- autismo-biologia

linee di indirizzo
by convegni＠autismo33.it 13 May '18

13 May '18

p. 6 cu atto rep. 53 10mag2018 Carissimi Queste sono le Linee di indirizzo ufficialmente approvate il 10 maggio 2018. Sono quelle che abbiamo aiutato ad elaborare e non quelle che avevo ricevuto informalmente, con proposte di emendamenti che non avremmo mai potuto accettare. Non ho difficoltà a chiedere scusa se il mio articolo su il Sole24ore ha allarmato molti che sono intervenuti sul web. Se il mio articolo è servito a fare correggere qualche errore, ciò dimostra il ruolo delle associazioni nell'esercitare una pressione mediatica. In ogni caso scusatemi ancora, ma sono felice che il processo sui diritti delle persone con autismo si sia felicemente concluso. Saluti Giovanni Marino >

1 0

Fwd: La verità sulla connivenza di Hans Asperger con il nazismo - Perché oggi il Veneto non vuole spendere per gli Autistici.
by Angsa Campania 13 May '18

13 May '18

Inizio messaggio inoltrato: > Da: Angsa Campania <campania(a)angsa.it> > Data: 13 maggio 2018 07:59:47 CEST > A: Pernoiaitistici <redazione(a)pernoiautistici.com> > Oggetto: La verità sulla connivenza di Hans Asperger con il nazismo - Perché oggi il Veneto non vuole spendere per gli Autistici. > > > > Caro Gianluca, > > Tu sai che dal giorno che hanno bocciato la Legge Regionale campana , ed ancora prima, quando Luisa Russo ed il “ greco” sul Il Manifesto hanno pubblicato contro le tecniche terapeutiche, io ho sempre avvisato tutti che dietro a questo non vi era un semplice scontro tra ideologie, ma una semplice lettura, se vuoi marxista nel senso più genuino del termine , delle cause e degli effetti delle attività sugli autistici. > > Ho un quadro molto chiaro di questo, ma non è questo lo scopo della mia lettera a te, caro Gianluca. > > Dopo tre anni di cure “ compassionevoli” dai due ai 5 anni, mia figlia aveva il pannolino e non spiaccicava mezza parola funzionale, oltre che urlare e buttarsi a terra in ogni luogo. > > > Dopo due anni di trattamento intensivo , ripeto intensivo, con una integrazione spinta con la scuola, ed in ambiente di vita, Carmela stamattina per la festa della mamma non solo è riuscita a scrivere una piccola poesia, ma soprattutto in mofo molto vanitoso si lava e si veste, senza spargere feci in giro, e si prepara per andare al “ ristorante con i cavalli” . Lei etichetta i ristoranti non per il cibo, ma per ció che offrono per lei come gioco. Vorrebbe anche portarsi il suo cane Mika, un Labrador che sopporta con pazienza le sue angherie, ma soprattutto il piacere di Carmela ad effettuare comandi vocali “ Mika alzati” è la frase più ricorrente, e la pocera Mika non puó riposare... > > > Certo, Carmela non è simpatica come la piccola Sofia ( down) , infatti nell’incontro fra genitori con don Mimmo ( Sua eccellenza Domenico Battaglia non vuole che lo chiamiamo in modo diverso) Carmela ha espresso il suo disappunto per così tanta gente riunita, e si è rifugiata in una veranda annessa su un comodo divano. Neanche simpatica come Nunzio, ormai orfano e protetto da una famiglia “ non biologica” , che ha suonato divinamente Il Cielo in una stanza” . > > > Ma alla notizia che tornava a casa ha salutato don Mimmo e tutti con molto piacere. > > > Tutto questo lo abbiamo ottenuto con tanta compassione, ma anche con tanta scienza, e con i soldi . > > Che abbiamo provato costare meno dei tre anni “ compassionevoli” di Carmela dai due ai cinque anni. > > > Io non voglio neanche sapere se il Veneto ha un atteggiamento razzista , se tale atteggiamento è rivolto agli autistici gravi e quindi non ai più intelligenti, se gli autistici intelligenti si vogliono chiamare Asperger ( credo che a loro non freghi poi tanto, forse ai genitori...) , se vincerà nella loro assurda e sterile battaglia gli psicodinamici o i comportamentisti, se e chi voglia organizzare corsi, cooperative, centri sanitari, dopo di noi , prima e durante. > > > So solo che chi si metterà di traverso sulla strada di Carmela troverà non solo la mamma e il papá contro, ma la Costituzione Italiana, sudata dai nonni partigiani in Abbruzzo ( ciao, nonno Gaetano) , dalle nonne sole a casa a resistere all’orrore della guerra ( ciao Nonna Angiolina Carmela e nonna Maria ). > > > Non hanno sacrificato la loro vita per lasciare la nipote in balia del nuovo ed antico razzismo. > > > > Claudia Nicchiniello > > Mamma di Carmela > > > > > > > > > > > > > http://www.lescienze.it/news/2018/05/12/news/hans_asperger_collusione_nazis… > > La verità sulla connivenza di Hans Asperger con il nazismo > Il pediatra austriaco Hans Asperger è stato a lungo riconosciuto come un pioniere nello studio dell'autismo. È stato persino visto come un eroe, che salvava i bambini affetti dal disturbo dal programma di sterminio nazista, sottolineando la loro intelligenza. Tuttavia, è ormai indiscutibile che sotto il Terzo Reich Asperger abbia collaborato all'uccisione di bambini con disabilità. > > Lo storico Herwig Czech lo ha ampiamente documentato nel numero di aprile 2018 di "Molecular Autism". Ora, il pregevole libro Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna della storica Edith Sheffer rafforza gli studi di Czech con il suo erudito contributo originale. E dimostra in modo convincente che le idee fondamentali sull'autismo emersero in una società che propugnava l'opposto della neurodiversità. > > Questi risultati gettano un'ombra sulla storia dell'autismo, già caratterizzata da una lunga lotta per una diagnosi accurata, nonché per l’accettazione e il sostegno della società. Le rivelazioni stanno anche sollevando un dibattito tra le persone autistiche, le loro famiglie, i ricercatori e i clinici sull'opportunità di abbandonare l'etichetta diagnostica "sindrome di Asperger". > > > Una corsia dell'ospedale Am Spiegelgrund a Vienna, dove furono uccisi quasi 800 bambini (Cortesia Centro della resistenza austriaca) > Nel 1981, la psichiatra Lorna Wing pubblicò un articolo su "Psychological Medicine" che per primo portò le osservazioni cliniche di Asperger all'attenzione del mondo medico di lingua inglese e coniò il termine sindrome di Asperger. Un decennio più tardi, nel libro Autism and Asperger Syndrome (1991), la psicologa dello sviluppo Uta Frith tradusse in inglese il trattato di Asperger del 1944 in cui affermava di aver scoperto l'autismo. > > Infine, nel 1994, l'American Psychiatric Association (APA) riconobbe la diagnosi della sindrome di Asperger nella quarta edizione del suo Manuale Diagnostico e Statistico (DSM). > > La sindrome è caratterizzata da punti di forza, quali interessi insolitamente profondi e specifici, e da deficit nella comunicazione e nell'interazione sociale, in persone con quoziente intellettivo nella media o superiore alla media e senza ritardi nell'apprendimento del linguaggio. (Nella revisione del 2013 del DSM, l'APA ha eliminato la sindrome di Asperger a favore di una singola categoria, il disturbo dello spettro autistico). > > Scavando di nuovo nel più profondo contesto storico del lavoro di Asperger, Sheffer riempie alcune lacune storiche anticipate nella storia dell'autismo di John Donvan e Caren Zucker "In a Different Key", del 2016, che si riferiva alle prime scoperte di Czech. Sheffer chiarisce in che modo l'obiettivo nazista di progettare una società che considerata "pura", uccidendo persone considerate indegne della vita, portò direttamente all'Olocausto. > > Combinando intuizione e un'attenta ricerca storica, Sheffer rivela che sotto il regime di Hitler la psichiatria - basata in precedenza sulla compassione e l'empatia - divenne parte di un progetto per classificare la popolazione di Germania, Austria e oltre come "geneticamente" adatta o inadatta. Nell'ambito dei programmi di eutanasia, psichiatri e altri medici dovevano determinare chi sarebbe sopravvissuto e chi sarebbe stato ucciso. È in questo contesto che furono create etichette diagnostiche come "psicopatia autistica" (coniata da Asperger). > > > Hans Asperger durante una visita (Wikimedia Commons) > Sheffer espone le prove, ricavate da fonti quali documentazioni mediche e lettere di accompagnamento, che dimostrano che Asperger fu complice di questa macchina di sterminio nazista. Protesse i bambini che considerava intelligenti. Ma inviò anche diversi bambini alla clinica Am Spiegelgrund di Vienna, che sapeva senza dubbio essere un centro di "eutanasia infantile", parte del programma che in seguito fu chiamato Aktion T4. > > Era lì che venivano uccisi i bambini etichettati dai nazisti come "geneticamente inferiori" perché ritenuti incapaci di conformarsi alla società o avevano condizioni fisiche o psicologiche giudicate indesiderabile. Alcuni erano lasciati morire di fame, altri ricevevano iniezioni letali. Le loro morti furono registrate come causate da fattori quali la polmonite. > > Sheffer afferma che Asperger sostenne l'obiettivo nazista di eliminare i bambini che non potevano adattarsi al Volk: l'ideale fascista di un popolo ariano omogeneo. > > Sia Czeck sia Sheffer riportano dettagli su due bambini non imparentati, Herta Schreiber e Elisabeth Schreiber, e le loro lettere di accompagnamento, firmate da Asperger. In questi, il pediatra giustifica l’invio di Herta ad Am Spiegelgrund perché "dev'essere un peso insopportabile per la madre"; e di Elisabeth, perché "in famiglia, la bambina è senza dubbio un peso appena sopportabile". Quelle lettere documentano che firmò la loro condanna a morte. > > All'Am Spiegelgrund furono uccisi quasi 800 bambini. Asperger continuò a godere di una lunga carriera accademica, morendo nel 1980. > > Sia Asperger's Children sia l'articolo di Czech arrivano alle stesse conclusioni. Personalmente, non mi sento più a mio agio nel nominare la diagnosi intitolata ad Hans Asperger. In ogni caso, questa è una categoria messa in discussione nella più recente edizione del DSM (utilizzato negli Stati Uniti). Le nazioni europee seguiranno questa indicazione diagnostica nel 2019, con l'undicesima edizione della International Classification of Diseases. > > L'uso futuro del termine, ovviamente, sarà il tema di un dibattito che dovrà coinvolgere le opinioni delle persone autistiche. Molti sono orgogliosi della sindrome di Asperger come parte della loro identità, ritenendo che si riferisca alla loro personalità e al loro stile cognitivo, che ovviamente non cambiano semplicemente a causa di rivelazioni storiche. Quindi potrebbero non desiderare un cambiamento. > > > Il memoriale alle vittime della clinica Am Spiegelgrund a Vienna: sono 772 piccole stele luminose, una per ciascuno dei bambini uccisi tra il 1940 e il 1945 (AGF) > Altri studiosi hanno già scritto sul passaggio all'uso di "autismo" (o disturbo dello spettro autistico o condizione dello spettro autistico) per descrivere la loro diagnosi. Per brevità e neutralità, io sono a favore dell'uso di "autismo" come termine unico. Tuttavia, a causa della notevole eterogeneità esistente tra le persone autistiche, penso che potrebbe essere utile per loro e le loro famiglie discutere – insieme ai ricercatori, ai clinici e agli esperti di autismo – se debbano essere introdotti dei sottotipi. > > Quando Wing coniò il termine sindrome di Asperger, nessuno di noi sapeva del sostegno attivo di Hans Asperger al programma nazista. Come risultato della ricerca storica di Sheffer e di Czech, ora dobbiamo rivedere le nostre opinioni e probabilmente anche il nostro linguaggio. Asperger's Children dovrebbe essere letto da qualsiasi studente di psicologia, psichiatria o medicina, in modo da imparare dalla storia e non ripetere i suoi terrificanti errori. > > Le rivelazioni contenute in questo libro sono un agghiacciante promemoria che la massima priorità nella ricerca e nella pratica clinica dev'essere la compassione. > > (L'originale di questo articolo è stato pubblicato su Nature l'8 maggio 2018. Traduzione ed editing a cura di Le Scienze. Riproduzione autorizzata, tutti i diritti riservati.) > > > Inviato da iPhone

1 0

richiesta collaborazione per tesi
by Antonella Foglia 12 May '18

12 May '18

Buongiorno a tutti, ho ricevuto la seguente richiesta di collaborazione per una tesi in Infermieristica. “Salve, sono Sara Moni, una studentessa del Corso di Laurea in Infermieristica. Sto preparando il mio progetto di tesi volto ad analizzare le problematiche che riguardano la comunicazione e la relazione che si instaura tra infermieri e bambini che soffrono del Disturbo dello Spettro Autistico. Avrei bisogno del Suo aiuto con la compilazione di questo questionario, chiaramente in forma anonima. È sufficiente aprire questo link https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfP_B8Y92QmKlWLW5vQI1EO9IrlR2Kd6H0… compilare il questionario e cliccare “invia” sulla parte finale. Io riceverò direttamente la risposta. Grazie!” Saluti cordiali Antonella Foglia --------------------------- Le informazioni contenute in questo messaggio sono riservate e confidenziali. Il loro utilizzo è consentito esclusivamente al destinatario del messaggio, per le finalità indicate nel messaggio stesso. Qualora Lei non fosse la persona a cui il presente messaggio è destinato, La invitiamo ad eliminarlo dal Suo Sistema ed a distruggere le varie copie o stampe, dandocene gentilmente comunicazione. Ogni utilizzo improprio è contrario ai principi del D.lgs 196/03 e alla legislazione europea (Direttiva 2002/58/CE).

1 0

Re: [autismo-biologia] R: R: Un podcast attuale
by bvietin＠tin.it 12 May '18

12 May '18

Buongiorno. Sono una mamma Er eo presente al convegno di Rimini della Erickson. Il dottor. NARZISI di Stella Maris di Pisa parlava di 1 caso su 59 negli USA pur con differenze tra i vari stati e di 1 su 96 in provincia di Pisa. Dato quest'ultimo da loro trovato con uno studio molto recente. Se ha bisogno di informazioni più dettagliate le consiglio di contattare Narcisi Antonio. .ci faccia sapere, se possibile, i risultati della sua tesi. Grazie. Barbara ------ Messaggio Originale ------ Su Venerdi, 11 Mag, 18 At 10:12 AM, Federica Lu<federicalu23(a)gmail.com> da: Buongiorno, scusate il disturbo, so che la domanda che vi porrò non è inerente a ciò di cui state parlando, ma non saprei a chi chiedere. Sono una studentessa di farmacia e sto elaborando una tesi sui possibili biomarcatori da utilizzare nella diagnosi di autismo. Volevo chiedere se avevate a disposizione informazioni sul numero preciso di bambini con diagnosi di ASD a livello mondiale. Ringrazio per la disponibilità Cordiali saluti Il Ven 11 Mag 2018 10:00 <mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Gentili componenti della lista, alla mia domanda: "volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli ultimi 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. (e successivamente considerando anche 10-15 anni di orizzonte temporale)." Hanno risposto il Prof. Hanau e la Dott.ssa Mariani Cerati con Sindrome di Rett e Leucodistrofia metacromatica. Premetto che sono molto riconoscente alla lista perché ospita anche i non addetti ai lavori e le loro domande; per questo non ho a pretendere né che le domande abbiano sempre senso o che siano interessanti, né che una risposta sia dovuta. Detto questo, la sete di sapere e di conoscenza verso l’Autismo mi porta a raccogliere le informazioni che ho e a formulare nuove domande. Ai miei occhi, ammesso che le risposte ricevute siano esaustive, sembra che il progresso sia molto poco e molto lento, per l’Autismo, ma non solo; sembrerebbe un problema diffuso per tutto il DSMV. Quali sono le ragioni? * Senza voler banalizzare studi, ricerche e progressi di un secolo di Medicina, siamo di fronte al cervello ancora come gli antichi si trovavano duemila anni fa di fronte al cielo stellato? * È solo un problema di scarsissimi investimenti nella ricerca? (Se si, vediamo perché non sono investimenti interessanti) * Le patologie mentali sono vittime di una mai realizzata convergenza scientifica tra psichiatria organicista, psicogenetica e psicologia, che penalizza il mondo accademico nel suo produrre conoscenza? Grazie Cordiali salutiIl 24 aprile 2018 alle 0.46 Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: vorrei fare l'esempio di AIRETT, per una delle sindromi comprese in F 84, la sindrome di Rett, F 104.2 http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/ <http://www.airett.it/5x1000/cosa-abbiamo-fatto-con-il-tuo-5x1000/> Avendo trovato il gene MEC P2 si sono dedicati alla ricerca di base più che agli altri settori. Cordiali saluti Carlo Hanau Il giorno 23 aprile 2018 17:41, < mazzoni.armando(a)libero.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Grazie Daniela. Volevo chiedere ai membri della lista se questa segnalazione esaurisce la mia domanda; se sì, permettetemi di chiedere se la risposta è la stessa anche allargando l'orizzonte temporale a 10-15 anni. Grazie Saluti AM -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Per conto di daniela(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Inviato: domenica 22 aprile 2018 10:40 A: Autismo Biologia < autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: Un podcast attuale > Volevo chiedere, per avviare una discussione comparativa, se negli > ultimi > 5 anni ci sono stati progressi sostanziali in qualche patologia, > sindrome, disturbo, etc., contenuta nel DSM V. > > Grazie > AM Nel 2016 é stato pubblicato su Lancet un articolo che riferisce di un arresto nella progressione della leucodistrofia metacromatica grazie ad una terapia genica messa a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica di Milano. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174 <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27289174> La leucodistrofia metacromatica é classificata dal DSM5 come Disturbo neurocognitivo dovuto a una condizione medica e si trova nel capitolo delle Demenze. Un resoconto divulgativo dell’articolo si trova a http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacrom… <http://www.lastampa.it/2016/06/22/scienza/benessere/leucodistrofia-metacrom…> Daniela MC ______________________________ _________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus <https://www.avast.com/antivirus> ______________________________ _________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

4 4

Abbiamo festeggiato troppo presto?
by Alessandro DONATI 11 May '18

11 May '18

1 0

Un podcast attuale
by Stefano PALAZZI 11 May '18

11 May '18

A proposito di divulgazione mediatica efficace, mi è capitato di ascoltare la seguente puntata di Melog, La realtà condivisa del 2/4/13, con Nicoletti, Hanau, L.Mazzoni, Maestrini, Arduino, Mariani-Cerati, Clò + Serena. http://www.radio24.ilsole24ore.com/programma/melog/cose-autismo-101948-gSLA… Sembrava ieri... === Stefano P.

8 15

(senza oggetto)
by convegni＠autismo33.it 09 May '18

09 May '18

In applicazione della L.R. n 25 del 9/10/2014 e della DGR 993 del 4/09/2017 la Regione Marche ha dato mandato all’Area Vasta 5 di Ascoli Piceno di realizzare il Centro Regionale Autismo Adulti, individuandone la sede a San Benedetto del Tronto e il dr. Vinicio Alessandroni quale Responsabile del Centro. Sono state definite le figure professionali che ne fanno parte ed è emersa la necessità di procedere ad un percorso formativo per gli operatori della rete dei servizi coinvolti. È inoltre prevista la consulenza specialistica in merito agli aspetti medico-internistici spesso associati ad alterazioni del comportamento in persone con disturbo dello spettro autistico. Ciò è coerente con quanto evidenziato, negli ultimi anni, dalla letteratura che prevede un intervento mutidisciplinare integrato. Al fine di avviare un percorso che sensibilizzi e coinvolga tutti gli attori che ruotano intorno alle problematiche dell’Autismo, sono state avviate iniziative concrete per favorire informazione e formazione: il 28 maggio 2018 presso l’Auditorium comunale della città di San Benedetto del Tronto si svolgerà un incontro che avrà per temi le anomalie immunologiche, gastroenteriche, epilessia e dolore nelle persone con disturbo dello spettro autistico. Si tratta di un incontro preliminare che verrà approfondito con specialisti delle diverse discipline nei prossimi mesi. Si ringrazia ANGSA, in particolare la dott.ssa Antonella Foglia, presidente ANGSA Marche, per la collaborazione alla realizzazione dell’evento. Cordiali saluti Dott. Vinicio Alessandroni

1 0

R: Re: R: Re: la dieta nell'autismo
by bvietin＠tin.it 09 May '18

09 May '18

La ringrazio molto della sua risposta.speriamo che si giunga a quello che lei auspica...cordiali salutibarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: cristina.panisi(a)tin.it Data: 9-mag-2018 9.37 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] R: Re: la dieta nell'autismo Gentile signora, non le è sfuggita. La risposta a Sonia Zen non è arrivata.Poiché attualmente non l'abbiamo.Infatti non è sufficiente disporre di un elenco di centri di immunoallergologia. Il punto è individuare centri che abbiano esperienza clinica nella valutazione e intervento delle condizioni immunoallergiche e gastroenteriche nelle persone con autismo. Concordo sull'importanza di disporre di protocolli condivisi per affrontare gli aspetti immunoallergologici e gastroenterologici, tenendo presente che possono tradursi in assistenza efficace solo se rappresentano il risultato di una consapevolezza e cultura profonda e multidisciplinare. I protocolli sono efficaci strumenti quando le evidenze scientifiche sono valutate criticamente da professionisti che possiedono anche esperienza clinica nel campo. In caso contrario, sarebbero come "libretti di istruzioni" che nessuno legge mai e le persone riceverebbero un'assistenza "a tavolino". Gli adulti con grave disabilità intellettiva rappresentano i più difficili "mastermind internistici" che un medico possa immaginare. Quindi non è pensabile che un'assistenza "a tavolino" possa dare risposta ai loro complessi bisogni di salute. Se ancora la gran parte dei professionisti che si occupano delle persone con autismo affrontano tali questioni come fossero "materia di fede" anziché di studio, non sorprende il fatto che i professionisti esterni a questo ambito non abbiano ancora la consapevolezza dell'importanza di un loro intervento.Nei prossimi anni spetterà alle società scientifiche individuare la via per adeguare contenuti e modalità di comunicazione tra i numerosi attori coinvolti in questi percorsi. Nel frattempo, ciascuno di noi potrà fare del proprio meglio per portare all'attenzione della comunità scientifica le esperienze che sta svolgendo, attraverso pubblicazioni scientifiche corrette sul piano metodologico e adeguate rispetto ai fenomeni che si propongono di misurare, realizzando ricerche disegnate mettendo al centro l'utilità per le persone, prima che all'impact factor. Un cordiale saluto Cristina Panisi Inviato da iPad Il giorno 06 mag 2018, alle ore 23:35, "bvietin(a)tin.it" <bvietin(a)tin.it> ha scritto: Salve, anche io ho trovato molto interessante quanto riportato dalla dott.sse.non so se mi sia sfuggita ma non ho letto la risposta alla domanda di Sonia Zen...chiedo inoltre se esiste un protocollo in cui siano individuati gli esami consigliati per persone autistiche, tenendo oltretutto conto del fatto che la dieta è spesso selettiva e possono essere presenti problemi organici (anche associati a dolore).tale protocollo potrebbe essere davvero utile per le famiglie ed essere proposto dalle stesse ASL una volta fatta la diagnosi.Grazie, attendo vs risposta in meritobarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: soniazen.rusticali(a)gmail.com Data: 2-mag-2018 11.34 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] la dieta nell'autismo Ringrazio le Dottoresse Marini e Cerati per il loro contributo alla lista. Sono molto interessanti queste ricerche e non sono poche le famiglie che riscontrano problemi di tipo intestinale e alimentari con persone co ASD. Sarebbe utile sapere quali sono i Centri di riferimento che hanno esperienza nelle indagini alimentari e intestinali per ASD.Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il mar 1 mag 2018, 22:40 ANNA RITA STASI <annarita.stasi(a)gmail.com> ha scritto: Ringrazio sia per queste informazioni molto interessanti, ben spiegate dalla prof. Marini, sia per il commento di Daniela, che condivido. Cordiali salutiAnnarita Stasi Il giorno 1 maggio 2018 15:01, <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: > Commento all’articolo “Diet: the keystone of autism spectrum disorder?” > di S. Peretti, M. Mariano, C. Mazzocchetti, M. Mazza, M. C. Pino, A. > Verrotti Di Pianella & M. Valenti, Nutritional Neuroscience, 18 aprile > 2018 > Mi siano consentiti alcuni commenti. Innanzitutto, a mio parere, le > diete o in generale gli interventi nutrizionali o nutraceutici non > dovrebbero essere somministrati in maniera indiscriminata, bensì > dovrebbero essere supportati da evidenze di carenze o di situazioni che > necessitano un intervento. > Marina Marini - Università di Bologna Marina Marini ha espresso molto bene ció che io penso da molto tempo. Partire dai sintomi che definiscono l’autismo e passare tout court a un intervento nutrizionale o nutraceutico equivale, a mio parere, a curare la sete con l’insulina. In medicina la sete eccessiva é un motivo per fare l’esame della glicemia per evidenziare un possibile diabete che, se presente, andrá curato. Se l’autismo é tanto eterogeneo che non si parla piú di autismo, ma di spettro, il primo obiettivo della ricerca dovrebbe essere quello di individuare dei sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico e a questi applicare le cure, quando esse sono giá indicate, associando alla correzione di eventuali carenze il monitoraggio dei sintomi (ad esempio si conferma il dato che correggendo una carenza di vitamina D migliorano i sintomi propri dell’autismo?) o disegnare sperimentazioni cliniche quando il parametro biologico riscontrato non impone una terapia per la quale esista giá un’indicazione collaudata (ad esempio correggendo gli indici di aumentato stress ossidativo migliorano i sintomi propri dell’autismo?). Approfitto per fare i complimenti non solo a Marina, che ci ha dato un resoconto chiaro e approfondito dell’articolo, ma anche agli autori dell’articolo, tra i quali Marco Valenti, che conosco da tempo. E’ impresa non facile riassumere una mole cosí grande di dati, spesso tra loro contraddittori. Ad maiora! Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Anna Rita Stasi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

1 0

R: Re: la dieta nell'autismo
by bvietin＠tin.it 09 May '18

09 May '18

Salve, anche io ho trovato molto interessante quanto riportato dalla dott.sse.non so se mi sia sfuggita ma non ho letto la risposta alla domanda di Sonia Zen...chiedo inoltre se esiste un protocollo in cui siano individuati gli esami consigliati per persone autistiche, tenendo oltretutto conto del fatto che la dieta è spesso selettiva e possono essere presenti problemi organici (anche associati a dolore).tale protocollo potrebbe essere davvero utile per le famiglie ed essere proposto dalle stesse ASL una volta fatta la diagnosi.Grazie, attendo vs risposta in meritobarbara vietina ----Messaggio originale---- Da: soniazen.rusticali(a)gmail.com Data: 2-mag-2018 11.34 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] la dieta nell'autismo Ringrazio le Dottoresse Marini e Cerati per il loro contributo alla lista. Sono molto interessanti queste ricerche e non sono poche le famiglie che riscontrano problemi di tipo intestinale e alimentari con persone co ASD. Sarebbe utile sapere quali sono i Centri di riferimento che hanno esperienza nelle indagini alimentari e intestinali per ASD.Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il mar 1 mag 2018, 22:40 ANNA RITA STASI <annarita.stasi(a)gmail.com> ha scritto: Ringrazio sia per queste informazioni molto interessanti, ben spiegate dalla prof. Marini, sia per il commento di Daniela, che condivido. Cordiali salutiAnnarita Stasi Il giorno 1 maggio 2018 15:01, <daniela(a)autismo33.it> ha scritto: > Commento all’articolo “Diet: the keystone of autism spectrum disorder?” > di S. Peretti, M. Mariano, C. Mazzocchetti, M. Mazza, M. C. Pino, A. > Verrotti Di Pianella & M. Valenti, Nutritional Neuroscience, 18 aprile > 2018 > Mi siano consentiti alcuni commenti. Innanzitutto, a mio parere, le > diete o in generale gli interventi nutrizionali o nutraceutici non > dovrebbero essere somministrati in maniera indiscriminata, bensì > dovrebbero essere supportati da evidenze di carenze o di situazioni che > necessitano un intervento. > Marina Marini - Università di Bologna Marina Marini ha espresso molto bene ció che io penso da molto tempo. Partire dai sintomi che definiscono l’autismo e passare tout court a un intervento nutrizionale o nutraceutico equivale, a mio parere, a curare la sete con l’insulina. In medicina la sete eccessiva é un motivo per fare l’esame della glicemia per evidenziare un possibile diabete che, se presente, andrá curato. Se l’autismo é tanto eterogeneo che non si parla piú di autismo, ma di spettro, il primo obiettivo della ricerca dovrebbe essere quello di individuare dei sottogruppi omogenei dal punto di vista biologico e a questi applicare le cure, quando esse sono giá indicate, associando alla correzione di eventuali carenze il monitoraggio dei sintomi (ad esempio si conferma il dato che correggendo una carenza di vitamina D migliorano i sintomi propri dell’autismo?) o disegnare sperimentazioni cliniche quando il parametro biologico riscontrato non impone una terapia per la quale esista giá un’indicazione collaudata (ad esempio correggendo gli indici di aumentato stress ossidativo migliorano i sintomi propri dell’autismo?). Approfitto per fare i complimenti non solo a Marina, che ci ha dato un resoconto chiaro e approfondito dell’articolo, ma anche agli autori dell’articolo, tra i quali Marco Valenti, che conosco da tempo. E’ impresa non facile riassumere una mole cosí grande di dati, spesso tra loro contraddittori. Ad maiora! Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Anna Rita Stasi _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

2 1

Terapie riabilitative basate sull’evidenza
by daniela＠autismo33.it 08 May '18

08 May '18

A pagina 320 del “Manuale di Neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza” curato da Antonio Persico (SEU), appena pubblicato, c’é una utile tabella intitolata ”Terapie riabilitative basate sull’evidenza per bambini, adolescenti e adulti affetti da Disturbo dello Spettro Autistico. Il supporto empirico é espresso come numero di studi pubblicati che evidenziano l’efficacia del trattamento in disegni sperimentali inter-soggetto (caso-controllo) oppure intra-soggetto (prima-dopo)" Se ragioniamo con gli schemi della sperimentazione in medicina, il valore dei disegni sperimentali caso-controllo é molto maggiore di quello dei disegni sperimentali prima-dopo. Nella medicina classica il prima-dopo costituisce la base per passare al caso controllo, ovvero a quello che in inglese si chiama “Randomized Controlled Trial” Questo tipo di sperimentazione é relativamente semplice con i farmaci, dove il placebo puo’ essere indistinguibile dal vero farmaco, ma molto piú complesso con le terapie riabilitative. Diciamo che l’evidenza é maggiore quando il gruppo di controllo c’é, ma dobbiamo accettare anche l’evidenza, piú debole, che risulta dalle sperimentazioni prima-dopo. Fatte queste premesse, si legge nella tabella che uno dei trattamenti che ha ricevuto il massimo di evidenza di efficacia da disegni sperimentali sia inter-soggetto (8) che intra-soggetto (12) é l’intervento effettuato dai genitori. Leggendo questo, mi é venuto in mente un passo dei “Promessi sposi”, quando don Abbondio incontra il cardinale Federico Borromeo che gli dà lo stesso consiglio che gli aveva dato Perpetua. Il cardinale, colto e carismatico, esprime esattamente lo stesso pensiero che viene dal buon senso di una donna che non ha né carisma né cultura, ma che ragiona con il senso comune. Venendo a noi. Istruire, da parte di professionisti esperti, i genitori su come gestire i propri figli nel quotidiano in modo da rendere terapeutiche le comuni azioni che in ogni caso svolgono coi figli é non solo dettato dal buon senso, ma anche dalla evidence based medicine. E’ dunque doveroso, e non facoltativo, da parte dei professionisti iniziare subito, a partire dalla diagnosi, a supportare i genitori nella gestione dei figli con autismo con supervisioni frequenti in modo che il programma abilitativo sia sempre aggiornato alla situazione mutevole del bambino. Le sperimentazioni devono peró essere anche interpretate e adattate alla vita reale quando si passa dalla sperimentazione, in cui si cerca di creare una situazione simil laboratoriale, alla vita reale. I genitori vanno supportati, ma non sovraccaricati. In alcune regioni d’Italia la grande maggioranza dei bambini frequenta l’asilo a partire dai due anni di etá e allora il messaggio che viene dalle sperimentazioni deve essere interpretato nel senso che la riabilitazione deve essere praticata non in poche ore di ambulatorio, ma durante tutta la vita del bambino e quindi anche le educatrici dell’asilo nido, che poi verranno sostituite dagli insegnanti dei vari ordini di scuola, devono diventare terapeutiche, quindi il training va esteso anche a loro, che diventeranno le migliori alleate dei genitori nella dura lotta contro l’autismo. Daniela Mariani Cerati

1 0