- autismo-biologia

R: [autismo-biologia] i servizi speciali per l autismo
by Anffas - Dir. Sanitaria 30 Jan '12

30 Jan '12

L'auspicio che i "Centri per l'autismo, siano fatti anche solo di competenze, senza muri, e che non ci siano limiti di età." è auspicabile e condivisibile. Ciò consentirebbe di valutare con maggiore attenzione i luoghi ove si vive, si gioca, si studia, si lavora ..., e di promuovere approcci culturali, comunicativi e relazionali diversi e, laddove necessario, modifiche ambientali e organizzative. Angelo Cerracchio Anffas onlus Salerno ________________________________ Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 29 gennaio 2012 11.01 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] i servizi speciali per l autismo ________________________________ Da: Stefano Palazzi <s.palazzi(a)ausl.fe.it> A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> Inviato: Sabato 21 Gennaio 2012 12:12 Oggetto: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. Segnalo l'articolo "L'importanza del coordinamento pedagogico" http://www.angsaonlus.org/importanza_coordinamento_pedagogico.pdf per chiarire cosa intendiamo io e, con me, molti altri per "servizi speciali per l'autismo" I genitori che, in modo anonimo, riportano in prima persona le loro testimonianze, con figli che vanno dai tre ai ventisette anni, hanno usufruito di una consulenza da parte di operatori, laureati in psicologia e/o Scienza dell'Educazione, che poi si sono dedicati al trattamento educativo dell'autismo con un percorso pratico e teorico che li ha portati ad ottenere, tra gli altri, il titolo internazionale di BCBA (Board Certified Behaviour Analist). Questi operatori hanno valutato le persone con autismo attraverso incontri con genitori ed educatori (insegnanti per quelli che di loro vanno ancora a scuola) e mediante l'osservazione diretta dei ragazzi nei loro naturali ambienti di vita. Hanno fatto quindi una valutazione multifunzionale da cui hanno tratto consigli pratici che sono stati molto apprezzati dai genitori. In alcuni casi hanno riacceso una speranza che si era del tutto sopita. Non c'è nulla di segregante. Non c'è neppure bisogno di un luogo fisico per il cosiddetto centro Autismo; c'è bisogno di competenza che si matura con lo studio, l'esperienza e il confronto con i pari. Nell'ipotetico Centro Autismo, insieme e in sinergia con i programmatori della riabilitazione/educazione, ci dovrebbero essere medici esperti nella prescrizione dei farmaci, quando necessari. Non è realistico pensare che i farmaci non vengano usati per nulla. Tutte le indagini volte a indagare il consumo di psicofarmaci da parte delle persone con autismo hanno rilevato che circa una metà di essi ne fa uso (Aman MG e coll, Medication patterns in patients with autism: temporal, regional, and demographic influences, J Child Adolesc Psychopharmacol. 2005 Feb;15(1):116-26) L'importante è che vengano prescritti da medici con competenza specifica e a complemento del programma educativo. Riporto le sagge parole che Marianna Boso ha scritto in questo forum "... ricordiamoci sempre, infatti, che l'intervento farmacologico sui sintomi, è solo un anello di una strategia di intervento complessa e multidimensionale..... " Un'altra caratteristica che auspico nei futuri Centri per l'autismo, che possono essere fatti anche solo di competenze, senza muri, è che non ci siano limiti di età. Per le persone con autismo al compimento del diciottesimo anni non cambia nulla e quindi perché cambiare operatori? Quello che avviene ora col cambio di operatori è che un giovane con autismo da manuale con la terza caratteristica della triade, la ripetitività e ristrettezza degli interessi, molto accentuata, viene etichettato come "Schizofrenico delirante", e di conseguenza imbottito di neurolettici e ridotto come Sabine Bonnaire http://www.youtube.com/watch?v=uyG1giBUx9E

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Jett Travolta e i servizi speciali per l'autismo
by Stefano Palazzi 29 Jan '12

29 Jan '12

Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett, figlio di John Travolta. Molto in breve, è in ballo il ruolo di Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/ Su youtube è possibile farsi un'idea personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng Fa una certa impressione che il sito italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le "accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta. Torniamo alla questione dello stigma. Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso, contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell’autismo ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina. Molti colleghi psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri, riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l’autismo, in realtà se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile. A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo. Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta terapeutica. La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe opportunità d'impiego. L'anno prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e – perché no? – promuovere l’affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology. Stefano Palazzi Smria-Uonpia, v. Messidoro 20, 44124 Ferrara, Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8, Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonpia-fer…

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link dell'incontro promosso da CENSIS e Fondazione Serono alla Camera dei Deputati
by daniela marianicerati 27 Jan '12

27 Jan '12

Il programma completo dell’incontro LA DIMENSIONE NASCOSTA DELLE DISABILITÀ La domanda di cura e di assistenza delle persone disabili e delle famiglie Mercoledì 8 febbraio 2012 - ore 9:30 Camera dei Deputati - Palazzo Marini Sala delle Colonne Via Poli, 19 – Roma Si trova al link http://www.autismo33.it/documenti/roma_8_feb_2012/locandina.pdf

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alla Camera dei Deputati si parlerà di autismo l'8 febbraio prossimo
by daniela marianicerati 27 Jan '12

27 Jan '12

Il CENSIS e la Fondazione Serono stanno facendo indagini a livello nazionale per portare alla conoscenza della Società, ma soprattutto delle autorità politiche, quella dimensione della disabilità che sinora è rimasta sommersa: l’impatto sul lavoro e sulla vita sociale della famiglia, l’impegno assistenziale della madre, l’aiuto ricevuto dalle pubbliche Istituzioni e dall’intorno sociale, le spese sostenute per la cura e l’assistenza, il consumo di farmaci, la coerenza tra il tipo di Servizi che la persona riceve e ciò che viene raccomandato dalle linee guida e tanto altro. Per raggiungere questo scopo le due Fondazioni hanno percorso due strade: produrre un filmato relativo ad una famiglia col problema e fare una indagine statistica mediante un questionario somministrato attraverso approfonditi colloqui telefonici. Il filmato è in rete http://www.fondazioneserono.org/232?multimedia=77 Gli ottimi registi hanno trovato nella famiglia di Jacopo un immenso patrimonio di filmati che lo riprendevano nelle varie età. Questo ha consentito loro di fare dei flash back che permettono di ricostruire la sua storia e gli enormi progressi compiuti grazie ad una educazione competente e personalizzata L’indagine statistica, compiuta su 302 famiglie di persone con autismo e che contiene, fra le altre cose, un’approfondita indagine sull’uso dei farmaci, verrà presentata alla Camera dei deputati l’8 febbraio prossimo. Per saperne di più http://www.autismo33.it/documenti/roma

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R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
by ftstellino＠inwind.it 27 Jan '12

27 Jan '12

Grazie a Lei ed a chi difenderà i diritti dei nostri figli ad avere terapie adeguate. Nella speranza che noi genitori possiamo partecipare ad un tavolo di lavoro alla pari di esperti professionisti : chi più esperto di un genitore che si è dovuto formare e diventare 'terapista' e che soprattutto vive i propri figli ( io, come Givanni Marino ed Alessandro Capobianchi, ne ho 2) tutti i giorni h24 e non solo in un setting di valutazione una volta ogni 6 mesi (per chi ha la fortuna di accedere ai follow-up) Cordialmente Stefania Stellino ----Messaggio originale---- Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 25/01/2012 15.54 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } ->P { MARGIN-TOP: 0px; MARGIN-BOTTOM: 0px } -> --> Credo che tutto sommato le cose siano andate abbastanza bene per tutti... soprattutti per i bambini con autismo! Abbiamo acceso i riflettori politici su questa tematica così complessa e il sottosegraterio CARDINALE è stato dispostissimo a collaborare... al di là delle diverse impostazioni culturali, dobbiamo mantenere ferma l'attenzione dell'esecutivo per ottenere risorse necessarie anche er il cosiddetto "dopodinoi". GRAZIE A TUTTI VOI! a me tocca continuare a sensibilizzare TUTTA la COMMISSIONE! e lo farò nell'esclusivo interesse dei bambini e delle loro famiglie... Paola Binetti Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di Melchiorre Presti [melchiorrepresti(a)gmail.com] Inviato: martedì 24 gennaio 2012 23.39 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma Condivido pienamente. Dal comunicato stampa: <<Contro un testo che si “basa solo su una tecnica comportamentale e non su un pensiero scientifico” e per garantire “ai genitori la possibilità di scegliere i trattamenti più opportuni a seconda delle specifiche situazioni” >>. Propongo di inviare domani ai parlamentari - Udc: Paola Binetti, Teresio Delfino, Marco Calgaro, Nunzio Testa; Pd: Luciana Pedato; Pdl: Domenico Di Virgilio; Lucio Barani; Api: Donato Mosella, Emanuela Baio; Fli: Carmine Patarino - il testo della LG. La sintesi. melchiorre presti Il giorno 24 gennaio 2012 23:11, Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> ha scritto: FANTASiA Comunicato Roma, 25 GENNAIO 2012 Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO ASPERGER E’ veramente deplorevole che oggi, 25 gennaio 2012 , nella prestigiosa sede di Montecitorio, si tenga una Conferenza Stampa organizzata da un gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in Italia, che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente validati per l’autismo. Si tratta della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che sarà presentato ufficialmente al pubblico presso l’ISS domani 26 gennaio 2012. Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti nazionali, insieme a due rappresentanti di FANTASiA, ha preso come base le linee guida sull’autismo della Scozia (SIGN) del 2007, aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni anche ad altre linee guida recenti, come quelle dello Stato di NY (0-3 anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011. Questa Linea Guida consente il trasferimento delle migliori conoscenze scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la dominanza della “Scuola psicogenetica” (cui appartengono gli organizzatori di questa conferenza), che per decenni ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale. Questo documento fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia ed inoltre apre gli occhi alle famiglie, che nel vuoto istituzionale diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate. Le associazioni dei genitori riunite in FANTASiA deplorano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS. Anche FANTASiA sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci. Anche FANTASiA chiede che si faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica internazionale impone. Ci lascia attoniti il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo trascurati. Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro prezioso tempo per favorire la convocazione della conferenza Stato Regioni per estendere l’attuazione della Linea Guida ISS a tutto il territorio nazionale. Invitiamo quindi tutti i presenti a leggere attentamente la Linea Guida, nella versione estesa o di sintesi predisposta dal ISS, e a partecipare alla presentazione al pubblico che sarà effettuata domani mattina 26 gennaio alle 10 presso l’aula magna dell’ISS. Ing. Giovanni Marino , Presidente di FANTASiA, sito: www.fantasiautismo.org _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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la FISH sulle linee guida ISS
by daniela marianicerati 26 Jan '12

26 Jan '12

Le linee guida dell’ISS http://www.snlg-iss.it/cms/files/LG_autismo_def.pdf sono state giudicate troppo comportamentiste da alcuni e troppo poco comportamentiste da altri. Viene quasi il sospetto che siano equilibrate e fatte bene. E’ quanto pensa la FISH (Federazione Italiana Superamente Handicap) Ecco la sua posizione Redattore Sociale del 25-01-2012 Autismo, la Fish: "Finalmente le Linee guida, ora attuarle in tutto il paese" Dalla Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap la soddisfazione per la pubblicazione delle Linee guida: "Una corretta informazione è necessaria". Nessuna sponda alle proteste: "Tentativi lobbystici di screditare il lavoro" ROMA. Soddisfazione per essere giunti finalmente alle Linee guida sull’autismo. La esprime la Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap,che “invoca anche una rapida convocazione della Conferenza Stato-Regioni per consentire l’attuazione tempestiva della Linea guida ISS su tutto il territorio nazionale”. La Federazione parla di fatto “quanto mai importante” e spiega che “nell’ambito dell’autismo,come per altre patologie, troppo spesso le famiglie incontrano “proposte di trattamento” a tutta prima “affascinanti”, poi illusorie, ma prive di validazione scientifica o basate su ipotesi ampiamente smentite dalla comunità scientifica o dalla prova dei fatti”. In questo contesto, “pur sostenendo la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie – spiega la Fish - è necessario che venga garantita una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci”. “Per decenni – secondo la Federazione - c’è chi ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale, e ancora oggi sostiene che fondamentali nel determinarsi degli effetti più gravi del disturbo autistico sono le emozioni sconvolte e sbagliate dei genitori. Ovviamente queste posizioni di retroguardia, che non possono che temere la rigorosità scientifica della Linea guida, cercano e trovano lobbystica sponda negli stessi ambienti parlamentari, con l’obiettivo di screditare le raccomandazione dell’ISS”. Il riferimento, evidente, è alle numerose proteste e critiche che accompagnano l’uscita delle Linee Guida. “Giova ricordare – afferma la Fish - che la Linea guida sull’autismo è saldamente ancorata sui principi adottati dal Sistema Nazionale Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità: è, quindi, incentrata sulla trasparenza e sulla multidisciplinarietà. Alla stesura hanno partecipato rappresentanti dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, oltre che della Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger (Fantasia). E, ovviamente, sono stati applicati i principi metodologici della Evidence-Based Medicine (il che significa basarsi sulle prove, e non sulle impressioni o le ipotesi)”. Per questo, conclude la nota, la Fish non solo plaude a questo importante e atteso risultato, ma invoca anche una rapida convocazione della Conferenza Stato-Regioni per consentire l’attuazione tempestiva della Linea guida ISS su tutto il territorio nazionale”. (ska)

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comunicato di FANTASiA su conferenza stampa di IdO a Roma
by Carlo Hanau 25 Jan '12

25 Jan '12

FANTASiA Comunicato Roma, 25 GENNAIO 2012 Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle persone con Autismo e Sindrome di Asperger ANGSAonlus; AUTISMO ITALIA; GRUPPO ASPERGER E’ veramente deplorevole che oggi, 25 gennaio 2012 , nella prestigiosa sede di Montecitorio, si tenga una Conferenza Stampa organizzata da un gruppo di professionisti privati, che per interessi particolari intendono screditare un documento fondamentale, mai redatto prima in Italia, che finalmente fa chiarezza sui trattamenti scientificamente validati per l’autismo. Si tratta della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità: Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, che sarà presentato ufficialmente al pubblico presso l’ISS domani 26 gennaio 2012. Un gruppo di lavoro formato da una cinquantina dei massimi esperti nazionali, insieme a due rappresentanti di FANTASiA, ha preso come base le linee guida sull’autismo della Scozia (SIGN) del 2007, aggiornandole con la letteratura scientifica internazionale sull’autismo, traendone indicazioni che sono fondamentalmente comuni anche ad altre linee guida recenti, come quelle dello Stato di NY (0-3 anni) e degli USA (2-12 anni) del 2011. Questa Linea Guida consente il trasferimento delle migliori conoscenze scientifiche sull’autismo nell’ambito della pratica clinica e pedagogica italiana, che era rimasta arretrata, proprio per la dominanza della “Scuola psicogenetica” (cui appartengono gli organizzatori di questa conferenza), che per decenni ha rifiutato di riconoscere l’origine organica della sindrome, nonostante l’evidenza di tutta la letteratura scientifica internazionale. Questo documento fornisce un indirizzo chiaro e positivo agli operatori della scuola, della sanità e dei servizi sociali, perché applichino a tutti i bambini i trattamenti di cui è stata provata l’efficacia ed inoltre apre gli occhi alle famiglie, che nel vuoto istituzionale diventano facile preda di mercanti di illusorie terapie mai validate. Le associazioni dei genitori riunite in FANTASiA deplorano ogni tentativo di reintrodurre nel campo dell’autismo teorie e terapie ritenute errate dalla comunità scientifica internazionale e sostengono con forza la validità di questa Linea Guida dell’ISS. Anche FANTASiA sostiene la libertà di scelta della cura da parte delle famiglie, ma pretende che venga data una corretta informazione su quanto risulta validato scientificamente e che il servizio pubblico offra gli interventi dimostrati come efficaci. Anche FANTASiA chiede che si faccia ricerca per ritrovare nuovi interventi sempre più efficaci, ma tale ricerca deve rispondere ai criteri che la comunità scientifica internazionale impone. Ci lascia attoniti il fatto che alcuni parlamentari mostrino interesse a questa iniziativa, che tenta di screditare l’attività di coloro che per incarico del Ministero della salute e dell’Istituto Superiore di Sanità, su nostra sollecitazione, si sono impegnati a dare una risposta scientifica seria e concreta ai gravi problemi a lungo trascurati. Meglio farebbero questi onorevoli parlamentari a impegnare il loro prezioso tempo per favorire la convocazione della conferenza Stato Regioni per estendere l’attuazione della Linea Guida ISS a tutto il territorio nazionale. Invitiamo quindi tutti i presenti a leggere attentamente la Linea Guida, nella versione estesa o di sintesi predisposta dal ISS, e a partecipare alla presentazione al pubblico che sarà effettuata domani mattina 26 gennaio alle 10 presso l’aula magna dell’ISS. Ing. Giovanni Marino , Presidente di FANTASiA, sito: www.fantasiautismo.org

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Sviluppo di Nuovi Farmaci per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico
by Gierre 23 Jan '12

23 Jan '12

Segnalo che il numero di Febbraio 2012 di *Clinical Pharmacology & Therapeutics*, la più autorevole rivista di farmacologia a livello internazionale, appartenente a Nature, riporta in articolo sui più recenti orientamenti della scoperta e dello sviluppo di nuovi farmaci per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico. Allego sotto il riassunto in inglese dell'articolo. Giuseppe Recchia *Pathways to Drug Development for Autism Spectrum Disorders* *DR Hampson, S Gholizadeh and LKK Pacey* Autism spectrum disorders (AS Ds) are neurodevelopmental disorders whose prevalence has risen over the past two decades. Current drug treatments for AS Ds and the related disorders—fragile X syndrome (FXS) and Rett syndrome—target specific symptoms but do not address the basic underlying etiologies. However, based partly on an improved understanding of the neurochemical underpinnings of FXS, pharmacotherapy for this syndrome has progressed to the point of clinical trials of several novel drug treatments. By contrast, our overall understanding of the neuropathophysiology of ASDs is still rudimentary. There is hope in the field that knowledge and experience gained in the study of fragile X and Rett syndromes may be applicable to the larger autism patient population. In this review, we discuss how recent advances in our understanding of the biochemistry and neuropathology of these disorders could lead to new more effective treatments for ASDs.

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R: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali perl'autismo
by Anffas - Dir. Sanitaria 23 Jan '12

23 Jan '12

Non avevo mai riflettuto sulla possibile caduta discriminatoria dei "servizi speciali per l'autismo". Grazie, Angelo Cerracchio ________________________________ Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: sabato 21 gennaio 2012 13.15 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Jett Travolta e i servizi speciali perl'autismo Congratulazioni. Interessantissimo. Tiziano Gabrielli Il giorno 21/gen/2012, alle ore 12:12, Stefano Palazzi <s.palazzi(a)ausl.fe.it> ha scritto: Dopo il dibattito sull'insuccesso delle terapie farmacologiche, è utile far riemergere il problema della scotomizzazione diagnostica. Ciascuno avrà in mente situazioni tenute private e segrete per timore dello stigma, cioè la vergogna sociale che condiziona buona parte degli atteggiamenti che circondano i problemi della salute mentale nell'infanzia, nell'adolescenza, nell'età adulta e in quella anziana. Non essendo possibile riferirsi a casi clinici riservati, ci tocca fare riferimento a quelli pubblici, e mi riferisco alla storia di Jett, figlio di John Travolta. Molto in breve, è in ballo il ruolo di Scientology che, negando l'autismo, avrebbe contribuito a presunte conseguenze disastrose: www.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-travolta/ <http://hwww.uaar.it/news/2009/01/04/scientology-lautismo-del-figlio-john-tr…> Su youtube è possibile farsi un'idea personale di questo ragazzo morto a 16 anni: www.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng <http://hwww.youtube.com/watch?v=KCY5GPPOJng> Fa una certa impressione che il sito italiano di Wikipedia affermi che i Travolta hanno sempre respinto le "accuse" che il figlio fosse autistico, ma il sito inglese riporta che la famiglia ha riconosciuto che lo fosse, però il link che porterebbe alla fonte è un "dead link": http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta <http://it.wikipedia.org/wiki/John_Travolta> vs. http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta <http://en.wikipedia.org/wiki/John_Travolta> . Torniamo alla questione dello stigma. Appare una stravaganza che svariati operatori dei servizi sociosanitari si sottraggano sistematicamente dal formulare diagnosi di autismo e, di riflesso, contagino genitori e amministratori pubblici nel negare il problema. L'autismofobia contribuisce a reificare lo spettro dell'autismo come oggetto alieno e idiosincratico alle buone terapie. L'autismo è un costrutto scientifico-social-culturale come il diabete. Non è "una malattia rara", ma l'insieme di centinaia di malattie rare, come lo spettro diabetico, caratterizzato da marcatori biologici pervasivi, anziché psicologici, eterogenei e a eziologia nel complesso sconosciuta. Nel modello ippocratico l'utilità delle etichette diagnostiche è consentire di riferirsi alle conoscenze generali partendo dal caso particolare. Nell'autismo ci vuole educazione speciale così come nel diabete ci vuole insulina. Molti colleghi psicologi, neuropsichiatri, psichiatri, neurologi, pediatri, riabilitatori-educatori che dicono di non essere bravi con l'autismo, in realtà se la cavano nei limiti degli standard generali se restano convinti di curare disabilità intellettive, psicotiche, motorie, neurosensoriali, epilettiche o del linguaggio. Formulano diagnosi di malattie rare (Jett Travolta aveva anche la vasculite di Kawasaki), oppure di disturbi specifici misti o di personalità instabili, descritte con tutte le manifestazioni comportamentali dell'autismo, salvo il deficit relazionale che è sentito come impossibile. A tale negazione-proiezione può conseguire una discriminazione terapeutica. È la paranoia dell'infermiere superstizioso che rifiuta di occuparsi di malati nati il 17 del mese, o che si chiamano in un certo modo. Fin quando il deficit relazionale è negato, questi operatori riescono a operare con modalità efficaci nel breve periodo. Quando non ce la fanno più, subentra la diagnosi di autismo a liberarli dalla sconfitta terapeutica. La soluzione che alcuni operatori e certi genitori sostengono è aprire dispensari di servizi speciali per l'autismo. Tuttavia lo specialismo per una condizione poco rara rischia di rinforzare la discriminazione e ritardare gli interventi. La soluzione di modernizzare le classi speciali delle scuole regolari, con personale giovane e disponibile a imparare gli approcci considerati validi, ridurrebbe i costi e creerebbe opportunità d'impiego. L'anno prossimo è 25 anni dopo Rain Man. Qualcuno sta pensando a una campagna antistigma efficace per la mentalità italiana? Potrebbe diventare un'opportunità per destigmatizzare la parola autismo, valorizzare le scuole che mantengono modelli educativi speciali e classi per l'autismo, e - perché no? - promuovere l'affidamento delle comunità per l'autismo a chi cura il patrimonio italiano di abbazie. Altrimenti ci penserà Scientology. Stefano Palazzi Smria-Uonpia, v. Messidoro 20, 44124 Ferrara, Ospedale San Giorgio, Blocco D, Piano 2°, Stanza 8, Tel. 0532 235 584, Segr. 0532 23505.1, .2 Fax .3 Info 0532 975123 www.ausl.fe.it/azienda/dipartimenti/daismdp/salute-mentale/smria-uonpia-fer… _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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R: [autismo-biologia] Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALEAL SENATO SU MALATTIE RARE
by Anffas - Dir. Sanitaria 16 Jan '12

16 Jan '12

Allego il testo della mozione. Vi è una grande attenzione alla ricerca farmacologica ed è giusto Ma sarebbe il caso che oltre a far chiarezza sui criteri di individuazione e accreditamento dei PRESIDI REGIONALI, si iniziasse a considerare la criticità relativamente alle cure domiciliare. ________________________________ Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: lunedì 16 gennaio 2012 19.31 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Fwd: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALEAL SENATO SU MALATTIE RARE Inizio messaggio inoltrato: Da: emanuela.baio(a)senato.it Data: 16 gennaio 2012 14:50:14 CET A: undisclosed-recipients:; Oggetto: APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO SU MALATTIE RARE SANITA':BAIO(TERZO POLO),ORA LEGGE E TUTELE SU MALATTIE RARE APPROVATO UN ORDINE DEL GIORNO TRASVERSALE AL SENATO (ANSA) - ROMA, 12 GEN - 'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'. Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato. 'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita' sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'. 'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco. E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci, ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'. (ANSA). ______________________________________________________________________________________ INFORMATIVA SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI (dlgs 196/2003) Per non ricevere più comunicazioni dal mio indirizzo rispondere a: emanuela.baio(a)senato.it, scrivendo nell'oggetto "cancella".

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