Carissima Stefania
qui non si tratta di questioni accademiche che richiedono il titolo di Professore, ma di combattere le Raccomandazioni ufficialmente pubblicate il 25 febbraio 2021 come primo aggiornamento della Linea guida n.21, che favoriscono la libera prescrizione degli antipsicotici per tutti i bambini con autismo, con o senza comorbilità, depenalizzando le responsabilità dei peggioramenti e riducendo le cautele che la legge imponeva.
Anzitutto ti ricordo che il CNEC dell’ISS ha rigettato anche la linea guida degli USA fatta dall'AAP (American Academy of Pediatrics) che AIAMC aveva proposto, come materiale di riferimento e non come linea guida per l’Italia. Forse che si vuole fare finta di non sapere come si deve trattare il bambino con autismo in USA per non dovere ammettere che non abbiamo i mezzi per imitare le loro buone prassi ? Possibile che il CNEC non voglia accettare le linee guida che Lancet indica come riferimenti internazionali, anche in ragione del fatto che sono prodotte dai massimi esperti nella materia ?
Quello che ho chiamato per brevità L.G. ESCAP non è la sintesi di varie linee guida esistenti, come ci scrivi, senza ricordare quanto già pubblicato su questo stesso forum (cfr. http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2021-April/004189.html ) ma il frutto di un lavoro originale condotto dai migliori esperti sull’autismo, accettato da tutte le società scientifiche europee e dalla federazione Autism-Europe.
Per la precisione ESCAP è la sigla della società scientifica European Society for Child and Adolescent Psychiatry, che ha prodotto il documento da noi tradotto e che serve come LINEE DI RIFERIMENTO PER L’AGGIORNAMENTO DELLE LINEE GUIDA SULL’AUTISMO DEGLI STATI EUROPEI. Sappiamo bene che le linee guida non possono essere uniche per tutta Europa, ma ogni Stato deve darsene una propria. Tuttavia deve risaltare che l’aggiornamento del 25 febbraio 2021 è andato in contrasto con quanto è stato concordato dagli esperti e dalle associazioni per l’autismo di tutta Europa, per non dire del mondo intero.
Per questo noi abbiamo proposto il lavoro di ESCAP chiedendo che il contenuto venisse inserito nel capitolo delle linee guida straniere di riferimento, anche se non è corretto scrivere straniere per la realtà dell’Europa di cui siamo cittadini. Non si può pretendere di giudicare questi riferimenti sulla base del metodo GRADE scelto dall’ISS. Il Presidente dell’ISS, Silvio Brusaferro, attuale Direttore f.f. del CNEC dopo le dimissioni del Dr.Iannone, ci ha risposto che noi avremmo dovuto sottoporre ESCAP al metodo GRADE; al posto nostro due esperti innominati (*), oltre a lui stesso, avevano graziosamente sottoposto ESCAP al metodo GRADE con esito negativo, come se noi avessimo chiesto di assumere ESCAP tale e quale come linea guida per l’Italia.
L’ISS, per prendere in considerazione una proposta di linea guida per l’Italia, chiede che si segua la metodologia GRADE, creata per valutare gli interventi sanitari, che non ci pare adatta per giudicare l’efficacia di tutti gli interventi psicoeducativi e sociali sullo spettro autistico. Ma noi non avevamo chiesto che fosse accettata come linea guida italiana, ma "soltanto" come un prezioso materiale, utilissimo proprio per fare rapidamente la linea guida nei vari Paesi, compreso il nostro, che fra gli altri è rimasto indietro per via della brutta favola della madre frigorifero, che ha bloccato le ricerche biomediche per decenni, e del rifiuto ideologica della scienza ABA, che ha escluso questa scienza da quasi tutte le nostre Università e dalla cultura italiana. In conseguenza viene rifiutata la sua applicazione nella scuola e nei servizi sanitari, al punto che molte famiglie o pagano di propria tasca o ricorrono alla magistratura per ottenere servizi previsti nei LEA e non garantiti.
I risultati dei lunghissimi lavori del panel e del CNEC dell'ISS erano prevedibili: i peggiori possibili per i bambini li abbiamo visti pubblicati il 25 febbraio del 2021 e abbiamo paura che anche il resto che verrà vada a peggiorare anziché migliorare la linea guida n.21 per bambini e adolescenti.
Spieghiamo perchè delle prime 4 Raccomandazioni sugli psicofarmaci se ne salva una soltanto, quella sui farmaci per l'ADHD, unica che ha avuto sperimentazioni di atomoxetina e metilfenidato (Ritalin) in bambini con autismo e anche ADHD. La raccomandazione di usare antipsicotici (pudicamente chiamati D2 bloccanti per non spaventare nessuno) per i bambini con autismo è una solenne porcheria, che nessuna altra linea guida seria ammette, che ha per scopo quello di salvare da denunce penali i medici NPIA che prescrivono questi farmaci senza rispettare le regole imposte dall'Agenzia Italiana del Farmaco. E’ vero che nelle cento pagine che seguono la proclamazione delle raccomandazioni ci sono molti degli effetti collaterali negativi che i D2 bloccanti provocano a breve termine in molti casi (la media è di 7 effetti collaterali per il Risperidone e 3,5 per l'aripiprazolo). E però non si evidenziano i danni gravissimi dell'uso dei farmaci iniziato da bambini e prolungato per anni. Sta di fatto che la quasi totalità dei medici non leggerà mai le 100 pagine di spiegazioni, ma metterà in pratica le Raccomandazioni a prescrivere questi farmaci ai bambini con autismo, contrariamente a quanto dicono le linee guida del resto del mondo.
La nostra battaglia contro l’ISS inizia per il metodo usato per fare l’aggiornamento della linea guida, e richiama le gravi illegittimità citate da Claudia, alle quali si deve aggiungere l'esclusione dei rappresentanti delle associazioni dei genitori, in barba alle nostre leggi e alla Convenzione dell'ONU (nulla su di noi senza di noi). Vedere per credere pag.13 del nostro ricorso: https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2021/06/Ricorso_Straordinario_Capo_dello_Stato_9.pdf
Il bando per partecipare al panel escludeva i rappresentanti delle associazioni dei genitori e delle società scientifiche, ma stranamente la dirigenza della SINPIA era abbondantemente rappresentata, mentre la fondatrice di ANGSA, la compianta Prof. Liana Baroni, è stata rifiutata. Il bando per comporre il panel è stato scritto persino in violazione del Regolamento dell’ISS che recepiva la regola del metodo GRADE, che prevede in prima istanza la partecipazione dei rappresentanti delle associazioni e soltanto in seconda istanza quella di singoli pazienti.
La Dr.Scattoni e il Dr.Iannone hanno fatto un bando senza neppure scrivere i criteri di scelta, che ha consentito loro di scegliere due mamme molto condiscendenti.
Tutta la vicenda, fin dal 2019, è riportata con i documenti originali nel nostro sito www.apriautismo.it, al link: https://apriautismo.it/home/documenti/
e l’ultimo comunicato stampa del 21 ottobre a firma congiunta: Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), società scientifica accreditata a produrre linee guida secondo la Legge Gelli-Bianco n. 24 / 2017. Association for the Advancement of Radical Behavior Analysis (AARBA), società scientifica che fa parte della Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane (FISM) Italy Associate Chapter di ABAI (IACABAI), società scientifica che rappresenta in Italia la Association of Behavior Analysis International (ABAI) A.P.R.I. Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale, OdV ETS Tribunale della Salute, OdV ETS
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/comunicato21ottobre2022fixed.pdf
Sulla nostra petizione al Ministro precedente perché ritiri le Raccomandazioni del 25 febbraio 2021 contiamo oltre ventiquattromila firme di esperti e di genitori a favore dei bambini con autismo. Invitiamo tutti gl interessati che non lo hanno già fatto a firmare la nostra petizione: http://chng.it/4PCKz4n6ct
Cordiali saluti
Carlo Hanau
Presidente dell’Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale OdV ETS
*Sembra che uno dei due sia lo stesso che aveva scritto in un report (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/08/Report_valutazione_economica_questito_2-1.pdf ) inviato a noi stakeholders che per ogni dieci diagnosi di autismo ci sarebbe stato un ricorso dei genitori alla Magistratura, con un costo annuo di oltre 40 milioni di spese legali. In tal modo deve avere terrorizzato i Neuropsichiatri che avrebbero avuto tanto interesse a fare pubblicare quella raccomandazione liberatoria il 25 febbraio 2021, con un’operazione di medicina difensiva.
_______________________________________________Lei ribadisce che il documento LG ESCAP non puo' essere considerato come un riferimento...CNEC/ISS sostiene la stessa cosaIl giorno ven 11 nov 2022 alle ore 21:39 <ftstellino@inwind.it> ha scritto:_______________________________________________Buonasera,
Non capisco cosa c'entri l'operato del CNEC e dell'ISS con quanto da me precisato, e cioè che definire Linea Guida un documento di sintesi di varie linee guida non è corretto e che quindi non può essere considerato come un riferimento.
Colgo l'occasione per scusarmi per il refuso nella mail precedente: ovviamente non era "LG DELL'OSSO" ma
LG dell'ISS.Stefania Stellino
venerdì, 11 novembre 2022, 06:26PM +01:00 da Enrico Toffolo enrico.toffolo.67@gmail.com:--
Inviato da Libero Mail per AndroidQuindi lei condivide l'operato dell'CNEC/ISS....
Ottenere Outlook per Android
From: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces@autismo33.it> on behalf of ftstellino@inwind.it <ftstellino@inwind.it>
Sent: Friday, November 11, 2022 8:54:28 AM
To: Autismo e Scuola <autismo-scuola@autismo33.it>
Cc: Autismo Biologia <autismo-biologia@autismo33.it>
Subject: Re: [autismo-biologia] [autismo-scuola] ECCO LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAPMi scusi professor Hanau,
Scusami Carlo,Ma queste non sono LINEE GUIDA, ma un riepilogo di raccomandazioni EBM, sono una GUIDA pratica, così come in questa stessa lista veniva pubblicato il primo aprile 2021, che copio di seguito.
A mio modesto parere una LG DELL'OSSO, non può certo fare riferimento ad una raccolta di evidenze scientifiche, che a loro volta si rifanno a quanto pubblicato su altre LG, ma dovrà riferirsi alla fonte primaria, semmai.
Un caro saluto.
Stefania Stellino
........
[autismo-biologia] Guida pratica ESCAP per l'autismo: un riepilogo delle raccomandazioni basate sull'evidenza per la diagnosi e il trattamento
daniela daniela a autismo33.it
Gio 1 Apr 2021 18:20:26 CEST
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Nel 2018 la Società europea di psichiatria infantile e dell'adolescenza
(European Society of Child and Adolescent Psychiatry: ESCAP) ha
identificato la necessità di un documento di guida pratica che aiutasse
a migliorare la conoscenza e la pratica, in particolare per le persone
in aree con servizi insufficienti. Il documento, preparato dal Gruppo
di lavoro sull’autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD) e approvato dal
Consiglio ESCAP il 3 ottobre 2019, che riassume le informazioni attuali
sull'autismo e si concentra sui modi di rilevare, diagnosticare e
trattare questa condizione, è stato pubblicato nel 2020 nel seguente
articoloFuentes, J., Hervás, A., Howlin, P. et al. ESCAP practice guidance for
autism: a summary of evidence-based recommendations for diagnosis and
treatment. Eur Child Adolesc Psychiatry (2020).
https://doi.org/10.1007/s00787-020-01587-4https://link.springer.com/article/10.1007/s00787-020-01587-4#Sec19
Il documento è molto esaustivo. Prende in considerazione l’autismo
partendo dalle classificazioni diagnostiche internazionali, passando dai
quadri clinici delle diverse età della vita e arrivando fino alla
vecchiaia. Per quanto riguarda il trattamento descrive a lungo l’iter
che deve portare ad un programma abilitativo partendo dall’analisi
funzionale dei punti di forza e di debolezza di ciascun individuo.La trattazione dei farmaci è posta soltanto alla fine del documento, non
certo perché gli autori siano contrari alla terapia farmacologica:
Fuentes è medico psichiatra e ha dedicato molta parte della sua attività
alla terapia farmacologica delle persone con autismo, così come altri
Coautori. Il motivo è il seguente: gli autori sono consapevoli del fatto
che allo stato attuale delle conoscenze i farmaci hanno un ruolo del
tutto marginale nel trattamento dell’autismo in quanto non esistono
farmaci che incidano sui sintomi “core” dell’autismo e i farmaci che
agiscono su alcuni gravi sintomi che spesso accompagnano l’autismo hanno
un rapporto benefici rischi che troppo spesso è sbilanciato a favore dei
rischi, soprattutto nel lungo periodo.Dalla traduzione automatica di Google copio alcuni stralci
“Negli Stati Uniti d'America, due farmaci, Risperidone e Aripiprazolo [
149 , 150 ], sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per
l'agitazione e l'irritabilità nell'autismo. È richiesto un follow-up
sistematico quando si prescrive uno dei due farmaci e per il
risperidone, in particolare, gli effetti collaterali metabolici devono
essere attentamente monitorati. In Europa, l'Agenzia europea per i
medicinali (EMEA) ha approvato l'aloperidolo [ 151] per l'aggressione
persistente e grave nei bambini e negli adolescenti con autismo, quando
altri trattamenti non hanno funzionato o causano effetti collaterali
inaccettabili. Anche questo deve essere usato con molta cautela a causa
del rischio di effetti collaterali discinetici …omissisSebbene le prove attuali, recentemente riviste dalla British Association
for Psychopharmacology (BAP) [ 162 ], scoraggino l'uso di routine di
qualsiasi trattamento farmacologico per i sintomi principali
dell'autismo, documenti di orientamento come BAP e NICE [ 4 , 5 , 162]
forniscono molte raccomandazioni per interventi medici che possono
essere utilizzati per trattare disturbi frequenti concomitanti. Sebbene
le linee guida farmacologiche standard per queste condizioni dovrebbero
essere seguite (ad esempio, melatonina per problemi di sonno,
anticonvulsivanti specifici per l'epilessia, bloccanti della dopamina
per l'irritabilità, metilfenidato, atomoxetina e guanfacine per l'ADHD,
ecc.), data l'eterogeneità biologica e genetica dell'autismo, e la
relativa mancanza di studi sui farmaci specifici per l'autismo,
specialmente per gli adulti, è ancora necessaria molta ricerca sui
trattamenti farmacologici”Faccio notare che gli antipsicotici vengono chiamati in causa prendendo
in considerazione tre farmaci specifici (risperidone, aripiprazolo e
aloperodolo), i primi due per l’agitazione e l’irritabilità, il terzo
per l'aggressione persistente e grave, e la categoria generale degli
antipsicotici, che viene chiamata bloccanti della dopamina, per
l’irritabilità.Si ribadisce in più occasioni che al momento attuale ( e magari questa
affermazione diventasse presto obsoleta!) non esistono farmaci per
l’autismo in quanto tale. Questo in contrasto con l’affermazione della
nuova linea guida italiana secondo la quale i D2 bloccanti sono
consigliati nei bambini e adolescenti con disturbi dello spettro
autistico in quanto tale.Molto opportunamente si ribadisce la necessità di fare ricerche
specifiche sulle terapie farmacologiche nell’autismo “è ancora
necessaria molta ricerca sui trattamenti farmacologici”.La raccomandazione definitiva data dall’ISS, se non contrastata, toglie
l’incentivo a fare ricerca, in quanto ammette la libera prescrizione di
questi farmaci senza che vi sia la ricerca. Attualmente la prescrizione
è off label ed esige l’accettazione scritta dei rischi da parte dei
genitori e una maggiore attenzione all’evoluzione del caso per gli
effetti collaterali molto frequenti.
Daniela Mariani Cerati
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Maggiori informazioni sulla lista autismo-biologiavenerdì, 11 novembre 2022, 08:18AM +01:00 da Carlo Hanau hanau.carlo@gmail.com:--
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PUBBLICATA LA TRADUZIONE DELLA LINEA GUIDA EUROPEA ESCAP SULLO SPETTRO AUTISTICO
La linea guida europea ESCAP è stata rifiutata come riferimento dall’ISS, proprio come quella dell’American Academy of Pediatrics.
Abbiamo denunciato pubblicamente che il Centro Nazionale Eccellenza Clinica, Qualità e Sicurezza delle Cure (CNEC) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non ha voluto accettare fra le linee guida di riferimento prescelte per avere l'onore di essere pubblicate nel sito ISS la linea guida europea dell’ESCAP così come quella dell’American Academy of Pediatrics. Secondo noi avrebbero potuto e dovuto essere prese in massima considerazione dai due panel che devono aggiornare la linea guida italiana n.21 sull’autismo.
Il CNEC ha inserito nel sito ISS soltanto quelle inglesi, che usano il metodo GRADE II per valutare l'efficacia dei trattamenti. Ci sembra che questa scelta sbagliata sia motivata soprattutto dal fatto che gli esperti dell'ISS (dipendenti o altri assunti con contratti onerosi) che hanno il compito professionale di fare le linee guida hanno conoscenze limitate o un interesse personale per irrigidirsi sul loro metodo escludendo dal panorama gli altri contributi derivati dalla scienza applicata, peraltro più ricchi e capaci di fornire prove di efficacia di trattamenti e di guide alla pratica clinica e meno inclini ad accettare per buone le prassi vigenti.
Risulta troppo comodo lavorare sempre con lo stesso metodo per tutte le patologie, compreso l'autismo, che meno delle altre vi si adatta, perché non esistono farmaci specifici efficaci per l'autismo, come invece osano scrivere le prime Raccomandazioni dell’ISS sugli antipsicotici per i bambini con autismo, ma soltanto efficaci interventi psicopedagogici sviluppati nell’ambito della Behavior Analysis, la Scienza del Comportamento e dell’Apprendimento.
Si ribadisce qui che la cattiva scelta dell'ISS è dimostrata anche dal tempo perso per fare quello che prescrive la Legge 134/2015 e che il Ministero aveva chiesto 5 anni fa, e cioè un semplice aggiornamento della Linea guida n.21 su bambini e adolescenti e un grande ampliamento delle direttive sui servizi per gli adulti, per i quali la Linea guida n.21 non aveva scritto quasi nulla.
Sono state rifiutate come riferimento le linee guida dell'ESCAP, prodotte dai massimi esperti di autismo in Europa e validate dal consenso di tutte le associazioni presenti in Autism-Europe e dalle società scientifiche di neuropsichiatria europee, compresa quella italiana della SINPIA.
E' stata rifiutata anche la linea guida dell’American Academy of Pediatrics degli USA (AAP), https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/1/e20193447/36917/Identification-Evaluation-and-Management-of , proposta dalla Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva (AIAMC), unica associazione scientifica italiana di esperti sull’ABA accreditata dalla Legge n.24/2017, ben sapendo che i trattamenti psicopedagogici speciali dell'autismo, basati sull'ABA, sono nati e si sono ben sviluppati in quel Paese, divenendo il primo e principale intervento abilitativo per l’autismo.
Si può pensare che l’ISS voglia rifiutare il confronto con queste due linea guida per giustificare la sua raccomandazione dell’uso degli antipsicotici, che abbiamo fortemente criticato al punto di ricorrere al Presidente della Repubblica per ottenerne il ritiro.
L’ISS sembra avere fatto una spericolata manovra di medicina difensiva perché nel 2021 ha pubblicato come anticipo di linea guida la Raccomandazione sull’uso degli antipsicotici per i bambini con autismo, mentre persino negli Stati Uniti, dove l’utilizzo degli psicofarmaci è il più elevato, la linea guida AAP è più restrittiva delle nuove e permissive Raccomandazioni dell’ISS.
L’Italia ha bisogno di regole che limitino ad alcuni centri specializzati la prescrizione per l’autismo, sull’esempio delle norme per l’ADHD, per regolare una prassi sregolata, come ad esempio la prescrizione molto diffusa degli antiepilettici in funzione di equilibratori dell’umore “in analogia” con altri disturbi, senza che vi siano sperimentazioni scientifiche sull’autismo. Giustamente nella linea guida AAP non si ritrova nessuna raccomandazione in tal senso.
Convinti della qualità e importanza delle indicazioni dell’ESCAP e dell’AAP per le linee guida nazionali, specialmente per un Paese come il nostro dove le risorse umane
impiegate dalle agenzie pubbliche per lo spettro autistico sono disorganizzate, mal
distribuite, pochissimo formate sull’ABA, abbiamo ritenuto indispensabile tradurre in italiano, con la collaborazione di AIAMC e Errepiù, la linea guida ESCAP per renderla fruibile alla più vasta platea possibile e nel contempo rendere evidente il grossolano errore commesso dall’ISS.La traduzione che si può trovare al link (cfr. https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/11/Guida_pratica_ESCAP_Traduzione_italiano_APRI.pdf ) è stata approvata dal primo autore Joaquin Fuentes e si affianca a quelle già pubblicate in lingua francese e spagnola sul sito di Autism-Europe.
Cordiali saluti
Il Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
Carlo Hanau
--
invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismoProf. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
_______________________________________________
Lista di discussione autismo-scuola
autismo-scuola@autismo33.it
Autismo-scuola e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it
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