- autismo-biologia

Re: [autismo-biologia] R: R: Un podcast attuale
by bvietin＠tin.it 12 May '18

12 May '18

Buongiorno. Sono una mamma Er eo presente al convegno di Rimini della Erickson. Il dottor. NARZISI di Stella Maris di Pisa parlava di 1 caso su 59 negli USA pur con differenze tra i vari stati e di 1 su 96 in provincia di Pisa. Dato quest'ultimo da loro trovato con uno studio molto recente. Se ha bisogno di informazioni più dettagliate le consiglio di contattare Narcisi Antonio. .ci faccia sapere, se possibile, i risultati della sua tesi. Grazie. Barbara ------ Messaggio Originale ------ Su Venerdi, 11 Mag, 18 At 10:12 AM, Federica Lu<federicalu23(a)gmail.com> da: Buongiorno, scusate il disturbo, so che la domanda che vi porrò non è inerente a ciò di cui state parlando, ma non saprei a chi chiedere. Sono una studentessa di farmacia e sto elaborando una tesi sui possibili biomarcatori da utilizzare nella diagnosi di autismo. Volevo chiedere se avevate a disposizione informazioni sul numero preciso di bambini con diagnosi di ASD a livello mondiale. Ringrazio per la disponibilità Cordiali saluti Il Ven 11 Mag 2018 10:00 <mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Gentili componenti della lista, alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica. Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta. Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande. Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV. Quali sono le ragioni? * Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato? * È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti) * Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza scientifica tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza? Grazie Cordiali salutiIl 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ <http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Grazie Daniela. Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni. Grazie Saluti AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Per conto di daniela(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale > Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli > ultimi > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, > sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. > > Grazie > AM Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174> La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze. Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacrom… <http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacrom…> Daniela MC ______________________________ _________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus <https://www.avast.com/antivirus> ______________________________ _________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Abbiamo festeggiato troppo presto?
by Alessandro DONATI 11 May '18

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Un podcast attuale
by Stefano PALAZZI 11 May '18

11 May '18

A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948-gSLA… Sembrava ieri... === Stefano P.

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(senza oggetto)
by convegni＠autismo33.it 09 May '18

09 May '18

In applicazione della L.R. n 25 del 9/10/2014 e della DGR 993 del 4/09/2017 la Regione Marche ha dato mandato all’Area Vasta 5 di Ascoli Piceno di realizzare il Centro Regionale Autismo Adulti, individuandone la sede a San Benedetto del Tronto e il dr. Vinicio Alessandroni quale Responsabile del Centro. Sono state definite le figure professionali che ne fanno parte ed è emersa la necessità di procedere ad un percorso formativo per gli operatori della rete dei servizi coinvolti. È inoltre prevista la consulenza specialistica in merito agli aspetti medico-internistici spesso associati ad alterazioni del comportamento in persone con disturbo dello spettro autistico. Ciò è coerente con quanto evidenziato, negli ultimi anni, dalla letteratura che prevede un intervento mutidisciplinare integrato. Al fine di avviare un percorso che sensibilizzi e coinvolga tutti gli attori che ruotano intorno alle problematiche dell’Autismo, sono state avviate iniziative concrete per favorire informazione e formazione: il 28 maggio 2018 presso l’Auditorium comunale della città di San Benedetto del Tronto si svolgerà un incontro che avrà per temi le anomalie immunologiche, gastroenteriche, epilessia e dolore nelle persone con disturbo dello spettro autistico. Si tratta di un incontro preliminare che verrà approfondito con specialisti delle diverse discipline nei prossimi mesi. Si ringrazia ANGSA, in particolare la dott.ssa Antonella Foglia, presidente ANGSA Marche, per la collaborazione alla realizzazione dell’evento. Cordiali saluti Dott. Vinicio Alessandroni

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R: Re: R: Re: la dieta nell'autismo
by bvietin＠tin.it 09 May '18

09 May '18

La ringrazio molto della sua risposta.speriamo che si giunga a quello che lei auspica...cordiali salutibarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: cristina.panisi(a)tin.it Data: 9-mag-2018 9.37 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] R: Re: la dieta nell'autismo Gentile signora, non le è sfuggita. La risposta a Sonia Zen non è arrivata.Poiché attualmente non l'abbiamo.Infatti non è sufficiente disporre di un elenco di centri di immunoallergologia. Il punto è individuare centri che abbiano esperienza clinica nella valutazione e intervento delle condizioni immunoallergiche e gastroenteriche nelle persone con autismo. Concordo sull'importanza di disporre di protocolli condivisi per affrontare gli aspetti immunoallergologici e gastroenterologici, tenendo presente che possono tradursi in assistenza efficace solo se rappresentano il risultato di una consapevolezza e cultura profonda e multidisciplinare. I protocolli sono efficaci strumenti quando le evidenze scientifiche sono valutate criticamente da professionisti che possiedono anche esperienza clinica nel campo. In caso contrario, sarebbero come "libretti di istruzioni" che nessuno legge mai e le persone riceverebbero un'assistenza "a tavolino". Gli adulti con grave disabilità intellettiva rappresentano i più difficili "mastermind internistici" che un medico possa immaginare. Quindi non è pensabile che un'assistenza "a tavolino" possa dare risposta ai loro complessi bisogni di salute. Se ancora la gran parte dei professionisti che si occupano delle persone con autismo affrontano tali questioni come fossero "materia di fede" anziché di studio, non sorprende il fatto che i professionisti esterni a questo ambito non abbiano ancora la consapevolezza dell'importanza di un loro intervento.Nei prossimi anni spetterà alle società scientifiche individuare la via per adeguare contenuti e modalità di comunicazione tra i numerosi attori coinvolti in questi percorsi. Nel frattempo, ciascuno di noi potrà fare del proprio meglio per portare all'attenzione della comunità scientifica le esperienze che sta svolgendo, attraverso pubblicazioni scientifiche corrette sul piano metodologico e adeguate rispetto ai fenomeni che si propongono di misurare, realizzando ricerche disegnate mettendo al centro l'utilità per le persone, prima che all'impact factor. Un cordiale saluto Cristina Panisi Inviato da iPad Il giorno 06 mag 2018, alle ore 23:35, "bvietin(a)tin.it" <bvietin(a)tin.it> ha scritto: Salve, anche io ho trovato molto interessante quanto riportato dalla dott.sse.non so se mi sia sfuggita ma non ho letto la risposta alla domanda di Sonia Zen...chiedo inoltre se esiste un protocollo in cui siano individuati gli esami consigliati per persone autistiche, tenendo oltretutto conto del fatto che la dieta è spesso selettiva e possono essere presenti problemi organici (anche associati a dolore).tale protocollo potrebbe essere davvero utile per le famiglie ed essere proposto dalle stesse ASL una volta fatta la diagnosi.Grazie, attendo vs risposta in meritobarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: soniazen.rusticali(a)gmail.com Data: 2-mag-2018 11.34 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] la dieta nell'autismo Ringrazio le Dottoresse Marini e Cerati per il loro contributo alla lista. Sono molto interessanti queste ricerche e non sono poche le famiglie che riscontrano problemi di tipo intestinale e alimentari con persone co ASD. Sarebbe utile sapere quali sono i Centri di riferimento che hanno esperienza nelle indagini alimentari e intestinali per ASD.Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il mar 1 mag 2018, 22:40 ANNA RITA STASI <annarita.stasi(a)gmail.com> ha scritto: Ringrazio sia per queste informazioni molto interessanti, ben spiegate dalla prof. Marini, sia per il commento di Daniela, che condivido. Cordiali salutiAnnarita Stasi Il giorno 1 maggio 2018 15:01, <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: > Commento all’articolo “Diet: the keystone of autism spectrum disorder?” > di S. Peretti, M. Mariano, C. Mazzocchetti, M. Mazza, M. C. Pino, A. > Verrotti Di Pianella & M. Valenti, Nutritional Neuroscience, 18 aprile > 2018 > Mi siano consentiti alcuni commenti. Innanzitutto, a mio parere, le > diete o in generale gli interventi nutrizionali o nutraceutici non > dovrebbero essere somministrati in maniera indiscriminata, bensì > dovrebbero essere supportati da evidenze di carenze o di situazioni che > necessitano un intervento. > Marina Marini - Università di Bologna Marina Marini ha espresso molto bene ció che io penso da molto tempo. Partire dai sintomi che definiscono l’autismo e passare tout court a un intervento nutrizionale o nutraceutico equivale, a mio parere, a curare la sete con l’insulina. In medicina la sete eccessiva é un motivo per fare l’esame della glicemia per evidenziare un possibile diabete che, se presente, andrá curato. Se l’autismo é tanto eterogeneo che non si parla piú di autismo, ma di spettro, il primo obiettivo della ricerca dovrebbe essere quello di individuare dei sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico e a questi applicare le cure, quando esse sono giá indicate, associando alla correzione di eventuali carenze il monitoraggio dei sintomi (ad esempio si conferma il dato che correggendo una carenza di vitamina D migliorano i sintomi propri dell’autismo?) o disegnare sperimentazioni cliniche quando il parametro biologico riscontrato non impone una terapia per la quale esista giá un’indicazione collaudata (ad esempio correggendo gli indici di aumentato stress ossidativo migliorano i sintomi propri dell’autismo?). Approfitto per fare i complimenti non solo a Marina, che ci ha dato un resoconto chiaro e approfondito dell’articolo, ma anche agli autori dell’articolo, tra i quali Marco Valenti, che conosco da tempo. E’ impresa non facile riassumere una mole cosí grande di dati, spesso tra loro contraddittori. Ad maiora! Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Anna Rita Stasi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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R: Re: la dieta nell'autismo
by bvietin＠tin.it 09 May '18

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Salve, anche io ho trovato molto interessante quanto riportato dalla dott.sse.non so se mi sia sfuggita ma non ho letto la risposta alla domanda di Sonia Zen...chiedo inoltre se esiste un protocollo in cui siano individuati gli esami consigliati per persone autistiche, tenendo oltretutto conto del fatto che la dieta è spesso selettiva e possono essere presenti problemi organici (anche associati a dolore).tale protocollo potrebbe essere davvero utile per le famiglie ed essere proposto dalle stesse ASL una volta fatta la diagnosi.Grazie, attendo vs risposta in meritobarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: soniazen.rusticali(a)gmail.com Data: 2-mag-2018 11.34 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] la dieta nell'autismo Ringrazio le Dottoresse Marini e Cerati per il loro contributo alla lista. Sono molto interessanti queste ricerche e non sono poche le famiglie che riscontrano problemi di tipo intestinale e alimentari con persone co ASD. Sarebbe utile sapere quali sono i Centri di riferimento che hanno esperienza nelle indagini alimentari e intestinali per ASD.Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il mar 1 mag 2018, 22:40 ANNA RITA STASI <annarita.stasi(a)gmail.com> ha scritto: Ringrazio sia per queste informazioni molto interessanti, ben spiegate dalla prof. Marini, sia per il commento di Daniela, che condivido. Cordiali salutiAnnarita Stasi Il giorno 1 maggio 2018 15:01, <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: > Commento all’articolo “Diet: the keystone of autism spectrum disorder?” > di S. Peretti, M. Mariano, C. Mazzocchetti, M. Mazza, M. C. Pino, A. > Verrotti Di Pianella & M. Valenti, Nutritional Neuroscience, 18 aprile > 2018 > Mi siano consentiti alcuni commenti. Innanzitutto, a mio parere, le > diete o in generale gli interventi nutrizionali o nutraceutici non > dovrebbero essere somministrati in maniera indiscriminata, bensì > dovrebbero essere supportati da evidenze di carenze o di situazioni che > necessitano un intervento. > Marina Marini - Università di Bologna Marina Marini ha espresso molto bene ció che io penso da molto tempo. Partire dai sintomi che definiscono l’autismo e passare tout court a un intervento nutrizionale o nutraceutico equivale, a mio parere, a curare la sete con l’insulina. In medicina la sete eccessiva é un motivo per fare l’esame della glicemia per evidenziare un possibile diabete che, se presente, andrá curato. Se l’autismo é tanto eterogeneo che non si parla piú di autismo, ma di spettro, il primo obiettivo della ricerca dovrebbe essere quello di individuare dei sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico e a questi applicare le cure, quando esse sono giá indicate, associando alla correzione di eventuali carenze il monitoraggio dei sintomi (ad esempio si conferma il dato che correggendo una carenza di vitamina D migliorano i sintomi propri dell’autismo?) o disegnare sperimentazioni cliniche quando il parametro biologico riscontrato non impone una terapia per la quale esista giá un’indicazione collaudata (ad esempio correggendo gli indici di aumentato stress ossidativo migliorano i sintomi propri dell’autismo?). Approfitto per fare i complimenti non solo a Marina, che ci ha dato un resoconto chiaro e approfondito dell’articolo, ma anche agli autori dell’articolo, tra i quali Marco Valenti, che conosco da tempo. E’ impresa non facile riassumere una mole cosí grande di dati, spesso tra loro contraddittori. Ad maiora! Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Anna Rita Stasi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Terapie riabilitative basate sull’evidenza
by daniela＠autismo33.it 08 May '18

08 May '18

A pagina 320 del “Manuale di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza” curato da Antonio Persico (SEU), appena pubblicato, c’é una utile tabella intitolata ”Terapie riabilitative basate sull’evidenza per bambini, adolescenti e adulti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Il supporto empirico é espresso come numero di studi pubblicati che evidenziano l’efficacia del trattamento in disegni sperimentali inter-soggetto (caso-controllo) oppure intra-soggetto (prima-dopo)" Se ragioniamo con gli schemi della sperimentazione in medicina, il valore dei disegni sperimentali caso-controllo é molto maggiore di quello dei disegni sperimentali prima-dopo. Nella medicina classica il prima-dopo costituisce la base per passare al caso controllo, ovvero a quello che in inglese si chiama “Randomized Controlled Trial” Questo tipo di sperimentazione é relativamente semplice con i farmaci, dove il placebo puo’ essere indistinguibile dal vero farmaco, ma molto piú complesso con le terapie riabilitative. Diciamo che l’evidenza é maggiore quando il gruppo di controllo c’é, ma dobbiamo accettare anche l’evidenza, piú debole, che risulta dalle sperimentazioni prima-dopo. Fatte queste premesse, si legge nella tabella che uno dei trattamenti che ha ricevuto il massimo di evidenza di efficacia da disegni sperimentali sia inter-soggetto (8) che intra-soggetto (12) é l’intervento effettuato dai genitori. Leggendo questo, mi é venuto in mente un passo dei “Promessi sposi”, quando don Abbondio incontra il cardinale Federico Borromeo che gli dà lo stesso consiglio che gli aveva dato Perpetua. Il cardinale, colto e carismatico, esprime esattamente lo stesso pensiero che viene dal buon senso di una donna che non ha né carisma né cultura, ma che ragiona con il senso comune. Venendo a noi. Istruire, da parte di professionisti esperti, i genitori su come gestire i propri figli nel quotidiano in modo da rendere terapeutiche le comuni azioni che in ogni caso svolgono coi figli é non solo dettato dal buon senso, ma anche dalla evidence based medicine. E’ dunque doveroso, e non facoltativo, da parte dei professionisti iniziare subito, a partire dalla diagnosi, a supportare i genitori nella gestione dei figli con autismo con supervisioni frequenti in modo che il programma abilitativo sia sempre aggiornato alla situazione mutevole del bambino. Le sperimentazioni devono peró essere anche interpretate e adattate alla vita reale quando si passa dalla sperimentazione, in cui si cerca di creare una situazione simil laboratoriale, alla vita reale. I genitori vanno supportati, ma non sovraccaricati. In alcune regioni d’Italia la grande maggioranza dei bambini frequenta l’asilo a partire dai due anni di etá e allora il messaggio che viene dalle sperimentazioni deve essere interpretato nel senso che la riabilitazione deve essere praticata non in poche ore di ambulatorio, ma durante tutta la vita del bambino e quindi anche le educatrici dell’asilo nido, che poi verranno sostituite dagli insegnanti dei vari ordini di scuola, devono diventare terapeutiche, quindi il training va esteso anche a loro, che diventeranno le migliori alleate dei genitori nella dura lotta contro l’autismo. Daniela Mariani Cerati

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5 cose che fanno scoppiare il cuore dei familiari delle persone con autismo
by Sonia Zen 07 May '18

07 May '18

Gentili componenti della lista, Segnalo un articolo di Gianluca Nicoletti che con crudo realismo descrive con 5 punti ciò che una famiglia affronta nella convivenza con un figlio autistico. Sarà questo il motivo che é difficile mantenere una lucidità mentale data la dipendenza che si sviluppa con un'assistenza che obbliga a un'abnegazione forzata. Certo che le famiglie che ricevono una corretta informazione e una disponibilità all'ascolto possono evitare qualche vicolo ceco. Buona lettura Sonia Zen Presidente angsa Veneto I cinque colpi che ti fanno esplodere il cuore (arte marziale per genitori di autistici) – Per Noi Autistici <http://www.pernoiautistici.com/2018/05/i-cinque-colpi-che-ti-fanno-esploder…> I cinque colpi che ti fanno esplodere il cuore (arte marziale per genitori ... ? <http://www.pernoiautistici.com/2018/05/i-cinque-colpi-che-ti-fanno-esploder…>

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crisi comportamentali
by daniela＠autismo33.it 05 May '18

05 May '18

"Ne avevo sentito parlare, ne avevo letto ma non lo avevo mai visto di persona. Si chiama "COMPORTAMENTO PROBLEMA". Una crisi violenta e conclusa che affligge i soggetti autistici che possono nuocere a se stessi e al prossimo (piú a se stessi). Per fortuna è accaduto alla presenza di educatrici molto competenti che collaborano con ANGSA Bologna le quali hanno governato con naturalezza ma soprattutto con calma e lucidità il momento di criticità.” Chi parla é il gestore di un ristorante dove un gruppo di bambini vanno a pranzo con i loro educatori nei sabati educativi di ANGSA Bologna http://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/sabati_del_sollievo/index.html La presidente Corona, sapendo che i gravi comportamenti vanno prevenuti per quanto possibile, ma non possono essere del tutto evitati, ha mandato gli educatori dei sabati, a spese di ANGSA Bologna, ai corsi pratici Team Teach http://www.teamteach.co.uk/ Questi corsi vengono tenuti periodicamente a Bologna da personale specializzato britannico, chiamato in Italia dall’associazione pane e cioccolata. Si tratta di corsi pratici in palestra durante i quali il formatore non solo spiega teoricamente una speciale tecnica per il contenimento di una persona in preda ad una grave crisi comportamentale, ma poi egli stesso simula le diverse crisi e i partecipanti lo devono contenere secondo lo schema a loro insegnato, che é stato studiato per non arrecare danno né all’utente né all’operatore. Dunque: una formazione non solo al sapere, ma al saper fare e al saper essere. Sottolineo anche il “saper essere” in quanto il passaggio dalla simulazione alla realtá a volte porta all’insuccesso in quanto l’operatore potrebbe avere imparato bene tutti i passaggi, ma fallire nel momento del bisogno a causa del panico che ti prende quando sai che non sei di fronte a una simulazione, ma alla cruda realtá. La gestione delle gravi crisi comportamentali, in particolare della auto ed eteroaggressivitá, dovrebbe essere prevista prima e gestita poi “con calma e luciditá” ( per usare le parole del gestore del ristorante) in tutti i luoghi dove ci sono persone a rischio. Questo é possibile solo con una formazione ad hoc, estesa a molti, se non a tutti gli operatori coinvolti. Mi auguro che questa raccomandazione sia ovvia e che in tutti i luoghi frequentati da utenti a rischio ci siano persone capaci di affrontare con competenza, calma e luciditá il momento critico, senza danno né per l’utente né per l’operatore, cosí come hanno fatto le educatrici di ANGSA, che non sono infermiere pischiatriche, ma sono una insegnante di lettere e una maestra d’asilo.

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messaggio da Davide Faraone
by Carlo Hanau 05 May '18

05 May '18

Alcuni anni fa, l’assessorato regionale alla Sanità della Sicilia istituì un vincolo per tutte le Asp siciliane di utilizzo dello 0,1% del proprio bilancio per interventi sull’autismo. Lunedì, in assemblea regionale, con un meritevole voto trasversale, lo 0,1% è stato portato allo 0,2%, raddoppiando quindi le risorse. Un fatto importante. L’introduzione di una norma che prevede poi la rimozione dei manager delle Asp che non dovessero rispettare questo vincolo, come purtroppo è accaduto spesso in questi anni, riveste medesima importanza. Naturalmente non basta prevedere risorse, il quadro dovrà essere completato prevedendo linee guida per un corretto e non frastagliato uso dei fondi, e a questo si sta lavorando. Le battaglie di questi anni continuano a dare i loro frutti, la conoscenza e la crescente consapevolezza dell’autismo, la maggiore sensibilità su questo tema, sta finalmente portando concreti risultati per i ragazzi autistici e le loro famiglie. Siamo soltanto all’inizio, ma sorridere quando si ottengono vittorie come queste è rigenerante per affrontare con il giusto spirito le nuove sfide che ci aspettano. E poi da uomo del sud, lasciatemi gioire ancora di più, per il buon esempio, con la speranza che possa essere seguito da tutte le regioni d’Italia Davide Faraone -- Prof. Carlo Hanau

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