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Carenza di personale non giustifica la mancanza di terapia per il bimbo autistico: Asl condannata
by Enrico Toffolo 06 Sep '25

06 Sep '25

*Carenza di personale non giustifica la mancanza di terapia per il bimbo autistico: Asl condannata.* *Dopo sette anni di battaglia legale, una famiglia ottiene il diritto alle cure per il figlio con disturbo dello spettro autistico* La carenza di personale e l’impossibilità organizzativa dell’Azienda sanitaria locale non può prevalere sul diritto fondamentale alla salute del minore affetto da autismo laddove non si può garantire il livello essenziale di assistenza. Il *Tribunale amministrativo regionale dell’Umbria* ha emesso una sentenza che afferma il diritto alle cure per l’autismo, condannando l’Azienda unità sanitaria locale Umbria 1 a garantire a un minore affetto da disturbo dello spettro autistico un trattamento terapeutico intensivo e a risarcire la famiglia per i danni patiti. La vicenda, durata sette anni, ha visto i genitori del bambino combattere una lunga battaglia legale per vedere riconosciute le terapie prescritte ma mai erogate dal servizio sanitario pubblico. La vicenda ha inizio nel 2018, quando al bambino viene diagnosticato un “disturbo dello spettro autistico con associata disabilità intellettiva” sia dal Centro regionale autismo umbro che dal Centro di eccellenza dell’ospedale di Fano. Da subito, i medici prescrivono come necessario un intervento educativo intensivo basato sui principi dell’Analisi applicata del comportamento, metodo evidence-based riconosciuto dalle Linee guida nazionali. Nonostante le ripetute prescrizioni e le richieste formali della famiglia, *l’Ausl Umbria 1 non ha mai erogato il trattamento nelle modalità e nell’intensità ritenute necessarie (25 ore settimanali), limitandosi a proporre un ciclo di trattamento "Teacch" di un’ora alla settimana, interrotto poi nel 2019*. La famiglia, per non privare il figlio delle cure necessarie, si è così sobbarcata ingenti costi economici per garantire privatamente le terapie, pur nei limiti delle proprie possibilità. Dinanzi al “silenzio-rigetto” dell’Azienda sanitaria, la famiglia ha fatto ricorso al Tar dell’Umbria. Nel corso del giudizio, l’Ausl ha riconosciuto la diagnosi e il diritto del bambino al sostegno, ma ha di fatto negato la terapia prevista, giustificandosi con la mancanza di personale formato all’interno del Servizio sanitario regionale e promettendo future implementazioni. Per i giudici amministrativi si tratta di un posizione giudicata insufficiente e illegittima, soprattutto alla luce di una consulenza tecnica d’ufficio che ha accertato le effettive necessità terapeutiche del minore, confermando l’inadeguatezza del trattamento proposto dall’Asl e la necessità di un intervento intensivo, sebbene in misura leggermente inferiore a quella richiesta (14 ore settimanali invece di 25). I giudici amministrativi hanno annullato la determina dirigenziale che negava la terapia, accertato il diritto del minore a essere preso in carico dall'Asl per 14 ore settimanali di terapia più un’ora di supervisione ogni due mesi, per una durata minima di 24 mesi e condannato l’Ausl Umbria 1 al risarcimento dei danni patiti dalla famiglia. https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0n6t4t6LFL3xhhgkmFu4zZw2bnQ3… ET

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Autismo: aumento reale o aumento delle diagnosi?
by daniela 03 Sep '25

03 Sep '25

Il 28 agosto scorso Helen Pearson sulla rivista Nature (Vol 644 , 860 – 863) ha trattato uno dei temi caldi che attualmente riguardano l’autismo “WHAT’S REALLY DRIVING THE RISE IN AUTISM?” Qual’ è la vera causa dell’aumento dell’autismo, da condizione rara a condizione che interessa il 31 per cento dei bambini di 8 anni negli USA? E’ dovuto ad una maggiore consapevolezza, a un allargamento dei criteri diagnostici o a un aumento reale? L’articolo si apre con la notizia che Robert Kennedy junior finanzierà uno studio per trovare l’agente responsabile. Questa sarebbe una bella notizia se non fosse che Robert Kennedy sino ad ora non ha dato prova di rispettare le regole della ricerca, ma ha sposato alcune teorie ritenendole vere e la preoccupazione di molti ricercatori è che egli voglia diffondere le sue teorie piuttosto che cercare delle evidenze che documentino le reali cause dell’autismo. Una grossa preoccupazione di coloro che sono coinvolti con l’autismo è data dal fatto che l’amministrazione Trump sta tagliando molti fondi sia alla ricerca che all’assistenza delle persone con autismo. Per quanto riguarda il merito della questione “aumento dell’autismo o aumento delle diagnosi” l’autrice non prende posizione, ma cita molti lavori tra i quali un lavoro del 2015 (Hansen, S. N., Schendel, D. E. & Parner, E. T. JAMA Pediatr. 169, 56–62 (2015)) nel quale gli autori cercano di quantificare le cause della prevalenza dell’autismo nei nati in Danimarca tra il 1980 e il 1991 e poi diagnosticati fino al 2011. Gli autori stimano che solo il 60 per cento dell’aumento potrebbe essere spiegato dai cambiamenti dei criteri diagnostici e dal modo col quale le diagnosi venivano riportate nei registri nazionali. E dunque quali le cause dell’aumento vero? L’aumento dell’età media dei genitori al concepimento potrebbe spiegare una piccola parte Il GEARS Autism Center of Excellence network sta raccogliendo dati su inquinamento ambientale, infezioni prenatali e molti altri fattori. Per raggiungere dati significativi bisogna lavorare con grossi numeri ed è quello che sta facendo questo network “One large US project to study genetic and environmental factors together, called the GEARS Autism Center of Excellence network, is combining information on about 175,000 people from 18 sites in the United States, Canada and Denmark. This includes data on air pollution, prenatal infections and many other factors” I progetti finanziati da Kennedy terranno conto di questa grande mole di ricerche? La maggiore preoccupazione di Cusack, leader dell’associazione Autistica, è che Kennedy e il Department of Health & Human Services da lui diretto si preparino a dichiarare la causa dell’autismo in modo falso e che questo ostacoli i progressi veri Daniela Mariani Cerati

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convegno Sassi nello Stagno
by Rita Di Sarro 02 Sep '25

02 Sep '25

Buongiorno. Vorrei segnalarvi la terza edizione del convegno Sassi nello Stagno, in collaborazione con tanti colleghi che si occupano di ABA e di abilitazione nell'adulto. Un saluto, Rita Di Sarro -- Dr.ssa Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute Centro ADHD e ASD adulti AUSL di Bologna Tel: 051-6597950; 348-3833923 --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it --- Avvertenze ai sensi del Regolamento Generale UE 2016/679 Il presente messaggio non ha natura di comunicazione personale da parte del mittente. Le informazioni contenute in questo messaggio e nei suoi eventuali allegati sono riservate e per uso esclusivo del destinatario. Il ricevente se diverso dal destinatario, e' avvertito che qualunque utilizzazione, divulgazione o copia di questa comunicazione comporta violazione delle disposizioni in materia di protezione dei dati personali ed e' pertanto rigorosamente vietata e come tale verra' perseguita anche penalmente. Se non siete i destinatari del messaggio o lo avete ricevuto per errore, Vi preghiamo di darcene comunicazione e di rimuovere il messaggio stesso e gli allegati dal Vostro sistema.

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Fwd: avviso
by Carlo Hanau 02 Sep '25

02 Sep '25

Il Prof.Antonio Persico organizza un *Simposio Disturbo di Spettro Autistico e “Dopo di Noi” tra diritti e sostenibilità: aspetti legali, economici ed esistenziali.* Mercoledì 17 Settembre, 2025 Centro Servizi, Aula Magna - Via del Pozzo, 71 - 41124 (MO) . L'ingresso è libero per partecipare a questo interessante simposio, di cui nell'allegato si trova la locandina. Carlo Hanau > -- > *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di > prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* > *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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la tartaruga che viene dall'IdO
by Carlo Hanau 27 Aug '25

27 Aug '25

*LA TARTARUGA E I BAMBINI AUTISTICI DI FEDERICO* *APRI denuncia che il metodo psicodinamico Tartaruga-DERBBI per il trattamento dell’autismo non ha prove scientifiche di efficacia accertate dall'ISS e tuttavia è finanziato dal SSN e ha goduto del sostegno istituzionale da parte della Senatrice Paola Binetti e inoltre di SINPIA, SIP e della Prof.ssa Maria Cinque dell’Università LUMSA. Le vicende legali e morali legate al suo ideatore e maggiore interessato ai profitti dell’IDO, Federico Bianchi di Castelbianco, sollevano forti dubbi sulle reali intenzioni dietro la promozione del metodo.* Ci hanno segnalato che l’Istituto di Ortofonologia (IdO Srl https://www.ortofonologia.it/sezione-dedicata-al-disturbo-dello-spettro-aut…) di Roma, nel suo processo di espansione sul territorio italiano, ha recentemente avviato una collaborazione con un centro clinico di Ravenna per proporre il metodo riabilitativo psicodinamico denominato Tartaruga-DERBBI nel territorio ravennate https://poliambulatoriogenesia.it/progetto-autismo/ . Il metodo Tartaruga (così chiamato per “Incontrare il bambino con Autismo Dentro e fuori il guscio”) è stato il cavallo di battaglia dell'IdO fin dal secolo scorso, quando l'IdO, nato nel 1970, faceva propria la falsa ipotesi della madre-frigorifero, insegnandola nelle sue scuole di specializzazione e propagandola anche attraverso la rivista Babele https://www.ortofonologia.it/divulgazione/babele/ diretta da Federico Bianchi di Castelbianco, dove si proclamava la superiorità dell’intervento “psicodinamico relazionale a mediazione corporea” rispetto agli interventi basati su ABA, da lui disprezzati in ogni modo possibile. Disprezzo originato dal fatto che la psicanalisi è refrattaria alla quantificazione dei risultati e quindi alla scienza dell’analisi applicata del comportamento ABA, che rappresenta l’introduzione del metodo galileiano nella psicologia degli esseri viventi. Ci si chiede come un metodo basato sulla falsa ipotesi della madre-frigorifero possa essere considerato valido quando i suoi presupposti psicodinamici sono stati universalmente sconfessati dal loro stesso autore (Leo Kanner) fin dal 1969. Ci si chiede come l’IdO e tanti altri centri clinici collegati https://www.ortofonologia.it/allegati/Elenco_Italia_Progetto-Tartaruga.pdf abbiano potuto restare convenzionati con il SSN anche dopo che la Linea guida n.21 sull’autismo del 2011 aveva negato la scientificità del suo metodo e raccomandato gli interventi* evidence based* basati sull’ABA, tanto che anche la Senatrice Paola Binetti aveva evidenziato che la linea guida “ha chiuso una porta alle tante associazioni ed istituzioni che propongono metodologie diverse da quella comportamentale” https://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?approfondimento_id=18… Si noti che la Linea guida del 2011 è stata successivamente confermata nel 2015 dal Ministero della Salute che non ha accettato di ritirarla come aveva chiesto la petizione del 2012 promossa da IdO e dai lacaniani https://www.ortofonologia.it/allegati/petizione_sito.pdf , dove si preventivava la rovina del metodo Tartaruga e di “tutti gli operatori che vedono azzerata la loro esperienza professionale da queste linee guida sull'autismo" https://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=8018 . Significativo quanto dichiarò all’epoca la collaboratrice dell’IdO, la neuropsichiatra infantile e Senatrice Paola Binetti: *“Non critichiamo la Linea Guida sul ‘Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti’ per quel che contiene, ma per quello che non contiene”* https://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_… Anche la nuova linea guida “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti” emessa dall’Istituto Superiore di Sanità nell’ottobre 2023 non considera il metodo Tartaruga e non cita neppure una sua pubblicazione. Ma chi sono gli “sponsor” di questo metodo psicodinamico nella cura dell’autismo? 1. La Senatrice Paola Binetti, docente e componente del comitato scientifico dell’IdO – Scuola di Specializzazione in Psicoterapia dell’Età Evolutiva https://www.ido-sspee.org/ , nuova denominazione di IdO - MITE Scuola di specializzazione in psicoterapia, trasformazione richiesta dopo il coinvolgimento nelle tangenti al Ministero dell’Istruzione https://www.mur.gov.it/sites/default/files/2024-06/Decreto%20Direttoriale%2… , e la Prof.ssa Maria Cinque dell’Università LUMSA che ha organizzato il seminario “L’approccio DERBBI nella complessità dello spettro autistico” per la recente Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. https://lumsa.it/it/newsroom/eventi/lapproccio-derbbi-nella-complessita-del… 2. La SINPIA che durante il suo 28° congresso nazionale del 2017 ha premiato la Dott.ssa Elena Vanadia, neuropsichiatra infantile dell'IdO per aver presentato il miglior poster nella sezione Riabilitazione con il *progetto Tartaruga: “Efficacia terapeutica del modello evolutivo a mediazione corporea per i disturbi autistici nell’infanzia”*. Commentando il premio la Presidente di SINPIA *Dott.ssa Costantino* evidenziava che “*si tratta di uno dei possibili approcci relativi ai disturbi dello spettro autistico e che si colloca all’interno dei modelli evolutivi*”. Resta inspiegabile come non abbia commentato gli stupefacenti risultati presentati dalla Dott.ssa Vanadia: *“Le percentuali mostrano che il 40% dei bambini trattati esce dalle categorie del test Ados-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) di autismo e spettro”*. https://www.dire.it/newsletter/psicologia/anno/2017/dicembre/05/?news=10 3. La Società Italiana di Pediatria (SIP) che durante il suo 74° congresso del 2018 gli ha riservato l’unica sessione riguardante l’autismo https://www.wired.it/scienza/medicina/2018/06/14/societa-italiana-pediatria… e che patrocina tuttora i corsi erogati dall’IdO. Chi è l’ideatore di questo modello che non ha prove di efficacia? Gli psicoterapeuti junghiani proprietari dell'IdO, la Dott.ssa Magda di Renzo e suo marito Federico Bianchi di Castelbianco, noto per avere organizzato l'opposizione alla Linea guida n.21 del 2011 e per i suoi foschi interessi al Ministero dell’Istruzione che lo vedono ora a giudizio presso il Tribunale di Roma con l’accusa di corruzione della Dott.ssa Giovanna Boda, rea confessa, già condannata con rito abbreviato a 2 anni e 2 mesi per aver ricevuto una serie di “mazzette” per una somma complessiva di 1.216.228 euro, funzionali a “indirizzare” alle società collegate a Bianchi di Castelbianco appalti per 23 milioni di euro https://roma.repubblica.it/cronaca/2024/02/13/news/giovanna_boda_miur_motiv… . Radio Radicale sta documentando puntualmente l’iter processuale penale e le registrazioni delle udienze possono essere ascoltate al seguente link: https://www.radioradicale.it/scheda/761785/processo-a-federico-bianchi-di-c… Noi ci permettiamo di dubitare delle reali intenzioni di Federico Bianchi di Castelbianco che nel 2012 difendeva il metodo Tartaruga al grido di *“Dobbiamo agire per il bene dei bambini”* https://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?approfondimento_id=18… e che qualche anno dopo corrompeva Giovanna Boda con una “mazzetta” con la causale* “Pro bambini autistici di Federico”!* *https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0cH7psFQoA8s5BB7BfHMAseiEnjKmrsRivrujSAzbddi5QkdyzGZMs19qCybeqWgsl* <https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/posts/pfbid0cH7psFQoA8s5BB7BfHMAseiEnjK…> Prof.Carlo Hanau, Tel.3381621980 - Email: hanau.carlo(a)gmail.com già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS – Associazione legittimata ad agire in giudizio in difesa delle persone con disabilità vittime di discriminazioni con Decreto del Ministro per le Disabilità dal 16/03/2023 e Iscritta nel Registro U.N.A.R. n.1511 -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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ricerca preclinica: dal gene al comportamento alle cellule alle molecole
by daniela 26 Aug '25

26 Aug '25

La scoperta di tante condizioni monogeniche che causano disturbi dello spettro autistico, associato o meno a disabilità intellettiva o altre disabilità, ha stimolato una vasta ricerca preclinica, in particolare sull’importanza che ha per il buon funzionamento di un gene la quantità del gene stesso. E’ interessante notare che questa ricerca dimostra che, come osservato per altre condizioni monogeniche, una quantità in difetto o in eccesso di uno stesso gene possa avere lo stesso risultato fenotipico e quindi sulla patologia. Il lavoro in questione è: “ Odamah K, Nishizawa Criales MT, Man HY. NEXMIF overexpression is associated with autism-like behaviors and alterations in dendritic arborization and spine formation in mice. Front Neurosci. 2025 Jun 18;19:1556570. doi: 10.3389/fnins.2025.1556570. PMID: 40606839; PMCID: PMC12215126." Gli autori, dopo avere precedentemente osservato che nell’uomo affetto dalla patologia il gene NEXMIF è aumentato, mentre loro esperimenti precedenti indicavano che il topo mancante del gene NEXMIF presenta sintomi simil-autistici e disabilità intellettiva, in questo lavoro dimostrano anche nell’animale da esperimento e “in vitro” che effetti simili sono stati ottenuti aumentando la quantità del gene. Molto interessante è la correlazione tra gli effetti del sovradosaggio, oltre che sul comportamento, anche a livello molecolare e cellulare La sovra espressione di NEXMIF nei topi ha avuto come conseguenze: alterata comunicazione, deficit nella memoria a breve termine, ridotto comportamento sociale, iperattività, comportamenti ristretti e ripetitivi, comportamenti simil ansiosi, e alterata nocicezione in età adolescenziale. Così come avevano visto nell’animale senza il gene (KO), anche nell’animale nel quale il gene era sovra espresso si osservano anomalie nella crescita dendritica e nella formazione delle spine, disregolazione dei geni coinvolti nella funzione sinaptica, nella differenziazione neuronale, nella memoria, nel funzionamento recettoriale e nel comportamento. Si può dire che, al di là del valore conoscitivo che il lavoro ha, il dato più importante che si evince è proprio la conferma che la regolazione è molto fine e non accetta nessun tipo di modificazione. Nel lavoro è anche ipotizzato attraverso quale meccanismo l’aumento del gene porti agli stessi risultati della sua abolizione o diminuzione. Siamo lontani da applicazioni terapeutiche ma ci avviciniamo ad una migliore conoscenza dei fini meccanismi che regolano il comportamento nella fisiologia e nella patologia Daniela Mariani Cerati

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Fwd: Confessioni di un agente pubblicitario: come ho contribuito a trasformare gli antipsicotici atipici in un’industria da miliardi di dollari - Mad in Italy
by Claudia Nicchiniello 18 Aug '25

18 Aug '25

Inizio messaggio inoltrato: > Da: Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com> > Data: 18 agosto 2025 alle ore 15:19:12 CEST > A: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> > Oggetto: Confessioni di un agente pubblicitario: come ho contribuito a trasformare gli antipsicotici atipici in un’industria da miliardi di dollari - Mad in Italy > > > https://mad-in-italy.com/2025/08/confessioni-di-un-agente-pubblicitario-com… >

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lettera aperta Giovanni Marino a Giovanna Ferraro su tema residenzialità
by Luca Benigni 03 Aug '25

03 Aug '25

finale ferraro giovanni <https://drive.google.com/open?id=1FrfLU0nAAu6vRWLP5GM-g5_3FXa-dA2gvATLClMas…> Lettera aperta del Presidente Angsa Nazionale Giovanni Marino alla signora Daniela Ferraro in tema di autismo e residenzialità Gentile Daniela, vogliamo le stesse cose mi sembrava giusto darLe una mia personale risposta, in quanto sono da Lei stato chiamato in causa, da un suo intervento dello scorso 16 luglio, come “sostenitore dell’istituzionalizzazione” nell'accezione peggiore di questo termine. Fornire ulteriori informazioni e chiarire alcuni punti da Lei sollecitati forse ci permetterà di comprendere meglio le nostre posizioni e scoprire che in fondo vogliamo le stesse cose per i nostri figli. Prima di entrare nel merito è necessario condividere alcuni concetti: -nella stragrande maggioranza dei casi all’autismo si affiancano altre cooccorrenze, consideri che il 50% delle persone con autismo sono epilettici ed una parte di essi sono farmacoresistenti; il 30 % circa presentano un ritardo mentale gravissimo (QI inferiore a 30); quasi tutti attuano forti crisi comportamentali fino ad atti di estrema aggressività e autolesionismo; molti hanno problemi con il sonno e moltissimi hanno difficoltà con l’alimentazione o presentano disturbi alimentari vari. Sono rari i casi di autismo senza cooccorrenza e molto frequenti invece quelli con cooccorrenze multiple. Come è noto l’incidenza di questa condizione è in forte aumento (ad oggi circa 1 nato su 40) e questo determina la necessità di definire come sostenere TUTTE queste persone nel loro percorso di vita nel rispetto della loro dignità e dei loro diritti. Viviamo in un paese in forte crisi economica che pur nella rimodulazione del sistema di welfare troverà molte criticità se non l’impossibilità di assolvere al proprio compito. In prospettiva si registreranno nel nostro Paese 1,5 milioni di persone con autismo che saranno prive di ogni assistenza (si configurerebbe una spesa annua dell’ordine di grandezza di 100 miliardi di euro. Quanto quasi tutto il Fondo sanitario nazionale). La Convenzione ONU parla a tutti i paesi membri, ma ogni paese deve fare i conti con le proprie risorse economiche. L’autismo è una condizione complessa che richiede difficoltà anche nella formulazione della diagnosi che deve evidenziare e riconoscere la condizione stessa, in tutte le sue sfumature, e deve saper identificare le singole cooccorrenze, per approntare le giuste modalità di supporto. La ricerca scientifica sta evidenziando sempre più i diversi fenotipi che possono aiutarci in questo delicato compito e quindi va sostenuta e incentivata, sia negli aspetti di mappatura genetica, che nello studio delle diverse traiettorie di sviluppo che ogni fenotipo può comportare. E’ importante poi diffondere la competenza per formare personale esperto in grado di diagnosticare con correttezza e intervenire con appropriatezza per favorire da una parte la condizione delle persone con autismo e dall’altra intervenire sulle cooccorrenze che rappresentano la principale causa invalidante. Angsa è nata proprio per evitare ai nostri figli un futuro senza speranza. E’ una comunità di genitori, fra cui me stesso, consapevole, meglio dei professionisti dell’epoca, che la causa dell’autismo non era la madre “frigorifero” e la psicodinamica non era perciò il trattamento appropriato. Sapevano ed hanno lottato per molti anni affinché le persone con autismo potessero godere del diritto all’intervento appropriato e dei servizi. Hanno dovuto contrastare il metodo Delacato, la comunicazione Facilitata, la Delfino terapia ed altre amenità, e lo hanno fatto in quanto genitori prima di lei. Erano quelli gli anni dove perfino il professionista che visitava il figlio riferiva al genitore che era “autista”. Erano gli anni in cui le famiglie si vergognavano del proprio figlio con disabilità, specie del snc, e lo tenevano nascosto o lo “rinchiudevano” negli istituti. È stato necessario un grande impegno affinché si superasse tutto questo e il sistema socio-sanitario individuasse delle regole. Grazie alla determinazione di Angsa e dei genitori, che ne hanno fatto e tutt’oggi ne fanno parte, sono state scritte le prime Linee Guida per le raccomandazioni sui trattamenti e successivamente le Linee di Indirizzo per la presa in carico. Nel 2015 è stata scritta e promossa la Legge 134/15 e nel 2017 i Livelli Essenziali di Assistenza. Ancora oggi sono la fonte di ogni diritto di tutte le persone con autismo. Parallelamente è stata finalmente adottata anche nel nostro Paese la Convenzione Onu; approvata la legge 112/16 sul Dopo di Noi ed è fresca la legge quadro 227/21 sulla disabilità ed i suoi decreti attuativi. C’è in discussione la proposta di legge sui care-giver e la revisione della 112/16. Noi genitori di Angsa tuteliamo le persone con autismo attraverso la partecipazione ed il suo costante contributo di proposte.E non potremmo fare altro visto che parliamo dei nostri figli. La storia delle Residenze che ha suscitato molte polemiche comincia subito dopo la Guerra quando si costruivano Istituti con lo scopo di separare dalla vita sociale tutte le persone con disabilità, specialmente quella mentale. La 104/92 , la 180/78 ecc ecc hanno cambiato il paradigma incuneando per la prima volta il concetto di integrazione. Si chiudevano gli Istituti a favore di piccole residenze dove però convivevano tutte le forme di disabilità. Si credeva che la piccola dimensione fosse sufficiente ad impedire la discriminazione. Da quel fallimento sono nate, per l’autismo, residenze dedicate sul modello inglese e spagnolo delle farm-communities con l’innovazione di offrire momenti occupazionali (ricordiamoci che in quegli anni l’autismo riconosciuto e a cui dare risposta era quello con estreme complessità). Le recenti Linee Guida emanate dall’ISS raccomandano residenze flessibili come strumento per favorire processi di inclusione lavorativa che naturalmente non si pongono in contrasto con i principi della Convenzione ma rispettano la qualità di vita e le scelte e desideri delle persone che vi accedono. E’ sufficiente leggere con attenzione quelle raccomandazioni e confrontarle con gli articoli della Convenzione senza riscontrare alcun conflitto. Sono nate molte residenze sul modello delle farm communities e tutte per volontà di genitori sia singolarmente che associati tra di loro. Sono gli unici esempi di buone pratiche nella gestione che superano persino i limiti di un regolamento di accreditamento che è indubbiamente da aggiornare. La prego di leggere la mia lettera pubblicata su Superando che risponde a quella della Dr.ssa Mariani Cerati ( https://superando.it/2025/07/07/le-realta-virtuose-diventino-la-regola-e-no… ). Si ravvede un conflitto di interesse nella conduzione di un servizio residenziale quando suggerisco precisi aggiornamenti, verifiche e sanzioni? A prescindere dalla sua idea di validità di una residenza, non crede che invece sia un valore aggiunto quello della presenza dei rappresentanti delle famiglie nella gestione? Le residenze che ospitano persone con autismo nel nostro Paese hanno una dimensione (per ordine di grandezza) di circa 30.000 posti letto ed una lista di attesa ancora più numerosa. E’ difficile immaginare che quei genitori siano tutti sprovveduti o carnefici che vogliono semplicemente allontanare da casa il proprio figlio. Se davvero bastasse spostare i fondi per realizzare la vita indipendente per TUTTI non crede che proprio noi lo avremmo fatto? Come si fa a non prendere atto di questo bisogno assoluto che riguarda una parte delle persone con autismo severo risultato anche dalla complessità delle cooccorrenze presenti? Si esalta la contrapposizione tra chi vuole mantenere le residenze e chi invece difende la Vita Indipendente. Sono certo che anche Lei comprenda come invocare la loro chiusura con un tratto di penna sia un salto nel vuoto che rischia di prefigurare un futuro di abbandono. Le nostre realtà non sono nate per creare servizi residenziali, ma per dare una possibilità di massima indipendenza e benessere sulla base delle condizioni della persona perché sappiamo (e lo abbiamo fatto noi prima di tutti) che per quanto interveniamo sull’ambiente questo intervento non consentirà di arrivare oltre un certo grado di autonomia. Quale crede che sia la risposta per queste persone? Non sono estraneo alla conoscenza di quelle soluzioni abitative alternative alla residenzialità di cui lei e altri parlano e ho le capacità per realizzarle così come sono stato in grado di realizzare un residenziale. Se una sola di queste fosse stata possibile per i miei figli e per altri come loro, non crede che l’avrei adottata? Si ricordi delle co occorrenze nell’autismo. Hanno ragione alcuni quando difendono il principio della neuro divergenza. Ma questo è un concetto generico di base che va poi calato sulle singole persone che presentano necessità di supporto e di cura tali che richiedono un impegno di risorse umane ed economiche difficile da immaginare per chi non ha esperienza nella gestione di servizi. L’impegno associativo richiede invece di tutelare tutte le persone nella loro più diversa condizione e bisogno di supporto e per farlo si devono avere diverse competenze anche quelle di tipo gestionale, per evitare che enti gestori esterni possano creare quelle orribili situazioni che leggiamo in cronaca e che sono il peggior incubo di ogni genitore di persona con disabilità. Ha notato, per esempio, che in nessuna realtà gestita da genitori si sono verificati atti di questo tipo? Il Progetto di Vita è una rivoluzione che migliorerà la vita di tutte le persone con disabilità. La mia critica allo strumento riguardava l'attuale difficoltà applicativa dello stesso, che, quando attuato correttamente, dovrebbe scardinare l'assetto attuale dei Servizi alla Persona, migliorando la vita di tutte le persone con disabilità. In particolare l'autismo richiede una maggiore complessità nella sua realizzazione, lo avrà vissuto in prima persona, e dovrà fare i conti con ingenti risorse e personale specializzato che non sono ancora disponibili per tutti. Ci dobbiamo preoccupare perché sia reso accessibile per tutti i nostri figli con pari opportunità rispetto ad ogni altra forma di disabilità. Non si faccia influenzare da altri, genitori o attivisti, continui sulla strada che ha intrapreso nell’interesse di suo figlio, se ritiene che questa sia la strada migliore per lui. Ammirevole la sua iniziativa, sia per l’impegno progettuale che economico e per questo Le auguro il meglio per suo figlio anche dopo i suoi genitori. Quanto a me, si informi direttamente e personalmente su chi sono e cosa ho fatto nella mia vita e non creda alle storie del conflitto di interesse. Sono solo il padre di due adulti con autismo che, in altri tempi storici, in mancanza di Convenzione e Leggi e internet, ha dovuto studiare e lottare per i loro diritti; e ad un certo punto della vita si è reso conto di non potere avere il lusso di morire prima di avere organizzato per loro un luogo di vita dignitoso lontano dalla famiglia di origine. Per questo anche io mi sono impegnato in uno sforzo progettuale enorme ed ho investito tutto il mio patrimonio (anche di più per effetto di mutui contratti), per una residenza a misura dei bisogni dei miei unici due figli. Loro, i miei unici due figli, sono ormai adulti con autismo con gravissimo ritardo mentale, uno con epilessia, non verbali e, nonostante anni di interventi intensivi, sono dipendenti dagli altri per tutti i loro bisogni primari. Sarebbe stato un peccato se suo figlio fosse trattato in una residenza, ma sarebbe stato impossibile realizzare per i miei figli il percorso del suo senza prospettiva di un futuro indipendente Cordiali saluti Giovanni Marino papà di due figli con autismo

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CONVEGNO : giovani adulti con autismo e loro inserimento lavorativo - CASTEL SAN PIETRO TERME 4 OTTOBRE 2025
by Marialba Corona 18 Jul '25

18 Jul '25

*Gentilissimi tutti* *abbiamo accolto l'invito dell'Associazione Castello insieme per l'Autismo e abbiamo chiesto alle famiglie di dirci gli argomenti di loro interesse.* *Ecco quindi il nostro convegno:* https://www.angsabologna.it/convegno2025/ *Francesca Marchetti e Federica Battaglia ci racconteranno come sta proseguendo la loro academy mentre Rita Di Sarro e Nicolo' Varrucciu ci parleranno di come poter permettere un inserimento lavorativo riducendo i comportamenti problema.* *Infine Pietro Berti ci illustrerà come si fa un progetto di vita e sarà a disposizione per rispondere alle varie domande.* *Verrà offerto a tutti i partecipanti un coffee break nella splendida cornice del Country House Oliveto sul lago.* *SOLO 100 POSTI - PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA ALLA MAIL : castelloautismo(a)libero.it <castelloautismo(a)libero.it>* *Vi aspettiamo* *Marialba Corona* *Presidente* *Angsa Bologna*

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Deprescrizione un aggiornamento
by Angela Ottaviani 14 Jul '25

14 Jul '25

Salve, abbiamo parlato spesso, su questa lista, di deprescrizione da antipsicotici. In alcuni messaggi passati (Marzo-Agosto 2020) abbiamo raccontato, e poi aggiornato lo scorso Febbraio, il caso di Paola, una donna autistica di ora 56 anni, che assumeva neurolettici (prima il Neuleptil, poi il Serenase e infine lo Ziprexa), associati al Depakin, dall'età di 7 anni. Nel 2019 Paola aveva iniziato a presentare disturbi della deglutizione. La Dottoressa Mariani Cerati aveva avanzato l’ipotesi che un fattore favorente potesse essere lo Zyprexa. Il medico della residenza di cui Paola è ospite, Luce Sul Mare a Bellaria Igea Marina (RN) prese in considerazione questa ipotesi e in modo lento e graduale iniziò a diminuire il dosaggio. In questi anni, durante la diminuzione, Paola non ha avuto variazioni nel comportamento, ed è rimasta tranquilla e allerta, serena e sorridente. La deglutizione è migliorata fin dalle prime riduzioni. A Luglio 2023 il dosaggio era arrivato a un livello talmente minimo che il personale medico e paramedico ha ritenuto cosa buona e giusta eliminare lo Ziprexa completamente. Lei è serena e contenta, partecipa alle attività giornaliere e la deglutizione va ancora meglio, tanto che è tornataa mangiare cibo sminuzzato grossolanamente e non troppofinemente. A quasi due anni dalla completa deprescrizione Paola è rimasta calma e vigile allo stesso tempo e in grado di adattarsi anche agli aggiustamenti grandi e piccoli nella sua vita. Il suo era stato un passato di iperattività e qualche comportamento aggressivo da bambina, tra cui mordere. Forti crisi di autolesionismo e aggressività nell'adolescenza e tarda adolescenza (con attacchi ai genitori, in particolare la madre, e alla sorella) e da giovane adulta (sui 40 anni) aveva, per un periodo,avuto episodi di autolesionismo consistenti nello sbattere la testa contro il muro, mobili e corpi appuntiti. Ora è una donna serena che, pur nella sua condizione di autistica grave, ha una buona qualità della vita e ama in particolare farsi truccare, fare collane di perle e accudire gli animali della fattoria di cui è provvisto Luce Sul Mare. Abbiamo relazionato in precedenza sulla capacità degli operatori che lavorano con lei di adattarsi ai suoi bisogni e passare al vaglio strategie e interventi e l'ambiente circostante, in modo da aiutarla ad adattarsi, a sua volta, alle richieste dell'ambiente fisico e umano. L'utilizzo di strumenti visivi (foto) e la coerenza nell'assicurarle una routine strutturata contribuiscono al suo benessere. Paola deprescritta dallo Ziprex ormai da un anno e 11 mesi, sta vivendo una buona qualità di vita e per il terzo anno Luce sul Mare le ha fatto fare esperienza di un weekend fuori nelle belle colline della nostra Romagna. Qui ha goduto di piccole passeggiate, prendere il fresco la sera, ha riso ballando e ha mangiato al ristorante. Il resto delle routine è rimasto invariato per darle coerenza con le scansioni temporali e di attività quotidiane della sua vita al centro. Questo per ribadire, ancora una volta, quanto sia importante perchè la deprescrizione abbia successo, l'intervento sull'ambiente in cui vive l'individuo e il lavoro sulla comunicazione come interazione sociale e come canale per l'individuo stesso per capire e dare un senso al proprio intorno. Cordiali Saluti Angela

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