Buongiorno,

mi permetto di aggiungere una riflessione a quelle che si sono lette in questi giorni.

In particolare mi riferisco all’uso di farmaci psicoattivi nel caso di minori con Autismo e/o disabilità intellettive. Percepisco infatti il rischio che la discussione circa le normative che regolano l’uso delle molecole in questa popolazione, e le relative linee guida per i clinici, non centrino il problema più forte e diffuso: ossia l’intervento nei casi di significativa difficoltà come i disturbi del comportamento (siano essi episodici o strutturati, legati a componenti organiche, psichiatriche o ambientali).

Per chiarire questa posizione faccio riferimento alla mia esperienza con persone adulte con disabilità intellettiva (quindi frequentemente anche disturbi dello spettro autistico, doppie diagnosi, sindromi genetiche, ecc.), prevalentemente in contesti residenziali e diurni, ma anche di minori e sempre più anche nel caso di valutazioni per giovanissimi che fanno richiesta di inserimento in strutture residenziali ad alta protezione per disturbi della condotta. Quello che si riscontra è infatti un ricorso molto forte alla terapia chimica allo scopo di intervenire sulle crisi comportamentali (es. aggressività o distruttività). Spesso questi interventi sanitari sono slegati dall’intervento educativo e dalla compliance famigliare e non rispettano le linee guida internazionali sul razionale d’uso degli psicofarmaci in genere e nel caso della sedazione. Tradotto, quello che in cui frequentemente ci si imbatte è: “cocktail” di farmaci, frequenti ricorsi a terapie di natura sedativa-contenitiva, riduzione delle opportunità di stimolazione tipica-normtiva e comunitaria, crollo delle aspettative, evitamento di qualsiasi natura (fisico, sociale, culturale).

Affiancando questo quadro alle riflessioni suggerite nel gruppo, ritengo che sia senza dubbio fondamentale chiarire i temi rilevati, tuttavia qualsiasi sviluppo in tal senso risulterebbe inefficace se non ci fosse un parallelo e significativo incremento della conoscenza, competenza, organizzazione, per l’intervento integrato-multidisciplinare che sappia agire consapevolmente sulle variabili comportamentali e ambientali.

Se non si attiveranno risorse in questa direzione le previsioni non sono rosee, in quanto le persone che oggi sono considerate “piccoli” magari con disturbi autistici e disturbi del comportamento, avranno una storia connotata da abusi farmacologici (di cui poi alla fine tutti sono un po’ complici) e si vedranno costretti d abbandonare le speranze di inclusione in contesti comunitari e quindi ad optare per soluzioni residenziali.

Ribadisco che le parole espresse non vogliono in alcuna misura negare l’importanza né dell’uso di psicofarmaci né di soluzioni ad alta protezione ambientale, ma senza dubbio l’obiettivo di ottimizzare questi tipi di risorsa è raggiungibile e auspicabile, già per i minori e in qualsiasi contesto. Come suggerisce giustamente Vicari, non serve a nulla ricadere in discussioni e polemiche oramai datate e superate, mentre sarebbe utile promuovere elementi che possono fare la differenza. Ne sono esempio la condivisione delle linee guida per il razionale psicofarmacologico nelle disabilità (si veda a questo proposito il gruppo scientifico di AIRIM coordinato la Luigi Croce e Giuseppe Chiodelli, www.airim.it) e spesso pubblicate nell’edizione italiana della rivista AJIDD, le formazioni strutturali sugli interventi comportamentali e garantite a tutti (si veda l’iniziativa dell’UniMoRe, piuttosto che quelle di IESCUM), e in particolare le iniziative (si veda per esempio il convegno annuale di Fondazione Sospiro, oppure le risorse editoriali oggi alla portata di tutti) che permettono di considerare tutti questi fattori e parlare in modo coscienzioso di miglioramenti nella qualità della vota per tutte le persone con disabilità (a qualsiasi età, con qualsiasi tipo di complicazione e condizione sociale).

Saluti,

Mauro Leoni

Mauro Leoni, PhD

Dirigente psicologo e psicoterapeuta

Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus

Sospiro (Cr)