- autismo-biologia

perche' non saremo al convegno del 12c.m.
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 08 Nov '11

08 Nov '11

A proposito del XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile, Roma, 12 Novembre 2011, NOI NON CI SAREMO: ECCO PERCHE' Nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta ? vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo complesso disturbo. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence-based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

1 0

Linee guida ISS: ancora sugli Interventi biomedici e nutrizionali
by daniela marianicerati 07 Nov '11

07 Nov '11

Il quinto intervento biomedico preso in considerazione nelle linee guida ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf è la Terapia con ossigeno iperbarico. Di questa si dice: La terapia con ossigeno iperbarico non è raccomandata, perché è stata dimostrata la sua inefficacia nel produrre un miglioramento in soggetti con disturbi dello spettro autistico. Le raccomandazioni a proposito della Terapia con ossigeno iperbarico sono diverse dalle precedenti. Qui si dice che è stata dimostrata la sua inefficacia, mentre per i primi tre interventi biomedici presi in considerazione si dice che le sperimentazioni fatte sono insufficienti ad esprimere un giudizio di efficacia o inefficacia. Le linee guida devono essere sintetiche e pertanto laconiche, però sarebbe stato utile sentire il parere degli estensori delle linee guida in merito alla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità metodologica sui primi tre interventi. La necessità di fare una sperimentazione corretta deriva dal fatto che vi sono premesse biologiche razionali che rendono verosimile che una terapia possa risultare efficace e/o dal fatto che una terapia di non provata efficacia sia entrata nell’uso comune e pertanto sia necessario dare una risposta agli utenti in merito alla sua efficacia reale o illusoria. Dico questo perché, soprattutto in tempi di scarsità di risorse, non ci si puo’ permettere il lusso di spendere denaro ed energie per tutto ciò che viene proposto, anche per sé dicenti terapie che non hanno nessuna base razionale. Le terapie nuove proposte sono tante e ogni giorno ne nasce una. La cosa non meraviglia, se ricordiamo quanto diceva Donald Cohen “Quando non c’è nessuna terapia realmente efficace, ci sono mille terapie” Sulla opportunità di fare sperimentazioni di buona qualità la Cochrane Collaboration si esprimeva positivamente nel 2004 a proposito della B6 e Magnesio “the most pressing need is to develop well-controlled studies to adequately assess the effectiveness of B6-Mg as an intervention for treating individuals with autism” (Nye C, Brice A. Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd) E’ triste vedere che a distanza di sette anni siamo allo stesso identico punto. Sappiamo bene che l’industria non ha interesse a fare sperimentazioni su farmaci già in commercio e per di più a bassissimo costo. L’invito della Cochrane dovrebbe essere raccolto da Istituzioni pubbliche o benefiche. In Italia si è verificato che le assicurazioni che dovrebbero proteggere i pazienti che si prestano ad essere sottoposti a sperimentazione di farmaci non fanno distinzione tra farmaci nuovi con possibili effetti indesiderati anche gravi e vecchie molecole (in questo caso integratori alimentari e non farmaci) per le quali non è dimostrata l’efficacia, ma l’innocuità è sicura, soprattutto per il periodo, necessariamente breve, della sperimentazione. Le quote assicurative altissime rendono praticamente impossibili le sperimentazioni, anche quando ci sono medici che avrebbero le competenze e la motivazione per farle. In questo modo passano gli anni e i decenni e, nell’era del progresso delle neuroscienze, nessun aiuto biochimico è disponibile per la sfortunata categorie dei pazienti con disturbi dello spettro autistico. Tutto congiura contro un miglioramento sostanziale della loro qualità di vita, che puo’ venire solo da una ricerca scientifica all’altezza dei tempi e da sperimentazioni di buona qualità metodologica.

1 0

linee guida ISS: cominciamo a leggerle
by daniela marianicerati 07 Nov '11

07 Nov '11

Le linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf che è il braccio tecnico del Ministero della Salute, sono un documento importante che merita di essere letto e meditato da tutti coloro che a vario titolo sono interessati all’autismo. Dopo un lungo periodo d’incubazione, sono state messe in rete e aperte alle critiche on line. Forse questo periodo è stato troppo breve o comunque sono sfuggite delle cose che potevano essere fatte rilevare agli estensori del documento nella prima settimana dello scorso settembre. Le linee guida sono state stilate da un team di esperti e sulla composizione del team si potrebbero fare dei commenti, che rimando ad altra mail. Hanno preso come base le linee guida scozzesi del 2007 http://www.sign.ac.uk/pdf/sign98.pdf ritenendole valide e oggettive e hanno fatto una rassegna della letteratura a partire dall’anno in cui le linee guida scozzesi si erano fermate. Sul versante abilitativo/educativo in Scozia ci sono state critiche molto severe a tali linee guida, ma anche di questo mi riservo di parlare in altra mail. Nelle linee guida si parla di tutto ciò che viene qualificato come terapia, sia biologica e farmacologica, sia abilitativa ed educativa. Io ho cominciato a leggere da pagina 65 Interventi biomedici e nutrizionali Sui primi tre interventi (Diete di eliminazione di caseina e/o glutine, Trattamento combinato con vitamina B6 (pirossidina) e magnesio, Omega-3 (olio di pesce)) non ho nessun commento. Nessuno dei tre trattamenti è raccomandato. Sul quarto intervento, la melatonina, sulla quale su questo forum c’è stato a suo tempo un ampio dibattito, avrei qualche commento. Recita il documento “trattandosi di un integratore”e piùavanti “I professionisti devono assicurarsi che i genitori e i familiari siano informati del fatto che la melatonina non è considerato un farmaco, ma un integratore alimentare” Questo non è vero. La melatonina è un ormone secreto dalla ghiandola pineale. Copio da “Famuyiwa & Adewuya, Reflections on melatonin, Psychiatric Bulletin (20 08), 32, 4 4 4^4 4 8. doi: 10.1192/pb.bp.107.017889 Melatonin is the major hormone of the pineal gland produced from the amino acid tryptophan and it is known from animal studies (Armstrong, 1989; Bartness & Goldman, 1989; Rusak & Bina, 1990) to elevate the concentration of aminobutyric acid, dopamine and serotonin in the mid-brain and hypothalamus” La raccomandazione è“La melatonina può costituire un trattamento efficace nel caso di disturbi del sonno che persistono anche dopo interventi comportamentali. Secondo il parere degli esperti è consigliabile, prima di avviare un trattamento con melatonina, raccogliere un diario del sonno correttamente compilato. Durante il trattamento con melatonina si raccomanda di proseguire con le misure di igiene del sonno (mantenere costante l’orario di addormentamento e risveglio, evitare pisolini durante il giorno) e di tenere un diario del sonno” E’ corretto che si diano i consigli di comportamento da fare precedere ed accompagnare al farmaco, ma, dal momento che la raccomandazione si basa su una sola sperimentazione RCT della durata di due settimane su 18 soggetti di cui meno della metà con disturbi dell spettro autistico (Lo studio RCT a disegno crossover1, condotto su un campione di 18 soggetti di etàmedia 5,5 anni (range 2-15,3 anni) con diagnosi di disturbi dello spettro autistico (il 45% del campione totale) e/o sindrome dell’X fragile, dimostra che l’efficacia a 2 settimane della melatonina (3 mg/die prima di coricarsi) èsuperiore al placebo nel migliorare la qualitàglobale del sonno (incremento della durata media del sonno notturno: 21 minuti; p=0,02),nel ridurre la latenza media d’esordio del sonno (riduzione: 28 minuti; p=0,0001) nell’anticipare l’orario medio di esordio del sonno (anticipo: 42 minuti; p=0,02).))il documento avrebbe dovuto sottolineare che non ènoto se l’efficacia si mantiene nel lungo periodo, cosa fondamentale perchénell’autismo i sintomi di accompagnamento, insonnia compresa, tendono ad essere cronici e pertanto i farmaci, una volta iniziati, si danno per periodi lunghissimi. Per quanto riguarda i potenziali effetti collaterali nel lungo periodo, essi sono poco noti perchéla melatonina èstata molto usata come farmaco da banco e poco come farmaco sottoposto alla vigilanza del medico. Dall’articolo sopra menzionato copio quanto segue: “A major issue for due consideration is the intensity and protean pharmacological actions of melatonin which involves multiple organ systems. For example, it modulates immune functions (Besedovsky & Rey, 1996; Sutherland et al, 2003), inhibits gonadal activity (Weaver, 1997), is a powerful antioxidant and a free radical scavenger (Pierie et al, 1994), may have oncostatic properties (Lamberg, 1996) and because of its reciprocal relationship to b-adrenergic receptor activity, may worsen depression in some individuals (Peselow, 2005). We found no single study that reported any significant side-effects of melatonin in the short term, but it is pertinent to note that among the controlled clinical trials in the past 20 years or so, the longest follow-up evaluation period in a study (Giannotti et al, 2006) was 24 weeks, a finding which obviously can diminish confidence regarding the safety of long-term prescribing However, from anecdotal evidence, three side-effects, epileptiform seizures in neurologically disordered children (Sheldon, 1998), asthmatic attacks (Sutherland et al, 2003) and contraceptive effect (Weaver, 1997), have been recognised. Another point of note is that theoretically the wide pharmacological action spectrum indicated above, which is attributable to multiplicity of active sites, as with hormones in general, constitutes significant potential for probable side-effects. To date, no serious side-effects have been reported. None the less, clinicians should be mindful of the possibility of fatal side-effects with prolonged use”

2 1

Linee guida nazionali "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti"
by Dr S.Palazzi (Smria-Uonpia) 05 Nov '11

05 Nov '11

Sbaglio o sono uscite molto in sordina? http://www.snlg-iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf Un saluto cordiale a ciascuno. Stefano Palazzi

2 1

Fw: [autismo-biologia] pica
by g marino 02 Nov '11

02 Nov '11

la questione posta da Noemi è di grande attualità ma ancora pesantemente tracurata. Si parla sempre e comunque di bambini con autismo; diagnosi precoce ed approcci vari. Mai abbastanza di adulti, residenzialità e farmaci. Per affrontare questi temi però bisogna prima rompersi la testa. Alla Fondazione Marino la testa ce la rompiamo tutti i giorni e se serve siamo disposti ad offrirvi la nostra esperienza senza la quale è difficile anche per i più bravi esperti operatori organizzare i servizi secondo i bisogni effettivi delle persone ricoverate e non secondo le esigenze della organizzazione che li gestisce giovanni marino ----- Original Message ----- From: Cornacchia/Donato To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Sunday, October 30, 2011 9:33 PM Subject: Re: [autismo-biologia] pica Gentilissimi, Il commento sulla vicenda riportata non può che essere una riflessione critica sul come questa donna impieghi il proprio tempo. Ho iniziato, avendo un figlio aut. di 24 anni, a farmi una cultura visitando strutture per disabili, e vi confermo, per la maggior parte, l'angoscia che se ne trae. Ciò non per il dolore del distacco ( molti di noi hanno già patteggiato anche con questi sentimenti ) , ma per la constatazione di quanto poco si faccia, in barba a molte certificazioni ed accreditamenti che, sulla carta, tutti hanno imparato ad ottenere, previa frequentazione di qualche master attraverso il quale si impara a presentare le attività ( le collanine di pallline di carta sono diventate " attività espressive", le uscite in piscina o al mare, documentate da foto, in realtà si sono svolte una sola volta e dimenticate, etc......) La noia è in molti casi la compagnia abituale delle giornate. Abbiamo quindi già segnalato alla Regione, e credo dovrebbe essere fatto in tutto il PAese, come dopo l'accreditamento dei Servizi per disabili intellettivi ( e quindi per coloro che certamente non si lamentano del disservizio ) sarebbe opportuno prevedere un protocollo di controlli periodici ). Dal 2001 ho iniziato nel mio territorio, ed in seguito in sede regionale, a cogliere ogni occasione per porre all'attenzione il problema del passaggio all'età adulta. Si avvertono, a livello locale ( intendo nella AUSL di Ravenna ) alcuni segnali di attenzione che potrebbero far sperare, ma alcuni elementi di ambiguità rischiano di far deviare il percorso verso ciò che ormai è indirizzo comune in molte realtà. Intendo riferirmi all'ambiguità della dizione "integrazione socio-sanitaria" ( cui la Regione Emilia Romagna, e non solo, si appella in svariati documenti e linee di indirizzo operativo ) che ormai quasi dovunque si traduce in interventi esclusivamente di taglio sociale, con conseguente implementazione di servizi declinati secondo un approccio meramente assistenziale ed assoluta mancanza di referenze specialistiche, come M.Cerati denunciava. In questo vuoto qualitativo stiamo cercando, con poche altre persone, di presentare dati di evidenza circa la necessità di organizzare un servizio per la disabilità intellettiva negli adulti, che veda la compartecipazione dei due elementi ( sanità e sociale ) affiancati e complementari per il fantomatico e ritrito concetto di "lavoro di rete", ormai bagaglio lessicale di tutti i relatori ai convegni, ma raramente applicato nella quotidianità. Certamente la disabilità intellettiva è costretta oggi a condividere un'offerta di servizi spesso più a misura della disabilità fisica, e , dove qualcosa di buono si fa, spesso la taratura è omogeneizzata al basso funzionamento.L'obiettivo di creare una referenza specialistica, con funzioni di presa in carico periodica, monitoraggio delle terapie farmacologiche, indirizzo sugli approcci abilitativi, appare quindi valido per tutta la disabilità intellettiva. In tutto ciò, mi chiedo però ancora una volta se l'accomunarsi alle più varie disabilità intellettive significhi veramente per le persone autistiche trarne un vantaggio. Spinta dalla constatazione che la Sanità si impoverisce sempre più, e nella ricerca di alleanze, ho ritenuto giusto nel mio territorio fare fronte comune con la disabilità intellettiva in generale, ma sono estremamente consapevole che un eventuale successo rappresenterebbe per le persone aut. solo l'inizio di un percorso che andrebbe poi ridefinito. Localmente qualche caso ha avuto una"presa in carico" delle Psichiatria, direi quasi "forzata" dopo l' emissione di problermi comportamentali così gravi da aver provocato in due ragazzi ripetuti ricoveri in SPDC. Ma, oltre l'intervento farmacologico, nulla avrebbe potuto fare lo Psichiatra, se non fossero intervenuti operatori del C. Autismo, dando una disponibilità che valica il confine del dovuto. E ancora di più stride fare queste considerazioni nella mia realtà ravennate, ove la Psichiatria adulti si è fatta fiore all'occhiello della creazione di un' U.O. per la riabilitazione psichiatrica in cui, secondo modelli cognitivo-comportamentali, viene fatto un lavoro eccellente. Dunque siamo così distanti da questi modelli? E in tutto questo, vogliamo affrontare il tema nuovo dell'ostilità di cui siamo oggetto da parte dei rappresentanti di di altre associazioni in molti tavoli di lavoro, nei quali veniamo accusati di essere "privilegiati" per l'attuale attenzione all'autismo e si tenta di sminuire il problema, riportando le necessità ad un bisogno più vasto e più generalista? In sintesi, come vedono la questione i Professionisti ? Dovremmo insistere per avere prese in carico "life long" affidate ai Centro Autismo, come mi pare alcuni suggeriscono, adducendo le mille peculiarità dello spettro aut. ? Rischiamo in tal modo di vederci opporre un netto rifiuto a causa dell'ipotetico maggior onere di spesa? Ma è proprio così, costerebbe veramente di più avere una referenza specifica ( penso al Dr. Arduino) ? Possiamo sposare la tesi del Prof. Barale secondo cui lo Psichiatra è il professionista più indicato per occuparsi "anche" di autismo ed andare avanti nella nostra richiesta di presa in carico? Penso ad un team aziendale, in cui lo Psichiatra sia affiancato da altre figure professionali ( psicologo, educatore, etc..), ma rifuggo dall'idea che a gestire servizi di tale genere vadano figure del sociale ( sociologo, assistente sociale, etc.. ) , come purtroppo si sta profilando. Il tema è vasto e politicamente scorretto, ma la discussione aperta, se volete. Grazie dell'ascolto Noemi Cornacchia ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, October 20, 2011 3:51 PM Subject: [autismo-biologia] pica Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro autistico è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi hanno trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna aveva ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino. Ha subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente riprendendo. Nel recente passato aveva presentato un altro comportamento problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da bambina, aveva ricominciato ad urinarsi addosso. Il comportamento era ascrivibile, verosimilmente, non a perdita del controllo sfinterico, ma a richiesta di attenzione o ad altro intento comunicativo espresso in questo modo patologico. Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non ricevesse aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per gravi, insieme a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo corrispondente ad un normale orario di lavoro. Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili, garbati, ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della disabilità mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno. E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale. Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli. Riporto alcune referenze e copio da esse qualche stralcio. McAdam DB, Sherman JA, Sheldon JB, Napolitano DA. Behavioral interventions to reduce the pica of persons with developmental disabilities. Behav Modif. 2004 Jan;28(1):45-72. http://bmo.sagepub.com/content/28/1/45.short Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione 23 studi specifici su questo tema. Twenty-six published studies have examined the efficacy of behavioral-intervention packages (e.g., differential reinforcement of other behavior, noncontingent attention, or overcorrection) on the pica of persons with developmental disabilities Pardeep Grewal, BSc MB and Brian Fitzgerald. Pica with learning disability. J R Soc Med. 2002 January; 95(1): 39–40. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1279150/ A multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech and language therapy. The combination of therapies seems to give better results than any single treatment modality. Effort should be focused on providing a range of non-pharmacological interventions that can complement medication. Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più svariati http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2006/oct/24/healthandwellbeing.healt… 'There's nothing he wouldn't eat' A recent inquest found that a man had died swallowing a screw, a pen top, some coins and a magnet. Emine Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly condition Il sito web http://www.thecbf.org.uk/chall-behaviour/more/Pica.htm dedicato ai comportamenti problema in generale dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici. It is estimated that between 4% and 26% of individuals with a learning disability display pica behaviour. It is thought that the more severe the individual’s learning disability the greater the chance that they will display pica. Il sito http://absurdityisnothing.net/2010/03/pica-lirrefrenabile-bisogno-di-mangia… riferisce Uno studio americano rivela che il 25% delle persone affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale sale al 60% se si prendono in considerazione solo gli autistici. Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento annunciato” Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o riabilitative, ma solo di mera assistenza generica. Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se dati con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella psichiatria del ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio comportamentale, ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a migliorare il comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della vita, come quello che ho descritto sopra. La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf “Non è di nostra competenza perché è handicappato” Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia -------------------------------------------------------------------------------- Sto utilizzando la versione gratuita di SPAMfighter! 13316 messaggi contenenti spam sono stati bloccati con successo. Ottimizzate il vostro PC lento. Scansione gratuita! -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

1 0

pica
by daniela marianicerati 30 Oct '11

30 Oct '11

Una donna di trent’anni con disturbo dello spettro autistico è stata ricoverata nell’agosto scorso per occlusione intestinale. I chirurghi hanno trovato nell’intestino una enorme quantità di plastica che la donna aveva ingerito in uno dei rari momenti in cui non veniva osservata da vicino. Ha subito un grosso intervento chirurgico e ora si sta faticosamente riprendendo. Nel recente passato aveva presentato un altro comportamento problema: dopo avere raggiunto il controllo sfinterico da bambina, aveva ricominciato ad urinarsi addosso. Il comportamento era ascrivibile, verosimilmente, non a perdita del controllo sfinterico, ma a richiesta di attenzione o ad altro intento comunicativo espresso in questo modo patologico. Non si puo’ dire che la donna, e la famiglia, non ricevesse aiuti da parte del pubblico. Veniva accolta in un centro diurno per gravi, insieme a disabili di tutt’altro tipo, dove rimaneva per il tempo corrispondente ad un normale orario di lavoro. Nel centro ci sono assistenti ed educatori gentili, garbati, ma senza specifiche competenze nel campo dell’autismo o della disabilità mentale né è prevista nessuna consulenza o presa in carico di tipo riabilitativo o psichiatrico, né stabile né al bisogno. E questa non è la peggiore delle situazioni nel nostro paese. In molti casi non c’è neanche l’aiuto di tipo sociale. Situazioni simili a quella descritta sono tutt’altro che rare. C’è un’abbondante letteratura sia sulla pica in particolare che sui comportamenti problema in generale e sulle strategie per affrontarli. Riporto alcune referenze e copio da esse qualche stralcio. McAdam DB, Sherman JA, Sheldon JB, Napolitano DA. Behavioral interventions to reduce the pica of persons with developmental disabilities. Behav Modif. 2004 Jan;28(1):45-72. http://bmo.sagepub.com/content/28/1/45.short Si tratta di una rassegna che ha preso in considerazione 23 studi specifici su questo tema. Twenty-six published studies have examined the efficacy of behavioral-intervention packages (e.g., differential reinforcement of other behavior, noncontingent attention, or overcorrection) on the pica of persons with developmental disabilities Pardeep Grewal, BScMB and Brian Fitzgerald. Pica with learning disability. J R Soc Med. 2002 January; 95(1): 39–40. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1279150/ A multidisciplinary approach may be the first strategy. The most useful management was a combination of nursing input, occupational therapy and speech and language therapy. The combination of therapies seems to give better results than any single treatment modality. Effort should be focused on providing a range of non-pharmacological interventions that can complement medication. Su questo comportamento gravissimo, chiamato pica dal nome latino della gazza, che pare abbia l’abitudine di mangiare cose non edibili, c’è stato un lungo e approfondito articolo su “The guardian” (24 ottobre 2006) a commento della morte di un uomo a seguito dell’ingestione degli oggetti più svariati http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2006/oct/24/healthandwellbeing.healt… 'There's nothing he wouldn't eat' A recent inquest found that a man had died swallowing a screw, a pen top, some coins and a magnet. Emine Saner reports on pica syndrome - a rare but deadly condition Il sito web http://www.thecbf.org.uk/chall-behaviour/more/Pica.htm dedicato ai comportamenti problema in generale dedica una monografia alla pica, dalla prevalenza, che nel ritardo mentale arriva fino al 26%, fino agli approcci terapeutici. It is estimated that between 4% and 26% of individuals with a learning disability display pica behaviour. It is thought that the more severe the individual’s learning disability the greater the chance that they will display pica. Il sito http://absurdityisnothing.net/2010/03/pica-lirrefrenabile-bisogno-di-mangia… riferisce Uno studio americano rivela che il 25% delle persone affette da problemi psichici ha anche sofferto di Pica. Questa percentuale sale al60% se si prendono in considerazione solo gli autistici. Tornando al caso da cui siamo partiti, potremmo intitolarlo “un evento annunciato” Ma chi applicherà quanto noto in letteratura al nostro caso? Dopo il raggiungimento del diciottesimo anno di età la nostra paziente, come la maggioranza dei suoi compagni di sventura, è stata ritenuta non degna di attenzioni da parte di figure professionali con funzioni terapeutiche o riabilitative, ma solo di mera assistenza generica. Meriterebbe un approccio multidisciplinare. I farmaci fanno poco ma, se dati con prudenza e saggezza da chi ha un’esperienza specifica nella psichiatria del ritardo mentale e dell’autismo, insieme ad un approccio comportamentale, ecologico, educativo, occupazionale, potrebbero aiutare a migliorare il comportamento e a prevenire eventi gravissimi, a rischio della vita, come quello che ho descritto sopra. La madre da tanto tempo chiede aiuto agli psichiatri del SSN che quasi la rimproverano usando le stesse parole che gli psichiatri usavano con i genitori del protagonista della dolorosa storia descritta ne “Il mondo di Sergio” http://www.angsaonlus.org/mondo_sergio.pdf “Non è di nostra competenza perché è handicappato” Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte? Ma di chi è di competenza? A chi si rivolge l’ampia letteratura di cui ho citato una piccola parte?

2 1

comunicazione aumentativa
by daniela marianicerati 26 Oct '11

26 Oct '11

Il presente forum è stato chiamato autismo-biologia perché è nato per fare dialogare medici e ricercatori sugli aspetti eziopatogenetici e farmacologici dell’autismo. L’ANGSA ha dato vita anche a un altro forum: autismo-scuola per dare la possibilità di dialogare a insegnanti, genitori e cittadini solidali che hanno a che fare con persone con disturbi dello spettro autistico. I confini delle due aree di discussione sono però molto sfumati. La medicina non è fatta solo di pillole, ma la riabilitazione e, nel caso dei disturbi evolutivi, l’abilitazione è una branca della medicina a pieno titolo. Per i bambini poi l’abilitazione sfuma nell’educazione e nella quotidianità, per cui il medico che cura riabilitando deve confrontarsi con genitori e insegnanti. Alla luce di queste considerazioni penso che non sia fuori tema dare anche su questa lista l’annuncio di un convegno che avrà luogo il 4 novembre prossimo a Brugherio (MB) sul tema “Leggere tutti! Favorire l’accessibilità nei libri per bambini” Gli specialisti della comunicazione aumentativa, che ha la finalità di dare dei mezzi per comunicare anche a coloro che non hanno accesso al linguaggio, non si accontentano di dare la possibilità di esprimere i bisogni primari, come la fame, la sete o la stanchezza. Hanno elaborato una metodologia per portare i bambini con gravi carenze del linguaggio recettivo a gustare il racconto di storie via via più complesse con l’ausilio delle immagini. Per i particolari dell’interessante e originale convegno rimando ai link http://www.natiperleggere.it/fileadmin/user_upload/varie/eventi_vari/conveg… http://www.natiperleggere.it/fileadmin/user_upload/varie/eventi_vari/Conveg…

1 0

autismo e psicofarmaci
by daniela marianicerati 03 Oct '11

03 Oct '11

Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_deci… La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci. La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva. Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c. ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c. 0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c. Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera. -DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ). Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere. Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico.

4 3

Nuove linee guida del National Institute of Clinical Excellence
by Stefano Palazzi 02 Oct '11

02 Oct '11

Segnalo che da alcuni giorni sono scaricabili le nuove linee guida britanniche nella versione completa pdf e varie versioni parziali in doc, sia per professionals sia per utenti: "Autism: recognition, referral and diagnosis of children and young people on the autism spectrum" http://guidance.nice.org.uk/CG128 Stefano Palazzi P.S. Saluti da Ferrare, citta Internazionale per un weekend www.internazionale.it/festival/

1 0

R: Re: [autismo-biologia] autismo e psicofarmaci
by melat＠libero.it 01 Oct '11

01 Oct '11

un qualsiasi neurologo può dimostrare che queste dosi sono da tentato omicidio. Io lo ho già scritto qualche tempo fa alle persone interessate ma la disperazione e l'ignoranza non hanno provocato nulla. cosa c'è di più dispetato se ti vedi morire un figlio e non fai nulla per questo? giovanni marino ----Messaggio originale---- Da: luisannafloris(a)gmail.com Data: 01/10/2011 10.32 A: "daniela marianicerati"<marianicerati(a)yahoo.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] autismo e psicofarmaci leggendo questa email mi sembra di rivedere il film sualla legge Basaglia è comodo e più facile sedare che non educare Il giorno 30 settembre 2011 23:21, daniela marianicerati <marianicerati(a)yahoo.it> ha scritto: Autism Speaks ha pubblicato on line un vademecum ad uso di genitori e professionisti sull’uso dei farmaci per le persone con autismo. “Autism: Should My Child Take Medicine for Challenging Behavior?” http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/documents/atn/medicine_deci… La situazione attuale è caratterizzata da un grande bisogno di disporre di farmaci che agiscano sui sintomi nucleari dell’autismo, sui sintomi associati e sulla comorbilità, ma anche dalla mancanza di farmaci utili per l’autismo in quanto tale e da una risposta agli psicofarmaci che rende non curabili anche condizioni associate che di per sé sarebbero curabili, come l’ansia, la depressione o il disturbo ossessivo compulsivo. Il vademecum è molto utile perché presenta bene le alternative non farmacologiche da provare prima o in associazione ai farmaci, oltre a spiegare in modo divulgativo benefici e rischi delle varie categorie di farmaci. La situazione attuale della prescrizione di farmaci alle persone con autismo è caratterizzata da una sorta di schizofrenia: da un lato si dice che non esistono farmaci per l’autismo e che gli psicofarmaci per le condizioni associate vanno usati con estrema prudenza. Dall’altro, in pratica, si leggono lunghi elenchi di farmaci che le persone con autismo assumono cronicamente da anni e che vengono continuati, pare, più per forza d’inerzia che per una documentata risposta positiva. Da alcune mail che mi sono giunte nelle ultime settimane copio alcuni di questi elenchi con i commenti relativi ore 9 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Akineton 1 c. Nozinan 1c. Abilify 1c. Novikon 1 c. ore 16 Diazepam gocce 20 Depakin 200 1 c. Novikon 1c. 0re 20 Diazepam gocce 20 Depakin 500 1 c. Novikon 1c. Tavor 0ro 2,5 1 c. Peptazol 1 Farganesse (Antistam.) 25 1 c. Al bisogno Dalmadorm 30 1c. Talofen 20 gocce Questa e' la dose giornaliera di farmaci data ad un ragazzo autistico di 25 anni, (non epilettico, il depakin gli viene somministrato per stabilizzare l'umore) in una struttura residenziale. Entrato un anno fa, dopo un anno di questa cura non si regge piu' in piedi, e poichè sta a letto giorno e notte, gli si sono formate piaghe alle orecchie. L'educatrice riferisce che, in realta,' i farmaci al bisogno vengono somministrati ogni sera. -DEPAKIN CH 300 mg/500 mg cpr : 1 cpr da 300 mg al mattino + 1 cpr da 500 mg alla sera ; - NEURONTIN 300 mg cpr : 1 cpr + 1 cpr + 1 cpr. - RISPERDAL 1 mg cpr : ½ cpr al mattino + 2 cpr la sera da aumentare fra 7 giorni a RISPERDAL : 1 mg cpr : 1 cpr al mattino + 2 cpr la sera - XANAX gtt : 5 gocce a pranzo ( da sospendere tra 3 giorni ). Questa prescrizione è stata fatta ad un quindicenne non epilettico. E’ stata fatta in un centro lontano dal domicilio dove il ragazzo non è mai tornato a controllo. Dalla disperazione del padre pare che non vi siano stati miglioramenti con la cura che, però, una volta iniziata, nessuno ha più il coraggio di sospendere. Queste situazioni sono simili a tante altre. Sarebbe ora di fare emergere questa realtà gravissima. In molti casi, se non si puo’ arrivare al bene, sarebbe opportuno scegliere il male minore, ovvero, in attesa che un giorno arrivino farmaci più mirati, che si lasciassero queste persone senza farmaci. Molti avrebbero qualche miglioramento, pur nella situazione di gravità estrema in cui si trovano tanti adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico. _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

2 1