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Fwd: [suggerimenti-per-una-didattica-della-vicinanza] Fw: SAVE THE DATE: Sabato 02 dicembre 2023, ore 15:00 – Webinar "E vissero per sempre infelici e scontenti? Le persone con disabilità acquisite"
by Carlo Hanau 01 Dec '23

01 Dec '23

----- Original Message ----- *From:* Eventi Pastorale Disabili <eventi.pastoraledisabili(a)chiesacattolica.it> *Sent:* Thursday, November 30, 2023 6:22 PM *Subject:* SAVE THE DATE: Sabato 02 dicembre 2023, ore 15:00 – Webinar "E vissero per sempre infelici e scontenti? Le persone con disabilità acquisite" Carissimi, siamo lieti di comunicare che *sabato prossimo*,* 02 dicembre 2023*, alle *ore 15:00*, sarà in onda sul *canale YouTube della CEI <http://canale%20YouTube%20della%20CEI>* (link diretto: *https://www.youtube.com/watch?v=Ss5-fisa7Ro <https://www.youtube.com/watch?v=Ss5-fisa7Ro>*) il *Webinar* dal titolo "*E vissero per sempre infelici e scontenti? Le persone con disabilità acquisite*" organizzato da questo Servizio Nazionale per la pastorale delle persone con disabilità in occasione della *Giornata Internazionale delle Persone con disabilità 2023*, accessibile in LIS e con servizio di sottotitolazione. In allegato desideriamo inviarVi la *locandina* con il programma dell'evento, recante anche le iniziative promosse dai Servizi diocesani per la pastorale delle persone con disabilità in occasione della Giornata Internazionale del 3 dicembre 2023. Grazie a tutti e un caro saluto. La Segreteria _____________________________________________________ Conferenza Episcopale Italiana Servizio Nazionale per la Pastorale delle Persone con disabilità Circonvallazione Aurelia, 50 00165 Roma Tel. 06 66398.311 / 230 Cell. 342-1215390 Fax. 06 69398204 https://pastoraledisabili.chiesacattolica.it <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> Mail priva di virus. www.avast.com <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> <#m_-7797586675461641598_DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2> -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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sperimentazioni in corso
by daniela 30 Nov '23

30 Nov '23

E’ stato pubblicato recentemente l’articolo Parrella NF, Hill AT, Enticott PG, Barhoun P, Bower IS, Ford TC. A systematic review of cannabidiol trials in neurodevelopmental disorders. Pharmacol Biochem Behav. 2023 Sep;230:173607. doi: 10.1016/j.pbb.2023.173607. Epub 2023 Aug 4. PMID: 37543051. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0091305723000941 Gli autori fanno una rassegna delle sperimentazioni del cannabidiolo nei disturbi del neurosviluppo: attention deficit hyperactivity disorder, autism spectrum disorder, intellectual disability, Tourette Syndrome, and complex motor disorders. Essi concludono : Several trials indicate potential efficacy, although this possibility is currently too inconsistent across RCTs to confidently guide clinical usage Molto interessante è la tabella 3 https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0091305723000941#t0015 dalla quale risulta che sono in atto sperimentazioni sull’autismo in Israele, Stati Uniti, Regno Unito e Australia. Speriamo che queste sperimentazioni, già iniziate, vengano portate a termine. Capita spesso che le sperimentazioni sull’autismo non vengano concluse. E’ più facile fare una sperimentazione di pochi giorni su pazienti collaboranti ricoverati in ospedale che su persone scarsamente collaboranti, che risiedono al proprio domicilio, per diverse settimane. Quattro di queste sperimentazioni sono ancora in fase di reclutamento. Speriamo che i genitori australiani, inglesi e americani aderiscano alle sperimentazioni, pur sapendo che i figli potrebbero ricevere il placebo, e speriamo che i ricercatori, oltre a portare a termine le sperimentazioni, non tardino a pubblicarne i risultati. Daniela Mariani Cerati

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articolo dell'Avv.Nocera
by Carlo Hanau 26 Nov '23

26 Nov '23

Carissima, Carissimo, mando lo stralcio finale dell'ottimo articolo dell'Avv.Nocera su Superando: ( https://www.superando.it/2023/11/24/anche-lapposita-classe-di-concorso-per-… ). La nostra proposta è quindi di un *apposito corso di laurea triennale* in Scienze dell’Educazione, seguito da un biennio di specializzazione, che comprenda la Pedagogia Speciale e le Didattiche Speciali, per rispondere ai *bisogni derivanti dalle prevalenti minorazioni*, ossia tiflologia per la cecità; LIS-Lingua dei Segni Italiana per i sordi segnanti; lettura labiale e comunicazione orale per i sordi oralisti; lettura facile e CAA-Comunicazione Aumentativa Alternativa per la disabilità intellettiva; metodo ABA-Analisi Applicata del Comportamento per gli alunni con disturbi del neurosviluppo; modalità di autonomia apprenditiva per alunni con disabilità motorie o difficoltà del linguaggio. Ovviamente, chi voglia poi passare su cattedra curricolare, avendo già la laurea in Scienze dell’Educazione, con un biennio prenderà la laurea magistrale e potrà lasciare la cattedra di sostegno. Tutto ciò permetterebbe *una seria valutazione della qualità inclusiva* realizzata nelle singole scuole e nel sistema d’istruzione. In realtà il quarto articolo del citato Decreto Legislativo 66/17 (*Valutazione della qualità dell’inclusione scolastica*) è stato sì attuato, ma *“all’italiana”*; annualmente, infatti, le scuole debbono compilare un DAV (Documento di AutoValutazione), ovvero un questionario predisposto dall’INVALSI (Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di Istruzione e di Formazione), relativo appunto alla qualità realizzata per l’inclusione. Ebbene, in esso vi sono *quesiti realmente risibili* del tipo «Realizzate l’inclusione nella Vostra scuola?». E chi potrebbe rispondere “No”, dal momento che ormai i nostri alunni e alunne con disabilità sono presenti ovunque? Altra domanda: «È un’inclusione di qualità?». E anche qui chi risponderebbe “no”? Queste ed altre risposte vengono poi condensate nel RAV (Rapporto di AutoValutazione) che il Ministero pubblica annualmente, secondo il quale «tutto va bene, madama la marchesa!». E invece *le cose non vanno affatto bene*, come ha dimostrato il professor Ianes con la ricerca illustrata <https://www.superando.it/2023/11/17/linclusione-scolastica-e-un-valore-ma-c…> al convegno di Rimini. Se vogliamo quindi avere un rapporto serio, è necessario che vi sia pure la valutazione delle *famiglie* e di un *soggetto terzo*, come l’INVALSI o l’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione Innovazione e Ricerca Educativa) e che le domande del DAV siano *ben più analitiche*: ad esempio, «La classe rispetta il tetto massimo di 20, massimo 22 alunni per classe, di cui al DPR 81/09 <https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2009/07/02/009G0089/sg>?»; «In classe c’è un docente specializzato?»; «I docenti curricolari hanno effettuato almeno un corso di aggiornamento sulle didattiche inclusive relative all’alunno attualmente presente in classe?»; «Ci sono sufficienti ausili, sussidi e strumenti tecnologici idonei a compensare i deficit degli alunni?»; «Gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione sono competenti per i casi da loro seguiti e quali titoli di studio posseggono?»; «C’è continuità didattica con lo stesso alunno dei docenti di sostegno. come stabilito dall’articolo 1, comma 181, lettera c, n. 2 della Legge 107/15 <https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2015/07/15/15G00122/sg> e dall’articolo 14 del Decreto Legislativo 66/17?»; «C’è continuità educativa per gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione?». Su quest’ultimo aspetto segnalo l’interessantissima recente pubblicazione di *Paola Di Michele*, intitolata *L’assistenza educativa per l’autonomia e la comunicazione degli alunni con disabilità <https://www.erickson.it/it/l-assistenza-educativa-per-l-autonomia-e-la-comu…>*, pubblicata da Erickson, della quale ho avuto l’onore di scrivere la prefazione *[ripresa integralmente anche sulle nostre pagine <https://www.superando.it/2023/09/07/assistenti-allautonomia-e-alla-comunica…>, N.d.R.]*. Tornando ai DAV e ai RAB, senza quanto tutto detto, essi, almeno per l’inclusione scolastica, diventano una vera e propria “burletta!”. -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Fwd: CONSIDERAZIONI SU NUOVA LG PER IL TRATTAMENTO ASD
by Carlo Hanau 26 Nov '23

26 Nov '23

Carissima, Carissimo, invio col suo consenso la lettera che Paolo Sarra mi ha inviato e che condivido nel merito. Si legga al link seguente https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/11/Considerazioni_Sarra_su_n… Cordiali saluti Carlo Subject: Fwd: CONSIDERAZIONI SU NUOVA LG PER IL TRATTAMENTO ASD To: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ---------- Forwarded message --------- Da: Angsa Eboli <eboli(a)angsa.it> Date: mer 22 nov 2023 alle ore 16:23 Subject: Fwd: CONSIDERAZIONI SU NUOVA LG PER IL TRATTAMENTO ASD To: <apri.associazione.cimadori(a)gmail.com> Buonasera, vi inoltro un mio contributo sul recente dibattito apertosi dopo la pubblicazione delle nuove "raccomandazioni della Linea Guida sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti". Vorrei che stimolasse una discussione più approfondita tra gli esperti ABA in merito alle implicazioni etiche e legali della nuova LG per il trattamento degli ASD. Grazie. Paolo Sarra Presidente di A.N.G.S.A. EBOLI A.P.S. ASSOCIAZIONE NAZIONALE GENITORI PERSONE CON AUTISMO VIA VENTIQUATTRO MAGGIO N. 9 - 84025 EBOLI e membro del Comitato Etico ABAIT - APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS ITALIA -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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Progetti di Vita - Colleferro / Evento Temple Grandin - Il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente
by David Vagni 23 Nov '23

23 Nov '23

Buongiorno, vi segnalo un evento organizzato congiuntamente dall'Associazione Spazio Asperger ONLUS e dall'Associazione FuturAbilMente APS con il patrocinio del Comune di Colleferro e dell'ASL RM5, finalizzato a promuovere i Progetti Individuali di Vita per le persone con disabilità. L'evento si terrà il 3 dicembre 2023 presso il Teatro Vittorio Veneto di Colleferro (RM) dalle ore 17.30 alle ore 20.30 con il seguente programma: 17.30 – 18.00 – Saluti delle autorità 18.00-18.45 -Interventi sui progetti di vita di Davide Moscone, Marco Cadavero e David Vagni 18.45- 20.00 – Spettacolo Teatrale 20.00-20.30 – Tavola rotonda e saluti finali I biglietti per l'evento sono disponibili in modalità telematica sul sito di Spazio Asperger a questo indirizzo dove è possibile trovare una breve presentazione, il programma dell'evento, la locandina (che allego comunque alla mail), il trailer dello spettacolo teatrale su Temple Grandin e la sinossi dello spettacolo: https://www.spazioasperger.it/evento/temple2023/ L'ingresso è gratuito con donazione libera. Sul sito è possibile donare senza prendere il biglietto, donare quanto si vuole o prendere il biglietto senza effettuare alcuna donazione. Un cordiale saluto David

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Fwd: EVENTO IN PRESENZA A SALERNO
by Claudia Nicchiniello 22 Nov '23

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co-occorrenze in bambini ed adulti con DSA review
by anto.foglia＠gmail.com 22 Nov '23

22 Nov '23

Gentilissimi, sul sito di Angsa Marche abbiamo tradotto alcuni stralci di un recentissimo e interessante lavoro dal titolo “Prevalence of co-occurring conditions in children and adults with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis” (Prevalenza di condizioni co-occorrenti in bambini ed adulti con disturbo dello spettro autistico: una revisione sistematica e una meta-analisi). Spero possa essere di interesse Riferimenti e link : http://www.angsamarche.it/2023/11/prevalenza-di-condizioni-co-occorrenti.ht… Saluti cordiali Antonella Foglia ANGSA Marche --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

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Livello 1, Livello 2, Livello 3 Come si decide la severità delle condizioni dello spettro dell'autismo? Una rassegna narrativa della letteratura e una proposta operativa
by Enrico Toffolo 18 Nov '23

18 Nov '23

Segnalo l'articolo al seguente link che affronta il tema della severità/gravità associata allo spettro con particolare riferimento ai livelli di supporto descritti nel DSM-5. https://www.researchgate.net/publication/375610505_Livello_1_Livello_2_Live… ET

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Nomenclatore tariffario e autismo
by convegni 09 Nov '23

09 Nov '23

Carissima, Carissimo trasmetto il comunicato della Società italiana di genetica umana, SIGU, che aveva fatto richiesta alle autorità competenti di ampliare e razionalizzare il Nomenclatore tariffario per la parte delle indagini genetiche di laboratorio su bambini con disabilità privi di diagnosi eziologica, come si verifica nel 70% dei casi di disturbi del comportamento. Invano, a fine marzo c.a., le richieste della SIGU erano state sostenute da angsa e da A.P.R.I. (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2023/11/nomenclatoreTariffarioLEA… ). Non abbiamo neppure avuto risposta. Avevamo già allertato l’opinione pubblica su questo problema, fin dal 2017, appena vennero approvati i Livelli essenziali di assistenza, che avrebbero dovuto essere riempiti di contenuti precisi ed esigibili attraverso il Nomenclatore tariffario, nato già vecchio in partenza. Abbiamo chiesto di ampliarli e finanziarli negli anni successivi, quando le Regioni si erano rifiutate di approvare il Nomenclatore proposto, perché non era coperto dal Fondo sanitario nazionale. Il Nomenclatore tariffario non soltanto non definisce la figura del Supervisor e dell'RBT negli interventi basati su ABA e la relativa tariffa, ma incide negativamente sull'attuale possibilità di fare esami genetici, come quella sull’esoma, che da almeno 5 anni viene eseguito a spese del Fondo sanitario nazionale nei centri specializzati pubblici, e che possono individuare alcune condizioni genetiche a costi contenuti. Ricordo che sono più di 130 le sole anomalie monogeniche già conosciute, tutte rare o ultrarare, che possono provocare i comportamenti autistici. Così si nega il diritto alla diagnosi eziologica sulle cause di una parte molto importante delle disabilità mentali. Occorre che tutte le persone e le associazioni interessate si mobilitino per richiedere ufficialmente l’ampliamento delle possibilità di esami così come proposto dalla SIGU, seguendo la procedura di aggiornamento continuo prevista dal ministero nel suo sito: https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=ital… Si leggano nel link seguente i dettagli illustrati da questo COMUNICATO STAMPA dell’8 novembre 2023: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/invalidita-civile-esenzioni-e-… Nomenclatore tariffario: da gennaio diagnosi genetica più difficile. In molte regioni torneranno a pagare le famiglie L’allarme della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU) Zuccarello (SIGU): “Diagnosi più difficili e lente, e aumenteranno ancora le disparità tra regioni” Ciancaleoni (OMaR): “La somma dei ritardi nell’approvare il tariffario e nell’applicazione del Testo Unico Malattie Rare sarà pagata da chi ha malattie genetiche e rare” Cordiali saluti il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS (www.apriautismo.it) Carlo Hanau in calce: richiesta di aggiornamento dei LEA inviata da A.P.R.I. sugli interventi basati su ABA LEA987 - Richiesta di aggiornamento LEA 1 ALLEGATO MODULO 2.1 – Sezioni A –B – C – D - E Nota per il compilatore: Tutti i campi sono obbligatori tranne quelli espressamente indicati come facoltativi. Sezione A - Assistenza attualmente erogata dal SSN (facoltativo) 1.a Esistono dei bisogni non soddisfatti per i pazienti con questa condizione? Si, attualmente le terapie basate su ABA non sono erogabili per mancanza di definizione delle figure professionali e delle relative tariffe. I genitori si devono rivolgere ai tribunali poiché la maggioranza delle ASL non sono in grado di erogare le terapie né direttamente né tramite convenzioni con privati ma erogano solamente psicomotricità e logopedia che non sono specifici per l’autismo. Sezione B - Benefici attesi 1.b Quali sono i benefici per i pazienti e per i caregivers conseguenti all’inserimento nei LEA della prestazione/servizio? Miglioramento della qualità di vita della persona con autismo e suoi familiari. Risparmio futuro del SSN che non sarà costretto a spendere ingentissime risorse per curare le persone che non hanno avuto in tempo, qualità e intensità le terapie basate sull’ABA. 2.b Quali sono i benefici per i pazienti e per i caregivers conseguenti al riconoscimento dell’esenzione? Vedi punto 1.b Sezione C - Criticità (facoltativo) 1.c Quali sono le criticità per i pazienti e per i caregivers legate alle attuali modalità di erogazione della prestazione/servizio? Al momento moltissime ASL non erogano le terapie basate sull’ABA Sezione D - Altre Problematiche (facoltativo) 1.d Ci sono altre problematiche o questioni che l’organizzazione/il cittadino vorrebbe che fossero valutate? Come evidenziato nella sentenza del Consiglio di Stato n.8708/2023 le terapie basate sull’ABA dovrebbero essere a totale carico del SSN e si caratterizzano per l’elevata integrazione sanitaria pertanto devono essere erogate a scuola, in famiglia e in tutti gli ambienti naturali di vita della persona con autismo sotto la responsabilità del Supervisor ABA/Analista del Comportamento. Sezione E - Evidenze cliniche 1.e Citare le evidenze cliniche rilevanti (articoli su riviste recensite, Evidence Based Medicine, Best Practice, ecc): Linea guida australiana del 2023 ripresa dall’aggiornamento della linea guida ISS del corrente anno; Linea guida dell’Associazione dei pediatri americani (AAP) del 2019 -- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo, che ha già superato le 25.000 firme: http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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comportamenti dirompenti
by daniela 05 Nov '23

05 Nov '23

Al convegno della Fondazione Sospiro dello scorso settembre Jessica Severgini ha presentato un caso dalla cui anamnesi si possono trarre elementi di riflessione sulla gestione degli adolescenti e adulti con autismo di livello tre da parte delle istituzioni. L. nasce nel settembre 1999 Diagnosi:Disturbo dello spettro autistico, livello 3 di gravità (DSM-V); disturbo nello sviluppo della relazione sociale e delle abilità di comunicazione verbale e non verbale, condotte di isolamento ed ipercinetiche con manipolazioni stereotipate degli oggetti, instabilità comportamentali Scolarizzazione Ha frequentato il ciclo della scuola dell’obbligo con attestato di frequenza della scuola media inferiore fino ai 16 anni. Ha poi frequentato un centro diurno per disabili da giugno 2015 a dicembre 2018. Da qui è stato dimesso a causa dell’intensità e della gravità dei suoi disturbi del comportamento. Da dicembre 2018 a dicembre 2021 è stato gestito interamente ed esclusivamente dai genitori, già in età avanzata. Il fratello è residente all’estero e pertanto non puo’ dare nessun aiuto. I comportamenti problema erano altamente pervasivi e potevano occupare intere giornate se non addirittura settimane … tanto è vero che i genitori vivevano blindati in casa. C’erano comportamenti di autolesionismo (morsi alle braccia e alle mani, colpi con il capo a superfici dure) e aggressività fisica (graffiare, pizzicare, mordere). E’ stata prescritta una terapia farmacologica (Depakin 1500mg, Risperdal 3mg e Aripiprazolo 20mg) che non ha portato a nessun miglioramento. Mio commento. Il centro diurno ha dimesso L. perché non era in grado di gestire i suoi comportamenti, ma a monte del Centro c’erano i Servizi che, oltre a prescrivere psicofarmaci senza monitorarne l’efficacia, risultata nulla, hanno pensato bene che l’alternativa al Centro per Disabili fosse una famiglia formata da due genitori anziani. Questa storia ne richiama tante altre, alcune con epilogo tragico ( vedi https://angsa.it/book/il-mondo-di-sergio/ ) Che nel corso della vita di una persona con disturbo del neurosviluppo possa comparire aggressività auto ed etero diretta è noto da tempo e le Istituzioni preposte dovrebbero essere preparate a tale tragica evenienza. Una risposta adeguata, che nel caso in questione ha avuto luogo dopo tre anni di permanenza a domicilio, puo’ essere l’ingresso in una residenza abilitativa come la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro. Ma, data la notevole frequenza di queste situazioni, una sola Fondazione non puo’ soddisfare le esigenze di tutta Italia. A Bologna è stato lodevolmente istituito qualcosa di simile con le Case San Martino, Appartamenti Socio Sanitari Abilitativi per persone con disturbi del Neurosviluppo https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-marti… Sarebbe opportuno che residenze abilitative per persone con disturbi del Neurosviluppo e gravi comportamenti problema fossero presenti in modo capillare in tutta Italia, così come lo sono le Unità coronariche. I disturbi bel Neurosviluppo non sono meno frequenti e meno gravi della cardiopatia ischemica, naturalmente “mutatis mutandis” Daniela Mariani Cerati

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