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Re: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autismspectrum disorder (ASD)
by g marino 16 Oct '14

16 Oct '14

volevo semplicemente porre alla attenzione che quando si parla di comportamenti problema non si distinguono quelli dovuti ad una qualche melessere da quelli insiti nella patologia. Sul sito www.fondaionemarino.org può trovare un articolo pubblicato in qualche rivista che spiega in dettaglio la diferenza e che dimostra che i comportamenti problema dovuti a malessere sono di gran lunga prevalenti e più evidenti rispetto a quelli dovuti dalla patologia. Senza una differenziazione nella lettura di questi comportamenti la ricerca rischia di offrire risultati non attendibili qualunque scala di valutazione si utilizzi. più genreralmente sarebbe interessante uno studio con sulfhoraphene su un campione di popolazione normale, stando ai presupposti ed ai benefici atttesi. g marino ----- Original Message ----- From: mazzoni.armando(a)libero.it To: 'Autismo Biologia' Sent: Thursday, October 16, 2014 2:30 PM Subject: R: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autismspectrum disorder (ASD) Mi scusi, non mi è molto chiaro il suo commento. Comunque, i test usati in questo articolo sono: · the Aberrant Behavior Checklist (ABC) · Social Responsiveness Scale (SRS) · Clinical Global Impression Improvement Scale (CGI-I). Mentre scrivo apprendo aneddoticamente che questo tipo di ricerca non è proprio una novità…e che già 20 anni fa se ne parlava…se è vero, sarebbe interessante capire perché dopo 20 anni venga ripresa… e se non ci sono nuovi buoni motivi per questa ripresa, sarebbe ugualmente interessante capire le dinamiche intorno alla ricerca per l’autismo Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di melat Inviato: giovedì 16 ottobre 2014 12:47 A: Autismo Biologia Oggetto: R: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD) Bisogna specificare meglio cosa si intende per miglioramento nel comportamento. Purtroppo si fa ancora confusione , anche gli esperti la fanno, sui comportamenti problema che sono la manifestazione piú evidente dei problemi comportamentali. Qualsiasi farmaco che migliora i problemi comportamentali può essere che agisce sulla parte organica causa del comportamento problema ed erroneamente questo effetto si può leggere come efficace nei problemi comportamentali. Giovanni Marino Inviato da Samsung Mobile. -------- Messaggio originale -------- Da: mazzoni.armando(a)libero.it Data:16/10/2014 07:36 (GMT+01:00) A: 'Autismo Biologia' Oggetto: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD) Allego link per vostri commenti su questo studio preliminare: http://www.pnas.org/content/early/2014/10/08/1416940111.abstract ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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R: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD)
by melat 16 Oct '14

16 Oct '14

Bisogna specificare meglio cosa si intende per miglioramento nel comportamento. Purtroppo si fa ancora confusione , anche gli esperti la fanno, sui comportamenti problema che sono la manifestazione piú evidente dei problemi comportamentali. Qualsiasi farmaco che migliora i problemi comportamentali può essere che agisce sulla parte organica causa del comportamento problema ed erroneamente questo effetto si può leggere come efficace nei problemi comportamentali. Giovanni Marino Inviato da Samsung Mobile. <div>-------- Messaggio originale --------</div><div>Da: mazzoni.armando(a)libero.it </div><div>Data:16/10/2014 07:36 (GMT+01:00) </div><div>A: 'Autismo Biologia' <autismo-biologia(a)autismo33.it> </div><div>Oggetto: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD) </div><div> </div>Allego link per vostri commenti su questo studio preliminare: http://www.pnas.org/content/early/2014/10/08/1416940111.abstract Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus .

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Re: [autismo-biologia] articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD)
by daniela marianicerati 16 Oct '14

16 Oct '14

I dati della sperimentazione sono promettenti. La regola che vige nella ricerca medica è che una sperimentazione positiva deve essere replicata da gruppi indipendenti e possibilmente con campioni numerosi. Speriamo di non attendere troppo a lungo Il Giovedì 16 Ottobre 2014 11:25, "mazzoni.armando(a)libero.it" <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: Allego link per vostri commenti su questo studio preliminare: http://www.pnas.org/content/early/2014/10/08/1416940111.abstract ________________________________ Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus . _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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articolo PNAS: Sulforaphane treatment of autism spectrum disorder (ASD)
by mazzoni.armando＠libero.it 16 Oct '14

16 Oct '14

Allego link per vostri commenti su questo studio preliminare: <http://www.pnas.org/content/early/2014/10/08/1416940111.abstract> http://www.pnas.org/content/early/2014/10/08/1416940111.abstract --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

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ricerca no profit
by Convegni Autismo33 15 Oct '14

15 Oct '14

Il 30 settembre Armando ha scritto Credo che, a fronte di una scienza molto lentamente in costruzione attorno allAutismo, non sia irragionevole e dannoso, anche solo ideologicamente, sostenere e credere che lAutismo sia in qualche modo e misura trattabile a qualsiasi età con interventi educativi e farmaci specifici (quando arriveranno, e non con psicofarmaci aspecifici) Il 9 ottobre sul Corriere della sera è comparso il seguente articolo LItalia all 'avanguardia nella scienza non profit di Marco Piazza Finanziamenti a fin di bene . Quello degli enti senza scopo di lucro che finanziano la ricerca è un mondo variegato , costituito da alcune centinaia di realtà. Uno studio di Eurisko del 2013 conferma che questo è il settore che attira il maggior numero di donazioni Questa è la prova che gli italiani, quando informati e sensibilizzati, sanno essere generosi. Ma un grave ostacolo al decollo della ricerca biologica sullautismo è lo scetticismo, lassenza di speranza, dovuta anche al fatto che finora in questo campo ci sono state solo illusioni seguite da delusioni.Basta guardare al numero di visite ricevute dai video che ANGSA ha postato su youtube: 66 per Autismo e farmaci: gli sviluppi nel prossimo futuro https://www.youtube.com/watch?v=cz9vHZ_VZUg&list=UU4F3OB9gP1QuSpGXfuyCY8Q contro 12.398 per "Guida alla lettura per bambini autistici" https://www.youtube.com/watch?v=muQ3-EoJZuw Certo che è bellissimo apprendere un metodo per insegnare a leggere ai bambini con autismo ma, se ci fosse un farmaco o un approccio biologico mirato, probabilmente diminuirebbe la fatica e aumenterebbero i successi nellinsegnare e imparare questa bella abilità. Daniela Mariani Cerati -- Convegni Autismo33.it

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disperazione e solitudine
by Carlo Hanau 14 Oct '14

14 Oct '14

*Queste sindromi spesso si associano a comportamento autistico* *Oggetto:* Davide 5 anni Sindrome di Angelman TRAGEDIA IN POLESINE Si lascia affogare con il nipotino malato *Sono morti abbracciati nelle acque dell’Adigetto a Lendinara *un caso di omicidio-suicidio quello che domenica ha fatto trovare il corpo di nonno e nipote, Danilo e Davide Giacometti, rispettivamente di 73 e 5 anni, nelle acque dell’Adigetto a Lendinara (Rovigo) in località Arzerello. Il bambino soffriva di una rara malattia genetica che avrebbe indotto l’anziano a porre fine alla sua esistenza suicidandosi tenendolo abbracciato sott’acqua. Questa è la tragica notizia che fa *BALZARE* con evidenza l’intima lacerazione, la profonda sofferenza, l’isolamento, la difficoltà di comunicare, di dialogare con la società. Il sistema sociale *INVECE* di accogliere il problema, farlo proprio, interiorizzandolo nel tessuto sociale, offrendo il meglio per la sua gestione, *lo relega isolandolo* ai confini del sistema, lacerando ulteriormente il rapporto già lacerato. E’ frutto di una pazzia? Di un momento di depressione? Di un momento di sconforto? Oppure è stato solo un incidente fatale? Domande che forse non avranno risposte certe. Di certo è che il nonno non voleva veder soffrire il nipotino*.* *Nel nonno non c’era più posto per altra sofferenza, e della indifferenza del sistema socio sanitario. * Queste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attività assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai tagli e non ai servizi da offrire in particolare ai malati rari. Davide è venuto da noi nell’aprile del 2012 ed è stata accertata la diagnosi *“ sindrome di Angelman”* *La Fondazione Malattie Rare**, senza scopo di lucro,** ha svolto un ruolo importante, per non dire fondamentale** e pioneristico** nel tessere rapporti con questi malati abbandonati.* *Ha esercitato un prezioso ruolo di servizio-cuscinetto con l**e** struttur* *e** sanitari**e**, stemperando l’ira che i pazienti hanno quando non trovano risposte adeguate, sostenendo psicologicamente sconforti e depressioni, attivando nuove attività riabilitative, suggerendo utili consigli nella gestione della patologia,** e molto altro**……….* *Ora la Regione Veneto vuole vanificare con un tratto di penna, chiudendoci la convenzione, l’esperienza accumulata in 25 anni di attività* *…….i**ncredibile……..* *La Regione Veneto, che per anni ha creduto nella funzione sussidiaria della nostra struttura, non da segno di volerla mantenere in vita. La Fondazione, infatti, potrà svolgere in convenzione le proprie attività di laboratorio solo fino a fine anno, dopo di chè i pazienti e le loro famiglie dovranno pagare per intero le prestazioni….vergognoso* *Esiste ancora un minimo di sensibilità, di attenzione, di equità, di rispetto dei diritti…… e della dignità….. per questi poveri e doppiamente sfortunati pazienti?* *Giuseppe Baschirotto* Allego un link dove si può vedere gli effetti devastanti di una malattia, Prader Willi, sorella di quella di Davide. http://tv.liberoquotidiano.it/video/11700175/Ha-solo-tre-anni--ma.html -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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Fwd: Settimana della salute mentale - Sindrome X fragile
by Carlo Hanau 12 Oct '14

12 Oct '14

---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Daniela Nasi <daniela.nasi(a)unimore.it> Date: 08 ottobre 2014 08:50 Oggetto: Settimana della salute mentale - Sindrome X fragile scrivo questa mail per segnalare la prima iniziativa ufficiale dell'associazione X-Fragile sul territorio modenese. Nella settimana della salute mentale a Modena è previsto per il giorno 24/10 alle ore 18,30 presso la libreria Feltrinelli la presentazione del libro: “Oltre l’x fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia”. Il libro sarà presentato dal prof. Giovanni Neri, genetista dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, insieme alla presidente dell'associazione Donatella Bertelli. Questo il testo che compare già sul programma ufficiale dell'inziativa MÀT: I Libri / l’Associazione Presentazione del libro “Oltre l’x fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia” Il volume, edito da Franco Angeli, introduce nel mondo di questa disabilità intellettiva, spesso accompagnata da tratti autistici, attraverso l’esperienza di ricercatori, genetisti, neuroscienziati, con numerose testimonianze di familiari. L’Associazione dei familiari, attiva dal 1993 sul territorio nazionale, coglie l’occasione di questa pubblicazione per far conoscere al pubblico modenese questa sindrome rara, principale responsabile di ritardo cognitivo dopo la sindrome di Down, con una breve introduzione scientifica delle caratteristiche delle persone con x fragile, delle loro maggiori necessità educative, sociali, affettive. *A cura di Associazione italiana Sindrome x fragile* ringrazio per l'attenzione, cordiali saluti Daniela Nasi -- . Daniela Nasi . SIA Servizi Informatici Applicativi (area Web) . Direzione Pianificazione e Valutazione . UNIMORE Università degli studi di Modena e Reggio Emilia . via Giuseppe Campi 213/b - 41125 Modena . tel: +39 059 2058013 - fax: +39 059 2058036 . e-mail: daniela.nasi(a)unimore.it

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i lacaniani non desistono mai
by Carlo Hanau 09 Oct '14

09 Oct '14

Vi invito a leggere l'articolo di Gianluca Nicoletti sul convegno di San Benedetto, di cui è responsabile "scientifico" il Dr.Lolli, lacaniano di ferro http://www.miofiglioautistico.it/2014/10/09/eremita-dici-tuo-nonno/ Trovate nel sito anche il comunicato stampa indignato delle associazioni di genitori delle Marche e dell'Angsa onlus nazionale, ovviamente non invitate a parlare: ma si sa che i lacaniani credono ancora che siano i genitori la causa dell'autismo. cordiali saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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segnalazione corso sulle condizioni di gravità
by Mauro Leoni 09 Oct '14

09 Oct '14

Buongiorno a tutti, Segnalo il corso di Mauro Mario COPPA sul tema ³La disabilità grave e gravissima. Percorsi di educazione e riabilitazione², dedicato alle persone con elevata complessità in condizioni di disabilità intellettiva e/o ASD. Nella pagina indicata la locandina: http://www.vanniniscientifica.it Saluti ml -- Mauro Leoni, PhD Dirigente sanitario Psicologo, Psicoterapeuta

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Meeting di Neuropsichiatria infantile all'Università di Bologna
by daniela marianicerati 07 Oct '14

07 Oct '14

Nell’ultimo messaggio alla lista ho riferito di aspetti negativi delle Università italiane. Bisogna dire però che anche dalle Università giungono messaggi molto positivi. Basti guardare il programma dei Meeting di Neuropsichiatria infantile organizzati dalla Professoressa Antonia Parmeggiani al policlinico Universitario di Bologna S. Orsola Malpighi http://www.magazine.unibo.it/calendario/2014/meeting-di-neuropsichiatria-in… Tra questi seminari segnalo 21 Ottobre 2014 ore 15 – 17 Funzionamento neurocognitivo e basi neurali nell'autismo Dott.ssa Daria Riva (Istituto C. Besta Milano) 9 Dicembre 2014 ore 14.30 – 16.30 Update sulla valutazione diagnostica dei disturbi di spettro autistico – Prof.ssa Antonia Parmeggiani, Dott. Leonardo Sacrato (AOSP) Nei precedenti incontri si parla specificamente di autismo, ma penso che sia molto importante per i cultori della materia anche il seminario che si terrà il 2 Dicembre Presa in carico odontoiatrica del paziente disabile in età evolutiva 15.00 - 17.00 Dott.ssa Anna Maria Baietti (Ospedale Bellaria AUSL Bologna) Ho avuto dei riscontri molto positivi da parte di genitori di bambini disabili sull’operato del gruppo diretto da Anna Maria Baietti, in grado di curare anche i bambini e ragazzi più difficili senza atteggiamenti rinunciatari né abuso di sedazione. Quando questa è necessaria, solo il tempo indispensabile, non un minuto di più. E i minuti sono pochi grazie alla competenza degli odontoiatri che si traduce in velocità degli interventi I seminari hanno accesso libero, sono accreditati a pacchetto e si terranno nell’auletta del seminterrato del PAD 13 al Policlinico-S. Orsola-Malpighi di Bologna

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