- autismo-biologia

risposta a Michelangelo Fabbrizzi
by convegni 29 Aug '22

29 Aug '22

In risposta a Michelangelo Fabbrizzi la Dottoressa Aurelia Gargiulo ha inviato alla redazione il messaggio che segue Egregio, ho inviato a questo proposito una mail al direttore dell'istituto di fisica di Milano Aldo Pontremoli . Sto cercando di capire, da clinico, quanto la DBS possa essere applicabile nel nostro immediato e mi piacerebbe discuterne con qualcuno. I miei rispetti. Aurelia Gargiulo gargiuloaurelia(a)gmail.com Il giorno dom 28 ago 2022 alle ore 10:58 Michelangelo Fabbrizzi (michefabb(a)gmail.com) ha scritto: Buongiorno a tutti, scrivo questa email perché avrei un paio di domande, volevo capire se in Italia: - ci sono gruppi che lavorano sull'utilizzo della Transcranial Stimulation (tDCs, tACs, tMs, ecc.) applicata al Disturbo dello Spettro Autistico: intendo sia come applicazione (trial?) che come simulazioni di calcolo Computational NeuroScience; - ci sono gruppi che collaborano attivamente col consorzio STIPED (www.stiped.eu) Grazie mille, saluti, Miche

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Transcranial Stimulation ASD
by Michelangelo Fabbrizzi 28 Aug '22

28 Aug '22

Buongiorno a tutti, scrivo questa email perché avrei un paio di domande, volevo capire se in Italia: - ci sono gruppi che lavorano sull’utilizzo della Transcranial Stimulation (tDCs, tACs, tMs, ecc.) applicata al Disturbo dello Spettro Autistico: intendo sia come applicazione (trial?) che come simulazioni di calcolo Computational NeuroScience; - ci sono gruppi che collaborano attivamente col consorzio STIPED (www.stiped.eu) Grazie mille, saluti, Miche

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Re: [autismo-biologia] POSTA CERTIFICATA: Re:R: POSTA CERTIFICATA: Richiesta di pubblicazione del documento: "ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment" nella sezione LG Internazionali del sito web SNLG-ISS
by Carlo Hanau 28 Aug '22

28 Aug '22

Carissima, Carissimo, APRI ha mandato un'ulteriore lettera aperta https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid032iGtW62TbEBNzbgqNT24PF8eZJ… con la sua vibrata protesta al Ministro della salute e al Presidente dell'ISS, che agisce come Presidente interinale del CNEC, in risposta alla lettera del Presidente stesso datata 15 luglio, che ribadisce l'intenzione di non tenere in nessun conto le indicazioni della Linea guida approvata da ESCAP, la federazione di tutte le società di neuropsichiatria europee, che dovrebbe essere la prima base di riferimento per ogni linea guida nazionale, anche perché approvata da Autismo Europa, la federazione delle nostre associazioni. Informareunh.it presenta in sintesi la questione, che interessa tutte le disabilità perché il Regolamento sulle linee guida dell'ISS per tutte le patologie e disabilità, approvato dal Ministero qualche anno addietro, viola il principio del Nulla su di noi senza di noi" nel campo importantissimo della coprogettaziome e coprogrammazione, ribadite dal Codice del terzo settore del 2017. Tutta la documentazione integrale si trova sotto DOCUMENTI nel sito www.apriautismo.it Un buon riassunto giornalistico della vicenda si trova in: http://www.informareunh.it/autismo-liss-recepisca-la-linea-guida-sullautism… > Messaggio di posta certificata >> ------------------------------ >> >> Il giorno 25/08/2022 alle ore 12:27:10 (+0200) il messaggio >> "Re:R: POSTA CERTIFICATA: Richiesta di pubblicazione del documento: >> "ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based >> recommendations for diagnosis and treatment" nella sezione LG >> Internazionali del sito web SNLG-ISS" è stato inviato da " >> apriricerca(a)pec.it" >> Oggetto: LETTERA APERTA in risposta a pregiata vostra datata 15 e spedita >> il 20 luglio 2022 su valutazione della linea guida europea sull’autismo >> ESCAP >> >> Rif.AOO-ISS 20/07/2022 .00284487 Class CNEC 01.00 >> >> Cfr. >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/07/risposta_di_Brusaferro_15… >> > > Siamo molto onorati che il Presidente dell’ISS risponda alle nostre >> lettere in qualità di interim del Direttore del CNEC, carica vacante dopo >> le dimissioni da parte del dr. Primiano Iannone, avvenute senza alcun >> nostro rimpianto, poiché lo riteniamo corresponsabile delle illegalità e >> degli errori commessi nella stesura del regolamento generale e fin dalla >> preparazione della procedura di aggiornamento della Linea guida n.21 >> sull’autismo. Non credevamo che, avendo tutti i problemi della gestione >> dell’ISS, il Presidente in persona trovasse anche il tempo per valutare con >> AGRI II la Linea guida ESCAP e di rispondere alla nostra lettera. Comunque >> chiediamo di conoscere i “*nominativi e le affiliazioni*” e le relative >> retribuzioni degli altri due esperti metodologi, che hanno bocciato il >> lavoro di grandi esperti internazionali di autismo, della federazione delle >> società scientifiche europee (ESCAP) e della federazione di associazioni >> europee Autismo Europa. Tali esperti hanno collaborato all’estensione >> dell’aggiornamento della Linea guida italiana n.21, sul quale abbiamo >> espresso pesanti critiche? >> >> La invitiamo caldamente a leggere le nostre critiche presenti >> nell’intervento alla Maratona della salute dell’8-10 luglio 2019, poco >> prima che Lei passasse dal ruolo di Commissario a quello di Presidente >> dell’ISS, nella lettera del gennaio 2020 al Ministro e al Presidente >> dell’ISS e infine nelle osservazioni che insieme ad altre associazioni >> abbiamo inviato in qualità di stakeholders, prima di rinunciare a questo >> ruolo inutile. Non avendo avuto alcuna risposta, siamo stati obbligati a >> fare un ricorso straordinario al Capo dello Stato e una petizione che ha >> raccolto oltre 24.000 firme, per ottenere il ritiro delle Raccomandazioni >> sugli antipsicotici per i bambini con autismo. Siamo stati ascoltati >> “soltanto” dai Deputati, che all’unanimità nella seduta del 3 marzo 2022 >> hanno votato sia la mozione 1-00543 ove (punto 9) si impegna il Governo ad >> adottare iniziative ”al fine di evitare un abuso di farmacoterapia”, >> fenomeno denunciato dalla On. Villani, prima firmataria della mozione che >> già aveva richiesto il ritiro delle 4 Raccomandazioni sui farmaci, sia la >> mozione 1-00597, primo firmatario l’On.Lollobrigida, che richiede la >> partecipazione delle società scientifiche abilitate all’estensione delle >> linee guida. >> >> Dalla pregiata vostra del 15 luglio apprendiamo che la linea guida ESCAP >> non era stata neppure presa in considerazione nell’operazione di scouting >> eseguita dagli esperti del CNEC, che a nostro parere avrebbero dovuto >> comunque prendere in esame questo documento, espresso dalla comunità >> scientifica europea, e che ha ottenuto il massimo gradimento dalle >> associazioni per l’autismo, senza bisogno di attendere la nostra >> segnalazione che li ha spinti ad effettuare graziosamente il lavoro di >> valutazione. Cogliamo l’occasione per chiedere evidenza se le linee guida >> indicate nella autorevolissima pubblicazione del 6 dicembre 2021: “The >> Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism” >> (cfr p.18 di: >> https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/… >> ) siano state tutte valutate, così come lo stesso documento prodotto dalla >> Lancet Commission. Se quasi tutte sono state scartate, non potrà venire il >> dubbio che il metodo usato dal CNEC non sia adatto allo scopo di fornire >> una guida a chi si cura di una persona con autismo? >> >> La pregiata Vostra lettera del 15 luglio ci ricorda che: >> >> *la definizione di Linea Guida di pratica clinica riconosciuta >> internazionalmente (IOM-*Institute of Medicine ecc.*) e adottata >> dall’SNLG: "uno strumento di supporto decisionale finalizzato a consentire >> che, fra opzioni alternative, sia adottata quella che offre un migliore >> bilancio fra benefici ed effetti indesiderati, tenendo conto della >> esplicita e sistematica valutazione delle prove disponibili, commisurandola >> alle circostanze peculiari del caso concreto e condividendola -laddove >> possibile- con il paziente o i caregivers."* >> >> In tale definizione NON si contemplano i costi degli interventi, così >> come correttamente fatto da ESCAP che non li ha trattati. Dobbiamo >> tuttavia constatare che il CNEC stesso non si è attenuto a questa >> prescrizione in quanto ha inviato alla nostra associazione APRI e a tutti >> gli altri Stakeholder già nel corso della preparazione dell’aggiornamento >> della Linea guida (in corso da quasi un lustro) un Report (cfr. >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_econom… >> ) dove a p.2 si annuncia una tabella 3 sui costi per spese legali per gli >> effetti collaterali dei farmaci che poi non viene riportata nel testo e >> dove sono stati trattati maldestramente gli aspetti dei costi da sedicenti >> esperti che non hanno neppure tenuto conto delle variazioni dei prezzi in >> relazione all’aumento della scala di produzione indotto dall’entrata in >> vigore della Linea guida. La valutazione dei costi e la relativa efficienza >> degli interventi dovrebbero essere compito delle Linee di indirizzo di >> competenza politica della Conferenza Unificata e non delle linee guida di >> competenza dei tecnici della sanità, che devono confrontare “soltanto” >> l’efficacia degli interventi indipendentemente dai costi. >> >> Piuttosto ci si attende che l’aggiornamento della Linea guida n.21 >> identifichi gli operatori che hanno formazione ed esperienza sufficienti >> per garantire l’esecuzione degli interventi a regola d’arte, i loro >> percorsi formativi (come ad esempio quello proposto dall’associazione >> internazionale Association for Behavior Analysis International >> <https://www.abainternational.org/> ABAI*) che si devono prevedere per >> realizzare una formazione universitaria anche nel nostro Paese e >> l’istituzione di un elenco di professionisti abilitati, in analogia a >> quanto previsto dal DPCM pubblicato in Gazzetta Ufficiale n.81 del 6 >> aprile 2022 per gli Interpreti di LIS e LIST. >> >> Inoltre in questo stesso Report (cfr LINK p.12 paragrafo 2.2.3 in >> https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_econom… >> ) i rischi di vertenze giudiziarie costituiscono un avviso allarmistico >> oltre ogni possibile previsione. Il Report, seppure mutilato della parte >> delle possibili vertenze per gli effetti collaterali dei farmaci, svela il >> vero scopo delle Raccomandazioni emesse a fine febbraio 2021, che >> contrastano con tutte le linee guida esistenti e anche con quelle SIGN e >> NICE prese come unico riferimento internazionale: questo ci autorizza a >> riaffermare che si tratta di una subdola manovra di “medicina difensiva”. >> >> I criteri adottati dal CNEC per la produzione e l’aggiornamento delle >> linee guida sono rigidi e adatti a valutare i trattamenti strettamente >> sanitari e non quelli sociosanitari. Persino in campo farmacologico la loro >> applicazione ha già portato il CNEC fuori strada, quando ha pubblicato nel >> febbraio 2021 le sue 4 Raccomandazioni, di cui 3 non si basano su prove >> scientifiche e sono espressione della volontà di manlevare dalle accuse >> in sede penale i medici che prescrivono farmaci off label senza poterne >> seguire (per mancanza di tempo) gli effetti collaterali negativi, spesso >> gravi e irreversibili. >> >> Ammesso per vostra stessa dichiarazione che “*l’unica differenza tra le >> LG SNLG nazionali e le LG internazionali pubblicate sul sito SNLG è che >> queste ultime non possono essere utilizzate direttamente ai sensi della >> Legge Gelli solo perché sono in lingua inglese e riferite a un contesto >> internazionale”(* punto 1 di pag.2 della pregiata vostra del 15 luglio), >> sarebbe stato sufficiente tradurre in lingua italiana le poche novità >> apportate dalle linee guida internazionali rispetto alla Linea guida n.21 >> del 2011 per bambini e adolescenti, adattandole alla legislazione >> italiana. In particolare questa semplice procedura doveva valere per il >> caso degli interventi farmacologici dove non si conoscono frontiere dato >> che la scienza per definizione non è nazionale ma internazionale e le >> condizioni nelle quali si applica NICE o SIGN sono simili a quelle >> italiane. >> >> Si sarebbe potuto chiuderla lì con un risparmio di notevoli risorse >> economiche e di tempo, dedicandosi da subito a completare il quadro con la >> linea guida per le persone adulte con autismo, come esigono le due mozioni >> approvate all’unanimità dai Deputati lo scorso 3 marzo. Questa parte è >> quasi del tutto assente nella Linea guida n.21 ed è il motivo principale >> per il quale il Ministero aveva stanziato i fondi, su richiesta delle >> associazioni, per aggiornare e non per rifare ex novo tutta la linea guida. >> Chiediamo perché non lo si è fatto e perché si è perso tutto questo tempo. >> Ricordiamo che già allora avevamo posto gravi dubbi sulla possibilità >> concreta di utilizzare con qualche profitto le procedure del CNEC per la >> valutazione di tutti gli interventi per l’autismo e in particolare per >> quelli sociosanitari, e che i dubbi non sono stati fugati neppure dagli >> articoli pubblicati dagli operatori dell’ISS che si sono vantati di avere >> compiuto questa missione impossibile prima ancora della pubblicazione delle >> nuove linee guida. >> >> In merito ai criteri di IGEST da Lei richiamati, in particolare per il >> punto 3, rappresentiamo che la LG ESCAP, è stata voluta e valutata >> positivamente da Autism Europe, che comprende tutte le federazioni europee >> delle associazioni di genitori e pazienti. Di contro l’ISS ha applicato un >> proprio regolamento generale che contrasta anche col metodo GRADE in quanto >> dai panel delle Linee Guida sono stati esclusi i rappresentanti delle >> associazioni maggiormente rappresentative: >> >> a) la scelta dei rappresentanti dei pazienti con minore età o con >> incapacità di intendere e di volere, avrebbe dovuto essere assunta in >> primis da persone designate dalle organizzazioni di familiari; >> >> b) la valutazione dei farmaci avrebbe dovuto essere stata fatta da >> una maggioranza di esperti di farmaci designati ufficialmente dalla SINPIA; >> >> c) la valutazione degli interventi psicopedagogici avrebbero >> dovuto essere fatta da esperti designati ufficialmente da Italian >> Association of Behavior Analysis and Modification and Behavioral and >> Cognitive Therapy (AIAMC), l’associazione abilitata a proporre linee >> guida nel campo dell’intervento comportamentale, che è quello privilegiato >> nel mondo e nella Linea guida n.21. >> >> Concludendo, l’affermazione contenuta nel documento di ESCAP *“the aim >> is not to make specific recommendations for the use of particular >> interventions or assessment methodologies but rather to provide general >> guidance, based on a combination of information from randomized and >> non-randomised trials, expert opinion, and other existing international >> guidelines”* rappresenta correttamente l’intenzione dei proponenti di >> utilizzare questa LG come base (“general guidance”) per lo sviluppo di una >> nuova Linea Guida nazionale e quindi di essere accettata dal CNEC come >> punto di riferimento internazionale per i produttori di LG SNLG nazionali. >> >> Distinti saluti e vivi ringraziamenti per l’attenzione. >> >> Prof.Carlo Hanau >> >> Presidente di A.P.R.I. OdV >> >> * ABAI, che è costituita da tutte le 104 società scientifiche di >> Behavior Analysis di altrettante nazioni del mondo, ha recentemente >> definito il Tiered Model of Education, che fissa in modo inequivocabile gli >> iter formativi per chi si occupa di autismo, a tutti i livelli. Sia in >> ambito accademico, sia extra-accademico (quest’ultimo per i Paesi arretrati >> come l’Italia, in cui non c’è alcun Corso di laurea in Behavior Analysis). >> Lo standard sopranazionale - *Tiered Model of Education* - costituisce >> il riferimento per la formazione in Behavior Analysis, la disciplina >> scientifica *evidence based*, per il trattamento dell’autismo. Standard >> formativo che è stato definito con un lavoro durato due anni da una Task >> Force internazionale di 12 membri scelti all’interno delle più >> rappresentative società scientifiche del mondo, tra i quali il presidente >> di IACABAI (*Italy Associate Chapter of ABAI*), la Federazione >> costituita da AARBA (*Association for the Advancement of Radical >> Behavior Analysis*) e da AIAMC (*Associazione Italiana di Analisi e >> Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva*), >> che sono i rappresentanti italiani della disciplina scientifica di elezione >> per l’autismo rispettivamente in FISM (*Federazione Italiana delle >> Società Scientifiche Mediche*) e nell’Elenco istituito dal Ministero >> della Salute nel contesto della Legge Gelli-Bianco n.24/2017. >> >> ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ >> >> >> -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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17º CONVEGNO NAZIONALE SU QUALITÀ DELLA VITA E DISABILITÀ
by daniela 26 Aug '22

26 Aug '22

Troppo spesso i disabili adulti vengono considerati bocce perse, a cui assicurare la sussistenza e poco più. Non così alla Fondazione Sospiro, che mira alla massima qualità di vita possibile sempre e comunque. In questa sua mission si inquadra il 17º CONVEGNO NAZIONALE SU QUALITÀ DELLA VITA E DISABILITÀ. Nel convegno si tratteranno le problematiche della disabiità a 360 gradi per cui esso è un’opportunità per tutte le professioni che hanno a che fare con la disabiità. Vi saranno parecchie sessioni parallele che consentiranno ad ogni partecipante la scelta più consona ai propri interessi. La modalità on line consentirà una partecipazione ampia, comoda ed economica. Ecco il link https://fondazionesospiro.convegnispazioiris.it/event/17o-convegno-nazional… Daniela Mariani Cerati

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Re: [autismo-biologia] I: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it
by Tiziano Gabrielli 23 Aug '22

23 Aug '22

È sempre costruttiva la pacatezza di Armando, la sensatezza dei suoi argomenti. Questa complessa sindrome per essere gestita richiede misura e uno sguardo positivo. La comunanza d’intenti mira a modulare il patto sociale in modo costruttivo e non ad amplificare soliloqui e tristezze. Per fare comunità forte bisogna sorvolare sulle peculiarità verso mete reciprocamente sostenibili ed apprezzabili rispettivamente dal sociale e dai pazienti. Mai immergersi, immedesimarsi in un singolo problema. Meglio un distacco “operante” visto che non abbiamo soluzioni per il singolo caso per disgraziato possa essere. Eppure siamo tutti quel caso. C’è qualcuno di voi che non è in perenne stato di allarme? Allerta permanente. Ogni giorno invochiamo un cambio di guardia… dopo 24ore di servizio di accompagno, 48 ore, mille giorni, trent’anni di no-stop abilitativo, sostanzialmente “soli” con il proprio figlio/a che diventa sempre più complicato/a e il sociale che si dilegua. L’autismo come dicono gli esperti è sicuramente un problema multidimensionale complesso. Dal punto di vista pratico, quotidiano, per tutti noi, un problema irrisolto, assolutamente irrisolto. La dottoressa Cerati evidenzia come la famiglia sia la risposta (tra quelle disponibili) più efficiente nel recupero di questi ragazzi. Certo ne siamo convinti, quanto meno perché la famiglia è la presa in carico per eccellenza. Una presa in carico infinita. 24 h al giorno per sempre. Ma per comprendere bene la distanza tra la quiete della ricerca e la realtà familiare sarebbe bene ricordare il “calvario familiare” che ha avviato questo confronto. Sappiamo tutti che molte famiglie non sono in grado di farsi carico del problema autismo e che le risposte che incontrano sono di fatto, nel totale rispetto degli operatori, seppur di varia qualità, sottodimensionate o decisamente errate visti i risultati di cui stiamo discutendo. Oltretutto più grave è il caso, meno efficiente è la risposta. E più passa il tempo più peggiora quella offerta sino a scomparire totalmente. Le responsabilità del fallimento abilitativo e la conseguente impossibile integrazione e persino la banale convivenza, è nella sostanza sempre attribuita al genitore. Gli esperti? Bisognerebbe aver il coraggio di dire ai giovani genitori con figli con autismo che hanno poco tempo utile, dopo la diagnosi (per precoce possa essere quest’ultima), per intervenire utilmente (precocemente, in modo intensivo, coordinato, coerente, continuo, secondo pratiche utili, commisurate, somministrate con raffinata misura, ecc. )e che perso questo tempo il discorso si fa difficilissimo. È una vita difficile per chi ha figli meravigliosamente abilitati figurarsi per gli altri. E quelli che li hanno “abilitati” non hanno nomi di esperti da suggerire, non hanno nomi di centri a cui affidarsi. Chi realizza l’abilitazione? La vera sfida sarebbe diffondere la ricetta (metterla a disposizione di tutti) ma è proprio quest’ultima che manca. Gli operatori, che credono di averla, tendono a lavorare in autonomia e in ambiti extradomestici condividendo poche idee e sempre le stesse ccon i genitori che agiscono d’istinto e a livello intuitivo in perfetta discontinuità tra operato e operato. Bisognerebbe informare i genitori che l’aiuto esterno per certi aspetti c’è ma non se ne deve fare gran conto. Che il successo di un giorno, il piccolo sollievo organizzato e prontamente decantato crea pericolose illusioni. L’estemporanea quiete, la sbandierata conquista viene barattata come l’agognata soluzione ma non lo è. Che il lavoro da fare è estenuante, delicato e dura la vita. La risposta del sociale ha un ruolo minimamente suppletivo. Bisogna dire con coraggio che l’impegno vero dal punto di vista abilitativo (e conseguentemente l’accesso ad una qualche integrazione da adulto) cade prevalentemente sulla famiglia che lo si voglia credere o meno. Il coraggio di testimoniare questo fallimento del sociale dopo trent’anni di impegno abilitativo viene facile nonostante il molto che si muove attorno. Noi genitori tutti siamo soli. Qualche comparsa a cui dobbiamo onori e gratitudine. Le piccole consorterie che si sono accaparrate i milioni di tutti per l’autismo, lo hanno risolto “recintando” le gravità degli otto dieci loro associati infine confinati. Promuovono servizi per sostenersi mai in grado di rispondere ai bisogni di chi è in esubero e di chi sta arrivando e li conducono agli stessi risultati. E i bisogni riguardano troppi casi per poter dire che intorno succeda qualcosa di interessante per un futuro decente. Alla persona con autismo serve quiete e non confusione, serve adattivo attentivo e non stasi o libertà d’azione in cui riconsegnarsi all’autismo, serve normalità e non altro autismo intorno, serve crescere cognitivamente e non semplicemente procedurale… Serve contrastare la attrattiva fuga nel patologico. Servirebbe una presa in carico cognitivo comportamentale precocissima e intensiva, una presa in carico genitore-operatore per definire la ricetta disponile a copertura delle 24 ore. Bisogna condividere una abilitazione globale volta a contrastare il patologico al suo manifestarsi sostituendolo con proposte e attività adattive brevi e molteplici mantenendo alto il piacere a parteciparvi. Bisogna uscire dall’autismo; non bisogna capirlo, interpretarlo o persino tutelarlo. Adattivo a getto continuo ma sempre pronti a cogliere stanchezza, scarsa flessibilità, frustrazione, confusione, attività di evitamento e fuga. Un mestiere difficile ma senza il quale la resa è complicata quanto l’autismo stesso. Mestiere che va costruito caso su caso in un progetto comune e solo così progressivamente delegabile è sopportabile. Patrizia Cova e Tiziano, genitori di Jacopo Gabrielli

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R. Douglas Greer
by Carlo Hanau 21 Aug '22

21 Aug '22

Carissima, Carissimo, domani domenica mattina sarà in edicola il giornale Quotidiano Nazionale, che nelle diverse Regioni si presenta con le sue tre testate Il Resto del Carlino, Il Giorno e La Nazione, con l'intervista del Dr.Alessandro Malpelo al *Prof.R.Douglas Greer*. R. Douglas Greer dirige il programma di Master e Dottorato in Applied Behavior Analysis (ABA) alla Columbia University di New York. Greer, che ha appena compiuto 80 anni, ha collaborato con Skinner ed è considerato lo studioso vivente più autorevole nel settore del trattamento educativo per l’autismo. Venerdì 8 e 9 luglio Greer è venuto a Milano per partecipare alla Conferenza Scientifica Europea sull’Analisi del Comportamento organizzata dall’AARBA (Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis). Ha rilasciato una conferenza stampa e nel pomeriggio ha incontrato gli allievi della Scuola delle Stelle a Rubiera (RE). Cordiali saluti Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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MENTRE IN ITALIA IMPAZZA LA CAMPAGNA ELETTORALE BALNEARE IN AUSTRALIA NOMINANO UN MINISTRO PER L'AUTISMO
by Enrico Toffolo 19 Aug '22

19 Aug '22

https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0oWbfuFwjwdVozfts2sciCqV7hCo… nei programmi elettorali nostrani comparirà la parola autismo?

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I: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it
by mazzoni.armando＠libero.it 17 Aug '22

17 Aug '22

Non me ne vogliate se porto questa discussione sulla lista Biologia, ma è per me occasione di commentare il ruolo della ricerca nel contesto più generale. Sottoscrivo tutto quello che ha scritto Paola Fidani, soprattutto l’invito ad essere uniti…nelle diverse occasioni, più o meno formali, ho sempre riscontrato prevalentemente il contrario, questo non può che rallentare un treno che già si muove a lentezza esasperante, magari con qualche guizzo qua e là…ma niente di sistemico. I bisogni sono tantissimi, eterogenei tra diversi individui, cambiano ma durano tutta la vita e coinvolgono tanti piani diversi, clinico, pedagogico, sociale, assistenziale, abilitativo, etico, dei diritti. Il quadro è così complesso che pensare di venirne a capo aggredendo solo uno dei piani è illusorio; è difficile stabilire quale siano le priorità, tanto più se bisogna capirle e soddisfarle per il singolo individuo. Vaghiamo ancora in una situazione di grande ignoranza (nel senso di non conoscenza, il termine non sia offensivo per nessuno, tantomeno quelli che per professione o missione la scalfiscono con il loro contributo), abbiamo ancora solo ipotesi sull’eziologia (o sulle eziologie) dell’autismo (anche in relazione alle tante comorbilità) e su come trattare efficacemente le situazioni fortemente limitanti la possibilità di realizzare una vita qualitativamente accettabile. Non viene compreso, ma è questo che spesso toglie forza a tante nostre iniziative e sforzi, è il gap di conoscenza che ad un certo punto può rendere contraddittorie, contestabili le nostre istanze, in ogni ambito, per quanto le riteniamo o siano giuste e sacrosante. A questo serve la ricerca e la conoscenza, a sgombrare le ombre, le credenze illusorie, mitigare le conflittualità, a capire persone o cose sopravvalutate o sottovalutate, ad aiutare fattivamente una persona con un nome ed un cognome (e con una specifica “impronta” biologica); non ne dovremmo fare a meno o metterla all’ultimo posto dell’agenda del giorno. Cordiali saluti Armando Mazzoni Da: autismo-scuola <autismo-scuola-bounces(a)autismo33.it> Per conto di Paola Fidani Inviato: mercoledì 17 agosto 2022 08:14 A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Oggetto: Re: [autismo-scuola] Il calvario di una famiglia: prendetevi nostro figlio, è violento e abbiamo paura - CorrierediBologna.it Pochissime, velocissime, riflessioni su quello che è stato scritto. Innanzi tutto non mi risulta essere obbligatorio iscriversi a queste due liste. In secondo luogo, problemi quotidiani ce ne sono in quantità per tutti, nella scuola e anche al di fuori, al termine del periodo scolastico e nell’età adulta, ma di certo non è contestando questo forum che si risolveranno. Credo invece che l’unione, la comprensione reciproca e la collaborazione fra genitori, ognuno con le sue capacità e professionalità diverse, siano fondamentali per sostenere il percorso di vita dei nostri figli e delle nostre figlie. Personalmente ringrazio moltissimo Daniela Mariani Cerati e Carlo Hanau per aver promosso queste liste di discussione e fornito la possibilità di accedere a informazioni documentate e ben spiegate, comodamente, con il solo sforzo di qualche click. E certamente per aver posto l’accento sulla necessità della ricerca! Pensiamo realmente di poterne fare a meno? Da ultimo, contesto che qualcuno ci “abbia fatto credere” qualcosa; abbiamo il libero arbitrio e siamo in grado di giudicare. Cordiali saluti a tutti e tutte. Paola Fidani Inviato da iPhone Il giorno 16 ago 2022, alle ore 09:05, Graziella Roda <graziella.roda51(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Io comprendo lo sdegno delle famiglie nel sentirsi abbandonate. So che i servizi sono ovunque carenti, anche dove ciascuno si impegna al massimo per fare quello che può (e non accade sempre). Ma chi ha costituito questa lista, tanti anni fa, ha fatto una scelto di campo e di argomento. Ha definito un confine, un perimetro. Per evitare di fare un libro delle lamentazioni infinito, a capo del quale non si arriva a niente, se non alla rabbia totale o allo sconforto più nero. La scelta per questa lista fu quella di concentrare lo sguardo sulla scuola. Ora è ovvio che si sconfini su temi strettamente intersecati tra loro, ma i limiti vanno rispettati. Nessuno impedisce a chi vuole di aprire liste o gruppi dedicati ai servizi socio sanitari, agli ospedali, alla confusione dei ruoli istituzionali, agli sfogatoi, a incursioni stile Iene. Ma non qui. Io sono la moderatrice di questa lista (che non ho creato e che non mi appartiene) e credo che tema scuola e affini debba essere mantenuto. E soprattutto niente personalizzazioni. Si confrontano le idee senza accuse e senza dietrologie. Gli scontri personali si fanno privatamente. Riprenderò nei prossimi giorni alcuni aspetti della discussione di questi giorni sugli analisti del comportamento (a scuola). Buona giornata a tutti. Graziella Il giorno mar 16 ago 2022 alle 07:49 Claudia NICCHINIELLO <presidente(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Marialba. Contesto questa miopia. Andare a chiedere servizi per autismo in un contesto senza servizi sanitari, è come chiedere di essere servito in un ristorante una sola pietanza. Peccato manchino cuochi e cucina. Contesto che questa lista di dustribuzione e carlo Hanau vi abbia fatto credere per anni che il problema era solo servizi per autismo e un po' di formazione per educatori . Quando mancano educatori per tutto e per ogni servizio di qualunque tipo Contesto che questa lista , le associazioni come Fish ed ANFFAS abbiano trattato il problema dei LEA per 50 mila disabili , mentre gli autistici sono 500 mila. Contesto che questa lista faccia credere che il problema sia la scuola e poi la lista biologia il problema sia la ricerca. Quando a noi mancano pediatri , NPIA, diagnosi, ricoveri e posti letto. E credo che lo sappiate bene..... Buon ferragosto Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 15 ago 2022, alle ore 19:58, Marialba Corona <marialba.corona(a)gmail.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: Claudia Non si contestano i disservizi ma un articolo che non parla di autismo . Se tutti facessimo così non sarebbero più le liste autismo scuola e autismo biologia . Atteniamoci ad argomenti specifici sul l’Autismo. Tanto di cappello ai trattamenti a Benevento (ne abbiamo parlato spesso ultimamente via telefono) anche se sono altri numeri rispetto all’Emilia-Romagna e sopratutto a Bologna. Solo all’usl di Bologna quasi 900 minori con autismo … senza i non diagnosticati . Spero di essere stata chiara, ancora complimenti per Benevento Marialba Corona Presidente Angsa Bologna e Angsa Emilia Romagna Per le due liste Inviato da iPhone Il giorno 15 ago 2022, alle ore 09:05, Claudia NICCHINIELLO <presidente(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buon giorno . Apprezzo la Sua schiettezza. Così ho modo di verificare con mano quanta disinformazione esiste . Quello che volevo infatti suscitare è propio la mancanza di una visione sistemica al problema dei nostri figli . Questo comporta che si discute su particolari questioni quando manca " la sostanza" 1) Il fatto riportato è solo casualmente su Bologna. Potrei postare moltissimi da tutte le parti di Italia. Può fare una ricerca su Google 2) indipendentemente dalla diagnosi ( autismo, psicosi , ecc ) in effetti stiamo dicendo che i confini di competenza tra sanitario ( USL ) e Comune non sono evidentemente chiari. È così dappertutto 3) il SSN è deupaperato . Non avere servizi pagati dal SSN ma dalle " Regioni " o peggio dai " Comuni " sta di fatto riportando le famiglie a non avere aiuti 4) riportare tutto in seno al SSN comporterebbe che sia i casi difficili che semplici sono chiaramente guidati dalla NPIA 5) mancano terapie comportamentali pagate dal SSN , mancano posti letto per le post-acuzie, mancano i servizi semidiurni per i ragazzi che non frequentano più la scuola, e mancano i posti residenziali per giovani non autosufficienti In ogni caso , caro genitore Bolognese, fino a 18 anni le terapie ABA a benevento sono pagate dal SSN ( 15 ore nei bambini, 9 negli adolescenti ) . Rimane un problema dei posti letto come da voi . Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. Il giorno 14 ago 2022, alle ore 16:53, gab76leone via Direttivo Angsa Campania <direttivo(a)angsacampania.it <mailto:[email protected]> > ha scritto: Buongiorno a tutti, Francamente NON capisco perché il minore citato in questo articolo di stampa venga indicato su questo forum (visto che non trovo alcuna attinenza tra questo caso di cronaca e l'autismo) . Da genitore volontario apprezzo che da province molto lontane come la sua ci sia tanto interessamento a quello che accade a Bologna ...in effetti qui a Bologna ed in Emilia (come ovunque) c'è sempre bisogno di volontari e "manovalanza", che accoglieremo sempre a braccia aperte. I presidenti e rappresentanti INVECE li abbiamo già scelti votandoli, ci vanno benissimo, fanno tantissimo e SOPRATTUTTO lo fanno nei modi in cui li vogliamo. Non c'è altro da dire, perché qui lo vediamo e li vediamo tutti i giorni da tanti anni. Approfitto per ribadire pubblicamente a loro, casomai c'è ne fosse bisogno, tutta la nostra gratitudine senza se e senza ma. Siamo davvero fortunati che ci siano. Gabriele (genitore/volontario ANGSA Bologna). Il 12/08/2022 17:22 Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com <mailto:[email protected]> > ha scritto: https://corrieredibologna.corriere.it/bologna/cronaca/22_agosto_10/calvario… Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it <http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it <mailto:[email protected]> -- Questa email è stata esaminata alla ricerca di virus dal software antivirus Avast. www.avast.com

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Peggioramento in bambino autistico
by Alessia Scarsi 17 Aug '22

17 Aug '22

Buongiorno a tutti, Siamo i genitori di un bambino di 4 anni nello spettro, che ha ricevuto una prima diagnosi provvisoria a 2 anni di disturbo di spettro autistico e a 3 anni con certezza, di livello lieve. Vi scriviamo per un possibile aiuto/consigli. Nei primi 2 anni di vita ha preso parecchi antibiotici per infezioni ricorrenti alle orecchie e dai 5 mesi ha iniziato a manifestare orticaria ricorrente. Fatti tutti gli esami e alla fine l'hanno classificata idiopatica (senza causa specifica chiara). L'orticaria appariva in autunno/inverno per poi sparire con il caldo e dai 2 anni in poi non l'ha più avuta. Gli esami indicano IgE molto elevate e bassissimi valori di IgA. Dagli 8 mesi ha iniziato ad avere anche manifestazioni parossistiche che sono state però poi classificate come non epilettiche. Con la crescita i tremori sono diminuiti ma permangono comunque degli eccessi di "energia" che cerca di sfogare stringendo forte persone/cose serrando le mani. Sempre stato abbastanza iperattivo e oppositivo. Ha fatto grandi progressi nel tempo, iniziando a parlare e interagendo sempre di più. Quello che ci preoccupa è quello che sta succedendo nell'ultimo periodo: grandissima agitazione, fa pipì molto spesso ma senza ingerire il corrispettivo di liquidi, parla tantissimo da solo e inizia ad avere quelli che ci sembrano essere tic vocali e a volte coprolalia senza riuscire a fermarsi. Gli episodi di minzione frequente vanno e vengono nel corso dei mesi. A livello gastrointestinale va regolare anche se a volte con consistenza o colori strani che ci hanno portato a consultare nei mesi passati il prof. Balzola di Torino. Non abbiamo ancora fatto indagini genetiche. Il repentino peggioramento a noi genitori fa pensare, nella nostra ignoranza, a qualche squilibrio o infezione e ci chiedevamo se ci siano degli screening o esami specifici consigliati a livello immunologico o altro in caso di diagnosi di autismo. Ovviamente contatteremo anche la NPI alla fine del periodo di ferie. Grazie a chi leggerà ed eventualmente risponderà. Cordiali saluti Alessia

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politiche sociali della XVIII legislatura
by Carlo Hanau 10 Aug '22

10 Aug '22

Carissima, Carissimo col permesso dell'autore propongo questa analisi storica dei provvedimenti dell'ultima legislatura. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/LO_SVOLGIMENTO_DELLE_POLI… Credo sia un utile quadro generale, fatto da Luigi Colombini, che segue la materia giorno per giorno. Cordiali saluti Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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