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45541 per sostenere la ricerca sull'autismo
by daniela＠autismo33.it 04 Apr '17

04 Apr '17

E’attivo, e lo sará fino all’8 maggio prossimo, il numero 45541 per fare donazioni alla Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA). Facendo un SMS a questo numero si donano 2 euro alla FIA. 2 euro moltiplicati per milioni di donatori fanno somme utili per la ricerca. Io, come componente del comitato scientifico, ho avuto il privilegio di leggere per esteso i progetti di ricerca biologica e ho avuto la conferma dell’alta qualitá di tante Universitá ed enti di ricerca italiani. La finalitá della ricerca biologica é quella di scoprire le cause e i meccanismi, tuttora largamente ignoti, che portano all’autismo. Questo non é fine a se stesso, ma é volto ad identificare dei possibili bersagli su cui i farmaci possano agire, cosa che avviene per molte patologie anche vicine, come le psicosi, mentre per l’autismo non vi é un solo farmaco che mitighi i gravissimi sintomi dell’autismo: grave difficoltá alla comunicazione sociale e interessi ristretti e ripetitivi che in etá adulta diventano vere e proprie ossessioni e compulsioni. La FIA ha fatto la scelta di finanziare anche progetti volti a migliorare l’inclusione nella scuola e nella societá senza limiti di etá, consapevole del fatto che l’autismo non é solo infantile, ma riguarda tutte le etá della vita.. Un’altra scelta fatta dalla FIA é stata quella di fare il bando e selezionare i progetti ammessi al finanziamento prima della raccolta fondi. Questo permette ai potenziali donatori di vedere a chi e a cosa saranno devolute le somme donate. Al link sottostante si puo’ vedere la gerarchia con la quale i progetti verranno finanziati. Naturalmente il numero dei progetti che beneficeranno del finanziamento dipenderá dall’entitá della raccolta fondi. Questo é il link http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2017/02/Gerarchia-di-fi… A presto Daniela MC

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Conferenza stampa on P. Binetti
by melat 04 Apr '17

04 Apr '17

È una utile iniziativa ed anche opportuna se inserita nella campagna FIA di raccolta fondi x la ricerca.Con tutto il rispetto verso la on Binetti in considerazione del suo impegno sul tema debbo evidenziare un suo esclusivo e costante punto di riferimento verso l'istituto di Ortofonologia ed i suoi rappresentanti.Angsa è la organizzazione di genitori più antica e radicata nel territorio nazionale con oltre 40 sedi e l'azione dei suoi rappresentanti ha favorito l'adozione della legge 134 e dei Lea.Giovanni marino Inviato dal mio dispositivo Samsung

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riflessioni sulla testimonianza di un padre
by daniela＠autismo33.it 03 Apr '17

03 Apr '17

La testimonianza di Fabio Brotto, che copio integralmente, la ritengo molto utile in quanto dipinge la dura realtá che vivono tante famiglie in modo realistico, senza nessuna edulcorazione, ma soprattutto perché lo scrivente non ce l’ha con nessuno. A scuola ci sono insegnanti ed educatori bravissimi. Il neuropsichiatra di riferimento c é’ e merita fiducia. Ma, ció nonostante, la situazione é e resta gravissima. La famiglia é in ginocchio. Molti altri genitori a ragione si lamentano, ma attribuiscono interamente la grave situazione alla mancanza di assistenza, che pure quasi sempre é reale. In questi casi peró pare che non sia tanto necessario fare una ricerca volta a trovare delle terapie di tipo biologico, ma che basti applicare al meglio ció che giá ora si puo’ fare Dalla testimonanza di Brotto si evince in modo chiaro e inequivocabile che, anche facendo il meglio e il massimo, in molti casi la situazione resta gravissima. E questo deve stimolare la Societá civile e la comunitá scientifica a impegnarsi con tutti i mezzi per supportare la ricerca biologica, che tante battaglie ha vinto negli ultimi decenni, mentre in questo campo, almeno come terapia, non é piú avanti dell’etá della pietra. E ora la parola a Fabio Brotto IMPOTENZA. A volte ti trovi in circostanze in cui il sentimento dominante in te è quello della tua radicale, totale impotenza. Quando senti di non avere in mano nulla che ti possa far uscire dal tunnel in cui sei finito, nessuno strumento, nessuna arma, nessun valido alleato. Capita a me e ai miei familiari in questi giorni in cui Guido, il mio figlio diciottenne con autismo grave e con capacità intellettive minime - ma con energia inesauribile - è in preda ad una crisi devastante: devastante per noi ben più che per lui. All'improvviso, senza alcun segno premonitore, una notte bianca di iperattività senza tregua, poi una serie di giornate di scatenamento totale (sputi continui in faccia a tutti, lancio di oggetti, opposizione a tutto, provocazioni seriali, grida, ecc.); e notti bianche o semi-bianche intervallate da altre con poche ore di sonno. Siamo al limite, speriamo che le misure farmacologiche prescritte dal nostro neuropsichiatra di riferimento funzionino, altrimenti saranno problemi seri. In circostanze come queste non servono conforti morali, non ha alcun senso dire "coraggio", "tenete duro" e altre corbellerie buonistiche del genere. Dal 2000 teniamo duro e abbiamo coraggio. La verità è che quello di Guido è un caso gravissimo, benché il ragazzo nei periodi di non-crisi appaia gestibile e felice (in verità nemmeno durante le sue crisi appare particolarmente infelice, può benissimo lanciare dalla finestra uno sgabello sul tetto dell'auto e ridere felice, sputarti in faccia e sghignazzare). Le sue crisi non sono determinate da problemi a livello fisico generale, la sua salute fisica è ottima: il punto critico è il cervello. In tutti questi anni di educazione cognitivo-comportamentale, di trattamento speciale, ecc. ecc., i progressi a livello cognitivo sono stati insignificanti, quelli a livello comportamentale minimi. Non è più autonomo di 10 anni fa, in compenso ci sottrae molto più tempo ed energie di quanto facesse a quei tempi. Dunque, complessivamente per noi le cose non vanno meglio, ma progressivamente peggio. A scuola Guido fa sempre più o meno le stesse cose da anni, nonostante gli sforzi e le indubbie capacità di insegnanti di sostegno validissimi, la fortuna di avere a scuola addetti all'assistenza in grado di utilizzare la metodologia ABA, ecc. Il suo cervello è quello che è, non si è potuto ottenere di più. Quanto al comportamento, continua a richiedere una sorveglianza stretta 24 ore su 24 perché senza preavviso può compiere gesti pericolosi. Lo dimostra anche il fatto che non possiamo camminare per strada se non tenendolo assicurato con cavo e moschettone. Mi dispiace doverlo dire, ma per quanto amore io provi per il mio Guido, non ho alcun motivo di esserne orgoglioso, a differenza di genitori più fortunati di me, che dei figli possono vantare conquiste e progressi. Di cosa mai dovrei essere orgoglioso? Per quanto mi sforzi non trovo nulla. Questa ultima notte si è svegliato alle 3, e non si è più addormentato. Senza sosta si è mosso per la casa, battendo colpi qua e là, emettendo suoni di vario tipo, tormentando i genitori e la sorella con sputi continui, dando libero sfogo a tutte le sue manie, ossessioni e compulsioni. Distruggendoci. Si avvicina la giornata del 2 aprile, in cui si diranno tante belle cose. Il mio discorso del 2 aprile è questo. Vi si ritroveranno quelle famiglie cui l'autismo di un figlio toglie il sonno e il respiro, e che nel futuro non vedono azzurro né blu, ma grigio, anzi nero.

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Giornata Autismo. Mattarella: vera scommessa l'inserimento lavorativo
by Sonia Zen 03 Apr '17

03 Apr '17

Ci sostiene e gratifica nel nostro impegno il discorso del Presidente Sergio Mattarella in occasione della Giornata mondiale dell'autismo ecco una parte del suo discorso, al link riportato sotto la versione integrale Buona lettura Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Essenziale, spiega Mattarella, "mettere in campo risorse innovative che consentano di migliorare l'inclusione sociale delle persone autistiche, affinché nell'infanzia, nell'adolescenza o nell'età non vengano dimenticate, nascoste o ignorate. A partire dalla scuola, che è il primo luogo in cui un bambino sperimenta la socialità, e dove, attraverso la collaborazione tra diversi soggetti, è possibile ottenere importanti risultati nel campo della didattica. L'isolamento degli alunni autistici non è accettabile e le alternative vanno costruite e perseguite con convinzione". https://www.superabile.it/cs/superabile/normativa-e-diritti/20170402-mattar… -- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://www.angsavenetoonlus.org/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

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Fwd: [423] Vercelli all'avanguardia contro l'autismo
by Claudia Nicchiniello 30 Mar '17

30 Mar '17

Salve. Avrei bisogno di documentazione scientifica sulle stanze " sensoriali " . Saluti Inviato da iPhone (Inizio messaggio inoltrato) > Da: Press-IN <info(a)letturagevolata.it> > Data: 11 febbraio 2017 14:38:19 CET > A: Iscritti a Press-IN <info(a)letturagevolata.it> > Oggetto: [423] Vercelli all'avanguardia contro l'autismo > Rispondi a: Press-IN <info(a)letturagevolata.it> > > Press-IN anno IX / n. 423 > > La Stampa del 11-02-2017 > > Vercelli all'avanguardia contro l'autismo > > VERCELLI. La stanza multisensoriale più grande d'Italia e all'avanguardia sorgerà a Vercelli. Esistono già un paio di esempi, ma quella pensata da Angsa, associazione di volontariato costituita da genitori di persone con autismo, e finanziata da Biud10, onlus nata in memoria di Andrea Bodo, sarà un fiore all'occhiello. Una sorta di apripista nel complesso mondo delle terapie necessarie a persone che fanno i conti con disabilità gravi, affette da autismo o sindrome di Asperger. Un luogo aperto ad anziani, bambini e anche ai familiari che potranno utilizzare la stanza con un sostegno psichico o semplicemente come zona relax. Nascerà in un'ala della comunità Anffas non convenzionata con Comune e Asl. > > Angsa e Biud10. > «Un grande sogno che si realizza», spiega la dottoressa Lorenza Fontana, vice-presidente della «Enrico Micheli Onlus», braccio operativo di Angsa. La testimonianza della signora Fiorella dà l'idea del valore di questo gesto generoso compiuto da Biud10. «Trascorrere anche 10 minuti in quell'ambiente mi renderà serena per i prossimi 6 mesi, aiutandomi a superare momenti di difficoltà e stress». > > Come funziona. > A che cosa serve la stanza? Darà una risposta ad un bisogno importante, offrendo trattamenti efficaci a coloro che hanno disabilità intellettive gravissime, disturbi di spettro autistico e rilevanti problemi comportamentali. Sono previste esperienze di scoperta, rilassamento e interazione. > > «I lavori partiranno martedì prossimo - spiega Paolo Zanoni di Biud10 -: e contiamo di concluderli entro aprile. Per progettazione e realizzazione ci siamo appoggiati alla società di servizi fiorentina Duit». La vice-presidente di Angsa Novara-Vercelli Onlus Francesca Debernardi aggiunge: «Grazie di cuore agli amici di Biud10 e all'Anffas. Inizialmente la stanza sarà a disposizione dei bambini e dei ragazzi di Angsa e Anffas. Cercheremo contatti con il mondo della scuola, dell'Università e del Comune, in particolare con gli assessori Montano e Raineri». > > La stanza multisensoriale avrà un'estensione di 35 metri quadrati. Sarà un ambiente tecnologicamente avanzato e super informatizzato. Le operazioni verranno comandate da un server centrale e guidate da appositi tablet. La stanza sarà composta da vari accessori per l'interazione e il rilassamento: una pedana rotante, un'altalena di tessuto, un cuscino avvolgente (per simulare gli abbracci), 2 nicchie, fibre ottiche, un proiettore per foto e video, fasci di luce e oggetti sensoriali. L'investimento sarà superiore ai cinquantamila euro: cifra che la onlus ha stanziato grazie a eventi e donazioni. Martedì verrà posata la prima pietra nell'ala della Muni Prestinari. E la coppia Angsa-Biud ha già dimostrato di essere in perfetta sintonia con Anffas. > > > Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva > > Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: > http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=50736 > > --------------------------------------------------- > Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus > > Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: > http://www.pressin.it/ > > Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it > ---------------------------------------------------

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Workshop di approfondimento sull'autismo ad alto funzionamento al teatro Cassero
by raspanti.katia＠libero.it 30 Mar '17

30 Mar '17

Buongiorno a tutti Con emozione ed entusiasmo vi comunico che visto l’alto numero di adesioni all’iniziativa di formazione promossa da ANGSA Bologna il “Workshop di approfondimento sull’autismo ad alto funzionamento” programmato per venerdì 31 marzo dalle 9.00 alle 13.00 Non si svolgerà più presso sala Sassi ma nel Teatro Cassero di Castel San Pietro Terme in via Matteotti n°1. Sarà una grande occasione di formazione che proseguirà nel pomeriggio con interventi dedicati alle buone prassi educative di inclusione realizzate nel nostro territorio. Il percorso che vogliamo presentarvi parte dalla presa in carico dei bambini con Autismo, si sviluppa con i progetti proposti a scuola e sfocia in percorsi di tirocini formativi, borse lavoro, inserimenti lavorativi nelle cooperative, associazioni, enti, aziende del territorio in sinergia con i soggetti che si occupano di disabilità, tenendo ben presente il progetto di vita personalizzato che contraddistingue ogni ragazzo. Una grande occasione di confronto alle quale suggerisco di non mancare. Vi aspettiamo domani. Per ANGSA Bologna Raspanti Katia

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biomarcatori
by daniela＠autismo33.it 30 Mar '17

30 Mar '17

Segnalo l’articolo Howsmon DP, Kruger U, Melnyk S, James SJ, Hahn J (2017) Classification and adaptive behavior prediction of children with autism spectrum disorder based upon multivariate data analysis of markers of oxidative stress and DNA methylation. PLoS Comput Biol 13(3): e1005385. doi:10.1371/journal.pcbi.1005385 http://journals.plos.org/ploscompbiol/article?id=10.1371/journal.pcbi.10053… Ne ho parlato con Elena Maestrini, docente di genetica all’Universitá di Bologna e insieme abbiamo fatto la presentazione che segue, nella quale abbiamo sottolineato gli elementi di interesse e anche le cautele con cui prendere i dati presentati che, se confermati, costituirebbero un elemento di grande novitá. Gli autori hanno analizzato le concentrazioni di metabolti delle vie del metabolismo dei composti monocarboniosi folato dipendenti e della transulfurazione nel sangue di 83 bambini con diagnosi di spettro autistico e 76 controlli di pari etá (3- 10 anni). Usando metodi di analisi statistica multivariata (che tiene conto cioè di più fattori contemporaneamente) basate sulle concentrazioni di 24 metaboliti, gli autori riescono a classificare nel 97% dei casi i bambini con spettro autistico rispetto al gruppo di controllo. Degno di nota il fatto che i fratelli e sorelle dei bambini con lo spettro autistico presentano valori dei metaboliti intermedi tra i due gruppi, anche se piú vicini ai valori dei controlli. L’interesse di questo studio riguarda la possibilità di utilizzare questo modello basato su un profilo biochimico come biomarcatore per la diagnosi di autismo. Inoltre l’identificazione di questi biomarcatori puo’ facilitare la comprensione della patogenesi dell’autismo e questo crea i presupposti per sviluppare strategie di intervento che, attraverso la normalizzazione di questi biomarcatori, dovrebbero portare ad un miglioramento dei sintomi propri dell’autismo. E’ da sottolineare che questo studio rappresenta solo un risultato preliminare, e presenta, a nostro parere, alcuni punti deboli, tra cui l’aver studiato un gruppo di bambini con diagnosi di spettro autistico da causa non nota, e quindi presumibilmente eterogenea, e di non chiarire in che modo i controlli sono stati appaiati con il gruppo di autismo (apparentemente solo per età). Prima di trarre conclusioni il modello sviluppato da questi autori dovrà essere cross-validato, cioè deve essere valutata la performance del modello in campioni indipendenti Se confermati, i risultati di Howsmon e coll sono promettenti in quanto hanno identificato delle vie metaboliche comuni che li differenziano dai controlli neurotipici. In queste vie metaboliche si dovrebbero identificare dei target sui quali agire farmacologicamente. Questo sará possibile se altri ricercatori si dedicheranno a questo tipo di ricerche con abbondanza di risorse umane e finanziarie. Daniela Mariani Cerati e Elena Maestrini

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appello x il 2 Aprile
by melat 25 Mar '17

25 Mar '17

E' questo il secondo anno che nel nostro Paese si celebra la giornata della consapevolezza dell'autismo che vede FIA in prima fila a coordinare eventi ed attività di comunicazione per fare conoscere sempre di più e meglio questa patologia e lanciare la campagna di raccolta fondi per la ricerca. Le Associazioni del genitori sia quelli tradizionali composti da "atomi", imegnati in centinaia di manifestazioni, che quelli più legati ai social che vogliamo definire composti da "bit" hanno ora l'opportunità di dimostrare la loro solidarietà a questa grande iniziativa che ci auguriamo possa un giorno diventare quello che Telethon è per la sla e le altre patologie. Sappiamo che nel nostro Paese ci sono circa 350 mila persone affette da autismo e quindi stimiamo una popolazione di circa un milione di persone coinvolte. Ci auguriamo che attraverso questi canali le associazioni possono attivare i propri associati in una gara di solidarietà affinchè ogni persona coinvolta con l'autismo possa effettuare una donazione di almeno 2 euro attraverso il numero solidale 45541 che sarà attivo dal 27 p.v. Cosa sono in confronto all'impegno quotidiano di pochi che lavorano instancabilmente e gratuitamente per i diritti delle persone autistiche? giovanni marino

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corso ADOS 2
by convegni＠autismo33.it 25 Mar '17

25 Mar '17

Gentilissimi Componenti delle liste Autismo Biologia e Autismo Scuola vi informo che per difficoltà organizzative le date del corso ADOS 2 organizzato in collaborazione tra Crea - Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, e Hogrefe Editore sono state modificate. Il Corso inizialmente previsto nei giorni 17-18-19 giugno dovrà essere sarà invece anticipato ai giorni 26-27 e 28 maggio sempre a Firenze Per tutti i dettagli e le iscrizioni si rimanda ai seguenti link: www.hogrefe.it/ados2-fi info(a)crea-sansebastiano.org Un cordiale saluto Franco Nardocci

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Fwd: ASPETTANDO IL DUE APRILE.........
by Marialba Corona 21 Mar '17

21 Mar '17

---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Marialba Corona <marialba.corona(a)gmail.com> Date: 21 marzo 2017 14:57 Oggetto: ASPETTANDO IL DUE APRILE......... A: Autismo e Scuola <autismo-scuola(a)autismo33.it> Gentili componenti della lista, in questi giorni avete letto tutti i bellissimi progetti associativi in Aviva Community Fund. Noi di Angsa Bologna, aspettando il due aprile abbiamo lanciato una piccola raccolta sul web per i nostri progetti. ecco il link : http://www.couponlus.it/item/sfida-autismo-2017-con-angsa donando darete modo ai nostri bimbi, ragazzi e adulti di continuare tutti i percorsi educativi già iniziati. Grazie di 💙 Marialba Corona Presidente Angsa Bologna

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