- autismo-biologia

priorità nella riabilitazione
by daniela marianicerati 02 Sep '14

02 Sep '14

Riccardo Alessandrelli ha scritto: “E aggiungerei che il cognitivo riesce ad avere un attecchimento efficace nell’individuo, se la funzione da apprendere ha un senso utile nella vita quotidiana” Proprio per questo la migliore riabilitazione è quella che i professionisti esperti di riabilitazione fanno non direttamente sul bambino, ma con consulenze periodiche ai suoi naturali educatori: genitori ed insegnanti . La letteratura con la L maiuscola la conosciamo. Ma come la Letteratura, fatta di sperimentazioni raffinate su una popolazione selezionata in cui necessariamente ci devono essere criteri di inclusione e di esclusione, puo’ essere calata nella vita reale? Sentiamo la testimonianza di Elisa Veluscec, un’educatrice professionale che fa sostegno nella scuola primaria ad un bambino con diagnosi di spettro autistico. Elisa da anni usufruisce di una consulenza qualificata di quattro ore al mese da parte di una psicologa dedita all’educazione di bambini con autismo con strategie basate sull’analisi del comportamento. Quando le è possibile, alla consulenza partecipa anche la mamma del bambino che così si è espressa “ Queste quattro ore mi hanno cambiato la vita” “Io ho un atteggiamento e un pensiero più che positivo nei confronti dell'ABA perché ho potuto constatare in prima persona i risultati effettivi che mi ha permesso di ottenere con M. La tutor ABA che mi segue da più di due anni si è sempre mostrata all'altezza del suo ruolo dandomi ottimi consigli e insegnandomi strategie efficaci, che ci hanno permesso di raggiungere risultati molto positivi. Purtroppo spesso i bambini di cui ci occupiamo hanno comportamenti problema che limitano fortemente il perseguimento di competenze importanti e per questo motivo è necessario mettere in atto strategie d'azione "punitive" volte unicamente a ridurre o se possibile a eliminare ciò che ostacola nuove acquisizioni. Questo tipo di agire, so che scoraggia e porta molto genitori a rinunciare a questo tipo di approccio ma in realtà è necessario per garantire al bambino l'opportunità di imparare altre nuove cose e raggiungere ulteriori abilità. So che anche da parte delle terapiste, decidere di mettere in atto certe strategie, non è una scelta presa a cuor leggero, ma dettata davvero dalla volontà di fornire al bambino le migliori opportunità per imparare. Capisco che l'ABA sia estremamente invadente nella vita di una famiglia e che richieda un impegno enorme ma secondo il mio personale pensiero credo che ne valga la pena. Per quanto riguarda la consulenza nella scuola , mi chiedo ancora, come mai non divenga obbligatoria. Per me è stata fondamentale avere una tutor che mi seguisse durante i sabati, perché mi ha insegnato a mettere in atto strategie funzionali ed efficaci e soprattutto mi ha aiutato a orientare la programmazione in modo tale che fosse sempre al passo con le possibilità del bambino , garantendogli così di acquisire ogni volta abilità preliminari e funzionali a quelle successive. Sinceramente, questo tipo di competenze non le acquisisci attraverso una laurea di educatore sociale né tanto meno attraverso corsi formativi specializzati sull'autismo. Anche se quest'ultimi sono utilissimi e a mio parere necessari, penso che il team a scuola debba essere guidato da figure professionali competenti come gli analisti del comportamento. Nelle quattro ore mensili di consulenza ragioniamo sui traguardi raggiunti durante il mese, sugli eventuali problemi incontrati e concordiamo il programma da attuare nel periodo successivo. Tutto il percorso fin'ora ha funzionato molto bene, e si sono potuti raggiungere traguardi tangibili e importanti, non solo grazie all'enorme disponibilità e pazienza della mia tutor, ma anche grazie alla flessibilità e alla fiducia che le insegnanti di scuola di M. hanno riposto in me e nel progetto, permettendomi così di riportare nell' ambito scolastico gli obiettivi, le modalità di lavoro e gli strumenti che acquisivo mano a mano in un contesto dell'extra scuola. Questo scambio avviene durante le riunioni con gli insegnanti che periodicamente a scuola facciamo per progettare le attività da attuare ma anche attraverso una relazione che la tutor mi invia ogni mese, nella quale evidenzia i traguardi raggiunti, gli obiettivi del mese e le strategie per perseguirli e che io puntualmente invio a tutte le insegnanti della classe del bambino. Per quanto mi riguarda, è stata un'ottima opportunità, estremamente preziosa che ha garantito al bambino che seguo di ricevere un insegnamento il più professionale e di qualità possibile; ha fatto emergere grandi speranze e una profonda soddisfazione nei genitori e nei fratelli e infine mi ha permesso di godere della gratificazione per il raggiungimento dei risultati sperati.

1 0

WELFARE E AUTISMO SABATO 30 A BOLOGNA
by Carlo Hanau 01 Sep '14

01 Sep '14

Bologna, SABATO 30 AGOSTO, SALA DIBATTITI CENTRALE DELLA FESTA NAZIONALE DELL'UNITA', ore 18 • ORE 18.00 Mille giorni per il futuro/ Il nuovo welfare Luigi Bobba, Beatrice Lorenzin, Gianluca Nicoletti, Pietro Vittorio Barbieri coordina Margherita De Bac Siete invitati a partecipare -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

2 2

Amish
by daniela marianicerati 29 Aug '14

29 Aug '14

Marco Montanini ha scritto “Avevo letto lo scorso anno che ad esempio gli amish hanno ( sarà vero?) percentuali molto inferiori al resto della popolazione statunitense” Per rispondere a Montanini copio alcune frasi da http://medbunker.blogspot.it/2010/09/autismo-vaccini-colpevoli-o-innocenti.… Molti antivaccinisti utilizzano come "smoking gun" della connessione tra vaccini ed autismo il fatto che nella comunità cristiana degli Amish non si vaccina e di conseguenza non si conosce l'autismo. Sembrerebbe in effetti molto singolare. Ma non è così. Il tasso di vaccinazione medio delle comunità Amish è esattamente sovrapponibile a quello della popolazione media mondiale con gruppi che hanno una copertura molto più bassa della media ed altri con valori anche più alti di quelli non Amish La storia degli Amish che non si vaccinano quindi è una bufala utile solo a seminare incertezze. In secondo luogo non è vero nemmeno che gli individui Amish non conoscano l'autismo. Ne sono documentati diversi casi e solo l'estrema chiusura della comunità non permette uno studio più approfondito.

1 0

Notizia
by nautilus4＠alice.it 26 Aug '14

26 Aug '14

Buongiorno a tuttisegnalo questa notizia http://www.lastampa.it/2014/08/25/scienza/benessere/medicina/i-bambini-auti… sbaglio o non si era mai parlato di questa possibilità ???Alberto

2 1

R: [autismo-biologia] distribuzione
by sandroghezzo＠libero.it 25 Aug '14

25 Aug '14

Concordo appieno con il pensiero del Dott..Alessandrelli, senza contare che le attività considerate ricreative (la Wii, per esempio, ma non solo) possono avere delle ricadute neurocognitive importanti, come dimostrano alcuni studi cinici. Sono un neuropsichiatra infantile, ma da qualche anno ho la possibilità di seguire anche persone adulte con disabilità cognitiva. Ogni volta che ho un colloquio con una famiglia, o visito qualcuno, mi vengono in mente le parole di una terapista andata in pensione qualche anno fa e che mi diceva "... imparerai che esistono due tipi di persone con disabilità: quelle stressate e quelle no. Le persone stressate sono quelle che vengono bersagliate tutto il giorno,quelle non stressate sono quelle i cui genitori ti dicono: è come suo zio!...". All'inizio pensavo che banalizzasse la questione (e un po' è vero); poi, vedendo molti adulti, con una storia pregressa di anni di interventi, ho capito che è "quasi"proprio così. Finalizzare l'intervento educativo, migliorandone la qualità e quindi l'efficacia, ridurrebbe i costi (o meglio, ottimizzerebbe le risorse) e, soprattutto, sarebbe molto più utile alle persone. Purtroppo alcune famiglie pensano che "far tanto, fa bene" (non per colpa loro, ma su suggerimento di molti specialisti), ed è difficile far passare il concetto che "far bene, fa bene".Alessandro Ghezzo ----Messaggio originale---- Da: alessandrelli.riccardo(a)gmail.com Data: 25/08/2014 12.05 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] distribuzione v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} -->E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell’ambito della scuola, esiste una proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta. Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico. Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie. Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di marie giangi Inviato: lunedì 25 agosto 2014 09:51 A: Autismo Biologia Oggetto: RE: [autismo-biologia] distribuzione Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri.Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi?E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo.Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200 Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione From: alessandrelli.riccardo(a)gmail.com To: autismo-biologia(a)autismo33.itLavoro alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie. In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili. Riccardo Alessandrelli Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <arduino81(a)hotmail.com> ha scritto: i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico)Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato.Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ve…, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduinoFrom: studiomontanini(a)virgilio.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.-Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

Re: [autismo-biologia] distribuzione
by Studio Montanini 25 Aug '14

25 Aug '14

chiedevo se vi erano ulteriori dati internazionali il mio interesse è capire se esistono etnie o " popolazioni" che ( con tutti i dubbi legati alla non unioformità della raccoltà dati) sono più o meno colpite.- Avevo letto lo scorso anno che ad esempio gli amish hanno ( sarà vero?) percentuali molto inferiori al resto della popolazione statunitense.- Un utile confronto potrebbe essere di esaminare gli stati che penso più "evoluti" sulla raccolta dati.- Si resce a controntare USA, GIAPPONE, AUSTRALIA, EUROPA, SUD AFRICA, ISRAELE, NUOVA ZELANDA, CANADA? Ben più difficile penso sarà raccogliere dati relativi alle etnie ancora in "via di sviluppo" = CINA, MESSICO, INDIA ARGENTINA,.- ----- Original Message ----- From: maurizio arduino To: Studio Montanini Sent: Saturday, August 23, 2014 9:31 AM Subject: RE: [autismo-biologia] distribuzione i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico) Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato. Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ve…, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduino ------------------------------------------------------------------------------ From: studiomontanini(a)virgilio.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

distribuzione
by Studio Montanini 22 Aug '14

22 Aug '14

Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini

2 1

autismo e comorbidita'
by Armando Mazzoni 19 Aug '14

19 Aug '14

Gentili componenti della lista, Volevo chiedere quante comorbidita' dell'autismo sono conosciute, oltre al ritardo mentale, ad es. sindrome di down, epilessia, etc. Se l'autismo e' più ricorrente come comorbidita' rispetto ad altre malattie/sindromi, cosa potrebbe significare? grazie buon ferragosto Inviato da iPad

2 1

convegno nazionale qualità della vita
by Mauro Leoni 14 Aug '14

14 Aug '14

Buongiorno a tutti, Vi segnalo che a Milano si terrà il 9° Convegno nazionale sulla Qualità della vita per la Disabilità, con tema COMUNICARE, CAMBIARE, COSTRUIRE: 9 simposi, 2 workshop, 41 relatori, relatori internazionali MARK DURAND e KAROLA DILLENBURGER. Potete trovare il programma al link: http://www.fondazionesospiro.it/images/allegati/2014Convegno_IX_disabilita.p df Un saluto, Mauro Leoni -- Mauro Leoni, PhD Dirigente sanitario Psicologo, Psicoterapeuta

1 0

National Autism Conference Pennsylvania
by daniela marianicerati 10 Aug '14

10 Aug '14

Si è conclusa da poco la conferenza nazionale sull'autismo organizzata dalla Penn State University. I professionisti che vi hanno partecipato l’hanno giudicata un’esperienza straordinaria e ci hanno segnalato i link a cui si possono trovare video e diapositive. Eccoli http://autism.outreach.psu.edu/agenda/conference-schedule http://wpsu.org/live/archive Segnalo in particolare una approfondita lezione sulla gestione dei problemi del sonno http://autism.outreach.psu.edu/sites/omcphplive.outreach.psu.edu.drpms.auti… e una lezione sui comportamenti problema http://autism.outreach.psu.edu/agenda/conference-schedule/practical-assessm… Questi sono i campi nei quali medici e psicologi devono collaborare strettamente per sfruttare il sinergismo tra approcci psicologici/educativi, sempre necessari, e farmacologici, talvolta e non sempre necessari. Questi ultimi devono essere dati a completamento e non in sostituzione dei primi. Per questo è opportuno che medici e psicologi conoscano le potenzialità e i limiti dei due approcci.

1 0