ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP
*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO* *La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.* Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. *La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>** ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo, Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito. A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai. Un caro saluto. Stefania Stellino ........ [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected] :
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics. Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS.... Ottenere Outlook per Android<https://aka.ms/AAb9ysg> ________________________________ From: autismo-biologia <[email protected]> on behalf of [email protected] <[email protected]> Sent: Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM To: Autismo e Scuola <[email protected]> Cc: Autismo Biologia <[email protected]> Subject: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo, Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito. A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai. Un caro saluto. Stefania Stellino ........ [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]<mailto:[email protected]>: PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics. Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau -- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected]<mailto:[email protected]> Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it<http://www.apriautismo.it> Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]<mailto:[email protected]>
Buonasera, Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi non può essere considerato come un riferimento. Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma LG dell'ISS. Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected] :
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android ---------------------------------------------------------------------- From: autismo-biologia < [email protected]> on behalf of [email protected]< [email protected]> Sent: Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM To: Autismo e Scuola < [email protected]> Cc: Autismo Biologia < [email protected]> Subject: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo, Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito. A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai. Un caro saluto. Stefania Stellino ........ [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected] :
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics. Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosa Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 <[email protected]> ha scritto:
Buonasera,
Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi *non può essere considerato come un riferimento*.
Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma LG dell'ISS.
Stefania Stellino
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected]:
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android <https://aka.ms/AAb9ysg> ------------------------------ *From:* autismo-biologia <[email protected]> on behalf of [email protected] <[email protected]> *Sent:* Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM *To:* Autismo e Scuola <[email protected]> *Cc:* Autismo Biologia <[email protected]> *Subject:* Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo,
Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]:
*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO*
*La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
*La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>** ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Quindi siamo al sillogismo. Bene. Utilizziamo allora la logica deduzione anche nel considerare i documenti per il loro "valore". Io comunque mi concentrerei su altro. Su cose più importanti. Appena saranno pubblicate le LG italiane le analizzeremo per i contenuti effettivi e non presunti. Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 10:21PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected] :
Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosa Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 < [email protected]> ha scritto:
Buonasera, Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi non può essere considerato come un riferimento . Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma LG dell'ISS. Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected] :
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android ---------------------------------------------------------------------- From: autismo-biologia < [email protected]> on behalf of [email protected]< [email protected]> Sent: Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM To: Autismo e Scuola < [email protected]> Cc: Autismo Biologia < [email protected]> Subject: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo, Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito. A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai. Un caro saluto. Stefania Stellino ........ [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected] :
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics. Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Le elenco le mie cose importanti: 1. dovro' incaricare nuovamente un avvocato per ottenere la continuità terapeutica che il servizio sanitario locale non intende rispettare perchè sono scaduti i termini della sentenza che li obbligava 2. continuero' la discussione con il comune di residenza perchè convenziona le cooperative senza obbligarle a fornire personale AEC qualificato per un intervento comportamentale 3. continuero' a discutere con l'USR per ottenere un insegnante di sostegno formato in ABA 4. spero di non continuare a discutere con un DS per far entrare il supervisore a scuola Lei continui pure ad aspettare ancora... Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 22:49 <[email protected]> ha scritto:
Quindi siamo al sillogismo.
Bene. Utilizziamo allora la logica deduzione anche nel considerare i documenti per il loro "valore".
*Io comunque mi concentrerei su altro. Su cose più importanti*.
Appena saranno pubblicate le LG italiane le analizzeremo per i contenuti effettivi e non presunti.
Stefania Stellino
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 10:21PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected]:
Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosa
Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 <[email protected]> ha scritto:
Buonasera,
Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi *non può essere considerato come un riferimento*.
Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma LG dell'ISS.
Stefania Stellino
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected]:
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android <https://aka.ms/AAb9ysg> ------------------------------ *From:* autismo-biologia <[email protected]> on behalf of [email protected] <[email protected]> *Sent:* Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM *To:* Autismo e Scuola <[email protected]> *Cc:* Autismo Biologia <[email protected]> *Subject:* Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo,
Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]:
*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO*
*La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
*La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>** ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Carissima Stefania qui non si tratta di questioni accademiche che richiedono il titolo di Professore, ma di combattere le Raccomandazioni ufficialmente pubblicate il 25 febbraio 2021 come primo aggiornamento della Linea guida n.21, che favoriscono la libera prescrizione degli antipsicotici per tutti i bambini con autismo, con o senza comorbilità, depenalizzando le responsabilità dei peggioramenti e riducendo le cautele che la legge imponeva. Anzitutto ti ricordo che il CNEC dell’ISS ha rigettato anche la *linea guida degli USA fatta dall'AAP* (American Academy of Pediatrics) che AIAMC aveva proposto, come materiale di riferimento e non come linea guida per l’Italia. Forse che si vuole fare finta di non sapere come si deve trattare il bambino con autismo in USA per non dovere ammettere che non abbiamo i mezzi per imitare le loro buone prassi ? Possibile che il CNEC non voglia accettare le linee guida che Lancet indica come riferimenti internazionali, anche in ragione del fatto che sono prodotte dai massimi esperti nella materia ? Quello che ho chiamato per brevità L.G. ESCAP non è la sintesi di varie linee guida esistenti, come ci scrivi, senza ricordare quanto già pubblicato su questo stesso forum (cfr. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2021-April/004189.html ) ma il frutto di un lavoro originale condotto dai migliori esperti sull’autismo, accettato da tutte le società scientifiche europee e dalla federazione Autism-Europe. Per la precisione ESCAP è la sigla della società scientifica European Society for Child and Adolescent Psychiatry, che ha prodotto il documento da noi tradotto e che serve come LINEE DI RIFERIMENTO PER L’AGGIORNAMENTO DELLE LINEE GUIDA SULL’AUTISMO DEGLI STATI EUROPEI. Sappiamo bene che le linee guida non possono essere uniche per tutta Europa, ma ogni Stato deve darsene una propria. *Tuttavia deve risaltare che l’aggiornamento del 25 febbraio 2021 è andato in contrasto con quanto è stato concordato dagli esperti e dalle associazioni per l’autismo di tutta Europa, per non dire del mondo intero.* Per questo noi abbiamo proposto il lavoro di ESCAP chiedendo che il contenuto venisse inserito nel capitolo delle linee guida straniere di riferimento, anche se non è corretto scrivere straniere per la realtà dell’Europa di cui siamo cittadini. Non si può pretendere di giudicare questi riferimenti sulla base del metodo GRADE scelto dall’ISS. Il Presidente dell’ISS, Silvio Brusaferro, attuale Direttore f.f. del CNEC dopo le dimissioni del Dr.Iannone, ci ha risposto che noi avremmo dovuto sottoporre ESCAP al metodo GRADE; al posto nostro due esperti innominati (*), oltre a lui stesso, avevano graziosamente sottoposto ESCAP al metodo GRADE con esito negativo, come se noi avessimo chiesto di assumere ESCAP tale e quale come linea guida per l’Italia. L’ISS, per prendere in considerazione una proposta di linea guida per l’Italia, chiede che si segua la metodologia GRADE, creata per valutare gli interventi sanitari, che non ci pare adatta per giudicare l’efficacia di tutti gli interventi psicoeducativi e sociali sullo spettro autistico. Ma noi *non* avevamo chiesto che fosse accettata come linea guida italiana, ma "soltanto" come un prezioso materiale, utilissimo proprio per fare rapidamente la linea guida nei vari Paesi, compreso il nostro, che fra gli altri è rimasto indietro per via della brutta favola della madre frigorifero, che ha bloccato le ricerche biomediche per decenni, e del rifiuto ideologica della scienza ABA, che ha escluso questa scienza da quasi tutte le nostre Università e dalla cultura italiana. In conseguenza viene rifiutata la sua applicazione nella scuola e nei servizi sanitari, al punto che molte famiglie o pagano di propria tasca o ricorrono alla magistratura per ottenere servizi previsti nei LEA e non garantiti. I risultati dei lunghissimi lavori del panel e del CNEC dell'ISS erano prevedibili: i peggiori possibili per i bambini li abbiamo visti pubblicati il 25 febbraio del 2021 e abbiamo paura che anche il resto che verrà vada a peggiorare anziché migliorare la linea guida n.21 per bambini e adolescenti. Spieghiamo perchè delle prime 4 Raccomandazioni sugli psicofarmaci se ne salva una soltanto, quella sui farmaci per l'ADHD, unica che ha avuto sperimentazioni di atomoxetina e metilfenidato (Ritalin) in bambini con autismo e anche ADHD. La raccomandazione di usare antipsicotici (pudicamente chiamati D2 bloccanti per non spaventare nessuno) per i bambini con autismo è una solenne porcheria, che nessuna altra linea guida seria ammette, che ha per scopo quello di salvare da denunce penali i medici NPIA che prescrivono questi farmaci senza rispettare le regole imposte dall'Agenzia Italiana del Farmaco. E’ vero che nelle cento pagine che seguono la proclamazione delle raccomandazioni ci sono molti degli effetti collaterali negativi che i D2 bloccanti provocano a breve termine in molti casi (la media è di 7 effetti collaterali per il Risperidone e 3,5 per l'aripiprazolo). E però non si evidenziano i danni gravissimi dell'uso dei farmaci iniziato da bambini e prolungato per anni. Sta di fatto che la quasi totalità dei medici non leggerà mai le 100 pagine di spiegazioni, ma metterà in pratica le Raccomandazioni a prescrivere questi farmaci ai bambini con autismo, contrariamente a quanto dicono le linee guida del resto del mondo. La nostra battaglia contro l’ISS inizia per il metodo usato per fare l’aggiornamento della linea guida, e richiama le gravi illegittimità citate da Claudia, alle quali si deve aggiungere l'esclusione dei rappresentanti delle associazioni dei genitori, in barba alle nostre leggi e alla Convenzione dell'ONU (nulla su di noi senza di noi). Vedere per credere pag.13 del nostro ricorso: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo... Il bando per partecipare al panel escludeva i rappresentanti delle associazioni dei genitori e delle società scientifiche, ma stranamente la dirigenza della SINPIA era abbondantemente rappresentata, mentre la fondatrice di ANGSA, la compianta Prof. Liana Baroni, è stata rifiutata. Il bando per comporre il panel è stato scritto persino in violazione del Regolamento dell’ISS che recepiva la regola del metodo GRADE, che prevede in prima istanza la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni e soltanto in seconda istanza quella di singoli pazienti. La Dr.Scattoni e il Dr.Iannone hanno fatto un bando senza neppure scrivere i criteri di scelta, che ha consentito loro di scegliere due mamme molto condiscendenti. Tutta la vicenda, fin dal 2019, è riportata con i documenti originali nel nostro sito www.apriautismo.it, al link: https://apriautismo.it/home/documenti/ e l’ultimo comunicato stampa del 21 ottobre a firma congiunta: Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), società scientifica accreditata a produrre linee guida secondo la Legge Gelli-Bianco n. 24 / 2017. Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis (AARBA), società scientifica che fa parte della Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane (FISM) Italy Associate Chapter di ABAI (IACABAI), società scientifica che rappresenta in Italia la Association of Behavior Analysis International (ABAI) A.P.R.I. Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale, OdV ETS Tribunale della Salute, OdV ETS https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/comunicato21ottobre2022fix... Sulla nostra petizione al Ministro precedente perché ritiri le Raccomandazioni del 25 febbraio 2021 contiamo oltre ventiquattromila firme di esperti e di genitori a favore dei bambini con autismo. Invitiamo tutti gl interessati che non lo hanno già fatto a firmare la nostra petizione: *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Cordiali saluti Carlo Hanau Presidente dell’Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale OdV ETS *Sembra che uno dei due sia lo stesso che aveva scritto in un report (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economi... ) inviato a noi stakeholders che per ogni dieci diagnosi di autismo ci sarebbe stato un ricorso dei genitori alla Magistratura, con un costo annuo di oltre 40 milioni di spese legali. In tal modo deve avere terrorizzato i Neuropsichiatri che avrebbero avuto tanto interesse a fare pubblicare quella raccomandazione liberatoria il 25 febbraio 2021, con un’operazione di medicina difensiva. Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 22:23 Enrico Toffolo < [email protected]> ha scritto:
Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosa
Il giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 <[email protected]> ha scritto:
Buonasera,
Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi *non può essere considerato come un riferimento*.
Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma LG dell'ISS.
Stefania Stellino
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo [email protected]:
Quindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android <https://aka.ms/AAb9ysg> ------------------------------ *From:* autismo-biologia <[email protected]> on behalf of [email protected] <[email protected]> *Sent:* Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM *To:* Autismo e Scuola <[email protected]> *Cc:* Autismo Biologia <[email protected]> *Subject:* Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo,
Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
-- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]:
*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO*
*La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
*La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>** ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
Cortese signora Stellino, Scusa, Stefania, Ma ai sensi della legge Gelli Bianco , l'ISS ha fatto alcune illeggittimità molto gravi . Carlo Hanau, ( non me ne voglia) cerca sempre di salvare capra e cavoli, ma io sono più diretta: 1) il panel nominato è completamente fuorilegge. La legge Gelli Bianco chiede che le linee guida siano redatte e proposte dalle SOCIETÀ SCIENTIFICHE attinenti per materia sanitaria; 2) le società scientifiche che dovrebbero esprimersi sono le società scientifiche di NPIA, società di psicoterapeuti , società di terapisti della riabilitazione , la società di pediatri , ecc. 3) ho personalmente scritto alla Scattoni più volte , presentando le linee guida estere ( compresa quella dei pediatri ) e ha sempre cassato questi suggerimenti . Aspettiamo tra qualche giorno il parto durato oltre 6 anni di questo famigerato panel , ( a tradurre e copiare le linee guida estere , facendo dei riassunti i tipo Bignami immagino sia stata solo una persona, nei ritagli di tempo ) e poi lo potremo alla attenzione di tutte le società scientifiche internazionali . Immagino che l'autarchia di Scattoni sia partita molto prima del governo di destra.... Autarchia decisa dalla Cabina di Regia di Lorenzin , che , ricordo a tutti e a carlo Hanau , è stato deciso da un decreto mai apparso in Gazzetta ( gli avvocati vi possono spiegare Carlo e Stefania cosa significhi ) Quindi, cara Stefania, non vi agitate tu e Carlo . Le nuove linee guida saranno cestinate immediatamente da un provvedimento giudiziario . Molto più veloce del ricorso che la Lorenzin fece contro la legge campana, che, dando fastidio alla sanità privata , stabiliva completamente come pubblici e sanitari tutti gli interventi comportamentali ed evidence based.... Ma certamente queste cose non interessano le piccole APS di una manciata di soci che anelano il raccattamento di fondi per fare " progetti " . claudia nicchiniello. Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 11 nov 2022, alle ore 18:27, ftstellino via Direttivo Angsa Campania <[email protected]> ha scritto:
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo,
Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
-- Inviato da Libero Mail per Android
venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]:
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO
La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Gentili tutti, spiace intasare questa lista con scambi che sanno di barzelletta. Ribadisco che la mia voleva solo essere una precisazione sull'oggetto della mail del professore Carlo Hanau. Purtroppo a volte ci si sofferma sui titoli senza leggere i contenuti e quindi magari non tutti erano o sono consapevoli di cosa si parlasse effettivamente. Sono tranquillissima e non credo di avere bisogno. Molto simpatico il tentativo di parodia del mio incipit, ma il mio aveva una logica diversa! Non voleva essere denigrativo o peggio dispregiativo (signora). Dottoressa Stefania Stellino -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 10:33PM +01:00 da Claudia NICCHINIELLO [email protected] :
Cortese signora Stellino,
Scusa, Stefania,
Ma ai sensi della legge Gelli Bianco , l'ISS ha fatto alcune illeggittimità molto gravi . Carlo Hanau, ( non me ne voglia) cerca sempre di salvare capra e cavoli, ma io sono più diretta: 1) il panel nominato è completamente fuorilegge. La legge Gelli Bianco chiede che le linee guida siano redatte e proposte dalle SOCIETÀ SCIENTIFICHE attinenti per materia sanitaria; 2) le società scientifiche che dovrebbero esprimersi sono le società scientifiche di NPIA, società di psicoterapeuti , società di terapisti della riabilitazione , la società di pediatri , ecc. 3) ho personalmente scritto alla Scattoni più volte , presentando le linee guida estere ( compresa quella dei pediatri ) e ha sempre cassato questi suggerimenti .
Aspettiamo tra qualche giorno il parto durato oltre 6 anni di questo famigerato panel , ( a tradurre e copiare le linee guida estere , facendo dei riassunti i tipo Bignami immagino sia stata solo una persona, nei ritagli di tempo ) e poi lo potremo alla attenzione di tutte le società scientifiche internazionali .
Immagino che l'autarchia di Scattoni sia partita molto prima del governo di destra.... Autarchia decisa dalla Cabina di Regia di Lorenzin , che , ricordo a tutti e a carlo Hanau , è stato deciso da un decreto mai apparso in Gazzetta ( gli avvocati vi possono spiegare Carlo e Stefania cosa significhi )
Quindi, cara Stefania, non vi agitate tu e Carlo .
Le nuove linee guida saranno cestinate immediatamente da un provvedimento giudiziario .
Molto più veloce del ricorso che la Lorenzin fece contro la legge campana, che, dando fastidio alla sanità privata , stabiliva completamente come pubblici e sanitari tutti gli interventi comportamentali ed evidence based....
Ma certamente queste cose non interessano le piccole APS di una manciata di soci che anelano il raccattamento di fondi per fare " progetti " .
claudia nicchiniello.
Inviato da iPhone
Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 11 nov 2022, alle ore 18:27, ftstellino via Direttivo Angsa Campania < [email protected]> ha scritto:
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo, Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito. A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai. Un caro saluto. Stefania Stellino ........ [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4 https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19 Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo. La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo. Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci “Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici” Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità. Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale. Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”. La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia -- Inviato da Libero Mail per Android venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected] :
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics. Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo. Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti. Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento. Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla. Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA. E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo. Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro. L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS. L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso. Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS. La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe. Cordiali saluti Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Signora Stellino, Non si permetta di giudicare come barzelletta quello che dico. A sua differenza, che i diritti li difende sui tavoli , io ho all'attivo oltre 40 sentenze. Quindi non faccia l'avvocato ( non laureato in legge nè abilitato con un Albo serio e non in registro ) di Scattoni . Poi per le barzellette invece di questa community di rivolga alle chat a lei più consone. Saluti Inviato da iPhone Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 12 nov 2022, alle ore 10:05, ftstellino via Direttivo Angsa Campania <[email protected]> ha scritto:
Gentili tutti, spiace intasare questa lista con scambi che sanno di barzelletta.
Ribadisco che la mia voleva solo essere una precisazione sull'oggetto della mail del professore Carlo Hanau. Purtroppo a volte ci si sofferma sui titoli senza leggere i contenuti e quindi magari non tutti erano o sono consapevoli di cosa si parlasse effettivamente.
Sono tranquillissima e non credo di avere bisogno.
Molto simpatico il tentativo di parodia del mio incipit, ma il mio aveva una logica diversa! Non voleva essere denigrativo o peggio dispregiativo (signora).
Dottoressa Stefania Stellino
-- Inviato da Libero Mail per Android
venerdì, 11 novembre 2022, 10:33PM +01:00 da Claudia NICCHINIELLO [email protected]:
Cortese signora Stellino,
Scusa, Stefania,
Ma ai sensi della legge Gelli Bianco , l'ISS ha fatto alcune illeggittimità molto gravi . Carlo Hanau, ( non me ne voglia) cerca sempre di salvare capra e cavoli, ma io sono più diretta: 1) il panel nominato è completamente fuorilegge. La legge Gelli Bianco chiede che le linee guida siano redatte e proposte dalle SOCIETÀ SCIENTIFICHE attinenti per materia sanitaria; 2) le società scientifiche che dovrebbero esprimersi sono le società scientifiche di NPIA, società di psicoterapeuti , società di terapisti della riabilitazione , la società di pediatri , ecc. 3) ho personalmente scritto alla Scattoni più volte , presentando le linee guida estere ( compresa quella dei pediatri ) e ha sempre cassato questi suggerimenti .
Aspettiamo tra qualche giorno il parto durato oltre 6 anni di questo famigerato panel , ( a tradurre e copiare le linee guida estere , facendo dei riassunti i tipo Bignami immagino sia stata solo una persona, nei ritagli di tempo ) e poi lo potremo alla attenzione di tutte le società scientifiche internazionali .
Immagino che l'autarchia di Scattoni sia partita molto prima del governo di destra.... Autarchia decisa dalla Cabina di Regia di Lorenzin , che , ricordo a tutti e a carlo Hanau , è stato deciso da un decreto mai apparso in Gazzetta ( gli avvocati vi possono spiegare Carlo e Stefania cosa significhi )
Quindi, cara Stefania, non vi agitate tu e Carlo .
Le nuove linee guida saranno cestinate immediatamente da un provvedimento giudiziario .
Molto più veloce del ricorso che la Lorenzin fece contro la legge campana, che, dando fastidio alla sanità privata , stabiliva completamente come pubblici e sanitari tutti gli interventi comportamentali ed evidence based....
Ma certamente queste cose non interessano le piccole APS di una manciata di soci che anelano il raccattamento di fondi per fare " progetti " .
claudia nicchiniello.
Inviato da iPhone
Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.
Il giorno 11 nov 2022, alle ore 18:27, ftstellino via Direttivo Angsa Campania <[email protected]> ha scritto:
Mi scusi professor Hanau, Scusami Carlo,
Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento daniela daniela a autismo33.it Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza (European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente articolo
Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020). https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4
https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.
La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica: Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei rischi, soprattutto nel lungo periodo.
Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [ 149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis
Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162] forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno, anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD, ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo, specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”
Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per l’irritabilità.
Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico in quanto tale.
Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.
La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli effetti collaterali molto frequenti. Daniela Mariani Cerati
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ] Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia
-- Inviato da Libero Mail per Android
venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau [email protected]:
PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO
La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo http://chng.it/4PCKz4n6ct Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno a tutti, mi sembra di capire che qui abbiamo tutti i numeri per poter denunciare pubblicamente l'ISS alla Corte Europea dei Diritti Umani e/o anche Amnesty International. Non credo di esagerare ma abbiamo di fronte un bel mostro. Marina Giuliano Mamma di un bambino autistico Il ven 11 nov 2022, 08:30 Carlo Hanau <[email protected]> ha scritto:
*PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO*
*La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.*
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identi... , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.
*La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduz... <https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf>** ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes *e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
-- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola [email protected] Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
participants (5)
-
Carlo Hanau -
Claudia NICCHINIELLO -
Enrico Toffolo -
ftstellino＠inwind.it -
Marina Giuliano