- autismo-biologia

Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale'
by info＠autismoesocieta.org 23 May '23

23 May '23

Gentilissimi, l'Associazione Autismo e Società Onlus, ha promosso il Corso di Formazione 'Il paziente autistico nella medicina generale', in collaborazione con SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure primarie ed il coinvolgimento dei Dottori Cristina Panisi e Federico Balzola. Potete scaricare la locandina dal seguente indirizzo: https://www.autismoesocieta.org/public/pdf/21052023170008-LocandinaCorsoMed… Si tratta di un nucleo formativo di 7 ore accessibile gratuitamente sul sito www.simg.it e che potrà essere fruito dai partecipanti appartenenti alla professione Medico Chirurgo per le seguenti discipline: Medicina Generale (Medici di Famiglia) Pediatria Neuropsichiatria infantile Psichiatria Gastroenterologia Medicina Interna Neurologia Allergologia Cardiologia Endocrinologia Il corso prevede 3 incontri on line, della durata di 2,20 ore ciascuno (7 ore totali) ed il conseguimento di 7 crediti ECM. Gli obiettivi : · Inquadrare l’autismo e i disordini del neurosviluppo secondo una prospettiva sistemica • Considerare l’infiammazione, lo stress ossidativo e gli squilibri del microbiota come importanti vie patogenetiche, alle quali indirizzare strategie preventive e terapeutiche • Migliorare gli standard di diagnosi e cura per le persone autistiche Sappiamo ormai quanto gli aspetti biologici siano parte integrante di un corretto approccio clinico e quanto questi, se non indagati e gestiti, possano inficiare il benessere delle persone autistiche, dalla gestazione alla vita, con impatto rilevante sulla qualità di vita e lo sviluppo della persona e le sue possibilità di una piena partecipazione sociale. Occorre che i medici siano preparati ad affrontare una situazione complessa ed in continua crescita, potendo contare su strumenti e competenze idonee ad effettuare diagnosi corrette e dispensare quelle cure che possano mantenere e/o migliorare la condizione di salute del paziente autistico e prevenire – o quantomeno attenuare – aspetti degenerativi dimostrati dalla ricerca neuroscientifica. ‘Il paziente autistico nella medicina generale’ rappresenta un primo passo verso un appuntamento formativo che speriamo diventi la norma nell’ambito dell’aggiornamento medico. La collaborazione della SIMG fa ben sperare e comunque sottolinea un'esigenza di conoscenza non più rinviabile. Si è evidenziata una diffusa difficoltà dei medici ad affrontare la tematica dell’autismo: ora abbiamo la possibilità, TUTTI, di segnare un cambio di passo prima di tutto culturale: portare l’autismo nella medicina generale e la medicina generale dell’autismo nelle nostre vite. Questo cambio di passo non è facile da realizzare e per questo chiediamo a tutti, Familiari, Associazioni, Educatori, Volontari, Istituzioni...di promuovere il Corso tra i loro Medici in modo da creare una grande e diffusa formazione che unisca trasversalmente la medicina su un tema che sta a tutti molto a cuore. Vi ringraziamo per la collaborazione. Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni o i chiarimenti necessari. Cari saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 347 0562952

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presa in carico: quando e come?
by daniela 20 May '23

20 May '23

Per rispondere ai quesiti posti da Antonio Leonardo Fiorentino http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-May/004940.html copio quanto scrivono Whitney Guthrie e colleghi nell’articolo Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R. D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231159153 https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231159153 "Early intervention can have long-term benefits for autistic children (Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 2016), as early differences in social attention associated with autism are hypothesized to lead to cascading effects on learning and developmental outcomes (Dawson et al., 2012; Klin et al., 2020). A growing number of randomized controlled trials (RCTs) have demonstrated the efficacy of naturalistic, developmental behavioral interventions (NDBIs) in toddlers diagnosed with autism spectrum disorder (ASD; Tiede & Walton, 2019)" Mia traduzione “L’intervento precoce puo’ avere benefici a lungo termine per i bambini autistici (Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 2016), dal momento che si ipotizza che le anomalie dell’attenzione sociale associate all’autismo inducano effetti a cascata sull’apprendimento e sul comportamento (Dawson et al., 2012; Klin et al., 2020). Un numero crescente di sperimentazioni randomizzate controllate ha dimostrato l’efficacia di interventi naturalistici, evolutivi e comportamentali in bambini piccolissimi” Questa la premessa che gli autori fanno prima di presentare i risultati di una sperimentazione volta a documentare l’efficacia di un intervento abilitativo a partire dall’età di 18 mesi in bambini con diagnosi di autismo, dimostrando che lo stesso intervento iniziato all’età di 27 mesi è meno efficace. Per documentare l’efficacia di un intervento terapeutico è necessario avere un gruppo di controllo composto da soggetti estratti a caso da un unico gruppo e pertanto del tutto simile al gruppo di trattamento. Il gruppo di controllo puo’ avere un trattamento placebo , nel caso si tratti di farmaci, o equivalente al placebo, nel caso si tratti di terapie non farmacologiche, ma il placebo o l’equivalente è considerato non etico se esistono dei trattamenti di documentata efficacia. Alla luce di queste considerazioni il gruppo di controllo è consistito in un gruppo a cui veniva dato un trattamento di documentata efficacia, del tutto simile a quello somministrato al gruppo di trattamento, ma somministrato con una modalità diversa. In un prossimo messaggio mi riprometto di illustrare questo importante lavoro, che dimostra come iniziare lo stesso trattamento con 9 mesi di ritardo comporta risultati inferiori. Qui desidero sottolineare il fatto che gli autori hanno ritenuto non etico dare un trattamento placebo a bambini di 18 mesi e pertanto al gruppo di controllo hanno dato un trattamento attivo, in quanto non sarebbe stato etico ritardare il trattamento ad una età superiore ai 18 mesi. Se questo non è ritenuto etico nelle sperimentazioni, a maggior ragione non deve essere ritenuto etico nella pratica clinica. L’articolo citato è stato pubblicato il 15 marzo scorso, ma il disegno della ricerca è stato fatto prima del 2007, dal momento che i bambini sono stati reclutati tra il febbraio 2007 e il dicembre 2011 (Children were recruited between February 2007 and December 2011). Già allora pertanto vi erano evidenze sufficienti a fare ritenere efficace il trattamento precoce a partire dai 18 mesi e non etico il non trattamento. La realtà dell’autismo come problema che richiede una preparazione da parte del Servizio Sanitario Nazionale in sinergia con i servizi educativi e sociali sta emergendo con forza e i Servizi si devono adeguare sia dal punto di vista formativo che organizzativo. Penso per analogia a quello che era la tubercolosi prima dell’avvento degli antitubercolari e al posto che la terapia antitubercolare, fatta allora soprattutto di residenze sanatoriali, occupava nella Sanità di allora. Qualcosa di analogo dovrebbe aver luogo oggi per l’autismo, a partire dalla diagnosi e dal trattamento abilitativo nei primi due anni di vita Daniela Mariani Cerati

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mancata presa in carico e danno patrimoniale/biologico/perdita di chance
by Alberto Neri 20 May '23

20 May '23

Buonasera a tutti non so se è la sede opportuna ma spero vi siano professionisti e/o genitori che siano in grado di fornirmi un supporto. Perdonatemi altresì l imprecisione nei termini utilizzati: non essendo né un professionista sanitario né un avvocato per me danno patrimoniale o biologico o perdita di chance sono la stessa cosa. Veniamo al quesito/caso: per 5 anni l'ASL non ha mai preso in carico mio figlio con diagnosi disturbo generalizzato a 2 anni consolidata subito dopo in ASD di III livello e successivamente, dopo qualche anno, anche in comorbidità ADHD. Oggi ha 7 anni. Con ricorso al Tar mio figlio in via cautelare nella fase iniziale ha ottenuto una presa in carico, sebbene parziale (sperando si riesca ad avere un numero "adeguato" nel giudizio finale). l'ASL nega che mio figlio abbia potuto perdere chance di miglioramento e dunque afferma che la richiesta di risarcimento di danno patrimoniale/biologico patita oggi e in futuro non è fondata e nessuna richiesta può essere avanzata in tal senso per la mancata presa in carico per 5 lunghi anni in cui abbiamo provveduto come famiglia in privato nei limiti del possibile e comunque non in modo adeguato e costante, ahimè. Esiste giurisprudenza o materiale medico scientifico (ricerche/studi) su questo argomento? implicitamente, al contrario il quesito potrebbe essere: qual è il valore aggiunto di un adeguato piano terapeutico precoce e costante? qual è il suo impatto nella qualità di vita del bambino/a e della sua famiglia? possibile che l'ASL neghi (strumentalmente) che l'assenza di presa in carico con adeguate terapie per 5 anni, nella fase precoce e più importante e delicata del neurosviluppo di un bambino non sia valido motivo e presupposto per giustificare la richiesta di un risarcimento per un mancato diritto alla salute di mio figlio? Comprendo che sia difficile (e anche frustrante) dover immaginare da padre come sarebbe stata la vita di mio figlio se avesse avuto un supporto adeguato dal SSN ma mi auguro che vi siano strumenti per poter quantificare il danno. Perché se non è dimostrabile allora anche i soldi spesi in privato per mio figlio sono soldi che valgono "zero" in termini di miglioramento della qualità della vita e capacità di adattamento (so che non è così purtroppo). Anche riferimenti normativi e giurisprudenziali a livello europeo, se assenti in Italia, potrebbero essere utili. Non mi perdonerò mai di non aver tutelato sin dal primo giorno mio figlio attivandomi come ho fatto 5 anni dopo ma per lungo tempo ho dovuto digerire menzogne e false speranze e la presa di coscienza della realtà è stata lenta e graduale: nei primi mesi recandomi all ufficio che gestisce le liste il funzionario mi disse "signore, di questo passo suo figlio verrà preso in carico dai centri convenzionati a 18 anni" gli risi in faccia, pensavo scherzasse o gorse non volevo credergli ma di fatto aveva ragione. Ringrazio chiunque possa/voglia potermi aiutare anche solo con qualche spunto. Saluti Antonio f.

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Progetto Gemma ricerca famiglie pronte a collaborare .
by Claudia Nicchiniello 19 May '23

19 May '23

Gemma è sempre alla ricerca di nuovi amici. Vuoi scoprire come partecipare alla sua missione speciale? Guarda il video! "𝑨𝒊𝒖𝒕𝒂𝒓𝒆 𝑮𝒆𝒎𝒎𝒂 𝒏𝒐𝒏 𝒄𝒐𝒔𝒕𝒂 𝒏𝒊𝒆𝒏𝒕𝒆, 𝒆 𝒂 𝒕𝒂𝒏𝒕𝒊 𝒃𝒂𝒎𝒃𝒊𝒏𝒊 𝒑𝒐𝒕𝒓𝒆𝒃𝒃𝒆 𝒄𝒂𝒎𝒃𝒊𝒂𝒓𝒆 𝒊𝒍 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒐…𝒆 𝒊𝒍 𝒑𝒓𝒆𝒔𝒆𝒏𝒕𝒆" GEMMA è un progetto di ricerca internazionale coordinato dalla Fondazione Ebris di Salerno che ha come ambizioso obiettivo comprendere i meccanismi alla base dei disturbi dello spettro autistico. La partecipazione a GEMMA è completamente gratuita.

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RICHIESTA INFORMAZIONI CONVENTION 9-10 GIUGNO 2023
by centroup＠angsaumbria.org 15 May '23

15 May '23

Buonasera, scriviamo dal Centro Up, un servizio di ANGSA Umbria Onlus e ci occupiamo di minori con autismo. In occasione della convention internazionale dedicata ad "essential for living", vorremmo sapere a quanto ammonta il costo della convention. Quando sarà la scadenza per le iscrizioni? In attesa di riscontro, ringrazio e auguro una buona serata Segreteria Centro UP Cell.366-3891707 / Tel.075-5453258 mail: centroup(a)angsaumbria.org Sito: www.angsaumbria.org A.N.G.S.A. Umbria Onlus Sede legale: Via Garibaldi 68 - 06083 Bastia Umbra (PG) Dona il tuo 5x1000 ad ANGSA Umbria Onlus C.F. 02512830544

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Fwd: da mettere in risalto in homepage
by Carlo Hanau 14 May '23

14 May '23

Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale Sede: c/o Hanau, via Paradiso,7 – 40122 Bologna E-mail: Apri.associazione.Cimadori(a)gmail.com Sito: *www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it>* *CF 92027220372 (per devolvere il 5 per mille*). Ccb UNICREDIT, Piazza Aldrovandi 12/a, Bologna: *IBAN IT22N0200802457000002759634* *Conto corrente postale n.606400*. *Occorrono fondi per la ricerca* *Autismo: dalla ricerca scientifica biomedica sulle cause dell’autismo può venire una risposta ai problemi gravi che provoca. * A.P.R.I. promuove da oltre un decennio la ricerca biomedica sull’autismo che in primis fa riferimento su ricercatori dell’Università di Bologna, sia giovani sia chi nel frattempo è andato in quiescenza, che continua a lavorare gratuitamente per amore della scienza, sostenendo anche con proprie donazioni il bilancio dell’Associazione. A.P.R.I. fino ad ora ha destinato alla ricerca quasi trecentomia Euro, promuovendo stanziamenti molto più consistenti da parte di Fondazioni e Enti pubblici e privati, da ultimo quelli della Fondazione Italiana Autismo (FIA) di cui A.P.R.I. è fondatrice. Chiediamo ai privati, in particolare a coloro che meglio conoscono la gravità dell’autismo profondo dei bambini, perché ne costituiscono l’intorno familiare e sociale, di sostenere il fine dell’A.P.R.I. con il 5 per mille, con donazioni e con lasciti. La ricerca attuale più promettente è quella su “*BIOMARCATORI CLINICI, BIOCHIMICI, IMMUNOLOGICI E MICROBIOLOGICI NEI BAMBINI CON DISTURBO DI SPETTRO AUTISTICO: BASI PER UN ASSESSMENT COERENTE CON UN MODELLO PATOGENETICO COMPLESSO”*. Il progetto parte da due presupposti A) la base genetica dell’*autismo* *idiopatico* è molto variegata; si può dire che, a parte i gemelli omozigoti, non ci siano 2 pazienti con le stesse anomalie genetiche; tuttavia la condizione è ben riconoscibile, ossia i pazienti differiscono tra loro più per la gravità dei sintomi che per la loro “qualità”, indipendentemente dalla loro base genetica e dal momento della presentazione della patologia (precoce o tardiva). *A questa* *eterogeneità genetica corrisponde poi una stupefacente somiglianza in alcuni parametri biologici, *ad esempio lo stress ossidativo o la bassa attività di un enzima dei globuli rossi. B) Poiché non è pensabile sviluppare a breve una terapia che coinvolga il GENOTIPO (terapia genica), si può invece provare a normalizzare gli aspetti anomali del FENOTIPO (ovvero quei parametri anomali che sono comuni a molti o addirittura a tutti i pazienti). A tale fine il progetto prevede una prima fase in cui saranno acquisiti dati clinici e numerosissimi parametri biochimici, biologici, microbiologici ed epigenetici, che verranno valutati per capire quali alterazioni riguardano TUTTI i pazienti o, se riguardano solo una parte dei soggetti, se possono contribuire a delineare dei SOTTOGRUPPI; inoltre tali parametri saranno correlati tra loro per vedere se ci sono associazioni significative (ad esempio, una particolare composizione del microbiota comporta *specifici* problemi clinici, come costipazione? Un maggior stress ossidativo correla con indicatori di infiammazione?) e per capire la loro rilevanza nella patologia o in alcuni sintomi (es. eccitabilità, insonnia...). In breve, si raccoglierà una massa enorme di dati, che migliorerà decisamente le conoscenze e aiuterà a formulare delle soluzioni. Infatti, la fase successiva consisterà nello studio dei sottogruppi così individuati per evidenziare, in ciascuno di essi, eventuali carenze nutrizionali o alterazioni di metabolismi specifici, al fine di formulare suggerimenti terapeutici mirati. Riteniamo che i trattamenti potrebbero essere efficaci per ridurre l’incidenza di alcuni sintomi, ma non per risolvere il problema alla base. Infatti, poiché l’autismo è un problema del neurosviluppo, gli effetti potrebbero rivelarsi più incisivi nei pazienti più piccoli (ricordiamo che il cervello è “plastico” e che tale plasticità decresce con l’età). Anche se non ci si deve illudere di arrivare a risolvere tutti i problemi, si può comunque sperare in un miglioramento. Il progetto prevede la collaborazione di numerosi centri clinici e biomedici, ognuno caratterizzato da un alto livello di competenza specifica: -Il gruppo clinico proponente, afferente alla Facoltà di Medicina di Bologna, in collaborazione con altri clinici specialistici di sedi diverse, si occupa dell’arruolamento dei pazienti ed effettua un’anamnesi particolarmente approfondita, numerosi test psicologici e comportamentali e l’EEG. I test genetici sono già effettuati al momento dell’arruolamento. -Un gruppo dell’Università di Bologna valuterà numerosi parametri indice di stress ossidativo, alcuni parametri relativi all’infiammazione, alcuni parametri relativi alla permeabilità intestinale, l’espressione di geni relativi al ritmo circadiano, la concentrazione di cloro negli eritrociti e gli effetti in vitro di campi elettromagnetici e di nuove formulazioni di antiossidanti sulle caratteristiche morfologiche e funzionali dei globuli rossi. -Un gruppo dell’Università di Ancona valuterà la plasticità della membrana eritrocitaria e l’attività di un enzima di membrana particolarmente rilevante. -Un gruppo dell’Università di Urbino utilizzerà la microscopia elettronica a scansione per compiere osservazioni sulla morfologia eritrocitaria. -Un gruppo del CNR di Bologna studierà i globuli rossi con una nuova tecnica rifrattometrica ed effettuerà un’analisi lipidomica. -Un gruppo dell’Università di Bologna studierà il microbiota intestinale. -Un gruppo dell’Università di Cagliari effettuerà un’analisi del metaboloma plasmatico e urinario, con quantificazione degli acidi grassi a catena breve e degli oppioidi endogeni. -Un gruppo del CNR di Bari studierà il DNA mitocondriale e l’attività degli enzimi mitocondriali. -Un gruppo dell’Università di Pisa studierà l’assetto epigenetico di alcuni geni rilevanti per l’autismo. -Due gruppi della Fondazione Don Gnocchi di Milano completeranno lo studio della permeabilità intestinale e dell’attivazione immunitaria ed effettueranno studi di immunogenetica. -Infine, i dati saranno studiati da esperti afferenti a una Fondazione lombarda, che si avvarrà dei metodi dell’Intelligenza artificiale per estrarre, dalle centinaia di dati acquisiti, le informazioni rilevanti per individuare sottogruppi “biologici”, come spiegato nella parte introduttiva. *Soltanto dalla ricerca può venire qualche risposta ai problemi di questi pazienti e delle loro famiglie.* Note organizzative: I pazienti dovranno essere portati per la valutazione al centro clinico designato, dove saranno sottoposti a prelievo, consegneranno campioni di feci e di urina, e saranno valutati clinicamente. Gli esiti di alcune analisi saranno disponibili nel giro di qualche giorno, ma per la valutazione finale si dovrà attendere il completamento dello studio. -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Petizione · URGENZA SANITA': PER IL RILANCIO DI UN SERVIZIO SANITARIO ACCESSIBILE E UNIVERSALE · Change.org
by Claudia Nicchiniello 10 May '23

10 May '23

Come ha dimostrato Hanau, ci sta una ricerca spasmodica al risparmio. I farmaci ovviamente costano molto meno anche di una sola ora di terapia al mese. Anche di una sola. Firmate ! https://www.change.org/p/urgenza-sanita-per-il-rilancio-di-un-servizio-sani… Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.

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1^ CONVENTION INTERNAZIONALE DEDICATA AD “ESSENTIAL FOR LIVING”
by Francesca Debernardi 10 May '23

10 May '23

INVITO ALLA 1^ CONVENTION INTERNAZIONALE DEDICATA AD “ESSENTIAL FOR LIVING”, L’EFFICACE MODELLO DI TRATTAMENTO DELLE PERSONE CON AUTISMO PIù SEVERO E DISABILITà INTELLETTIVE “REALIZZARE QUALITA’ DI VITA ATTRAVERSO UNA PRATICA CLINICA EFFICACE BASATA SULL’ANALISI DEL COMPORTAMENTO. IL TRAGUARDO DI 10 ANNI DI TRATTAMENTO BASATO SU ESSENTIAL FOR LIVING - REACHING QUALITY OF LIFE THROUGH EFFECTIVE” 9 - 10 Giugno 2023 Ore 11.30 Presso "3E Lab" di Comoli Ferrari Via Enrico Mattei 58 Novara Gentili colleghi, è con grande piacere che vi invitiamo alla 1^ Convention internazionale di Angsa Novara Vercelli Onlus e Associazione per l'autismo E. Micheli Onlus, in collaborazione con Comoli Ferrari Spa e Comune di Novara, per illustrare "Essential for living": il nuovo ed efficace modello di trattamento, nato negli USA e sviluppato a Novara, per il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo più severo e con disabilità intellettive. "Essential for living" (EFL) è il nuovo ed efficace modello di trattamento, basato sull'analisi del comportamento applicata, nato negli USA e sviluppato a Novara, per il miglioramento della qualità di vita delle persone con autismo più severo (Livello 3) e con disabilità intellettiva. Motore di un grande cambiamento nella pratica clinica, grazie alla sua applicazione in Europa, dov'è approdato soprattutto grazie allo studio e all'impegno di Angsa Novara Vercelli Onlus e del suo Centro per l'autismo di Novara, oggi per molte famiglie la prospettiva di miglioramento dei propri figli autistici e con disabilità intellettiva è reale. Infatti, anche i ragazzi più gravi,che non hanno un efficace sistema di comunicazione, grazie a questo modello, invece possono imparare, e sviluppare in questo modo, il più possibile la propria autonomia. Essential for living, basato sull’analisi del comportamento, con un approccio calato nel contesto di vita del paziente, fa quindi la differenza e può assicurare risultati importanti nelle diverse fasce d’età, dai bambini agli adulti. Inoltre, grazie all’ Introduzione del tool “P.A.T.”, il primo e innovativo strumento per la valutazione scientifica dei progressi del paziente durante il trattamento, l’efficacia di quest’ultimo è quantificata e dimostrata oggettivamente. A celebrare e illustrare dieci anni di lavoro sul campo, i risultati così raggiunti nell'applicazione del modello di trattamento e lo sviluppo dell'innovativo tool Italo-americano, il 9 e 10 giugno Novara ospiterà la prima convention europea dedicata al metodo. La due giorni si terrà nel 3E LAB di Comoli Ferrari impegnata nel sostegno ad ANGSA Novara Vercelli Associazione per l'autismo E. Micheli Onlus, tra gli enti che maggiormente hanno promosso lo sviluppo in Italia del modello statunitense, diventando uno dei principali fari europei per educatori e figure specializzate che trattano di autismo e disabilità intellettiva. Durante l’importante Convention verranno illustrati dagli autori e dai loro ambasciatori le ultime novità in casa EFL ed in particolare verrà presentato l’EFL Program Analysis Tool (PAT), lo strumento per il tracciamento degli esiti basato su EFL. Un focus specifico verrà proposto sulla pratica clinica basata su EFL in altri paesi Europei con la presenza di ambasciatori EFL dalla Francia e dall’Inghilterra. Un ulteriore approfondimento sarà offerto dalla presenza di importanti professionisti Italiani che porteranno la loro esperienza clinica con EFL. La presenza di eminenti esponenti del mondo dell’analisi del comportamento americano (il Dr. Camilleri) renderà ancora più prezioso questo evento e permetterà di collocare la pratica clinica con EFL in una più ampia cornice di buone pratiche. Si tratterà di vivere e sperimentare dal vero, in particolare per chi potrà assistere all’evento in presenza, almeno una parte del cambiamento nella qualità della vita che i nostri utenti ed il nostro staff ha sperimentato in questi ultimi anni imparando ed insegnando con gioia. In allegato il programma della Convention internazionale, in italiano e in inglese. Alla convention si potrà partecipare in presenza oppure in streaming e per i partecipanti dall’estero è disponibile dalla piattaforma di streaming il servizio di traduzione simultanea in inglese degli speech. Saranno erogati 18 crediti ECM e 12 CEU. Se siete interessati ai crediti ECM inviate una email a EFLconference(a)centroautismo.org <mailto:[email protected]> Per iscriversi alla Convention cliccate qui: https://www.centroautismomicheli.org/fad/first_efl_ec.php <https://www.centroautismomicheli.org/fad/first_efl_ec.php> A disposizione per ulteriori informazioni, inviamo un caro saluto. D.ssa Francesca Debernardi Educatrice Professionale Sanitaria Presidente Associazione per l’Autismo Enrico Micheli Priscila Beyersdorf Pasino Presidente ANGSA Novara-Vercelli ODV Corso Risorgimento 237, 28100 Novara Tel. +39 0321 472266 Mob. +39 347 6721610 presidente(a)centroautismo.org <mailto:[email protected]> Abbraccia il nostro progetto! Dona il tuo 5 per 1000 all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli! C.F./P.IVA 02212860031 Non stampare questa e-mail. Questo documento è formato esclusivamente per il destinatario. Tutte le informazioni ivi contenute, compresi eventuali allegati, sono da ritenere esclusivamente confidenziali e riservate secondo i termini del vigente D.Lgs. 196/2003 in materia di privacy e del Regolamento europeo 679/2016 – GDPR- e quindi ne è proibita l’utilizzazione ulteriore non autorizzata. Se avete ricevuto per errore questo messaggio, Vi preghiamo cortesemente di contattare immediatamente il mittente e cancellare la e-mail. Grazie. Please don’t print this e-mail. Confidentiality Notice – This e-mail message including any attachments is for the sole use of the intended recipient and may contain confidential and privileged information pursuant to Legislative Decree 196/2003 and the European General Data Protection Regulation 679/2016 – GDPR-. Any unauthorized review, use, disclosure or distribution is prohibited. If you are not the intended recipient, please contact the sender by reply e-mail and destroy all copies of the original message.

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Highlights from INSAR 2023
by Enrico Toffolo 08 May '23

08 May '23

Buonasera, inoltro un breve resoconto delle presentazioni fatte a INSAR 2023. https://www.spectrumnews.org/news/community-newsletter-highlights-from-insa… Speriamo che queste ricerche possano portare in tempi relativamente brevi a delle terapie. Saluti Enrico Toffolo

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vaccini e autismo
by Carlo Hanau 08 May '23

08 May '23

Carissima, Carissimo, sulla rivista bimestrale SAPERE*, pag.22-27 del numero di Aprile-Maggio è stato pubblicato un mio articolo su: VACCINI E AUTISMO? PERCHE' I GENITORI CI CREDONO, dove spiego l'intreccio fra autismo e vaccini negli ultimi cinquanta anni, prima in USA e poi in Italia. Credo che la lettura possa essere utile soprattutto oggi, quando riemergono tentazioni di tornare al passato oscurantista. Allora il vuoto di conoscenze sulle cause dell'autismo era stato riempito di false ipotesi, come il “vaccino trivalente” di Wakefield o la “madre frigorifero” degli psicanalisti, accettata come se fosse il Vangelo (Rimland). Oggi non si nega più la necessità delle prove per validare le ipotesi, anticipata da Galileo qualche secolo addietro, ma si assiste a un apparente capovolgimento dei fronti. Proprio i neuropsichiatri infantili, gli psicologi e gli altri operatori che seguono le teorie psicodinamiche, lacaniane e junghiane, che contestavano la Linea guida 21 per i bambini con autismo in quanto non teneva conto delle loro prassi (tutt’altro che buone) hanno convinto l'intero panel della nuova linea guida per i bambini con autismo e gli esperti scelti dall’ISS a utilizzare in modo rigido ed errato il principio galileiano della scienza sperimentale per demolire l’utilità della Linea guida esistente**. Anzitutto hanno preteso che i campioni nelle ricerche che avevano un numero di casi inferiore a 100 fossero considerati “molto piccoli”. E poi, pretendendo per gli interventi psicopedagogici speciali le prove di efficacia allo stesso livello di quello richiesto per i nuovi farmaci da approvare, dopo 5 anni di inutili e costose procedure sono arrivati alla conclusione, scontata in partenza, che nessun intervento psicopedagogico possiede sufficienti prove per essere qualificato eccellente. Delle migliaia di pubblicazioni sui risultati favorevoli ottenuti con interventi basati sull'ABA soltanto una pubblicata nel 2000 raggiunge il livello di prova eccellente e viene presa in considerazione come tale. Ma i casi sono soltanto 14 trattati e 14 controlli, molto molto pochi Evitando la comparazione fra i molti e diversi interventi possibili basati sulle prove e riducendoli a due categorie soltanto (eccellenti o molto bassi) si ottiene il risultato voluto: tutti i tipi di interventi, compreso quelli basati su ABA, sono a livello molto basso, cioè di “pavimento”. La recente linea guida dell’Australia, mancando i livelli eccellenti, distingue invece gli interventi fra quelli molto bassi da quelli medi, che meritano di essere consigliati. Questo errore di misurazione, che in inglese viene definito appunto Floor Effects ( https://methods.sagepub.com/reference/the-sage-encyclopedia-of-communicatio…) consente di concludere che tutti gli interventi (ABA con prove *medie* o *basse* e altri interventi con prove *molto basse*) sono tutti sullo stesso piano, il pavimento. La linea guida così ottenuta non può consigliare né l’uno né l’altro intervento e non serve a guidare, ma lascia liberi tutti di prescrivere e di fare quello che hanno sempre fatto, proprio come la maggior parte dei professionisti (Istituto di Ortofonologia in testa) ha continuato a fare, combattendo apertamente la Linea guida 21. E’ come se facessi una gara di salto in alto iniziando col porre l’asticella a due metri e quaranta centimetri: tutti gli atleti sarebbero da considerarsi scadenti allo stesso modo, sia chi salterebbe un metro sia chi salterebbe due metri. E’ come se volessi utilizzare il nostro termometro (che arriva a stento ai 42 gradi) per misurare se una gallina ha la febbre. Ricordo che le galline hanno una temperatura di base di 42 gradi. L'articolo, che è stato pubblicato sul numero di Aprile-Maggio di SAPERE, si riceve pagando un Euro, cliccando su: https://www.saperescienza.it/marzo-aprile-2023/vaccini-causa-di-autismo-per… Iscrivendosi alle news si ottiene un numero gratuito di questa bella rivista di divulgazione scientifica. *SAPERE (bimestrale) La prima rivista di divulgazione scientifica italiana fondata nel 1935. Sin dalla sua nascita ha risposto in modo esemplare alla domanda di un sapere scientifico rigoroso ma allo stesso tempo chiaro, comprensibile e gradevolmente fruibile. Alla rivista cartacea è stato affiancato un sito internet con news e interessanti rubriche *www.saperescienza.it* <http://www.saperescienza.it/> Direttore: Nicola Armaroli ** L’ISS, dopo avere scritto che persino in questo campo i campioni nelle ricerche che avevano un numero di casi inferiore a 100 dovevano essere considerati “molto piccoli”, pretende di farci una lezioncina sull'utilità della randomizzazione. Traggo dal "Narrativo" inviato dall'ISS agli stakeholder il 27/11/2022:* In accordo con il Panel, sono stati ricercati solo *(sta per soltanto ndr)* studi randomizzati e controllati (RCT), con randomizzazione in parallelo, cross over, o con sospensione. La randomizzazione, se ben condotta, protegge contro eventuali differenze sistematiche tra i gruppi di trattamento a confronto e permette di valutare la relazione causale tra l’intervento in esame e gli esiti in studio*… * L'ISS pretende di farci una lezioncina sull'utilità della randomizzazione. Dal "Narrativo" inviato dall'ISS agli stakeholder il 27/11/2022:* In accordo con il Panel, sono stati ricercati solo studi randomizzati e controllati (RCT), con randomizzazione in parallelo, cross over, o con sospensione. La randomizzazione, se ben condotta, protegge contro eventuali differenze sistematiche tra i gruppi di trattamento a confronto e permette di valutare la relazione causale tra l’intervento in esame e gli esiti in studio*. I campioni nelle ricerche che avevano un numero di casi inferiore a 100 sono stati considerati: molto piccoli. SAPERE La prima rivista di divulgazione scientifica italiana cambia pelle ma non cambia anima: una grafica rinnovata e moderna, la passione e il rigore di sempre per una scienza che parli a tutti. Fondata nel 1935, Sapere è la più antica rivista di divulgazione scientifica italiana. Sin dalla sua nascita ha risposto in modo esemplare alla domanda di un sapere scientifico rigoroso ma allo stesso tempo chiaro, comprensibile e gradevolmente fruibile. Nel 2014, alla vigilia dei suoi 80 anni, è stato avviato un progetto di rilancio e di profondo rinnovamento della rivista. Della tradizione e della storia di Sapere rimangono il rigore e la passione per la scienza, l’avversione per la semplificazione forzata, il rifiuto di rincorrere le mode passeggere, le grandi firme e l’autorevolezza dei contenuti, garantita da un comitato editoriale e scientifico di scienziati affermati. La nuova rivista Sapere punta i riflettori sull’attualità scientifica e la storia delle idee, fa nascere nei lettori interrogativi utili a sviluppare il senso critico, senza mai dimenticare il legame inscindibile fra la scienza e le sue scoperte da un lato, e la società e i suoi membri dall’altro. Alla rivista cartacea è stato affiancato un sito internet con news e interessanti rubriche *www.saperescienza.it <http://www.saperescienza.it/>* *Direttore: Nicola Armaroli* Bimestrale -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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