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FW: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
by Emanuela Defranceschi 26 Nov '11

26 Nov '11

Gent.mo prof.Barale, riporto le info acquisite al corso di lunedi martedi e mercoledi organizzato a ROMA dall'ISS (Istituto Superiore di Sanità) sulle Linee Guida: Nel caso di non disponibilità di studi clinici, l'esecuzione della procedura è raccomandata sulla base del giudizio condiviso del panel: BPC - buona pratica clinica - quando è considerato per la salute del paziente superiore il beneficio al danno che ne potrebbe uscire dalla mancata applicazione. Il metodo ABA conserva queste caratteristiche di utilità per i molteplici benefici di crescita che ne riceve il paziente. In una linea guida di qualità è presente un gruppo di lavoro composto da CLINICI ESPERTI DELLA MATERIA - EPIDEMIOLOGI- METODOLOGI-DOCUMENTARISTI-PAZIENTI/RAPPRESENTANTI DI PAZIENTI-MANAGER SANITARIe da una consultazione esterna al gruppo di lavoro (giudizio di esperti esterni) e la dichiarazione esplicitata di assenza/presenza di conflitto di interessi dei partecipanti allo sviluppo della linea guida. Clinical practice guidelines - are statements that include recommendations intended to optimize patient care that are informed by a systematic review of evidence and an assesment of the benefits and harms of alternative care options obiettivo: ottimizzare la salute dei pazienti attraverso un meccanismo di revisione continua Le Linee Guida si basano su EVIDENCE (prove di efficacia) e su PRACTICE (pratica clinica) GRADE: pratica clinica - SCELTA DEGLI ESITI - è il metodo della pratica clinica e subentra quando il metodo tradizionale di costruzione delle linee guida non è in grado di soddisfare un dato quesito.(gruppo collaborativo esistente da 12 anni) SalutiEmanuela DefranceschiCDKL5 Associazione di Volontariato Onluswww.cdkl5.org From: frabar04(a)unipv.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Subject: Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Date: Thu, 24 Nov 2011 19:29:52 +0100 ----- Original Message ----- From: Prof.Francesco Barale To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Cara Mariani Cerati, una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca. Un cordiale saluto Francesco Barale P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima obbiettività possibile Ecco (fine luglio 2011) Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel, ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è seguito. Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto. Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”. Davvero complimenti. Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…); ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente fuorviante. Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge. Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono lontani. Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità complessiva. Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto, peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni. Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali auguri di una buona estate Francesco Barale ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28 PM Subject: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora. _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

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Fw: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS
by Prof.Francesco Barale 24 Nov '11

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----- Original Message ----- From: Prof.Francesco Barale To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 7:04 PM Subject: Re: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Cara Mariani Cerati, una volta tanto sono d'accordo solo in parte con quello che dice. La formulazione finale della LGISS semmai è sbilanciata nel senso contrario rispetto a quanto lei sostiene, dato che, malgrado non ci siano evidenze, allo stato attuale, di una migliore efficacia di ABA rispetto ad altre metodologie di intervento strutturate e specifiche, non solo comportamentistiche ma anche evolutive, esso viene tuttavia "raccomandato", per le ragioni che lei cita (che peraltro condivide in parte con altre metodologie). Non si può invocare il primato delle evidenze solo a senso unico. Sulla questione si era peraltro ampiamente dibattuto, nel panel, prima della stesura definitiva. Mi permetto, a questo proposito, di riportarle un mio breve intervento di allora, che riguarda anche alcuni fraintendinenti e mis-usi possibili di quello strumento prezioso (ma che può diventare una cieca clava) che sono le linee guida. Non sposare "marchi" (e business relativi) è una conditio sine qua non, del resto, non solo di una clinica intelligente, ma anche del progresso della ricerca. Un cordiale saluto Francesco Barale P.S.: ovviamnete la review di Dawsin e Osterling era ben nota, nessun dato della letteratura è stato trascurato, alla ricerca della massima obbiettività possibile Ecco (fine luglio 2011) Cari amici, gentili colleghi e membri del Panel, ho continuato in questi ultimi mesi a ricevere gli aggiornamenti sui lavori in corso malgrado, per problemi di mia indisponibilità, sia stato validamente sostituito nel Panel, al quale mi aveva chiesto di prender parte la Società Italiana di Psichiatria, dal prof. Politi. Mi permetto, dunque, di intervenire, da “semi-esterno”, sulle bozze LG ISS e sul dibattito che ne è seguito. Desideravo in primo luogo complimentarmi per l’ottimo lavoro svolto. Questa bozza di LG mi pare un esempio di equilibrio e rigore, non facile in un campo come quello dell’ Autismo, così complesso, così controverso, così in rapida evoluzione e così attraversato da “schieramenti” e tensioni “viscerali”. Davvero complimenti. Una piccola notazione a proposito della traduzione di “tantrum”. Personalmente preferisco il termine non tradotto, che peraltro compare già ripetutamente come tale nella letteratura in italiano e ha il merito di essere ad un tempo evocativo e non limitativo rispetto alle diverse componenti che possono clinicamente di volta in volta prevalere in queste particolarissimi episodi (rabbia, agitazione, confusione, panico…); ovviamente ci sono buone alternative, per esempio “crisi di rabbia”, che è la componente più evidente. L’importante è comunque evitare l’orrenda traduzione “capriccio”, che in passato è stata più volte usata…e che è decisamente fuorviante. Ovviamente le LG non fotografano la “Realtà” dell’ Autismo, la sua essenza immutabile e metastorica. Sono un lavoro sulla letteratura e sulle evidenze finora individuabili, sulla base dei criteri di metodo scientifico concordati. Sono dunque la descrizione di come, allo stato attuale, si presenta un cammino di conoscenza che è dinamico, aperto e presenta molte aree problematiche. Per questa ragione, come sempre accade e come sempre è accaduto con le LG (ne ho viste diverse, oramai…all'elaborazione di alcune di esse ho in vario modo partecipato), molti clinici probabilmente già ora troveranno anche queste LG troppo “lasche” in alcuni punti, oppure troppo rigide in altri (nelle raccomandazioni sia in positivo che in negativo), oppure troppo silenziose, semplificate o insoddisfacenti su altri ancora…. Io stesso sono, su alcuni temi, non irrilevanti, in questa posizione. Ma questo non è un problema delle LG; esse sono, appunto, un lavoro sulla letteratura che c’è: semmai è un problema dei clinici e dei ricercatori: spetterà a loro produrre migliori o nuove evidenze, o rendere evidente ciò che ancora non lo è, o portare alla luce, ripuliti, quei “grani di verità” magari finora sepolti da claims infondati o da pratiche selvagge. Per la stessa ragione (non dovrebbe essere neppure necessario ricordarlo, ma non si sa mai…) le LG non “prescrivono” e non “vietano” proprio nulla. Si limitano alla descrizione dei fatti finora accertati e alle raccomandazioni o suggerimenti che se ne possono dedurre. Pensare di utilizzarle in altri modi è distorcerne profondamente il significato. Le Linee Guida non sono la Linea del Partito e per fortuna i tempi della “Scienza di Stato”, alla Lisenko, con i suoi terribili effetti, sono lontani. Sempre per la stessa ragione, l’autorevolezza di qualsiasi LG non si fonda affatto sulla perentorietà e sulla semplificazione delle raccomandazioni, ma sulla loro aderenza ai dati di fatto e ai criteri concordati. Altrimenti, se ci si discosta da questo semplice criterio, si insinua in tutto il lavoro un fastidioso sapore fazioso o “ideologico”, che ne inquina automaticamente la credibilità complessiva. Vengo dunque, a questo proposito, al mio ultimo commento, che riguarda il punto che ha suscitato più controversie. Il quesito relativo agli Interventi non farmacologici, sottogruppo Interventi comportamentali/psicologici, categoria “Programmi intensivi comportamentali”. Signori miei, il catalogo è questo (ben riassunto, peraltro, dall’ottima metanalisi recente di P.Howlin): esistono ancuni EIBI molto studiati (vedi ABA) che hanno portato evidenze di una relativa efficacia, a breve-medio termine, in alcuni casi e per alcuni aspetti dell’autismo. E’ giusto dunque segnalare ciò ed eventualmente suggerire una loro considerazione. Ma analoga (o addirittura superiore) evidenza di efficacia hanno peraltro dimostrato altri sistemi di intervento (vedi DIR), centrati su altri aspetti (il disturbo originario dell’intersoggettività e dell’interattività) o anche altre forme di intervento. Allo stato attuale, dunque NESSUNA GERARCHIA DI EFFICACIA E’ INDIVIDUABILE (Howlin 2009). La ricerca ed il confronto clinico su quali interventi funzionino, a che condizioni funzionino, su cosa (dei molti aspetti dell’autismo) funzionino, su come funzionino e su quando funzionino è ampiamente in corso e non consente davvero semplificazioni “di squadra”, che avrebbero un effetto pessimo. Ritengo dunque, d’accodo in questo con la dott.a Proietti, che già la formulazione originaria delle bozze sia, a questo proposito, al limite della forzatura; le “raccomandazioni” andrebbero semmai “attenuate”, certamente non rese ancor più perentorie o addirittura estese. Per non parlare dell’età adulta, di cui mi occupo da tanti anni, in cui le cose sono ancora più complesse e ancor meno tollerano semplificazioni. Ancora i miei più sinceri complimenti a tutti per l’ottimo lavoro e i più cordiali auguri di una buona estate Francesco Barale ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: lista autismo-biologia Sent: Thursday, November 24, 2011 2:28 PM Subject: [autismo-biologia] ancora sulle linee guida ISS Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora. ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

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ancora sulle linee guida ISS
by daniela marianicerati 24 Nov '11

24 Nov '11

Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf meritano ulteriori commenti Un tema molto caldo è costituito da quanto descritto nel capitolo "Interventi comportamentali e psicologici strutturati Programmi intensivi comportamentali" Copio alcune righe “Non sono quindi disponibili dati definitivi a sostegno dell’efficacia del modello ABA secondo il metodo Lovaas rispetto ad altri trattamenti attivi e altrettanto strutturati, cioè non ci sono ancora dati sufficienti per stabilire quale tra i vari modelli strutturati di intervento terapeutico sia il più efficace” Lo stile è quello con cui si esaminano le prove di efficacia dei farmaci, ma qui parliamo di interventi educativi, che interessano la vita intera del bambino, che devono essere condivisi dalla famiglia e, nella realtà italiana, dagli operatori dell’asilo nido e della scuola dell’infanzia prima e dagli operatori della scuola dell’obbligo poi. Invece di invocare ulteriori sperimentazioni in cui si confrontino modelli di trattamento simili ma con un marchio diverso, mi sembrerebbe più utile estrarre gli elementi comuni a diversi interventi, come già hanno fatto nel 1997 Dawson e Osterling. Copio da http://www.autismo33.it/documenti/autismo_a_ny/linee_guida_per_NY.pdf “Dawson e Osterling (1997) hanno condotto la più nota review della letteratura sugli 8 programmi di Early Intervention in voga negli USA, identificando nei seguenti punti le caratteristiche comuni degli interventi la cui efficacia è dimostrata sperimentalmente 1. Curriculum individualizzati che includono attenzione, imitazione, linguaggio, gioco appropriato, interazione sociale 2. Ambiente positivo e strutturato che include strategie per la generalizzazione ad ambienti naturali 3. Utilizzo di routine per sviluppare abilità adattive 4. Approccio funzionale all'analisi dei problemi di comportamento 5. Piani individualizzati per la transizione dall'asilo alla scuola 6. Coinvolgimento della famiglia” Tra gli interventi biomedici e quelli abilitativi, che in realtà sono educativi, c’è una differenza fondamentale. Se una proposta terapeutica biomedica non ha evidenza di efficacia, non la si raccomanda. Si dice di non farla finchè non saranno disponibili nuovi dati. In alternativa si puo’ dare l’invito a partecipare ad eventuali sperimentazioni in corso, con la consapevolezza che si tratta di sperimentazioni e non di terapie di provata efficacia. Per l’educazione la condizione è radicalmente diversa. Il bambino deve essere educato in quanto bambino e, se ha un fabbisogno educativo speciale ( l’espressione inglese “special needs” non si puo’ tradurre letteralmente in italiano), ha bisogno di un approccio educativo adattato alle sue esigenze speciali. Questo non puo’ essere rinviato a quando gli esiti delle sperimentazioni saranno definitivi. Forse sarebbe opportuno e urgente fare seguire alle linee guida dell’ISS, che è l’organo tecnico del Ministero della Salute, delle linee guida sull’educazione in quanto tale, dove si parli di educazione sul modello di quanto affermato nel documento di posizione di Autismo Europa del 2003 http://www.autismo.net/allegati/europe/autismo%20ed%20educazione.pdf Veniamo comunque alla raccomandazione conclusiva “Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (Applied behaviour intervention, ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico” Come già le linee guida SINPIA del 2005, anche le linee guida dell’ISS, pur sottolineando i limiti metodologici delle sperimentazioni disponibili, raccomandano i programmi intensivi comportamentali. Se si trattasse di un farmaco, questo darebbe diritto al cittadino al rimborso da parte del SSN. Non si tratta di un farmaco, ma di un approccio educativo che richiede la disponibilità di esperti con competenza maturata in anni di studio e di lavoro. Questi esperti sono carenti nel SSN. Da qui trarrei due indicazioni: una per il presente e una per il futuro. Per il presente il SSN dovrebbe convenzionarsi con gli esperti che dimostrino di possedere i requisiti per fare una supervisione su genitori e insegnanti in linea con la raccomandazione delle linee guida. Per il futuro il SSN dovrebbe programmare urgentemente una formazione intensiva per avere al più presto questo tipo di esperti nell’ambito del pubblico. Qui si pone un problema: queste figure devono essere nel settore sanitario o in quello educativo? Io penso che una cosa non escluda l’altra. Se la scuola si attrezza, e in Emilia Romagna da tempo l’Ufficio Scolastico Regionale si sta muovendo in tal senso, per avere degli esperti all’interno della scuola, la cosa è lodevole e da incentivare. Vedrei bene però che anche nel SSN ci fossero figure di questo tipo per guidare l’abilitazione/educazione delle persone affette da autismo in modo trasversale, attraverso tutti gli ambienti di vita, e longitudinale, ovvero senza fermare l’abilitazione al compimento del diciottesimo anno di età, come scandalosamente si è fatto sino ad ora.

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Ritorno in forze approccio psicodinamico
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 20 Nov '11

20 Nov '11

Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo: Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia. I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana. Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01 Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus Noi non ci saremo: ecco perché Egregi Signori, con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

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R: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico / Proposta 2 aprile 2012
by gr.maria＠alice.it 20 Nov '11

20 Nov '11

GRAZIE.. Maria Grasso. ----Messaggio originale---- Da: s.palazzi(a)ausl.fe.it Data: 20-nov-2011 8.01 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico / Proposta 2 aprile 2012 Yes, la giornata di consapevolezza mondiale sull'autismo della prossima primavera è una buona occasione internazionale per sensibilizzare l'opinione pubblica e ri-motivare gli addetti ai lavori, approfittando dell'interesse che accompagna le questioni della comunicazione e della relazione interpersonale. Come sottolineato da Stefano Censi e Liana Baroni, la questione non è ideologica ma di validità scientifica. Il 12 novembre, mentre a Roma si parlava di tartarughe (che ricordano il modello di Frances Tustin) a Milano c'era un convegno dove si parlava di ABA (sponsorizzato dal Partito Democratico). Sicuramente ai riduzionismi psicodinamisti non vanno contrapposti i riduzionismi biologisti. All'analisi dell'inconscio è controproducente opporre l'analisi del comportamento. A un Bruno Bettelheim non conviene contrapporre un Andrew Wakefield, bensì l'apertura culturale e l'onestà scientifica. La conseguenza della contrapposizione ideologica è ridurre ancor più al silenzio la comunità scientifica italiana e paralizzare gli operatori sociosanitari italiani che attendono di capire da che parte conviene stare in un periodo di crisi economico-politica. Aggiungo alcune ulteriori riflessioni costruttive: - in Italia per ogni minorenne, con o senza autismo, ci sono 8 adulti, con o senza autismo, e per ogni 5 neonati ce n'è uno straniero; - l'ipermedicalizzazione dell'autismo porta a misconoscere la diagnosi fenotipica di autismo che all'estero si sta attestando attorno all'1 per cento della popolazione; - la rinuncia alle classi potenziate in ambito scolastico pubblico alimenta un'offerta terapeutica privata eterogenea ed effimera: - il contributo italiano sull'autismo più rinomato nel mondo è di neurofisiologia (il meccanismo specchio dei neuroni); - a tutt'oggi in Italia non vi sono celebrità o persone di successo mediatico inequivocabilmente nello spettro autismo. Si tratta di considerazioni sparse forse utili a programmare un evento attorno al 2 aprile. Concludo ringraziando per le informazioni e autorevoli opinioni che emergono da questo forum di qualità, che trovo utile e necessario per avvicinare genitori e professionisti dell'autismo. Resto a disposizione per eventuali chiarimenti. Buona domenica e buona settimana. Stefano Palazzi _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia

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R: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico
by irdesa1＠virgilio.it 18 Nov '11

18 Nov '11

Sì, ho avuto modo anch'io di partecipare a un convegno in cui parlava la dott.ssa Di Renzo e sono rimasta basita. Dopo i ringraziamenti e i convenevoli, hanno dato la parola all' illustre psicoanalista junghiana, che, dopo un breve antefatto pieno di emozioni, vibrazioni del corpo e altra simile robaccia tremolante, ha illustrato tramite video, con musica ad effetto, il caso di un piccolo autistico. Nel video si appalesavano lei, in tuta ginnica, e la creatura che veniva sottoposta a trattamento simil-psicomotorio, con afferramento dei piedi, rotolamento, capriole forzate, strisciamenti, eccetera. Vedete? - ha detto la dott.ssa alla platea - vedete come si è instaurata la relazione per la PRIMA VOLTA? mostrando il bambino che tirava su le gambe e le dava i piedi quasi in faccia. Vedete come la VIBRAZIONE del corpo eccetera eccetera e il il trauma originario che sottende la chiusura autistica eccetera eccetera? IL TRAUMA ORIGINARIO nell'autismo. I. De Sanctis ----Messaggio originale---- Da: Liana.Baroni(a)bo.infn.it Data: 18-nov-2011 12.36 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] Ritorno in forze approccio psicodinamico Vorrei segnalare che la rete e' invasa da documenti, inviti, messaggi dell' IdO Istituto di Ortofonologia, che dopo il convegno di Roma del 12/11 imperversa con annunci di questo tipo: Federico Bianchi di Castelbianco e Magda Di Renzo, rispettivamente direttore e responsabile del servizio Terapia dell'Istituto di Ortofonologia (IdO, centro accreditato dal Sistema sanitario nazionale di terapia e ricerca per l'età evolutiva, operativo dal 1970, ed ente di formazione e aggiornamento per medici, psicologi e insegnanti) propongono due progetti distinti: la ?Tartaruga?, relativo all'individuazione del disturbo; ?La centralità della diagnosi precoce nell?autismo infantile?, basato sulla terapia. I due progetti hanno un carattere ?innovativo? perché basati su un approccio teorico e terapeutico di tipo psicodinamico, fondato sulla dimensione affettiva-motivazionale che non esclude alcun elemento di sviluppo cognitivo nel bambino autistico e scardina il rigido modello clinico comportamentale di impostazione americana. Linee guida ISS? Nel patume! 30 anni per far accettare terapie basate sull' l'evidenza scientifica ci paiono pssati per nulla. In occasione del convegno di una settimana fa, qualcuno diceva che fare azioni decise come comunicati stampa o volantinaggi era far loro pubblicita'. Noi abbiamo seguito il consiglio, abbiamo fatto un comunicato molto elegante (Noi non ci saremo, ecco perche', che incollo qui sotto). Ora e' pero' partito il contrattacco della psicanalisi in grande stile e con immane dispiegamento di forze. Con nessuno che li contrasta, stanno imperversando ovunque. http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2011/novembre/15/?news=01 Chiedo il vostro parere su questo argomento : alla lista appartengono gli esperti del nostro comitato Scientifico e tra i massimi esperti e professionisti italiani. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus Noi non ci saremo: ecco perché Egregi Signori, con riguardo al XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile previsto a Roma il 12 Novembre 2011, nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo difficile argomento. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence -based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program. _______________________________________________ autismo-biologia mailing list autismo-biologia(a)autismo33.it http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia Virgilio body {margin:0;padding:0;} #footer { height:13px; font-size:11px; font-family:Arial, FreeSans, sans-serif; color:#ADADAD; text-transform:uppercase; margin:0; padding:7px 12px; border-top:1px solid #dcdcdc; }#footer a { text-decoration:none; color:#ADADAD; }#footer a:hover { color:#848484; }#footer .pipe { padding:0 5px; } PRIVACY - COPYRIGHT TELECOM ITALIA 2011 - PARTITA IVA:00488410010 - NOTE LEGALI - WEBSITE INFO

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importanza delle associazioni
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 15 Nov '11

15 Nov '11

Carissimi Sono uscite le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell?Istituto Superiore di Sanita?, http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf In questa lista ne appare una preziosa lettura critica. In questa mail io vorrei invece far notare il ruolo avuto dalle associazioni nella stesura di questo documento, che per noi genitori riveste comunque una importanza fondamentale, pur se relativo solo alla minore eta?, pur se impreciso in vari punti, in quanto e? l?unico documento Ministeriale, su cui possiamo costruire la esigibilita? dei diritti dei bimbi e adolescenti con autismo ad avere un trattamento adeguato. E? ovvio infatti che la stesura di tale linea, che ha certamente comportato molto tempo e molte risorse, non puo? essere nata dal nulla: vorrei ripercorrere qui alcuni passi che reputo fondamentali. Innanzitutto e? necessario ricordare il lavoro capillare, le richieste e le sollecitazioni che i nostri Presidenti regionali Angsa hanno fatto nelle loro Regioni (sono del 2004 le prime linee guida regionali in Abruzzo e in Emilia Romagna): tale lavoro e? stato forse occasione per accelerare l?uscita delle linee guida della SINPIA (Societa? Italiana dei Neuropsichiatri dell? Infanzia e Adolescenza) nel 2005. Queste furono un passo avanti enorme nell?approccio all?autismo, ad esempio negando la ipotesi autismogena dei genitori, e della madre in particolare, e nella indicazione corretta di alcuni trattamenti. Tuttavia pur rimanendo un valido aiuto, non potevano avere l?autorita? di una indicazione proveniente dal Ministero della Salute. La richiesta di Angsa per ottenere le Linee guida nazionali, varie volte presentata a questo o quel politico, a questo o quell?esperto, e? divenuta ufficiale in occasione del convegno Angsa del 15-16 Giugno 2007 in cui per la prima volta c?é stata una condivisione di intenti e una comune partecipazione sotto l?egida della Fish, delle maggiori associazioni che si dedicano all?autismo: Angsa, Autismo Italia, Anffas, Abc (bambini cerebrolesi), Air (Associazione italiana Rett) e Gruppo Asperger. L?accordo fra queste associazioni fu sicuramente una spinta in piu? perche? il Ministero dichiarasse l?apertura del tavolo sull?autismo del 2007, conclusosi a Marzo 2008 con un documento finale che affidava all?ISS la promozione e il coordinamento di ricerche sulla qualita? di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie e la individuazione di standard diagnostici e di trattamento adeguati alle conoscenze scientifiche nel campo. La sollecitazione di Angsa e la condivisione di intenti e strategie in occasione del convegno e del tavolo, hanno convinto le associazioni specifiche sull?autismo (Angsa, Autismo Italia e Gruppo Asperger) a riunirsi e confederarsi in Fantasia, in contrasto con la tendenza odierna a frantumarsi in rivoli di piccole associazioni. Presentandosi come unico interlocutore e dando pertanto alle Istituzioni maggiori garanzie di richieste condivise tra varie tipologie di utenti e conseguentemente assicurazioni di una partecipazione piu? proficua, Fantasia ha iniziato il suo percorso facendo quello che e? tra i suoi compiti fare: sollecitare le Istituzioni affinché vengano mantenute le promesse. Viene cosi? riconosciuta la validita? del documento finale del tavolo autismo dal Ministro Fazio e si arriva alla fine del 2010 ad istituire da parte dell?ISS il gruppo di lavoro per la definizione delle Linee Guida. Per non essere tacciata di megalomania e a giustificazione di quanto affermato, faro? notare che Fantasia e? l?unica associazione di utenti presente nel panel, come si puo? verificare leggendo la sua composizione a pag. 5 e Laura Imbimbo e Giovanni Marino, cui va il nostro grazie, sono gli unici genitori presenti, entrambi in rappresentanza di Fantasia. Il Dott. Palazzi si chiedeva se queste linee non fossero uscite un po? in sordina: in effetti la presentazione ufficiale sara? il 26 Gennaio 2012 su iniziativa ISS e de SNLG (Sistema Nazionale Linee Guida) ufficiale presso l'ISS a Roma. Al lavoro adesso per farle approvare dalla Conferenza Stato Regioni, altrimenti rimarranno lettera morta e per ottenere quelle sulla eta? adulta! Grazie per l?attenzione e un caro saluto Liana Baroni Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

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Autismo, una scoperta italiana"L'effetto della terapia sarà misurabile"
by Pier Luigi Fortini 09 Nov '11

09 Nov '11

Su la Repubblica di oggi compare l' articolo che ho ripertato in subject e dice: ``Una ricerca italiana appena pubblicata sul "Journal of Autism and Developmental Disorders" mostra che sarà possibile misurare gli effetti delle terapie riabilitative esaminando le connessioni della sostanza bianca del cervello e verificando di volta in volta quale terapia sia più efficace. Alla scoperta si è arrivati attraverso la risonanza magnetica con una tecnica d'avanguardia, la DTI (Diffusion Tensor Imaging), che permette di visualizzare le connessioni tra le aree funzionali cerebrali e di osservare le modificazioni che avvengono a livello di fibre neuronali nel corso di ogni singola terapia." Questa ``scoperta" e' dovuta a Francesca Benassi e a Leonardo Emberti Gialloreti. Sono rimasto assai perplesso dato che, fin da quando ero il presidente dell' Angsa, Francesca Benassi si occupava di comunicazione facilitata che mi pare non abbia nulla a che vedere con le tecniche di esame di tecniche delle aree le aree funzionali cerebrali. Sapete qualcosa?Non vorrei che i genitori, eccitati da quessta scoperta, corrano a fare l' esame del cervello dato che, sempre a causa di questa scoperta ``...e' necessario osservare queste alterazioni per correggere il disturbo, lentamente, con terapie che possono durare anche tutta la vita"(!?!?). Grazie per l' informazione Pierluigi Fortini

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Linee guida ISS: Interventi biomedici e nutrizionali
by daniela marianicerati 09 Nov '11

09 Nov '11

Diete di eliminazione di caseina e/o glutine Che l’ISS si pronunciasse su questo tema era auspicato da molto tempo. Tale intervento è diventato tanto popolare che in molti paesi, Italia compresa, più della metà dei bambini con autismo sono sottoposti a questa dieta che, oltre a rischiare problemi di malnutrizione, soprattutto quando si somma alla selettività alimentare, tanto frequente in questa popolazione, costituisce un ulteriore fattore di isolamento per bambini che già sono isolati per la loro condizione. Il pranzo, la merenda, le feste di compleanno sono momenti molto adatti per la socializzazione, ma il non potere mangiare pane, pasta, torte, gelato e pasticcini porta gli adulti a tenerli lontani dagli altri bambini, a cui ruberebbero con destrezza i cibi a loro proibiti. Sull’impatto emotivo e sociale della dieta rinvio a http://www.angsaonlus.org/alternative_relazione_ottobre2009.pdf Dal punto di vista medico l’idea di un effetto benefico di queste diete era nata nell’ambito dell’ipotesi che l’autismo fosse dovuto ad un’intossicazione da oppioidi. Karl Reichelt e Paul Shattok avevano individuato, nelle urine della grande maggioranza dei soggetti con autismo, dei peptidi che, a loro parere, avevano le proprietà farmacologiche degli oppioidi ed ipotizzavano che fossero di origine alimentare, frutto della incompleta digestione del glutine e della caseina. Si ipotizzava che dette sostanze dall’intestino passassero nel sangue, attraversassero la barriera emato-encefalica, giungessero nel cervello e qui esercitassero un effetto tossico provocando i sintomi dell’autismo. L’ipotesi che l’eccesso di oppioidi fosse in rapporto con disfunzioni dell’interazione sociale era stata formulata da Panksepp fin dal 1978. (Herman BH, Panksepp J., Effects of morphine and naloxone on separation distress and approach attachment: evidence for opiate mediation of social affect.Pharmacol Biochem Behav. 1978 Aug;9(2):213-20.) Egli ipotizzava che l’autismo fosse in rapporto con un’intossicazione da sostanze oppioidi endogene e proponeva come terapia il naltrexone. Reichelt e Shattock ipotizzavano una intossicazione esogena a partenza alimentare da imperfetta digestione di glutine e caseina e proponevano come terapia una dieta priva di tali sostanze. La prova di questa ipotesi erano i peptidi che essi trovavano nelle urine dei bambini con autismo, da loro ritenuti frammenti indigeriti della caseina e del glutine, dotati di proprietà farmacologiche. Da tutto il mondo venivano spediti a Reichelt e a Shattock dei campioni d’urina di persone con autismo che risultavano regolarmente positivi per la presenza dei peptidi Questa positività era, secondo Reichelt e Shattock, predittiva dell’efficacia della dieta priva di glutine e caseina. I due biochimici hanno iniziato a fare questi esami e a consigliare questa dieta nei primi anni ’80. Solo nel 2005 è uscito un articolo che riportava di avere eseguito tale esame nelle urine di bambini normodotati e di bambini con autismo e di non avere rilevato differenze significative (Wright B, Brzozowski AM, Calvert E, Farnworth H, Goodall DM, Holbrook I, Imrie G, Jordan J, Kelly A, Miles J, Smith ,R, Town J., Is the presence of urinary indolyl-3-acryloylglycine associated with autism spectrum disorder?”, Dev Med Child Neurol. 2005 Mar;47(3):190-2). http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15739724 “There was no significant difference between the ASD and the comparison group, and no difference between children at mainstream schools and those at special schools. There is no association between presence of IAG in urine and autism; therefore, it is unlikely to be of help either diagnostically or as a basis for recommending therapeutic intervention with dietary manipulation” Nel corso degli anni l’ipotesi di Panksepp perdeva terreno, soprattutto dopo la documentazione della mancata efficacia terapeutica del bloccante del recettore degli oppioidi, il naltrexone. La dieta priva di glutine e caseina però andava avanti per proprio conto, non più legata all’ipotesi degli oppioidi. Genitori che avevano visto grandi miglioramenti nei figli lanciavano sulla rete messaggi estremamente convincenti. Nascevano siti dedicati specificamente a diete prive di glutine e caseina per l’autismo, con tutte le indicazioni, anche commerciali, sulle modalità per realizzarla. Ne cito uno come esempio tra i tanti www.gfcfdiet.com. Intanto, a cavallo tra i due secoli, gli RCT sulla secretina, per la quale pure molti genitori avevano gridato al miracolo, dimostravano quanto grande fosse l’effetto placebo. Il miglioramento con la secretina era reale e documentabile, ma non superiore al placebo. E dunque le testimonianze dei genitori, sempre degne di essere ascoltate, non potevano essere la base per una generalizzazione della terapia con la dieta, come d’altra parte a suo tempo aveva detto Archibald Cochrane “Ogni terapia deve essere considerata inefficace, finchè non è dimostrato il contrario” Le prime sperimentazioni fatte con la dieta sono state di qualità metodologica scarsa. Nel 2004 è iniziata una sperimentazione randomizzata controllata, parzialmente finanziata dal NIMH in cui non si menziona nessuna ipotesi e si inizia la dieta senza nessun esame preliminare. Si dice semplicemente “Studies suggest that a gluten- and casein-free diet may have a therapeutic effect on children with autism. This study will examine the effects of such a diet in autistic children” http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00090428?term=Autism&rank=22 Si passava dai sintomi ad una terapia biochimica senza passare attraverso nessun esame biochimico. Sarebbe come passare dalla sete all’insulina, facendo diagnosi di diabete e somministrando terapia insulinica in base al sintomo sete. La cosa oltretutto contrastava con l’evidenza sempre maggiore della eterogeneità dell’autismo, tanto che nel tempo si è usato sempre meno la parola autismo e sempre più il termine “spettro autismo” o “autismi” al plurale. In ogni caso, in base a questa consuetudine che ormai prescindeva da qualunque base teorica, tutti gli autismi, pur con le cause più svariate, potevano, secondo i fautori della dieta, beneficiare della stessa, da cui l’indicazione ad una sperimentazione che prescindesse da ogni esame preliminare. La sperimentazione USA riproduceva quanto veniva fatto nella pratica, con un RCT in cui era presente il gruppo sottoposto a dieta e il gruppo di controllo. La sperimentazione sembrava avere un buon disegno sperimentale e la comunità dei cultori della materia l’ha accolta con entusiasmo, interessata a conoscerne i risultati. L’RCT si doveva concludere nel 2008. Siamo nel 2011 e non solo non sono stati pubblicati i dati, ma sul sito del NIMH sta scritto “The recruitment status of this study is unknown because the information has not been verified recently.” Lo studio è stato perso di vista dall’NIMH, che pure inizialmente lo aveva finanziato. Saremo tutti molto lieti se vedremo la pubblicazione dei dati ma il sospetto che essi non verranno mai pubblicati è forte. Il Responsabile della Neuropsichiatria Infantile dell’NIMH, che ho incontrato nel dicembre 2009, ha detto che, per le sperimentazioni che durano più di un anno, alla fine di ogni anno qualcuno guarda i risultati e interrompe la sperimentazione se c’è una tendenza netta verso l’efficacia o verso la tossicità. E’ lecito quindi ritenere che il trial sia proseguito tanti anni in quanto alla verifica annuale non sono risultati dati di efficacia. E ora veniamo alla raccomandazione delle linee guida ISS "Non sono disponibili prove scientifiche sufficienti a formulare una raccomandazione sull’utilizzo delle diete di eliminazione di caseina e/o glutine in soggetti con disturbi dello spettro autistico; quindi, finché non saranno disponibili dati ulteriori, si raccomanda che le diete prive di caseina e/o glutine siano utilizzate solo in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico" La raccomandazione è chiara per chi ha esperienza di sperimentazioni controllate. Le sperimentazioni non sono conclusive nè in un senso nè in un altro e pertanto al momento attuale le diete devono essere prescritte ai bambini con autismo come agli altri bambini, in caso di allergie o intolleranze alimentari accertate, ma non per il trattamento dei sintomi dei disturbi dello spettro autistico. Una mamma che sta sottoponendo il figlio alla dieta da due anni e che ammette di non avere visto nessun miglioramento, ma che non ha il coraggio di interromperla per non rinunciare ad una grande speranza, ha interpretato la raccomandazione come non contraria alla dieta. E’ formulata male la raccomandazione? O la realtà è che ognuno capisce ciò che vuole capire? Avremo mai una sperimentazione fatta in modo corretto che dia una risposta definitiva? Se anche solo una minoranza di casi avesse un miglioramento reale e non solo da effetto placebo, sarebbe una grande scoperta. Ex iuvantibus si potrebbero studiare questi bambini dal punto di vista metabolico, vedere qual’è il difetto biochimico e individuare un sottogruppo omogeneo e sottoporre alla dieta solo quelli che realmente ne hanno bisogno senza costringere a sacrifici inutili l’intera popolazione dei bambini con autismo, per molti dei quali il cibo è uno dei piaceri più grandi della vita. E questo è un elemento che li avvicina al resto dell’umanità.

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perche' non saremo al convegno del 12c.m.
by Liana.Baroni＠bo.infn.it 08 Nov '11

08 Nov '11

A proposito del XIV Convegno Internazionale su Autismo Infantile, Roma, 12 Novembre 2011, NOI NON CI SAREMO: ECCO PERCHE' Nella nostra qualità di genitori e di persone con autismo vi informiamo del nostro assoluto e completo dissenso sui contenuti dello stesso. E? appena avvenuta la pubblicazione in Italia della Linea Guida sull?Autismo a cura dell?Istituto Superiore di Sanità grazie a un progetto sostenuto dal Ministero della Salute su sollecitazione della nostra Federazione delle associazioni nazionali FANTASiA. Con grande sorpresa notiamo che il prossimo 12 novembre si tiene a Roma un evento in cui ? purtroppo ancora una volta ? vengono proposti approcci e progetti ascientifici e anacronistici riguardanti le persone con autismo. Infatti, come spesso è accaduto in Italia, anche in questa occasione si propugnano indicazioni fantasiose e presunte terapie per l?autismo (osteopatia, psicodinamica, terapia familiare, shiatsu ? etc.) che nulla hanno a che vedere con il corpus di conoscenze scientifiche che si è generato negli ultimi venti anni in Italia e nel mondo su questo complesso disturbo. Tale corpus di conoscenze scientifiche oggi è ben rappresentato dalla Linea Guida ISS, frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di esperti sulla letteratura scientifica internazionale, che contiene raccomandazioni evidence-based (cioè provate con metodo scientifico) riguardanti gli interventi farmacologici e non farmacologici, gli interventi precoci e i modelli di fornitura dei servizi per l?autismo nell?età evolutiva: http://www.snlg- iss.it/lgn_disturbi_spettro_autistico_2011 Invece è palese dalla rassegna di relazioni in cui si snoda il convegno del 12 novembre che le indicazioni della Linea Guida Nazionale non sono state nemmeno prese in esame dai relatori e questo è molto grave perché genera confusione e disinformazione che a loro volta non consentono di progredire sulla strada della conoscenza dell?autismo e dei suoi percorsi di trattamento scientificamente provati. Come genitori e persone con autismo siamo amareggiati e sconcertati perché abbiamo la sensazione che queste siano soltanto occasioni di visibilità per alcuni professionisti privati che puntano alla carriera e non alla diffusione della conoscenza scientifica su una materia che a noi sta molto a cuore. Per queste ragioni diserteremo il convegno, invitando tutti i nostri associati e referenti, nonché tutti gli interlocutori delle reti a cui apparteniamo a fare altrettanto. Liana Baroni, Presidente Angsa Onlus ---------------------------------------------------------------- This message was sent using IMP, the Internet Messaging Program.

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