- autismo-biologia

comportamenti dirompenti
by daniela 05 Nov '23

05 Nov '23

Al convegno della Fondazione Sospiro dello scorso settembre Jessica Severgini ha presentato un caso dalla cui anamnesi si possono trarre elementi di riflessione sulla gestione degli adolescenti e adulti con autismo di livello tre da parte delle istituzioni. L. nasce nel settembre 1999 Diagnosi:Disturbo dello spettro autistico, livello 3 di gravità (DSM-V); disturbo nello sviluppo della relazione sociale e delle abilità di comunicazione verbale e non verbale, condotte di isolamento ed ipercinetiche con manipolazioni stereotipate degli oggetti, instabilità comportamentali Scolarizzazione Ha frequentato il ciclo della scuola dell’obbligo con attestato di frequenza della scuola media inferiore fino ai 16 anni. Ha poi frequentato un centro diurno per disabili da giugno 2015 a dicembre 2018. Da qui è stato dimesso a causa dell’intensità e della gravità dei suoi disturbi del comportamento. Da dicembre 2018 a dicembre 2021 è stato gestito interamente ed esclusivamente dai genitori, già in età avanzata. Il fratello è residente all’estero e pertanto non puo’ dare nessun aiuto. I comportamenti problema erano altamente pervasivi e potevano occupare intere giornate se non addirittura settimane … tanto è vero che i genitori vivevano blindati in casa. C’erano comportamenti di autolesionismo (morsi alle braccia e alle mani, colpi con il capo a superfici dure) e aggressività fisica (graffiare, pizzicare, mordere). E’ stata prescritta una terapia farmacologica (Depakin 1500mg, Risperdal 3mg e Aripiprazolo 20mg) che non ha portato a nessun miglioramento. Mio commento. Il centro diurno ha dimesso L. perché non era in grado di gestire i suoi comportamenti, ma a monte del Centro c’erano i Servizi che, oltre a prescrivere psicofarmaci senza monitorarne l’efficacia, risultata nulla, hanno pensato bene che l’alternativa al Centro per Disabili fosse una famiglia formata da due genitori anziani. Questa storia ne richiama tante altre, alcune con epilogo tragico ( vedi https://angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/ ) Che nel corso della vita di una persona con disturbo del neurosviluppo possa comparire aggressività auto ed etero diretta è noto da tempo e le Istituzioni preposte dovrebbero essere preparate a tale tragica evenienza. Una risposta adeguata, che nel caso in questione ha avuto luogo dopo tre anni di permanenza a domicilio, puo’ essere l’ingresso in una residenza abilitativa come la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro. Ma, data la notevole frequenza di queste situazioni, una sola Fondazione non puo’ soddisfare le esigenze di tutta Italia. A Bologna è stato lodevolmente istituito qualcosa di simile con le Case San Martino, Appartamenti Socio Sanitari Abilitativi per persone con disturbi del Neurosviluppo https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-marti… Sarebbe opportuno che residenze abilitative per persone con disturbi del Neurosviluppo e gravi comportamenti problema fossero presenti in modo capillare in tutta Italia, così come lo sono le Unità coronariche. I disturbi bel Neurosviluppo non sono meno frequenti e meno gravi della cardiopatia ischemica, naturalmente “mutatis mutandis” Daniela Mariani Cerati

2 2

Disregolazione emotiva e trattamento
by daniela 23 Oct '23

23 Oct '23

Al convegno della Fondazione Sospiro del 7 – 8 settembre scorsi uno dei seminari pre-convegno ha avuto il seguente tema “Disregolazione emotiva e trattamento”. La disregolazione emotiva è presente in molte condizioni psicopatologiche e in queste la terapia dialettico comportamentale si è dimostrata efficace. Nella disabilità intellettiva la disregolazione emotiva è presente molto spesso ed è la base da cui partono molti comportamenti dirompenti come la auto ed etero aggressività. Dopo che Emanuela Roder e Giovanni Miselli hanno presentato la terapia dialettico comportamentale in quanto tale, Davide Carnevali e Melissa Alviani hanno fatto una relazione dal titolo “Analisi e applicazione di strategie di regolazione emotiva adattate ad una persona con DI e disturbi del comportamento” Le tecniche psicoterapiche della psichiatria non si possono applicare tout court alle persone con disabilità intellettiva in quanto presuppongono una capacità di introspezione e di espressione verbale che in queste persone è carente e, non raramente, del tutto assente. In mancanza di queste abilità si possono sfruttare dei fenomeni fisiologici che prescindono dalle capacità verbali e che, soprattutto con la moderna tecnologia, possono essere applicati agevolmente. Tra i parametri fisiologici facilmente rilevabili c’è la frequenza cardiaca, che puo’ essere presa con un orologio da polso e controllata da remoto attraverso un dispositivo elettronico (tablet o telefono cellulare). Nel caso presentato, un giovane di 24 anni con disabilità intellettiva e crisi di aggressività, si è iniziato col misurare la frequenza media giornaliera, risultata di 101 battiti al minuto. Essa aumentava a 130 battiti al minuto durante l’emissione del comportamento ed era di 125 al minuto nei 5 minuti che precedevano il comportamento stesso. Si è pertanto ipotizzato che l’aumento della frequenza cardiaca 125 fosse un precursore della crisi comportamentale e che si potesse agire in questa fase, grazie a un campanello d’allarme programmato a questa frequenza, per prevenire il comportamento aggressivo. Quando l’allarme suonava, si praticava, adattata, la terapia rivelatasi efficace nella disregolazione emotiva in psichiatria, denominata TIP (T – Temperature I – Intense Exercise P- Progressive Relaxation) Della triade della TIP si applicava solo la T (Temperatura), terapia del freddo, che consisteva nel mettere una tavoletta di ghiaccio, avvolta in un panno, a lato del collo, alternando destra e sinistra, 15 secondi per parte, e un’altra tavoletta sulla fronte. La terapia del freddo ha come base fisiologica il fatto che il freddo attiva il rilassamento del sistema nervoso e rallenta la frequenza cardiaca mediante la stimolazione del nervo vago (Kinoshita T, Nagata S, Baba R, Kohmoto T, Iwagaki S. Cold-water face immersion per se elicits cardiac parasympathetic activity. Circ J. 2006 Jun;70(6):773-6. doi: 10.1253/circj.70.773. PMID: 16723802.) Lo scopo del contatto col ghiaccio naturalmente non è solo abbassare la frequenza cardiaca, ma prevenire il comportamento aggressivo, che si è visto essere preceduto da un’attivazione simpatica premonitrice del comportamento. I relatori concludono “Si tratta di un intervento innovativo, che utilizza delle tecniche mai sperimentate prima nel mondo della disabilità intellettiva. Portare avanti la raccolta dei dati ci permetterà di capire se vi è un abbassamento della frequenza cardiaca in tempi brevi tramite l’applicazione delle abilità TIP quando sono in atto dei "trigger emotivi"; ad oggi i dati ci fanno pensare che è così ma è necessario continuare per poter trarre delle evidenze” La bibliografia citata è la seguente Brown JF, Brown MZ, Dibiasio P. Treating Individuals With Intellectual Disabilities and Challenging Behaviors With Adapted Dialectical Behavior Therapy. J Ment Health Res Intellect Disabil. 2013 Oct;6(4):280-303. doi: 10.1080/19315864.2012.700684. PMID: 23914278; PMCID: PMC3725667. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3725667/ McNair L, Woodrow C, Hare D. Dialectical Behaviour Therapy [DBT] with People with Intellectual Disabilities: A Systematic Review and Narrative Analysis. J Appl Res Intellect Disabil. 2017 Sep;30(5):787-804. doi: 10.1111/jar.12277. Epub 2016 Jul 26. PMID: 27456814 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27456814/ Daniela Mariani Cerati

2 2

convegno della Fondazione Sospiro: ruolo degli psicofarmaci
by daniela 22 Oct '23

22 Oct '23

Al recente convegno della Fondazione Sospiro il titolo della relazione di Giuseppe Chiodelli è stato significativo. Esso non è stato “trattamento farmacologico” ma bensì “Psicofarmaci e ABA: interventi multidimensionali in contesti residenziali. Allineare il trattamento farmacologico” a significare che, al momento attuale, il trattamento farmacologico non deve mai essere il solo trattamento e neanche il più importante, ma soltanto un affiancamento al trattamento abilitativo, quando questo da solo non è sufficiente o non è possibile attuarlo per la gravità dei comportamenti. Queste affermazioni sono però in stridente contrasto con quanto viene riscontrato quotidianamente per le persone con disabilità intellettiva e/o disturbi dello spettro autistico nelle quali si riscontrano • Elevate prescrizioni • Prevalenza prescrittiva per antipsicotici • Scarsa aderenza alle Linee guida • Difficoltà diagnostiche • Maggior sensibilità agli effetti collaterali • Assenza/Carenza di esiti funzionali – indicatori di Qualità della Vita • Carenti le revisioni periodiche • Mancanza di Consenso Informato • Prescrizioni «off label» Queste criticità, insieme all’invito al cambiamento, sono ben descritte nelle linee guida NICE del 2015 https://www.nice.org.uk/guidance/cg170 e nei documenti emessi nel 2016 dal National Health Service STOMP e STAMP https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/02/stomp-easy-read-leafl… https://www.england.nhs.uk/learning-disabilities/improving-health/stamp/ Dopo queste premesse il relatore ha presentato i risultati di quanto si fa alla Fondazione Sospiro. Come premessa alla revisione del trattamento farmacologico il relatore ha precisato quanto segue "l’uso di un modello di riferimento nella presa in carico delle PcDSI e PcDSA, centrato su: • QdV • Bisogni Psicologici Innati e Bisogni Biofisiologici • Pratiche orientate a LG e alla migliore Evidenza (disponibile in letteratura) aiuta ad adeguare la pratica prescrittiva, in ambito farmacologico e psicofarmacologico, in particolare a favore di persone con fragilità (con maggior rischio di esposizione agli effetti collaterali) in modo individuale” Lo studio osservazionale presentato riguarda 34 persone con autismo e/o disabilità intellettiva con gravi comportamenti problema, per 20 delle quali in anamnesi si era ricorso anche alla contenzione fisica. La revisione della terapia farmacologica è stata fatta in concomitanza con un trattamento psicoeducativo personalizzato basato su ABA e con una revisione diagnostica che ha portato a concludere che nel 68% dei casi vi era una comorbilità psichiatrica. Questi i risultati dopo una media di 34 mesi (Max = 79 mesi e Min = 6 mesi) di trattamento per coloro che sono stati dimessi e di 42.5 mesi (Max = 80 mesi e Min = 6 mesi) per coloro che sono attualmente ospiti della struttura. Gli antipsicotici In 3 persone sono stati sospesi In 10 si è passati da una politerapia a una monoterapia In 21 si è operata una riduzione della dose L’auspicio è che le buone prassi presentate al convegno diventino la regola e non rimangano una lodevole eccezione nel trattamento delle persone con disabilità intellettiva e/o autismo di ogni età. Daniela Mariani Cerati

1 0

Individuate le due vie dell'autismo nello sviluppo cerebrale
by Claudia Nicchiniello 19 Oct '23

19 Oct '23

https://www.agi.it/scienza/news/2023-08-12/individuate-due-vie-autismo-svil…

1 0

Scuola, 104 in crescita a Genova: “Per autismo e disturbi specifici dell’apprendimento tempi di risposta lunghi” - Il Secolo XIX
by Claudia Nicchiniello 19 Oct '23

19 Oct '23

https://www.ilsecoloxix.it/genova/2023/10/17/news/scuola_104_in_crescita_pe…

1 0

ASL CASERTA. Macroarea Riabilitazione complessa art.26. PDTA Autismo ex DGRC 131/2021. Deliberazione DG n.1128 relativa a nuovo Bando metodo ABA. Pubblichiamo il testo del ricorso al TAR Campania per "motivi aggiunti" dei Centri Erogatori privati accreditati e la Sentenza del Consiglio di Stato (V sez. n.8708/2023) con relativo qualificato commento del Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità. | Aspat
by Claudia Nicchiniello 19 Oct '23

19 Oct '23

https://www.aspatcampania.it/?p=29303

1 0

Trattamenti ABA nei livelli essenziali di assistenza: sì dal Consiglio di Stato
by Claudia Nicchiniello 19 Oct '23

19 Oct '23

https://www.diritto.it/trattamenti-aba-livelli-essenziali-assistenza/

1 0

Fwd: cannabis
by Claudia Nicchiniello 17 Oct '23

17 Oct '23

Salve . In allegato un riscontro da parte ing. Basile Inizio messaggio inoltrato: > Da: Marco Basile <ingegneremarcobasile(a)yahoo.it> > Data: 17 ottobre 2023, 13:24:30 CEST > A: Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com> > Cc: Titti Lombardi <lombardi.chem(a)gmail.com>, Andrea Ferrari <andrea.ludwig.ferrari(a)gmail.com>, Giorgio Marino <giorgiomarino7(a)gmail.com> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] cannabis > > > Ciao Claudia se gentilmente puoi inoltrare la mia risposta alla e-mail della Dottoressa Cerati e poi farmi inserire nel blog > Grazie Mille > Marco > Gentilissima Dottoressa Cerati, visto che sono stato il primo in Campania nel lontano 2018 a somministrare il CBD a mio figlio Autistico livello 3 , appena pochi mesi dopo gli studi del Dr Adi Aran mi preme sottolineare quanto segue: > 1) Nel suo articolo spesso cita Cannabis ma non dice le percentuali di CBD e THC utilizzate, sono due principi attivi completamente diversi CBD non è psicoattivo mentre il THC è psicotropo. > 2) Il CBD non è psicotropo, quindi quegli effetti che lei cita essere pericolosi(vorrei vedere uno stralcio di articolo inerente ad Autismo e CBD) non sono di certo ascrivibili al CBD > 3)Lei parla del fai da te, io di contro le giro articolo scientifico uscito su Frontier e PubMed che mi ha visto per due anni fare una presa dati mostruosa, fare call settimanali con ditta Bazelet Israeliana con la neuroscienziata del Cervello Noa Raz con appena 14 Brevetti nel suo CV e fare report giornalieri > 4)Io non farò il suo errore, lo studio di mio figlio riguarda esclusivamente il CBD con aggiunta di una quantità minima di Abilify e prima ancora di Neuleptil e le posso assicurare che i comportamenti gravissimi( eteroaggressività spinta mostruosa ) si sono ridotti in modo drastico > 5) Le posso dire che grazie al CBD la quantità di antipsicotico che mio figlio deve prendere è la metà di quella prescritta nel bugiardino Abilify > 6)Le posso dire che il 50% dei genitori che hanno intrapreso questo percorso(sempre e solo CBD)seguiti da un medico hanno avuto notevoli miglioramenti ed una qualità della vita migliore > 7)Le posso dire che nononstante mio figlio prende ahimè dalla età di 8 anni Neulepltil e poi Abilify e da 13 anni il CBD, le sue analisi sono perfette e forse se gli studi del Dr Adi Aran arrivavano qualche anno prima, chissà forse avrei evitato di dare quella piccola aggiunta di neuroleptico modulando esclusivamente con il CBD > 8) Lei parla di cose che non ha vissuto in prima persona , quando mio figlio era piu piccolo bastavano poche goccine di CBD ed il suo umore cambiava in Smile da non credere..... Gli stessi racconti li ho da alcune mamma che dicono è mai possibile dopo appena una settimana è più calmo più sereno più attento alle regole.....ecco questo è il CBD quando modula. > 9)La verità che i limiti del CBD li aveva individuati già Adi Aran funziona solo su il 50% dei soggetti....questa è unica nota dolente. > 10) Le posso inoltre dire che i maggiori insuccessi si riscontrano in soggetti autistici adulti aggressivi con psicosi che hanno alle spalle una storia importante di psicofarmaci, un po' a rimarcare articolo del Dr Hanau che a lungo andare gli psicofarmaci creano assefazione, declino cognitivo e riduzione della massa cerebrale > 11) ad oggi il CBd è riconosciuto come sostanza attiva farmaceutica (API) e disponibile sia come medicinale approvato da EMA per epilessia farmaco resistente sia off label come medicinale galenico prescritto secondo la legge di Bella (94/98), in diverse regioni l’accesso a questo tipo di terapia e’ anche riconosciuta dal sistema sanitario regionale. > > > Parlare male del CBD, senza alcun motivo, vuol dire incrementare l'uso di Risperdal già alla età 5 -7 anni cosa che avviene nei nosocomi della Regione Campania ma probabilemnte anche in tutta Italia pur sapendo che nel bugiardino del rispedal è chiaramente scritto che deve essere usato per pochi periodi e tra le gravi controindicazioni sospetto tumore al pancreas........ > Lei ha idea quale è il percorso infausto cui può andare incontro un bimbo/a che prende il Risperdal(cito questo medicinale off label perchè va per la maggiore) già in tenera età quando compie la maggiore età? > > Per quanto riguarda io il mio piccolo contributo alla scienza lo ho dato seguito da un pool di medici e professionisti nazionali e non e senza perdere tempo......mi ripeto ho seguito gli studi del Dr Adi Aran appena pochi mesi dopo il suo articolo su PubMed..........è mai possibile che in Italia la ricerca scientifica è ferma? > Ci sono laboratori ed istituti in Italia che in totale trasparenza ed indipendenza, ribadisco indipendenza, sono in grado di fare studi mirati su CBD ed Autismo migliorando la qualità della vità non solo dei ragazzi autistici ma anche delle famiglie correlate.......Cosa Aspettiamo? > > > Distinti Saluti > ing. Marco Basile > > P.S. La storia di mio figlio e gli studi correlati sono di domino pubblico per chiunque ne avvesse bisogno > Il sabato 7 ottobre 2023 12:37:46 CEST, Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com> ha scritto: > > > > > > Inizio messaggio inoltrato: > >> Da: daniela <daniela(a)autismo33.it> >> Data: 7 ottobre 2023, 11:05:31 CEST >> A: autismo-biologia(a)autismo33.it >> Oggetto: [autismo-biologia] cannabis >> Rispondi a: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> >> >> L’autismo è una condizione che ha una base biologica. E’ quindi razionale cercare per una condizione biologica, che comporta in molti casi una grave disabilità spesso accompagnata da comportamenti dirompenti, dei farmaci o, più in generale, degli approcci biochimici e non solo abilitativi. >> >> Purtroppo al presente la medicina ufficiale offre molto poco: farmaci psicotropi per i comportamenti dirompenti, che non sempre sono efficaci e che provocano spesso effetti indesiderati anche gravi nel breve e nel lungo periodo. >> >> E’ quindi comprensibile che i genitori cerchino rimedi alternativi, rivolgendosi a medici incuranti della evidence based medicine, o passando da testimonianze di altri genitori a terapie fai da te. >> >> Una terapia che viene praticata da molti genitori col metodo fai da te è la somministrazione di cannabis anche e soprattutto a bambini in età prescolare. >> >> Questi atteggiamenti sono, al momento attuale, molto pericolosi per le persone con autismo. >> >> Cosa sappiamo: >> La pianta di cannabis contiene centinaia di composti e tra questi sono stati isolate, negli anni 60 del secolo scorso, due sostanze, cannabidiolo (CBD) and Δ9-tetrahydrocannabinolo (THC,) che hanno i requisiti per essere sperimentate come farmaci. >> Già esistono delle indicazioni, ammesse anche dal Servizio Sanitario Nazionale, per la cannabis terapeutica: sclerosi multipla, dolore oncologico e cronico, vomito e inappetenza da chemioterapici, cachessia (in anoressia, HIV, chemioterapia), glaucoma, sindrome di Tourette, epilessia farmaco resistente. >> >> Le premesse per fare una sperimentazione sull’autismo, e in particolare sui comportamenti dirompenti, ci sono. Ma parliamo di premesse per la sperimentazione, non di terapia. >> >> Adi Aran e colleghi hanno scritto su questo tema un articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7000154/ >> da cui traduco quanto segue: >> “Numerosi studi di larghe dimensioni hanno dimostrato che grossi rischi di diminuita motivazione, dipendenza, leggero declino cognitivo e schizofrenia sono direttamente correlati alle concentrazioni di THC e CBD nella preparazione usata, nel senso che maggiore era il rapporto di THC rispetto a CBD, maggiore era il rischio” >> >> “Gli studi sull’epilessia nei bambini hanno incluso pochissimi bambini di età inferiore a 5 anni” >> >> “Gli studi sugli animali indicano che l’uso di CBD e del suo analogo cannabidivarin (CBDV) durante lo sviluppo precoce è relativamente sicuro, mentre è stato trovato che l’uso di THC, con o senza CBD, durante lo sviluppo precoce altera la struttura e la funzione del cervello.” >> >> “Il trattamento con cannabinoidi è associato con un effetto placebo relativamente alto, paragonato con altri trattamenti farmacologici. Si suppone che l’effetto placebo possa essere anche maggiore negli studi sull’autismo che utilizzano valutazioni comportamentali soggettive. Da qui si ricava che studi controllati con placebo sono necessari anche per una valutazione preliminare di efficacia” >> >> “Molte famiglie sono interessate all’uso di prodotti con un contenuto relativamente alto di THC, che comporta un rischio maggiore di severe comorbilità neurocomportamentali in questa popolazione vulnerabile rispetto alla popolazione generale” >> >> E conclude >> “L’uso di cannabis medica nell’autismo dovrebbe essere al momento limitata alle sperimentazioni cliniche e a casi selezionati di severa irritabilità resistente ad altri trattamenti” >> >> Negli Stati Uniti è in corso una sperimentazione che dovrebbe concludersi nel luglio 2024 >> >> https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT03202303 >> >> Si auspica che anche in Italia partano sperimentazioni che chiariscano i reali benefici e rischi della cannabis. >> >> Daniela Mariani Cerati >> >> >> >> >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

2 1

Giustizia Amministrativa - Trattamenti ABA e livelli essenziali di assistenza - Trattamenti ABA e livelli essenziali di assistenza
by Claudia Nicchiniello 13 Oct '23

13 Oct '23

https://www.giustizia-amministrativa.it/-/trattamenti-aba-e-livelli-essenzi…

1 0

linea guida autismo per bambini e adolescenti
by Carlo Hanau 13 Oct '23

13 Oct '23

in allegato il comunicato stampa di A.P.R.I. del 11 cm sulle linee guida per bambini e adolescenti con autismo pubblicate il 9 cm tutti soddisfatti: professionisti, ASL, bilancio pubblico, tranne quelli chiamati cittadini-utenti, i bambini con autismo. Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

4 5