Gentili tutti,
spiace intasare questa lista con scambi che sanno di barzelletta.

Ribadisco che la mia voleva solo essere una precisazione sull'oggetto della mail del professore Carlo Hanau. Purtroppo a volte ci si sofferma sui titoli senza leggere i contenuti e quindi magari non tutti erano o sono consapevoli di cosa si parlasse effettivamente.

Sono tranquillissima e non credo di avere bisogno.

Molto simpatico il tentativo di parodia del mio incipit, ma il mio aveva una logica diversa! Non voleva essere denigrativo o peggio dispregiativo (signora).

Dottoressa Stefania Stellino

--
Inviato da Libero Mail per Android

venerdì, 11 novembre 2022, 10:33PM +01:00 da Claudia NICCHINIELLO presidente@angsacampania.it:

Cortese signora Stellino,

Scusa, Stefania, 

Ma ai sensi della legge Gelli Bianco , l'ISS ha fatto alcune illeggittimità molto gravi . Carlo Hanau, ( non me ne voglia) cerca sempre di salvare capra e cavoli, ma io sono più diretta:

1) il panel nominato è completamente fuorilegge. La legge Gelli Bianco chiede che le linee guida siano redatte e proposte dalle SOCIETÀ SCIENTIFICHE attinenti per materia sanitaria; 

2) le società scientifiche che dovrebbero esprimersi sono le società scientifiche di NPIA, società di psicoterapeuti , società di terapisti della riabilitazione , la società di pediatri , ecc.

3) ho personalmente scritto alla Scattoni più volte , presentando le linee guida estere ( compresa quella dei pediatri ) e ha sempre cassato questi suggerimenti .

Aspettiamo tra qualche giorno il parto durato oltre 6 anni di questo famigerato panel , ( a tradurre e copiare le linee guida estere , facendo dei riassunti i tipo Bignami immagino sia stata solo una persona, nei ritagli di tempo ) e poi lo potremo alla attenzione di tutte le società scientifiche internazionali .

Immagino che l'autarchia di Scattoni sia partita molto prima del governo di destra.... Autarchia decisa dalla Cabina di Regia  di Lorenzin , che , ricordo a tutti e a carlo Hanau , è stato deciso da un decreto mai apparso in Gazzetta ( gli avvocati vi possono spiegare Carlo e Stefania cosa significhi ) 

Quindi, cara Stefania, non vi agitate tu e Carlo .

Le nuove linee guida saranno cestinate immediatamente da un provvedimento giudiziario .

Molto più veloce del ricorso che la Lorenzin fece contro la legge campana, che, dando fastidio alla sanità privata , stabiliva completamente come pubblici e sanitari tutti gli interventi comportamentali ed evidence based....

Ma certamente queste cose non interessano le piccole APS di una manciata di soci che anelano il raccattamento  di fondi per fare " progetti " .

claudia nicchiniello. 

Inviato da iPhone

Le informazioni, i dati e le notizie contenute nella presente comunicazione e i relativi allegati sono di natura privata e come tali possono essere riservate e sono, comunque, destinate esclusivamente ai destinatari indicati in epigrafe. La diffusione, distribuzione e/o la copiatura del documento trasmesso da parte di qualsiasi soggetto diverso dal destinatario è proibita, sia ai sensi dell’art. 616 c.p., sia ai sensi del D.Lgs. n. 196/2003. Se avete ricevuto questo messaggio per errore, vi preghiamo di distruggerlo e di darcene immediata comunicazione anche inviando un messaggio di ritorno all’indirizzo e-mail del mittente.

Il giorno 11 nov 2022, alle ore 18:27, ftstellino via Direttivo Angsa Campania <direttivo@angsacampania.it> ha scritto:

Mi scusi professor Hanau,
Scusami Carlo,

Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.

A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.

Un caro saluto.

Stefania Stellino

........

[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
daniela daniela a autismo33.it
Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST
Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ]
Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza
(European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha
identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse
a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone
in aree con servizi insufficienti. Il  documento, preparato dal Gruppo
di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal
Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali
sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e
trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente
articolo

Fuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for
autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and
treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020).
https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4

https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19

Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo
partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai
quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla
vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter
che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi
funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.

La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non
certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica:
Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività
alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri
Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto
che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del
tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono
farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che
agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno
un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei
rischi, soprattutto nel lungo periodo.

Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci

“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [
149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per
l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up
sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il
risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono
essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i
medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione
persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando
altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali
inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa
del rischio di effetti collaterali discinetici …omissis

Sebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association
for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di
qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali
dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162]
forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono
essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene
le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero
essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno,
anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina
per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD,
ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la
relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo,
specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui
trattamenti farmacologici”

Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo
in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e
aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo
per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli
antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per
l’irritabilità.

Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa
affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci  per
l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della
nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono
consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro
autistico in quanto tale.

Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche
specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora
necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.

La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie
l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di
questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione
è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei
genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli
effetti collaterali molto frequenti.
    Daniela Mariani Cerati

Prossimo messaggio: [autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
Messaggi ordinati per: [ Data ] [ Thread ] [ Oggetto ] [ Autore ]
Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologia

--
Inviato da Libero Mail per Android

venerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau hanau.carlo@gmail.com:

PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO

La linea guida europea ESCAP  è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.

 

Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.

Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.

Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.

Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.

Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.

E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics   degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.

Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.

L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.

L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.

Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane
impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal
distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.

La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.

Cordiali saluti

Il Presidente di A.P.R.I.  OdV ETS

Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.

Carlo Hanau

 

--

invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo

http://chng.it/4PCKz4n6ct

Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 

Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

_______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola
autismo-scuola@autismo33.it
Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

_______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola
autismo-scuola@autismo33.it
Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia@autismo33.it
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it

_______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola
autismo-scuola@autismo33.it
Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it