- autismo-biologia

l'autismo sta con il SI'
by melat 22 Nov '16

22 Nov '16

Sign Alessandro, i diritti delle persone con autismo, così come per ogni altra categoria, sono diritti universali e come tali debbono essere garantiti. La realtà è quella che conosciamo ed i diritti sono frutto sia della ideologia che delle priorità economiche con le quali i governi li vogliono affrontare. Avrebbe tutte le ragioni perciò per invocare imparzialità ed equidistanza. Nella realtà nessun governo ha mai attuato così tanti provvedimenti a favore delle persone con disabilità come questo in carica. la riforma del terzo settore, la legge per l'autismo ed i lea , la legge sul dopo di noi, la legge 107 su la buona scuola che ha recepito il ddl 2444 voluto da FISH e FAND, il finanziamento degli assistenti alla autonomia e alla comunicazione, dei master e degli sportelli autismo , ecc ecc. Nello specifico per l'autismo, bisogna completare ancora il lavoro affinchè quei provvedimenti di carattere generale diventino esigibili nella pratica. Perciò la revisione della Linea Guida e delle Linee di Indirizzo e l’emanazione di leggi regionali e di regolamenti attuativi per i servizi che le Regioni dovranno realizzare. La dinamica dei procedimenti oggi vigenti per stabilire le norme e per darne attuazione evidenziano quanto il sistema attuale sia farraginoso e richieda una revisione costituzionale. Se questa revisione costituzionale fosse già vigente, tutti i passaggi ai quali ho accennato sarebbero ridotti, aumentando i poteri in capo al governo centrale, e tutto si potrebbe risolvere con maggior semplicità rendendo più uniforme l’assistenza e la sanità di tutte le Regioni. Questo è il motivo quando si lamenta che il tempo passa e i problemi rimangono. Sarebbe una tragedia ricominciare tutto da capo con un altro governo, qualsiasi fosse la sua attenzione e capacità o colore politico, perchè significherebbe rimettere tutto nuovamente in discussione ed il tempo necessario per capirsi ed avere reciproca fiducia di solito è più lungo della durata media di una legislatura Italia. Io non so quale sia la sua ideologia politica che le impedisce di essere solidale con noi ma so quali sono gli interessi dei nostri figli e delle nostre famiglie. Perciò non abbiamo avuto nessun dubbio a riconoscere gratitudine a questo governo con l'auspicio che una vittoria del SI' possa consentirci di completare il grande lavoro fin quì svolto. Ritengo comunque che l’interesse a tutelare al meglio i propri figli dovrebbe essere prevalente e premiare questa nostra scelta. giovanni marino

1 0

dalla genetica all'epigenetica
by daniela marianicerati 22 Nov '16

22 Nov '16

Sullarivista Cell é uscito un lavoro molto importante. Sono statistudiati i cervelli di 94 individui affetti da autismo di etá ugualeo superiore a 10 anni confrontati con 49 controlli non affetti. Icampioni analizzati sono stati scelti da: corteccia prefrontale,corteccia temporale e cervelletto. Questeregioni cerebrali sono state scelte per il ruolo dei lobi frontale etemporale nella cognizione sociale e per la disfunzione cerebellareosservata in alcuni modelli animali di autismo.Sonostate studiate alcune modificazioni epigenetiche e si é trovato chein piú della metá dei casi vi era uniformitá a questo livelloindipendentemente dalla eterogeneitá della cause. Despiteetiological heterogeneity, ≥68% of syndromic and idiopathic ASDcases shared a common acetylome signature at >5,000 cis-regulatoryelements in prefrontal and temporal cortex. Lostudio é molto importante e non é certo facilmente replicabile dalmomento che é fatto su materiale autoptico proveniente da soggettideceduti. Speriamoche questa strada continui fino alla sperimentazione di nuove terapieche poggino su basi solide e che si rivelino efficaci e tali dacambiare la storia naturale dell’autismo.Illavoro originale é in rete http://www.cell.com/cell/fulltext/S0092-8674(16)31451-9 eun resoconto in italiano é al link L'epigenetica riunifica lo spettro autistico - Le Scienze | | | | | | | | | | | L'epigenetica riunifica lo spettro autistico - Le Scienze Uno studio ha identificato soggetti con forme differenti di disturbi dello spettro autistico che condividono uno... | | | | Daniela MC

1 0

L'autismo sta con il Sì
by melat 21 Nov '16

21 Nov '16

Chi vuole condividere questo appello può aggiungere la propria firma e farlo girare nuovamente Inviato dal mio dispositivo Samsung -------- Messaggio originale -------- Da: Liana Baroni <baroniliana(a)gmail.com> Data: 18/11/2016 18:29 (GMT+01:00) A: melat <melat(a)libero.it> Cc: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Oggetto: Re: I: si L’autismo sta con il SILe associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo non possono dimenticare i grandi risultati raggiunti con la legge 134/2016, i nuovi Lea e la istituzione della Fondazione Italiana per promuovere la ricerca. Pur nel pieno rispetto dei propri dettami statutari, che impongono equidistanza e imparzialità politica, le associazioni riconoscono all’attuale Governo il buon lavoro svolto sui diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e attendono con fiducia il completamento dello stesso, attraverso la revisione della Linea Guida, di Indirizzo e dei regolamenti , che consentiranno di rendere fruibili, ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, i servizi previsti. In ragione di tutto ciò, dell’apprezzamento e della riconoscenza per questi provvedimenti che cambieranno in meglio la vita delle persone con autismo, le associazioni ritengono questo Governo meritevole della propria vigile fiducia anche per il sostegno all’approvazione delle modifiche costituzionali, da attuare con il prossimo referendum.ANGSA (www.angsaonlus.it)FONDAZIONE MARINO ( www.fondazoonemarino.org )

2 1

figlicidio
by daniela marianicerati 21 Nov '16

21 Nov '16

MarkT. Palermo, psichiatra, neurologo e criminologo, ha studiato ilfenomeno del figlicidio con particolare riguardo al caso di figli conautismo. Nell’articoloPreventingFilicide in Families With Autistic Children MarkT. Palermo InternationalJournal of Offender Therapy and Comparative Criminology, 47(1), 200347-57suddividei fattori predisponenti al figlicidio come segueBasedon factors thought to motivate the murder, filicides have beenclassified as (a)altruistic, a “murder commited out of love”(56%); (b)psychotic, when no apparent motive is present (24%); (c)unwanted child, which is self-explanatory (11%);(d)“accidental,” when there was no intent to kill (7%);(e)spousal revenge, when the homicide is committed with the intent tomake the spouse suffer (2%) Nelcaso di figli disabili ritiene che il figlicidio altruistico siintrecci pericolosamente con l’idea di una uccisione misericordiosaIncases that involve disabled persons, the concept of altruisticfilicide may dangerously overlap the idea of mercy killing Trai fattori stressanti l’autore menziona le difficoltánell’attaccamentogenitoriale e l’impossibilitá di dare un significato acomportamenti che non hanno una causa apparentethedifficulties in bonding with autistic children that are intrinsic tothe disorder, the secondary problems with disturbed attachment, andthe impossibility for parents to give a meaning to something that inmost cases, from the outside and from clinical exam and ancillaryinvestigations, has no apparent physical cause further compounds astressful situation. Sesi migliora l’autoefficacia e la capacitá di comunicare coi figlidiminuiscono nei genitori i livelli di stress e migliora l’autostimavariablessuch as self-efficacy in parents have been shown to mediate theeffect on stress levels of the maladaptive and problematic behaviorscommonly found in autistic patients itis clearly demonstrated that enabling parents to communicate throughalternative languages, such as the American Sign Language or theequivalent in other countries, may significantly decrease the levelof stress and improve parental self-esteem Comelogica conseguenza l’autore consiglia perla prevenzione unaformazione esaustiva e un training dei genitori in modo che essipossano avere il controllodella demoralizzante situazione,che possanoprevenire i problemi e approcciarei loro figli nel modo piú efficace possibile. Thestigma and anxiety associated with the diagnosis of autistic disordermay be diminished through exhaustive illness education Thisenables parents who are often young and lack knowledge aboutparenting in general to gain or regain control over a demoralizingsituation, allowing them to anticipate problems that may develop andto approach their children in the most effective way possible. Comeconclusione finale l’autore ricorda ai medici che, se il primoimperativo morale del medico é “Primo, non nuocere”, il secondodovrebbe essere “Non abbandonare” Whenworking with families, although it is a challenge (Barr, 1999;Korsch, 1995), one must not forget that along with “first, do noharm,” second should be “do not abandon.”

2 3

R: L'autismo sta con il Sì
by c.formichi＠libero.it 20 Nov '16

20 Nov '16

Condividiamo pienamente . Cristina formichi e Gianni Rigon Inviato da Samsung Mobile -------- Messaggio originale -------- Da: melat <melat(a)libero.it> Data:19/11/2016 17:57 (GMT+01:00) A: autismo-biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it>,Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Oggetto: [autismo-biologia] L'autismo sta con il Sì Chi vuole condividere questo appello può aggiungere la propria firma e farlo girare nuovamente Inviato dal mio dispositivo Samsung -------- Messaggio originale -------- Da: Liana Baroni <baroniliana(a)gmail.com> Data: 18/11/2016 18:29 (GMT+01:00) A: melat <melat(a)libero.it> Cc: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Oggetto: Re: I: si L’autismo sta con il SI Le associazioni maggiormente rappresentative nel campo dell’autismo non possono dimenticare i grandi risultati raggiunti con la legge 134/2016, i nuovi Lea e la istituzione della Fondazione Italiana per promuovere la ricerca. Pur nel pieno rispetto dei propri dettami statutari, che impongono equidistanza e imparzialità politica, le associazioni riconoscono all’attuale Governo il buon lavoro svolto sui diritti delle persone con autismo e delle loro famiglie e attendono con fiducia il completamento dello stesso, attraverso la revisione della Linea Guida, di Indirizzo e dei regolamenti , che consentiranno di rendere fruibili, ed in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, i servizi previsti. In ragione di tutto ciò, dell’apprezzamento e della riconoscenza per questi provvedimenti che cambieranno in meglio la vita delle persone con autismo, le associazioni ritengono questo Governo meritevole della propria vigile fiducia anche per il sostegno all’approvazione delle modifiche costituzionali, da attuare con il prossimo referendum. ANGSA (www.angsaonlus.it) FONDAZIONE MARINO ( www.fondazoonemarino.org )

1 0

Re: [autismo-biologia] Fwd: Report Convention Ricerca
by Bice Chiappalone 18 Nov '16

18 Nov '16

Per Carlo Hanau In risposta al messaggio del giorno 18/11/2016 - ore 19.40.32 con Oggetto: [autismo-biologia] Fwd: Report Convention Ricerca. Grazie da Imola Autismo. Anche noi ci siamo. Questa è un'ottima abitudine da incentivare! Cordiali saluti Bice Chiappalone bchiappalone(a)imolanet.com 18/11/2016 MESSAGGIO ORIGINALE Avendo partecipato come stakeholder dalla parte degli utenti a questo meeting internazionale svoltosi a Bologna, vi inoltro i risultati. Cordiali saluti Carlo Hanau ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Nino Cartabellotta <nino.cartabellotta(a)gimbe.org> Date: 18 novembre 2016 15:55 Oggetto: Report Convention Ricerca A: "hanau.carlo(a)gmail.com" <hanau.carlo(a)gmail.com> Caro Carlo, nel ringraziarti ancora per la tua partecipazione alla Convention Nazionale GIMBE sulla ricerca biomedica, allego il report pubblicato sul Sole 24 Ore Sanità, oltre a una sintesi della rassegna stampa. Ti ricordo che il report integrale, con le slides di tutti gli interventi, è disponibile a: www.gimbe.org/ricerca Un caro saluto Nino 14 novembre 2016 Ricerca biomedica, la ricetta della Fondazione GIMBE per uscire dall’impasse Il Sole 24 Ore Sanità 14 novembre 2016 Crisi ricerca biomedica, Fondazione Gimbe: Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto dei risultati Panorama della Sanità 14 novembre 2016 Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l'impatto sul Servizio sanitario Adnkronos 14 novembre 2016 GIMBE, piú fondi alla ricerca biomedica e valutazione dell'impatto sul SSN (VIDEO) Adnkronos (Video) 14 novembre 2016 Ricerca biomedica, GIMBE: “Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto reale su SSN e salute” AboutPharma 15 novembre 2016 Aumentare i finanziamenti alla ricerca e monitorarne i risultati Superando 15 novembre 2016 Ricerca biomedica, GIMBE: Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto reale su SSN e salute I malati invisibili 14 novembre 2016 Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l’impatto sul Servizio sanitario StraNotizie 14 novembre 2016 Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l’impatto sul Servizio sanitario RespiroNews 14 novembre 2016 Aumentare i finanziamenti alla ricerca e monitorarne i risultati EasyNews Nino Cartabellotta Presidente Fondazione GIMBE www.ninocartabellotta.it Via Amendola, 2 - 40121 Bologna Tel. 051 5883920 - Fax 051 3372195 www.gimbe.org -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna MESSAGGIO ORIGINALE

1 0

Fwd: Report Convention Ricerca
by Carlo Hanau 18 Nov '16

18 Nov '16

Avendo partecipato come stakeholder dalla parte degli utenti a questo meeting internazionale svoltosi a Bologna, vi inoltro i risultati. Cordiali saluti Carlo Hanau ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Nino Cartabellotta <nino.cartabellotta(a)gimbe.org> Date: 18 novembre 2016 15:55 Oggetto: Report Convention Ricerca A: "hanau.carlo(a)gmail.com" <hanau.carlo(a)gmail.com> Caro Carlo, nel ringraziarti ancora per la tua partecipazione alla Convention Nazionale GIMBE sulla ricerca biomedica, allego il report pubblicato sul Sole 24 Ore Sanità, oltre a una sintesi della rassegna stampa. Ti ricordo che il report integrale, con le slides di tutti gli interventi, è disponibile a: www.gimbe.org/ricerca Un caro saluto Nino 14 novembre 2016 *Ricerca biomedica, la ricetta della Fondazione GIMBE per uscire dall’impasse* <http://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/lavoro-e-professione/2016-11-14/ric…> Il Sole 24 Ore Sanità 14 novembre 2016 *Crisi ricerca biomedica, Fondazione Gimbe: Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto dei risultati* <http://www.panoramasanita.it/2016/11/14/crisi-ricerca-biomedica-fondazione-…> Panorama della Sanità 14 novembre 2016 *Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l'impatto sul Servizio sanitario* <http://www.adnkronos.com/salute/sanita/2016/11/14/appello-gimbe-piu-fondi-a…> Adnkronos 14 novembre 2016 *GIMBE, piú fondi alla ricerca biomedica e valutazione dell'impatto sul SSN (VIDEO)* <https://www.youtube.com/watch?v=fRAd_sHlo8A> Adnkronos (Video) 14 novembre 2016 *Ricerca biomedica, GIMBE: “Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto reale su SSN e salute”* <http://www.aboutpharma.com/blog/2016/11/14/ricerca-biomedica-gimbe-aumentar…> AboutPharma 15 novembre 2016 *Aumentare i finanziamenti alla ricerca e monitorarne i risultati* <http://www.superando.it/2016/11/15/aumentare-i-finanziamenti-alla-ricerca-e…> Superando 15 novembre 2016 *Ricerca biomedica, GIMBE: Aumentare il finanziamento pubblico, monitorare l’impatto reale su SSN e salute* <http://www.imalatiinvisibili.altervista.org/ricerca-biomedica-gimbe-aumenta…> I malati invisibili 14 novembre 2016 *Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l’impatto sul Servizio sanitario* <http://www.stranotizie.it/appello-gimbe-pi-fondi-alla-ricerca-biomedica-e-v…> StraNotizie 14 novembre 2016 *Appello GIMBE: Più fondi alla ricerca biomedica e valutare l’impatto sul Servizio sanitario* <http://www.respironews.it/appello-gimbe-piu-fondi-alla-ricerca-biomedica-e-…> RespiroNews 14 novembre 2016 *Aumentare i finanziamenti alla ricerca e monitorarne i risultati* <http://www.easynewsweb.com/aumentare-i-finanziamenti-alla-ricerca-e-monitor…> EasyNews [image: cid:[email protected]] *Nino Cartabellotta* Presidente Fondazione GIMBE [image: cid:[email protected]] <http://www.twitter.com/Cartabellotta> [image: cid:[email protected]] <http://www.facebook.com/nino.cartabellotta> [image: cid:[email protected]] <http://www.linkedin.com/in/nino-cartabellotta> [image: cid:[email protected]] <http://www.youtube.com/ninocartabellotta> www.ninocartabellotta.it [image: cid:[email protected]] Via Amendola, 2 - 40121 Bologna Tel. 051 5883920 - Fax 051 3372195 www.gimbe.org -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

1 0

ancora sulla tragedia di Vespolate
by ANGSA Emilia Romagna 12 Nov '16

12 Nov '16

E' successo ancora. Ancora una volta un padre ha preferito uccidere il proprio figlio adulto con autismo che pensare ad un futuro in cui lasciarlo solo. E' così difficile, quando si ama un figlio impotente nei confronti della vita, dire senza ipocrisie che la propria esistenza è intollerabilmente pesante. Per amore, solo per amore, evitiamo di piangerci addosso. Eppure questi ripetuti episodi dovrebbero essere sintomatici della gravità delle condizioni di moltissime nostre famiglie e sollecitare Istituzioni ed opinione pubblica ad interrogarsi sulla reale condizione di chi è affetto dalla sindrome autistica e delle famiglie coinvolte. Qualche grillo parlante da anni non perde occasione per lanciare messaggi populisti del tipo :"avere un figlio con autismo è la cosa migliore che possa accadere ad un essere umano ", "la persona che incontra un autistico gode di un grande privilegio" . E' vero che un intervento precoce può migliore molto la condizione autistica, permettendone l'inserimento sociale (seppure quasi sempre protetto ), come è vero che i nostri figli sanno spesso essere adorabili nella loro ingenuità. Eppure la stessa disabilità sociale che rende problematici i comportamenti e difficile tessere rapporti amicali, condiziona pesantemente anche le dinamiche famigliari. I problemi di comportamento, spesso gravi, le rigidità routinarie, fiaccano le famiglie, soprattutto quando i genitori invecchiano e debbono continuare a trovare in sè lungo tutta la vita le forze che occorrono per gestire un bambino. Ma è politicamente scorretto che un genitore se ne lamenti. Così, quando siamo ad un tavolo di confronto con le istituzioni, la gravità specifica viene negata, soprattutto da famiglie non coinvolte in questa disabilità, che ci accusano di pretendere troppo. E a volte allora si minimizza, con rassegnazione, pudore e timore di denigrare, denunciando il vero, proprio l'essere al mondo che amiamo di più. Perchè questa è la specie d'amore più alta fra gli esseri umani: amare un figlio imperfetto, ma non certo perchè porti i segni fisici di un destino bizzarro, bensì dell'imperfezione più dolorosa che si possa immaginare. Quella che non lo rende empatico, non lo rende partecipe ad un tuo momento di stanchezza, di dolore, alla tua malattia. Quell'imperfezione per la quale hai la sensazione di esistere solo per essere utile, dimenticandoti di vivere e perdendo per strada la tua individualità. Eppure, sai che anche lui ti ama, ma devi ricordarlo a te stesso ogni giorno, per trovare la forza di andare avanti. Come si può perdonare un padre che uccide il proprio figlio perchè, rimasto solo, pensa al futuro e non riesce a pensare che questa società edonista e violenta saprà custodirne l'umana condizione? Forse è giusto non perdonarlo, ma noi, che sappiamo, possiamo accogliere la sua sofferenza, senza tentare di giudicarlo.Noemi Cornacchia, Presidente di ANGSA Emilia Romagna

1 0

R: Stereotipi verbali
by Katia Tonnini 11 Nov '16

11 Nov '16

Salve Walter! Forse arrivo in ritardo ma leggo solo ora la sua mail. Ha notato se x caso in ambienti molto stimolanti sensorialmenteil comportamento di suo figlio aumenta o si riduce? O se ho certe situazioni non lo emette? Ad esempio se guarda la tv, se ascolta una canzone, se cammina.. Le faccio queste domande perché probabilmente lui ha trovato un modo x porre ordine alla confusione, x estraniarsi, x calmarsi. Katia Tonnini Inviato da Samsung Mobile -------- Messaggio originale -------- Da: Walter Costumati <waltercostumati(a)gmail.com> Data: 08/11/2016 18:19 (GMT+01:00) A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] Stereotipi verbali Salve sono Walter, Papà di Gabriele 16 anni a dicembre, non verbale ma che, da almeno due anni, ininterrottamente quando non impegnato emette dei "vocalizzi" anche di forte intensità che manderebbero al manicomio la persona più paziente del mondo. Per favore, c'è qualcuno che ha sperimentato una best practice o comunque un qualcosa per arginare questa tortura ? GRAZIE.

1 0

Tavola Rotonda con Patricia Howlin
by Cristina Panisi 09 Nov '16

09 Nov '16

Gentilissimi, trasmetto notizia di una Tavola Rotonda dal titolo "Autismo e Ambiente: fattori di rischio e opportunità nei contesti di vita" http://www.autismoesocieta.org/public/pdf/20161108174523_Tavola_rotonda_1_d… Cordiali saluti Cristina Panisi

1 0