- autismo-biologia

Un grande dolore
by Marialba Corona 14 Jun '23

14 Jun '23

> Flavia Franzoni Prodi è sempre stata vicina alla nostra associazione. > > Ha partecipato ai pranzi ANGSA che si tenevano a Casalecchio sin dalla loro istituzione nei primi anni 2000. Ha moderato il convegno tenutosi il 5 aprile 2008 sul tema “L'INSERIMENTO DEGLI ADULTI CON AUTISMO NEL MONDO DEL LAVORO”, ha invitato dei soci ANGSA a parlare di autismo agli studenti dell’Università in modo che conoscessero la realtà dell’autismo dal vivo e non solo da ciò che si poteva leggere nei libri di testo, troppo spesso obsoleti e lontani dalla realtà. > Ha dato spazio al tema dell’autismo nella rivista “ Autonomie locali e servizi sociali” > dove ha pubblicato l’articolo “Franzoni Flavia, Hanau Carlo, Mariani Cerati Daniela: Progetti personalizzati per persone disabili: il caso dell’autismo, Autonomie locali e servizi sociali, serie trentunesima, numero 2 (agosto 2008), 267-282” > Insomma è stata una vera amica, sempre disponibile e cordiale nel rispondere alle richieste di ANGSA e attiva nel fare informazione e formazione sull’autismo nel suo ruolo di docente universitaria e di persona impegnata nel sociale. > La notizia della sua scomparsa ci ha profondamente addolorato e vogliamo far sentire alla famiglia la commossa vicinanza di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di persone con autismo) Bologna Marialba Corona Presidente Angsa Bologna Inviato da iPhone

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Dopo i 45 anni
by daniela 12 Jun '23

12 Jun '23

E’ stato pubblicato il 6 giugno scorso l’articolo “Liu S, Larsson H, Kuja-Halkola R, Lichtenstein P, Butwicka A, Taylor MJ. Age-related physical health of older autistic adults in Sweden: a longitudinal, retrospective, population-based cohort study. Lancet Healthy Longev. 2023 Jun 6:S2666-7568(23)00067-3. doi: 10.1016/S2666-7568(23)00067-3. Epub ahead of print. PMID: 37295448. https://www.thelancet.com/journals/lanhl/article/PIIS2666-7568(23)00067-3/f… L’autismo è quasi sempre riferito ai bambini e, al massimo, agli adolescenti e ai giovani adulti, ma ben poco si sa dell’età matura e meno ancora dell’età anziana. Gli autori hanno utilizzato i registri nazionali dell’intera popolazione della Svezia (Total Population Register and the National Patient) e hanno preso in considerazione le coorti dei nati dal gennaio 1932 al dicembre 1967 per seguirli dall’età di 45 anni in poi fino al 31 dicembre 2013. Su 4 200 887 adulti dai 45 anni e oltre 5291 (0·1%) avevano la diagnosi di autismo ricavata dal National Patient Register. I dati si riferiscono agli anni che vanno dal 1957 al 2013 per cui non si parla di spettro autistico ma di autismo, la cui prevalenza è risultata di 1 su 1000. La forma di autismo a cui si riferisce l’articolo è verosimilmente quella che con il DSM5 si chiamerebbe disturbo dello spettro autistico di livello 2 e 3 Il punto di forza di questo studio sta nella dimensione del campione che ricopre tutta la popolazione svedese di quegli anni. I risultati hanno mostrato diverse condizioni morbose presenti negli autistici anziani in misura statisticamente superiore a quella dei coetanei non autistici. Quella che è maggiormente rappresentata è la presenza di lesioni fisiche (In autistic individuals, the highest cumulative incidence was observed for bodily injuries): al capo, alle spalle, ai polsi eccetera (for example, injuries to the head, shoulder, wrist etc.). Le lesioni derivano prevalentemente dalla autoaggressività (Intentional self-harm). La prevalenza di autoaggressione è risultata 7,08 volte maggiore rispetto a quella della popolazione generale. L’avvelenamento è un’altra condizione molto presente: 4,63 volte maggiore rispetto alla popolazione generale. Si tratta di avvelenamento da farmaci, da sostanze biologiche (Incluse overdose o sostanze date o prese per errore) solventi, sostanze corrosive, gas eccetera. La disregolazione glicidica ha una prevalenza 2,96 volte rispetto alla popolazione generale. Risultano inoltre maggiormente presenti: scompenso cardiaco (HR 1,89), cistite (2,03) e anemia sideropenica (3,12). Contrariamente a quanto si aspettavano gli autori, non è stata rilevata una prevalenza delle suddette condizioni diversa tra i due sessi e tra autismo con disabilità intellettiva e autismo senza disabilità intellettiva. Alcune di queste condizioni sono legate alla patologia, come l’autoaggressività, spesso presente in età giovanile, e che risulta persistere anche in età anziana. La disregolazione glicidica è verosimilmente in rapporto con l’assunzione di psicofarmaci. Per lo scompenso cardiaco mi viene da pensare che probabilmente non sono state trattate le condizioni predisponenti, come l’ipertensione arteriosa e, più in generale, i fattori di rischio per le malattie cardiovascolari. Questi dati richiamano i professionisti della Sanità e la società tutta a prendersi maggiore cura della salute psichica e fisica delle persone con autismo e a non abbandonarle quando viene a mancare chi si prende cura di loro fino all’ultimo respiro, ovvero i genitori. Daniela Mariani Cerati

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Convegno 16 giugno, Treviso - Auismo: equilibrio nello spettro
by Cristina Panisi 11 Jun '23

11 Jun '23

Gentili, il *16 giugno a Treviso* faremo il punto delle attività in corso in *HOLOS, Divisione Autismo di Castelmonte Società Cooperativa Sociale*. Il convegno sarà avviato dai progetti in corso presso la residenza Casa del Campo, inclusi gli strumenti che ci consentono di realizzare concretamente il modello di assistenza integrata. L’importante tema della psichiatria nutrizionista verrà affrontato dal dott Ciro Ruggerini, che parlerà del *work in progress* del progetto di ricerca in corso presso ASP Charitas di Modena, preannunciato durante il convegno dello scorso anno. Il progetto dimostra come la cultura in campo neuroscientifico possa fornire importanti spunti per un modello integrato efficace, se i professionisti e le famiglie vengono aiutati a soffermarsi su aspetti della salute che non sono abituati ad osservare. Proprio all’importanza dell’integrazione degli aspetti biospicosociali HOLOS ha dedicato il Corso di Alta Formazione presso l’Università Cattolica che si è da poco concluso e di cui verrà proposta una sintesi durante il convegno. Le esperienze innovative nel mondo del lavoro e del volontariato d’impresa chiuderanno la mattinata. Il pomeriggio sarà dedicato a riflessioni sulle peculiarità sensoriali nello spettro autistico e alla possibilità di trasformarle in risorsa per favorire l’apprendimento, a partire dai primi mesi di vita. La giornata si concluderà con il concerto “Allegro con Brio” presso la Chiesa di San Francesco, sintesi di un percorso promosso da HOLOS e dimostrazione di un linguaggio universale che va oltre le parole. Confido nella collaborazione alle associazioni di Treviso e dintorni per la diffusione del messaggio. L’evento è gratuito, esclusivamente in presenza. A questo link è disponibile il programma dettagliato https://holosimpresasociale.it/wp-content/uploads/2023/06/Flyer-Holos-e-Cas… Le iscrizioni possono essere comunicate a: segreteria(a)holosimpresasociale.it Cristina Panisi

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International Experience Exchange with Patient Organisations
by daniela 10 Jun '23

10 Jun '23

La International Experience Exchange with Patient Organisations (IEEPO) ha riconosciuto l'importanza dell’ azione di APRI a difesa dei diritti delle persone con autismo e ha pubblicato il lavoro del Professor Flavio Sartoretto nella LEARN Library https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fwww.ieepo.com%2Fcontent%2Fdam%… #NullasudiNoisenzadiNoi #SalviamolaLG21 #autismo Daniela MC

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proposte ai ministeri MIM e Salute
by Carlo Hanau 10 Jun '23

10 Jun '23

lo scorso 24 febbraio abbiamo inviato 4 proposte al Ministero dell'Istruzione e del Merito per migliorare il Protocollo d’intesa, firmato in data 18 gennaio 2022, tra il Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca e il Ministero della salute per la “tutela del diritto alla salute, allo studio e all’inclusione” e garantire una vera inclusione degli studenti con autismo. Le proposte sono le seguenti: 1. Sensibilizzare i Dirigenti Scolastici alla verifica dell’idoneità degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione in particolare per quanto riguarda la specializzazione in ABA o altre strategie educative raccomandate nella Linea Guida 21 in modo da garantire la continuità terapeutica sulla base della scelta della famiglia 2. Sensibilizzare i Dirigenti Scolastici a favorire l’ingresso di operatori esterni specializzati (incaricati dalle famiglie) per facilitare l’integrazione e sfruttare le relative competenze. 3. Verificare che gli operatori degli sportelli autismo/scuole polo siano formati correttamente nella metodologia più raccomandata dalla Linea Guida 21 che non prevede una lunga e costosa formazione, ma sarebbe sufficiente che si facesse un corso come, preso ad esempio, quello più diffuso di tecnico comportamentale (RBT), che consiste in almeno 40 ore di teoria e altrettante di pratica, che viene offerto da enti di formazione secondo regole internazionali per 400-500 Euro/insegnante, con la possibilità di dimezzare la spesa pro capite in caso di erogazione in FAD su larga scala. 4. Pianificare l’inserimento di almeno un insegnante tutor qualificato in ognuna delle 5.338 istituzioni scolastiche del I ciclo (dato rilevato da: Focus "Principali dati della scuola - Avvio anno scolastico 2022/2023") al fine di fornire supporto a tutto il team educativo. Tale soluzione basata sul modello *Hub & Spoke*, con gli Hub rappresentati dalle scuole polo, permetterebbe di iniziare a gestire l’enorme aumento dei nuovi alunni certificati che si verifica principalmente nelle scuole dell’infanzia e nelle primarie. Questa modalità potrebbe essere assimilata a quanto in via di implementazione nello stato del South Australia https://www.abc.net.au/news/2023-02-01/autism-inclusion-teachers-begin-stud… dove è stato formato un nucleo iniziale di 417 “insegnanti di sostegno per l’autismo” operativi dal primo trimestre 2023 (su una popolazione di 1,77 milioni di abitanti di cui 18.000 insegnanti del I ciclo). La lettera integrale è disponibile sul nostro sito al seguente link https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/06/Protocollo_MI-MdS_del_202… -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Nuovo possibile target per terapie innovative
by daniela 06 Jun '23

06 Jun '23

Mi è stato segnalato da Enrico Toffolo il seguente articolo Tripathi MK, Ojha SK, Kartawy M, Hamoudi W, Choudhary A, Stern S, Aran A, Amal H. The NO Answer for Autism Spectrum Disorder. Adv Sci (Weinh). 2023 May 22:e2205783. doi: 10.1002/advs.202205783. Epub ahead of print. PMID: 37212048. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/advs.202205783 Lo ritengo molto importante e promettente come punto di partenza per la sperimentazione di terapia innovative. Gli autori hanno documentato un aumento dei livelli di ossido nitrico (NO) in due modelli murini di autismo: Shank3 e Cntnap2, nonchè un aumento significativo dei biomarcatori di una via di sintesi di NOnel plasma di pazienti ASD low-functioning. L’uso di un reagente sperimentale che si comporta come inibitore della sintesi NOS (l’enzima che porta alla sintesi di NO) neuronale (nNOS) in entrambi i modelli ha portato alla inversione dei fenotipi molecolari, sinaptici e comportamentali. Simili effetti terapeutici sono stati documentati anche in neuroni corticali derivati da cellule staminali riprogrammate (iPSC-derived cortical neurons) di pazienti con mutazione di SHANK3. NO è una piccola molecola gasosa prodotta in diversi organi e tessuti, incluso il sistema nervoso centrale, dove gioca tra le altre cose un ruolo importante, forse determinante, nella memoria e il sistema nervoso periferico, ma anche a livello vasale, dove partecipa alla modulazione della pressione arteriosa. Ai normali livelli fisiologici la produzione e la degradazione di NO sono bilanciate e sono coinvolte nelle normali segnalazioni cellulari e nella regolazione di numerose funzioni fisiologiche. A concentrazioni più elevate NO diventa tossico e porta a segnali cellulari anormali e a morte cellulare. Ne ho discusso con l’amico farmacologo il quale ha così commentato “Che NO fosse implicato nella neurplasticità in centro e periferia si sapeva Il punto è la nNOS che in realtà non agisce solo a livello centrale ma anche in periferia (es vasi) L’altro punto è la specificità dell’antagonista che usano, che è considerato un reagente sperimentale, nemmeno per ora un farmaco Tutti gli antagonisti “specifici” sono sostanze o farmaci molto difficili da usare, perché, come sappiamo da tanti altri esempi, è quasi impossibile che siano specifici e in questo caso A) specifici per nNOS e non blocchino anche iNOS (Nos inducibile) e eNOS (NOS endoteliale), B) che colpiscano solo NOS e non altri enzimi Tutto funziona bene in vitro, dove tutte le condizioni (o quasi) sono controllabili… Detto ciò, l’idea sarebbe anche percorribile" Daniela Mariani Cerati

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Sulla legge 134
by melat＠libero.it 30 May '23

30 May '23

https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/aziende-e-regioni/2023-05-29/autis… -- Inviato da Libero Mail

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Re: [autismo-biologia] Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale'
by info＠autismoesocieta.org 29 May '23

29 May '23

Buongiorno a Tutti, abbiamo ottenuto l'autorizzazione da AGENAS ad estendere l'accreditamento del Corso in oggetto a TUTTE le discipline del Medico Chirurgo. Vi inviamo in allegato la Locandina aggiornata del Corso. Un primo riscontro: a poco più di una settimana dalla pubblicazione, gli iscritti sono 140, molti dei quali hanno già svolto il Corso ed acquisito l’attestato dei crediti ECM: speriamo, anche grazie all'aiuto di tutti, di continuare con questo tenore. Cari saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 336/883148 Da info(a)autismoesocieta.org A autismo-biologia(a)autismo33.it Cc Data Thu, 25 May 2023 13:12:04 +0200 Oggetto Re: [autismo-biologia] Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale' Buongiorno, approfittiamo di questa richiesta per rispondere alle molte domande che ci sono arrivate in questi giorni definendo meglio le modalità di iscrizione al corso in oggetto. E' possibile registrarsi sulla piattaforma Simg (Multipla) indicando la propria situazione professionale scegliendo poi la disciplina dal menù a tendina che appare nel campo dedicato: qui sono comprese tutte le discipline sanitarie e le specializzazioni mediche chirurgiche. In sostanza il medico chirurgo puo' iscriversi al corso ed ottenere i 7 crediti ECM (siamo in attesa di sapere se potranno essere incluse tutte le specialità). I professionisti in discipline sanitarie, quindi non medici chirurghi, ad esempio psicologi, educatori prof. logopedisti, infermieri..., possono iscriversi al corso, ma non ottenere i crediti ECM. Al corso sono ammessi solo le predette categorie sanitarie e quindi coloro che non ne fanno parte (ad esempio i familiari che non appartengono alle professioni sanitarie) non possono accedere: non sono previsti auditori. Siamo sempre a disposizione per ogni eventuale altro chiarimento e supporto in merito. Vi ringraziamo molto per la numerosa partecipazione e inviamo cordiali saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 336/883148 Da "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc Data Tue, 23 May 2023 22:00:35 +0200 Oggetto Re: [autismo-biologia] Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale' Buongiorno È possibile partecipare come uditore? Cordiali saluti Il Dom 21 Mag 2023, 18:05 <info(a)autismoesocieta.org> ha scritto: Gentilissimi, l'Associazione Autismo e Società Onlus, ha promosso il Corso di Formazione 'Il paziente autistico nella medicina generale', in collaborazione con SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure primarie ed il coinvolgimento dei Dottori Cristina Panisi e Federico Balzola. Potete scaricare la locandina dal seguente indirizzo: https://www.autismoesocieta.org/public/pdf/21052023170008-LocandinaCorsoMed… Si tratta di un nucleo formativo di 7 ore accessibile gratuitamente sul sito www.simg.it e che potrà essere fruito dai partecipanti appartenenti alla professione Medico Chirurgo per le seguenti discipline: Medicina Generale (Medici di Famiglia) Pediatria Neuropsichiatria infantile Psichiatria Gastroenterologia Medicina Interna Neurologia Allergologia Cardiologia Endocrinologia Il corso prevede 3 incontri on line, della durata di 2,20 ore ciascuno (7 ore totali) ed il conseguimento di 7 crediti ECM. Gli obiettivi : · Inquadrare l’autismo e i disordini del neurosviluppo secondo una prospettiva sistemica • Considerare l’infiammazione, lo stress ossidativo e gli squilibri del microbiota come importanti vie patogenetiche, alle quali indirizzare strategie preventive e terapeutiche • Migliorare gli standard di diagnosi e cura per le persone autistiche Sappiamo ormai quanto gli aspetti biologici siano parte integrante di un corretto approccio clinico e quanto questi, se non indagati e gestiti, possano inficiare il benessere delle persone autistiche, dalla gestazione alla vita, con impatto rilevante sulla qualità di vita e lo sviluppo della persona e le sue possibilità di una piena partecipazione sociale. Occorre che i medici siano preparati ad affrontare una situazione complessa ed in continua crescita, potendo contare su strumenti e competenze idonee ad effettuare diagnosi corrette e dispensare quelle cure che possano mantenere e/o migliorare la condizione di salute del paziente autistico e prevenire – o quantomeno attenuare – aspetti degenerativi dimostrati dalla ricerca neuroscientifica. ‘Il paziente autistico nella medicina generale’ rappresenta un primo passo verso un appuntamento formativo che speriamo diventi la norma nell’ambito dell’aggiornamento medico. La collaborazione della SIMG fa ben sperare e comunque sottolinea un'esigenza di conoscenza non più rinviabile. Si è evidenziata una diffusa difficoltà dei medici ad affrontare la tematica dell’autismo: ora abbiamo la possibilità, TUTTI, di segnare un cambio di passo prima di tutto culturale: portare l’autismo nella medicina generale e la medicina generale dell’autismo nelle nostre vite. Questo cambio di passo non è facile da realizzare e per questo chiediamo a tutti, Familiari, Associazioni, Educatori, Volontari, Istituzioni...di promuovere il Corso tra i loro Medici in modo da creare una grande e diffusa formazione che unisca trasversalmente la medicina su un tema che sta a tutti molto a cuore. Vi ringraziamo per la collaborazione. Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni o i chiarimenti necessari. Cari saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 347 0562952 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Re: [autismo-biologia] Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale'
by info＠autismoesocieta.org 25 May '23

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Buongiorno, approfittiamo di questa richiesta per rispondere alle molte domande che ci sono arrivate in questi giorni definendo meglio le modalità di iscrizione al corso in oggetto. E' possibile registrarsi sulla piattaforma Simg (Multipla) indicando la propria situazione professionale scegliendo poi la disciplina dal menù a tendina che appare nel campo dedicato: qui sono comprese tutte le discipline sanitarie e le specializzazioni mediche chirurgiche. In sostanza il medico chirurgo puo' iscriversi al corso ed ottenere i 7 crediti ECM (siamo in attesa di sapere se potranno essere incluse tutte le specialità). I professionisti in discipline sanitarie, quindi non medici chirurghi, ad esempio psicologi, educatori prof. logopedisti, infermieri..., possono iscriversi al corso, ma non ottenere i crediti ECM. Al corso sono ammessi solo le predette categorie sanitarie e quindi coloro che non ne fanno parte (ad esempio i familiari che non appartengono alle professioni sanitarie) non possono accedere: non sono previsti auditori. Siamo sempre a disposizione per ogni eventuale altro chiarimento e supporto in merito. Vi ringraziamo molto per la numerosa partecipazione e inviamo cordiali saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 336/883148 Da "autismo-biologia" autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it A "Autismo Biologia" autismo-biologia(a)autismo33.it Cc Data Tue, 23 May 2023 22:00:35 +0200 Oggetto Re: [autismo-biologia] Corso FAD per i Medici 'Il paziente autistico nella medicina generale' Buongiorno È possibile partecipare come uditore? Cordiali saluti Il Dom 21 Mag 2023, 18:05 <info(a)autismoesocieta.org> ha scritto: Gentilissimi, l'Associazione Autismo e Società Onlus, ha promosso il Corso di Formazione 'Il paziente autistico nella medicina generale', in collaborazione con SIMG - Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure primarie ed il coinvolgimento dei Dottori Cristina Panisi e Federico Balzola. Potete scaricare la locandina dal seguente indirizzo: https://www.autismoesocieta.org/public/pdf/21052023170008-LocandinaCorsoMed… Si tratta di un nucleo formativo di 7 ore accessibile gratuitamente sul sito www.simg.it e che potrà essere fruito dai partecipanti appartenenti alla professione Medico Chirurgo per le seguenti discipline: Medicina Generale (Medici di Famiglia) Pediatria Neuropsichiatria infantile Psichiatria Gastroenterologia Medicina Interna Neurologia Allergologia Cardiologia Endocrinologia Il corso prevede 3 incontri on line, della durata di 2,20 ore ciascuno (7 ore totali) ed il conseguimento di 7 crediti ECM. Gli obiettivi : · Inquadrare l’autismo e i disordini del neurosviluppo secondo una prospettiva sistemica • Considerare l’infiammazione, lo stress ossidativo e gli squilibri del microbiota come importanti vie patogenetiche, alle quali indirizzare strategie preventive e terapeutiche • Migliorare gli standard di diagnosi e cura per le persone autistiche Sappiamo ormai quanto gli aspetti biologici siano parte integrante di un corretto approccio clinico e quanto questi, se non indagati e gestiti, possano inficiare il benessere delle persone autistiche, dalla gestazione alla vita, con impatto rilevante sulla qualità di vita e lo sviluppo della persona e le sue possibilità di una piena partecipazione sociale. Occorre che i medici siano preparati ad affrontare una situazione complessa ed in continua crescita, potendo contare su strumenti e competenze idonee ad effettuare diagnosi corrette e dispensare quelle cure che possano mantenere e/o migliorare la condizione di salute del paziente autistico e prevenire – o quantomeno attenuare – aspetti degenerativi dimostrati dalla ricerca neuroscientifica. ‘Il paziente autistico nella medicina generale’ rappresenta un primo passo verso un appuntamento formativo che speriamo diventi la norma nell’ambito dell’aggiornamento medico. La collaborazione della SIMG fa ben sperare e comunque sottolinea un'esigenza di conoscenza non più rinviabile. Si è evidenziata una diffusa difficoltà dei medici ad affrontare la tematica dell’autismo: ora abbiamo la possibilità, TUTTI, di segnare un cambio di passo prima di tutto culturale: portare l’autismo nella medicina generale e la medicina generale dell’autismo nelle nostre vite. Questo cambio di passo non è facile da realizzare e per questo chiediamo a tutti, Familiari, Associazioni, Educatori, Volontari, Istituzioni...di promuovere il Corso tra i loro Medici in modo da creare una grande e diffusa formazione che unisca trasversalmente la medicina su un tema che sta a tutti molto a cuore. Vi ringraziamo per la collaborazione. Restiamo a disposizione per fornire tutte le informazioni o i chiarimenti necessari. Cari saluti. Associazione Autismo e Società Onlus Via Condove 24 10129 Torino www.autismoesocieta.org info(a)autismoesocieta.org 347 0562952 _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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trattamento precoce: quanto precoce?
by daniela 24 May '23

24 May '23

La sperimentazione descritta nell’articolo Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R. D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231159153 https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231159153 è molto importante e difficilmente replicabile, per cui credo che vada esaminata con molta attenzione. Da molto tempo si ipotizza che un intervento abilitativo possa essere tanto più efficace quanto più è precoce, in quanto sfrutterebbe la maggiore plasticità del cervello presente nei primissimi anni di vita. La sperimentazione oggetto dell’articolo si pone i seguenti quesiti: quanto la terapia deve essere precoce e quanto deve essere intensiva? Per rispondere a questi quesiti sono stati arruolati 82 bambini di età dai 18 ai 27 mesi con diagnosi di disturbo dello spettro autistico formulata da clinici esperti, che si avvalevano di numerose fonti di informazione (A best-estimate diagnosis of ASD was made by expert clinicians using multiple sources of information: the Autism Diagnostic Observation Schedule–Toddler Module (ADOS-T; Lord, Luyster, et al., 2012), symptom rating from a video-recorded home observation (Dow et al., 2020), parent report of autism symptoms (Wetherby et al., 2021), and standardized measures of development (Mullen, 1995) and adaptive behavior (Sparrow et al., 2005). Da questo gruppo sono stati estratti due gruppi randomizzati. Tutti hanno ricevuto 9 mesi di trattamento individuale e 9 mesi di trattamento di gruppo con ESI (Early Social Interaction Model) somministrato dai genitori, formati e assistiti da professionisti. La differenza tra i due gruppi è consistita nel tempo di somministrazione dei due trattamenti: un gruppo ha ricevuto il trattamento individualizzato a partire dall’età di 18 mesi e l’altro gruppo lo ha ricevuto a partire dai 27 mesi. Nei nove mesi in cui non ricevevano il trattamento individualizzato ricevevano il trattamento di gruppo, in quanto non è più ritenuto etico al momento attuale lasciare dei bambini con diagnosi di spettro autistico senza trattamento o con un trattamento “placebo” I bambini che hanno ricevuto il trattamento ESI a partire da 18 mesi dopo 9 mesi hanno mostrato esiti migliori di quelli che hanno ricevuto lo stesso trattamento a partire da 27 mesi. Le aree in cui gli esiti sono stati migliori nel gruppo trattato sono state: il linguaggio recettivo ed espressivo, la comunicazione sociale e le abilità della vita quotidiana. Questo miglioramento non è stato osservato nel gruppo di bambini che hanno ricevuto lo stesso tipo di trattamento (ESI) ma non individualizzato, bensì spiegato nei suoi principi generali ad un gruppo di 4 o 5 famiglie. Con un metodo rigoroso difficile da realizzare per interventi abilitativi è stato dimostrato che: - esiste una finestra temporale abbastanza stretta durante la quale l’intervento è più efficace - l’individualizzazione del trattamento è più efficace del trattamento di gruppo. Gli artefici diretti del trattamento sono stati i genitori formati dai professionisti nel modo seguente: per i primi sei mesi le sessioni di training dei genitori da parte di professionisti esperti avvenivano tre volte alla settimana ( due a casa e una in ambulatorio), mentre negli ultimi tre mesi le sessioni si riducevano a due sessioni per settimana (una a casa e una in ambulatorio). Venivano formati uno o entrambi i genitori e ad essi si chiedeva di applicare le strategie che venivano loro insegnate per almeno venti ore alla settimana, in modo che si raggiungesse l’intensità del trattamento Venivano individualizzati, e attualizzati nel corso dei mesi, gli obiettivi da raggiungere, fissati consensualmente dai genitori e dai professionisti. Gli obiettivi della comunicazione sociale includevano: l’aumento dell’uso spontaneo di gesti, suoni, parole e attenzione congiunta: la risposta agli stimoli sociali, la comprensione delle parole, l’uso funzionale degli oggetti, il gioco di finzione e l’aumento della reciprocità nell’interazione. Gli obiettivi della Regolazione Emotiva del bambino includevano: essere disponibile per apprendere ed esprimere le emozioni, imparare strategie regolatorie per calmarsi nei momenti di agitazione, comunicare le proprie emozioni quando frustrati o quando il bambino aveva bisogno di aiuto e usare strategie regolatorie per restare impegnato in attività e per affrontare i cambiamenti o le situazioni nuove. Il Supporto Transazionale includeva l’insegnamento ai genitori delle strategie di intervento e dei supporti necessari per aiutare i bambini a raggiungere gli obiettivi prefissati Da quanto sopra esposto si evince che per i professionisti agire sui bambini attraverso i genitori richiedeva un grande impegno, dal momento che dovevano fare acquisire delle importanti competenze abilitative a dei genitori che quasi sempre partivano da zero. Il vantaggio di agire mediante i genitori consiste nel fatto che questi possono estendere l’abilitazione in tutte le ore della giornata e soprattutto possono utilizzare l’apprendimento incidentale, che è la forma di apprendimento naturale grazie al quale i bambini normodotati acquisiscono in modo naturale, senza un insegnamento programmato, tantissime abilità, in primis l’apprendimento della lingua materna, nei primi anni di vita. Quando si passa dalla sperimentazione alla vita reale si devono cogliere gli elementi essenziali e tradurli nelle diverse situazioni di ogni realtà. La formazione degli adulti in molte realtà italiane potrebbe essere rivolta ai genitori e alle maestre dell’asilo nido in modo da alleggerire l’impegno dei genitori e da garantire un’abilitazione h 24 ai bambini che frequentano l’asilo nido. Il coinvolgimento del personale dell’asilo nido presenta un altro vantaggio. Si supererebbe uno dei punti di debolezza della sperimentazione, di cui gli autori parlano anche nell’articolo. La sperimentazione è stata fatta con genitori selezionati in quanto colti e capaci di acquisire velocemente le abilità necessarie per l’abilitazione. Ma i bambini con autismo appartengono a tutte le classi sociali, anche a quelle a basso reddito e a bassa scolarità, mentre il personale dell’asilo nido garantirebbe un punto di partenza culturale più alto e più specifico. Negli ultimi anni anche in Italia la diagnosi di spettro autistico è stata anticipata in molto casi ai primi due anni di vita. Questa precocità diagnostica risulta utile, alla luce di quanto sopra riportato, a patto che ci sia una buona organizzazione sinergica in senso qualitativo e quantitativo da parte dei Servizi Sanitari ed educativi per iniziare subito dopo la diagnosi un trattamento “evidence based” Daniela Mariani Cerati

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