecipazione diretta di associazioni di familiari come ANGSA, Federazione Alzheimer, Associazione onlus Etica e Autismo di Roma, e di centri di riabilitazione come il Centro di riabilitazione don Guanella di Roma. Si tratta di uno studio osservazionale che si propone di raccogliere dati per descrivere le caratteristiche di due popolazioni di caregiver familiari, cioè quelle persone che si prendono cura di un familiare anziano/a con demenza o Alzheimer (gruppo 1) e quelli che si prendono cura di un familiare con disturbo del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro autistico (gruppo 2). Questa raccolta di dati potrà essere utile per valutare se esistono differenze di salute tra le due popolazioni di caregiver familiari, diverse per età e per rapporto di parentela con il familiare assistito, ma con un altrettanto elevato carico assistenziale. Sarà anche possibile valutare le possibili differenze di salute tra i caregiver familiari e la popolazione italiana in generale (dati di riferimento ISTAT e CENSIS). Inoltre, si potrà osservare se esistono differenze di genere nella salute dei caregiver, considerando che sono le donne solitamente le principali figure ad assumersene il ruolo». Lo studio ha inizialmente coinvolto solo la regione Lazio ( Progetto Istituto Superiore di Sanità: Differenze di genere e salute in due popolazioni di caregiver familiari. Uno studio pilota – ANGSA Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo<http://angsa.it/2022/04/16/progetto-istituto-superiore-di-sanita-differenze…>) mentre è attualmente aperto a tutto il territorio nazionale Partecipare a questa ricerca prevede la compilazione di un questionario disponibile al seguente al link https://caregiver.iss.it<https://caregiver.iss.it/>. Il questionario è anonimo e la registrazione al sito dell’Istituto Superiore di Sanità non verrà associata alle risposte. Le tre sezioni di cui è composto riguardano rispettivamente i dati socio-anagrafici, quelli sulla salute psicologica (per valutare il grado di stress, depressione e carico assistenziale) e quelli della salute fisica (eventuali diagnosi di malattie, prescrizione di farmaci, ricoveri ospedalieri, incidenti casalinghi, ecc.). Il tempo di compilazione è di circa trenta minuti, ma si può salvare l’avanzamento delle risposte già date e riprendere quando possibile. L'importante è completarlo e inviarlo. Per quanto riguarda il gruppo di cargiver familiari di una persona con disturbo dello spettro autistico si prevede la compilazione del questionario da parte di ambedue i genitori. In caso di necessità è possibile contattare il personale di supporto all’indirizzo caregiver.mdg(a)iss.it Ringraziando per la cortese collaborazione, inviamo cordiali saluti il gruppo dei ricercatori ISS che si occupa dello studio [cid:cec5bd3e-ea44-4d17-be62-30ce20ef7da3] Aldina Venerosi, PhD Centro di Riferimento per le Scienze comportamentali e la Salute mentale Istituto Superiore di Sanità Via Giano della Bella 34 - 00162 Rome (Italy) (floor 1A, room 3) Tel:+39-06-49903502 Fax: +39-06-4957821 e-mail: venerosi(a)iss.it<mailto:[email protected]> cell: 3333242266

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E' morto il Dottor Valter Rayneri
by daniela 25 Apr '22

25 Apr '22

E’ morto, qualche giorno fa, il Dottor Valter Rayneri, padre di Giulia e Gaia. La Stampa gli ha dedicato un bell’articolo https://www.facebook.com/photo/?fbid=10159725735220309&set=pcb.101597257412… in cui ricorda la dolorosa vicenda del 2001, quando fu accusato di abusare della figlia Giulia, gravemente disabile, in base a quanto da lei scritto a scuola mediante la comunicazione facilitata (CF). La storia della CF conferma il fatto che il vuoto di conoscenza genera mostri. Giulia non è la sola che, tramite la mano del facilitatore, ha accusato ingiustamente il padre di un reato infamante e per questo è stata sottratta alla famiglia e portata in un Istituto dove al padre era assolutamente vietato andarla a trovare. Questo per qualche mese, fino a quando è stato dimostrato che l’accusa era totalmente infondata. Gaia, che è una scrittrice dalla penna davvero felice, ha raccontato la tragica vicenda di famiglia nel libro “Pulce non c’è” https://www.einaudi.it/catalogo-libri/narrativa-italiana/narrativa-italiana… da cui copio alcuni stralci Cantami, o Diva, della pelide Comunicazione Facilitata la stronzata funesta che infiniti addusse lutti agli autistici; ≪La Comunicazione Facilitata è una procedura comunicativa controversa e non provata, priva, per quanto riguarda la sua efficacia, di riscontri scientifici≫, anche gli yankee lo dicono!, gridava papà, E guarda questi ≪La CF è una tecnica per individui affetti da autismo oppure da ritardo mentale, priva di una convalida scientifica. In particolare, le informazioni ottenute tramite la CF non dovrebbero essere usate per confermare o smentire affermazioni sugli abusi e non dovrebbero influire sulle decisioni diagnostiche e terapeutiche≫. 172 Ma Gualtiero, l’insegnante non avrà mica fatto tutto da sola, avrà chiesto aiuto a qualche presunto competente incompetente, magari uno psicologo che ha fatto un corso di CF e abusi per corrispondenza e ora pensa di sapere tutto lui; ≪La maggior parte dei soggetti che si avvalgono, per esternare i loro pensieri, del metodo della Comunicazione Facilitata, denunciano abusi sessuali o violenze subite da parte di insegnanti o genitori. Nella maggior parte dei casi dette denunce si rivelano infondate, prodotto del bisogno del soggetto autistico di attrarre l’attenzione su di sè, o della fantasia del facilitatore. La quasi totalità degli studi in materia considera la CF una tecnica screditata, ed il suo utilizzo ingiustificato è immorale, perchè manca un’evidenza scientifica ampia ed oggettiva≫. 173 Ma loro, ripeteva papà tra granella di nocciola e cacao in polvere, evidentemente non l’avevano letto. E continuavano, ripeteva mamma, a voler cavar fuori dai bambini come Pulce le loro grandi verità sul mondo, e non gli importava se magari, diceva mamma, che lo dicevano i libri, così come non erano in grado di percepirsi un gomito magari non riuscivano nemmeno a percepire il mondo fuori, e non capivano cosa stava succedendo: l’importante era che lo scrivessero, e una volta che le parole venivano fissate su carta, nero su bianco, diventavano automaticamente delle verità. Chi fa psicoanalisi con la Comunicazione Facilitata, diceva mamma, non ha ancora capito che dovrebbe usarla per psicoanalizzare il facilitatore, che solo servendosi delle parole di un altro ha il coraggio di dire a se stesso ciò che usualmente si tace. 179 ”Pensi che la madre, la sentivamo dire al triumvirato dei periti, la madre pensa che sua figlia non sappia rendere valida testimonianza attraverso il metodo della Comunicazione Facilitata, e invece è stata perfettamente in grado di raccontarci, ad esempio, come ha passato la Pasqua, ci ha detto che la sorella e la signora Camurati sono andate a trovarla portandole un uovo di cioccolato 212 Mamma a quel punto era sbiancata, avrebbe voluto entrare a interrompere la farsa, Non è vero niente!, avrebbe voluto gridare, Sarà anche quello che Pulce ha scritto, ma non è quello che è successo!, io infatti a Pasqua non ero potuta andare a trovare Pulce, ero troppo indietro con lo studio per l’interrogazione della Garfa, ci era andata solo mamma, ma non aveva portato nessun uovo, a Pulce il cioccolato non piace, e poi era proibito introdurre alimenti nella Giorni Felici, mamma era solo riuscita a intrufolare un minuscolo cubetto di pecorino, che aveva tenuto nascosto nella borsa e sul quale lontano dallo sguardo della donnasoldato aveva messo una candelina, dicendo Buona Pasqua, Pulce, ma Pulce tutto questo non lo sapeva dire a chi quel giorno non c’era, o meglio la Comunicazione Facilitata non lo sapeva dire, e per provarlo bastava fare un test di validazione, ma loro, evidentemente, non sapevano cosa fosse, e sembravano non avere nessuna voglia di impararlo 212 I tre periti erano stati chiamati per decidere se Pulce era in grado di raccontare la verità. In realtà non era proprio solo un processo per Pulce, ma anche, e prima di tutto, per la sua macchina da scrivere 218 I periti si recavano, uno per volta, perchè le cose serie si fanno sempre uno per volta, a trovare Pulce in comunità. La facevano sedere e chiedevano a lei e alla sua macchina da scrivere Come si chiama la mamma? E come si chiama il gatto? E in che giorno sei nata? E quando è nata tua sorella? E come si chiama?, e vedevano stamparsi piano piano sul display la loro verità. Ma solo quando quella verità la conoscevano già prima, solo quando le chiedevano Ti chiami Pulce?, Pulce era in grado di rispondere di sì, perche anche il perito avrebbe risposto così. Ma quando loro non la conoscevano, ecco che il mondo di Pulce si popolava di mamme Clotilde, di sorelle Francesca, di nonne Marina, di feste in cui si era divertita un sacco pur non essendoci mai andata, di papà violenti, di collane color arcobaleno, con sedici perline. E questo lo sapevamo già, diceva papà, era scritto, insieme alle altre cose fondamentali che tutti avrebbero dovuto sapere, a pagina tre del libro sull’autismo e la Comunicazione Facilitata, e loro sì che l’avevano letto, quello, loro che erano degli esperti Forse Pulce avrebbe potuto tornare prima, ma il tempo necessario alla perizia era quello, due o tre mesetti, dicevano loro, ma se la perita fosse stata, diceva mamma, che sapeva bene di cosa stava parlando, se la perita fosse stata una diligente compagna di scuola di Pulce, e nel compito in classe finale le fosse stata posta la domanda ≪Può dunque rendere valida testimonianza?≫, alla diligente compagna sarebbero di certo tornati in mente i concetti fondamentali della lezione propedeutica Difficoltà di integrare le informazioni percepite in modo anomalo con i sensi, e la sua perizia-verifica non sarebbe durata un mese, ma neanche un giorno o due, forse meno di un’ora, giusto il tempo di scrivere ≪Ovviamente no≫, e prendere ottimo nella materia della quinta ora: le basi dell’autismo. 221

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Invito Convegno Internazionale sullo Spettro Autistico 25 e 26 maggio 2022
by Valentina Pasin 20 Apr '22

20 Apr '22

Carissime/i, con la presente condivido con Voi la notizia che nei giorni di mercoledì 25 e giovedì 26 maggio 2022 avremo la straordinaria opportunità di ospitare in Italia due tra i massimi esperti internazionali sulla sindrome di Asperger o Autismo livello 1: il Dott. Tony Attwood, Psicologo australiano considerato il massimo esperto mondiale sul tema, e la Dott.ssa Isabelle Hèanult, Psicologa e sessuologa canadese che da vent’anni collabora con il Dott. Attwood su importanti temi quali il profilo Asperger femminile, l’affettività e sessualità nelle persone autistiche e l’intersezione tra autismo e mondo LGBTQIA+. Il Convegno Prospettive Diacroniche sullo Spettro Autistico avrà luogo presso l’Università Ca’ Foscari Campus di Treviso (posti limitati) ma sarà possibile seguire la formazione anche online (posti illimitati). L’evento è aperto a tutti: persone, famiglie, professionisti, scuole, aziende. Per i professionisti che lo desiderano, sarà possibile richiedere 24 ECM (che saranno però erogati unicamente per i partecipanti in modalità online). Le due giornate saranno tradotte simultaneamente in lingua italiana, sia per chi parteciperà in presenza sia per chi seguirà online. In accordo con i due relatori, ho scelto di impostare le due giornate con l’obiettivo di creare uno sguardo longitudinale al complesso mondo dell’Asperger / Autismo di livello 1: si partirà dal descrivere le caratteristiche diagnostiche precoci e il profilo clinico femminile, si proseguirà trattando lo sviluppo emotivo e l’importanza delle relazioni amicali, verranno quindi descritte le sfide del mondo adulto (relazioni affettive, sessualità, genitorialità, università e lavoro), si arriverà a trattare l’utilità della psicoterapia adattata nella gestione dell’ansia, della depressione e dei traumi, per chiudere infine con un capitolo assolutamente nuovo nel panorama internazionale ovvero le ricadute di questa condizione nella terza età. Un programma corposo e ricco di spunti utili non solo per i Professionisti che si occupano di questo tema ma anche per le persone stesse. E’ stato per questo scelto di aprire l'evento a tutti: persone Asperger, famiglie, Scuole, Aziende, Enti e Professionisti. Invito quindi tutti Voi a partecipare a questo evento unico nel suo genere e a non lasciarvi sfuggire l’opportunità di ascoltare dal vivo due relatori di tale spessore e competenza clinica. Lascio qui di seguito il link per avere maggiori informazioni sull’evento: https://www.spazioiris.it/project/congressi-convegni/prospettive-diacronich… <https://www.spazioiris.it/project/congressi-convegni/prospettive-diacronich…> e il link per procedere con l’iscrizione: http://portale.convegnispazioiris.it/event/convegno-internazionale-prospett… <http://portale.convegnispazioiris.it/event/convegno-internazionale-prospett…> Condividete pure queste informazioni con tutti coloro con cui riterrete opportuno farlo. Un caro saluto, Valentina Pasin _______________________________________ Dott.ssa Valentina Pasin Coordinatrice di Gruppo Empathie - Thiene (VI) Responsabile Servizio per lo Spettro Autistico e le altre Neurodiversità presso Mi.CAL - Milano (MI) Psicologa e Psicoterapeuta in formazione Iscrizione Albo Psicologi Veneto n°9433 Web THIENE: www.gruppoempathie.com <http://www.gruppoempathie.com/> Web MILANO: www.mical-milano.it <http://www.mical-milano.it/>

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epilessia farmaco resistente
by daniela 19 Apr '22

19 Apr '22

L’epilessia è frequente nelle persone con autismo e non raramente è resistente ai farmaci. Per questo segnalo agli iscritti alla lista questo interessante articolo sull’epilessia farmaco resistente, consapevole però del fatto che tutto è problematico per le persone non collaboranti, in particolare gli interventi chirurgici nel periodo post operatorio Daniela MC https://www.aboutpharma.com/blog/2022/04/12/epilessia-come-gestire-chi-e-re…

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Study takes a new approach to looking at de novo genetic variants in autism
by Enrico Toffolo 18 Apr '22

18 Apr '22

https://www.news-medical.net/news/20220315/Study-takes-a-new-approach-to-lo… "The picture that emerges is that ASD may not be one disorder involving many genes. It may actually be hundreds of genetic disorders, like those caused by certain GLRA2 variants," said Wangler, assistant professor of molecular and human genetics at Baylor and co-corresponding author of the work. "We think that this information is important to physicians seeing patients with ASD." https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2211124722002534?via%3Di… !

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Convegno “autismo ripartiamo “ a Bologna al teatro Duse il 28 maggio
by marialba.corona＠gmail.com 17 Apr '22

17 Apr '22

> > Gentilissimi > > Con vivo piacere vi annuncio il Convegno “Autismo RIPARTIAMO” che avrà luogo nella splendida cornice del Teatro Duse il 28 maggio. > Come sapete, è importante per noi perché è il primo convegno ANGSA Bologna in presenza da inizio pandemia, ma anche perché è divenuto un appuntamento irrinunciabile per chi (operatore o genitore) abbia a cuore persone con autismo. > > L’iscrizione è gratuita e obbligatoria, scrivere a: > angsaboconvegni(a)gmail.com > Specificando nome, cognome, indirizzo e come di consueto verrà rilasciato l’attestato. > Il pranzo è libero > Questo convegno è stato inserito in piattaforma SOFIA del Miur e per tutti gli insegnanti con contratto a tempo indeterminato verrà considerata come formazione obbligatoria e verrà rilasciato anche un ulteriore attestato dalla piattaforma SOFIA. > Anche per questi insegnanti è d’obbligo l’iscrizione alla mail sopra indicata . > La locandina al link https://www.angsabologna.it/2022duse/ > Colgo l’occasione per porgervi i migliori auguri di una Buona Pasqua di Pace e Serenità. > > Marialba Corona > Presidente > Angsa Bologna Inviato da iPhone

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raccomando un film che RAI ci dona gratuitamente
by Carlo Hanau 15 Apr '22

15 Apr '22

Carissima, Carissimo, in occasione del 2 aprile RAI ha fatto il regalo per la giornata dell'autismo di proiettare il film THE SPECIALS. Poichè non tutti hanno avuto la possibilità di vederlo, ricordo che si può recuperare in ogni momento andando sul sito seguente. Nella mia Linea guida ideale RACCOMANDO di gustare la leggerezza con la quale il film racconta i problemi dell'autismo adulto e le soluzioni date da due personaggi, uno ebreo e uno mussulmano, armati di tanto amore per il prossimo e di tanta intelligenza. La lunghezza di un'ora e tre quarti sembra eccessiva, ma si può sempre sospendere per poi riprendere quando c'è tempo. Questo il link https://www.raiplay.it/programmi/thespecials-fuoridalcomune Auguri di Buona Santa Pasqua Carlo Hanau *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Stati generali dell'autismo convocati da Eleonora Daniele
by Carlo Hanau 13 Apr '22

13 Apr '22

Giovedì 14 aprile ore 15,30 Stati generali dell'autismo per sensibilizzazione e ACCESSIBILITA' in presenza in via Dogana Vecchia a Roma, presso il Senato e in diretta Streaming sui canali ufficiali del Senato stesso. Vedere il programma in questo link https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/04/INVITO_Senato.jpg Cordiali saluti Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Fwd: LUTTO
by angsaravenna＠gmail.com 09 Apr '22

09 Apr '22

La morte del Dr. Giorgio Palmeri, Presidente della fondazione Augusta Pini di Bologna, ci rattrista profondamente. Lo incontrai come neoeletta Presidente Regionale, nel 2010, quando aveva già sostenuto e appoggiato importanti iniziative nel territorio bolognese. Mi offrì fiducia e trovai nella sua persona una comunanza di intenti da cui nacque un'intensa e prolungata collaborazione. Si offrì di "fare qualcosa anche per Ravenna" , dapprima incaricandomi della ricerca di un immobile ( poi concesso dalla ASL Romagna in comodato d'uso ) , quindi sostenendone la ristrutturazione e l'organizzazione della gestione, che portò al progetto Casa Augusta, centro di trattamento per minori con autismo. Lo ricordo con profonda gratitudine, manifestando vicinanza alla Famiglia e ai suoi Collaboratori per questa perdita. Noemi Cornacchia Presidente angsa Ravenna

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Spiegare l'autismo al bambino, in famiglia, a scuola e agli amici
by CID - Fondazione ARES 05 Apr '22

05 Apr '22

Buongiorno, con piacere segnaliamo il seguente corso “Spiegare l'autismo al bambino, in famiglia, a scuola e agli amici” [cid:[email protected]] Sabato 07 maggio 2022 09.00 – 18.00 Aula Magna CPS - Mendrisio (Svizzera) 79 Euro * Iscrizioni corso: Spiegare l'autismo al bambino, in famiglia a scuola e agli amici <https://www.cuorementelab.it/evento/cat-g-05-22/> * informazioni: cid(a)fondazioneares.com <mailto:[email protected]> ________________________________ I termini “Autismo e Sindrome di Asperger” sono sempre più popolari, grazie a serie televisive di successo, a pubblicazioni specialistiche ma anche come conseguenza di episodi e notizie di cronaca, che regolarmente riportano il tema sotto i riflettori. Tuttavia, riferire una diagnosi direttamente alla persona con un Disturbo dello Spettro Autistico, spiegarla a fratelli e/o sorelle e compagni di scuola, presuppone una particolare preparazione, per non veicolare stereotipi e affrontare il tema con un linguaggio adatto all’età. In questo modulo RIPECA, verrà messo l’accento su “come parlare di autismo a bambini e ragazzi” e al contesto che lo circonda. [/Users/ares1/Library/Containers/com.microsoft.Outlook/Data/Library/Caches/Signatures/signature_941425778]

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