Cara Daniela, Ti ringrazio molto per il commento, con il quale concordo pienamente. Continuare a vedere le terapia farmacologiche e le terapie riabilitative come contrapposte è assolutamente fuorviante: non sono entità contrapposte, bensì alleati terapeutici a condizione che ambedue siano basate sull'evidenza. E proprio andando nella direzione da te auspicata, ho il piacere di informare tutti gli amici della mailing list che abbiamo aperto da alcuni giorni il sito WWW.Pharmautisme.IT<http://www.pharmautisme.it/>. Si tratta della versione italiana del sito PharmautismeTR, creato alcuni anni fa dal collega Joaquin Fuentes dell'Università Gautena di San Sebastian che molti di voi conoscono. Questo sito fornisce informazioni relative ai farmaci più frequentemente prescritti o potenzialmente utili nell'ambito dei DPS. Abbiamo curato la traduzione con il massimo impegno, cercando anche di integrarla con aggiunte relative a leggi e regolamentazioni vigenti in Italia. Non riteniamo certamente che si tratti di un punto di arrivo, bensì di un punto di partenza. Penso che riusciremo ad arricchire il sito con un maggior numero di schede, anche sulla base delle segnalazioni che riceveremo dagli utenti nonché dalla disponibilità dei curatori del sito spagnolo, che è comunque ampia. Approfitto per augurare a tutti un Buon Natale ed un ottimo 2012! Cordiali Saluti, Antonio Persico ________________________________ Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: sabato 17 dicembre 2011 10.10 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Da: Persico Antonio <[email protected]> A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Inviato: Venerdì 16 Dicembre 2011 12:00 Oggetto: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Ma soprattutto mi viene una grande tristezza a pensare quanto è difficile in Italia somministrare terapie farmacologiche che i nostri colleghi spagnoli (lasciamo stare gli USA e l'Inghilterra) non hanno alcun problema a somministrare, a fronte di risposte terapeutiche oggettive più che soddisfacenti, a condizione che la diagnosi sia corretta, il farmaco sia mirato in base a sintomo e gravità, ed il trattamento farmacologico sia integrato con un opportuno trattamento riabilitativo. Non mi pare che in Italia esista un problema di abuso di psicofarmaci in età pediatrica, Nella grande maggioranza dei casi c'è una mancata prescrizione di farmaci anche in condizioni gravissime, là dove gli approcci riabilitativi, anche quelli più corretti, sono inefficaci o insufficienti. Un amico psichiatra adulti mi diceva che alcuni genitori di nascosto andavano da lui, che operava in un poliambulatorio pubblico, dopo essere stati dal Neuropsichiatra infantile che, pure in presenza di sintomi gravissimi di agitazione, aggressività e distruttività, non prescriveva nessun farmaco. Lo supplicavano di aiutare la famiglia disperata calmando un po' il bambino. E, senza fare miracoli, una prescrizione prudente e mirata aiutava. Un'amica NPI, invece, mi diceva: "Io non ho dimestichezza con gli psicofarmaci per cui, quando ne vedo la necessità, affido il minore ad un collega psichiatra di adulti, sempre lo stesso, in modo che si faccia un'esperienza continuativa su questi particolari bambini" Questo mi sembra un comportamento corretto. Resta lo sgomento per la mancanza di farmaci efficaci sul nucleo di sintomi propri dell'autismo e per la risposte imprevedibili ai farmaci prescritti per la comorbilità psichiatrica. Il manicheismo, la demonizzazione del farmaco non aiuta chi è nel bisogno e crea un clima culturale sfavorevole alla ricerca di nuovi farmaci e/o alla sperimentazione di farmaci vecchi per nuove indicazioni, cosa di cui c'è un bisogno disperato.

Da: Vicari Stefano <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]>; 'daniela marianicerati' <[email protected]> Inviato: Lunedì 19 Dicembre 2011 18:00 Oggetto: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Carissimi mi presento allegando una memoria depositata durante una audizione alla Camera sul tema trattamenti con psicostimolanti in età pediatrica. E' di qualche tempo fa ma mi sembra ancora molto attuale. Buon Natale a tutti.     Stefano Vicari, M.D. Head Child Neuropsychiatry Unit Department of Neuroscience I.R.C.C.S. Children Hospital Bambino Gesù, Piazza Sant'Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy). Tel.: +39.06.68592735-4, Fax: +39.06.68592450 e-mail: [email protected] Ho letto con attenzione la  MEMORIA PER LA XII COMMISSIONE PERMANENTE AFFARI SOCIALI DELLA CAMERA DEI DEPUTATI.   Il documenta merita una lettura approfondita. Per ora mi soffermerei sul seguente stralcio   “La depressione, l’ansia, l’anoressia e la bulimia, i disturbi della condotta, le psicosi ad insorgenza anche precocissima (ovvero al di sotto dei 12 anni) sono patologie con cui qualunque medico Neuropsichiatria è chiamato a confrontarsi quotidianamente nella propria pratica clinica………...   non è lo strumento terapeutico adottato a caratterizzarne per definizione la efficacia o la pericolosità che sono determinati, piuttosto, dall’uso che ne viene fatto”.     Alle condizioni sopra elencate vorrei aggiungere i comportamenti esplosivi che accompagnano lo spettro autistico e che non rispondono agli approcci riabilitativi. Se gli stessi sintomi comparissero in adulti e non fossero trattati in emergenza, si parlerebbe di omissione di soccorso.   Le famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono tragedie immani convivendo con esplosioni di aggressività che, non essendo espressione di odio, ma di grave patologia, si rivolgono a caso contro chi sta vicino al malato e quindi contro madre, padre, nonni e fratelli. I famigliari evitano il pronto soccorso, soprattutto quando non sono alla prima esperienza, perché sanno di trovare medici totalmente impreparati a queste emergenze.   Invece di fare la politica dello struzzo, o di fare della filosofia e del manicheismo, sarebbe bene prevedere queste emergenze che, nella storia delle persone con autismo, sono più la regola che l’eccezione e organizzare un pronto soccorso dedicato, come si fa per tante altre condizioni patologiche.   La crisi dovrebbe essere poi una occasione per rivedere il progetto riabilitativo e la presa in carico successiva al momento acuto   Il sito Pharmautisme potrebbe essere l’inizio di una presa di coscienza della necessità di non fuggire da queste tragiche realtà   che sottolineano l’impotenza della medicina odierna in un campo nel quale alle favole, ai clamori, alle colpe, all’ideologia, alla vendita di illusioni si dovrebbero sostituire scienza, coscienza e ricerca all’altezza dei tempi.       ________________________________

Buongiorno, mi permetto di aggiungere una riflessione a quelle che si sono lette in questi giorni. In particolare mi riferisco all’uso di farmaci psicoattivi nel caso di minori con Autismo e/o disabilità intellettive. Percepisco infatti il rischio che la discussione circa le normative che regolano l’uso delle molecole in questa popolazione, e le relative linee guida per i clinici, non centrino il problema più forte e diffuso: ossia l’intervento nei casi di significativa difficoltà come i disturbi del comportamento (siano essi episodici o strutturati, legati a componenti organiche, psichiatriche o ambientali). Per chiarire questa posizione faccio riferimento alla mia esperienza con persone adulte con disabilità intellettiva (quindi frequentemente anche disturbi dello spettro autistico, doppie diagnosi, sindromi genetiche, ecc.), prevalentemente in contesti residenziali e diurni, ma anche di minori e sempre più anche nel caso di valutazioni per giovanissimi che fanno richiesta di inserimento in strutture residenziali ad alta protezione per disturbi della condotta. Quello che si riscontra è infatti un ricorso molto forte alla terapia chimica allo scopo di intervenire sulle crisi comportamentali (es. aggressività o distruttività). Spesso questi interventi sanitari sono slegati dall’intervento educativo e dalla compliance famigliare e non rispettano le linee guida internazionali sul razionale d’uso degli psicofarmaci in genere e nel caso della sedazione. Tradotto, quello che in cui frequentemente ci si imbatte è: “cocktail” di farmaci, frequenti ricorsi a terapie di natura sedativa-contenitiva, riduzione delle opportunità di stimolazione tipica-normtiva e comunitaria, crollo delle aspettative, evitamento di qualsiasi natura (fisico, sociale, culturale). Affiancando questo quadro alle riflessioni suggerite nel gruppo, ritengo che sia senza dubbio fondamentale chiarire i temi rilevati, tuttavia qualsiasi sviluppo in tal senso risulterebbe inefficace se non ci fosse un parallelo e significativo incremento della conoscenza, competenza, organizzazione, per l’intervento integrato-multidisciplinare che sappia agire consapevolmente sulle variabili comportamentali e ambientali. Se non si attiveranno risorse in questa direzione le previsioni non sono rosee, in quanto le persone che oggi sono considerate “piccoli” magari con disturbi autistici e disturbi del comportamento, avranno una storia connotata da abusi farmacologici (di cui poi alla fine tutti sono un po’ complici) e si vedranno costretti d abbandonare le speranze di inclusione in contesti comunitari e quindi ad optare per soluzioni residenziali. Ribadisco che le parole espresse non vogliono in alcuna misura negare l’importanza né dell’uso di psicofarmaci né di soluzioni ad alta protezione ambientale, ma senza dubbio l’obiettivo di ottimizzare questi tipi di risorsa è raggiungibile e auspicabile, già per i minori e in qualsiasi contesto. Come suggerisce giustamente Vicari, non serve a nulla ricadere in discussioni e polemiche oramai datate e superate, mentre sarebbe utile promuovere elementi che possono fare la differenza. Ne sono esempio la condivisione delle linee guida per il razionale psicofarmacologico nelle disabilità (si veda a questo proposito il gruppo scientifico di AIRIM coordinato la Luigi Croce e Giuseppe Chiodelli, www.airim.it) e spesso pubblicate nell’edizione italiana della rivista AJIDD, le formazioni strutturali sugli interventi comportamentali e garantite a tutti (si veda l’iniziativa dell’UniMoRe, piuttosto che quelle di IESCUM), e in particolare le iniziative (si veda per esempio il convegno annuale di Fondazione Sospiro, oppure le risorse editoriali oggi alla portata di tutti) che permettono di considerare tutti questi fattori e parlare in modo coscienzioso di miglioramenti nella qualità della vota per tutte le persone con disabilità (a qualsiasi età, con qualsiasi tipo di complicazione e condizione sociale). Saluti, Mauro Leoni Mauro Leoni, PhD Dirigente psicologo e psicoterapeuta Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus Sospiro (Cr) _____ Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Vicari Stefano Inviato: martedì 20 dicembre 2011 14.17 A: daniela marianicerati; Autismo Biologia Oggetto: R: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHEE SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Daniela, concordo pienamente. Al Bambino Gesù accogliamo sia in urgenza che in ricovero programmato molti ragazzi autistici in crisi di agitazione e le gestiamo nel nostro (piccolo) reparto. Spesso siamo chiamati, poi, a fare da intermediari coi medici di altri reparti che si trovano a trattare ragazzi autistici. Forse anche per questo il rapporto con le associazioni di familiari è buono, basato su di una forte collaborazione. ed è certamente per questo che la polemica su "farmaco si farmaco no" è inutile e odiosa. Sono convinto che chi la sostiene non sa di cosa parla, non ha mai passato del tempo con un ragazzo bambino o adolescente in crisi di agitazione, non si è mai confrontato con la sua profonda sofferenza, il suo dolore mentale. stefano v. Stefano Vicari, M.D. Head Child Neuropsychiatry Unit Department of Neuroscience I.R.C.C.S. Children Hospital Bambino Gesù, Piazza Sant'Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy). Tel.: +39.06.68592735-4, Fax: +39.06.68592450 e-mail: [email protected] _____ Da: [email protected] [[email protected]] per conto di daniela marianicerati [[email protected]] Inviato: martedì 20 dicembre 2011 12.53 A: lista autismo-biologia Oggetto: Re: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Da: Vicari Stefano <[email protected]> A: Autismo Biologia <[email protected]>; 'daniela marianicerati' <[email protected]> Inviato: Lunedì 19 Dicembre 2011 18:00 Oggetto: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Carissimi mi presento allegando una memoria depositata durante una audizione alla Camera sul tema trattamenti con psicostimolanti in età pediatrica. E' di qualche tempo fa ma mi sembra ancora molto attuale. Buon Natale a tutti. Stefano Vicari, M.D. Head Child Neuropsychiatry Unit Department of Neuroscience I.R.C.C.S. Children Hospital Bambino Gesù, Piazza Sant'Onofrio 4, I-00165, Rome (Italy). Tel.: +39.06.68592735-4, Fax: +39.06.68592450 e-mail: [email protected] Ho letto con attenzione la MEMORIA PER LA XII COMMISSIONE PERMANENTE AFFARI SOCIALI DELLA CAMERA DEI DEPUTATI. Il documenta merita una lettura approfondita. Per ora mi soffermerei sul seguente stralcio “La depressione, l’ansia, l’anoressia e la bulimia, i disturbi della condotta, le psicosi ad insorgenza anche precocissima (ovvero al di sotto dei 12 anni) sono patologie con cui qualunque medico Neuropsichiatria è chiamato a confrontarsi quotidianamente nella propria pratica clinica………... non è lo strumento terapeutico adottato a caratterizzarne per definizione la efficacia o la pericolosità che sono determinati, piuttosto, dall’uso che ne viene fatto”. Alle condizioni sopra elencate vorrei aggiungere i comportamenti esplosivi che accompagnano lo spettro autistico e che non rispondono agli approcci riabilitativi. Se gli stessi sintomi comparissero in adulti e non fossero trattati in emergenza, si parlerebbe di omissione di soccorso. Le famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono tragedie immani convivendo con esplosioni di aggressività che, non essendo espressione di odio, ma di grave patologia, si rivolgono a caso contro chi sta vicino al malato e quindi contro madre, padre, nonni e fratelli. I famigliari evitano il pronto soccorso, soprattutto quando non sono alla prima esperienza, perché sanno di trovare medici totalmente impreparati a queste emergenze. Invece di fare la politica dello struzzo, o di fare della filosofia e del manicheismo, sarebbe bene prevedere queste emergenze che, nella storia delle persone con autismo, sono più la regola che l’eccezione e organizzare un pronto soccorso dedicato, come si fa per tante altre condizioni patologiche. La crisi dovrebbe essere poi una occasione per rivedere il progetto riabilitativo e la presa in carico successiva al momento acuto Il sito Pharmautisme potrebbe essere l’inizio di una presa di coscienza della necessità di non fuggire da queste tragiche realtà che sottolineano l’impotenza della medicina odierna in un campo nel quale alle favole, ai clamori, alle colpe, all’ideologia, alla vendita di illusioni si dovrebbero sostituire scienza, coscienza e ricerca all’altezza dei tempi. _____

Da un genitore che ha sentito più di uno Psichiatra ammettere la propria mancanza di esperienza nel trattare l'autismo, anche sul profilo farmacologico, un grazie sentito al Dr. Persico per questa iniziativa, che cercherò di diffondere tra gli Operatori che conosco. Avere una banca dati quanto più completa possibile aiuterà certamente a far sì che si superino i tabù per le terapie farmacologiche nell'infanzia ma, lasciatemelo dire, ancor più il bagaglio esperienziale potrebbe nel tempo arginare la sconsiderata somministrazione agli adulti di cocktail a dosi da cavallo, di cui più volte abbiamo denunciato, con le conseguenze che tutti conosciamo . Grazie ancora, Noemi Original Message ----- From: Persico Antonio To: 'daniela marianicerati' ; 'Autismo Biologia' Sent: Monday, December 19, 2011 3:42 PM Subject: R: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE ESPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Cara Daniela, Ti ringrazio molto per il commento, con il quale concordo pienamente. Continuare a vedere le terapia farmacologiche e le terapie riabilitative come contrapposte è assolutamente fuorviante: non sono entità contrapposte, bensì alleati terapeutici a condizione che ambedue siano basate sull'evidenza. E proprio andando nella direzione da te auspicata, ho il piacere di informare tutti gli amici della mailing list che abbiamo aperto da alcuni giorni il sito WWW.Pharmautisme.IT. Si tratta della versione italiana del sito PharmautismeTR, creato alcuni anni fa dal collega Joaquin Fuentes dell'Università Gautena di San Sebastian che molti di voi conoscono. Questo sito fornisce informazioni relative ai farmaci più frequentemente prescritti o potenzialmente utili nell'ambito dei DPS. Abbiamo curato la traduzione con il massimo impegno, cercando anche di integrarla con aggiunte relative a leggi e regolamentazioni vigenti in Italia. Non riteniamo certamente che si tratti di un punto di arrivo, bensì di un punto di partenza. Penso che riusciremo ad arricchire il sito con un maggior numero di schede, anche sulla base delle segnalazioni che riceveremo dagli utenti nonché dalla disponibilità dei curatori del sito spagnolo, che è comunque ampia. Approfitto per augurare a tutti un Buon Natale ed un ottimo 2012! Cordiali Saluti, Antonio Persico ------------------------------------------------------------------------------ Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: sabato 17 dicembre 2011 10.10 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Da: Persico Antonio <[email protected]> A: 'Autismo Biologia' <[email protected]> Inviato: Venerdì 16 Dicembre 2011 12:00 Oggetto: [autismo-biologia] I: MINORI. LIMITARE TERAPIE FARMACOLOGICHE E SPROPORZIONATA SEGNALAZIONE DSA Ma soprattutto mi viene una grande tristezza a pensare quanto è difficile in Italia somministrare terapie farmacologiche che i nostri colleghi spagnoli (lasciamo stare gli USA e l'Inghilterra) non hanno alcun problema a somministrare, a fronte di risposte terapeutiche oggettive più che soddisfacenti, a condizione che la diagnosi sia corretta, il farmaco sia mirato in base a sintomo e gravità, ed il trattamento farmacologico sia integrato con un opportuno trattamento riabilitativo. Non mi pare che in Italia esista un problema di abuso di psicofarmaci in età pediatrica, Nella grande maggioranza dei casi c'è una mancata prescrizione di farmaci anche in condizioni gravissime, là dove gli approcci riabilitativi, anche quelli più corretti, sono inefficaci o insufficienti.Un amico psichiatra adulti mi diceva che alcuni genitori di nascosto andavano da lui, che operava in un poliambulatorio pubblico, dopo essere stati dal Neuropsichiatra infantile che, pure in presenza di sintomi gravissimi di agitazione, aggressività e distruttività, non prescriveva nessun farmaco. Lo supplicavano di aiutare la famiglia disperata calmando un po' il bambino. E, senza fare miracoli, una prescrizione prudente e mirata aiutava. Un'amica NPI, invece, mi diceva: "Io non ho dimestichezza con gli psicofarmaci per cui, quando ne vedo la necessità, affido il minore ad un collega psichiatra di adulti, sempre lo stesso, in modo che si faccia un'esperienza continuativa su questi particolari bambini"Questo mi sembra un comportamento corretto.Resta lo sgomento per la mancanza di farmaci efficaci sul nucleo di sintomi propri dell'autismo e per la risposte imprevedibili ai farmaci prescritti per la comorbilità psichiatrica.Il manicheismo, la demonizzazione del farmaco non aiuta chi è nel bisogno e crea un clima culturale sfavorevole alla ricerca di nuovi farmaci e/o alla sperimentazione di farmaci vecchi per nuove indicazioni, cosa di cui c'è un bisogno disperato. ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -- Io utilizzo la versione gratuita di SPAMfighter. 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